Ensitiedon antaminen IRLANTILAINEN SUOSITUS. ja sen suomennos. Miina Weckroth Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry 15.6.

Transkriptio

1 Ensitiedon antaminen IRLANTILAINEN SUOSITUS ja sen suomennos Miina Weckroth Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry

2

3 ALKU IRLANTILAISELLE SUOSITUKSELLE Vanhempien järjestöille* antaman palautteen pohjalta Ammattihenkilöiden palautteen mukaan ensitiedon antamiseen ei ollut tarjolla ohjeistusta tai koulutusta. *Kehitysvammaisille palveluja tarjoaville, voittoa tavoittelemattomille järjestöille, joiden kattojärjestö on National Federation of Voluntary Bodies.

4 ENSITIETOTILANNE Perheet: Aiheuttaa surua ja ahdistusta Vaikuttaa kiintymyssuhteen syntymiseen Saattaa vaikuttaa vanhemman ja ammattilaisen tulevaan yhteistyöhön. Ammattilaiset: Tunteellinen ja haastava kokemus 80 % toivoi lisäkoulutusta ensitiedon antamisesta 93 % vuorovaikutustaidoista Toivoivat selkeitä toimintaohjeita.

5 AMMATTILAISTEN TYYTYVÄISYYS ANTAMAANSA ENSITIETOON 24,4? 8,4 5 +/- 62,2 %

6 VANHEMPIEN TYYTYVÄISYYS SAAMAANSA ENSITIETOON 12,5 23,9 +/-? 36,4% 27,2

7 SUOSITUKSEN LAATIMINEN IRLANNISSA Toimijat: National Federation of Voluntary Bodies Health Service National Partnership Forum Ohjausryhmä: Vanhempia Vammaispalvelujen tarjoajia Julkinen terveydenhoito Ministeriö Lääketieteellinen tiedekunta Ensitietoa antavien ammattiryhmien järjestöjä ja ammattiliittoja

8 SUOSITUKSEN LAATIMINEN IRLANNISSA Kirjallisuuskatsaus Fokusryhmät 7 vanhempien ryhmää 15 ammattihenkilöiden ryhmää Kyselytutkimus 584 vanhempaa 1588 ammattihenkilöä 27 eri ammattiryhmästä

9 SUOSITUKSEN LAATIMINEN IRLANNISSA Suositus julkaistiin 2007 Ensitiedon internetsivu

10 SUOSITUKSEN SOVELTAMINEN Suunniteltiin suositukseen liittyvä 2- tuntinen koulutus Pilotti suosituksen soveltamisesta käytännössä Corkin alueella Pilotille Taoiseach s Public Service Excellence Award 2010 Suositukselle valtakunnallinen status 2012 Rahoitus suosituksen valtakunnalliselle toteuttamiselle.

11 TÄRKEIN VIESTI: Ensitiedon antaminen on todella tärkeätilanne johon tulee paneutua.

12 Alison Harnett Suomessa HUS, Naistenklinikka Vammaisperheiden monitoimikeskus Jaatisen Maja

13 ENSITIETOVERKOSTO Autismi-ja Aspergerliitto ry Förbundet De Utvecklingsstördas Väl rf (FDUV) Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry HUS, HYKS, Ensitieto (ETRI) -työryhmässä mukana olevia terveydenhuoltoalan ammattilaisia Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Kehitysvammaliitto ry Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry Kuurojen Liitto ry LapCI ry Lapsiasiavaltuutettu Lastenneurologian hoitajat ry Lastensuojelun Keskusliitto MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö Näkövammaisten Keskusliitto ry Omaisena edelleen ry Rinnekoti-Säätiö, Norio-keskus Mukana myös yksityishenkilöitä, jotka haluavat edistää ensitieto-asiaa.

14 Ensitietoverkosto katsoo, ettämyös Suomessa tarvitaan koko maan kattava, yhtenäinen toimintamalli parantamaan ensitiedon antamisen käytäntöjä.

15 MIKSI SUOSITUS ENSITIEDOSTA Ensitiedon laatu vaikuttaa perheen koko loppuelämään ja hyvinvointiin Ensitiedon antaminen toteutuu maassamme laadullisesti ja alueellisesti epätasaarvoisesti Perheiden omat kokemukset ensitiedon laadusta vaihtelevat suuresti Lääkärit ja hoitohenkilökunta toivovat tukea ja työkaluja ensitiedon antamiseen* Valtakunnallinen suositus luo perustan yhtenäiselle koulutukselle ensitiedon antamisessa. *Raportti Ensitieto-työryhmän toteuttamasta kyselystäylilääkäreille koskien ensitiedon antamista sairaaloissa. Lapsiasiavaltuutetun toimisto, 2013

16 MIKSI SUOMENNOS Irlantilainen suositus on hyvä. Pohjautuu laajaan taustatyöhön. Hyvät käytännön kokemukset Irlannissa. Jo sellaisenaan suositus voi tukea myös suomalaisten ammattihenkilöiden työtä ensitiedon parissa. Voi toimia tukena, kun Suomeen laaditaan oma, virallinen suositus.

17 SUOSITUKSEN PERIAATTEET Perhelähtöisyys Lapsen ja perheen kunnioittaminen Huomaavainen ja empaattinen vuorovaikutus Asiallinen ja paikkansapitävä tieto Myönteiset, realistiset viestit ja toivon ylläpitäminen Yhteistyö ja suunnitteleminen Sitoutuminen suosituksen toteuttamiseen.

18 SUOSITUKSEN OSA-ALUEET Tilanne/paikka ja läsnä olevat henkilöt Vuorovaikutus Tieto ja tuki Kulttuurinen ja kielellinen moninaisuus Koulutus ja tuki ammattihenkilöille Organisointi ja suunnittelu Jatkosuunnitelma Suosituksen täytäntöönpano ja levitys.

19 7. Jatko 3. Tieto & tuki 4. Kulttuurinen kielellinen moninaisuus 8. Tietoa muillekin 2. Vuorovaikutus 1. Tilanne/paikka & läsnäolijat 5. Koulutus & tuki 6. Organisointi & suunnittelu

20 MIKSI SUOSITUS ON HYVÄ Aidosti lasta ja perhettä kunnioittava Monipuolinen Selkeitä toimintaohjeita Käytännön neuvoja Tärkeitä oivalluksia ja painotuksia Nostaa esille tärkeitä aiheita syvennettäväksi esim. koulutuksin.

21 NOSTO 1. SELKEÄTOIMINTAOHJE KONKREETTINEN JATKOSUUNNITELMA 6. Tee konkreettinen suunnitelma ja kerro se potilaalle. Kokoa yhteen potilaan huoli ja lääketieteellinen puoli konkreettiseksi suunnitelmaksi. Selvitäpotilaalle askel askeleelta, mikätämäsuunnitelma on. Sano selkeästi, mikäon seuraava askel (nähdään kahden viikon päästä klinikalla). Anna yhteystiedot sitä varten, että potilaalla herää uusia kysymyksiä. Buckmannin kuusi askelta

22 (BUCKMANNIN 6 ASKELTA 1. Valmistele. Tarvitaan yksityisyyttä, ja sekäpotilaan ettälääkärin täytyy voida asettua mahdollisimman mukavasti. Kysy, tarvitaanko paikalle muita. 2. Ota selville, paljonko potilas tietää. 3. Ota selvää, miten yksityiskohtaisesti potilas haluaa tietoa. 4. Jaa tietosi. Varmista, ettäkäsilläon tieto olennaisista asioista: diagnoosi, hoito, ennuste, tuki ja selviytyminen. Anna tietoa pieninä annoksina ja varmista, että potilas ymmärtääinformaation. Selvennä, mitälääketieteelliset termit tarkoittavat. 5. Vastaa potilaan tunteisiin. Tässäauttaa kokemus. Kysyävoi vaikkapa, voisiko potilas kertoa jotain siitä, miltä hänestä tuntuu. 6. )

23 AIHEITA SYVENNETTÄVÄKSI (ESIM.) Mitä tarkoittaa realistinen ja myönteinen tapa viestiä? Mitä tarkoittaa toivoa ylläpitävällä tavalla? Mitä on myötätunto? Kulttuurisen ja kielellisen moninaisuuden kunnioittaminen Palautteen vastaanottamisen taito.

24 NOSTO 2. MYÖNTEISTÄ, REALISTISTA, TOIVOA YLLÄPITÄVÄÄ Lapsen (ihmis)arvon kunnioittaminen ja huomioiminen Lapsen persoonan huomioiminen Tukea ja apua on olemassa ja saatavilla Monipuolista tietoa siitä, millaisena sairaus tai vamma voi ilmetä(sen sijaan, että kerrotaan pahimmat uhkakuvat) Harnett et al. Convention of hope communicating positive, realistic messages to families at the time of a child s diagnosis with disabilities. British Journal of Learning Disabilities 2009; 37,

25 MITEN VIESTIÄMYÖNTEISESTI, REALISTISESTI, TOIVOA YLLÄPITÄVÄSTI Mikä estää? Ammattihenkilö pelkää antavansa turhaa toivoa saavansa haasteen oikeuteen Mikä edistää? Koulutus, perehtyminen mm. Vammaisuuteen YK:n vammaisten ihmisten sopimukseen Vuorovaikutukseen, kommunikaatioon Arvopohdinta Harnett et al. Convention of hope communicating positive, realistic messages to families at the time of a child s diagnosis with disabilities. British Journal of Learning Disabilities 2009; 37,

26 SUOMALAISIA MYÖNTEISIÄ KOKEMUKSIA Kysely vammaisten lasten vanhemmille (Jaatinen 2013): Muistuuko mieleenne jotain ihanaa ja kaunista, mitäjoku lapsenne hoitoon/asioiden hoitoon liittyväammattilainen on sanonut lapsesta? Sellaista, mikäon ollut teille tärkeääjuuri sillähetkelläja ehkä paljon sen jälkeenkin.

27 Onnea kauniista tytöstä. Ensimmäinen onnittelu vastasyntyneen vanhemmille, kun vauva oli 5 vrk ikäinen. "Te kaksi elätte arkea, sydänlapsen arkea." - Se jotenkin toi toivoa, että tämmöinen tavallinen asia kuin ettäarki on mahdollista meidän elämässämme. Sydänlapsen arki. Sulla on siinävauva ensisijaisesti, se on enemmän vauva kuin vammainen ja keskity vain oppimaan sitä vauvanhoitoa nyt. Kiireetön kätilö jutusteli niitä näitä ja oli "vain ihminen" läsnäolevana. Ei siinä paljon muuta tarvita. Ei sääliä, neuvoja tai muuta vaan inhimillistä läsnäoloa.

28 Lilli pieni lintu. Lastenhoitaja jutteli hellästi vaikeasti vammautuneelle lapselle sairaalassa. Lapsellanne on ihan normaali halkio. Paljon pienemmälläkin aivomassalla on hyvin tultu toimeen. Sitten kun tyttökasvaa..." Niin tosiaan, meilläon _tyttö_, eikävain 2-kiloinen diagnoosi-ja rakennepoikkeamakokoelma.

29 Lapsellamme epäiltiin heti syntymästälähtien tunnistamatonta oireyhtymää. Ensimmäiselläkäynnilläneurologian poliklinikalla neurologi oli hyvin empaattinen ja lohdutti meitävanhempia sanomalla, ettähe ovat tavanneet lapsia, joilla on aivan pienenäepäilty syndroomaa, mutta jotka jo vuoden ikäisinäovatkin yllättäneet kehityksellään ja osoittaneet epäilyt vääriksi. Sillähetkellätuo lohdutti todella paljon, ja vaikka lapsemme kohdalla näin ei käynyt vaan hän on pysyvästi ja vaikeasti monivammainen, oli tuo lohdutus lääkärin suusta alkuvaiheessa todella tärkeä!! En ottanut sitä"lupauksena" enkä"pettynyt" myöhemmin, kun näin ei käynytkään, vaan jo ensimmäisen vuoden aikana opin pikkuhiljaa hyväksymään lapsen erilaisuuden. Mielestäni heti alkuvaiheessa ei ole tarpeellista "maalata vanhempien silmien eteen" vaikeinta mahdollista tilannetta.

30 NOSTO 3. PALAUTE Esimerkkitapaus julkaisusta Lönnqvist T. Näin hoidan: Miten kerron lapsen vaikeasta sairaudesta? Duodecim 2014; 130: ESIMERKKI. Pieni lapsi oli saanut vaikean, pysyvän aivovaurion. Vanhempien tapaamisiin liittyi paljon torjuntaa. Lopulta saatiin sovittua vanhempien kanssa rauhallinen tapaaminen, jossa asia käytiin vielä kertaalleen yhdessäläpi. Seuraavana päivänä lapsen äiti saapui uudelleen lääkärin luo ja kertoi

31 että kukaan ihminen ei ollut koskaan loukannut häntä yhtä syvästi. Lääkäri oli vienyt äidiltä toivon kertomalla, ettälapsi ei toivu ennalleen. Äiti ei uskonut tutkimustuloksia, ja lääkäri oli hänen mielestään täysin ammattitaidoton. Tapaamisen kulku oli ennalta arvaamaton ja tunnelma jäätävä. Lääkärin työnohjaajan mukaan lapsen vammautuminen oli äidille niin vaikea asia, ettei hän voinut sitähyväksyä. Hänen oli pakko siirtääpahaa oloaan itsensäulkopuolelle. Huonojen uutisten kertoja oli sopivin kohde ja paha ja huono lääkäri. Lönnqvist T. Duodecim 2014;130:57 62

32 POHDINTAA PALAUTTEESTA Saan kriittistä palautetta. Miten toimin? Kriittisen palautteen vastaanottamista voi harjoitella. Tärkeä kysymys: Miten minä itse toimin? Jos minäitse koen antaneeni viestin myönteisesti, realistisesti ja toivoa ylläpitäen, onnistuinko siinämyös vanhempien mielestä? Älä tee tulkintoja toisen motiiveista. Kysy, mistä on kyse.

33 NOSTO 3. MITÄ ON MYÖTÄTUNTO? Hyvä luento Vammaispalvelujen neuvottelupäiviltä 2015: Empatia moraalisessa toimijuudessa -/ Elisa Aaltola

34

35 Jokaisessa lapsessa on jotain kaunista, ihanaa, hyvää. Jokainen vanhempi tietääsen, mutta tarvitsee kuulla totuudenmukaisia rohkaisevia sanoja silloin, kun niitäeniten tarvitaan.

36 Suomennos löytyy sivulla jaatinen.info/ensitieto