VUOSIKERTOMUS 2009 ATOPIALIITTO RY. Syyskokouspaikkana kartanokylpylä Kaisankoti Espoossa

Transkriptio

1 VUOSIKERTOMUS 2009 ATOPIALIITTO RY Syyskokouspaikkana kartanokylpylä Kaisankoti Espoossa Atopialiitto ry ** ** Karjalankatu 2 B, Helsinki

2 1 YLEISTÄ Atopialiitto on atooppista ihottumaa sairastavien potilas- ja edunvalvontajärjestö, jonka tehtävänä on parantaa atoopikkojen elämänlaatua ja atooppisen ihon omahoidon edellytyksiä. Atopialiitto toimii 17 paikallisen atopiayhdistyksen keskusliittona ja tukee niiden toimintaa ja yhteistyötä. Painopistealueina tavoitteina vuonna 2009 olivat jäsenyhdistysten toiminnan tukeminen sekä lapsiperheiden toiminnan vahvistaminen ja Atomi-projektin (RAY:n tuella ) luomien toimintojen jatkaminen. Vuonna 2008 aloitettu verkkosivujen uudistaminen vietiin loppuun. Vuosi 2009 oli uusien puheenjohtajan ja varapuheenjohtajan ensimmäinen toimintavuosi, joten vuoden aikana pohdittiin liiton tulevaisuuden suuntaa. 2 JÄRJESTÖTYÖ Atopialiiton toiminnassa järjestötyöllä ja vapaaehtoistoiminnalla on keskeinen rooli. Liiton järjestötyön tavoitteena on tukea paikallisten atopiayhdistysten toimintaedellytyksiä ja työtä jäsentensä hyväksi sekä yhdistysten välistä yhteistyötä. Atopialiitossa toimi 17 paikallisyhdistystä vuonna Paikallisyhdistykset (kotipaikka, perustamisvuosi ja jäsenmäärä) (2008) 2009 Eteläisen Suomen Atopiayhdistys ry (Helsinki, 1997) (736) 770 Etelä-Pohjanmaan Atopiayhdistys ry (Vaasa, 1999) (159) 161 Etelä-Savon Atopiayhdistys ry (Mikkeli, 2005) ( 64) 70 Kaakkois-Suomen Atopiayhdistys ry (Kotka, 2000) (165) 164 Kainuun Atopiayhdistys ry (Kajaani, 2004) (48) 45 Kanta-Hämeen Atopiayhdistys ry (Hämeenlinna, 1998) (110) 119 Keski-Pohjanmaan Atopiayhdistys ry (Kokkola, 2005) (66) 68 Keski-Suomen Atopiayhdistys ry (Jyväskylä,1998) (144) 162 Länsi-Uudenmaan Atopiayhdistys ry (Lohja, 2005) (86) 83 Läntisen Suomen Atopiayhdistys ry (Turku, 1997) (194) 217 Oulun seudun Atopiayhdistys ry (Oulu, 1998) (273) 272 Pohjoisen Suomen Atopiayhdistys ry (Rovaniemi, 1996) (172) 175 Pohjois-Karjalan Atopiayhdistys ry (Joensuu, 1998) (124) 139 Pohjois-Savon Atopiayhdistys ry (Kuopio, 1997) (130) 135 Päijät-Hämeen Atopiayhdistys ry (Lahti, 2004) (116) 122 Satakunnan Atopiayhdistys ry (Pori, 2005) (109) 111 Tampereen seudun Atopiayhdistys ry (Tampere, 1997) (343) 365 jäsenmäärä yhteensä (3039) 3178 Atopialiitto ry Vuosikertomus 2009, hyväksytty kevätkokouksessa (7)

3 JÄRJESTÖKENTÄN KEHITTÄMINEN Alkuvuodesta 2009 luotiin liitolle toimintaohjelma vuosille uuden ja vanhan puheenjohtajan sekä varapuheenjohtajan toimesta. Toimintaohjelma vuosille Keskeisiä asioita toiminnassa tulevina vuosina ovat: 1. Edunvalvonta Atopialiitossa Edunvalvonnan eri tasot ja niiden määrittely, Atopialiiton edunvalvonnalliset kärjet sekä yhteistyö/työnjako Iholiiton ja mahdollisesti muiden ihoalan järjestöjen ja toimijoiden kanssa edunvalvonnassa. 2. Iholiittolaisten tiiviimpi yhteys yhdistyksiin tärkeää (mm. luennointi yhdistysten tapahtumissa). 3. Tärkein asia vuosille on järjestötyön resurssien turvaaminen ja yhdistysten toiminnan tukeminen, tämän avulla voidaan myös edunvalvontaa, kontaktien luomista jne. edistää. Järjestötapaamiset ja koulutukset Yhdistystoimintaa pyrittiin kehittämään yhdistystoimijoiden yhteistyötä ja yhteenkuuluvuutta lisäämällä. Atopialiitto oli mukana Iholiiton järjestöpäivillä, jotka järjestettiin Kotkassa Järjestöpäivillä olivat mukana kaikki Iholiiton jäsenjärjestöt, ja päiville osallistui 30 atopiayhdistystoimijaa yhteensä yhdeksästä eri atopiayhdistyksestä. Lisäksi Iholiitto järjesti jäsenjärjestöjensä puheenjohtajien ja taloudenhoitajien koulutuspäivän Helsingissä Päivään osallistui 13 toimijaa yhteensä yhdeksästä atopiayhdistyksestä, ja mukana oli myös muiden Iholiiton jäsenjärjestöjen toimijoita.. Atopialiiton syyskokous 2009 järjestettiin kartanokylpylä Kaisankodissa Syyskokousviikonlopun aikana keskusteltiin mm. atoopikkojen ilmastokuntoutuksesta Iholiiton ilmastokuntoutussihteeri Heini Lehtosen johdolla sekä edunvalvonnasta Atopialiitossa Iholiiton kuntoutussuunnittelija Risto Heikkisen johdolla. Iholiiton valtakunnallinen Ihopäivä-tilaisuus järjestettiin Helsingissä Myös atopiayhdistykset järjestivät tahoillaan Ihopäivä-tilaisuuksia, ainakin Turussa, Rovaniemellä ja Lahdessa järjestettiin keväällä Ihopäivä-tilaisuudet, lisäksi Tampereella ja Kotkassa Ihopäivää vietettiin syksyllä. VERTAISTUKITOIMINTA Vertaistukitoiminta on keskeisellä sijalla Atopialiiton ja -yhdistysten toiminnassa. Kaikki yhdistystoiminta tarjoaa vertaistukea, niin hallituksen kokoukset kuin jäsenillatkin. Atopiayhdistyksissä toimii Iholiiton vertaistukikoulutuksen käyneitä henkilöitä, joiden yhteystiedot löytyvät nettisivuilta ja jäsenlehdistä. Atomiprojektissa rekrytoitiin ja koulutettiin yhdistyksiin lapsiperheiden ja nuorten vertaistuesta vastaavia henkilöitä, ja he toimivat edelleen yhdistyksissä. Myös verkkosivujen keskustelupalsta tavoittaa runsaasti etenkin nuoria ihmisiä keskustelemaan ihoon ja jaksamiseen liittyvistä asioista. Atopialiitto ry Vuosikertomus 2009, hyväksytty kevätkokouksessa (7)

4 Iholiitto järjesti vertaistukijoiden koulutuksen Kotkassa järjestöpäivien yhteydessä Koulutuksen teemana oli vertaistuki verkossa, ja verkkovertaistukeen liittyvien asioiden lisäksi käytiin läpi myös vertaistuen perusteita. Koulutukseen osallistui 10 toimijaa kuudesta eri atopiayhdistyksestä. Syksyn 2009 aikana Iholiitossa toteutettiin myös vertaistukijoiden tietojen päivitys. Atopialapsiperheiden ja nuorten toiminta Atopialiitto sai vuosina Raha-automaattiyhdistykseltä tukea Atomiprojektiin, jossa kehitettiin atopialapsiperheiden ja nuorten atoopikkojen vertaistoimintaa. Atopialiitto haki 2008 projektille jatkorahoitusta, mutta RAY ei myöntänyt sitä. Näin ollen lapsiperhe- ja nuorisovastaavien tapaamisten järjestämiseen ei ollut resursseja. Vuoden 2010 toimintasuunnitelmaan tehtiin kuitenkin linjaus, että yhdistykset voivat hakea liitolta tukea erityisesti lapsiperheiden tapahtumien järjestämiseen. Lapsiperhevastaavien yhteystiedot ovat Atopialiiton internet-sivuilla, jotta uudet vertaistukea kaipaavat perheet löytävät tuen. Lapsiperhevastaava tai useampia toimi 14:ssä yhdistyksessä vuonna Atopialiiton nuorisotyöryhmän toiminta on projektin päättymisen ja resurssien vähenemisen myötä hiipunut. Toimintaa nuorille on yritetty järjestää paikallisesti atopiayhdistyksissä. Nuorten tavoittamisessa ja saamisessa mukaan toimintaan on edelleen suuria haasteita, positiivista on kuitenkin se, että yli 20-vuotiaita nuoria aikuisia on mukana toiminnassa monissa yhdistyksissä. 3 VIESTINTÄ JA VAIKUTTAMISTYÖ ULKOINEN TIEDOTUS Atopialiiton verkkosivusto Tammikuussa 2009 julkistettiin Atopialiiton uudet verkkosivut. Sivujen teknisen toteutuksen hoiti Poutapilvi Oy. Uusilla sivuilla tavoiteltiin ennen kaikkea selkeyttä, houkuttelevuutta ja luotettavuutta tiedotukseen. Sivuilla on kaikille atopiayhdistyksille omat alasivunsa, joille ne voivat tuottaa itse sisältöä, ja vuoden aikana yhdistysten toimijoita koulutettiin sivujen käyttöön. Uusien sivujen päivittäminen on kohtuullisen helppoa ja sivut ovat toimineet moitteettomasti. Ulkoasultaan ne ovat huomattavasti aiempia selkeämmät ja tyylikkäämmät. Uusille sivuille ei ainakaan toistaiseksi otettu keskustelupalstaa, vaan aluksi jätettiin käyttöön vanha palsta. Keväällä hallitus päätti lopettaa vanhan keskustelupalstan tietoturvaongelmien vuoksi, ja Atopialiiton sivuilta laitettiin linkki Iholiiton sivujen keskustelupalstalle ajatuksella, että on turhaa ylläpitää kahta keskustelupalstaa samalle kohderyhmälle. Iholiiton keskustelupalstalla on otsikot atooppinen ihottuma ja atoopikkojen ilmastokuntoutus. Uuden palstan käyttöönotossa ja vilkastumisessa menee aikaa, mutta keskustelu näillä palstoilla lähti pikku hiljaa käyntiin vuoden aikana. Atopialiitto ry Vuosikertomus 2009, hyväksytty kevätkokouksessa (7)

5 Oppaat Iholiitolla on useita atoopikoille soveltuvia oppaita, joita atopiayhdistykset käyttävät toiminnassaan: Atooppinen ihottuma-, Käsi-ihottumat-, Tunne ihosi auringossa-, Ilmastohoito- ja Nuoren iho oppaat. Miten hoidan atooppista ihoani oppaan painos on ollut lopussa jo parin vuoden ajan, mutta opasta kysytään edelleen Iholiitosta. Opas on luettavissa ja tulostettavissa internetissä, mutta uusintapainatus ei ole taloudellisesti mahdollista. SISÄINEN TIEDOTUS AtopiaInfo Liiton sisäisen tiedotuksen väline AtopiaInfo ilmestyi neljä kertaa. AtopiaInfossa tiedotetaan yhdistyksille tärkeistä liittoa ja yhdistyksiä koskevista asioista, muun muassa tapahtumista, hallituksen päätöksistä, rahoituksesta jne. AtopiaInfo postitettiin yhdistysten puheenjohtajille ja sitä jaettiin sähköisesti yhdistystoimijoille. Jäsenlehti ja muut julkaisut Psoriasisliiton ja Iholiiton julkaisema IhonAika-lehti on myös Atopialiiton jäsenlehti. Se ilmestyi viisi kertaa vuoden aikana. Lehdessä oli laajasti ihoon liittyviä artikkeleita, ja lisäksi siinä tiedotettiin mm. yhdistysten ja liiton toiminnasta. MUU VAIKUTTAMISTYÖ Kotimainen yhteistyö Yhteistyötä tehtiin erityisesti Iholiiton kanssa, jonka jäsenjärjestö Atopialiitto on ja jonka toimiston palveluja Atopialiitto hyödyntää. Kursseissa ja kuntoutuksessa tehdään yhteistyötä palveluntuottajien kanssa tiedottamalla tarjonnasta jäsenistölle ja mahdollisuuksien mukaan osallistumalla suunnitteluun. Atopiayhdistyksiä on rohkaistu yhteistyöhön etenkin Iholiiton eri jäsenyhdistysten kanssa. Iholiiton hallituksessa edusti Atopialiiton puheenjohtaja Nina-Maria Pulli. Atopialiiton entinen puheenjohtaja Oula Wichmann toimi Iholiiton varapuheenjohtajana. Lisäksi liitolla oli edustajat Iholiiton vuosikokouksissa. Käypä hoito -suositus Atooppisen ihottuman Käypä hoito suositus (Atooppisen ekseeman diagnostiikka ja hoito) julkaistiin helmikuun alussa ( Suosituksen potilasversio julkaistiin Ihonaika-lehden 3/2009 liitteenä, joten se toimitettiin näin kaikille jäsenille. Atopialiitto ry Vuosikertomus 2009, hyväksytty kevätkokouksessa (7)

6 4 KURSSI- JA LOMATOIMINTA 5 HALLINTO Tavoitteena on, että vaikeaa pitkäaikaista ihottumaa sairastavat saavat tiedon kuntoutusmahdollisuuksista ja halukkailla on mahdollisuus osallistua ainakin yhdelle kuntoutus- tai hoidonohjausjaksolle. Tavoitteen saavuttamiseksi on tehty yhteistyötä ennen kaikkea Iholiiton kanssa. Atopialiitto ja -yhdistykset tiedottavat jäsenilleen Iholiiton järjestämistä kursseista ja kuntoutuksesta. Eniten atoopikkoja osallistuu Iholiiton ilmastokuntoutuskursseille. Lisäksi Iholiiton kursseista atoopikoille soveltuvia ovat mm. atopiaperheiden kurssi, ihotautia sairastavien aikuisten kurssi sekä käsi-ihottumakurssi. Virkistyslomat Atopialiitto järjesti kesällä tuetun teemaloman Imatran kylpylässä yhteistyössä Lomaliiton kanssa. Lomalla kävi vierailemassa Iholiiton ilmastokuntoutussihteeri Heini Lehtonen. Lisäksi lomalla oli mukana porukkaa kokoamassa atopiayhdistyksen lapsiperhevastaava, jolle Atopialiitto kustansi matkakulut sekä omavastuuosuuden lomasta. Lomalle haki 15 perhettä, joista 7 valittiin Lomaliitossa mukaan. Suurta hylkyprosenttia ihmeteltiin, ja Lomaliitosta esitettiin perusteeksi mm. osan perheistä osallistuminen lomalle edellisenä vuonna sekä liian suuret tulot. Kokoukset Liitto järjesti sääntömääräiset vuosikokoukset; kevätkokouksen Kotkassa sekä syyskokouksen Espoossa Hallitus Atopialiiton hallitus kokoontui viisi kertaa vuoden aikana (Helsingissä , Kotkassa , Helsingissä , Helsingissä sekä Espoossa ). Hallituksen jäsenet vuonna 2009: Puheenjohtaja Nina-Maria Pulli Varapuheenjohtaja Esa Linjamaa 2009 Jäsenet Riina Sjögren (Satakunta) Sinikka Piri (Pohjoinen) Heikki Vihanto (Eteläinen) Tony Kallioinen (Päijät-Häme) Marja-Liisa Junes (Oulun seutu) Birgit Enlund (Tampereen seutu) Varajäsenet Eero Riihelä (Tampereen seutu) Kaarina Keskikuru (Pohjoinen) Mika Rönnemaa (Eteläinen) Eija-Hannele Tanskanen (Pohjois-Karjala) Pasi Holopainen (Oulun seutu) Viola Haapanen (Tampereen seutu) Atopialiitto ry Vuosikertomus 2009, hyväksytty kevätkokouksessa (7)

7 Hallituksen jäsenten vastuualueet vuonna 2009: Nina Pulli, puheenjohtaja, talous, ulkoiset suhteet Esa Linjamaa, varapuheenjohtaja, edunvalvonta Birgit Enlund, yhdistykset (Tampereen seudun, Keski-Suomen, Etelä-Pohjanmaan, Kanta-Hämeen atopiayhdistykset) Riina Sjögren, yhdistykset (Satakunnan, Eteläisen Suomen, Länsi-Uudenmaan, Läntisen Suomen ja Kaakkois-Suomen atopiayhdistykset) Heikki Vihanto, nuoriso Marja-Liisa Junes, yhdistykset (Oulun seudun, Kainuun, Etelä-Savon ja Keski- Pohjanmaan atopiayhdistykset) Sinikka Piri, yhdistykset (Pohjoisen Suomen, Pohjois-Savon, Pohjois-Karjalan ja Päijät- Hämeen atopiayhdistykset) Tony Kallioinen, tiedotus Henkilöstö Atopialiiton Atomi-projektissa projektisuunnittelijana toiminut (toukokuu tammikuu 2009) Aino Ovaskainen siirtyi helmikuussa 2009 Iholiiton palvelukseen järjestösuunnittelijaksi, ja toimi hallituksen sihteerinä vuonna Liiton rahastonhoitajana toimi Iholiiton talouspäällikkö Inka Tiittanen ja jäsensihteerinä Iholiiton toimistosihteeri Mira Airola. 6 TALOUS JA VARAINHANKINTA Liitto sai tuloja jäsenmaksuista. Jäsenmaksu oli 17 euroa (perhejäsen 8 euroa). Atomi-projekti toimi RAY:n rahoituksella, projekti päättyi tammikuussa Atopialiitolla oli rahankeräyslupa ajalle 10/ /2009. Talous esitellään erillisessä tilinpäätöksessä. Liitteet: tilinpäätös Lounaalla Kaisankodissa (vas: pj. Nina Pulli, Iholiiton ilmastokuntoutussihteeri Heini Lehtonen ja järjestösuunnittelija Aino Ovaskainen, ex-pj. Oula Wichmann sekä Marianne Pulli) Atopialiitto ry Vuosikertomus 2009, hyväksytty kevätkokouksessa (7)