SSP:N STRATEGIA OSANA SYÖPÄJÄRJESTÖJEN STRATEGIATYÖTÄ

Transkriptio

1 Strategia

2 SSP:N STRATEGIA OSANA SYÖPÄJÄRJESTÖJEN STRATEGIATYÖTÄ Suomen Syöpäpotilaat ry (jatkossa yhdistys / SSP) on yksi Suomen Syöpäyhdistyksen (SSY) jäsenjärjestöistä. Yhdistys on sitoutunut noudattamaan SSY:n missiota, arvoja ja yleisiä strategisia linjauksia. Syöpäjärjestöt päivittävät strategiansa vuonna SSP ottaa päivitykset aikanaan huomioon omassa strategiassaan. 1. TOIMINTAYMPÄRISTÖ 1.1. SYÖPÄTILANNE Suomessa asuu yli ihmistä, jotka ovat elämänsä jossain vaiheessa sairastuneet syöpään. Vuosittain todetaan noin uutta syöpätapausta. Syöpään sairastuvien määrä kasvaa nopeasti. Ennusteiden mukaan siihen sairastuu tulevaisuudessa joka kolmas suomalainen. Etenkin väestön ikääntyminen lisää potilaiden määrää. Syöpää kroonisena sairastavien määrä on myös jatkuvasti kasvussa. Syöpään kuolee vuosittain noin ihmistä. Syöpä on noin joka viidennen suomalaisen kuoleman perussyy. Vuosittainen syöpäkuolleisuus on ollut pitkään jokseenkin samalla tasolla. Syövän hoito kehittyy nopeasti. Hyvistä hoitotuloksista kertoo se, että tautiin sairastuneista yli 60 prosenttia on yhä elossa viiden vuoden kuluttua taudin toteamisesta. Hoidon kehittyessä myös syövän hoitokustannukset kasvavat. Samalla korostuu tarve varmistaa hoidon alueellinen ja potilaskohtainen tasa-arvoisuus. 2

3 1.2. LÄHIAJAN HAASTEET Syöpäpotilaiden tilanteeseen vaikuttavia yleisiä ilmiöitä ovat mm. väestön vanheneminen, sosiaalisten erojen ja syöpään sairastuvien määrän jatkuva kasvu sekä julkisen talouden kestävyysvaje. Syöpäpotilaiden kannalta uhkana on se, että hoitoresurssien pieneneminen, hoitojen kallistuminen ja pula erikoistuneista lääkäreistä ja hoitohenkilökunnasta heikentävät hoidon saatavuutta sekä sen alueellista kattavuutta ja tasalaatuisuutta. Tiukentuvat resurssit vaikuttavat myös syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä psykososiaalisen tuen saamiseen julkisella sektorilla ja paine eri tukimuotojen kehittämiseen ja tuottamiseen syöpäjärjestöjen toimesta kasvaa. Toisaalta hoitotulokset paranevat nopeasti, jolloin mm. syöpää sairastaneiden töihin paluun helpottamiseen tulee panostaa aiempaa enemmän. Hoidon parantuessa ja eriytyessä tarve potilaiden yksilölliseen huomioon ottamiseen ja psykososiaaliseen tukeen kasvaa. Hoidon ohella tämä koskee potilasviestintää, jossa asiakasryhmien erilaiset tarpeet tulee arvioida huolella. Internetin ja sosiaalisen median käyttö parantavat mahdollisuuksia monipuoliseen ja osuvaan viestintään. Samalla on kuitenkin varmistettava, että ihmisille, joilla ei ole pääsyä sähköisiin medioihin, on yhä tarjolla tietoa perinteisin välinein. Monikulttuurisuus tuo myös uusia haasteita potilasviestintään. 3

4 Ihmiset eivät ole kovinkaan valmiita sitoutumaan syöpäjärjestöjen jäsenyyteen. Siksi on tärkeätä luoda myönteistä mielikuvaa syöpää sairastavien tilanteesta ja järjestöjen tarjoamista konkreettisista palveluista. Potilasverkostot tarjoavat toimivan areenan vertaistukeen. Laajenevien verkostojen hallinta edellyttää, että mukaan saadaan uutta väkeä ja resursseja. Tärkeää on varmistaa verkostojen antaman tiedon lääketieteellinen taso joustavalla lääkäriyhteistyöllä. Järjestön edunvalvonnassa keskeisenä yhteiskunnallisena tavoitteena on ihmisten välisen eriarvoisuuden vähentäminen hoitoon pääsyssä ja hoidon toteutuksessa. SSP:n edunvalvontaa ohjaa periaate potilaan näkökulman ja edun ensisijaisuudesta. Potilaslähtöisen roolin vahvistaminen edellyttää, että kokeillaan uusia keinoja potilaiden näkemysten ja tarpeiden kokoamiseksi. Syöpäjärjestöjen yhteistyön kehittäminen edunvalvonnassa vaatii niiden työnjaon, roolien ja toimintatapojen arviointia. Myös RAY:n syöpäjärjestökentän yhtenäisyyttä koskeviin vaatimuksiin tulee varautua. Pienen järjestön tuloksellisuuden säilyttäminen edellyttää, että sen toiminta ja talous ovat tasapainossa. Ulkopuolisen rahoituksen turvaaminen edellyttää avoimuutta ja luottamusta herättävää toimintatapaa. 4

5 2. MISSIO JA ARVOT Yhdistyksen missiona on vähentää syöpäsairauksien ihmisille aiheuttamia uhkia ja yhteiskunnallisia haittoja. Tarjoamme tukea aikuisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen hoidon ja kuntoutumisen aikana. Yhdistyksen toimintaa ohjaavat seuraavat arvot: Inhimillisyys: Kunnioitamme työssämme ihmisarvoa, korostamme yksilöllisyyttä ja avoimuutta ihmisen kohtaamisessa, vaalimme yhteisöllisyyttä ja ymmärrettävyyttä sekä edistämme ihmisten tasa-arvoa. Totuudellisuus: Työmme perusperiaatteita ovat luotettavuus, uskottavuus ja ymmärrettävyys. Riippumattomuus: Työskentelemme järjestön riippumattomuuden hyväksi voidaksemme toteuttaa tavoitteitamme vakuuttavasti, tuloksellisesti ja tehokkaaksi. Riippumattomuus takaa meille myös aseman vastuullisena ja tasavertaisena yhteistyökumppanina. Yhteisvastuullisuus: Yhdistyksemme on itsenäinen toimija Syöpäjärjestöjen joukossa. Osallistumme aktiivisesti alan yhteistyöhön yhteisten päätösten ja työnjaon mukaisesti. 3. SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT RY:N TOIMINTA-AJATUS Suomen Syöpäpotilaat ry toimii itsenäisenä potilasjärjestönä osana Syöpäjärjestöjä, joiden tavoitteena on vähentää syöpäsairauksista ihmisille aiheutuvia uhkia ja yhteiskunnallisia haittoja. Potilasjärjestönä SSP tukee syöpään sairastuneita aikuisia ja heidän läheisiään antamalla heille hyödyllisiä tietoja sairastumiseen 5

6 liittyvistä asioista sekä tarjolla olevista hoito- ja tukipalveluista. Yhdistys antaa vertaistukea ylläpitämällä syöpäkohtaisia potilasverkostoja. Järjestö huolehtii syöpään sairastuneiden edunvalvonnasta potilasnäkökulmaan perehtyneenä asiantuntijana. 4. SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT RY:N VISIOT SSP on määritellyt toivetilan - vision - johon se toiminnallaan pyrkii. Järjestövisio: SSP tunnetaan yleisesti asiantuntevana, luotettavana, yhteistyökykyisenä ja muuttuviin tilanteisiin joustavasti reagoivana potilasjärjestönä. Yhdistystä arvostetaan potilaiden näkökulmaan ja tarpeisiin perehtyneenä asiantuntijana ja potilaiden edunvalvojana. SSP koetaan aktiiviseksi ja tasavertaiseksi yhteistyökumppaniksi syöpä-, sosiaali- ja terveysjärjestöjen sekä alan viranomaisten parissa. Kehitysvisio: SSP:n asiakkaat kokevat sen syöpään sairastumiseen liittyvän potilasviestinnän, opastuksen ja vertaistoiminnan luotettavana asiantuntijana ja palvelujen tuottajana. Sen viestintä ja innovatiiviset potilasverkostot lisäävät alueellista ja potilasryhmien tasavertaisuutta koko maassa. 6

7 5. SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT RY:N STRATEGISET LINJAUKSET JA TOIMINNAN PÄÄKOHTEET VUOSINA POTILASVIESTINTÄ Potilasviestinnän tarkoituksena on antaa aikuisille syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen ajantasaista tietoa syövän hoidosta ja syöpään sairastumisen vaikutuksista heidän elämäänsä. Tietoa jaetaan myös ajankohtaisista tarjolla olevista syöpä- ja potilasyhdistysten palveluista. Viestintä on potilaille maksutonta. Potilailta saatua palautetta välitetään alan eri toimijoille. Potilasviestinnän runkona ovat potilasoppaat, yhdistyksen Internetsivut, sosiaaliset mediat, Syöpälehti ja muu lehdistö tai media. VIESTINTÄSTRATEGIA SSP tarjoaa laadukasta viestintää, joka on ajankohtaista, ymmärrettävää ja helposti saatavissa. Sen luotettavuus perustuu alan asiantuntijatietoon. Potilasnäkökulmaa viestinnässä kirkastetaan ja sen erilaisia ilmaisutapoja kokeillaan. Potilasoppaita kehitetään ja niiden määrää lisätään tarpeen ja resurssien mukaan yhteistyössä alan asiantuntijoiden kanssa. Sähköiseen viestintään ja sosiaaliseen mediaan panostetaan unohtamatta sen ulkopuolella olevien asiakkaiden tarpeita. Sairauden jälkeen työhön palaavien tueksi tietoa ja opastusta tarjotaan potilaiden lisäksi työnantajille ja työtovereille. Asia otetaan esille myös työmarkkinajärjestöjen kanssa. Viestinnän osuvuutta parannetaan toimintaympäristöä luotaamalla, asiakaspalautetta kokoamalla ja oman viestinnän laatua arvioimalla. SSP reagoi syöpäpotilaita ja alaa koskeviin ilmiöihin järjestön sisällä ja julkisuudessa. 7

8 Järjestön tunnettuutta lisätään sekä asiakkaiden ja sidosryhmien parissa että julkisuudessa. Ulkoisen ja sisäisen viestinnän laatua parannetaan lisäämällä henkilöstön viestintäkoulutusta. Potilasviestinnässä hyödynnetään syöpäjärjestöjen yhteistyökenttää osallistumalla mm. yhteisiin kampanjoihin ja teemoihin. Yhteyksiä alueellisiin ja paikallisiin järjestöihin tiivistetään. Yhteistyön aiheeksi otetaan mm. alan järjestöjen jäsenyyden nykyistä näkyvämpi markkinointi. Syöpään sairastuneille tarjotaan selkeää tietoa ajankohtaisista hoitomahdollisuuksista ja eri järjestöjen tarjoamista palveluista POTILASVERKOSTOT Syöpäkohtaiset valtakunnalliset potilasverkostot toimivat tiedon tuottajina ja vertaistoiminnan foorumeina. Ne ovat kaikille avoimia ja niiden avulla halutaan turvata myös pienille syöpäpotilasryhmille tasapuolinen tiedon saanti ja vertaisyhteydet koko maassa. Verkostoissa yhteydenpito tapahtuu sähköisen viestinnän sekä valtakunnallisten ja paikallisten tapahtumien avulla. VERKOSTOSTRATEGIA Verkostoja lisätään ja laajennetaan asiakkaiden tarpeen ja järjestön resurssien mukaan. Asiakkaiden vertaistuen tarpeita kartoitetaan ja verkostoille ideoidaan uusia areenoita ja työtapoja hyödyntämällä mm. sähköistä ja sosiaalista mediaa. Verkostojen markkinointia lisätään. Maakunnallisia syöpäyhdistyksiä aktivoidaan mukaan verkostoyhteistyöhön. Verkostoja kehittämällä vähennetään alalla tarvetta yksittäisten uusien syöpälajijärjestöjen syntymiselle. Verkostoille koulutetaan lisää vertaistukihenkilöitä. 8

9 5.3. EDUNVALVONTA Syöpäpotilaiden aseman ja hyvinvoinnin parantamiseksi vaikutetaan aktiivisesti viranomaisten ja poliittisten päättäjien ratkaisuihin. Se tapahtuu tekemällä aloitteita, antamalla lausuntoja ja toimimalla kiinteässä yhteistyössä muiden syöpäjärjestöjen ja valtakunnallisten sosiaali- ja terveysalan järjestöjen kanssa. EDUNVALVONTASTRATEGIA SSP kirkastaa rooliaan syöpäpotilaiden näkökulmaan ja tarpeisiin perehtyneenä asiantuntijana ja edunvalvojana. Yhdistys haluaa vaikuttaa ajankohtaisiin terveysalan rakennemuutoksiin ja lisätä poliittisten päättäjien tietämystä asioista, jotka liittyvät syöpään sairastumiseen ja potilaiden arjessa selviytymiseen. Tässä tarkoituksessa se kokoaa syöpään sairastuneiden mielipiteitä ja kokemuksia ja välittää ne poliittisille päättäjille ja alan viranomaisille. Työmarkkinajärjestöjen kanssa käynnistetään yhteistyötä työelämään palaavien syöpäpotilaiden aseman parantamiseksi. SSP toimii aloitteellisesti Syöpäjärjestöjen sisällä ja yhteistyössä sosiaali- ja terveysalan järjestöjen ja viranomaisten kanssa. Se tarjoaa ideoita ja asiantuntija-apua alan kehittämishankkeissa. Yhteistyön tehostamista maakunnallisten ja paikallisten yhdistysten kanssa selvitetään selvittämällä niiden odotuksia SSP:tä kohtaan. 9

10 5.4. KOULUTUS SSP huolehtii yhdistyksen asiantuntemuksen ylläpitämisestä ja kehittämisestä tarjoamalla omalle henkilöstölle, luottamushenkilöille ja vapaaehtoistyöntekijöille koulutusta ja mahdollisuuksia itsensä kehittämiseen. Resurssiensa puitteissa se tarjoaa asiantuntemustaan myös syöpäalan sekä sosiaali- ja terveysalan yhteisöille ja alan oppilaitoksille. KOULUTUSSTRATEGIA SSP laatii vuosittaisen koulutusohjelman henkilöstölleen, luottamushenkilöilleen ja vapaaehtoisilleen. Koulutustarpeita selvitellään yhteistyössä syöpäalan muiden järjestöjen kanssa. Syöpäjärjestöissä valmistellaan suunnitelmaa vapaaehtoistyötä tekevien koulutuksesta. SSP ottaa sen huomioon omassa koulutusohjelmassaan KANSAINVÄLINEN TOIMINTA SSP seuraa syöpäalan kansainvälistä kehitystä ja osallistuu kansainväliseen syöpäpotilastoimintaan valtakunnallisten potilasverkostojen ja verkostojen potilasvetäjien kautta. KANSAINVÄLISYYSSTRATEGIA SSP tiedottaa asiakkailleen omassa roolissaan kansainvälisistä asioista. Se tarjoaa omilla Internet-sivuillaan ja potilasverkostojen sivuilla linkkejä ajankohtaisiin alan toimijoihin ja tietolähteisiin. Kansainvälisiin tapahtumiin osallistumisesta raportoidaan. 10

11 5.6. TALOUS JA HALLINTO SSP on varsin pienillä resursseilla toimiva yhdistys. Yhdistyksellä ei ole merkittäviä jäsenmaksutuloja, sillä toiminta ei ole jäsenperusteista. Rahoituslähteillä ollaan jatkuvasti kilpailutilanteessa. Oman varainhankinnan luotettavuuden säilyttäminen on avainasia myös ulkopuolisen rahoituksen saamiselle. TALOUS- JA HALLINTOSTRATEGIA SSP toteuttaa hyvää hallintotapaa ja henkilöstöpolitiikkaa. Tavoitteena on taata järjestölle talouden ja toiminnan tasapaino. Toimintaa kehitettäessä huomioon otetaan aina niiden edellyttämien resurssien saaminen. Raha-avustusten saannin turvaamiseksi toiminnassa pyritään avoimuuteen, joustavuuteen ja luottamusta herättäviin toimintatapoihin. Työn tuloksellisuutta arvioitaessa huomioon otetaan sen vaikuttavuus mahdollisimman laajaan syöpäpotilasjoukkoon. Tähän päästään hyvällä toiminnan suunnittelulla, talouden jatkuvalla seurannalla ja riskien ennakoinnilla. 11

12 Pieni Roobertinkatu Helsinki