Suomen MG-yhdistys ry. Toimintasuunnitelma vuodelle 2014

Transkriptio

1 1 Suomen MG-yhdistys ry Toimintasuunnitelma vuodelle TOIMINNAN TARKOITUS Suomen MG-yhdistys ry on vapaaehtoisvoimin toimiva potilasyhdistys. Yhdistyksen kotipaikkana on Helsinki ja toiminta-alueena on koko maa. Yhdistyksen tarkoituksena on toimia neurologista Myasthenia gravis (MG) sairautta sekä Lambert-Eatonin Myasteenistista syndroomaa (LEMS) sairastavien henkilöiden (LEMS-potilaat tulleet mukaan uutena potilasryhmänä vuoden 2011 alussa) sekä heidän kuntoutuksestaan ja erityisongelmistaan kiinnostuneiden henkilöiden yhdyssiteenä ja edunvalvojana, levittää ja kartuttaa tietämystä MG-sairaudesta, tarjota MGpotilaille vertaistukitoimintaa ja edistää MG-potilaiden kuntoutusta järjestämällä heille suunniteltuja kuntoutuskursseja. Potilaiden edunvalvojana yhdistys seuraa myös MG-sairauden lääkkeiden saatavuutta ja korvattavuutta ja reagoi tarvittavin toimenpitein. Yhdistyksessä on jäseniä on tällä hetkellä 687, joista MG-jäseniä on 607, LEMS-jäseniä 13 kannattajajäseniä 65 ja yhteisöjäseniä kaksi (tilanne elokuun loppu 2013). MG-sairautta sairastavia henkilöitä on Suomessa noin Sairaudelle on tyypillistä, että vastasairastuneet ovat joko nuoria naisia tai vanhempia miehiä. LEMS-sairautta sairastavia on Suomessa noin TIEDOTUSTOIMINTA 2.1 MYASTENIA-VIESTI Yhdistyksen potilaslehti Myastenia-Viesti ilmestyy neljä kertaa vuodessa. Se sisältää tietoa Myasthenia gravis- ja LEMS-sairaudesta ja Suomen MG-yhdistys ry:n toiminnasta. Lehti toimii potilaiden yhdyssiteenä ja informaatiokanavana.

2 2 Lehdellä on päätoimittaja ja lehden kokoaa johtokunnan nimeämä toimitussihteeri. Lehden toimituskuntana toimii johtokunta. Lisäksi lehteen kirjoittavat eri alojen ammattilaiset, potilaat ja omaiset. Lehti sisältää kattavia asiantuntijakirjoituksia, joissa käsitellään mm. uutta lääketieteellistä tietoa MG-sairaudesta ja muita jäsenistöä kiinnostavia aiheita kuten mm. terveydenhoitoa. Myastenia-Viestissä on jäsenistölle tärkeitä tietoja erikoislääkäreistä ja muista palveluista. Lisäksi lehdessä julkaistaan ajantasaiset tiedot kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseista sekä lääketilanteesta, koska MG-sairauden lääkkeiden saatavuudessa ja korvattavuudessa on ollut paljon ongelmia. Lehdessä julkaistaan myös yhdistyksen johtokunnan ja yhteyshenkilöiden yhteystiedot. Yhdistyksen taloutta tuetaan lehden ilmoitushankinnalla. Lehti jaetaan sekä varsinaisille että kannattajajäsenille ilmaisjakeluna ja lisäksi suurimpaan osaan Suomen sairaaloista. Harvinaista sairautta sairastavalle pienelle potilasjoukolle ja heidän läheisilleen Myastenia-Viesti on merkittävä vertaistuen muoto ja tiedon lähde JÄSENKIRJEET Jäsenkirjettä käytetään jäsenistölle suunnattuna tiedotusvälineenä ja se lähetetään ainoastaan tarpeen vaatiessa. Jäsenkirje voidaan lähettää myös vain osalle jäsenistöä tai vain tietyllä alueella olevalle jäsenistölle. Normaalisti jäsenkirjeitä lähetetään 1-3/vuosi NETTISIVUT Yhdistyksellä on kotisivut osoitteessa Sivuja uudistetaan vuonna 2014, jotta ne palvelisivat mahdollisimman hyvin jäsenkuntaa ja muuta väestöä sekä terveydenhuollon ammattilaisia tiedonjakajana MG- ja LEMS-sairaudesta ja yhdistyksen toiminnasta. Sivuilta on mahdollista tulostaa mm. potilaskortti, vältettävien lääkkeiden lista ja lomakkeita mm. RAY-kursseille hakemista varten.

3 MUU TIEDOTUSTOIMINTA Julkaisut: Suomen MG-yhdistys ry Mystinen graavis tietoa Myasthenia gravis sairaudesta. Espoo: Frenckellin kirjapaino Oy. Potilasopas. Suomen MG-yhdistys ry Mitä ovat MG ja LEMS? Potilasesite, suomen- ja ruotsinkieliset versiot Hoppula, Tellervo Kummajainen nimeltä Myasthenia gravis, Suomen MG-yhdistys ry:n 30-vuotisjuhlajulkaisu vuosilta Suomen MG-yhdistys ry Elovaara Irina; Pirttilä Tuula; Färkkilä Markus ja Hietaharju Aki (toim) Kliininen Neuroimmunologia. Helsinki: Yliopistopaino - sisältää artikkeleita Myasthenia graviksesta Potilasopasta, potilasesitettä ja yhdistyksen juhlajulkaisua voi tilata Suomen MG-yhdistykseltä. Yhteyshenkilöt välittävät myös tietoa yhdistyksen toiminnasta samalla kun antavat vertaistukea. Valtakunnallista tiedotusta MG- ja LEMS-sairauksista ja yhdistyksestä pyritään lisäämään eri tiedotusvälineiden kautta. Tiedotuksen kehittämiseksi on olemassa erillinen viestintätyöryhmä tavoitteenaan palvella jäseniä entistä paremmin. 3. KUNTOUTUSTOIMINTA Kaikkien kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssien yhteisenä tavoitteena on auttaa Myasthenia gravikseen ja LEMS:iin sairastunutta henkilöä tuntemaan sairauden aiheuttamat toiminta- ja liikuntarajoitteet, ohjata häntä löytämään itselleen sopivalla tavalla monipuolista toimintaa ja mahdollisimman rikas elämä rajoituksista huolimatta. Yhdistys pyrkii järjestämään mahdollisimman monipuolista kuntoutus-

4 4 toimintaa huomioiden eri sairaus- ja ikäryhmät sekä omaiset ja läheiset. Myös potilasjäsenet itse ottavat yhdistykseen yhteyttä ja esittävät toiveita erilaisista kursseista. Kuntoutustoiminnan kehittämiseksi on yhdistyksessä perustettu erityinen kuntoutustyöryhmä MASKUN JÄRJESTÄMÄT KELAN RAHOITTAMAT KURSSIT Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit Kelan kurssit ja Kela on nostanut ikärajaa 68 vuoteen. Tämän sopeutumisvalmennuspainotteisen kurssin tarkoituksena on auttaa vastasairastuneita tai pitkään ilman sopeutumisvalmennusta olleita myasteenikkoja tuntemaan sairautensa antamat rajat ja opettaa heitä käyttämään omia voimavarojaan. Lisäksi kurssin aikana annetaan päivitettyä tietoa sairaudesta ja sen uusista hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksista sekä sosiaalisista etuuksista. Fyysisen ja psyykkisen toimintakyvyn rajojen ohella pyritään löytämään kunkin tarvitsemat apuvälineet ja tukimuodot. Kursseille otetaan Kelan nykykäytännön takia vain alle 65- vuotiaita. Vaikeavammaisten MG-potilaiden kuntoutus Vaikeavammaiset hakevat kuntoutuslain 3 :n mukaista yksilökohtaista kuntoutusta. Kuntoutusjaksolle he voivat pyrkiä itselleen sopivana aikana Yhdistyksen järjestämät kurssit RAY:n avustuksella Kurssien järjestämisessä pyritään huomioimaan kaikki kohderyhmät ja suunnittelemaan kursseille erityyppisiä sisältöjä. Kuntoutuskurssit järjestetään eri puolella Suomea sijaitsevissa kuntoutuskeskuksissa tai muissa sopivissa paikoissa. Yhdistys kartoittaa potilaiden toiveita kurssien sisällöstä ja pitopaikoista internetissä ja Myastenia-Viesti -lehdessä

5 5 olevilla mielipidetiedusteluilla sekä kurssipalautteilla. Yhdistys on laatinut 5-vuotissuunnitelman kuntoutuksen järjestämisestä. Vuoden 2014 kurssit: Kurssi 1 ) Arjen ergonomia kurssi, jolle valitaan 10 myasteenikkoa (MG ja LEMS). Kurssi kestää 6 vrk. Kurssin tavoitteena on oppia tuntemaan oman kehon rajoitteet ja mahdollisuudet sekä löytää itselle sopivia keinoja oman toimintakyvyn ylläpitämiseen, kurssilla annetaan myös tietoa rentoutumisen fysiologiasta ja vaikutuksista ja kokeillaan erilaisia rentoutumismenetelmiä. Kurssi 2 ) Sopeutumisvalmennuskurssi ensisijaisesti Pohjois-Suomessa asuville myasteenikoille (MG ja LEMS), koska pitkät ja vaikeat kulkuyhteydet ovat estäneet monien osallistumista kursseillemme. Kurssille valitaan 10 myasteenikkoa ja se kestää 6 vrk. Kurssin tavoitteena on antaa tietoa ja ohjausta sairauden kanssa arjessa ja työssä selviytymiseen. Kurssi antaa erinomaisen mahdollisuuden vertaistukeen, koska Pohjois- Suomessa ei ole yhdistyksen vertaistukiryhmiä. Kurssi 3 ) Voimia arkeen kurssi, jolle valitaan 10 myasteenikkoa (MG ja LEMS) sekä omainen. Kurssi kestää 3 vrk. Kurssin tavoitteena on käsitellä sairauden päivittäiseen selviytymiseen tuomia haasteita. 4. VERTAISTUKITOIMINTA 4.1. VALTAKUNNALLISET MYASTENIAPÄIVÄT , SEINÄJOKI Valtakunnalliset MG- ja LEMS-päivät on tärkein vuosittainen tiedon jakamisen ja vertaistuen saamisen foorumi. Näillä päivillä myasteenikoilla on mahdollisuus keskustella toisten potilaiden kanssa ja saada asiantuntijaluennoitsijoilta tietoa myasteniaan liittyvissä kysymyksissä ja ajankohtaisista terveydenhoitoon liittyvistä asioista. Kutsu ja ilmoittautumislomake lähetetään jokaiselle jäsenelle Myastenia-Viestin välityksellä. Päiville voi ilmoittautua myös yhdistyksen nettisivujen kautta.

6 6 4.2.PAIKALLISTOIMINTA Eri puolilla Suomea on säännöllisiä myasteenikoiden tapaamisia vertaistuen saamiseksi. Yhdistys tukee paikallista toimintaa mm. vuokra-, postitus- yms. kuluissa. Yhdistyksen yhteyshenkilöt ovat paikallistoiminnassa keskeisesti mukana. Paikallistoiminnan tapahtumat ilmoitetaan Myastenia-Viestissä ja nettisivuilla. Uudenmaan MG-ryhmän toiminta jatkuu säännöllisenä. Kokoontumispaikkakunta on Helsinki, mutta kokoontumispaikat vaihtelevat. Kuopion ympäristössä myasteenikot kokoontuvat yhdessä Pohjois- Savon lihastautiyhdistyksen jäsenten kanssa. Kokoontumispaikkana on Suokadun palvelutalo Kuopiossa. Tampereella järjestetään tapaamiset Pellervontuvalla tai tehdään retkiä kiinnostaviin kohteisiin ja pyritään hankkimaan kokoontumisiin asiantuntijoita luennoimaan. Turussa kokoonnutaan noin kahdeksan kertaa vuodessa. Tilaisuuksissa käy vuoden aikana myös asiantuntijoita luennoimassa. Kokoontumispaikkana on TSLY:n (Turun Seudun Lihastautiyhdistys) ja MSyhdistyksen tila, Itäinen Pitkäkatu 68, Turku. Keski-Suomen myasteenikot kokoontuvat neljä kertaa vuodessa Jyväskylässä erilaisten te tojen ja keskustelutilaisuuksien merkeissä. Satakunnan paikallistoimintaa on Porissa, jossa kokoonnutaan säännöllisesti Porin MS-yhdistyksen ja Satakunnan Epilepsiayhdistyksen tiloissa. Rovaniemellä myasteenikot kokoontuvat tarvittaessa/sopimuksen mukaan keskustelutilaisuuksiin. Pohjanmaan ruotsinkieliset myasteenikot kokoontuvat Vaasassa tarpeen mukaan. Muillakin paikkakunnilla pyritään kehittämään ja järjestämään myasteenikkojen tapaamisia yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa.

7 YHTEYSHENKILÖTOIMINTA Yhteyshenkilöiden tehtävänä on uusien MG-potilaiden alkuun auttaminen sairauteen sopeutumisessa ja keskusteluapu sairauden myöhemmissä vaiheissa. Heidän toimintansa on myös tärkeää yhdistyksen ja sen tarjoamien palvelujen tunnetuksi tekemisessä. Yhdistyksellä on tällä hetkellä 13 yhteyshenkilöä eri puolilla Suomea. Johtokunta nimeää yhteyshenkilöt. Yhdistys on laatinut yhteyshenkilötoiminnalle yhteneväiset ohjeet. Toiminnan vaikuttavuuden arviointi ja järjestelmällinen seuranta on aloitettu Yhteyshenkilöille pyritään järjestämään vuosittain koulutus- ja informaatiotilaisuus yhteyshenkilötoiminnan yhtenäistämiseksi ja tehostamiseksi. Koulutustapahtumissa on asiantuntijoita luennoimassa ko. teemoista. Yhteyshenkilöitä pyritään tukemaan kokonaisvaltaisesti heidän työssään. Yhteyshenkilöitä koulutetaan myös Suomen Potilasliitto ry:n vertaistukikursseilla. Vuodeksi 2014 johtokunnan toimijoiden tehtävälistaan on lisätty uusi toimi; nuorisotoimintavastaava. Nuorisotoimintavastaavan vastuualueeseen tulee kuulumaan erillinen viestintä yhdistyksen nuorimmille jäsenille sekä muuta nuoria aktivoivaa toiminnan järjestämistä ja tukemista. Uutena toimijana nuorisotoimintavastaavan tehtäväalue täsmentyy ja kehittyy tarpeen mukaan vuoden 2014 aikana. 5. EDUNVALVONTA Yhdistys valvoo MG-potilaiden lääkkeiden saatavuutta ja korvattavuutta sekä terveydenhoidon toteutumista valtakunnallisella tasolla. Tämä tarkoittaa aktiivista yhteydenpitoa potilaiden, lääkkeiden maahantuojien, Lääkkeiden hintalautakunnan (Hila) jne. kanssa. Tarvittaessa tehdään uusia lääkkeiden korvattavuushakemuksia Lääkkeiden hintalautakunnal-

8 8 le potilashakemuksina. Viime vuosina MG-sairauden lääkkeiden saatavuudessa ja korvattavuudessa on ollut paljon ongelmia. Vuonna 2014 osallistutaan Euroopassa järjestettävään MG-viikkoon järjestämällä erilaisia aktiviteetteja, joilla MG- ja LEMSsairauksista kerrotaan yleisölle. 6. HALLINTO JOHTOKUNTA Yhdistyksen vuosikokouksen valitsemana toimeenpanevana elimenä on johtokunta. Suomen MG-yhdistys ry:n johtokuntaan kuuluvat yhdistyksen puheenjohtaja, 5 9 varsinaista jäsentä ja 2 varajäsentä. Johtokunta kokoontuu vuosittain kertaa. Puheenjohtaja valitaan vuodeksi ja johtokunnan jäsenet kahdeksi vuodeksi kerrallaan. Johtokunnan toimintaa ohjaa vuosikokouksen hyväksymä toimintasuunnitelma ja talousarvio. Johtokunnan asema on keskeinen yhdistyksen toiminnan suunnittelussa, johtamisessa sekä toteuttamisessa. Johtokunta valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan, sihteerin, rahastonhoitajan sekä muut tarpeelliset toimijat. Lisäksi johtokunta voi tarvittaessa asettaa eri toimikuntia. Johtokunta vastaa mm. yhdistyksen julkaisuista ja Myastenia-Viesti -lehden toimittamisesta. Johtokunta välittää mahdollisuuksien mukaan myös muissa Pohjoismaissa ja muualla julkaistua materiaalia. TOIMISTO Yhdistys on vuokrannut toimitilan Mielenterveyden keskusliitolta Helsingistä osoitteesta Malmin kauppatie 26. Toimitilassa kokoontuu johtokunta sekä mahdolliset toimikunnat ja työryhmät. Toimistossa säilytetään yhdistyksen arkistoa ja jaettavaksi tarkoitettuja julkaisuja. Toimistolla ei ole palkattua henkilökuntaa.

9 9 7. YHTEISTOIMINTA JA VERKOSTOITUMINEN NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT (NV) Suomen MG-yhdistys ry on ollut yksi perustajajäsenistä valtakunnallisesti merkittävässä potilasjärjestöjen yhteistyöorganisaatiossa Neurologiset Vammaisjärjestöt (NV). Yhdistys on mukana NV-toiminnassa ja sen kehittämisessä. Tarkoitus on tätä kautta levittää tietoutta harvinaisista sairauksista. MUUT POTILASJÄRJESTÖT Yhdistys on perinteisesti tehnyt yhteistyötä eri potilasyhdistysten kanssa mm. paikallistapaamisten osalta. Suomen Potilasliiton kanssa tehdään yhteistyötä vertaistukihenkilöiden koulutuksessa ja tiedotuksessa. VALTAKUNNALLINEN VAMMAISNEUVOSTO (VANE) Yhdistys seuraa ja osallistuu Valtakunnallisen vammaisneuvoston toimintaan sekä mahdollisuuksien puitteissa myös alueellisiin VANEkokouksiin ja tapahtumiin. KANSAINVÄLINEN TOIMINTA Suomen MG-yhdistyksellä on tiiviit yhteydet pohjoismaisiin myasteniayhteisöihin. Toiminnan tarkoituksena on turvata lääkkeiden saatavuus kaikissa Pohjoismaissa sekä varmistaa yhteisen tutkimustyön jatkuvuus. Pohjoismainen MG-neuvosto kokoontuu kahden vuoden välein eri pohjoismaissa. Yhteistyö on informaation vaihtoa ja tietämyksen lisäämistä Myasthenia graviksesta. Suomen MG-yhdistys liittyi vuonna 2010 vastaperustetun eurooppalaisen myasteniayhdistysten kattojärjestön (European Myasthenia Gravis Association, EuMGA) jäseneksi. Yhdistyksen tarkoituksena on edesaut-

10 10 taa parhaimman MG-hoitotietämyksen leviämistä ja tukea kansallisia MG-yhdistyksiä työssään sekä toimia EU-tasoisena toimijana potilaiden etujen puolustajana. Suomen MG-yhdistys on edustettuna EuMGA:n johtokunnassa Pohjoismaiden nimeämänä edustajana. Tästä toiminnasta aiheutuvat kulut maksaa kattojärjestö. Yhdistys on mukana myös Euroopan laajuisessa harvinaisten sairauksien Orphanet-sähköpostiverkossa. 8. VARAINHANKINTA Yhdistyksen toiminnan rahoitus tulee pääasiassa RAY:n avustuksista. Yhdistyksen saamat RAY:n avustukset kattavat noin 2/3 toimintaan tarvittavista varoista ja loput noin 1/3 saadaan jäsenmaksuista, lehden mainostuloista, lahjoituksista ja julkaisujen myyntituloista. Omatoimista rahoitusta on tehostettu MG-tuotteiden pienimuotoisella myynnillä ja tätä jatketaan myös vuonna 2014.