VUOSIKERTOMUS 2011 ATOPIALIITTO RY

Transkriptio

1 VUOSIKERTOMUS 2011 ATOPIALIITTO RY Atopialiitto ry ** ** Karjalankatu 2 B, Helsinki

2 2 1 YLEISTÄ Atopialiitto on atooppista ihottumaa sairastavien potilas- ja edunvalvontajärjestö, jonka tehtävänä on parantaa atoopikkojen elämänlaatua ja atooppisen ihon omahoidon edellytyksiä. Atopialiitto toimii paikallisten atopiayhdistysten keskusliittona ja tukee niiden toimintaa ja yhteistyötä. Liitto toimii vapaaehtoisvoimin. Atopialiitto kuuluu Iholiittoon, joka järjestää RAY:n tuella ihotautia sairastaville mm. kurssitoimintaa. Vuoden 2011 painopisteinä liiton toiminnassa oli liiton rahoituspohjan vahvistaminen sekä edunvalvontatyön kehittäminen. Rahoituspohjan vahvistamiseksi mm. toteutettiin jäsenhankintakampanja, ja edunvalvonnassa keskityttiin erityisesti ilmastokuntoutus jatkumisen varmistamiseen. 2 JÄRJESTÖTYÖ Atopialiiton toiminnassa järjestötyöllä ja vapaaehtoistoiminnalla on keskeinen rooli. Liiton järjestötyön tavoitteena on tukea paikallisten atopiayhdistysten toimintaedellytyksiä ja työtä jäsentensä hyväksi sekä yhdistysten välistä yhteistyötä. Atopialiitossa toimi 16 paikallisyhdistystä vuonna Paikallisyhdistykset 2011 (kotipaikka, perustamisvuosi ja jäsenmäärä) (2010) 2011 Eteläisen Suomen Atopiayhdistys ry (Helsinki, 1997) (768) 864 Etelä-Pohjanmaan Atopiayhdistys ry (Vaasa, 1999) (158) 170 Etelä-Savon Atopiayhdistys ry (Mikkeli, 2005) (71) 75 Kaakkois-Suomen Atopiayhdistys ry (Kotka, 2000) (160) 169 Kainuun Atopiayhdistys ry (Kajaani, 2004) (45) 47 Kanta-Hämeen Atopiayhdistys ry (Hämeenlinna, 1998) (113) 114 Keski-Pohjanmaan Atopiayhdistys ry (Kokkola, 2005) (79) 77 Keski-Suomen Atopiayhdistys ry (Jyväskylä, 1998) (162) 166 Lapin Atopiayhdistys ry (Rovaniemi, 1996)* (170) 178 Länsi-Uudenmaan Atopiayhdistys ry (Lohja, 2005)** (65) - Läntisen Suomen Atopiayhdistys ry (Turku, 1997) (217) 214 Oulun seudun Atopiayhdistys ry (Oulu, 1998) (262) 279 Pohjois-Karjalan Atopiayhdistys ry (Joensuu, 1998) (138) 130 Pohjois-Savon Atopiayhdistys ry (Kuopio, 1997) (138) 149 Päijät-Hämeen Atopiayhdistys ry (Lahti, 2004) (125) 131 Satakunnan Atopiayhdistys ry (Pori, 2005) (101) 108 Tampereen seudun Atopiayhdistys ry (Tampere, 1997) (358) 362 jäsenmäärä yhteensä (3130) 3234 * saakka Pohjoisen Suomen Atopiayhdistys ry ** Länsi-Uudenmaan Atopiayhdistys on purkautunut vuoden 2010 lopulla, ja jäsenet on halutessaan liitetty Eteläisen Suomen Atopiayhdistykseen alkaen.

3 3 JÄRJESTÖKENTÄN KEHITTÄMINEN Toimintaohjelma vuosille Keskeisiä asioita toiminnassa tulevina vuosina ovat: 1. Edunvalvonta Atopialiitossa Edunvalvonnan eri tasot ja niiden määrittely, Atopialiiton edunvalvonnalliset kärjet sekä yhteistyö/työnjako Iholiiton ja mahdollisesti muiden ihoalan järjestöjen ja toimijoiden kanssa edunvalvonnassa. 2. Iholiittolaisten tiiviimpi yhteys yhdistyksiin tärkeää (mm. luennointi yhdistysten tapahtumissa). 3. Tärkein asia vuosille on järjestötyön resurssien turvaaminen ja yhdistysten toiminnan tukeminen, tämän avulla voidaan myös edunvalvontaa, kontaktien luomista jne. edistää. Järjestötapaamiset ja koulutukset Atopialiitto oli jälleen mukana Iholiiton järjestöpäivillä, jotka järjestettiin Oulussa Järjestöpäiville osallistui 32 atopiayhdistystoimijaa yhteensä kymmenestä atopiayhdistyksestä, mukana olivat Palovamma- ja HAE-yhdistystä lukuun ottamatta myös muut Iholiiton jäsenjärjestöt. Lisäksi Iholiitto järjesti syyskokouksensa yhteydessä jäsenjärjestöjensä toimijoille koulutuspäivän Helsingissä Päivään osallistui 11 toimijaa yhteensä seitsemästä atopiayhdistyksestä, ja mukana oli myös muiden Iholiiton jäsenjärjestöjen toimijoita. Päivän teemana oli yhdistystoimintaa käytännössä. Atopialiiton syyskokous 2011 järjestettiin Helsingissä hotelli Helkassa Syyskokousviikonlopun aikana mm. keskusteltiin ilmastokuntoutuksen (nyk. aurinkopainotteinen sopeutumisvalmennus) tulevaisuudesta sekä kuultiin Heli Korhosen esitys gradustaan liittyen atoopikkojen tiedonhankintaan. Viikonloppuun osallistui 25 atopiayhdistystoimijaa. Ihopäivän valtakunnallinen päätapahtuma järjestettiin Lahdessa , paikallinen atopiayhdistys oli myös vahvasti mukana järjestelyissä. VERTAISTUKITOIMINTA Vertaistukitoiminta on keskeisellä sijalla Atopialiiton ja -yhdistysten toiminnassa. Kaikki yhdistystoiminta tarjoaa vertaistukea, niin hallituksen kokoukset kuin jäsenillatkin. Atopiayhdistyksissä toimii Iholiiton vertaistukikoulutuksen käyneitä henkilöitä, joiden yhteystiedot löytyvät nettisivuilta ja jäsenlehdistä. Atopialiitto sai vuosina Raha-automaattiyhdistykseltä tukea Atomiprojektiin, jossa kehitettiin atopialapsiperheiden ja nuorten atoopikkojen vertaistoimintaa. Projektin aikana koulutettujen yhdistysten lapsiperhevastaavien

4 4 yhteystiedot ovat Atopialiiton internet-sivuilla, jotta uudet vertaistukea kaipaavat perheet löytävät tuen. Jäsenhankintakampanja Yksi toimenpide liiton rahoituspohjan parantamiseksi oli jäsenhankintakampanjan järjestäminen. Kampanjan sponsoriksi saatiin MSD/Essex, joka kustansi palkinnot ja kampanjakorttien painamisen sekä lahjoitti tuotenäytteitä arvottaviksi osallistujien kesken. Kampanjakortti liitteenä. Jäsenhankintakilpailun voitti Pasi Holopainen Oulusta, yhdistyksistä voittajaksi selviytyi Oulun seudun Atopiayhdistys. Jäsenhankintakampanja ei ollut kovin suuri menestys, kampanja ei juurikaan näkynyt jäsenmäärän lisääntymisenä verrattuna samaan ajanjaksoon muina vuosina. Todennäköisesti ns. perinteisiin jäsenhankintakampanjoihin ei kannata jatkossa panostaa, mieluummin panostetaan näkyvyyteen ja uudenlaiseen toimintaan, jonka kautta saadaan uusia jäseniä. Yhdistyksiä kannustettaan pitämään säännöllisesti yhteyttä ihopolien, yksityisten terveysasemien ja apteekkien kanssa. Myös terveyskeskuksiin voi viedä Ihonaikalehtiä odotustiloihin. Kampanjan tulokset Yhdistys Uusia jäseniä % Eteläisen Suomen Atopiayhdistys 28 3,65 Etelä-Pohjanmaan Atopiayhdistys 6 3,80 Etelä Savon Atopiayhdistys 1 1,41 Kaakkois-Suomen Atopiayhdistys 5 3,13 Kainuun Atopiayhdistys 1 2,22 Kanta-Hämeen Atopiayhdistys 5 4,42 Keski-Pohjanmaan Atopiayhdistys 1 1,27 Keski-Suomen Atopiayhdistys 8 4,94 Läntisen Suomen Atopiayhdistys 5 2,30 Oulun seudun Atopiayhdistys 18 6,87 Lapin Atopiayhdistys 10 5,88 Pohjois-Karjalan Atopiayhdistys 5 3,62 Pohjois-Savon Atopiayhdistys 6 4,35 Päijät-Hämeen Atopiayhdistys 7 5,6 Satakunnan Atopiayhdistys 6 5,94 Tampereen seudun Atopiayhdistys 16 4,47 3 VIESTINTÄ JA VAIKUTTAMISTYÖ ULKOINEN TIEDOTUS

5 5 Atopialiiton verkkosivusto ja Facebook Vuonna 2009 julkistetut uudet verkkosivustot toimivat edelleen hyvin ja luotettavasti. Iholiiton järjestösuunnittelija huolehti sivujen päivittämisestä, ja yhdistyksillä oli mahdollisuus saada tunnukset ja päivittää omia sivujaan. Atopialiiton Facebook-sivu on saanut vuoden aikana mukavasti uusia tykkääjiä, vuoden lopussa heitä oli 249. Sivulla voidaan tiedottaa nopeaan tahtiin esimerkiksi yhdistysten tapahtumista, uutisista atopiaan liittyen, edunvalvonta-asioista jne. Oppaat Iholiitolla on useita atoopikoille soveltuvia oppaita, joita atopiayhdistykset käyttävät toiminnassaan: Atooppinen ihottuma-, Käsi-ihottumat-, Tunne ihosi auringossa-, Ilmastohoito- ja Nuoren iho oppaat. Miten hoidan atooppista ihoani oppaan painos on ollut lopussa jo parin vuoden ajan, mutta opasta kysytään edelleen Iholiitosta. Opas on luettavissa ja tulostettavissa internetissä, mutta uusintapainatus ei ole taloudellisesti mahdollista. Vuoden 2011 alussa hallitus päätti, että lastenkirja Kutittaa, sanoi Siiri, lähetetään jäsenetuna kaikille uusille lapsijäsenille. SISÄINEN TIEDOTUS AtopiaInfo Liiton sisäisen tiedotuksen väline AtopiaInfo ilmestyi kolme kertaa. AtopiaInfossa tiedotettiin yhdistyksille tärkeistä liittoa ja yhdistyksiä koskevista asioista, muun muassa tapahtumista, hallituksen päätöksistä, rahoituksesta jne. AtopiaInfo postitettiin yhdistysten puheenjohtajille ja sitä jaettiin sähköisesti yhdistystoimijoille. Jäsenlehti ja muut julkaisut Psoriasisliiton ja Iholiiton julkaisema Ihonaika-lehti on myös Atopialiiton jäsenlehti. Se ilmestyi viisi kertaa vuoden aikana. Lehdessä oli laajasti ihoon liittyviä artikkeleita, ja lisäksi siinä tiedotettiin mm. yhdistysten ja liiton toiminnasta. MUU VAIKUTTAMISTYÖ Kotimainen yhteistyö Yhteistyötä tehtiin erityisesti Iholiiton kanssa, jonka jäsenjärjestö Atopialiitto on ja jonka toimiston palveluja Atopialiitto hyödyntää. Kursseissa ja kuntoutuksessa tehdään yhteistyötä palveluntuottajien kanssa tiedottamalla tarjonnasta jäsenistölle ja mahdollisuuksien mukaan osallistumalla suunnitteluun. Atopiayhdistyksiä on rohkaistu yhteistyöhön etenkin Iholiiton eri jäsenyhdistysten kanssa. Iholiiton hallituksessa edusti Atopialiiton puheenjohtaja Nina-Maria Pulli, varajäsenenä varapuheenjohtaja Esa Linjamaa. Atopialiiton entinen puheenjohtaja Oula Wichmann toimi Iholiiton varapuheenjohtajana 2011 ja hänet valittiin 9.11.

6 6 Iholiiton puheenjohtajaksi kaksivuotiskaudelle Lisäksi liitolla oli edustajat Iholiiton vuosikokouksissa. Edunvalvonta Edunvalvonnan painopistealueiksi määrittyivät (2010) 1) ilmastokuntoutuksen rahoituksen turvaaminen, 2) lääkekorvaukset (mm. Protopic-voiteen korvausoikeuden enimmäiskeston pidentäminen) ja 3) atoopikkojen sosiaaliturvaasioiden tiedottamisen lisääminen. Erityisesti 2011 edunvalvonnassa painottuivat: * Ilmastokuntoutuksen rahoituksen turvaaminen. * Yhteistyö Iholiiton kanssa, uudet muodot todettiin, että Iholiiton toiminnanjohtajan vaihduttua on oikea hetki pyrkiä muuttamaan toimintatapoja ja kehittämään yhteistyötä. Informaatiota ilmastokuntoutusprosessista tuli edelleen Atopialiiton edustajille aivan liian vähän. * Kannatusjäsenten hankinta aloitettiin sääntöjen ja periaatteiden miettiminen. 4 KURSSI- JA LOMATOIMINTA Tavoitteena on, että vaikeaa pitkäaikaista ihottumaa sairastavat saavat tiedon kuntoutusmahdollisuuksista ja halukkailla on mahdollisuus osallistua ainakin yhdelle kuntoutus- tai hoidonohjausjaksolle. Tavoitteen saavuttamiseksi on tehty yhteistyötä ennen kaikkea Iholiiton kanssa. Atopialiitto ja -yhdistykset tiedottavat jäsenilleen Iholiiton järjestämistä kursseista ja kuntoutuksesta. Eniten atoopikkoja osallistuu Iholiiton ilmastokuntoutuskursseille. Lisäksi Iholiiton kursseista atoopikoille soveltuvia ovat mm. atopiaperheiden kurssi, ihotautia sairastavien aikuisten kurssi sekä käsi-ihottumakurssi. Virkistyslomat Atopialiitto järjesti kesällä tuetun teemaloman atopialapsiperheille Runnin kylpylässä Iisalmessa yhteistyössä Lomayhtymän kanssa. Lomalle osallistui Atopialiiton edustaja epävirallisessa ryhmänvetäjän roolissa. Lomalla oli mukana yhteensä 10 perhettä. 5 HALLINTO Kokoukset ja hallitus Liitto järjesti sääntömääräiset vuosikokoukset; kevätkokouksen Oulussa sekä syyskokouksen Helsingissä Atopialiiton hallitus kokoontui viisi kertaa vuoden aikana (Tampereella , Oulussa , Helsingissä , Helsingissä sekä Helsingissä ).

7 7 Hallituksen jäsenet vuonna 2011: Puheenjohtaja Nina-Maria Pulli Varapuheenjohtaja Esa Linjamaa Jäsenet Pasi Holopainen (Oulun seutu) Tony Kallioinen (Päijät-Häme) Birgit Enlund (Tampere) Riitta Hyttinen (Pohjois-Karjala) Reetta Juntunen (Pohjoinen) Heikki Vihanto (Eteläinen) Varajäsenet Marja-Liisa Junes (Oulun seutu) Pia Sirén (Kanta-Häme) Viola Haapanen (Tampereen seutu) Anja Kontto (Päijät-Häme) Eero Riihelä (Tampere) Mare Poikela (Eteläinen) Hallituksen jäsenten vastuualueet vuonna 2011 Nina Pulli pj.: talous, ulkoiset suhteet, edunvalvontatr. Esa Linjamaa vpj.: edunvalvontatyöryhmän pj. Birgit Enlund: edunvalvontatr. Pasi Holopainen: edunvalvontatr. Tony Kallioinen: tiedotus (mm. www-asiat, Facebook) Riitta Hyttinen: yhdistystoiminta Reetta Juntunen: yhdistystoiminta Heikki Vihanto: nuorten toiminta Anja Kontto (varajäs.): edunvalvontatr. Henkilöstö Iholiiton järjestösuunnittelija Aino Ovaskainen toimi hallituksen sihteerinä vuonna Liiton rahastonhoitajana toimi Iholiiton talouspäällikkö Inka Tiittanen ja jäsensihteerinä Iholiiton toimistosihteeri Mira Airola. 6 TALOUS JA VARAINHANKINTA Liitto sai tuloja jäsenmaksuista. Jäsenmaksu oli 20 euroa (perhejäsen 10 euroa). Talous esitellään erillisessä tilinpäätöksessä. Liitteet: tilinpäätös, jäsenhankintakampanjan tiedot

8 8 JÄSENHANKINTAKAMPANJAN TIEDOT Uusia jäseniä atopiayhdistyksiin voivat hankkia atopiayhdistysten jäsenet. Kampanja-aika on Eniten uusia jäseniä hankkinut atopiayhdistyksen jäsen palkitaan 100 euron arvoisella lahjalla. Kilpailun voittaja voi valita palkintonsa seuraavista kolmesta vaihtoehdosta: 1) Finlaysonin pussilakanapakkaus Lootus (2 kpl) sekä Finlaysonin käsipyyhe Säde (2 kpl) TAI 2) iskuporakone Bosch 700w TAI 3) MP3-soitin Sony NWZ-E453B Walkman 4 Gt (tai vastaava tuote, mikäli yllämainittuja ei ole saatavissa kilpailun loputtua). Toiseksi ja kolmanneksi eniten uusia jäseniä hankkineet saavat Essex-tuotepaketit, ja lisäksi kaikkien kilpailuun osallistuneiden kesken arvotaan 3 kpl Essex-tuotepaketteja (lisätietoja tuotteista Myös atopiayhdistykset kilpailevat keskenään. Prosentuaalisesti eniten jäseniä saanut yhdistys saa 300 euron palkinnon. Kampanja-aikana jäseneksi liittyneiden uusien jäsenten kesken arvotaan 5 kpl Essextuotepaketteja sekä 15 kpl Atopialiiton t-paita + Siiri-lastenkirja paketteja (paitojen koot satunnaisia). Lisäksi kaikki uudet liittyneet jäsenet saavat liittymispaketin mukana Essex-näytteen. Kilpailuun voivat osallistua vuonna 2011 jäsenmaksun maksaneet atopiayhdistyksen jäsenet. Uuden jäsenen tulee liittyessään mainita jäsenhankkijan tiedot (nimi, kotipaikka ja sähköposti/puhelinnumero). Jäseneksi voi liittyä nettisivujen jäseneksiliittymis-lomakkeella, soittamalla Iholiittoon p tai postittamalla kampanjakortin Atopialiittoon. Kampanjaa tukee Essex. Lisätietoja

9 9 ATOPIALIITON JÄSENHANKINTAKAMPANJA Tule mukaan Atopialiiton jäseneksi - saat tietoa & tukea ja voit olla mukana vaikuttamassa atoopikkoja koskeviin asioihin! Voit liittyä jäseneksi joko lähettämällä tämän lomakkeen Atopialiittoon (postimaksu maksettu), soittamalla Iholiittoon tai osoitteessa Jäsenmaksu on 20 euroa vuonna Kampanjaa tukee Essex ( Uuden jäsenen tiedot Nimi: Katuosoite: Postinro ja toimipaikka: Puhelinnumero: Sähköpostiosoite: Syntymäaika (pp.kk.vvvv): Diagnoosi(t): Allekirjoitus (alle 18-v. huoltajan): Jäsenhankkijan tiedot Nimi ja kotipaikka: Sähköposti/puh.nro: