Suomen MG-yhdistys ry. Toimintasuunnitelma vuodelle 2015

Transkriptio

1 1 Suomen MG-yhdistys ry Toimintasuunnitelma vuodelle TOIMINNAN TARKOITUS Suomen MG-yhdistys ry on vapaaehtoisvoimin toimiva potilasyhdistys. Yhdistyksen kotipaikkana on Helsinki ja toiminta-alueena on koko maa. Yhdistyksen tarkoituksena on toimia neurologista Myasthenia gravis (MG) sairautta sekä Lambert-Eatonin Myasteenistista syndroomaa (LEMS) sairastavien henkilöiden (LEMS-potilaat tulleet mukaan uutena potilasryhmänä vuoden 2011 alussa) sekä heidän kuntoutuksestaan ja erityisongelmistaan kiinnostuneiden henkilöiden yhdyssiteenä ja edunvalvojana, levittää ja kartuttaa tietämystä MG-sairaudesta, tarjota MGpotilaille vertaistukitoimintaa ja edistää MG-potilaiden kuntoutusta järjestämällä heille suunniteltuja kuntoutuskursseja. Potilaiden edunvalvojana yhdistys seuraa myös MG-sairauden lääkkeiden saatavuutta ja korvattavuutta ja reagoi tarvittavin toimenpitein. Yhdistyksessä on jäseniä on tällä hetkellä 698, joista MG-jäseniä on 619, LEMS-jäseniä 14, kannattajajäseniä 63 ja yhteisöjäseniä kaksi (tilanne elokuun loppu 2014). MG-sairautta sairastavia henkilöitä oli Suomessa vuoden 2013 lopussa Sairaudelle on tyypillistä, että vastasairastuneet ovat joko nuoria naisia tai vanhempia miehiä. LEMS-sairautta sairastavia on Suomessa noin TIEDOTUSTOIMINTA 2.1 MYASTENIA-VIESTI Yhdistyksen potilaslehti Myastenia-Viesti ilmestyy neljä kertaa vuodessa. Se sisältää tietoa Myasthenia gravis- ja LEMS-sairaudesta ja Suomen MG-yhdistys ry:n toiminnasta. Lehti toimii potilaiden yhdyssiteenä ja informaatiokanavana.

2 2 Lehdellä on päätoimittaja ja lehden kokoaa johtokunnan nimeämä toimitussihteeri. Lehden toimituskuntana toimii johtokunta. Lisäksi lehteen kirjoittavat eri alojen ammattilaiset, potilaat ja omaiset. Lehti sisältää kattavia asiantuntijakirjoituksia, joissa käsitellään mm. uutta lääketieteellistä tietoa MG-sairaudesta ja muita jäsenistöä kiinnostavia aiheita kuten mm. terveydenhoitoa. Myastenia-Viestissä on jäsenistölle tärkeitä tietoja erikoislääkäreistä ja muista palveluista. Lisäksi lehdessä julkaistaan ajantasaiset tiedot kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseista sekä lääketilanteesta, koska MG-sairauden lääkkeiden saatavuudessa ja korvattavuudessa on ollut paljon ongelmia. Lehdessä julkaistaan myös yhdistyksen johtokunnan ja yhteyshenkilöiden yhteystiedot. Yhdistyksen taloutta tuetaan lehden ilmoitushankinnalla. Lehti postitetaan jäsenetuna varsinaisille ja kannattajajäsenille sekä ilmaisjakeluna suurimpaan osaan Suomen sairaaloista ja tärkeille yhteistyökumppaneille. Lehden levikki on noin Harvinaista sairautta sairastavalle pienelle potilasjoukolle ja heidän läheisilleen Myastenia-Viesti on merkittävä vertaistuen muoto ja tiedon lähde. Osa lehdestä on luettavissa pdf-muodossa yhdistyksen kotisivuilla JÄSENKIRJEET Jäsenkirjettä käytetään jäsenistölle suunnattuna tiedotusvälineenä ja se lähetetään ainoastaan tarpeen vaatiessa. Jäsenkirje voidaan lähettää myös vain osalle jäsenistöä tai vain tietyllä alueella olevalle jäsenistölle. Normaalisti jäsenkirjeitä lähetetään 1-3/vuosi NETTISIVUT Yhdistyksellä on kotisivut osoitteessa Sivut on tarkoitettu palvelemaan jäsenkuntaa ja muuta väestöä sekä terveydenhuollon ammattilaisia tiedonjakajana MG- ja LEMS-sairaudesta ja

3 3 yhdistyksen toiminnasta. Sivuilta on mahdollista tulostaa mm. potilaskortti, vältettävien lääkkeiden lista ja lomakkeita mm. RAY-kursseille hakemista varten MUU TIEDOTUSTOIMINTA Julkaisut: Suomen MG-yhdistys ry Mystinen graavis tietoa Myasthenia gravis sairaudesta. Espoo: Frenckellin kirjapaino Oy. Potilasopas. Suomen MG-yhdistys ry Mitä ovat MG ja LEMS? Potilasesite, suomen- ja ruotsinkieliset versiot Hoppula, Tellervo Kummajainen nimeltä Myasthenia gravis, Suomen MG-yhdistys ry:n 30-vuotisjuhlajulkaisu vuosilta Suomen MG-yhdistys ry Elovaara Irina; Pirttilä Tuula; Färkkilä Markus ja Hietaharju Aki (toim) Kliininen Neuroimmunologia. Helsinki: Yliopistopaino - sisältää artikkeleita Myasthenia graviksesta Potilasopasta, potilasesitettä ja yhdistyksen juhlajulkaisua voi tilata Suomen MG-yhdistykseltä. Yhteyshenkilöt välittävät myös tietoa yhdistyksen toiminnasta samalla kun antavat vertaistukea. Valtakunnallista tiedotusta MG- ja LEMS-sairauksista ja yhdistyksestä pyritään lisäämään eri tiedotusvälineiden kautta. Tiedotuksen kehittämiseksi on olemassa erillinen viestintätyöryhmä tavoitteenaan palvella jäseniä entistä paremmin. 3. KUNTOUTUSTOIMINTA Kaikkien kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssien yhteisenä tavoitteena on auttaa Myasthenia gravikseen ja LEMS:iin sairastunutta henkilöä tuntemaan sairauden aiheuttamat toiminta- ja liikuntarajoitteet, ohja-

4 4 ta häntä löytämään itselleen sopivalla tavalla monipuolista toimintaa ja mahdollisimman rikas elämä rajoituksista huolimatta. Yhdistys pyrkii järjestämään mahdollisimman monipuolista kuntoutustoimintaa huomioiden eri sairaus- ja ikäryhmät sekä omaiset ja läheiset. Myös potilasjäsenet itse ottavat yhdistykseen yhteyttä ja esittävät toiveita erilaisista kursseista. Kuntoutustoiminnan kehittämiseksi on yhdistyksessä perustettu erityinen kuntoutustyöryhmä YHDISTYKSEN JÄRJESTÄMÄT KURSSIT RAY:N AVUSTUKSELLA Kurssien järjestämisessä pyritään huomioimaan kaikki kohderyhmät ja suunnittelemaan kursseille erityyppisiä sisältöjä. Kuntoutuskurssit järjestetään eri puolella Suomea sijaitsevissa kuntoutuskeskuksissa tai muissa sopivissa paikoissa. Yhdistys kartoittaa potilaiden toiveita kurssien sisällöstä ja pitopaikoista internetissä ja Myastenia-Viesti -lehdessä olevilla mielipidetiedusteluilla sekä kurssipalautteilla. Kurssien valintakriteerit laitetaan työn alle vuonna 2015 ja tiedottamista kursseista kehitetään. VUODEN 2015 KURSSIT: 1. Kurssi, sopeutumisvalmennuskurssi, kurssille valitaan 10 myasteenista sairautta sairastavaa (MG ja LEMS), jotka kokevat tarvitsevansa tietoa ja ohjausta sairauden kanssa arjessa ja työssä selviytymiseen. Lisäksi kurssin tavoitteena on auttaa tutustumaan omaan sairauteen ja oppia tuntemaan oman kehon rajoitteet ja mahdollisuudet, sekä löytää keinoja ja apuvälineitä arjessa jaksamiseen. Kurssi kestää 3 vrk sisältäen moniammatillisia ryhmäkeskusteluja sekä kevyttä liikuntaa. Kurssin vetäjinä toimivat mm. neurologi, psykologi, toimintaterapeutti ja fysioterapeutti. Kurssi järjestetään Jyväskylässä. 2. Kurssi, kurssille valitaan 10 myasteenista sairautta sairastavaa (MG ja LEMS). Kurssin tavoitteena on motivoida fyysisen kunnon ylläpitämiseen ja kohentamiseen sekä tunnistamaan oman kehon rajoitteet ja mahdollisuudet. Kurssilla pyritään löytämään kullekin sopivia liikunta-

5 5 muotoja. Kurssi kestää 3 vrk. Kurssin vetäjänä toimii fysioterapeutti. Kurssi järjestetään eteläisessä Suomessa. 3. Kurssi, kurssille valitaan 10 myasteenista sairautta sairastavaa (MG ja LEMS), jotka ovat yli 60-vuotiaita. Kurssin tavoitteena on motivoida fyysisen kunnon ylläpitämiseen ja kohentamiseen sekä tunnistamaan oman kehon rajoitteet ja mahdollisuudet. Kurssilla pyritään löytämään kullekin sopivia liikuntamuotoja. Kurssi kestää 5 vrk. Kurssin vetäjänä toimii fysioterapeutti. Kurssi järjestetään eteläisessä Suomessa. 4. Kurssi, kurssille valitaan 10 myasteenista sairautta sairastavaa (MG ja LEMS). Kurssin tavoitteena on pitkäaikaissairaan mielen hoitaminen ja aivoterveys. Aihetta lähestytään erilaisin taiteen ilmaisumuotojen kautta. Kurssin kesto 5 vrk. Kurssin vetäjänä toimii psykologi/neuropsykologi. Järjestetään Turun seudulla MASKUN JÄRJESTÄMÄT KELAN RAHOITTAMAT KURSSIT Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit Erityisiä MG-potilaille tarkoitettuja kursseja ei enää järjestetä Maskussa vuonna Sen sijaan Kelan tuella Maskussa järjestetään ääreishermo- ja lihassairaudet -kursseja, joihin MG-kuntoutujat voivat jatkossa hakea. Vaikeavammaisten MG-potilaiden kuntoutus Vaikeavammaiset hakevat kuntoutuslain 3 :n mukaista yksilökohtaista kuntoutusta. Kuntoutusjaksolle he voivat pyrkiä itselleen sopivana aikana. 4. VERTAISTUKITOIMINTA 4.1. VALTAKUNNALLISET MYASTENIAPÄIVÄT TAMPERE Valtakunnalliset MG- ja LEMS-päivät on tärkein vuosittainen tiedon jakamisen ja vertaistuen saamisen foorumi. Näillä päivillä myasteenikoilla on mahdollisuus keskustella toisten potilaiden kanssa ja saada asiantuntijaluennoitsijoilta tietoa myasteniaan liittyvissä kysymyksissä ja

6 6 ajankohtaisista terveydenhoitoon liittyvistä asioista. Kutsu ja ilmoittautumislomake lähetetään jokaiselle jäsenelle Myastenia-Viestin välityksellä. Myasteniapäiville voi ilmoittautua myös yhdistyksen nettisivujen kautta. 4.2.PAIKALLISTOIMINTA Eri puolilla Suomea on säännöllisiä myasteenikoiden tapaamisia vertaistuen saamiseksi. Yhdistys tukee paikallista toimintaa mm. vuokra-, postitus- yms. kuluissa. Yhdistyksen yhteyshenkilöt ovat paikallistoiminnassa keskeisesti mukana. Paikallistoiminnan tapahtumat ilmoitetaan Myastenia-Viestissä ja nettisivuilla. Uudenmaan MG-ryhmä tapaa noin 10 kertaa vuodessa syksystä alkukesään. Kokoontumispaikkakunta on Helsinki, mutta kokoontumispaikat vaihtelevat. Kuopion ympäristössä myasteenikot kokoontuvat yhdessä Pohjois- Savon lihastautiyhdistyksen jäsenten kanssa. Kokoontumispaikkana on Suokadun palvelutalo Kuopiossa. Tampereella järjestetään tapaamiset Pellervontuvalla tai tehdään retkiä kiinnostaviin kohteisiin ja pyritään hankkimaan kokoontumisiin asiantuntijoita luennoimaan. Turussa kokoonnutaan noin kahdeksan kertaa vuodessa. Tilaisuuksissa käy vuoden aikana myös asiantuntijoita luennoimassa. Kokoontumispaikkana on TSLY:n (Turun Seudun Lihastautiyhdistys) ja MSyhdistyksen tila, Itäinen Pitkäkatu 68, Turku. Keski-Suomen myasteenikot kokoontuvat neljä kertaa vuodessa Jyväskylässä erilaisten te tojen ja keskustelutilaisuuksien merkeissä. Satakunnan paikallistoimintaa on Porissa, jossa kokoonnutaan säännöllisesti Diabetesyhdistyksen tiloissa. Rovaniemellä myasteenikot kokoontuvat tarvittaessa/sopimuksen mukaan keskustelutilaisuuksiin. Pohjanmaan ruotsinkieliset myasteenikot kokoontuvat Vaasassa tarpeen

7 mukaan. 7 Lahdessa on alkanut paikallistoiminta syksyllä Muillakin paikkakunnilla pyritään kehittämään ja järjestämään myasteenikkojen tapaamisia yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa YHTEYSHENKILÖTOIMINTA Yhteyshenkilöiden tehtävänä on uusien MG-potilaiden alkuun auttaminen sairauteen sopeutumisessa ja keskusteluapu sairauden myöhemmissä vaiheissa. Heidän toimintansa on myös tärkeää yhdistyksen ja sen tarjoamien palvelujen tunnetuksi tekemisessä. Yhdistyksellä on tällä hetkellä 13 yhteyshenkilöä eri puolilla Suomea. Johtokunta nimeää vapaaehtoistyötä tekevät yhteyshenkilöt. Yhdistys on laatinut yhteyshenkilötoiminnalle yhteneväiset ohjeet. Toiminnan vaikuttavuuden arviointi ja järjestelmällinen seuranta on aloitettu Yhteyshenkilöille pyritään järjestämään vuosittain koulutus- ja informaatiotilaisuus yhteyshenkilötoiminnan yhtenäistämiseksi ja tehostamiseksi. Koulutustapahtumissa on asiantuntijoita luennoimassa ko. teemoista. Yhteyshenkilöitä pyritään tukemaan kokonaisvaltaisesti heidän työssään. Yhteyshenkilöitä koulutetaan myös Suomen Potilasliitto ry:n vertaistukikursseilla. 5. EDUNVALVONTA Yhdistys valvoo MG-potilaiden lääkkeiden saatavuutta ja korvattavuutta sekä terveydenhoidon toteutumista valtakunnallisella tasolla. Tämä tarkoittaa aktiivista yhteydenpitoa potilaiden, lääkkeiden maahantuojien, Lääkkeiden hintalautakunnan (Hila) jne. kanssa. Tarvittaessa tehdään uusia lääkkeiden korvattavuushakemuksia Lääkkeiden hintalautakunnalle potilashakemuksina. Viime vuosina MG-sairauden lääkkeiden saatavuudessa ja korvattavuudessa on ollut paljon ongelmia. Vuonna 2015 osallistutaan Euroopassa järjestettävään MG-viikkoon

8 8 helmikuun lopulla järjestämällä erilaisia aktiviteetteja, joilla MG- ja LEMS-sairauksista kerrotaan yleisölle. 6. HALLINTO JOHTOKUNTA Yhdistyksen vuosikokouksen valitsemana toimeenpanevana elimenä on johtokunta. Suomen MG-yhdistys ry:n johtokuntaan kuuluvat yhdistyksen puheenjohtaja, 5 9 varsinaista jäsentä ja 2 varajäsentä. Johtokunta kokoontuu vuosittain kertaa. Puheenjohtaja valitaan vuodeksi, ja johtokunnan varsinaiset jäsenet valitaan kahdeksi vuodeksi kerrallaan. Johtokunnan toimintaa ohjaa vuosikokouksen hyväksymä toimintasuunnitelma ja talousarvio. Johtokunnan asema on keskeinen yhdistyksen toiminnan suunnittelussa, johtamisessa sekä toteuttamisessa. Johtokunta ja mahdollisesti yhteyshenkilöt kehittävät toimintaa kerran vuodessa järjestettävillä kehittämispäivillä joko Suomessa, Virossa tai Ruotsissa. Johtokunta valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan, sihteerin, rahastonhoitajan sekä muut tarpeelliset toimijat. Lisäksi johtokunta voi tarvittaessa asettaa eri toimikuntia. Johtokunta vastaa mm. yhdistyksen julkaisuista ja Myastenia-Viesti -lehden toimittamisesta. Johtokunta välittää mahdollisuuksien mukaan myös muissa Pohjoismaissa ja muualla julkaistua materiaalia. TOIMISTO Yhdistys on vuokrannut toimitilan Kalatalouden keskusliitolta Helsingistä osoitteesta Malmin kauppatie 26. Toimitilassa kokoontuu johtokunta sekä mahdolliset toimikunnat ja työryhmät. Toimistossa säilytetään yhdistyksen arkistoa ja jaettavaksi tarkoitettuja julkaisuja. Toimistolla ei ole palkattua henkilökuntaa.

9 7. YHTEISTOIMINTA JA VERKOSTOITUMINEN 9 NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT (NV) Suomen MG-yhdistys ry on ollut yksi perustajajäsenistä valtakunnallisesti merkittävässä potilasjärjestöjen yhteistyöorganisaatiossa Neurologiset Vammaisjärjestöt (NV). Yhdistys on nimennyt yhdistyksen edustajan ja varajäsenen, joka on mukana toiminnassa ja sen kehittämisessä. Tarkoitus on tätä kautta levittää tietoutta harvinaisista sairauksista. MUUT POTILASJÄRJESTÖT Yhdistys on perinteisesti tehnyt yhteistyötä eri potilasyhdistysten kanssa mm. paikallistapaamisten osalta. Suomen Potilasliiton kanssa tehdään yhteistyötä vertaistukihenkilöiden koulutuksessa ja tiedotuksessa. VALTAKUNNALLINEN VAMMAISNEUVOSTO (VANE) Yhdistys seuraa ja osallistuu Valtakunnallisen vammaisneuvoston toimintaan sekä mahdollisuuksien puitteissa myös alueellisiin VANEkokouksiin ja tapahtumiin. KANSAINVÄLINEN TOIMINTA Suomen MG-yhdistyksellä on tiiviit yhteydet pohjoismaisiin myasteniayhteisöihin. Toiminnan tarkoituksena on turvata lääkkeiden saatavuus kaikissa Pohjoismaissa sekä varmistaa yhteisen tutkimustyön jatkuvuus. Pohjoismainen MG-neuvosto kokoontuu kahden vuoden välein eri pohjoismaissa. Yhteistyö on informaation vaihtoa ja tietämyksen lisäämistä Myasthenia graviksesta ja LEMS:stä. Vuonna 2015 pohjoismainen kokous järjestetään Tanskassa ja siihen osallistuu 2-3 yhdistyksen nimeämää henkilöä. Suomen MG-yhdistys liittyi vuonna 2010 vastaperustetun eurooppalaisen myasteniayhdistysten kattojärjestön (European Myasthenia Gravis Association, EuMGA) jäseneksi. Yhdistyksen tarkoituksena on edesauttaa parhaimman MG-hoitotietämyksen leviämistä ja tukea kansallisia

10 10 MG-yhdistyksiä työssään sekä toimia EU-tasoisena toimijana potilaiden etujen puolustajana. Suomen MG-yhdistys on edustettuna EuMGA:n johtokunnassa Pohjoismaiden nimeämänä edustajana. Tästä toiminnasta aiheutuvat kulut maksaa kattojärjestö. Yhdistys on mukana myös Euroopan laajuisessa harvinaisten sairauksien Orphanet-sähköpostiverkossa. 8. VARAINHANKINTA Yhdistyksen toiminnan rahoitus tulee pääasiassa RAY:n avustuksista. Yhdistyksen saamat RAY:n avustukset kattavat noin 2/3 toimintaan tarvittavista varoista ja loput noin 1/3 saadaan jäsenmaksuista, lahjoituksista ja julkaisujen myyntituloista. Omatoimista rahoitusta on tehostettu MG-tuotteiden pienimuotoisella myynnillä ja tätä jatketaan myös vuonna 2015.