VUOSIKERTOMUS 2013 ATOPIALIITTO RY

Transkriptio

1 VUOSIKERTOMUS 2013 ATOPIALIITTO RY ** ** Karjalankatu 2 B, Helsinki

2 2 1 YLEISTÄ Atopialiitto on atooppista ihottumaa sairastavien potilas- ja edunvalvontajärjestö, jonka tehtävänä on parantaa atoopikkojen elämänlaatua ja atooppisen ihon omahoidon edellytyksiä. Atopialiitto toimii 15 paikallisten atopiayhdistysten keskusliittona ja tukee niiden toimintaa ja yhteistyötä. Liitto toimii vapaaehtoisvoimin. Atopialiitto on Iholiiton jäsenjärjestö. Vuoden 2013 painopisteinä liiton toiminnassa olivat edunvalvontatyö, paikallisen yhdistystoiminnan tukeminen ja yhteistyömahdollisuuksien selvittäminen. Syyskokouksessa aloitettiin jäsenjärjestöjen työkalu- ja ideapakin koostamista paikallisjärjestöjen työn tueksi. Lisäksi käytiin keskustelua Atopialiiton asemasta ja yhteistyömahdollisuuksista Iholiiton ja Psoriasisliiton käymien yhdentymisneuvottelujen yhteydessä. 2 JÄRJESTÖTYÖ Atopialiiton järjestötyön tavoitteena on edistää paikallisten atopiayhdistysten toimintaedellytyksiä ja tukea yhdistysten välistä yhteistyötä. Atopialiitossa toimi 15 paikallisyhdistystä vuonna JÄRJESTÖKENTÄN KEHITTÄMINEN Vuoden 2012 aikana luotiin Atopialiitolle uusi kolmen vuoden toimintaohjelma. Atopialiitto toimintaohjelma Edunvalvonta: - Atopialiiton nimen ja roolin säilyttäminen - Aurinkopainotteisen sopeutumisvalmennuksen varmistaminen atoopikoille - Atopialiiton edustus ja mahdollisuus vaikuttaa aurinkopainotteisen sopeutumisvalmennuksen suunnitteluun Paikallisen yhdistystoiminnan toiminnan turvaaminen ja tukeminen: - Yhdistysten toimintamallin kehittäminen - Uuden mahdollisen toiminnan ja osallistumismahdollisuuksien ideoiminen (ei sairauskeskeistä vaan virkistävää toimintaa: atopiaklubi, yritysvierailut, matkat yms.) Yhteystyömahdollisuuksien selvittäminen: - Mahdollisen yhteistyön selvittäminen ja kehittäminen toisten läheisellä toimialalla toimivien yhdistysten kanssa

3 3 Järjestötapaamiset ja koulutukset Atopialiiton jäsenmatka järjestettiin Tallinnaan Matkalle osallistui 9 aikuista ja 5 lasta, ja matkanjohtajana toimi hallituksen jäsen Tanja Nylund. Ihopisteen hoitajat olivat mukana menomatkalla kertomassa ihonhoidosta ja vastaamassa kysymyksiin, muutoin ohjelma oli painottunut vapaaseen yhdessäoloon ja vertaistukeen. Atopialiiton kevätkokous järjestettiin Iholiiton kevätpäivien yhteydessä Vaasassa. Kokouksen ohessa keskusteltiin Atopialiiton ajankohtaisista asioista. Kevätpäivien teemana oli ihotautia sairastavan kohtaaminen. Atopialiiton syyspäivät 2013 järjestettiin Tallinnassa Hotelli Tallink Spa & Conference ssa. Syyspäivillä käytiin läpi ajankohtaisia asioita, Iholiiton ja Psoriasisliiton yhdentymisselvitys-asiaa sekä aloitettiin jäsenjärjestöjen työkalu- ja ideapakin työstäminen ryhmätöinä. Kirill Häyrinen (Soste ry) piti alustuksen jäsenten aktivoimisesta sekä teki katsauksen tämän päivän järjestötoimintaan yhteiskunnassa. Viikonloppuun osallistui 35 atopiayhdistystoimijaa 12:sta eri atopiayhdistyksestä. Syyspäivät tässä muodossa koettiin antoisaksi ja ryhmätyöskentely paikallisyhdistysten edustajien kesken tuotti Atopialiiton hallitukselle eteenpäin vietäviä ja kehitettäviä asioita. VERTAISTUKITOIMINTA Vertaistukitoiminta on keskeistä Atopialiiton ja -yhdistysten toiminnassa. Kaikki yhdistystoiminta tarjoaa vertaistukea, niin hallituksen kokoukset kuin jäsenillatkin. Atopiayhdistyksissä toimii Iholiiton vertaistukikoulutuksen käyneitä henkilöitä, joiden yhteystiedot löytyvät nettisivuilta ja joita voi tiedustella Iholiitosta ja paikallisyhdistyksistä. 3 EDUNVALVONTA Vuoden aikana seurattiin atoopikoille keskeisten etuuksien tilannetta. Jäsenkenttää kannustettiin myös tuomaan edunvalvonnallisia asioita hallituksen tietoon. Iholiiton ja Psoriasisliiton järjestämään edunvalvontakoulutukseen ( Hotelli Helka, Helsinki) osallistui Atopialiiton hallituksesta Anja Kontto ja Eija-Hannele Tanskanen. Vuoden aikana Atopialiitto kävi keskusteluja liiton asemasta ja yhteistyömahdollisuuksista eri järjestöjen kanssa, liittyen Iholiiton ja Psoriasisliiton yhdentymisselvitykseen.

4 4 4. VIESTINTÄ JA JÄRJESTÖYHTEISTYÖ ULKOINEN TIEDOTUS Atopialiiton verkkosivusto ja Facebook Keskeisessä roolissa ulkoisessa tiedotuksessa on atopialiitto.fi sivusto. Iholiiton järjestösuunnittelija huolehti sivujen päivittämisestä, ja yhdistyksillä oli mahdollisuus saada tunnukset ja päivittää omia sivujaan. Sivuilla oli vuoden aikana sivulatausta (v kpl) ja vierailija (v kpl). Ulkoisen tiedotuksen kanavana toimii myös Atopialiiton Facebook-sivu. Vuoden 2013 loppuessa tykkääjiä oli 491 (vrt. vuoden 2012 loppuessa tykkääjiä 360) eli vuoden 2013 aikana sivun tykkääjien määrä kasvoi 36%). Sivulla tiedotetaan pääasiassa yhdistysten ja Atopialiiton tapahtumista ja ajankohtaisista aiheista sekä Iholiiton atoopikoille tarjoamista palveluista. Facebook-sivujen kehittämiskohteina oli aktiivisuuden lisääntyminen, vuorovaikutteisuuden lisääminen ja sisällön monipuolistaminen. Yhtenä tapana aktivoida Facebook-sivuja oli valokuvakisa. Palkinnot jaettiin kolmelle osallistuneelle, kävijöiden antamien tykkämisten perusteella. Aurinkopainotteisille sopeutumisvalmennuskursseille osallistuneille jaettiin syksyllä 2013 Atopialiiton tervehdyksen ohessa Atopialiiton logolla varustettu pyyhe. Pyyhkeiden jakoa jatketaan keväällä 2014, tarkoituksena markkinoida jäsenyyttä. SISÄINEN TIEDOTUS AtopiaInfo Liiton sisäisen tiedotuksen väline AtopiaInfo ilmestyi kolme kertaa. AtopiaInfossa tiedotettiin yhdistyksille tärkeistä liittoa ja yhdistyksiä koskevista asioista, muun muassa tapahtumista ja hallituksen päätöksistä. AtopiaInfo postitettiin yhdistysten puheenjohtajille ja sitä jaettiin sähköisesti yhdistystoimijoille. JÄRJESTÖYHTEISTYÖ Yhteistyötä tehtiin erityisesti Iholiiton kanssa, jonka jäsenjärjestö Atopialiitto on ja jonka toimiston palveluja Atopialiitto hyödyntää. Lisäksi Iholiitto järjestää RAY:n tuella ihotautia sairastaville sopeutusvalmennuskursseja ja tapaamisia sekä julkaisee oppaita ja tarjoaa neuvontaa. Atopialiitto ja -yhdistykset tiedottavat jäsenilleen Iholiiton palveluista. Iholiiton Psoriasisliiton kanssa julkaisema Ihonaika-lehti tulee jäsenetuna kaikille atopiayhdistysten jäsenille viisi kertaa vuodessa. Atopialiittoa edusti Iholiiton hallituksessa puheenjohtaja Esa Linjamaa, varajäsenenä varapuheenjohtaja Anja Kontto. Lisäksi liitolla oli edustajat Iholiiton vuosikokouksissa.

5 5 Vuonna 2013 aikaa ja voimavaroja suunnattiin paljon Iholiiton ja Psoriasisliiton yhdentymisselvitykseen. Puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja osallistuivat Iholiiton hallituksen kokouksiin sekä aiheeseen liittyviin seminaareihin ja toimivat viestintäväylänä Atopialiiton suuntaan. Prosessi päätyi yhdentymisen hylkäämiseen Psoriasisliiton puolelta, mutta yhteistyötä tullaan tiivistämään liittojen välillä käytännön ja aluetoiminnan tasolla. 5 TUETUT LOMAT Kesällä järjestettiin tuettu loma atopialapsiperheille Härmän Kuntokeskuksessa, Ylihärmässä. Lisäksi oli ihotautia sairastavien lapsiperheiden loma Ikaalisten kylpylässä, jossa oli myös atoopikkoja. Lomien virallisena hakijana toimi Iholiitto ja lomat toteutettiin yhteistyössä Maaseudun- Terveys ja Lomahuolto ry:n kanssa. Atopialapsiperheiden lomalla oli Atopialiiton edustaja, joka toimi epävirallisena ryhmänvetäjänä. Ryhmänvetäjän rooliin kuuluu olla lomalaisten kontaktihenkilö ja ryhmäyttäjä. He myös vetävät vertaistukikeskusteluja aikuiselle ja lapsille. 6 HALLINTO Kokoukset ja hallitus Liitto järjesti sääntömääräiset vuosikokoukset; kevätkokouksen Vaasassa sekä syyskokouksen Tallinnassa Atopialiiton hallitus kokoontui seitsemän kertaa vuoden aikana (Tampere 26.1., Helsinki 1.3., Vaasa (Iholiiton kevätpäivät), Helsinki 18.5., Helsinki 31.8., Helsinki ja Helsinki ). Lisäksi pidettiin yksi epävirallinen kokoontuminen Tallinnassa syyskokouksen yhteydessä ATOPIALIITON HALLITUS 2013 PUHEENJOHTAJA VARAPUHEENJOHTAJA Esa Linjamaa ( ) Anja Kontto ( ) JÄSEN VARAJÄSEN Tanja Nylund ( ) Birgit Enlund ( ) Kanta-Hämeen Atopiayhdistys Tampereen seudun Atopiayhdistys Pasi Holopainen ( ) Marja-Liisa Junes ( ) Oulun seudun Atopiayhdistys Oulun seudun Atopiayhdistys Tony Kallioinen ( ) Ari Jäntti ( ) Päijät-Hämeen Atopiayhdistys Kanta-Hämeen Atopiayhdistys

6 6 Eija-Hannele Tanskanen ( ) Eero Riihelä ( ) Pohjois-Karjalan Atopiayhdistys Tampereen seudun Atopiayhdistys Ritva Kaisajoki ( ) Heikki Vihanto ( ) Lapin Atopiayhdistys Eteläisen Suomen Atopiayhdistys Nina-Maria Pulli ( ) Matti Jäntti ( ) Eteläisen Suomen Atopiayhdistys Eteläisen Suomen Atopiayhdistys Hallituksen jäsenten vastuualueet vuonna 2013 Esa Linjamaa: hallinto- ja talousvastaava, yhteistyö muiden järjestöjen kanssa Anja Kontto: hallinto, talous ja sidosryhmäyhteistyö Tanja Nylund: paikallisyhdistysten tukeminen (eteläinen Suomi), edunvalvonta- ja sidosryhmätyövastaava (julkinen puoli) Pasi Holopainen: edunvalvonta-, tiedotus- ja sidosryhmäyhteistyövastaava Tony Kallioinen: tiedotus- ja viestintävastaava (yhdistysvastaava) Eija-Hannele Tanskanen: talouden ja hallinnon toimintojen kehittäminen Ritva Kaisajoki: paikallisyhdistysten tukeminen (Pohjois-Suomi) Varajäsenet Matti Jäntti: Pohjoismainen potilasjärjestöyhteistyö (kartoitus, vertailu ja kontaktit) Birgit Enlund: edunvalvonta, Pohjoismainen potilasjärjestöyhteistyö, atopiatutkimuksen seuranta Atopialiiton asioita Iholiitossa tukeva henklöstö Iholiiton järjestösuunnittelija Satu Nieminen, ja tammikuusta 2013 eteenpäin Iholiiton järjestösuunnittelija Mira Airola toimivat hallituksen sihteerinä vuonna Liiton rahastonhoitajana toimi Iholiiton taloussihteeri Hellevi Malkamäki ja jäsensihteerinä Iholiiton toimistosihteeri Katariina Rintanen. 7 TALOUS JA VARAINHANKINTA Liitto sai tuloja jäsenmaksuista. Jäsenmaksu oli 20 euroa (perheen rinnakkaisjäsen 10 euroa). Jäsenmaksu jaettiin Atopialiiton ja paikallisyhdistysten välillä suhteella 1:1. Talous esitellään erillisessä tilinpäätöksessä. Liitteet: tilinpäätös Paikallisyhdistykset 2013 (kotipaikka, perustamisvuosi ja jäsenmäärä) Etelä-Pohjanmaan Atopiayhdistys ry Etelä-Savon Atopiayhdistys ry Eteläisen Suomen Atopiayhdistys ry Kaakkois-Suomen Atopiayhdistys ry Kainuun Atopiayhdistys ry* 47 Kanta-Hämeen Atopiayhdistys ry

7 7 Keski-Pohjanmaan Atopiayhdistys ry Keski-Suomen Atopiayhdistys ry Lapin Atopiayhdistys ry Läntisen Suomen Atopiayhdistys ry Oulun seudun Atopiayhdistys ry Pohjois-Karjalan Atopiayhdistys ry Pohjois-Savon Atopiayhdistys ry Päijät-Hämeen Atopiayhdistys ry Satakunnan Atopiayhdistys ry Tampereen seudun Atopiayhdistys ry ** 2304 *Kainuun Atopiayhdistys purkautui ja liittyi Oulun seudun Atopiayhdistykseen ** Merkittävin syy jäsenmäärien putoamiseen oli kesällä 2012 toteutettu jäsenrekisterin siivous, jossa rekisteristä karsittiin jäsenmaksun suorittamatta jättäneet jäsenet viimeisen parin vuoden ajalta (jäsenrekisteristä poistui tämän myötä 838 jäsentä).