Valokuvat: Yhdistyksen jäsenet ja työntekijät, ellei toisin mainita

Transkriptio

1

2 Valokuvat: Yhdistyksen jäsenet ja työntekijät, ellei toisin mainita

3 Sisällysluettelo Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry:n vuosikertomus 2013 Helmiä. 4 Sanojen merkityksestä.. 5 Filosofia 6 Toiminnan tarkoitus, arvot ja päämäärä Toimintatavat.. 7 Vertaistukea, avointa keskustelua, tiedonvälitystä, tiloja ja toimintaa Jaatistoiminta 2013 Yhdistyksen hallinto ja yhteistyö... 8 Jaatinen sosiaalisessa mediassa. 9 Vammaisperheiden oma tila Vertaistuen toimijoita Majalla ja JaatisKlubilla.. 11 Ideat, vinkit, apu- ja toimintavälineet. 12 Jaatistapahtumia Jaatiskerhoja.. 14 Vaikuttamistoimintaa JaatisWiki-projekti. 17 Jaatinen kiittää lämpimästi tukijoitaan Yhteystiedot.. 19

4 Helmiä Poimintoja Internet-kyselystä vammaisten lasten vanhemmille, vastaukset annettiin nimettömänä. Kysymys: Muistuuko mieleenne jotain ihanaa ja kaunista, mitä joku lapsenne hoitoon/asioiden hoitoon liittyvä ammattilainen on sanonut lapsesta? Sellaista, mikä on ollut teille tärkeää juuri sillä hetkellä ja ehkä paljon sen jälkeenkin. Onnea kauniista tytöstä. (Ensimmäinen onnittelu vastasyntyneen vanhemmille, kun vauva oli 5 vrk ikäinen) Niin kauan kuin on elämää on myös toivoa! Paljon pienemmälläkin aivomassalla on hyvin tultu toimeen. Olin tietysti aivan surun murtama ja peloissani milloin vaikeasti sydänvikainen ainoa vauvani kuolee. Jotenkin lohdutti tämä Hgin Lasten sydänaseman hoitajan toteamus: "Te kaksi elätte arkea, sydänlapsen arkea." Se jotenkin toi toivoa, että tämmöinen tavallinen asia kuin että arki on mahdollista meidän elämässämme. Sydänlapsen arki. Lapsellanne on ihan normaali halkio. Lilli pieni lintu (Lastenhoitaja jutteli hellästi vaikeasti vammautuneelle lapselle sairaalassa vaihtaessaan vaippaa) Sulla on siinä vauva ensisijaisesti, se on enemmän vauva kuin vammainen ja keskity vain oppimaan sitä vauvanhoitoa nyt. Kiireetön kätilö (kiireisessä sairaalassa jossa ei enää otettu edes uusia synnyttäjiä sisään) jutteli kanssani rauhassa ja kertoi muistoja ja asioita downeista, jotka oli kaikki myönteisiä ja normaaleita. Jutusteli niitä näitä ja oli "vain ihminen" läsnäolevana. Ei siinä paljon muuta tarvita. Ei sääliä, neuvoja tai muuta vaan inhimillistä läsnäoloa. Sitten kun tyttö kasvaa..." Niin tosiaan, meillä on _tyttö_, eikä vain 2- kiloinen diagnoosi- ja rakennepoikkeamakokoelma. (Sairaalan fysioterapeutin lause) Lapsellamme epäiltiin heti syntymästä lähtien tunnistamatonta oireyhtymää. Ensimmäisellä käynnillä neurologian poliklinikalla neurologi oli hyvin empaattinen ja lohdutti meitä vanhempia sanomalla, että he ovat tavanneet lapsia, joilla on aivan pienenä epäilty syndroomaa, mutta jotka jo vuoden ikäisinä ovatkin yllättäneet kehityksellään ja osoittaneet epäilyt vääriksi. Sillä hetkellä tuo lohdutti todella paljon, ja vaikka lapsemme kohdalla näin ei käynyt vaan hän on pysyvästi ja vaikeasti monivammainen, oli tuo lohdutus lääkärin suusta alkuvaiheessa todella tärkeä!! En ottanut sitä "lupauksena" enkä "pettynyt" myöhemmin, kun näin ei käynytkään, vaan jo ensimmäisen vuoden aikana opin pikkuhiljaa hyväksymään lapsen erilaisuuden. Mielestäni heti alkuvaiheessa ei ole tarpeellista "maalata vanhempien silmien eteen" vaikeinta mahdollista tilannetta. Tervetuloa Lohjalle! (Erityislastentarhanopettaja äidille, kun perhe oli muuttamassa toiselle paikkakunnalle) -4-

5 Sanojen merkityksestä Kysyimme nimettömästi vastattavassa Internet-kyselyssä vammaisten lasten vanhemmilta mitä ihanaa ja kaunista - tärkeää juuri sillä hetkellä ja ehkä paljon sen jälkeenkin - muistuu mieleen, jota lapsen hoitoon/asioiden hoitoon liittyvä ammattilainen on sanonut heidän lapsestaan. Eräs äiti kommentoi: Hienoa, että kysytään myös näitä helmiä - helmien kautta ehkä hoitohenkilökuntaa voi motivoida pohtimaan, kuinka ikävätkin tutkimustulokset voidaan kertoa vanhemmille lasta kunnioittaen. Jokaisessa lapsessa on jotain kaunista, ihanaa, hyvää - jokainen vanhempi tietää sen, mutta tarvitsee kuulla totuudenmukaisia rohkaisevia sanoja silloin, kun niitä eniten tarvitaan. Rohkaisevia sanoja tarvitaan erityisesti myös sinä hetkenä, kun vanhemmille ensi kertaa kerrotaan lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta. Hetki on niin tärkeä, että lapsiasiamies ja 17 vammaisjärjestöä allekirjoittivat aloitteen, jotta ensitiedon antamisesta laadittaisiin kansallinen suositus. Ammattilaiselle ensitiedon antaminen on haastava tehtävä, suositus antaisi heille siihen tukea ja työkaluja. Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin Käypä hoitotoimituksen päätoimittaja Jorma Komulainen otti positiivisen kannan aloitteeseen ja suosituksen laatimista tutkitaan parhaillaan Duodecimissa. Irlannissa kansallinen suositus ensitiedon antamiseen on jo laadittu ja siitä on hyvät kokemukset. Suositus sisältää paljon asiaa. Sen tärkein viesti on, että vanhemmille tulee kertoa lapsesta ja tämän tilanteesta arvostavasti ja realistisesti, positiivisesti ja toivoa ylläpitäen. Tämä sama viesti on luettavissa kyselymme vastauksissa. Mitä tarkoittaa arvostava, realistinen, positiivinen ja toivoa ylläpitävä viesti? Tätä kannattaa tosissaan pysähtyä pohtimaan. Sanat ja lauseet ovat tilannesidonnaisia ja irrotettuna ne voivat kuulostaa jopa hurjilta (vrt. viereisen sivun helmet ). Tarvitaan paitsi tilannetajua, myös oikea, todellinen ymmärrys siitä, kuinka jokainen lapsi (ihminen) on arvokas. Ja että niillä korteilla pelataan, jotka on saatu mahdollisimman hyvällä tavalla. Kuten kehitysvammalääkäri Maria Arvio kerran seminaarissa totesi: On ihan okei olla kehitysvammainen. (Ihan okei olla vammainen millä tavalla tahansa.) Kyselyvastauksesta: Olimme joulumarkkinoilla ja pyörätuolissa olevat kaksi lastamme pyörittivät onnenpyörää. He molemmat saivat voiton. Myyjä totesi iloisena: Tepä olette syntyneet onnellisten tähtien alla. Ammattilaiselle tärkein työkalu kehittyä omassa viestimisessään on palaute. Jos perhe on pahoittanut mielensä, on tärkeää tutkia, mitä tuli sanottua ja miten viestiminen on tapahtunut. Oliko viestiminen oikeasti arvostavaa, realistista, positiivista ja toivoa ylläpitävää? Mitä olisi pitänyt tehdä toisin? Helmiä kaikkien jaatisten vuoteen 2014, Miina Weckroth, toiminnanjohtaja -5-

6 Filosofia Toiminnan tarkoitus, arvot ja päämäärä Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry (Jaatinen) kannustaa etsimään uudenlaisia näkökulmia ja ratkaisuja vammaisen lapsen ja nuoren ja koko perheen elämänlaadun parantamiseksi edistämällä tiedonvälitystä, avointa keskustelua sekä vertaistuen, ideoiden ja ilon jakamista. Päämääränä on vammaisen lapsen ja nuoren koko perheen ihmisoikeuksien toteutumisen, hyvinvoinnin, elämän hallinnan, arjen sujumisen ja osallisuuden edistäminen. Tarkoituksena on vammaisperheiden omien voimavarojen ja ilon löytäminen toinen toistaan tukien ja yhdessä toimien. Vammaisesta lapsesta ja hänen läheisistään löytyy rohkeutta, pitkäjänteisyyttä, voimaa ja uskomatonta luovuutta aivan kuten Arto Paasilinnan kirjan Onnellinen mies päähenkilöstä, siltainsinööri Akseli Jaatisesta, jolta yhdistys on saanut nimensä. Jaatinen kutsuu koko perhettä ja kaikkia vammaisten lasten asioista kiinnostuneita mukaan jakamaan tukea, tietoa, ideoita ja iloa ja tukee perheiden omaehtoista, voimaannuttavaa vertaistukitoimintaa. Jaatinen tukee perheitä pääsemään yhteyteen toistensa kanssa, jotta jokainen voi löytää omanhenkistä vertaistukea, ystäviä. Jaatinen kannustaa avoimeen keskusteluun ja tiedonvälitykseen, johon osallistuvat vammaisperheiden lisäksi kaikki vammaisten lasten ja nuorten asioista kiinnostuneet toimijat. Avoin keskustelu saattaa julkiseen tarkasteluun aiheita, jotka vammaisperheet kokevat tärkeiksi ja tarjoaa mahdollisuuden osallistumiseen, vaikuttamiseen ja jakamiseen. Tavoitteena on joukolla löytää käytännön ratkaisuja ja uusia näkökulmia ja edistää luovaa ajattelua vammaisen lapsen asioissa. Tavoitteena on myös edistää eri toimijoiden välistä yhteistyötä ja ymmärrystä toistensa näkökannoista, mm. vammaisperheiden ja lasten parissa työskentelevien ammattilaisten kesken. Nuorehkoja Kahvikukkasia Jaatinen on vammaisten lasten vanhempien v perustama valtakunnallinen yhdistys, joka ei tunne diagnoosi- tai kuntarajoja. Kotipaikka on Kauniainen, toimipaikka sijaitsee Helsingissä. Yhdistys on poliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumaton. Jaatinen ei ole instituutio, vaan sitä miksi jaatiset sen yhdessä tekevät. Jaatisia voivat olla vammaiset lapset, heidän vanhempansa, sisaruksensa, isovanhempansa ja muut läheisensä, vammaisten lasten kanssa työskentelevät henkilöt sekä kaikki, jotka haluavat edistää vammaisen lapsen asiaa. Jumppahetki JaatisKlubilla -6-

7 Toimintatavat Vertaistukea, avointa keskustelua, tiedonvälitystä, tiloja ja toimintaa Jaatinen välittää vammaisperheitä ja vammaisten lasten asioista kiinnostuneita yhteyteen toistensa kanssa ja kannustaa avoimeen keskusteluun, tiedonvälitykseen ja yhteiseen toimintaan. Jaatinen järjestää vertaistukitoimintaa ja tukee perheiden ja muiden vammaisille lapsille toimintaa järjestävien tahojen omaa toimintaa. Jaatinen tarjoaa toiminnalle foorumeita Internetissä ja vammaisperheiden monitoimikeskuksessa. Tiedonvälitystä ja keskustelua netissä Jaatinen tarjoaa Internetissä avoimia, kaikille vammaisen lapsen asioiden edistämisestä kiinnostuneille tarkoitettuja foorumeita keskustelulle ja tiedonvälitykselle. Lisäksi yhdistys tarjoaa luottamuksellisia vertaistuen foorumeita vammaisten lasten vanhemmille. Vammaisperheiden oma tila Vammaisperheiden oma tila on kohtauspaikka ja yhteinen olohuone, jonne voi piipahtaa tapaamaan ystäviä ja jossa voi järjestää ohjelmaa, jota lapset ja perheet haluavat. Tilat voi myös varata omaan käyttöön. Vammaisperheiden monitoimitila Majalla, joka sijaitsee Helsingin Malminkartanossa, alkoi peruskorjaus kesällä 2013 ja toiminta siirtyi väliaikaisiin tiloihin JaatisKlubille, Helsingin Pitäjänmäelle. Paluun Majalle on arvioitu tapahtuvan elokuussa Yhdessä tekemistä ja ideointia Jaatinen järjestää yhdessä perheiden ja järjestöjen kanssa tapahtumia ja kerhoja perheiden tarpeen ja ideoiden pohjalta. Usein tapahtumien järjestäminen palvelee myös tiedonhankintaa ja luovien ajatuksien etsimistä. Yhteisessä keskustelussa ja yhdessä tekemällä saadaan iloa ja löydetään ratkaisuja arjen haasteisiin, uusia ideoita ja näkökulmia vammaisen lapsen ja nuoren koko perheen elämään. Ideat ja vinkit tietopankiksi Jaatinen kokoaa perheiden ja ammattilaisten kanssa yhdessä monipuolista tietopankkia, joka tarjoaa tietoa ja välineitä kokeiltavaksi ja käytettäväksi. Vammaisperheiden monitoimitilan tietopankkiin on koottu kirjallisuutta, julkaisuja ja perheiden antamia vinkkejä. Erityisleluja, pelejä ja apu- ja kuntoutusvälineitä kootaan lasten kokeiltavaksi ja käytettäväksi. Kenguru-vuokraamo tarjoaa toiminta- ja harrastusvälineitä kotiin vuokrattavaksi, Pelikaanivuokraamo puolestaan pelejä, kommunikaatiomateriaalia ja kuntoutusvälineitä. Kootut vinkit esitellään myös kotisivulla. Internetin tietopankkia, JaatisWikiä, on kehitetty omana projektinaan vuodesta JaatisWiki kokoaa vinkkejä ja linkkejä huviksi ja hyödyksi vammaisille lapsille, vammaisperheille ja vammaisten lasten parissa työskenteleville ammattilaisille. Wikitekniikkaan perustuvaa sivua voidaan kehittää ja päivittää yhdessä. Tule sinäkin mukaan, avaa sivu: Yhdessä vaikuttamista Tiedonvälitys ja vaikuttamistoiminta ovat yhteydessä toisiinsa. Jaatisen tarjoamilla avoimen keskustelun foorumeilla epäkohtia voidaan ottaa rakentavasti esille ja yhdessä etsiä niihin ratkaisuja. Jos ratkaisuja ei keskustelun avulla löydy, Jaatisen toiminta-ajatukseen kuuluu selvittää ongelmaa aktiivisesti tai etsiä muita tahoja, jotka voivat puuttua asiaan. Jaatinen toimii yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa myös vaikuttamisen alueella. Vuonna 2013 vaikuttamisen painotusalueita olivat ensitiedon laadun parantaminen ja yleiseurooppalaisen InclEUsive (vammais)- kortin toteutuminen Suomessa. -7-

8 Yhdistyksen hallinto ja yhteistyö Yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pidettiin Yhdistyksen toiminnasta vastasivat yhdistyksen hallitus ja toiminnanjohtaja. Vuoden 2013 aikana hallitus kokoontui 7 kertaa. Lisäksi hallitus kävi aktiivista keskustelua omalla Jaatishallitus-sähköpostilistallaan. Jaatishallitus 2013 Puheenjohtaja Kristiina Kartano Varapuheenjohtaja Anu Lönnqvist Sihteeri Tarja-Tuulikki Turpeinen Rahastonhoitaja Irmeli Virkkula Jäsen Gun Ainamo Jäsen Katri Höök Varajäsenet: Pia Jättömäki Päivi Ketola Raisa Lehtomäki Paula Oksanen Zahra Osman-Sovala Minna Sulanen Henkilökunta Yhdistyksessä työskenteli talvella 2013 neljä, keväästä viisi työntekijää, jotka kaikki osaaikaisia. Lisäksi tukityöllistetty työntekijä. Espoon Kuninkaantien kehitysvammaisten päivätoimintakeskuksen Menevät -ryhmä työskenteli Majalla/JaatisKlubilla puoli päivää viikossa. Lisäksi toimintaan osallistui harjoittelija Keskuspuiston ammattioppilaitoksesta, kerho- ja tapahtumaohjaajia ja Jaatisen Erinomaisia ja Tarmokkaita Toiminnallisia Avustajia (Jettoja). Kirjanpitäjä ja tilintarkastajat Kirjanpitäjänä toimivat KLT Katrin Lehmusto ja Anne Vesterinen / Datacleric Oy. Tilintarkastajana toimi KHT Robert Kajander ja varatilintarkastajana KHT Tapani Vuopala. Yhteistyötä Jaatinen kiittää kaikkia yhteistyökumppaneitaan kaikkia yhteiseen toimintaan tavalla tai toisella osallistuneita, erityisesti kaikkia lapsia, nuoria ja perheitä sekä opiskelijoita ja vapaaehtoistyötä tehneitä. Jaatinen tarjosi keväällä Majan ja syksyllä JaatisKlubin tiloja vammaisperheiden ja - järjestöjen omiin tilaisuuksiin ja antoi tukea tilaisuuksien järjestämiseen. Lisäksi Jaatinen järjesti tilaisuuksia yhteistyössä vammaisperheiden ja järjestöjen kanssa. V Jaatinen pääsi mukaan Rahaautomaattiyhdistyksen yhteistyössä Lastensuojelun Keskusliiton kanssa toteuttamaan Emma & Elias avustus-ohjelmaan, joka kokoaa yhteen järjestöjen projekteja, joilla edistetään lasten ja heidän perheidensä terveyttä ja sosiaalista hyvinvointia. Jaatisen puheenjohtaja Kristiina Kartano toimii yhdistyksen edustajana valtakunnallisessa vammaisneuvostossa (VANE) kolmivuotiskauden Muita verkostoja olivat mm. Vammaisfoorumi, Ensitieto-verkosto, YTRY- (verkosto pitkäaikaissairaiden/ vammaisten lasten ja nuorten asialla), Hyvät tyypit verkosto, Vammaisasioiden oppimisverkosto ja KVANK:n (Kehitysvamma-alan neuvottelukunnan) lasten jaos. Jaatisen edustaja toimi ohjausryhmän jäsenenä Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin KTO:n (kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskuksen) Kehitysvammaisen lapsen kuntoutuksen vaikuttavuus (KeLaKuVa) -hankkeessa ja Kehitysvammaisten Tukiliiton Vaikuttava vertaistuki -projektissa sekä hallituksen jäsenenä Kehitysvammaisten Palvelusäätiössä. Jaatinen osallistui yhteistyökumppanina Kehitysvammaliiton kehittämishankkeeseen Onnistuneita valintoja palveluohjauksen ja sosiaalityön kehittäminen lähiyhteisössä. Jaatinen jatkoi yhteydenpitoa kamerunilaisten vammaisperheiden Akon ja Misajen alueella toimivien vertaisryhmien kanssa. -8-

9 Jaatinen sosiaalisessa mediassa Jaatinen on tarjonnut vammaisen lapsen asioista tiedottavia ja keskustelevia foorumeita vuodesta Perinteiset tiedotus- ja keskustelufoorumit, Yahoo Groupsin Jaatisposti ja JaatisTietoisku, ovat edelleen voimissaan ja tärkeä osa Jaatisen toimintaa. Näiden lisäksi keskustelua käydään Facebookissa ja vuodesta 2013 myös Twitterissä. Perinteiset foorumit Jaatisposti on perustettu vuonna 1999 ja JaatisTietoisku v Ryhmät toimivat Yahoo Groups-palvelimella ja niihin voi liittyä mukaan sivulla Jaatisposti on ryhmä, jossa käydään keskustelua ja välitetään tietoa vammaisen lapsen ja nuoren asioista. Jaatispostin tavoitteena on alusta saakka ollut luovan ajattelun edistäminen vammaisen lapsen asioissa. Jaatispostia voi seurata sähköpostiviestein omasta sähköpostista käsin tai sitä voi käydä lukemassa verkossa. JaatisTietoisku on ryhmä, johon liittymällä saa vammaista lasta koskevaa tietoa omaan sähköpostiosoitteeseen. JaatisTietoiskun tiedotteet ovat myös vapaasti luettavissa sivulla groups.yahoo.com/groups/jaatistietoisku Jaatisen ystävät- vammaisperheiden monitoimitila Facebookissa on Jaatispostin vastine Facebookissa. Ryhmässä julkaistaan Jaatisen ja muiden vammaisjärjestöjen tiedotteita. Ryhmä on tarkoitettu myös vammaispoliittiseksi keskustelukanavaksi. Jaatisvanhemmat on vammaisten lasten vanhemmille tarkoitettu suljettu keskusteluryhmä. Se tarjoaa turvallisen ja kodikkaan paikan vertaiskeskustelulle ja toimii myös ilmoituskanavana. V perustettiin Jaatislukupiiri-ryhmä, jonka jäseneksi ovat tervetulleita kaikki Jaatistoiminnasta kiinnostuneet kirjallisuuden ystävät. Lukupiiri kokoontuu Facebookin lisäksi myös Jaatisklubilla livenä. Facebookin kautta lukupiiriin pääsee osallistumaan asuinpaikkakunnasta riippumatta. Jaatinen Twitterissä Syyskuussa 2013 Jaatinen siirtyi Twitteraikaan. Twitteristä Jaatisen löytää Jaatinen Facebookissa Vuoden 2013 aikana Jaatinen tehosti toimintaansa Facebookissa. Tavoitteena on entisestään lisätä tiedottamista vammaisten lasten ja nuorten järjestöjen paikallisesta toiminnasta ja jakaa tietoa eri yhdistysten ja kuntien hyvistä käytännöistä. Jaatinen.info-sivu on yhdistyksen tiedotussivu Facebookissa. Sivu julkaisee Jaatisen omien tiedotteiden lisäksi monipuolisesti vammaisperheen elämään liittyviä uutisia ja ilmoituksia myös muiden toimijoiden vammaisperheille järjestämistä tilaisuuksista. -9-

10 Vammaisperheiden oma tila Jaatinen ylläpitää vammaisten lasten ja nuorten, heidän perheidensä ja läheistensä sekä vammaisten lasten/nuorten parissa työskentelevien ammattilaisten monitoimitilaa. Jaatisen tilat ovat vammaisperheiden omaa, avointa tilaa, yhteinen olohuone ja kylätalo. Tilan tavoitteena on luoda mahdollisuus ja kannustaa vammaisperheitä yhteiseen voimia lisäävään toimintaan. Tiloja on omin voimin rakennettu ja sisustettu tavoitteena kaunis, multisensorinen, muuttuva ja jännittävä tila, jonne perhe voi tulla vaikeavammaisenkin lapsensa kanssa aivan kuin kotiinsa. Monitoimitila aloitti toimintansa v Majalla, Helsingin Malminkartanossa osoitteessa Parivaljakontie 6, Helsinki. Samassa Helsingin kaupungin omistamassa, entisessä päiväkotirakennuksessa toimi myös Mahdollisuus lapselle ry. V kiinteistössä alkoi laaja peruskorjaus, jonka tieltä järjestöjen oli väistyttävä. Mahdollisuus lapselle ry muutti läheisen Kuntoutussäätiön tiloihin vuoden alusta. Jaatinen muutti kesäkuussa 2013 väistötiloihin Helsingin Pitäjänmäelle tarkoituksenaan palata Majalle remontin valmistuttua (vuoden 2014 aikana, suunniteltu muuttoajankohta elokuussa). Väistötilat saivat nimekseen JaatisKlubi. Vammaisperheiden omat tilat Jaatis- Klubilla JaatisKlubi sijaitsee Pitäjänmäellä osoitteessa Kornetintie 10, Helsinki, 2. kerros. Vuokranantaja teki tilassa muutostöitä (mm. seinien poistamisia), jotta se paremmin soveltuu vammaisten lasten ja nuorten käyttöön. Keittiö-kahvihuone-olohuone-kirjasto Lasten leikkitila Peuhuhuone Itsepalvelukirpputori Lepohuone Pelitietokonehuone Luentosali-monitoimisali Kenguru-vuokraamon tilat toiminta- ja harrastusvälineille. JaatisKlubilla on tilaa suunnilleen saman verran kuin Majalla, josta aiemmin perheiden käytettävissä oli vain noin puolet. Jaatis- Klubin luentosali ja peuhu-, lelu- ja neuvotteluhuoneet tarjoavat tilaa useammalle yhtäaikaisestikin toimivalle ryhmälle. Kahvihuone-keittiö-olohuone on avara ja sopii hyvin yhteiseen oleskeluun. Haasteellista vammaisperheiden kannalta ovat tilan sijainti 2. kerroksessa ja WC-tilojen ja keittiövarustelun vaatimattomuus. Väliaikaisena tilana JaatisKlubi palvelee perheitä kuitenkin kohtuullisen hyvin. Lepohuone Varasto/ keittiö Apukeittiö Työkalut Leluhuone Neuvotteluhuone Vesi- Kenguru Lumi- Kenguru Kenguru pyörät Tsto Kahvihuone Portaat Keittiöseinamä Suihku Siivous Hissi TV Varauloskäynti v WC Varasto Portaat WC Pukuhuone Pelikaanivuokraamo Soitinvarasto Peuhusali Rekvisiittavarasto Sohvanurkkaus PChuone Kirppis Tsto Tsto Tsto Tsto Luentosali / monitoimisali -10-

11 Vertaistuen toimijoita Majalla ja JaatisKlubilla V Jaatinen ylläpiti vammaisperheiden omaa tilaa Helsingissä, kevään ajan Majalla Malminkartanossa ja kesäisen muuton jälkeen JaatisKlubilla Pitäjänmäellä. Jaatinen tarjosi tiloja vammaisperheiden ja muiden vammaisperheille tilaisuuksia järjestävien tahojen käyttöön ja kannusti perheitä omaan toimintaan. - Muuton vuoksi yhteinen toiminta painottui varsin muuttoaiheiseksi kesäkuusta elokuulle. Tukea tilaisuuksien järjestämiseen Jaatinen kannustaa vammaisperheitä järjestämään omia tilaisuuksiaan tarjoamalla apua ja tukea järjestelyihin perheiden toivomalla tavalla, esim. tila- ja muissa järjestelyissä. Lapsille ja perheille on tarjolla naposteltavaa, ja Jaatinen myös järjesti tilauksesta tarjoamisia tilaisuuksiin, JaatisKlubilla tilan ruoanlaittomahdollisuuksien rajoissa. Jotta vammaisten lasten vanhemmat voivat keskittyä toistensa tapaamiseen ja aikuiseen seuraan, jonkun toisen on sillä aikaa huolehdittava heidän lapsistaan. Tämän vuoksi Jaatinen on ylläpitänyt Jetta-toimintaa (Jetta = Jaatisen Erinomaiset ja Tarmokkaat Toiminnalliset Avustajat). Talkoojoukkoa muuttoa tekemässä Majalla Perheet ja muut toimijat Majalla ja JaatisKlubilla Majalla perheillä oli mahdollisuus lunastaa itselleen oman avainkortti, jolla tiloihin oli mahdollista tulla silloin kun se lapselle ja perheelle parhaiten sopi. JaatisKlubin väliaikaisissa, toisessa kerroksessa sijaitsevissa tiloissa tämä ei valitettavasti ollut mahdollista, joten avain luovutettiin etukäteen tilaisuuksien järjestäjille. V perheet varasivat Majan ja Jaatis- Klubin tiloja omaan käyttöönsä perhetapaamisia ja lasten syntymäpäivä- ja muita juhlia varten. Jaatisen ja perheiden yksityistilaisuuksien lisäksi päiväkoti- ja kouluryhmät sekä 14 vammaisjärjestöä tai nimen saanutta vanhempainryhmää järjestivät tilaisuuksiaan (kokouksia, perhetapaamisia, juhlia ja leirejä). Lisäksi tiloissa vieraili ja vietti aikaansa vammaisten lasten parissa työskenteleviä ammattilaisia, järjestöjen työntekijöitä sekä alan opiskelijoita. Pyry Marjatta-koulun 6. lk:n Halloween juhlissa JaatisKlubilla. Kuva: Samu Lehikoinen Palaute Majan ja JaatisKlubin tiloista Tilaisuuksien järjestäjät vertasivat palautteessaan Majan ja JaatisKlubin tiloja toisiinsa. Tilojen toimivuus ja käytettävissä olevien välineiden valikoima (lukuun ottamatta vuokraamovälineitä) arvioitiin molemmissa tiloissa yhtä hyviksi. JaatisKlubi sai paremmat pisteet tilan riittävyydessä. Klubi onkin neliöiltään yli kaksi kertaa suurempi kuin tila, joka vammaisperheillä oli käytettävissään Majalla, jonka tiloista n. puolet oli toisen toimijan käytössä. Maja puolestaan sai paremmat pisteet keittiön, wc:n ja sisäänkäynnin toimivuudessa ja ehkä hieman yllättäen sijaintinsa puolesta. Vuokraamon tila JaatisKlubilla arvioitiin toimivammaksi, koska sitä on riittävästi. -11-

12 Ideat, vinkit, apu- ja toimintavälineet Majalla Vammaisperheiden monitoimitilan tietopankkiin kootaan kirjoitetun tiedon lisäksi erityisiä välineitä, joista voi olla vammaiselle lapselle iloa ja hyötyä. Tavoitteena on edistää vammaisten lasten ja nuorten toiminta- ja harrastusmahdollisuuksia tarjoamalla tietoa välineistä ja välineitä kokeiltavaksi. Kalliin hinnan tai niiden vaatiman säilytystilan vuoksi kaikkia välineitä ei aina ole mahdollista hankkia kullekin lapselle omaksi, jolloin välineet toimivat yhteisinä. Osa välineistä palvelee perheitä ostopäätöksen tukijana. JaatisKlubilla esillä (mm.): Smartboard interaktiiviset näyttötaulut Kiinalainen lipasto pienikokoisten apuvälineiden näyttely (saa kokeilla) Erityisen kivojen lelujen kaappi, leluja ja materiaalia, joilla voi olla erityistä arvoa erityislapsille Fysioakustinen tuoli Soundbeam-musiikkilaite, pienelläkin liikkeellä voi tuottaa musiikkia Moottoriavusteinen polkulaite Tietokone pelivalmiuksin Suuria (majan)rakennuspalikoita Soittimia ja bändikamoja Pelipöytä ja sovellettuja pelejä ulko- ja sisäkäyttöön (joita kuvassa yllä) Kuppikaruselli Suihku/wc-tuoli Ratsastussimulaattori UUSI Vuokraamot Osaa välineistä voi pieneen hintaan vuokrata myös kotiin. Kuten kaikki muukin Jaatisen toiminta, myös vuokraamoiden välineet ja toiminta on suunnattu kaikille tarvitseville lapsille, ilman diagnoosi-, kieli-, kunta-, tai järjestörajoja. Kaikki välineet ovat myös järjestöjen, päiväkotien, kuntoutus-, opetus- ja hoitotahojen käytettävissä. Kenguru toimintavälinevuokraamo Kenguru on toiminta- ja harrastusvälinevuokraamo, jota Jaatinen ylläpitää yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliiton Malike-toiminnan kanssa. Kengurun välineet asuivat aiemmin Majan pihalla työmaaparakissa. V välineet mahtuivat muuttamaan sisätiloihin ensin Majalle ja kesällä väliaikaisiin tiloihin JaatisKlubille, mikä huomattavasti paransi vuokraamon toiminnan laatua. Jaatinen vastaa vuokraamon käytännön toiminnasta (mm. toimintavälineiden vuokralle antamisesta, varastoinnista, esittelemisestä perheille ja käyttöopastuksesta) ja sen aiheuttamista kuluista. Malike huolehtii välineiden huoltokuluista ja vuokrien maksuliikenteestä. V Kenguru-välineet olivat vuokrattuina yhteensä 1253 vrk ja käytössä omissa tilaisuuksissa 185 vrk. Pelikaanivuokraamo Pelikaani tarjoaa vuokrattavaksi sovellettuja pelejä, kommunikaatiomateriaalia, pieniä apuja kuntoutusvälineitä. -12-

13 Jaatistapahtumia 2013 Arabialaista ruoanlaittoa - koko perheen tapahtuma Vuoden teemaan liittyen: Muuttotalkoita (suuri kiitos kaikille osallistuneille!) Tupaantuliaiset, koko perheen tapahtuma JaatisWiki-työpaja, vanhemmille ja asiantuntijoille Vertaistuki-ilta Kurdiperheille yhteistyössä Vammaisten maahanmuuttajien tukikeskus Hilman kanssa Luento & työpajat Elämää apuvälineiden kanssa Tampereen Yliopiston arkkitehtiopiskelijoille ipad-illat vammaisten lasten läheisille ja ammattilaisille Ihanat Naiset Kylpemässä ja Kaupungilla, iltatilaisuus vammaisten lasten äideille Jaatisten lakimiehen Jukka Kumpuvuoren luento Näkökulmia vammaisperheiden oikeusturvaan Johannes Peik Luukisen elokuva Kosketuksia suljetusta asemasta - elokuvailta koko perheelle Malike meets Kenguru Haltialassa koko perheen melontaretki (ryhmälle) ja kaikille avoin toimintavälinetapahtuma Kenguru-välineiden esittelytilaisuuksia eri kohderyhmille Arkkitehtiopiskelijat suunnittelemassa esteetöntä kylpyhuonetta Retki Linnanmäelle, Kehitysvammaliiton lahjoittamilla rannekkeilla Emma & Elias-ohjelman kautta lippuja International Horse Show-tapahtumaan Autistien ja Rett-henkilöiden tuki järjesti kaikille avoimen pääsiäiskorttitalkootilaisuuden kiitokseksi siitä, että ovat saaneet käyttää Majaa Koko perheen joululaulutilaisuus Kiiltomatojen joulu -13-

14 Jaatiskerhoja SUHin Pisara - tunnustuspalkinto 2013 Jaatisen uintiryhmä Pikku-Miinoille Suomen Uimaopetus- ja Hengenpelastusliiton (SUH) sivulta Vuodesta 1998 toiminut Pikku-Miinat on uintiryhmä yli 30 vaikeavammaiselle lapselle ja nuorelle sekä heidän perheilleen. - Uiminen ja vesi tarjoavat vammaiselle lapselle paljon. Kuitenkin erityisen tärkeää Pikku-Miinojen toiminnalle on se, että koko perhe voi olla mukana. Uinti tarjoaa mahdollisuuden koko vammaisperheen harrastukseen, jossa jokaisella perheenjäsenellä on kivaa. Perheen lapset tapaavat muita lapsia ja vanhemmat toisia vanhempia. Kaveruussuhteita syntyy myös eri perheiden lasten ja aikuisten välille sosiaalinen merkitys on suuri, ja tuo kaikille iloa ja voimia, kertoo Miina Weckroth. Mitä SUH:n Pisara palkinto merkitsee teille? Palkinto merkitsee meille paljon. Se on suuri kunnianosoitus Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry:lle ja kaikille Pikku- Miinoissa mukana toimineille, uintiopettajillemme, ryhmien emännille ja isännille, uimariperheille, kaikille uintiryhmän toimintaa taloudellisesti ja muilla tavoin tukeneille tahoille. Toivomme, että Pikku- Miinojen saama tunnustus saa kiinnittämään huomiota koko vammais-perheelle tarkoitetun uintiryhmän hyötyihin, ja kannustaa perustamaan vammaisten lasten koko perheiden lämpimän veden uintiryhmiä joka puolelle maata. Muita kerhoja ja ryhmiä: Kahvikukkaset, aamupäivän vanhempainryhmä (kuva oikealla) Lukupiiri aloitti 2013, kokoontuu sekä JaatisKlubilla että Facebookissa Musiikkikerhot Musikantit pienemmille lapsille, Bändikerho nuorille Hyvän elämän palapeli -työpajat koko perheille -14-

15 Vaikuttamistoimintaa Jaatisen ylläpitämät, kaikille vammaisten lasten ja nuorten asioista kiinnostuneille tarkoitetut foorumit tarjoavat kanavan myös vaikuttamiseen. Tiedonvälitys ja vaikuttamistoiminta ovat yhteydessä toisiinsa: joskus riittää, että epäkohta otetaan julkisesti puheeksi. Kun epäkohdista puhutaan rakentavasti avoimella foorumilla suurella joukolla, on mahdollista, että ratkaisu löytyy yhdessä pohtimalla tai siksi, että tieto epäkohdasta saavuttaa ne henkilöt, jotka voivat sen korjata. Jos ratkaisuja ei keskustelun avulla löydy, Jaatisen toiminta-ajatukseen kuuluu selvittää ongelmaa aktiivisesti tai etsiä muita tahoja, jotka voivat puuttua asiaan. Vaikuttamisessa yhteistyö on tärkeää. Jaatinen tekee vaikuttamistyötä yhdessä muiden järjestöjen kanssa mm. Vammaisfoorumissa ja YTRY-verkostossa. Puheenjohtaja Kristiina Kartano edustaa yhdistystä Valtakunnallisessa vammaisneuvostossa. Lakimiespalvelu Yhdistyksen vuosikokouksessa 2013 luennoinut lakimies Jukka Kumpuvuori tarjosi jäsenillemme ilmaista lakineuvontaa puhelimitse. Vammaisen lapsen ja nuoren perheelle lakimiehen neuvontapalvelu on hyvin arvokas tuki. LAKIMIEHEN NEUVONTAPUHELIN JAATISEN JÄSENILLE MAANANTAISIN KLO NUMEROSSA Jos sinulla esimerkiksi on hakemus vammaispalveluun tai KELA:aan mielessä, tai olet jo saanut kielteisen päätöksen ja mietit miten eteenpäin, ota rohkeasti yhteys lakimieheemme! Lakiasiaintoimisto Jukka Kumpuvuori tarjoaa maksutta* lakineuvontaa Jaatisen jäsenille. *Neuvonta on ilmaista, puhelusta normaali puhelinmaksu. Ensitiedon laadun vahvistaminen Ensitieto-verkosto sai alkunsa Majalla v pidetyn luennon yhteydessä. Irlantilainen luennoitsija, Informing Families & Next Steps Project Coordinator Alison Harnett kertoi irlantilaisesta, kansallisesta suosituksesta ensitiedon antamiseen, josta heillä on hyvät kokemukset. Verkoston tavoite on vahvistaa perheelle lapsen odotusaikana ja syntymän jälkeen annettavan ensitiedon laatua sairaaloiden hoitotyössä ja saada irlantilaista ensitieto-suositusta vastaavat suositukset myös Suomeen. V ensitieto-verkosto, 17 vammaisjärjestön allekirjoituksin, laati yhdessä Lapsiasiavaltuutettu Maria Kaisa Aulan kanssa aloitteen ensitieto-suosituksen laatimiseksi. Aloite lähetettiin Suomen Lastenlääkäriyhdistykselle ja Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin Käypä hoito toimitukselle. Vaikka vastauksen saaminen jäi v puolelle, kerromme tässä että aloite sai myönteistä vastakaikua lääkäriseura Duodecimissä, jossa asiaa parhaillaan selvitetään. InclEUsive card (vammaiskortti) Euroopan komissio on perustanut työryhmän, jonka tavoitteena on luoda yleiseurooppalainen kortti, joka edistää vammaisten ihmisten matkustamista Euroopassa. Työnimekseen yleiseurooppalainen vammaiskortti on saanut InclEUsive card. Suomea EU-yhteistyöryhmässä edustaa Jaatinen Sosiaali- ja terveysministeriön valtuuttamana. Muut yhteistyöhön mukaan ilmoittautuneet maat ovat Belgia, Kypros, Malta, Ranska, Saksa, Slovakia, Slovenia, Suomi, Unkari, Viro, Espanja, Italia ja Kreikka. Jaatisen kutsui suomalaiseen työryhmään muita kortista kiinnostuneita tahoja. Työryhmä halusi Internet-kyselyn avulla selvittää, onko suomalaisilla tarvetta vammaiskortille. Kysely toteutettiin marraskuussa 2013, vastauksia saatiin 652 kappaletta. Tulosten mukaan 95% (n=620) vastaajista kokee, että kortille on tarvetta. -15-

16 Tulevaisuutta? Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry edustaa Suomea EU-komission InclEUsive Card (vammaiskortti)-työryhmässä. -16-

17 JaatisWiki projekti jaatiswiki.wikispaces.com JaatisWiki on vammaisperheiden oma niksipirkka. Wiki-tekniikkaan perustuva sivu, jota kaikki halukkaat pääsevät mukaan päivittämään, tarjoaa tietopankin / vinkkisivuston vammaisen lapsen ja nuoren asioissa. Jaatisvinkeistä JaatisWikiin JaatisWikin edeltäjä oli yhdistyksen kotisivun jaatisvinkit-sivusto (vv ), jonne koottiin monipuolisesti tietoa, joka voi olla vammaisille lapselle ja hänen läheisilleen hyödyllistä ja/tai tuottaa iloa. Sivuston laajetessa havaittiin, ettei sivujen päivittäminen vain yhden-kahden yhdistyksen työntekijän voimin enää ollut toimiva ratkaisu. Koska päivittäminen oli teknisesti vaativaa, ei kuitenkaan ollut realistista saada siihen mukaan vapaaehtoisia. Ratkaisuksi keksittiin, alun perin Henkka Hyppösen ideasta, siirtää vinkkisivujen tieto uudelle, wiki-tekniikkaa hyödyntävälle alustalle. Uutta JaatisWiki-sivua pilotoitiin helmikuusta 2012 alkaen lite -muodossa sivulla jaatiswiki.wikispaces.com. Vuodesta 2013 JaatisWikiä on voitu kehittää Raha-automaattiyhdistyksen projektiavustuksen tuella. JaatisWiki v JaatisWiki-sivulla vieraili kuukausittain noin kävijää. Suosituimmat aiheet olivat ipad-vinkit; Kun saattajaa tarvitaan; Pukeutuminen; Kirjavinkit; Wc, kylpyhuone ja sauna; Kommunikaatio ja itseilmaisu. JaatisWikin kehittäminen Pilottiversiosta koottiin palautetta haastatteluin, Internet-kyselyin ja Laurea YAMK:n palveluliiketoiminnan opiskelijoiden kanssa yhteistyössä järjestetyssä työpajassa, johon osallistui vanhempien lisäksi alan ammattilaisia. Palautteen mukaan sivusto on vielä vaikeakäyttöinen. Useimmat toiveet ja kehitysideat liittyivät sivun ulkoasuun ja käytettävyyteen. Näiden kehittämisen yhteistyökumppaniksi on lupautunut Aalto yliopisto. Minä annan minä jaan minä saan JaatisWiki-sivuston ajan tasalla pitämiseen ja kehittämiseen tarvitaan aktiivisia kirjoittajia, jotka haluavat auttaa toisia perheitä jakamalla arjen vinkkejä toinen toisilleen. Wikikirjoittajien rekrytointi on tärkeä osa projektia. JaatisWikin tavoitteet Toimiva, elävä ja käyttäjien aktiivisesti päivittämä wikisivu, joka toimii tietopankkina vammaisten lasten ja nuorten asioissa. Wikisivu tukee perheiden, läheisten ja ammattilaisten yhteistyötä. Wikisivu kokoaa erityisesti kokemustietoa, eikä kilpaile ammattilaisten tekemien tietopankkien (kuten Papunet, Vammaispalvelu käsikirja) vaan tukee niiden käyttämistä. -17-

18 Jaatinen kiittää lämpimästi tukijoitaan Rahoitus ja tukijat Vammaisperheiden monitoimitilan toimintaa Majalla/JaatisKlubilla ja internetissä ylläpidettiin pääosin Raha-automaattiyhdistyksen avustuksella v osana Emma & Elias-avustusohjelmaa. Varainhankinta Omaa varainhankintaa tehtiin jäsen- ja osallistumismaksuilla sekä rahankeräyksellä. Jäsenmaksu oli vuonna ja kannatusjäsenmaksu 25, 50, 100 tai avoin summa. Voit tukea jaatistoimintaa Espoon sosiaali- ja terveystoimi, Helsingin sosiaalivirasto ja Vantaan vapaa-ajan ja asukaspalveluiden lautakunta myönsivät tukea vertaistukitoimintaan. British Women s Association Helsinki, Suomen Kulttuurirahaston Maire ja Aimo Mäkisen rahasto, Ruohonjuuri, Anglican Church in Finland, Ruohonjuuri ja Lions Club Kauniainen antoivat tukea yhdistyksen toimintaan ja välinehankintoihin. Helsingin kaupungin liikuntavirasto tuki helsinkiläisiä uimareita vaikeavammaisten lasten koko perheiden uintiryhmässä. Apple Ab, Lenovo, Rovio Entertainment Oy, MIF Oy, Onni ja Ilona, Karkkitori Kompassi, Martela, Tector Oy, Halva Oy ja Ibero Oy tukivat toimintaa tavaralahjoituksin. Kehitysvammaliitto lahjoitti yhdistyksen kautta perheille Linnanmäki-rannekkeita. Emma & Elias ohjelman kautta perheet saivat maksuttomia lippuja International Horse Show tapahtumaan. Kaksi yksityishenkilöä osoitti syntymäpäivämuistamisensa yhdistyksen toimintaan. Toimintaa ovat lisäksi tukeneet myös muut yksityishenkilöt. Lahjoitustilille Nordea FI tavaralahjoituksin liittymällä jäseneksi tai kannatusjäseneksi. Jäsenmaksu 25, kannatusjäsenmaksu 25, 50, 100 tai avoin summa. Maksetaan tilille FI Rahankeräyslupa Poliisihallituksen myöntämä rahankeräyslupa Jaatinen ry:lle nro 2020/2013/4243 ajalle , koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Rahankeräyksen käyttötarkoitus on Jaatistoiminta Suomen vammaisten lasten/nuorten ja heidän perheidensä hyväksi (vammaisten lasten ja heidän perheidensä vertaistuki- ja tiedotustoiminta, tapahtumien ja internettoiminnan järjestäminen, erityislelujen, toiminta-, kuntoutus- ja harrastusvälineiden sekä kommunikaatiomateriaalin hankinta) ja Kamerunissa, Akon ja Misajen kylissä, toimivan vammaisten lasten perheiden vertaistukiryhmän toiminnan tukeminen.. Lakimies Jukka Kumpuvuori tarjosi yhdistyksen jäsenille maksutonta lakimiesneuvontaa puhelimitse. -18-

19 Yhteystiedot Osoite syksyyn 2014 saakka: Kornetintie 10, Helsinki Käyntiosoite: JaatisKlubi, Kornetintie 10, 2. krs, Pitäjänmäki, Helsinki Syksystä 2014 alkaen (muuttopäivä varmistuu kesällä): Postiosoite: Parivaljakontie 6, Helsinki. Käyntiosoite: Maja, Vellikellonpolku 1, Malminkartano, Helsinki jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry jaatiswiki.wikispaces.com Ole yhteydessä! Puhelin: toimisto (09) , Kahvihuone (09) Sähköpostit muotoa Monitoimitilojen ja Pelikaanivuokraamon varaukset Kenguru-vuokraamon varaukset Sosiaalinen media ja tiedotus JaatisWiki Miina Weckroth Toiminnanjohtaja Puh Kaisa Vuorenmaa Majan/ JaatisKlubin emäntä Puh Katja Pulli toiminnansuunnittelija, Kenguru-vuokraamon vastaava Puh Anu Lönnqvist viestintäkoordinaattori Pia Jättömäki projektisuunnittelija Liisa Hänninen Majan/ JaatisKlubin apuemäntä

20 jaatiswiki.wikispaces.com facebook.com/jaatineninfo Jaatisen ystävät vammaisperheiden monitoimitila Facebookissa ryhmä: facebook.com/groups/jaatisposti/ Jaatisvanhemmat-ryhmä: groups.yahoo.com/groups/jaatisposti groups.yahoo.com/groups/jaatistietoisku