AFASIAKUNTOUTUSTA KOSKEVA POHJOISMAINEN KANNANOTTO

Transkriptio

1 AFASIAKUNTOUTUSTA KOSKEVA POHJOISMAINEN KANNANOTTO Pohjoismainen afasiajärjestö Nordic Aphasia Association on afasiaan liittyvien kansalaisjärjestöjen pohjoismainen yhteistyöelin. Järjestö kokoontuu vaihtamaan kokemuksia sekä tukemaan ja inspiroimaan toisiaan poliittisessa työssään. Mielestämme afasiaan sairastuneiden kohtaamat haasteet ovat monilla alueilla samat. Järjestö on siksi päättänyt laatia yhteisen kannanoton, jossa käsitellään afasiasta kärsivien ihmisten kuntoutustarpeita. Afasia iskee usein kuin salama kirkkaalta taivaalta ja voi usein johtaa merkittäviin kommunikointivaikeuksiin, mikä puolestaan voi aiheuttaa eristäytymistä ja psykososiaalisia ongelmia. Useimmat afaatikot tarvitsevat intensiivistä ja pitkäkestoista kielellistä kuntoutusta. Kaikissa Pohjoismaissa kuntoutuksessa on kuitenkin huomattavia määrällisiä ja laadullisia puutteita. Nordic Aphasia Association haluaa kiinnittää huomion afasiasta kärsivien kuntoutustarpeisiin. Aivohalvausten ja afasian esiintyminen Aivohalvaus on kolmanneksi yleisin kuolinsyy ja tavallisin syy vammautumiseen ja pitkäkestoiseen laitoshoitoon. Moni aivohalvauspotilas tarvitsee pitkäkestoista kuntoutusta ja hoitoa. Aivohalvauksilla on siten merkittäviä terveydellisiä ja taloudellisia seurauksia sekä potilaille itselleen että koko yhteiskunnalle. Seuraavien vuoden aikana aivohalvausten määrä kasvaa todennäköisesti 50 % väestön muuttuvan ikäjakauman seurauksena (Fjærtoft ja Indredavik, 2007). Kolmasosa aivohalvauspotilaista sairastuu afasiaan. Lisäksi afasiaa voi ilmetä päävamman tai aivokasvaimen seurauksena. Mitä afasia on? Afasia-käsitettä käytetään kuvaamaan jatkuvia kielellisiä ja viestinnällisiä vaikeuksia, jotka johtuvat aivovammasta, yleensä vasemmassa aivopuoliskossa. Syynä on usein aivoveritulppa tai aivoverenvuoto, mutta aiheuttaja voi olla myös esimerkiksi aivokasvain tai muu päävamma. Afaatikoilla voi olla vaikeuksia tuottaa ja ymmärtää kieltä (sekä puhuttua että kirjoitettua), vaikka älylliset kyvyt (kyky ajatella selkeästi) eivät ole kärsineet. 1

2 Kaikenikäiset voivat kärsiä afasiasta, vaikka suurin osa potilaista onkin vanhempia aivohalvauksen saaneita henkilöitä. Afasia on näkymätön vamma, ja sen ymmärtäminen voi olla vaikeaa asiaan perehtymättömille. Miksi afasia on niin merkittävä vamma? Käytämme ja tarvitsemme kieltä viestiäksemme toistemme kanssa. Afaatikot ja heidän läheisensä kokevat usein turhautumista menetettyään kyvyn keskustella keskenään entiseen tapaan, välittää tietoa toisilleen ja kertoa tunteistaan ja ajatuksistaan kielen avulla. Afasia koetaan usein aivohalvauksen dramaattisimmaksi seuraukseksi sekä afasiapotilaiden että heidän läheistensä näkökulmasta. Kyky välittää tietoa, ajatuksia ja tunteita muuttuu yhtäkkiä radikaalisti. Kommunikointiongelmat johtavat usein eristäytymiseen ja yhteiskunnalle koituvien kustannusten kasvuun. Afasian puutteellinen tuntemus hoitolaitoksissa johtaa usein vamman jäämiseen huomaamatta. Nyky-yhteiskunta on hyvin teknologiakeskeinen. Tiedonvaihto ja viestintä yhteiskunnan ja sen jäsenten välillä tapahtuu paljolti teknologian välityksellä. Kielellisistä häiriöistä kärsivillä henkilöillä on usein suuria vaikeuksia käyttää uutta teknologiaa ja siten heikentyneet mahdollisuudet osallistua yhteiskunnan toimintaan. Tarve elinikäiseen kuntoutukseen Aivohalvauksesta ja afasiasta kärsivät tarvitsevat lingvististä, fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista kuntoutusta, jonka tulee perustua kielelliseen kuntoutukseen. Tällainen kuntoutus mahdollistaa hyvän elämänlaadun. Kuntoutusta tarvitaan, jotta työikäiset voisivat palata töihin ja heitä vanhemmat selviytyisivät päivittäisistä askareistaan. Lisäksi elinikäistä kuntoutusta tarvitaan kehittämään taitoja ja ylläpitämään toimintoja, jotka helpottavat osallistumista yhteiskuntaan. Kuntoutuksen kehittäminen voisi tuottaa pitkäkestoisia hyötyjä sekä afasiaan sairastuneille että koko yhteiskunnalle. Nykytilanne vaihteleva ja riittämätön tarjonta 2

3 Aivohalvausten vammauttamien suuren määrän ja aivohalvauspotilaiden erityistarpeiden vuoksi terveydenhuoltojärjestelmään kohdistuu valtava kuormitus. Tämän potilashmän hyväksi tehdään kuitenkin suhteellisen vähän ensiavun, kuntoutuksen ja tutkimuksen aloilla. Kuntoutus tapahtuu sairaaloissa, kuntoutuslaitoksissa ja yhteisökuntoutuksena. Monet aivohalvauspotilaista ovat vanhuksia, joita ei aseteta etusijalle erikoiskuntoutukseen sairaaloissa tai laitoksissa, vaan heidät ohjataan yhteisössä tapahtuvaan seurantaan/kuntoutukseen. Tämän seurauksena moni ei saavuta optimaalista toimintakykyään, koska monilla yhteisöillä ei ole riittävää kapasiteettia eikä pätevyyttä tarjota riittäviä palveluja. Osalla afasiapotilaista on vain vähän fyysisiä oireita, minkä vuoksi heidät usein kotiutetaan nopeasti sairaalasta ilman ohjausta jatkokuntoutukseen. Koska sairaalakäyntien kestoa pyritään entisestään lyhentämään, monet siirretään yhteisöön jo varhaisessa vaiheessa, jolloin tutkimusten mukaan tarvittaisiin intensiivistä kielellistä kuntoutusta, eli päivittäistä puheterapiaa tai muuta kieli- ja puhekuntoutusta. Tällaista intensiivistä yhteisökuntoutusta on tarjolla vain harvassa kunnassa, minkä vuoksi moni ei saa tarvitsemaansa kielellistä kuntoutusta. Nykyisessä tilanteessa huoltajat eivät saa riittävästi tietoa oikeaan aikaan. He eivät osallistu hoidon ja kuntoutuksen suunnitteluun eikä heidän omia tarpeitaan kriisitilanteessa oteta useinkaan huomioon. Tarjotun hoidon järjestäminen ja vastuu siitä vaihtelee Pohjoismaissa. Lainsäädännön ja ohjeiden tulkinta voi joskus sallia vastuun kieltämisen. Yhteistä kaikille Pohjoismaille on kuitenkin se, että tarjottu hoito on yleisesti ottaen riittämätöntä sekä määrältään että laadultaan. Millaista on hyvä afasiakuntoutus? Afasia vaikuttaa eri ihmisiin eri tavoin. Sekä oireiden vakavuus että koostumus vaihtelevat huomattavasti potilaasta toiseen. Yhteistä on kuitenkin tarve saada parasta ja tarkoituksenmukaisinta apua ja kuntoutusta. Afaatikot tarvitsevat pitkäkestoista hoitoa, joka on yksilöllisiin tarpeisiin sovitettua, kattavaa ja kohdistettua. Tämä edellyttää yhteistyötä terveydenhuollon osa-alueiden ja ammattihmien välillä. Tarvitaan nopeita toimenpiteitä. Siksi on tärkeää, että koko väestö saa tietoa oireista ja että kukin maa valmistautuu hätätilanteisiin perustamalla monitieteisiä aivohalvausyksiköitä. Tutkimusten mukaan ensiapu aivohalvausyksiköissä on optimaalinen ratkaisu, joka hyödyttää sekä yksilöä että yhteiskuntaa (Indredavik 2007). Yhdessäkään Pohjoismaassa ei tällä hetkellä tarjota riittävää hoitoa. 3

4 Tutkimusten mukaan parannusten toteutumisen olennaisena edellytyksenä on puheterapian tarjoaminen akuutissa vaiheessa (Robey R.R 1998). Tärkeää on myös se, että terapian kesto ja intensiteetti ovat tietynlaiset. Tutkimukset ovat osoittaneet terapian intensiteetin ja potilaiden edistymisen välisen yhteyden (Bhogal, Teasell, et al. 2003). Tuoreissa arvioissa (Springer 2007) esitetään, että puheterapeuttien afasiapotilaille tarjoamaa terapiaa tulee olla vähintään kolme tuntia viikossa, jotta se olisi tehokasta. Samat tutkimukset osoittavat, että kielellisellä ja viestinnällisellä kuntoutuksella voi olla vaikutusta myös kauan vammautumisen jälkeen. Muiden tutkimusten mukaan lyhyemmät intensiivisen kielellisen terapian jaksot ovat tehokkaita kroonisessa vaiheessa, jopa useita vuosia vammautumisen jälkeen (Pulvermüller F et al ja Meinzer et al. 2005). Jotta kielellisen kuntoutuksen laatua voitaisiin pitää hyvänä, se tulisi aloittaa aikaisin, sitä tulisi jatkaa pitkään ja sen tulisi olla riittävän intensiivistä (Ann Charlotte Laska Aphasia in acute stroke Karolinska Institutet 2007). Hyvään afasiakuntoutukseen kuuluu mukautettu hoitopaketti potilaan omaisille ja muille läheisille. Paketin tulee tarjota potilaan läheisille sekä tietoa että koulutusta. Tutkimusten mukaan afasiapotilaille tukea antavien ihmisten kouluttamisella on myönteinen vaikutus kommunikointikykyihin. (Kagan A, 2001) (Pirkko Rautakoski Vaikeasti afaattisten henkilöiden ja heidän läheistensä kommunikointitaitojen kuntoutuminen: seurantatutkimus (väitöskirja 2005)) Omaiset tarvitsevat tietoa, tukea ja mahdollisuuden keskustella asioista sekä akuutissa että myöhemmässä hoidon vaiheessa. On tärkeää, että omaiset tietävät, mistä saavat tietoa ja apua sitä tarvitessaan, että tieto on helposti saatavissa ja ymmärrettävissä ja että afaatikot ja heidän perheensä saavat apua ja kuntoutusta helposti ilman suuria ponnisteluja. Hyvää afasiakuntoutusta voidaan tarjota yksilöllisesti ja/tai hmässä, ja se tulee kohdistaa potilaalle ja/tai omaisille yhdessä tai yksilöllisesti. Tarjottavan hoidon muoto ja laajuus määräytyvät afaattisen henkilön ja hänen omaistensa yksilöllisten tarpeiden mukaan, ei minkään taloudellisten muuttujien mukaan. Lisäksi on tärkeää, että muut tärkeät osapuolet voivat kommunikoida afaattisten henkilöiden kanssa. Terveydenhuollon työntekijät, kunnalliset työntekijät ja monet muut avustajat tarvitsevat riittävän, käytännöllisen perehdytyksen hyvän viestinnän edellytyksiin afaattisten henkilöiden kanssa. Tällä tavoin afaattisen henkilön kommunikointitaakka kevenee, samoin kuin omaisten vastuu. Samalla tavoin kuin fyysisesti vammautuneille rakennetaan ramppeja, yhteiskunnan tulisi tarjota yhdenmukaisia kommunikointiramppeja, jotta afasiaa sairastavat pääsisivät aidosti osallisiksi 4

5 yhteiskuntaan, kuten sekä lainsäädäntö että viralliset ohjeet edellyttävät. (Vrt. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus.) Suositukset Afasiaa sairastavien aivohalvauspotilaiden kuntoutus sairaaloissa: Pääsy aivohalvausyksikköön Monitieteinen tutkimus ja kuntoutuksen välitön käynnistäminen, mukaan lukien kielellinen kuntoutus puheterapeutin/kieli- ja puhekuntouttajan kanssa. Jatkuva tiedonsaanti, myös koskien afaatikon ja hänen läheistensä oikeuksia ja tarjolla olevaa apua. Afaatikko ja hänen omaisensa osallistuvat kaikkeen hoitoon ja kuntoutukseen. Kun potilas kotiutetaan Aloitettu kielellinen kuntoutus jatkuu keskeytyksettä ja siihen yhdistetään yhteisön kuntoutussuunnitelma. Yhteisön terveydenhuoltotahot saavat afasiaa koskevaa tietoa. Jatkuva kuntoutus Sen tulee mahdollistaa sekä yksilöiden että hmien koulutus. Kielellisen kuntoutuksen kesto ja frekvenssi sovitetaan yksilöllisiin tarpeisiin. Omaiset osallistuvat jatkuvaan koulutukseen. Omaiset otetaan erityisesti huomioon. Sekä afasiaa sairastavalle että hänen omaisilleen tulee taata mahdollisuus saada neuvoja ja ohjeita läpi koko elämän. Afasiaa sairastavalle tulee taata mahdollisuus lyhyempiin intensiivisen kielellisen hoidon jaksoihin läpi koko elämän. Yhteenveto Afasiakuntoutuksen yleistavoitteena on afaatikon täysi osallistuminen halutuille alueille sekä eristäytymisen ja psykososiaalisten ongelmien ehkäiseminen. Hyvä afasiakuntoutus on taloudellisesti järkevää. Se tarjoaa afaatikoille ja heidän perheilleen mahdollisuuden osallistua yhteiskuntaan paljon nykyistä laaja-alaisemmin. Lisäksi on tärkeää htyä myös aivohalvauksia ehkäiseviin toimenpiteisiin. Ennaltaehkäiseviin toimenpiteisiin kuuluu yleinen tiedottaminen riskitekijöistä sekä hallittavien riskitekijöiden hoitamisesta (korkea verenpaine, tmihäiriöt, korkea kolesteroli, liikalihavuus, tupakointi ja epäterveelliset elämäntavat). 5

6 Nordic Aphasia Association toivoo kunkin neljän Pohjoismaan poliittisten päättäjien hyödyntävän tarjoamaamme tietoa afasiaa sairastavien tarpeista. 6