PERHEIDEN PUHEENVUORO

Transkriptio

1 PERHEIDEN PUHEENVUORO Kehitysvammaisten lasten perheiden kokemuksia yhteistyöstä ammattilaisten kanssa Leppävirralla Heidi Kolehmainen Opinnäytetyö Syksy 2005 Diakonia ammattikorkeakoulu, Pieksämäen yksikkö Sosionomi (AMK)

2 TIIVISTELMÄ Kolehmainen Heidi. Perheiden puheenvuoro -Kehitysvammaisten lasten perheiden kokemuksia yhteistyöstä ammattilaisten kanssa Leppävirralla Pieksämäki, syksy 2005, kieli: suomi, 47 s, 4 liitettä. Diakonia ammattikorkeakoulu, Pieksämäen yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, sosiaali- ja kasvatusala, sosionomi (AMK). Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, millaisia kokemuksia kehitysvammaisen lapsen tai nuoren perheillä on yhteisyöstä ammattilaisten kanssa Leppävirran kunnassa. Tavoitteena oli tuoda esille perheiden näkökulma yhteistyön sujuvuudesta ja laadusta. Lisäksi tavoitteena oli selvittää, miten yhteistyötä voisi perheiden mielestä parantaa. Teoriaosuudessa tarkastellaan perheiden ja ammattilaisten yhteistyötä perhekeskeisestä näkökulmasta. Tutkimus on luonteeltaan kvalitatiivinen. Tutkimusaineisto kerättiin kysymyslomakkeilla, jossa oli avoimia kysymyksiä. Kysymyslomakkeita postitettiin kehitysvammahuollon eritystyöntekijän avustuksella kahdellekymmenelle Leppävirtalaiselle kehitysvammaisen lapsen perheelle, joista tutkimukseen osallistui yksitoista kappaletta. Tutkimuksessa tuli ilmi, että suurimmalla osalla perheistä on ollut ongelmia yhteistyössä ammattilaisten kanssa. Perheet ovat kokeneet yhteistyön epäonnistuneeksi silloin, kun heitä on kohdeltu jollain tapaa huonosti; perheitä ei ole tuettu tarpeeksi tai heitä on syyllistetty heidän vaatimuksistaan. Tutkimuksen mukaan perheet kokevat suurimmaksi ongelmakseen vaikeudet palveluita ja etuuksia koskevassa tiedonsaannissa. Myös palvelujen ja tukitoimien saaminen ylipäätään koettiin hankalaksi. Perheiden mukaan nämä ongelmat johtuvat ammattilaisten tietojen ja taitojen puutteesta sekä haluttomuudesta ottaa asioista selvää. Tuloksista tuli kuitenkin esille, että perheet kokevat saavansa tarpeeksi tukea ja apua lapsensa kasvatuksessa ja hoidossa. Perheillä on myös omasta mielestään riittävästi mahdollisuuksia osallistua lapsensa asioiden hoitamiseen. Yhteistyön onnistumiseen eniten vaikuttavana tekijänä perheet mainitsivat ammattilaisten empaattisuuden. Asiasanat: kehitysvammaisuus, perhekeskeisyys, yhteistyö, kvalitatiivinen tutkimus. Säilytyspaikka: Diakonia ammattikorkeakoulun kirjasto. Pieksämäen yksikkö.

3 ABSTRACT Kolehmainen Heidi. Families, Turn to Speak - Experiences of Families with Mentally Disabled Children from Cooperation with Professionals in Leppävirta. Pieksämäki, Autum 2005, Language: Finnish, 47 pages, 4 appendices Diaconia Polytechnic, Pieksämäki Unit, Degree Programme in Social Services and Education, Bachelor of Social Services The purpose of this study was to examine what kind of experiences the families with mentally disabled children have from cooperation with professionals. The purpose was to bring out the perspective of the families with mentally disabled children about the quality of cooperation and to find out how the families would like to improve cooperation. In the theory part I have considered the subject from family centred point of view. The approach of this study was qualitative. The research data was gathered by means of questionnaires which had open questions. 20 questionnaires were sent to families with mentally disabled children who live in Leppävirta. Eleven families participated in to the research. The results of this study indicated that most of the families have problems in cooperation with professionals. Families experienced that cooperation failed when professionals treated them badly in some way. They have not got enough support or the professionals have tried to make them feel guilty for their demands. The results show that the biggest problem for the families were difficulties of getting information from services and social benefits. Families thought that professionals don t have enough knowledge and skills and that they do not even want to find out things they do not know. These faults caused the problems. However, the results of this study also indicated that the families felt that they get enough support and help from professionals to raise and take care of their children. Families also thought that they had enough possibilities to participate in cooperation. According to families` opinion the most important thing that made coopertion succeed was professionals` sympathetic understanding of their situation. Keywords: Mental Disability, Family Centred Work, Cooperation, Qualitative Research. Desposited: Diaconia Polytechnic Library. Pieksämäki unit.

4 SISÄLLYS 1 JOHDANTO PERHE KUUNTELUOPPILAASTA KUMPPANIKSI PALVELUJEN PALAPELI VIE VOIMAT TAI VOIMAANUUTTAA YHTEISTYÖN TULISI TÄHDÄTÄ PERHEEN HYVINVOINTIIN Yhteistyön tielle mahtuu kuoppia Jotka voi yhteistuumin myös kiertää Ammattilaiselle kädet ovat sydämen jatke YHTEISTYÖ ERI TAHOJEN KANSSA Hoitotyössä perhe nähdään kokonaisuutena Päivähoito korostaa kumppanuutta Koulu ohjaa ja opastaa MONINKERROIN AMMATILLISEMPAA TYÖTÄ TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Tutkimusongelmat Tutkimusmenetelmä ja tutkimuksen vaiheet Aineiston analyysi TUTKIMUKSEN TULOKSET Perheiden taustatiedot Perheiden kokemukset epäonnistuneesta yhteistyöstä Ongelmien syyt Perheiden kokemukset onnistuneesta yhteistyöstä Yhteistyön onnistumiseen vaikuttavat tekijät Ehdotuksia yhteistyön sujuvuuden lisäämiseksi POHDINTA LÄHTEET LIITTEET Liite 1 Saatekirje Liite 2 Uusintakyselyn saatekirje Liite 3 Esimerkki aineiston analyysista Liite 4 Kysymyslomake... 44

5 1 JOHDANTO Kun perheeseen syntyy kehitysvammainen lapsi, vanhemmat eivät useinkaan selviä vaativasta kasvatustehtävästään pelkästään perimätiedon, maalaisjärjen tai erilaisten oppaiden avulla. Vaikka vanhemmat ovatkin lapsensa parhaat asiantuntijat ja kasvattajat, tarvitsevat he monenlaisten ammattilaisten apua, tukea ja opastusta. Yhteistyö lapsen kehitystä, kuntoutusta ja kasvatusta tukevien ammattilaisten kanssa on kehitysvammaisen lapsen perheelle arkipäivää. Vanhempien ja ammatti-ihmisten välisen yhteistyön kantavana voimana voidaan pitää perhekeskeisyyden periaatetta. Perhekeskeisyys on käytännössä vastakohta asiantuntijakeskeiselle työskentelylle, jossa ammatti-ihmiset asiantuntemukseensa nojaten määrittelevät, millaista tukea, neuvontaa ja palveluja perhe tarvitsee. Perhekeskeisessä työssä vanhemmat nähdään tasavertaisiksi kumppaneiksi ja keskeiseksi voimavaraksi, joilla on monipuolista ja tärkeää tietoa lapsesta. Tärkeää on, että perhe itse määrittelee, millaisia palveluja ja tukitoimia he perheenä tarvitsevat. Perhekeskeisyyden periaate on voimistunut viime vuosina niin päivähoidossa, opetuksessa kuin sosiaali- ja terveydenhuollossakin, vaikka se ei aina edelleenkään näy muualla kuin kauniisti muotoilluissa suosituksissa. Perhekeskeisen työotteen yleistyminen vaatii ammatti-ihmisiltä uudenlaista asennoitumista perheeseen ja vanhempiin sekä yhteistyöhön yleensä. Myös toimivien perhekeskeisten työmenetelmien ja koulutuksen merkitys on olennainen. Luultavasti perhekeskeisen periaatteen lisääntyminen vaatii vielä myös aikaa sekä lukuisia erehtymisiä ja onnistumisia yhteisellä taipaleella. Tutkimuksessani kuvaan kehitysvammaisen lapsen perheiden kokemuksia yhteistyöstä ammattilaisten kanssa Leppävirralla. Tarkoituksenani oli antaa vanhemmille mahdollisuus kertoa niin hyvistä kuin huonoistakin hetkistä. Kokonaiskuvan luomiseksi pyrin teoriaosuudessa kuvaamaan ammattilaisten ja perheen välistä yhteistyötä sekä siihen läheisesti liittyviä aiheita. Johtavana ajatuksena teoriaosuudessa on perhekeskeinen näkökulma.

6 6 Opinnäytetyön aiheen valitsin oman kiinnostukseni pohjalta. Samalla toivoin saavani lisää tietoa ja valmiuksia työskennellä kehitysvammaisten ja heidän perheidensä parissa. Aitojen kokemusten kautta olen saanut sellaistakin tietoa, jota ei välttämättä ole jokaisten kansien välissä. Oman ammatillisen kasvun kannalta on ollut erittäin hedelmällistä tarkastella perheiden saamia kokemuksia yhteistyöstä ammatti-ihmisten kanssa ja samalla miettiä omia asenteitani, näkemyksiäni ja ammatillisuuttani.

7 7 2 PERHE KUUNTELUOPPILAASTA KUMPPANIKSI Perhekeskeisyyden periaate on viime vuosina saanut jalansijaa perheiden ja ammattilaisten välisessä yhteistyössä. Perhekeskeisyydellä tarkoitetaan, että perhe on palvelujen keskipisteessä ja tarvittavat palvelut järjestetään perheen tarpeista käsin. Perhekeskeisessä työssä perhe nähdään subjektina, joka päättää omaan elämäänsä liittyvistä asioista. Kehitysvammaisen lapsen vanhemmat siis edustavat lastaan palvelujen suunnittelussa, päätöksenteossa ja järjestämisessä. Perhekeskeiseen työhön liittyy myös käsitys vanhemmista tasavertaisina yhteistyökumppaneina, jotka omaavat ensisijaisen tärkeää tietoa kehitysvammaisesta lapsestaan. (Pietiläinen 1995, 227.) Perhekeskeinen työskentely perustuu sosiokulttuuriseen ja ekologiseen näkemykseen pohjautuvaan ekokulttuuriseen teoriaan, jossa korostuu perheen arjen merkitys. Keskeisenä ajatuksena on, ettei lasta voida riittävästi auttaa tuntematta hänen kasvuympäristöään ja perheen toimintaa. Näin ollen lapsen kasvatusta ja kuntoutusta suunniteltaessa tulee huomioida perheen arjen kokonaisuus. Perheen elämäntavan puolestaan nähdään teorian mukaan limittyvän voimakkaasti lähiyhteisöön sekä yhteiskuntaan, jossa perhe elää. Perheen elämää määrittelevät kulttuuriset arvot ja uskomukset sekä taloudelliset ja sosiaaliset tekijät. Tästä huolimatta perhe nähdään myös aktiivisena omaa elämäänsä ja ympäristöään määrittelevänä yksikkönä. (Määttä 2000, ) Perhekeskeisen työn käsite on muuttunut ajan kuluessa, alkaen näkemyksestä, jonka mukaan vanhempien tulee osallistua toimintoihin, jotka ammatti-ihmiset kokevat tärkeiksi luvulla kehitettiin ekokulttuurista teoriaa, jonka myötä edellä mainittu käsitys vanhempien osallistumisesta huomattiin yksipuoliseksi. Uuden näkemyksen mukaan ammattilaisten tuli suhtautua vanhempiin kumppaneina ja valtaistaa heitä aktiiviseen asiakkuuteen ja päätöksentekoon. (Rantala 2002, 37.) Vanhempien ja ammattilaisten välinen kumppanuus merkitsee, että osapuolet tekevät työtä yhteisesti sovitun tavoitteen saavuttamiseksi. Sekä ammattilaisilla että vanhemmilla nähdään olevan merkittävää tietoa lapsesta. Vanhempien tieto on karttunut arjen keskellä ja he tuntevat lapsensa parhaiten. Ammatti-ihmisillä on puolestaan ammatillista erityisosaamista ja kokemusta muiden kehitysvammaisten lasten opettamisesta ja kun-

8 8 touttamisesta. Kumppanuuden tulee perustua molemminpuoliseen kunnioitukseen ja vastavuoroisuuteen niin, että vanhemmilla on mahdollisuus osallistua aktiiviseen yhteistyöhön ja avoimeen kommunikaatioon ammattilaisten kanssa. (Määttä 2000, ) Molemminpuoliseen kunnioittamiseen kuuluu myös, ettei vanhempia pakoteta kumppanuuteen tai yhteistyöhön, jos he eivät sitä jostain syystä halua. (Mattus 2001, 27.) Valtaistuminen pohjautuu ajatukseen, jonka mukaan kaikilla ihmisillä on vahvuuksia ja kykyjä sekä mahdollisuuksia kehittyä. Valtaistuminen merkitsee yksilön sisäisen elämän hallinnan vahvistumista, jolloin ihminen kokee pitelevänsä oman elämänsä ohjaksia käsissään ja pystyvänsä vaikuttamaan asioihinsa. (Rantala 2002, 38.) Kehitysvammaisen lapsen perheen näkökulmasta valtaistuminen tarkoittaa, että ammattilaiset uskovat vanhempien tietoihin, taitoihin ja muuttumisen mahdollisuuksiin. Näin perheellä on mahdollisuus saavuttaa itselleen tärkeät tavoitteet tavalla, joka edistää perheen elämänhallinnan tunnetta. (Määttä 2000, 102.) Perhekeskeinen yhteistyö perustuu perheen ja ammattilaisten väliseen yhteiseen päätöksentekoon toiminnan lähtökohdista, tavoitteista ja suunnittelusta. (Viljanen 1999, 303.) Vanhemmilla ei kuitenkaan ole Suomessa ollut kovinkaan aktiivista roolia lastaan koskevassa suunnittelu-, arviointi-, ja päätöksentekoprosessissa. Vaikka vanhempia nykyään kuullankin enemmän, se ei vielä tarkoita, että heidän toiveensa todella huomioitaisiin. Päätöksenteko on edelleen tiukasti ammattilaisten käsissä. Jotta ammattilaiset voisivat entistä paremmin kunnioittaa vanhempien päätöksiä, tulisi heidän nähdä pieni asiakas ensisijaisesti lapsena ja perheensä jäsenenä, ja vasta toiseksi ihmisenä, jolla on vammoja ja erityistarpeita. (Lehtinen 1999, 473.)

9 9 3 PALVELUJEN PALAPELI VIE VOIMAT TAI VOIMAANNUTTAA Kun perheeseen syntyy kehitysvammainen lapsi, elämään tulevat mukaan monet palveluja ja etuuksia tarjoavat tahot sekä kiemurainen lainsäädäntö ja monimutkaiset hakumenettelyt. Ensimmäinen perheen kohtaama yhteiskunnan palvelujärjestelmä on terveydenhuolto synnytyssairaala ja lastenneuvola mukaan lukien. (Mattus 2001, 8.) Perheet asioivat lapsensa syntymän jälkeen lukuisten eri ammatti-ihmisten kanssa. Tutuiksi tulevat lääkärit, Kelan virkailijat, sosiaalityöntekijät, avohuollon ohjaaja, terapeutit, päivähoitajat ja erityisopettajat. (Rantala 2002, 46.) Yleiset sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut ovat ensisijaisia palveluja kehitysvammaisille lapsille. Heillä on myös oikeus päivähoitoon ja opetukseen sekä niihin liittyviin erityspalveluihin. Lisäksi lapsilla ja heidän perheillään on vamman luonteen mukaan oikeus kehitysvammalain ja vammaispalvelulain mukaisiin erityispalveluihin ja tukitoimiin sekä kansaneläkelaitoksen myöntämiin etuuksiin. (Malm, Matero, Repo & Talvela, 2004) Lain mukaan kunnalla on ehdoton velvollisuus tarjota tiettyjä palveluita ja etuuksia sosiaalitoimen määrärahatilanteesta huolimatta. Tällaisia palveluita ovat esimerkiksi kuljetuspalvelut. Osa palveluista ja tukitoimista on sidoksissa kunnan vammaispalveluihin varattuihin määrärahoihin. Esimerkiksi taloudellinen tuki henkilökohtaisen avustajan palkkaamiseen kuuluu määrärahasidonnaisiin palveluihin. (Räty 2003, 50.) Kehitysvammaisten tarvitsemien palvelujen turvaamiseksi on maassamme olemassa erityshuoltojärjestelmä. Erityishuoltoon kuuluvia palveluja ovat esimerkiksi lääketieteelliset, psykologiset ja sosiaaliset tutkimukset, terveydenhuolto ja kuntoutus, henkilökohtaisten apuneuvojen ja välineiden järjestäminen sekä perheen ja muiden läheisten ohjaus ja neuvonta. (Räty 2003, ) Kehitysvammaiselle lapselle ja hänen perheelleen suunnattu sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmä on varsin kattava ja monipuolinen. Järjestelmän ongelmana on kuitenkin sen hajanaisuus ja lainsäädännön monimutkaisuus. Jokaisella toimipisteellä on oma historiansa, tavoitteensa, ammattikuntansa ja työmenetelmänsä. Perheen voi olla vaikeaa saada tarvitsemaansa tukea, kun monet eri ammatti-ihmiset hoitavat palveluteh-

10 10 täväänsä omien tavoitteidensa ja tarkoitusperiensä mukaisesti. (Rantala 2002, 47.) Perheiden saamien palvelujen ja tukimuotojen kokonaisuus saattaa olla hankala hahmottaa myös perheiden kanssa työskenteleville ammatti-ihmisille (Pietiläinen 2001, 330 ). Palvelujärjestelmän ongelmana on myös se, että palveluiden ja tukitoimien arviointi ja suunnittelu kohdentuvat usein perheen kokonaistilanteen sijaan pelkästään lapseen, jolloin perheen tarpeet, tuen muodot ja perheen tärkeäksi kokemat asiat jäävät toissijaisiksi Pieni lapsi on kuitenkin osa perhettään, ja perheen hyvinvoinnista huolehtiminen takaa lapselle mahdollisuudet tasapainoiseen kasvuun ja kehitykseen. (Pietiläinen 2001, 331.) Määttä (2000) on kuvannut vammaisen lapsen perheen selviytymistä palvelujärjestelmässä suhteellisen tasapainon mallilla. Vanhemmat lähestyvät yhteiskunnallista tukiverkkoa monenlaisin huolenaihein, ja heillä on suomalaisen palvelujärjestelmän tuella mahdollisuus saavuttaa arjen suhteellinen tasapaino. Kaikki riippuu Määtän mukaan siitä, onnistuuko perhe saamaan sen tiedon, tuen ja palvelut, jotka arvioi itse tarvitsevansa selviytyäkseen arjessa lapsen kanssa. (Määttä 2000, ) Suhteellisen tasapainon mallissa Määttä kuvaa kaksi reittiä. Jos perhe ensitiedon saatuaan on saanut palveluverkolta tarvitsemansa tuen, saavutetaan perhe-elämässä suhteellinen tasapaino. Perhe on tyytyväinen saamiinsa palveluihin ja pystyy elämään tavallista lapsiperheen arkea, olematta kuitenkaan riippuvainen palvelujärjestelmästä. (Määttä 2000, 63.) Mikäli perhe ei saakaan tarpeeksi tukea, tietoa tai asianmukaisia palveluja, seuraa turhautuminen ja uupuminen. Lopulta perhe kokee jäävänsä yksin lapsen kanssa ja vetäytyy yhteistyöstä. Ammattilaiset puolestaan leimaavat tyytymättömät ja väsyneet vanhemmat hankaliksi. Määtän mukaan vanhempien käyttäytyminen on kuitenkin täysin luonnollista siinä tilanteessa, jos vanhempi tuntee, ettei saa sitä minkä katsoo lapselle ja perheelleen parhaaksi. Ammatti-ihmisten tulisikin hankaliksi leimattujen vanhempien kohdalla ensimmäiseksi miettiä, onko vanhemmilla ollut mahdollisuuksia esittää omia toiveitaan ja onko perheen huolenaiheita jätetty huomioimatta. (Määttä 2000, )

11 11 Ensitieto lapsen vammaisuudesta Huoli lapsesta ja pärjäämisestä Tiedon, tuen ja palvelujen etsiminen Perhettä kuullaan He saavat palvelut ja tuen, jotka kokevat itselleen tarpeellisiksi Perheen mielipide jää huomiotta. Tarvittava tuki ja palvelut jäävät saamatta SUHTEELLINEN TASAPAINO TURHAUTUMINEN UUPUMINEN VETÄYTYMINEN YHTEISTYÖSTÄ KUVIO 1. Suhteellisen tasapainon malli (Määttä 2000.) Mattuksen mukaan valitukset palvelujen laadun heikkoudesta, huonoudesta ja riittämättömyydestä johtuvat juuri siitä, että palvelujärjestelmämme käyttää runsaasti aikaa, rahaa ja resursseja jakaakseen tukea ja palveluita olettamiensa tarpeiden perusteella, sen sijaan, että vanhemmat saisivat itse määritellä tarpeensa. (Mattus ) Lapsen ja perheen kannalta tarkoituksenmukainen palvelupaketti on kuitenkin saavuttavissa yhteistyön keinoin. Kun yhteistyö tapahtuu lähellä asiakkaiden normaalia arkielämää, on hyvin todennäköistä, että lopputulos on perheen kannalta palveleva ja heidän tarpeisiinsa vastaava. (Pietiläinen 2001, 335.)

12 12 4 YHTEISTYÖN TULISI TÄHDÄTÄ PERHEEN HYVINVOINTIIN Yhteistyö voi merkitä monta eri asiaa riippuen siitä, kuka asian määrittelee. Tässä tutkimuksessa tarkoitan yhteistyöllä eri ammattikuntien ja kehitysvammaisen lapsen vanhempien toimimista lapsen asioissa, jolloin yhteisenä työn ja kiinnostuksen kohteena on lapsi ja hänen etunsa. Ammattilaisten näkökulmasta yhteistyö voi muun muassa merkitä vanhempien ohjaamista, neuvomista, tukemista, mielipiteiden kuuntelemista ja huomioimista sekä perheen asiantuntijuuden kunnioittamista. Käytännössä yhteistyö voi olla esimerkiksi lapsen kuntoutus- tai opetussuunnitelman laatimista, spontaaneja keskusteluja, palveluohjausta tai ohjeiden antamista lapsen kotijumppaa varten. Ideaali tilanteessa ammattilaiset katsovat yhteistyön keskeisenä päämääränä olevan tuoda asiantuntemuksensa perheen käyttöön niin, että perhe pystyy löytämään omat voimavaransa ja toimimaan aktiivisesti oman elämänsä muokkaajina. (Pihlaja & Svärd 2000, ) Ammattilaisille kehitysvammaisen lapsen perheen kohtaaminen on jokapäiväistä työtä, mutta perheelle yhteistyö hyvin monenlaisten ammattilaisten kanssa voi olla uusi ja hämmentävä tilanne. Perhe joutuu mukaan sellaisiin kuntoutus- ja hoitojärjestelmiin sekä tutustuu ammattiauttajiin, joista he eivät ole välttämättä aikaisemmin tienneet mitään. (Ilmonen 1997, 66.) Kokemukset yhteistyöstä eri tahojen kanssa voivat vaihdella naurusta kyyneliin. Apua ja tukea voi olla vaikea saada, joudutaan hankkimaan tietoa erilaisista palveluista, täyttämään lukuisia hakemuksia ja perustelemaan tärkeitä tarpeita. Ammattilaisten käyttämä kieli ja käsitteistö voi olla vaikeaa ymmärtää ja saada vanhemmissa aikaan tunteen, etteivät he tule kuulluksi omalla tavallaan puhua. Lapsen kanssa toimimiseen vanhemmat voivat saada liikaa tai liian vähän tietoa ja tiedot voivat olla ristiriitaisia. (Ilmonen 1997, ) Toisaalta perhe voi saada paljonkin tukea ja apua ammatti-ihmisiltä ja kokea tulevansa kuulluiksi ja ymmärretyiksi sekä olevansa yhteistyössä tasavertaisia ja tärkeitä kumppaneita.

13 13 Yhteistyön sujuvuuteen vaikuttaa paljolti ammatti-ihmisten suhtautuminen vanhempiin ja vammaiseen lapseen. Kehitysvammaisen lapsen perhe voidaan nähdä epänormaalina ja yhteistyön ongelmista saatetaan syyttää avuttomia ja yhteistyökyvyttömiä vanhempia, jotka kamppailevat lapsensa vammaisuudesta johtuvan kriisin kynsissä. (Määttä 2000, 35.) Toisessa ääripäässä ammattilaiset suhtautuvat vammaisen lapsen perheeseen tavallisena perheenä iloineen ja murheineen. Hyvän yhteistyön perustana voisikin pitää yksinkertaista Diane ja Philip Fergusonin esittämää uskomusta: Kun parista tulee vammaisen lapsen vanhempia, tärkeintä on että parista tulee vanhempia. (Määttä 2000, 49.) Vaikka vanhempien ja ammatti-ihmisten yhteistyötä pidetäänkin tärkeänä ja kaikkia osapuolia hyödyttävänä, on tärkeää muistaa, etteivät kehitysvammaisten lasten perheet muodostaa mitään homogeenista ryhmää. Kaikki vanhemmat eivät halua tai jaksa osallistua yhteistyöhön samalla tavalla ja samassa määrin eikä vanhempia voi velvoittaa jatkuvasti aktiiviseen osallistumiseen. 4.1 Yhteistyön tielle mahtuu kuoppia Perhelähtöisen työotteen vähyys ei aina välttämättä johdu siitä etteikö ammattilaisilla olisi tarvittavia tietoja ja taitoja sekä halua työn tekemiseen. Yhteistyö perheiden kanssa voi hankaloitua monestakin eri syystä Yhteistyötä vaikeuttavat tekijät voidaan ryhmitellä neljään ryhmään; organisaatioon, resursseihin, vanhempiin ja työntekijöihin liittyviksi tekijöiksi. (Rantala 2004, 107.) Perhekeskeinen työ on hyvin raskasta ja sitovaa eikä työn tekemiseen ole kehitelty vielä riittävästi toimivia menetelmiä. Ilman kunnon työkaluja on vaikea varsinaisesti tehdä mitään. Työntekijöiden vähäinen määrä ja ajanpuute ovat myös yhteistyötä hankaloittavia tekijöitä. Työntekijöiden teoriatietojen vähyys, yhteistyötaitojen puute, vääränlaiset asenteet, haluttomuus muutokseen sekä työyhteisön sisäiset ristiriidat ovat osaltaan yhteistyön esteinä. Toisaalta vanhemmatkaan eivät aina ole halukkaita tai kykeneviä yhteistyöhön. Vanhemmilla ei välttämättä ole aikaa, riittäviä taitoja ja tietoja sekä oikeanlaista asennoitumista, jotta yhteistyö onnistuisi. Myös aikaisemmat huonot kokemukset saattavat aiheuttaa haluttomuutta yhteistyöhön jatkossa. (Rantala 2004, 108.)

14 Jotka voi yhteistuumin myös kiertää Perheiden kanssa tehtävässä yhteistyössä on tärkeää käyttää kieltä, jota jokainen voi ymmärtää. Ammattislangin taakse kätkeytyminen on turhaa pätevyyden pönkittämistä, kun asiat voi sanoa myös arkikielellä. Perheille vieraiden termien käyttö saattaa sysätä vanhemmat ulkopuolisiksi, vaikka heillä muuten olisikin paljon annettavaa yhteistyölle. (Lehtinen 1999, 465.) Eräs yhteistyön onnistumisen kulmakivistä on asenteista ja arvoista keskusteleminen. Näin on mahdollista löytää työlle yhteinen pohja, jonka mukaan voidaan asettaa tavoitteita ja suunnitella tulevaisuutta. (Lehtinen 1999, 467.) Tutkimusten mukaan perheen ja työntekijöiden väliset arvoristiriidat ovat huomattava yhteistyötä hankaloittava tekijä. Mikäli arvoja ei tunnisteta saatetaan helposti päätyä virhearviointiin siitä, mikä on perheen kannalta ongelmallista ja mikä ei. Tällöin tavoitteet asetetaan liian yksipuolisesti, mikä johtaa työntekijäkeskeiseen toimintaan. (Viljanen 1999, ) Perheen ja ammattilaisten välisen yhteistyön sujuvuuden edistäjänä pidetään yhteistoiminnallisuutta eli tietojen, taitojen, kokemusten ja tunteiden jakamista. Tärkeää on kuitenkin pitää mielessä vanhempien ja ammatti-ihmisten erilaiset lähtökohdat. Vanhemmat ovat vastuussa lapsestaan vuorokauden ympäri. Ammattilaisilla sen sijaan on selkeät työtehtävät ja työajat, jotka rajaavat heidän vastuunsa laadun ja keston. Vanhemmilla on runsaasti arkipäivästä kumpuavaa tietoa omasta lapsestaan, kun ammattilaisten puolestaan perustuvat teoriaan ja kokemuksiin monista erilaisista lapsista. (Lehtinen 1999, 471.) Vaikka kirjallisuudessa yleensä korostetaan toimenpiteitä, joilla ammattilaiset voisivat saada vanhemmat paremmin mukaan yhteistyöhön, on perheen omalla asennoitumisella ja käyttäytymisellä varmasti merkitystä. Vanhemmat voivat esimerkiksi rohkeasti ilmaista mielipiteensä epäkohdista, kertoa jos he eivät ymmärrä jotakin ja selvittää ammattilaisille, mitä ja minkä vuoksi he pitävät tiettyjä asioita tärkeänä lapsensa ja koko perheen kannalta. Vanhempien on myös hyvä muistaa, etteivät ammattilaisetkaan ole yli-ihmisiä ja heidänkin tiedoissaan ja taidoissaan voi olla puutteita.

15 15 Viimekädessä vastuu yhteistyön sujumisesta sekä vanhempien kannustamisesta ja kuulemisesta tulisi kuitenkin olla ammattilaisilla. Työntekijöiden tulee aktiivisesti kehittää yhteistoiminnallisia taitojaan, koska he voivat omalla osaamisellaan vaikuttaa suuresti siihen, miten aktiivisesti vanhemmat pystyvät ja haluavat osallistua yhteiseen toimintaan. (Lehtinen 1999, 466.) 4.3 Ammattilaiselle kädet ovat sydämen jatke Tutkimuksessani tarkoitan ammattilaisella niitä koulutuksen saaneita ihmisiä, jotka jollain tapaa osallistuvat kehitysvammaisen lapsen kuntouttamiseen, kasvattamiseen ja hoitamiseen tai jotka ohjaavat, tukevat tai tiedottavat perhettä lapsen asioissa. Tutkimuksessa esiintyviä ammattiryhmiä ovat terveydenhoidon ja kuntoutuspalveluiden henkilöstö, erityiskasvatuksen ja koulutuksen ammattilaiset sekä sosiaalipalveluiden asiantuntijat. Kehitysvammatyössä ammattilaisen ihmiskäsitys on tärkeällä sijalla. Sosiaali- ja terveys sekä kasvatusalalla pidetään tärkeänä ihmiskäsitystä, jonka mukaan jokaisella ihmisellä on mahdollisuuksia ja inhimillisen kasvun edellytyksiä. Tämän käsityksen mukaan ihmiset toimivat tietoisesti, pyrkivät mielekkääseen elämään ja ovat sekä halukkaita että kykeneviä vaikuttamaan omaa elämäänsä koskeviin asioihin. (Malm ym. 2004, 412.) Ammattilaisen ihmiskäsitys ja arvot ohjaavat työtä, jota hän päivittäin arjessa tekee. Mikäli ihmisen kyvyt ovat jollain osa alueella heikommat, on ammattilaisen tehtävänä auttaa ihmistä hänen pyrkimyksissään kunkin yksilöllisyyttä ja itsemääräämisoikeutta kunnioittaen. Auttamisessa on tärkeää lähteä asiakkaan voimavaroista eikä vain ongelmallisiksi koetuista asioista. Ihminen on myös nähtävä kokonaisvaltaisesti fyysisten, psyykkisten ja sosiaalisten ominaisuuksien muovaamana kokonaisuutena. Ihmistä ei siis voida kohdella pelkästään vammaisena. (Malm ym. 2004, 412.) Hyvä ammattitaito kehitysvammatyössä koostuu sekä teoriatiedosta, käytännön kautta saaduista taidoista että asenteellisista valmiuksista. (Malm ym. 2004, 415.) Keskeisimpiä ammatillisen osaamisen taitoja, etenkin perheiden kanssa työskennellessä, ovat sosiaalisen kanssakäymisen taidot. Vuorovaikutusvalmiudet, empaattisuus, ystävällisyys,

16 16 vastuullisuus, huolenpito, ihmisen monien ongelmien kokonaisvaltainen kohtaaminen sekä kyky toimia asiakkaan asianajajana ovat tämän päivän ja tulevaisuuden vaatimuksia niin kehitysvammatyössä kuin muissakin sosiaali- ja terveydenhuollon ammateissa. (Rantala 2002, 179.) Kehitysvammatyön ammattilaisen tulee kunnioittaa asiakastaan oman elämänsä asiantuntijana ja pyrkiä edistämään ja vahvistamaan hänen subjektiuttaan. Työn lähtökohtana tulee olla asiakkaan tarpeet sekä hänen voimavaransa ja vahvuutensa. (Borgman, Dal Maso, Hakonen, Honkakoski & Lyhty 2000, 14.)

17 17 5 YHTEISTYÖ ERI TAHOJEN KANSSA Päivähoito-, koulutus-, kuntoutus- ja sosiaalipalvelut ovat keskeisenä osana kehitysvammaisen lapsen perheen elämää. Yhteistyö näiden tahojen ja perheen välillä on usein hyvinkin aktiivista ja jatkuvaa, mutta se millaista yhteistyö on ja kuinka aktiivisen roolin vanhemmat saavat voi vaihdella paljonkin. Sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestäminen on lain velvoittamaa, mutta laissa harvoin määritellään, miten perhettä tukevat palvelut olisi järjestettävä ja millaisia niiden tulisi olla laajuudeltaan ja sisällöltään. Sosiaali- ja terveydenhuollon juridisessa kielessä vanhempia ei juurikaan noteerata yhteistyökumppaneina eikä laissa korosteta perhekeskeisen työskentelyn tarvetta ja tärkeyttä. Poikkeuksena ovat lastensuojelua ja päihdehuoltoa koskevat erityislait. (Rantala 2000, 53.) Rantalan tekemässä tutkimuksessa ilmenee, että perheiden kanssa tehtävän yhteistyön sisällöissä, työskentelytavoissa ja työskentelyyn liittyvissä käytännöissä on paljon eroavaisuuksia. Perhekeskeisen työskentelyn neljä ulottuvuutta; koko perheen hyvinvoinnin huomioiminen, perheen asiantuntijuuden kunnioittaminen, tiedon ja vastuun jakaminen, sekä vanhempien mielipiteiden kysyminen toteutuivat eri ammattilaisten työssä vaihtelevasti. (Rantala 2000, ) Rantalan tutkimuksessa tuli kuitenkin ilmi, että perheiden kanssa tehtävä yhteistyö on muuttunut perhekeskeisemmäksi kuin aiemmat tutkimukset osoittavat. Muutosta positiivisempaan suuntaan kuvaa myös se, että ammattilaisilla on tutkimuksen mukaan halua muutokseen ja myös ideoita erilaisten muutosten toteuttamiseksi. (Rantala 2000, 177.) 5.1 Hoitotyössä perhe nähdään kokonaisuutena Hoitotyön eri alueilla perhe on hyvin keskeisellä sijalla ja perhekeskeisyyden periaatetta pidetään tärkeänä erityisesti lasten sairaanhoidossa sekä äitiys- ja lastenneuvolatyössä, missä se käytännössä parhaiten tällä hetkellä toteutuukin. (Etzell, Korpivaara, Lukkarinen, Nikula, Pekkarinen, Peni & Härmälä 1998, 85.) Kurosen tekemän tutkimuksen

18 18 mukaan perhekeskeisyys neuvolatyössä tarkoittaa kokonaiskuvan luomista asiakkaan perheestä, elämäntilanteesta ja elinympäristöstä. Tämä edellyttää aktiivista ja luottamuksellista yhteistyötä perheen kanssa. (Kuronen 1993, 68.) Äitiyshuollossa ja neuvolatyössä perhekeskeisyyttä on myös se, että isänkin katsotaan olevan osa perhettä jo raskauden ensi kuukausista lähtien. (Paunonen & Vehviläinen 1999, 18.) Perhekeskeisessä hoitotyössä asiakkaiden, eli lapsen ja hänen vanhempiensa, näkökulma ohjaa toimintaa. Perheen elämäntilanne, kulttuuritausta, tottumukset, ja ympäristö otetaan huomioon. Tärkeänä pidetään myös perheen riippuvuutta ympäristöstään ja sekä perheen ja ympäristön välistä vuorovaikutusta. (Koistinen, Ruuskanen, Surakka 2004, 17.) Perhekeskeisyys voi käytännön hoitotyössä merkitä kahta asiaa. Ensinäkin perhe voidaan ottaa hoidon taustatueksi, jolloin yksilö on hoidossa keskeinen. Toinen mahdollisuus on, että hoidon keskeinen mielenkiinnon kohde on perhe itsessään. Kehitysvammaisen lapsen hoidossa perhe katsotaan paitsi taustatekijäksi myös ensisijaiseksi hoidon antajaksi. (Paunonen ym. 1999, 33.) Perhekeskeisen hoitotyön tärkeimpinä yhteistyömenetelminä pidetään niitä, jotka perustuvat perheen yksilöllisiin tarpeisiin ja joita toteutetaan perheen ehdoilla. Esimerkiksi luottamuksellinen keskustelu, perheen kuuntelu, soittamis- ja tapaamismahdollisuuden tarjoaminen aina tarvittaessa sekä lapsen kannalta tärkeiden suullisten ja kirjallisten kotihoito ohjeiden antaminen ovat perheille tärkeitä yhteistyön elementtejä. (Viljanen 1999, 300.) 5.2 Päivähoito korostaa kumppanuutta Päivähoito määritellään kirjallisuudessa ja lainsäädännössä perheen kumppaniksi kasvatustyössä, ja tahona, joka olemassaolollaan vastaa osaltaan perheen arjen sujuvuudesta sekä tarjoaa lapselle kodin rinnalla keskeisen kasvualustan. Päivähoidon roolina on paitsi edistää lapsen myönteistä kasvua myös toimia vanhemmuuden tukijana. Päivähoito tarjoaa vanhemmille mahdollisuuden jakaa kokemuksiaan lapsen hoidosta ja kasvatuksesta sekä tilaisuuden hengähtää päivän aikana ja saada voimia jaksaa lapsensa kanssa. Päivähoidon katsotaan myös mahdollistavan vammaisen lapsen vanhempien työelämän ja oman uran jatkamisen. (Pihlaja & Svärd 2000, 253.)

19 19 Päivähoitolain (1973) mukaan päivähoidon tavoitteena on tukea lasten koteja kasvatustehtävässä ja yhdessä kotien kanssa edistää lapsen persoonallisuuden tasapainoista kehitystä. Laissa ei kuitenkaan velvoiteta päivähoitoa tekemään yhteistyötä vanhempien kanssa tai huomiomaan perheen lasta koskevaa asiantuntemusta. Vanhemmat mainitaan yhteistyökumppaneina ainoastaan erityistä huoltoa ja kasvatusta tarvitsevan lapsen kuntoutussuunnitelman laatimista koskevassa pykälässä (7a ). (Sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntö 2000, ) Yhteistyötä lasten vanhempien kanssa on tehty päivähoidossa aina, mutta sen miten ja kuinka paljon sitä on tehty on muuttunut vuosien varrella. Viime vuosikymmeninä työskentely on muuttunut asiantuntijakeskeisestä perhekeskeisemmäksi ja vanhempien ja henkilöstön kasvatuksellista kumppanuutta on alettu painottaa. Bronfenbergerin ekologinen teoria ja kontekstuaalinen kasvun teoria nousivat 1980-luvulla päivähoitokasvatusta ohjaavaksi teoriaperustaksi. (Rantala 2002, 57.) Ekologisen teorian mukaan lapsen eri kasvuympäristöjen, kuten kodin ja päivähoidon välinen yhteistyö, on erittäin tärkeää, koska lapsen kehityksen perusta rakentuu juuri arkisissa toiminta- ja vuorovaikutustilanteissa kotona ja päiväkodissa. Kontekstuaalinen näkökulma puolestaan nosti varhaiskasvattajan ammatillisen osaamisen tärkeäksi osaksi kyvyn huomioida lapsen ja perheen tarpeet sekä rakentaa arkipäivän kasvatuskäytännöt niiden pohjalta. (Rantala 2004, 97.) Perheen ja päiväkodin välinen yhteistyö koostuu käytännössä spontaaneista keskusteluista, palavereista, vanhempainilloista, kevät- ja joulujuhlista, reppuvihkoissa vaihdetuista viesteistä sekä erilaisista tilaisuuksista kuten yhdessä järjestetyistä myyjäisistä ja perheretkistä. Uusimpiin yhteistyömuotoihin kuuluvat esimerkiksi lasten toiminnan videoiminen hoitopäivän aikana ja videon katsominen yhdessä vanhempien kanssa. Näin vanhemmilla on mahdollisuus saada parempi kuva lapsensa toiminnasta eri tilanteissa. Kehittyvä teknologia tarjoaakin varmasti tulevaisuudessa oman panoksensa yhteistyömuotojen monipuolistamiseen. (Rantala 2004, 106.)

20 20 Päivähoidon henkilökunta tekee Rantalan (2002) mukaan paljon onnistunutta yhteistyötä perheiden kanssa ja työskentelyssä näkyy runsaasti perhekeskeisiä piirteitä. Täysin ongelmatonta yhteistyö ei kuitenkaan ole, koska perheet ovat erilaisia ja heillä on yksilölliset tarpeet ja odotukset. Eri perheet odottavat kodin ja päiväkodin väliseltä yhteistyöltä eri asioita, eivätkä ammattilaiset aina pysty vastaamaan kaikkiin odotuksiin, vaikka heillä olisikin riittävästi taitoa, tietoa ja halua. Joskus perheet eivät edes halua syvempää yhteistyötä, vaikka periaatteessa sitä eniten tarvitsisivat. 5.3 Koulu ohjaa ja opastaa Koulumaailmassa vanhempien kanssa tehtävää yhteistyötä pidetään merkittävänä ja lähes välttämättömänä oppilaan menestymiselle. Pääpaino yhteistyössä on pitkään ollut, ja on osittain edelleenkin, koulusta kotiin päin suuntautuvassa tiedottamisessa ja vanhempien ohjaamisessa. Koulu katsoo tehtäväkseen tiedottaa vanhempia opetuksen yleisistä ja oppilaan henkilökohtaisista tavoitteista, käytännön järjestelyistä sekä siitä, miten vanhemmat voisivat näihin osallistua. Koulu pyrkii myös ohjaamaan vanhempia toimimaan kotona lapsen kanssa oppimistavoitteiden suuntaisesti. Vaikka koulu toisaalta pitääkin tärkeänä vanhempien mahdollisuutta tuoda esille omia näkemyksiään ja vaikuttaa asioihin, toimii koulun ja kodin välinen yhteistyö varsin yleisesti koulun ehdoilla. (Lehtinen 1999, 457.) Tavallisimpia yhteistyömuotoja koulun ja kodin välillä ovat vanhempainillat ja tiedon vaihtaminen reissuvihkojen ja puheluiden välityksellä. Vanhempien tutustumiskäynnit koululla ja opettajien vastavuoroiset vierailut kodeissa, yhteiset koulutustilaisuudet sekä vanhempien osallistuminen opetuksen suunnittelu- ja seurantakokouksiin ja HOPSkokouksiin ovat nykyaikaisia yhteistyömuotoja. (Lehtinen 1999, ) Perheiden kanssa tehtävä yhteistyö saa aivan uudenlaisen merkityksen opetuksessa, joka pohjautuu toiminnalliseen opetussuunnitelmaan. Toiminnallinen opetus on pienin askelin yleistymässä ja erityspedagogiikassa on samalla tapahtumassa syviä ja kauaskantoisia muutoksia. Käytännössä uusien ajattelutapojen omaksuminen tarkoittaa perheiden aseman muutosta yhteistyössä. Perhe muodostaakin nyt koulun sijasta lapsen tarvitseman opetuksen ja palvelujen suunnittelun keskipisteen. (Lehtinen 1999,458.)

21 21 Perhekeskeinen lähestymistapa on vähitellen vahvistumassa myös koulumaailmassa, mikä tulee johtamaan siihen, ettei kehitysvammaisen lapsen opetus tähtää ensisijaisesti lapsen taitojen kartuttamiseen kehityksen portaita kavuten. Opetuksessa pyritään huomiomaan perhe kokonaisuutena, ja edistämään sen hyvinvointia, tukemalla lapsen ja koko perheen välisten myönteisten suhteiden kehittymistä. Toiminnallisen opetuksen tarkoituksena on valmistaa lasta toimimaan itsenäisesti hänelle tärkeissä ympäristöissä. Koti ja lähiyhteisö ovatkin koulua tärkeämpiä paikkoja, koska niissä selviytyminen on lapsen tulevaisuuden kannalta merkityksellisempää kuin hänen selviytymisensä koulussa. Perheen kanssa tehtävän yhteistyön merkitys korostuu tulevaisuudessa sitä enemmän, mitä yleisemmäksi toiminnallinen opetussuunnitelma kouluissa tulee. (Lehtinen 1999, )

22 22 6 MONINKERROIN AMMATILLISEMPAA TYÖTÄ Kehitysvammaisen lapsen ongelmat ovat usein liian suuria ja monimutkaisia yhden ammattialan käsiteltäväksi ja ratkaistavaksi, joten moniammatillinen, eri ammattialojen rajat ylittävä yhteistyö on lähes välttämätöntä. Moniammatillinen yhteistyö tarkoittaa yksinkertaistettuna eri asiantuntijoiden tietojen ja taitojen yhdistämistä. (Isoherranen 2005, 14.) Käytännössä moniammatilliset tiimit esimerkiksi laativat vammaisen lapsen kuntoutus- tai palvelusuunnitelmia (Pietiläinen 1995, 230). Moniammatillisen työn lähtökohtana on asiakas, joka pyritään huomioimaan mahdollisimman kokonaisvaltaisesti. Asiakaslähtöisyyden lisäksi moniammatillisessa yhteistyössä tulisi korostua käytännössä tiedon ja eri näkökulmien yhteen kokoaminen, vuorovaikutustietoinen yhteistyö, rajojen ylittäminen ja verkostojen huomioiminen. (Isoherranen 2005, ) Moniammatillinen työryhmä koostuu eri alojen asiantuntijoista, mutta perhekeskeisestä näkökulmasta katsottuna tärkeää on myös se, että perhe on yksi tiimin jäsen. Perheen mukanaolo erilaissa suunnittelu- ja päätöksenteko tilanteissa luo haasteen ammattilaisten vuorovaikutustaidoille. Jotta vanhemmat todella olisivat osa tiimiä, tulisi keskustelun olla sellaista, että myös he ymmärtävät, tulevat ymmärretyiksi ja riittävästi huomioiduiksi keskustelussa. (Isoherranen 2005, 146.) Varsin usein tilanne on se, että vaikka vanhemmat käytännössä ovatkin mukana suunnitelmien teossa, tosiasiassa heillä ei ole paljonkaan vaikuttamisen mahdollisuuksia. Vanhemmat ovat tilanteissa enemmänkin kuunteluoppilaina, jotka myötäilevät asiantuntijoiden esittämiä ratkaisuja. Yhteisen kielen löytäminen, perheelle tärkeiden asioiden ja tavoitteiden määritteleminen sekä eri vaihtoehtojen perusteellinen selvittäminen perheelle lisäisi vanhempien tasavertaisuutta moniammatillisen ryhmän jäseninä. (Pietiläinen 2001, 332.) Moniammatillisen työn lisääminen on yksi tärkeimmistä haasteista kehitettäessä työtä perhekeskeisempään suuntaan. Moniammatillista yhteistyötä suunniteltaessa tulisi kuitenkin ottaa huomioon myös perheen mielipide asiasta. Tutkimusten mukaan osa per-

23 23 heistä nimittäin suhtautuu yhteistyöhön melko kielteisesti. Perheet saattavat pelätä esimerkiksi oman päätäntävaltansa ja elämänhallintansa menettämistä, kun joukko ammattilaisia alkaa yhteistuumin järjestellä heidän asioitaan. (Viljanen 1999, 303.) Eri asiantuntijoiden välistä yhteistyötä, ja sen merkitystä perheille, olisikin hyvä tutkia ennen kuin palvelujärjestelmiin tehdään kovin radikaaleja muutoksia. Loppujen lopuksi tärkein yhteistyö kumppani on aina perhe itse.

24 24 7 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Tutkimuksen tavoitteena on selvittää, millaista on ammattilaisten ja kehitysvammaisen lapsen perheiden välinen yhteistyö Leppävirran kunnassa. Kohderyhmänä ovat Leppävirran kunnan alueella asuvat perheet, joissa on kehitysvammadiagnoosi saanut lapsi. Tutkimuksessani selvitän perheiden kokemuksia yhteistyöstä vuosien varrella; millaisia ongelmia ja onnistumisia yhteiselle taipaleelle on mahtunut. Tutkimuksen teoreettisena viitekehyksenä olen tarkastellut yhteistyötä perhekeskeisestä näkökulmasta. 7.1 Tutkimusongelmat 1. Millaisia kokemuksia perheillä on yhteistyöstä ammattilaisten kanssa? 2. Miten yhteistyötä voisi perheiden mielestä parantaa? 7.2 Tutkimusmenetelmä ja tutkimuksen vaiheet Tutkimusote oli laadullinen eli kvalitatiivinen. Aineiston keräsin postikyselynä lomakkeilla, jossa oli avoimia kysymyksiä. Tarkoituksenani oli kerätä tietoa myös haastatteluiden avulla, mutta kyselyyn osallistuneet perheet eivät olleet halukkaita haastateltavaksi. Menetelmänä haastattelu olisi ollut kyselylomaketta parempi ja joustavampi, koska perheet olisivat voineet vastata kysymyksiin laajemmin ja minulla olisi ollut mahdollisuus esittää jatkokysymyksiä. Haastattelutilanteessa olisin myös päässyt vuorovaikutukseen perheiden kanssa ja saanut ehkä paremman kuvan tutkimastani aiheesta. Postikyselyn eduksi voi kuitenkin lukea sen edullisuuden ja nopeuden, etenkin kun tein tutkimukseni yksin. (Tuomi, Sarajärvi 2002, 75.) Anoin tutkimukselleni lupaa Leppävirran kunnan perhepalvelujohtajalta. Tutkimusluvan saatuani lähetin kysymyslomakkeet kahdellekymmenelle leppävirtalaiselle perheelle, jossa on kehitysvammainen lapsi. Lomakkeiden postituksen hoiti Leppävirran kunnan kehitysvammahuollon erityistyöntekijä. Näin perheiden henkilötiedot pysyivät salassa.

25 25 Ensimmäisellä kerralla kyselyyn vastasi vain viisi perhettä. Uusintakyselyn jälkeen vastanneita oli yhteensä yksitoista. Postikyselyn lähettäessäni oletin, että perheillä on runsaasti kokemusta kysytystä ilmiöstä ja he pystyvät ilmaisemaan itseään kirjallisesti tarkoittamallaan tavalla. Lomakkeiden palauduttua totesin vastausten olevan tiiviitä, mutta sisällöltään varsin informatiivisia. Joissakin lomakkeissa osiin kysymyksistä oli jätetty vastaamatta, mutta kvalitatiivisessa tutkimuksessa vastaamattomuus ei ole ongelma yleistettävyyden kannalta. (Tuomi ym. 2002, 76.) Tutkimuksen teoriaosio pohjautuu määrittelemieni hakusanojen avulla valittuun kirjallisuuteen. Lähdekirjallisuutta oli saatavana riittävästi, mutta tutkimukseni kannalta tärkeän tiedon löytäminen oli kuitenkin hankalaa ja vei kuitenkin runsaasti aikaa. Pyrin kuvaamaan teoriaosiossa perheen ja ammatti-ihmisten yhteistyön kannalta keskeisiä käsitteitä ja ilmiöitä. 7.3 Aineiston analyysi Aloitin aineiston analyysin lukemalla perheiden vastaukset huolellisesti useaan kertaan yrittäen muodostaa niistä itselleni selkeän kokonaiskuvan. Tämän jälkeen kirjoitin jokaisen kysymyksen vastaukset sanatarkasti puhtaaksi omalle paperilleen. Puhtaaksi kirjoitetusta aineistosta etsin tutkimustehtävän kysymyksillä niitä kuvaavia ilmaisuja ja alleviivasin ne erivärisillä kynillä. Seuraava analyysin vaihe oli luokittelu. Kävin aineistosta erittelemäni alkuperäisilmaukset tarkasti läpi ja etsin listoista samaa tarkoittavia ilmaisuja, jotka ryhmittelin merkityksen mukaan ylempiin luokkiin. (Liite 3.) Ilmausten ryhmittelyssä käytin omaa tulkintaa, joka pohjautuu koulutuksessani sekä käytännön työssä saamiini tietoihin ja kokemuksiin. Tutkimuskysymykset muodostivat pääluokat, joiden alle yhdistin ryhmittelemäni yläluokat. Aineiston luokittelun pohjalta raportoin keskeiset tulokset.

26 26 Koko analyysiprosessin ajan palasin välillä alkuperäisen aineiston pariin ja tarkastin eri ilmauksia ja niiden asiayhteyksiä. Pyrin varmistamaan myös, että olin huomioinut kaikki tutkimusongelman kannalta merkitykselliset ilmaukset.

27 27 8 TUTKIMUKSEN TULOKSET 8.1 Perheiden taustatiedot Kyselyyn vastasi yksitoista leppävirtalaista perhettä. Yhdeksässä lomakkeessa vastaajana oli kehitysvammaisen lapsen äiti, kaksi lomaketta olivat täyttäneet molemmat vanhemmat yhdessä. Kehitysvammaisten lasten ikäjakauma oli 4-18 vuotta. Vilkkaimmin kyselyyn vastasivat ala-asteikäisten lasten vanhemmat. 8.2 Perheiden kokemukset epäonnistuneesta yhteistyöstä Tulosten perusteella suurimmalla osalla vastanneista on kokemuksia ongelmista yhteistyössä ammattilaisten kanssa. Ongelmallisinta yhteistyö on perheiden mukaan sosiaalipalveluiden kuten Kelan ja sosiaalitoimen kanssa. Perheet ovat kokeneet yhteistyön epäonnistuneeksi silloin, kun heitä on kohdeltu jollain tapaa epäammattimaisesti. Esille nousivat tilanteet, joissa perheet olivat jääneet yksin ongelmiensa kanssa eivätkä olleet saaneet tarvitsemaansa tukea. Lääkäri töksäytti, että teillä on kehitysvammainen lapsi ja samaan hengenvetoon, että nämähän eivät kovin pitkäikäisiä ole. On jäänyt tosi huono kuva lääkäreistä, joiden pitäisi olla todella ammattilaisia. (09a) Osa perheistä kuvailee epäonnistunutta yhteistyötilannetta, jossa tärkeintä on lapsen edun sijaan ollut rahan säästö. Vanhemmat olivat kokeneet, että heitä syyllistetään heidän vaatimuksistaan. Osan mielestä yhteistyö on epäonnistunut silloin, kun sovittujen asioiden tai tavoitteiden toteutumista ei olla seurattu aktiivisesti. Eräässä vastauksessa korostuu turhautuminen, kun asiat eivät ole sujuneet jouhevasti. No nämä Kellalla vierailut, kun hakemuksiin saa selostaa kaiken. On vähän ruikutuksen makua. Lasta hoitavan lääkärin lausunnoilla ei aina ole virkaa. Kelan omat asiantuntija lääkärit päättävät näkemättä lasta ja lopuksi tulee hylätty päätös. (02b)

28 28 Perheet nostivat vastauksissaan esille kaksi selkeästi suurimmiksi kokemaansa ongelmaa. Ensinnäkin lainmukaisista palveluista ja etuuksista on vaikea saada tietoa. Vastauksissa korostuu, että mikäli haluaa saada lapselle kuuluvat palvelut on itse tiedettävä, mitä hakea. Perheiden mukaan ammattilaiset eivät joko itsekään tiedä palveluista ja etuuksista tai sitten panttaavat tietoja perheiltä. Vastauksissa korostettiin, etteivät ammattihenkilöt edes halua ottaa selvää asioista, jotka eivät ole heille tuttuja. Tiedon panttaaminen. Jos et itse osaa kysyä, sinulle ei tarjota palveluista. (20a) Tiedon puute ammattilaisilta ja haluttomuus ottaa selvää (04a) Toiseksi ongelmakohdaksi koettiin hankaluus saada erilaisia palveluja ja etuuksia. Perheet kertovat mm. avustajan, puheterapian, kuntoutuksen ja hoitotuen saannin vaikeudesta. Vastauksista sai kuvan, että palveluiden ja etuuksien eteen joutuu käymään läpi uuvuttavan taistelun. Osassa tapauksissa taistelu on joka vuosi käytävä uudelleen. Kelan kanssa saa taistella joka kevät hoitotuen jatkosta. (19a) 8.3 Ongelmien syyt Rahan puute mainittiin yhteistyöongelmien pääsyylliseksi suurimmassa osassa vastauksista. Eräs perhe pahoitteli erityisesti sitä, että ammattilaisilla on tapana kaataa rahapula asiakkaan niskaan ja syyllistää perhettä vaatimuksistaan. Muutoin rahan vähyyttä ei kuitenkaan voi mielestäni pitää ammattilaisten syynä. Useassa vastauksessa ongelmien aiheuttajiksi mainittiin myös ammattilaisten tietojen ja taitojen puute. Perheet eivät olleet sen tarkemmin eritelleet, missä tiedoissa ja taidoissa ammattilaisilla on erityisesti puutteita. Eräs perhe kertoo lapsen vammojen olevan sellaisia, ettei ammattilaisten tietotaito ole riittänyt hänen asioidensa tehokkaaseen ja tarkoituksenmukaiseen hoitamiseen. Eräs äiti mainitsee ammattilaisten ajan puutteen aiheuttavan ongelmatilanteita. Kahdessa vastauksessa ongelmat ovat johtuneet vanhempien ja ammattilaisten eriävistä näkemyksistä lapsen asioissa.

29 29 Opettaja painottaa elämässä pärjäämistä eli jokapäiväisten asioiden oppimisen tärkeyttä. Me haluaisimme näiden lisäksi vielä saada yleissivistystä. (05a) 8.4 Perheiden kokemukset onnistuneesta yhteistyöstä Vaikka perheillä on kokemuksia epäonnistuneesta yhteistyöstä, mahtuu yhteiselle taipaleelle paljon hyvääkin. Perheiden mukaan yhteistyö toimii erityisen hienosti erityiskoulun ja päiväkotien kanssa. Osalla vastanneista oli myönteisiä kokemuksia myös yhteistyöstä kehitysvammahuollon erityistyöntekijän kanssa. Erityiskoulun henkilökuntaa kuvailtiin asiantuntevaksi ja yhteistyötä heidän kanssaan avoimeksi. Eräs perhe oli tyytyväinen siihen, että opettajat tiedottavat hyvin koulun asioista ja antavat paljon neuvoja. Myös päiväkotien henkilökuntaa kehuttiin ammattitaitoiseksi ja ymmärtäväiseksi. Koulun kanssa asiat ovat hienolla mallilla. Mahtavia opettajia. (10a) Vastauksissa mainittiin vähemmän yksittäisiä tilanteita, joissa yhteistyö olisi toiminut mallikkaasti. Yhdessä vastauksessa mainittiin yhteistyön toimivan aina saman tutun henkilön kanssa asioitaessa. Erään äidin mukaan yhteistyö toimii parhaiten ongelmatilanteissa. Suurin osa perheistä kokee tietyistä ongelmista huolimatta saavansa ammattilaisilta tarpeeksi tukea ja apua lapsensa kasvatuksessa ja hoidossa. Joissakin vastauksissa kuitenkin toivottiin apua arjen keskelle. Osa haluaisi tuen mahdollistavan yhteistä aikaa vanhemmille osa taas kaipaa tukihenkilöä, joka olisi silloin tällöin mukana perheen jokapäiväisessä elämässä. En osaa nimetä yksittäistä asiaa, mutta kyllä tässä kaipaisi sellaista tukihenkilöä, joka olisi arjessa mukana (kävisi vaikka kerran kuussa) vaikkei olisi sen kummempaa syytäkään. (10a) Perheet saavat mielestään osallistua riittävästi lapsensa asioiden hoitoon, eikä vastauksista tullut esille, että kukaan olisi varsinaisesti jäänyt ulkopuoliseksi. Suurin osa perheistä ei koe aktiivisempaa osallistumista edes tarpeelliseksi, koska he tekevät jo kaiken mahdollisen lapsensa hyväksi. Osa perheistä ei koe aktiivisempaa osallistumista mah-

30 30 dolliseksi, sillä arjen pyörittäminen vie paljon aikaa ja voimia. Eräs äiti korostaa vastauksessaan haluavansa olla lapselleen pelkästään vanhempi, ei terapeutti tai opettaja. On tarpeeksi kaikenlaista papereitten täyttöä, joka vie aikaa jo muutenkin. Asiantuntijoiden mielestä pitäisi vielä elää normaalia perhe elämää. (09a) Onnistuneessa yhteistyössä näkyy perheiden mielestä ammattilaisten välittäminen lapsesta ja koko perheestä. Vanhemmille on tärkeää, että lapsi on kaiken keskipisteessä ja hänen hyvinvointinsa etusijalla. Onnistuneessa yhteistyössä otetaan perheiden mukaan huomioon kunkin yksilölliset tarpeet ja tuetaan kokonaisvaltaisesti myös koko perheen tilannetta. Esim, Hojiksin teko koululla (opettajat, vanhemmat, erityistyöntekijä läsnä) Tulee tunne, että minun lapsestani välitetään ja tehdään hänen eteensä töitä. (01a) Hyvän yhteistyön tulee perheiden mukaan olla myös suunnitelmallista ja jatkuvaa. Tämä edellyttää sitä, että asioita kokoonnutaan hoitamaan säännöllisesti mahdollisimman monen lapsen kehitystä tukevan tahon kanssa. Sovituista asioista tulee pitää kiinni ja suunnitelmien ja tavoitteiden toteutumista on seurattava. Pelkät puheet tai sujuvasti muotoillut muistiot eivät perheille riitä. Sekä onnistumisiin, että epäkohtiin on perheiden mukaan tartuttava yhteistuumin. Raha-asioiden ja etenkin rahan puutteen esille nostaminen ei perheiden mukaan kuulu hyvään yhteistyöhön. Perheet haluavan kuulla, että heidän lapsensa parhaaksi tehdään kaikki voitava, niillä resursseilla, jotka ovat käytössä. Tärkeintä siis olisi perheiden mielestä painottaa sitä, mitä kaikkea voidaan saada aikaan, sen sijaan, että kaivattaisiin asioita, joita ei rahan puutteen takia voida toteuttaa. 8.5 Yhteistyön onnistumiseen vaikuttavat tekijät Ammattilaisten empaattisuus oli perheiden mielestä tärkein yhteistyön onnistumiseen vaikuttava tekijä. Ammattilaisten tulee näyttää välittävänsä aidosti lapsesta ja olla kiinnostuneita hänestä. Eräs perhe toteaakin, että aidon välittämisen huomaa, samoin kuin