Suomen MG-yhdistys ry. Toimintasuunnitelma vuodelle 2013

Transkriptio

1 1 Suomen MG-yhdistys ry Toimintasuunnitelma vuodelle TOIMINNAN TARKOITUS Suomen MG-yhdistys ry on vapaaehtoisvoimin toimiva potilasyhdistys. Yhdistyksen kotipaikkana on Helsinki ja toiminta-alueena on koko maa. Yhdistyksen tarkoituksena on toimia neurologista Myasthenia gravis (MG) sairautta sekä Lambert-Eatonin Myasteenistista syndroomaa (LEMS) sairastavien henkilöiden (LEMS-potilaat tulleet mukaan uutena potilasryhmänä vuoden 2011 alussa) sekä heidän kuntoutuksestaan ja erityisongelmistaan kiinnostuneiden henkilöiden yhdyssiteenä ja edunvalvojana, levittää ja kartuttaa tietämystä MG-sairaudesta, tarjota MGpotilaille vertaistukitoimintaa ja edistää MG-potilaiden kuntoutusta järjestämällä heille suunniteltuja kuntoutuskursseja. Potilaiden edunvalvojana yhdistys seuraa myös MG-sairauden lääkkeiden saatavuutta ja korvattavuutta ja reagoi tarvittavin toimenpitein. Yhdistyksessä on jäseniä tällä hetkellä 654, joista potilasjäseniä on 589, kannattajajäseniä 62 ja yhteisöjäseniä kaksi (tilanne elokuun loppu 2012). MG-sairautta sairastavia henkilöitä on Suomessa noin Sairaudelle on tyypillistä, että vastasairastuneet ovat joko nuoria naisia tai vanhempia miehiä. LEMS-sairautta sairastavia on Suomessa noin TIEDOTUSTOIMINTA 2.1 MYASTENIA-VIESTI Yhdistyksen potilaslehti Myastenia-Viesti ilmestyy neljä kertaa vuodessa. Se sisältää tietoa Myasthenia gravis- ja LEMS-sairaudesta ja Suomen MG-yhdistys ry:n toiminnasta. Lehti toimii potilaiden yhdyssiteenä ja informaatiokanavana.

2 2 Lehden kokoaa johtokunnan nimeämä toimitussihteeri. Lehden toimituskuntana toimii johtokunta. Lisäksi lehteen kirjoittavat eri alojen ammattilaiset, potilaat ja omaiset. Lehti sisältää kattavia asiantuntijakirjoituksia, joissa käsitellään mm. uutta lääketieteellistä tietoa MG-sairaudesta ja muita jäsenistöä kiinnostavia aiheita kuten mm. terveydenhoitoa. Myastenia-Viestissä on jäsenistölle tärkeitä tietoja erikoislääkäreistä ja muista palveluista. Lisäksi lehdessä julkaistaan ajantasaiset tiedot kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseista sekä lääketilanteesta, koska MG-sairauden lääkkeiden saatavuudessa ja korvattavuudessa on ollut paljon ongelmia. Lehdessä julkaistaan myös yhdistyksen johtokunnan ja yhteyshenkilöiden yhteystiedot. Yhdistyksen taloutta tuetaan lehden ilmoitushankinnalla. Lehti jaetaan sekä varsinaisille että kannattajajäsenille ilmaisjakeluna ja lisäksi suurimpaan osaan Suomen sairaaloista. Harvinaista sairautta sairastavalle pienelle potilasjoukolle ja heidän läheisilleen Myastenia-Viesti on merkittävä vertaistuen muoto ja tiedon lähde JÄSENKIRJEET Jäsenkirjettä käytetään jäsenistölle suunnattuna tiedotusvälineenä ja se lähetetään ainoastaan tarpeen vaatiessa. Jäsenkirje voidaan lähettää vain osalle jäsenistöä tai vain tietyllä alueella olevalle jäsenistölle. Normaalisti jäsenkirjeitä lähetetään 1-3/vuosi NETTISIVUT Yhdistyksellä on kotisivut osoitteessa Sivuja kehitetään jatkuvasti, jotta ne palvelisivat mahdollisimman hyvin jäsenkuntaa ja muuta väestöä sekä terveydenhuollon ammattilaisia tiedonjakajana MG- ja LEMS-sairaudesta ja yhdistyksen toiminnasta. Sivuilta on mahdollista tulostaa mm. potilaskortti, vältettävien lääkkeiden lista ja lomakkeita mm. RAY-kursseille hakemista varten.

3 MUU TIEDOTUSTOIMINTA Julkaisut: Suomen MG-yhdistys ry Mystinen graavis tietoa Myasthenia gravis sairaudesta. Espoo: Frenckellin kirjapaino Oy. Potilasopas. Suomen MG-yhdistys ry Mitä ovat MG ja LEMS? Potilasesite, suomen- ja ruotsinkieliset versiot Hoppula, Tellervo Kummajainen nimeltä Myasthenia gravis, Suomen MG-yhdistys ry:n 30-vuotisjuhlajulkaisu vuosilta Suomen MG-yhdistys ry Elovaara Irina; Pirttilä Tuula; Färkkilä Markus ja Hietaharju Aki (toim) Kliininen Neuroimmunologia. Helsinki: Yliopistopaino - sisältää artikkeleita Myasthenia graviksesta Potilasopasta, potilasesitettä ja yhdistyksen juhlajulkaisua voi tilata Suomen MG-yhdistykseltä. Yhteyshenkilöt välittävät myös tietoa yhdistyksen toiminnasta samalla kun antavat vertaistukea. Valtakunnallista tiedotusta MG- ja LEMS-sairauksista ja yhdistyksestä pyritään lisäämään eri tiedotusvälineiden kautta. Tiedotuksen kehittämiseksi on olemassa erillinen viestintätyöryhmä tavoitteenaan palvella jäseniä entistä paremmin. 3. KUNTOUTUSTOIMINTA Kaikkien kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssien yhteisenä tavoitteena on auttaa Myasthenia gravikseen ja LEMS:iin sairastunutta henkilöä tuntemaan sairauden aiheuttamat toiminta- ja liikuntarajoitteet, ohjata häntä löytämään itselleen sopivalla tavalla monipuolista toimintaa ja mahdollisimman rikas elämä rajoituksista huolimatta. Yhdistys pyrkii järjestämään mahdollisimman monipuolista kuntoutus-

4 4 toimintaa huomioiden eri sairaus- ja ikäryhmät sekä omaiset ja läheiset. Myös potilasjäsenet itse ottavat yhdistykseen yhteyttä ja esittävät toiveita erilaisista kursseista. Kuntoutustoiminnan kehittämiseksi on yhdistyksessä perustettu erityinen kuntoutustyöryhmä MASKUN JÄRJESTÄMÄT KELAN RAHOITTAMAT KURSSIT Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit Kurssit järjestetään Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa, missä on käytettävissä paras asiantuntemus myasteenikkojen kuntoutuksessa. Kurssien ajankohdat ovat alustavasti , omaiset sekä , omaiset Kursseille otetaan 8 myasteenikkoa. Tämän sopeutumisvalmennuspainotteisen kurssin tarkoituksena on auttaa vastasairastuneita tai pitkään ilman sopeutumisvalmennusta olleita myasteenikkoja tuntemaan sairautensa antamat rajat ja opettaa heitä käyttämään omia voimavarojaan. Lisäksi kurssin aikana annetaan päivitettyä tietoa sairaudesta ja sen uusista hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksista sekä sosiaalisista etuuksista. Fyysisen ja psyykkisen toimintakyvyn rajojen ohella pyritään löytämään kunkin tarvitsemat apuvälineet ja tukimuodot. Kursseille otetaan Kelan nykykäytännön takia vain alle 65- vuotiaita. Vaikeavammaisten MG-potilaiden kuntoutus Vaikeavammaiset hakevat kuntoutuslain 3 :n mukaista yksilökohtaista kuntoutusta. Kuntoutusjaksolle he voivat pyrkiä itselleen sopivana aikana Yhdistyksen järjestämät kurssit RAY:n avustuksella Kurssien järjestämisessä pyritään huomioimaan kaikki kohderyhmät ja suunnittelemaan kursseille erityyppisiä sisältöjä. Kuntoutuskurssit järjestetään eri puolella Suomea sijaitsevissa kuntoutuskeskuksissa tai muissa sopivissa paikoissa. Yhdistys kartoittaa potilaiden toiveita kurssien sisällöstä ja pitopaikoista internetissä ja Myastenia-viesti lehdessä

5 5 olevilla mielipidetiedusteluilla sekä kurssipalautteilla. Yhdistys on laatinut 5-vuotissuunnitelman kuntoutuksen järjestämisestä. Vuoden 2013 kurssit: - Sopeutumisvalmennus kurssi työikäisille, jotka kokevat tarvitsevansa tietoa ja ohjausta sairauden kanssa arjessa ja työssä selviytymiseen. Kurssi kestää 5 vrk ja kurssille valitaan 10 myasteenikkoa. - Sopeutumisvalmennuskurssi lähiaikoina sairastuneille myasteenikoille, jotka ovat täyttäneet 65 v. Kurssin tavoitteena on antaa tietoa ja ohjausta myastenian kanssa arjessa selviytymiseen sekä vertaistukea. Kurssille valitaan 10 myasteenikkoa ja kurssi kestää 6 vrk. - 6 vrk:n pituinen kurssi eläkeikäisille. Kurssin tavoitteena on tukea myasteenikkoja sairauteen liittyvien haasteiden kanssa ja auttaa löytämään voimavaroja arjessa selviytymiseen. Kurssi on ensisijaisesti suunnattu myasteenikoille, joilla ei kotipaikkakunnalla ole mahdollisuutta yhdistyksen vertaistuellisiin ryhmiin. Kurssille valitaan 10 myasteenikkoa. - Perhekurssi, joka suunnataan myasteenikolle ja hänen kouluikäiselle lapselleen. Tavoitteena on tukea vanhempaa ja lasta arjessa selviytymiseen sekä auttaa molempia ymmärtämään MG-sairauden vaikutus perheessä. Kurssi kestää 2 vrk (pe-su) ja kurssille valitaan 6 myasteenikkoa ja 6 lasta. - Yksin elävien myasteenikkojen kurssi. Kurssille valitaan 10 yksin elävää myasteenikkoa. Aiheena, miten rakennan uusia ihmissuhteita sairauteni huomioiden. Kurssin kesto 2 vrk (pe-su).

6 4. VERTAISTUKITOIMINTA VALTAKUNNALLISET MG- JA LEMS-PÄIVÄT JA YHDISTYKSEN 40- VUOTISJUHLASEMINAARI Valtakunnalliset Myastenia päivät on tärkein vuosittainen tiedon jakamisen ja vertaistuen saamisen foorumi. Näillä päivillä myasteenikoilla on mahdollisuus keskustella toisten potilaiden kanssa ja saada asiantuntija-luennoitsijoilta tietoa myasteniaan liittyvissä kysymyksissä ja ajankohtaisista terveydenhoitoon liittyvistä asioista. Kutsu ja ilmoittautumislomake lähetetään jokaiselle jäsenelle Myastenia-Viestin välityksellä. Päiville voi ilmoittautua myös yhdistyksen nettisivujen kautta. 4.2.PAIKALLISTOIMINTA Eri puolilla Suomea on säännöllisiä myasteenikoiden tapaamisia vertaistuen saamiseksi. Yhdistys tukee paikallista toimintaa mm. vuokra-, postitus- yms. kuluissa. Yhdistyksen yhteyshenkilöt ovat paikallistoiminnassa keskeisesti mukana. Paikallistoiminnan tapahtumat ilmoitetaan Myastenia-Viestissä ja nettisivuilla. Uudenmaan MG-ryhmän toiminta jatkuu säännöllisenä vuonna Kokoontumispaikkakunta on Helsinki, mutta kokoontumispaikat vaihtelevat. Kuopion ympäristössä myasteenikot kokoontuvat yhdessä Pohjois- Savon lihastautiyhdistyksen jäsenten kanssa. Kokoontumispaikkana on Suokadun palvelutalo Kuopiossa. Tampereella järjestetään tapaamiset Pellervontuvalla tai tehdään retkiä kiinnostaviin kohteisiin ja pyritään hankkimaan kokoontumisiin asiantuntijoita luennoimaan. Turussa kokoonnutaan noin kahdeksan kertaa vuodessa. Tilaisuuksissa käy vuoden aikana myös asiantuntijoita luennoimassa. Kokoontumispaikkana on TSLY:n (Turun Seudun Lihastautiyhdistys) ja MSyhdistyksen tila, Itäinen Pitkäkatu 68, Turku. Keski-Suomen myasteenikot kokoontuvat neljä kertaa vuodessa Jyväskylässä erilaisten te tojen ja keskustelutilaisuuksien merkeissä.

7 7 Satakunnan paikallistoimintaa on Porissa, jossa kokoonnutaan säännöllisesti Porin MS-yhdistyksen ja Satakunnan Epilepsia yhdistyksen tiloissa. Rovaniemellä myasteenikot kokoontuvat tarvittaessa/sopimuksen mukaan keskustelutilaisuuksiin. Pohjanmaan ruotsinkieliset myasteenikot kokoontuvat Vaasassa tarpeen mukaan. Oulun seudun myasteenikoiden paikallistoiminta on alkanut syksyllä Muillakin paikkakunnilla pyritään kehittämään ja järjestämään myasteenikkojen tapaamisia yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa YHTEYSHENKILÖTOIMINTA Yhteyshenkilöiden tehtävänä on uusien MG-potilaiden alkuun auttaminen sairauteen sopeutumisessa ja keskusteluapu sairauden myöhemmissä vaiheissa. Heidän toimintansa on myös tärkeää yhdistyksen ja sen tarjoamien palvelujen tunnetuksi tekemisessä. Yhdistyksellä on tällä hetkellä 15 yhteyshenkilöä eri puolilla Suomea. Johtokunta nimeää yhteyshenkilöt. Yhdistys on laatinut yhteyshenkilötoiminnalle yhteneväiset ohjeet. Toiminnan vaikuttavuuden arviointi ja järjestelmällinen seuranta on aloitettu 2010 ja sitä jatketaan Yhteyshenkilöille järjestetään vuosittain koulutus- ja informaatiotilaisuus yhteyshenkilötoiminnan yhtenäistämiseksi ja tehostamiseksi. Koulutustapahtumissa on asiantuntijoita luennoimassa ko. teemoista. Yhteyshenkilöitä pyritään tukemaan kokonaisvaltaisesti heidän työssään. Yhteyshenkilöitä koulutetaan myös Suomen Potilasliitto ry:n vertaistukikursseilla.

8 5. EDUNVALVONTA 8 Yhdistys valvoo MG-potilaiden lääkkeiden saatavuutta ja korvattavuutta sekä terveydenhoidon toteutumista valtakunnallisella tasolla. Tämä tarkoittaa aktiivista yhteydenpitoa potilaiden, lääkkeiden maahantuojien, Lääkkeiden hintalautakunnan (Hila) jne. kanssa. Tarvittaessa tehdään uusia lääkkeiden korvattavuushakemuksia Lääkkeiden hintalautakunnalle potilashakemuksina. Viime vuosina MG-sairauden lääkkeiden saatavuudessa ja korvattavuudessa on ollut paljon ongelmia. 6. HALLINTO JOHTOKUNTA Yhdistyksen vuosikokouksen valitsemana toimeenpanevana elimenä on johtokunta. Suomen MG-yhdistys ry:n johtokuntaan kuuluvat yhdistyksen puheenjohtaja, 5 9 varsinaista jäsentä ja 2 varajäsentä. Johtokunta kokoontuu vuosittain kertaa. Puheenjohtaja valitaan vuodeksi ja johtokunnan jäsenet kahdeksi vuodeksi kerrallaan. Johtokunnan toimintaa ohjaa vuosikokouksen hyväksymä toimintasuunnitelma ja talousarvio. Johtokunnan asema on keskeinen yhdistyksen toiminnan suunnittelussa, johtamisessa sekä toteuttamisessa. Johtokunta valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan, sihteerin, rahastonhoitajan sekä muut tarpeelliset toimijat. Lisäksi johtokunta voi tarvittaessa asettaa eri toimikuntia. Johtokunta vastaa mm. yhdistyksen julkaisuista ja Myastenia-viestin toimittamisesta. Johtokunta välittää mahdollisuuksien mukaan myös muissa Pohjoismaissa ja muualla julkaistua materiaalia. TOIMISTO Yhdistys on vuokrannut toimitilan Mielenterveyden keskusliitolta Helsingistä osoitteesta Malmin kauppatie 26. Toimitilassa kokoontuu johtokunta sekä mahdolliset toimikunnat ja työryhmät. Toimistossa säilytetään yhdistyksen arkistoa ja jaettavaksi tarkoitettuja julkaisuja. Toimis-

9 tolla ei ole palkattua henkilökuntaa YHTEISTOIMINTA JA VERKOSTOITUMINEN NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT (NV) Suomen MG-yhdistys ry on ollut yksi perustajajäsenistä valtakunnallisesti merkittävässä potilasjärjestöjen yhteistyöorganisaatiossa Neurologiset Vammaisjärjestöt (NV). Yhdistys on mukana NV-toiminnassa ja sen kehittämisessä. Tarkoitus on tätä kautta levittää tietoutta harvinaisista sairauksista. MUUT POTILASJÄRJESTÖT Yhdistys on perinteisesti tehnyt yhteistyötä eri potilasyhdistysten kanssa mm. paikallistapaamisten osalta. Suomen Potilasliiton kanssa tehdään yhteistyötä vertaistukihenkilöiden koulutuksessa ja tiedotuksessa. VALTAKUNNALLINEN VAMMAISNEUVOSTO (VANE) Yhdistys seuraa ja osallistuu Valtakunnallisen vammaisneuvoston toimintaan sekä mahdollisuuksien puitteissa myös alueellisiin VANEkokouksiin ja tapahtumiin. KANSAINVÄLINEN TOIMINTA Suomen MG-yhdistyksellä on tiiviit yhteydet pohjoismaisiin myasteniayhteisöihin. Toiminnan tarkoituksena on turvata lääkkeiden saatavuus kaikissa Pohjoismaissa sekä varmistaa yhteisen tutkimustyön jatkuvuus. Pohjoismainen MG-neuvosto kokoontuu kahden vuoden välein eri pohjoismaissa. Yhteistyö on informaation vaihtoa ja tietämyksen lisäämistä Myasthenia graviksesta. Suomen MG-yhdistys liittyi vuonna 2010 vastaperustetun eurooppalaisen myasteniayhdistysten kattojärjestön (European Myasthenia Gravis Association, EuMGA) jäseneksi. Yhdistyksen tarkoituksena on edesaut-

10 10 taa parhaimman MG-hoitotietämyksen leviämistä ja tukea kansallisia MG-yhdistyksiä työssään sekä toimia EU-tasoisena toimijana potilaiden etujen puolustajana. Suomen MG-yhdistys on edustettuna EuMGA:n johtokunnassa pohjoismaiden nimeämänä edustajana. Tästä toiminnasta aiheutuvat kulut maksaa kattojärjestö. Yhdistys on mukana myös Euroopan laajuisessa harvinaisten sairauksien Orphanet-sähköpostiverkossa. 8. VARAINHANKINTA Yhdistyksen toiminnan rahoitus tulee pääasiassa RAY:n avustuksista. Yhdistyksen saamat RAY:n avustukset kattavat noin 2/3 toimintaan tarvittavista varoista ja loput noin 1/3 saadaan jäsenmaksuista, lehden mainostuloista, lahjoituksista ja julkaisujen myyntituloista. Omatoimista rahoitusta on tehostettu MG-tuotteiden pienimuotoisella myynnillä ja tätä jatketaan myös vuonna 2013.