Vagushermon stimulointihoito-opas

Transkriptio

1 Vagushermon stimulointihoito-opas Lapsille ja erityistarpeisille potilaille, jotka sairastavat lääkeresistenttiä epilepsiaa EN_VNS_KIDS.indd 1 20/06/ :10

2 EN_VNS_KIDS.indd 2 20/06/ :10

3 Tämän tarinan henkilöt ovat pikku Toni, Kamu ja tohtori L. Ekuri. Pikku Tonilla oli säännöllisesti tosi pahoja epilepsiakohtauksia, joita ei pystynyt estämään. Eräänä päivänä hän meni vanhempiensa kanssa tapaamaan epilepsiaan erikoistunutta tohtori L. Ekuria, joka kertoi heille vagushermon stimulointihoidosta eli VNS-hoidosta. VNS tulee englannin kielen sanoista Vagus Nerve Stimulation eli vagushermon stimulointi. EN_VNS_KIDS.indd 3 20/06/ :10

4 Mitä VNS-hoito on? Mitä apua siitä voisi olla? 4 EN_VNS_KIDS.indd 4 20/06/ :10

5 Kun menimme tapaamaan D tohtori L. Ekuria, hän esitteli meille Kamun. Kamu oli hyvin pieni, ja kysyinkin tohtorilta, miten Kamu voisi auttaa minua. Hän selitti, että Kamu on pieni lääketieteellinen laite, joka kulkee mukanani koko ajan ja lähettää aivoihini viestejä, jotka auttavat estämään ja hoitamaan kohtauksia. Kamun lähettämät viestit voisivat vähentää kohtauksia tai jopa lopettaa ne kokonaan. Kamu voisi lievittää ja lyhentää kohtauksia ja auttaa toipumaan niistä entistä nopeammin. Tohtori L. Ekuri kertoi, että hän panisi Kamun ihon alle aivan vasemman olkapääni alapuolelle, missä sillä olisi hyvä ja turvallinen paikka. Kamu yhdistettäisiin hyvin ohuella johdolla kaulassani olevaan vasempaan vagushermoon* eli kiertäjähermoon. Sitä kautta Kamu pystyisi lähettämään minulle niitä viestejä. * Kanava, jonka kautta tiedot kulkevat muualta kehosta aivoihin 5 EN_VNS_KIDS.indd 5 20/06/ :10

6 Mitä minun pitää tehdä saadakseni VNS-hoitoa? 6 EN_VNS_KIDS.indd 6 20/06/ :10

7 Kysyin tohtori L. Ekurilta, miten voisin saada Kamun mukaani. Tohtori kertoi, että minulle pitäisi tehdä pieni kirurginen toimenpide, sillä jotta Kamusta olisi apua, sen pitäisi kulkea mukanani koko ajan. Kun tulin sairaalaan toimenpidettä varten, pelkäsin että se sattuisi, mutta tohtori antoi minulle sellaista lääkettä, että nukahdin. En tuntenut yhtään mitään! 7 EN_VNS_KIDS.indd 7 20/06/ :10

8 Toimenpiteen jälkeen 8 EN_VNS_KIDS.indd 8 20/06/ :10

9 Herättyäni toimenpiteen jälkeen minulla oli kipua, mutta se ei kestänyt kauan. Tohtori L. Ekuri antoi minulle kipulääketabletin. Toimenpiteestä jäi jäljelle vain kaksi pientä arpea: toinen siinä kohdassa, missä Kamu on, toinen kaulan vasemmalla puolella, missä s. kiertäjähermo on. Vähän ajan e kuluttua arpia ei enää näy juuri lainkaan. Pääsin kotiin seuraavana päivänä. EN_VNS_KIDS.indd 9 20/06/ :10

10 Mitä sitten tapahtuu? 10 EN_VNS_KIDS.indd 10 20/06/ :10

11 Kahden viikon kuluttua ent back menin to taas see tohtori L. Ekurin Doc. vastaanotolle. Hän tarkisti Kamun ja sen lähettämät viestit jonkinlaisella laitteella. Muutaman ver the seuraavan viikon aikana next go and minun piti käydä vielä more see pari kertaa tapaamassa to working tohtoria. Hän tarkisti, että Kamu OK. toimi kunnolla. EN_VNS_KIDS.indd 11 20/06/ :10

12 Vielä lisää apua magneeteista 12 EN_VNS_KIDS.indd 12 20/06/ :10

13 Tohtori L. Ekuri antoi minulle myös erityisiä magneetteja!! Niillä voin lähettää ylimääräisiä viestejä Kamulle. Jos minusta tuntuu, että kohtaus on tulossa, voin pyyhkäistä erityismagneetilla Kamun kohdalta. Tai jos minulle tulee kohtaus, joku muu voi tehdä sen minun puolestani. Erityismagneetit voivat keskeyttää kohtauksen tai lyhentää sitä ja auttaa minua toipumaan nopeammin. Magneetti voi myös lopettaa sivuvaikutukset, jos se on tarpeen. EN_VNS_KIDS.indd 13 20/06/ :10

14 Mitä VNShoidolta voi odottaa? 14 EN_VNS_KIDS.indd 14 20/06/ :10

15 Kohtaukset eivät vähentyneet heti väheneminen kesti jonkin aikaa, mutta mitä kauemmin minulla on Kamu, sitä paremmaksi tilanne muuttuu. Kun Kamu lähettää viestejä, ääneni kuulostaa vähän raakkuvalta, mutta se kestää vain pari sekuntia. Se tuntui aluksi oudolta, mutta nyt olen tottunut siihen. Kun Kamu pantiin paikalleen, at minulla oli aluksi vähän kurkkukipua, mutta se meni pian ohi. Nyt minua vain välillä yskittää tai saatan hengästyä. Kaikista ei tunnu samalta. EN_VNS_KIDS.indd 15 20/06/ :10

16 Vuotta myöhemmin 16 EN_VNS_KIDS.indd 16 20/06/ :10

17 Minulla on ollut Kamu nyt vuoden ajan, ja voin paljon paremmin. Minulla on vähemmän kohtauksia, ja ne ovat paljon lievempiä kuin ennen. Voin käydä kouluakin ja leikkiä kavereiden kanssa... Kamusta on ollut paljon apua, ja minusta on tosi kivaa, että hän on koko ajan mukanani! 17 EN_VNS_KIDS.indd 17 20/06/ :10

18 Etsi kuusi eroavaisuutta 18 EN_VNS_KIDS.indd 18 20/06/ :10

19 EN_VNS_KIDS.indd 19 20/06/ :10 19

20 Väritettävää 20 EN_VNS_KIDS.indd 29 20/06/ :10

21 EN_VNS_KIDS.indd 21 20/06/ :10 21

22 22 EN_VNS_KIDS.indd 22 20/06/ :10

23 Lyhyt tiivistelmä* VNS Therapy -järjestelmän turvallisuustiedoista [käyttöaiheena epilepsia] (helmikuu 2014) VAGUSHERMON STIMULOINTIHOIDON KÄYTTÖAIHE EUROOPASSA Vagushermon stimulointi on tarkoitettu täydentäväksi hoidoksi vähentämään kohtausten tiheyttä potilailla, joiden epilepsia aiheuttaa pääasiassa paikallisalkuisia kohtauksia (jotka saattavat sitten yleistyä) tai suoraan yleistyviä kohtauksia, joihin kohtauslääkkeet eivät auta riittävän hyvin. Stimulaattorimallin 106 AspireSR (Seizure Response) automaattistimulaatiotila on tarkoitettu potilaille, joilla on sydämen rytmin kiihtymiseen (iktaalinen takykardia) liittyviä kohtauksia. VASTA-AIHEET: Vagushermon stimulaattoria ei saa käyttää, jos potilaalle on tehty molemminpuolinen tai vasemman puolen vagotomia. Lyhytaaltodiatermiaa, mikroaaltodiatermiaa tai terapeuttista ultraäänidiatermiaa ei saa käyttää, jos potilaalle on asennettu vagushermon stimulaattori. Diagnostiset ultraäänitutkimukset eivät ole vasta-aiheisia. Sydämen rytmihäiriöt (vain malli 106) Automaattista stimulaatio-ominaisuutta ei saa käyttää, jos potilaalla on kliinisesti merkittäviä rytmihäiriöitä tai jos hän saa jotain hoitoa, joka vaikuttaa normaaleihin sisäsyntyisiin sykereaktioihin. VAROITUKSET: Lääkäreiden on kerrottava potilaille kaikista mahdollisista riskeistä ja haittatapahtumista, jotka on mainittu vagushermon stimulointihoitoa koskevissa lääkärin käsikirjoissa, kuten että vagushermon stimulointihoito ei välttämättä paranna epilepsiaa. Koska kohtauksia voi tulla odottamatta, potilaan on syytä keskustella lääkärin kanssa ennen kuin ryhtyy esimerkiksi ajamaan autoa, uimaan tai kylpemään ilman valvontaa tai harrastamaan rasittavaa urheilua, joka saattaisi vahingoittaa häntä itseään tai muita. Vagushermon stimulaattorin toimintahäiriö voi aiheuttaa kivuliasta tai tasavirtastimulaatiota, joka saattaa aiheuttaa hermovaurion. Vagushermon stimulaattorin poisto tai vaihto vaatii uuden kirurgisen toimenpiteen. Jos potilaalla on ennestään nielemis- tai hengitysvaikeuksia tai sydänvaivoja (kuten obstruktiivinen uniapnea tai krooninen keuhkosairaus), hänen on syytä keskustella lääkärin kanssa siitä, sopiiko vagushermon stimulointihoito hänelle, sillä stimulointi saattaisi pahentaa sairautta. Potilailla, joilla on ennestään sydämen rytmihäiriöitä, voi ilmetä toimenpiteen jälkeen tiheälyöntisyyttä. Magneettikuvauksen voi tehdä turvallisesti, mutta siihen on käytettävä erityisvälineitä ja -menetelmiä. HAITTATAPAHTUMAT: Stimulaation yleisimmin ilmoitettuja haittavaikutuksia ovat käheys (äänen muutos), parestesiat (pistelevä tunne iholla), hengenahdistus (hengästyneisyys), kurkkukipu ja lisääntynyt yskä. Laitteen asettamisen yleisimmin ilmoitettu haittavaikutus on infektio. * Tässä olevat tiedot ovat otteita tuotteen tärkeistä valmistetiedoista. Potilaan on syytä keskustella vagushermon stimulointihoidon riskeistä ja eduista häntä hoitavan terveydenhuollon ammattilaisen kanssa. Lisätietoa on osoitteessa OUSADBS EEA EN_VNS_KIDS.indd 23 20/06/ :10

24 LIVANOVA BELGIUM NV Ikaroslaan Zaventem Belgium Puh.: Faksi: Edustaja Suomessa: Metsäpirtintie Espoo Puhelin Cyberonics Inc, a wholly-owned subsidiary of LivaNova PLC. All rights reserved. Cyberonics and VNS Therapy are registered trademarks of Cyberonics, Inc. PedsSN16E1 EN_VNS_KIDS.indd 24 20/06/ :10