ERITYISTARPEISEN arki ja edellytykset

Transkriptio

1 Julkaisemme jokaisessa tämän vuoden lehdessä yhden erikoislääkärin kirjoituksen, jossa kyseisen alan asiantuntija käsittelee jotain niistä tavanomaisimmista sairauksista, johon kansainvälisen adoption kautta tuleva lapsi Suomessa saattaa tarvita erityishoitoa. Aihe: Kuka on erityistarpeinen adoptiolapsi? Kirjoittajat: Dos., lastenlääkäri Helena Lapinleimu ja LL, lastenpsykiatri Hanna Raaska ERITYISTARPEISEN arki ja edellytykset Lapset tulevat ulkomaiseen adoptioon vanhempina, vasta leikki-ikäisinä, tai sitten heillä on jokin erityistarve, kuten fyysinen tai emotionaalinen vamma tai sairaus tai niiden riski, sisarusryhmä tai mikä tahansa muu ongelma, joka tekee sopivan adoptioperheen löytymisen vaikeaksi lapsen syntymämaassa. Suuri osa terveistä ja pienistä adoptioon vapaina olevista lapsista adoptoidaan nykyään synnyinmaassaan. Kaikki adoptioon päätyvät lapset ovat omalla tavallaan erityistarpeisia, vaikka heitä ei olisikaan sellaisiksi nimetty. Perheeseen tullessaan adoptiolapsista jopa 70 % on jäljessä ikäryhmänsä kehityksestä ja jopa 45 % ikäryhmänsä kasvusta. Aistiongelmat ovat hieman valtaväestöä yleisempiä. Näön ongelmia on todettu olevan 2 % ja kuulon ongelmia 3-4 % adoptiolapsista. Nämä ovat yhtä yleisiä kuin niillä kehittyneissä länsimaissa kaikkein suurimmassa vaarassa olevilla lapsilla, jotka ovat syntyneet ennenaikaisesti alle 1500 g painoisina. Kaikki adoptioon tulevat lapset ovat myös kokeneet vähintään biologisten vanhempien hylkäämisen. Monet lapsista ovat asuneet lastenkotioloissa ja jääneet vaille lapsen kehitykselle tarvittavaa aikuissuhdetta. Useissa tutkimuksissa on todettu laitosolosuhteiden vaikuttavan lapsen älylliseen kehitykseen. Kuitenkin ihmisaivojen muovautuvuudesta johtuen adoptiolapset usein kurovat kiinni varhaisen, puutteesta johtuvan kehitysviiveisyyden perheolosuhteisiin päästyään, ja valtaosa saavuttaa normaalin älykkyyden. Aina tämä kurominen ei ole täydellistä. Kouluikäisillä adoptiolapsilla on ikätovereita enemmän oppimisvaikeuksia ja erityisopetuksen tarvetta. Omassa suomalaisessa FinAdo -kyse- Joulukuu

2 lylomaketutkimuksessamme adoptiolapsilla oli kolme kertaa useammin vanhempien kuvaamia oppimisvaikeuksia, kuusi kertaa useammin vaikeita oppimisvaikeuksia, kielenkehityksen ongelmia kolme kertaa useammin ja vaikeita kielenkehityksen ongelmia neljä kertaa useammin kuin verrokkiryhmällä. Tämä tutkimus on toteutettu siinä adoptiolapsiväestössä, joka on tullut Suomeen jo ennen kuin nimitys erityistarpeinen lapsi otettiin käyttöön. FinAdo -tutkimukseen osallistuivat vuosina Suomeen tulleet lapset. Kyselyn hetkellä alle 18-vuotiaiden perheistä vastasi 56 %. Monet vanhemmista raportoivat, että jos heidän lapsensa tulisi nyt, hän kuuluisi tuohon erityistarpeisten kategoriaan. Myös myöhemmin 2000-luvulla tehdyissä muissa tutkimuksissa on todettu vammaisuuden riskin (11,7 %) olevan adoptiolapsipopulaatiossa noin kaksinkertainen samanikäiseen lapsipopulaatioon verrattaessa (5,8 %). FinAdo (Finnish Adoption Study) -tutkimukseen mukaan adoptioon tulleista lapsista oli terveeksi luokiteltuja 72 % ja jokin lääketieteellinen ongelma oli 28 % lapsista. Jos adoptiomaasta saadussa lapsiesityksessä oli kerrottu lapsella olevan terveysongelma, oli 52 %:lla terveysongelma Suomeen tullessa lääkärintarkastuksessa. Aikaisempien lääketieteellisten ongelmien puuttuminen lähtömaassa ennusti, ettei 79 %:lla löydetty sairautta maahantulotarkastuksessa tai myöhemmin. Adoptoitujen lasten vaara joutua sairaalahoitoon on yli kaksinkertainen verrattuna biologisiin sisaruksiin. FinAdo -tutkimukseen osallistuneista lapsista 44 % oli lähetetty erikoissairaanhoitoon. Osa niistä sairauksista, joita nyt adoptiomaailmassa pidetään erityistarpeina, ovatkin itse asiassa tavallisia lastensairauksia. Adoptoidut lapset sairastavat flunssia, korvatulehduksia, keuhkokuumeita kuten myös biologisissa perheissään asuvat lapset. Lapsiväestössä on kroonisia sairauksia, kuten astma, diabetes, keliakia sekä suolisto- ja munuaissairaus. Osa lapsista syntyy pienipainoisina, ja vain osa heistä saavuttaa kasvussa ikätason. Osalla lapsista todetaan myöhemmin sairaus, joka selittää varhaisvaiheen kasvun hitautta, kuten kasvuhormonin puute. Kehitysviiveisyyden tai -vammaisuuden syynä voi olla myös muita biologisia tai perimään liittyviä tekijöitä. Näiden viiveitä ei voi aina erottaa lapsiesitystietojen perusteella siitä viiveestä, joka johtuu hoivaa vaille jäämisestä ja joka väistyy, kun olosuhteet paranevat. Lapsen lopullinen kehitystaso selviää vasta adoption jälkeisessä kehitysseurannassa vuosien kuluessa. 24 Pelastakaa Lapset / OMAT

3 Erityistarpeisen lapsen adoptoineista vanhemmista 92 % valitsisi saman ratkaisun uudestaan Kuva: Rodeo Viime heinäkuussa järjestettiin Bilbaossa Espanjassa kansainvälinen adoptiokongressi, ICAR 4. Siellä julkistettiin hollantilainen Leiden Special Needs Adoption Study, joka kertoi uutta tietoa Taiwanista adoptoitujen erityistarpeisten lasten terveysasioista. Tutkimus oli tehty käyttäen kyselylomakkeita, jotka lasten vanhemmat täyttivät internetissä. Puolet ryhmästä kuului erityistarpeisiin lapsiin ja puolet terveiden kategoriassa adoptoituihin. Siinä tutkimuksessa erityistarpeet olivat ihon sairaudet, ennenaikaisuus, geneettinen riski (mm. talassemian kantajuus), ortopediset ja muiden elinten ongelmat, sydänviat, sulkeutumishäiriöt, näön ja kuulon ongelmat, huumealtistus ja infektiosairaudet. Verrattaessa erityistarpeisten lasten ryhmää terveisiin, vertailusta poistettiin ne lapset, joilla oli pelkkä geneettinen riski tai muuten ohimenevä sairaus ilman näkyvää löydöstä, sekä ne sairaudet, joihin aina kuuluu kehityksen viive (kehitysvammaiset, psyykkisesti sairaat lapset). Erityistarveryhmään jäi vertailua varten 131 ja terveisiin 179 adoptiolasta. Lapsista, joilla oli fyysinen vika, oli leikattu jo lähtömaassa 39 % ja Hollannissa leikattiin 30 %. Fyysisten vikojen määrä: osuus lapsista jakautui: 1: 60 %, 2: 24 %, 3: 12 %, 4: 3 % ja yli 4: 1 %. Älyllinen kehitys oli normaalitasoa 79 % erityistarpeisista lapsista, kun vastaava luku oli terveiden adoptoitujen lasten ryhmässä 94 %. Lievä, keskivaikea ja vakava älyllisen kehityksen viive todettiin 8 %, 9 % ja 4 %:lla verrattuna terveiden lasten vastaaviin 5 %, 1 % ja 0 %. Neuropsykiatristen ongelmien (esim. ADHD, autismi, kiintymyssuhdeongelmat) yleisyydessä ei ollut eroja tutkittujen ryhmien välillä. Sen sijaan jo perheeseen tullessa erityistarpeisten lasten sekä karkeaettä hienomotoriikan, kielen- ja sosiaalisen kehityksen taidot olivat merkittävästi jäljessä terveiden ryhmässä tulleiden lasten vastaavista taidoista. On luonnollista, että erityistarpeiset lapset saivat enemmän terapioita, koska jo tulovaiheessa heidän kehitysprofiilissaan todettiin puutteita. Aloitetuilla terapioilla tuettiin sekä motoriikan, kielenkehityksen että psyykkisen hyvinvoinnin kehitystä, mutta kiintymyssuhteen tukemiseksi saatua terapiaa oli yhtä vähän molemmissa ryhmissä. Erityistarpeisista lapsista 81 % kävi koulua tavallisella luokalla ja 19 % erityisopetuksessa. Paitsi että erityistarpeisina tulleet lapset saivat enemmän kuntoutusta kuin verrokkina toimineet terveiden ryhmässä tulleet, erityistarpeisilla lapsilla todettiin enemmän ongelmia kaverisuhteissa sekä etenkin tyttöjen itsetunto oli heikompi, jos heillä oli jokin ulkoisesti näkyvä fyysinen ongelma. Perhe-elämässä lapsen erityistarpeisuus lisää lapsen hoidon vaatimuksia aivan samalla tavalla oli sitten kyseessä biologinen tai adoptoitu lapsi. Adoptoineista vanhemmista 39 % arvioi käyttäneensä enemmän aikaa erityistarpeisen lapsen hoitoon ja hoitotoimenpiteisiin sekä terapiassa ja erilaisten spesialistien luona käynteihin kuin terveen lapsen adoptoineet. Sama määrä vanhemmista koki, että lapsen erityistarve oli rajoite mennä johonkin. Kuitenkin vain 12 % sekä äideistä että isistä koki, että lapsen erityistarve olisi vaikuttanut vanhempien keskinäiseen suhteeseen. Monet perheet ovat päätyneet hankkimaan luotettavan lastenhoitajan, jotta lapsen erityistarpeisuus ei rajoittaisi sosiaalista elämää. Kaikkiaan neljännes oli kuitenkin sitä mieltä, että joitain rajoitteita tuli sosiaaliseen elämään. Kaikista rajoitteista ja lisääntyneestä huolenpidosta huolimatta 92 % erityistarpeisen lapsen adoptoineista valitsisi saman ratkaisun uudestaan. Iloja ja rasitteita mitanneessa kyselylomakkeessa ei todettu eroja erityistarpeisen lapsen ja terveen adoptiolapsen kasvattamisen välillä, mutta sekä isä että äiti raportoivat enemmän iloja adoptiolapsen kasvattamisesta kuin keskimääräinen verrokkina ollut hollantilaisväestö. Sekä terveiden että erityistarpeisten lasten ryhmästä löytyy sellaisia lapsia, joiden hoito vaatii vanhemmilta terveen lapsen hoitoa enemmän huolenpitoa. Suurin osa adoptiolapsista ohittaa kehityksen- ja kasvun viiveet perheolosuhteissa ja elää tasapainoista elämää. Lähdeluettelo saatavana kirjoittajilta. Joulukuu

4 Vuosi 2013 Tällä sivulla esittelemme järjestömme asiantuntijoiden näkemyksiä Pidentyvät ADOPTIOSEURANNAT Erityistarpeisten lasten adoptioiden lisääntyminen on johtanut myös haluun pidentää adoptioseurantaa. Adoptiolasten hyvinvoinnin seuranta ja siitä raportointi adoptioyhteistyömaille on entistä tärkeämpi osa kansainvälistä adoptioyhteistyötä. Adoptiolapsia luovuttaville maille seurantaraporteissa välittyy tärkeää kokemusta kansainvälisen adoption käytännön merkityksestä ja vaikutuksesta lapsen hyvinvointiin ja kehitykseen. Tätä tietoa tarvitaan kun kohdemaissa suunnitellaan uusia adoptiosijoituksia. Pelastakaa Lasten mielestä adoptioseuranta on perheelle ennen kaikkea mahdollisuus tukeen. Lapsia luovuttavat maat ovat entistä kiinnostuneempia seuraamaan adoptioon luovutettujen lasten hyvinvointia adoption jälkeen. Useat maat ovat viime vuosina lisänneet seurantakäyntien lukumäärää ja/tai kokonaispituutta. Tähän on päädytty, koska kansainvälisiin adoptioihin ohjautuu enenevässä määrin erityistarpeisia lapsia, joiden adoptioista lapsia kansainväliseen adoptioon lähettävillä mailla ei ennestään ole kattavasti kokemusta. Lapsia lähettävät maat haluavat lisäksi omalta osaltaan varmistua siitä, että lapsen adoptiosijoitus on onnistunut ja lapsella on uudessa kotimaassa järjestynyt se hoito, kuntoutus tai muu tuki jota lapsi tarvitsee. Raporteissa adoptioviranomaisille välittyy lisäksi tietoa lapsen aikaisemmista vaiheista syntymämaassa. Pelastakaa Lasten adoptioyhteistyömaista Venäjällä on havaittavissa lisäksi, että yksittäiset adoptiolasten väkivaltaiset kuolemantapaukset, kokemukset kariutuneista adoptioista sekä kansainvälisiin adoptioihin kohdistuva koventunut kritiikki maan sisällä ovat heijastuneet adoptioseurannan tiukentumiseen. Adoptiovanhemmat sitoutuvat kohdemaiden edellyttämään ja määrittelemään (määräaikaiseen ja -muotoiseen) seurantaan päättäessään adoptoida lapsen kyseisestä maasta. Joistakin maista adoptoidessaan adoptiovanhemmat sitoutuvat antamaan kohdemaan erillispyynnöstä lisäksi ylimääräisiä seurantaraportteja. Tällaisen pyynnön kohdemaa voi esittää mm. jos seurantaraportoinnin aikana havaitaan jotain erityistä tai lapsen/perheen elämäntilanteessa tapahtuu merkittävä muutos. Pelastakaa Lasten adoptioyhteistyötahoista seuranta-aikoja ovat pidentäneet lähivuosien aikana Kiina sekä Venäjä. Venäjä on tänä syksynä pidentänyt 3 vuoden seuranta aikaa aina siihen asti kun lapsi täyttää 18 vuotta. Syyskuun alussa voimaan tulleen seurantamääräyksen kohdalla oli jonkin aikaa epäselvää keitä ohjeet koskivat. Lapsia vastaanottaneiden maiden adoptiojärjestöjen taholla tämä tulkinta herätti paljon keskustelua, sillä lähtökohtaisesti lapsia vastaanottavissa maissa ei voida takautuvasti soveltaa kohdemaissa voimaan tulevia uusia ohjeita seurannassa jo oleviin tai adoptioseurannan päättäneisiin adoptioihin / vastoin adoptiovanhempien kanssa solmittuja asiakassitoumuksia. Adoptioasioita Venäjällä valvova Venäjän Opetus- ja Tiedeministeriö otti marraskuussa pidetyssä konferenssissa asiaan selkeän kannan todeten, että uusia seurantaohjeita ei ole tarkoitettu sovellettavaksi takautuvasti ennen lain voimaan tulemista jo vahvistettuihin adoptioihin. Asiaa koskevaa tarkempaa kirjallista ohjeistusta tai lakia odotetaan edelleen. Irene Pärssinen-Hentula Kirjoittaja on kansainvälisen adoptiopalvelun päällikkö 26 Pelastakaa Lapset / OMAT

5 60 vuotta sitten HAAGIN SOPIMUS Haagin sopimus (Yleissopimus lasten suojelusta sekä yhteistyöstä kansainvälisissä lapseksiottamisasioissa SopS 29/1997) lähtee siitä oletuksesta, että lasta vastaanottavassa maassa keskusviranomaiset edistävät adoptioasioissa annettavien neuvonta- ja seurantapalvelujen kehittämistä valtioissaan. ADOPTIOSEURANTA Sana adoptioseuranta (follow-up / follow-up reporting) kuvaa huonosti adoption jälkeistä adoptioneuvonnan sisältöä. Suomen adoptiolaki ei myöskään aseta adoptioille seuranta-aikaa. Adoptioperheellä on oikeus saada adoptioneuvonnalta tarpeen mukaan tukea sekä pyytää arviota tuen tarpeesta. ADOPTIOSEURANNAN TOTEUTUS Kansainvälisestä adoptioyhteistyöstä vastaava adoptiopalvelunantaja ohjeistaa perhettä ja sosiaalityöntekijää sekä vastaa seurantaraporttien toimittamisesta kohdemaahan. Seurantakäynnin toteuttaa ja raportin kirjoittaa adoptioneuvonnan sosiaalityöntekijä. Perhe maksaa raportista adoptiopalvelussa kertyvät kulut (käännätys, laillistus, lähetys) sekä palvelunantajan työn osuuden. SITOUMUKSET Adoptiohakijat antavat kansainvälisen adoptiopalvelunantajan asiakassitoumuksessa kirjallisen suostumuksensa kohdemaan edellyttämien seurantojen toteutukseen ja seurantaraporttien lähettämiseen. Adoptiopalvelunantaja, adoptioneuvonnan antaja sekä adoptiohakija perhe antavat lisäksi lapsia lähettäville maille kirjallisen suostumuksensa adoptioseurannan toteutuksesta ennen adoptiota. KANSAINVÄLISEN ADOPTIOYHTEISTYÖN EDELLYTYS Perheen sitoutuminen raporttien toimittamiseen ja määräaikojen noudattaminen on tärkeää kansainvälisen adoptioyhteistyön kannalta. Raporttien toimittamatta jättäminen voi johtaa suomalaisen palvelunantajan toimiluvan menettämiseen tai muutoin vaikeuttaa adoptioyhteistyötä kyseisen kohdemaan kanssa. ERIPITUISET SEURANTA-AJAT KIINA 3 raporttia ensimmäisen vuoden aikana, jonka jälkeen yksi raportti 2, 3 ja 5 vuotta adoption jälkeen VENÄJÄ kolme raporttia ensimmäisen vuoden aikana, seuraavan kahden vuoden aikana yksi raportti vuodessa, jonka jälkeen yksi raportti joka toinen vuosi lapsen 18. ikävuoteen asti THAIMAA 3 raporttia 6 kuukauden aikana lapsen saapumisesta FILIPPIINIT 3 raporttia 6 kuukauden aikana lapsen saapumisesta Joulukuu 1953 ONNELASSAKIN ODOTETAAN JOU- LUA Onnelassa on kuluneen kesän aikana toteutettu muutamia sellaisia korjauksia, joista on jo vuosia haaveiltu: pesutuvassa hurisee pyykinpesukone ja saunassa ja keittiössä lämpenevät vedet sähkölämmittimellä. Nämä parannukset tuntuvat varmaan vähäpätöisiltä, mutta kun ajatellaan, että tähän saakka on talon kaikki pyykki pesty käsin kylmässä pesutuvassa, niin ei ihme, että talon johtajattaren Eeva Hällin silmät loistavat. Entäpä lasten pesuvedet ja keittiön talousvedet! Lähes kolmenkymmenen lapsen talossa vettä tarvitaan toinenkin pisara. Vesi nousee nyt taloon pumpun avulla. VALMENNAMMEKO LAPSIAMME ELÄMÄÄ VARTEN On turha pelätä, että nuoret erilaisia harrastuksia viljelemällä ja niihin osaa ottamalla loittonisivat kodista ja laiminlöisivät tai väheksyisivät kotoisia askareitaan. Päinvastoin. Ulkona, kerhoissa saadut hyvät neuvot toteutetaan kotona. LASTEN SIJOITUSTOIMINTA JÄRKE- VILLE PERUSTEILLE Sen jälkeen kun vuosien kuluessa monet suurista laitoksista (joiden ajateltiin olevan lasten ongelmien ylläpitäjiä) oli lakkautettu ja oli saatu luotua laaja kasvatuskotiohjelma, saattoi yleinen mielipide tyytyväisenä todeta taas uuden edistysaskeleen tapahtuneen. Vähitellen huomattiin kuitenkin, että myöskin kasvatuskotihoidossa yllättävän monilla lapsilla oli jatkuvasti ongelmia eivätkä he kyenneet kasvamaan kunnollisiksi ihmisiksi ja kansalaisiksi. OTTOÄIDIN KIRJEITÄ Saatuamme tietää, että Pelastakaa Lapset r.y:n kautta voisimme saada ottolapsen omiin nimiimme, käännymme nyt puoleenne tässä asiassa. Minulla on hyvä koti, hyvä puoliso mutta ei ole lasta. Olen iloinen kun liittonne voi auttaa meitä. Te annatte meille lapsen ja lapselle kodin. Nyt en enää itke, sillä meilläkin on salaisuus. Mekin odotamme lasta. Kuinka onnellista! Tuntuu aivan samantekevältä onko lapsi osa itseämme vai ei kunhan saamme rakastaa häntä, tarjota hänelle kodin lämpöä ja suojaa, ja olla isänä ja äitinä hänelle. Joulukuu