Potilaan oikeudet välttämätön paha vai k välttämätön paha v aik ai k en mitt aik a t en mitt erv a t e erv y e denhuollossa? y

Transkriptio

1 Potilaan oikeudet välttämätön paha vai kaiken mitta terveydenhuollossa?

2 POTILAAN OIKEUDET välttämätön paha vai kaiken mitta terveydenhuollossa? Kirjoituksissa esitetyt mielipiteet ovat kirjoittajien omia eivätkä edusta Patient Access Forumin tai Pfizer Oy:n virallista kantaa. Julkaisun ovat toimittaneet Tarja Honkalampi ja Taija Sievänen, Pfizer Oy.

3 Lukijalle Potilaan oikeudet ovat huomionarvoisia erityisesti nyt, kun terveydenhuoltojärjestelmää uudistetaan. S uomi oli ensimmäinen eurooppalainen valtio, joka sääti lain potilaan oikeuksista. Vaikka suomalainen terveydenhuoltojärjestelmä on monella tapaa ansiokas, on potilaiden oikeuksien toteutumisessa yhä parantamisen varaa. Potilaan oikeudet liittyvät terveydenhuollon järjestämiseen, rahoitukseen ja tuotantoon. Oikeuksien turvaaminen ja edistäminen ovat huomionarvoisia erityisesti nyt, kun terveydenhuoltojärjestelmää ja sen rakenteita uudistetaan. Myös maailmanlaajuinen vaikea taloudellinen tilanne ja siihen liittyvä epävarmuus voivat vaikuttaa suomalaisten potilaiden oikeuksien toteutumiseen pitkällä aikavälillä. Suomalainen terveydenhuolto auttaa potilasta hänen ongelmissaan ja kehittyy edelleen paremmaksi eri toimijoiden yhteistyöllä. Pfizer on lääkeyritys, jonka tehtävänä on terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen. Terveydenhuollon muutosmyllerryksessä kiinnitimme huomiota siihen, että potilaan ääni ei kuulu riittävän vahvasti, vaikka palveluiden tarkoitus on auttaa potilasta paranemaan tai elämään sairautensa kanssa mahdollisimman hyvää elämää. Tavatessamme terveydenhuollon eri asiantuntijoita huomasimme, että muillakin on samantapaisia huolia. Pyysimme joukkoa aiheesta kiinnostuneita asiantuntijoita keskustelemaan potilaan oikeuksista. Syntyi Patient Access Forum, joka yleisenä tavoitteena on ollut potilaan oikeuksien edistäminen Suomessa. Erityinen huomio kohdistuu kysymykseen terveyspalveluiden tasa-arvoisesta saatavuudesta eli siihen, onko kaikilla kansalaisilla käytännössä yhtäläinen mahdollisuus saada riittäviä palveluita. Patient Access Forumin tarkoituksena on ollut koota eri aihealueiden asiantuntijoita yhteen vaihtamaan ajatuksia ja pohtimaan keinoja potilaan oikeuksien turvaamiseksi ja edistämiseksi. Ydinryhmän asiantuntijuudessa huomioitiin etiikka, terveystaloustiede, perusterveydenhuolto, erikoissairaanhoito, palveluiden laatu, farmasia, potilaan näkemykset, rahoitus ja hallinto. Asiantuntijaryhmä järjesti vuosien aikana kolme seminaaria. Tämän kirjan tarkoitus on jatkaa seminaareissa käynnistynyttä hyvää keskustelua potilaan oikeuksien edistämisestä Suomessa. Tässä julkaisussa on 18 kirjoitusta potilaan oikeuksista. Kirjoittajat ovat asiantuntijaryhmän jäseniä sekä seminaareissa alustuksia pitäneitä asiantuntijoita. Päätöksenteon tueksi tarvitaan asiantuntijoiden näkemyksiä. Toivomme, että nämä tekstit lisäävät keskustelua ja ymmärrystä ja potilaan oikeuksien toteutumista. Potilaan oikeudet toteutuvat hyvin tai vähemmän hyvin jokaisessa potilaskohtaamisessa. Tarinoitakin on todellisuudessa lukematon määrä. Patient Access Forum 2 3

4 Sisältö POTILAAN OIKEUDET TIETEENFILOSOFIAN JA LAINSÄÄDÄNNÖN NÄKÖKULMASTA...6 Onko terveys oikeus? Veikko Launis...8 Lupauksista käytäntöön potilaan oikeuksissa Samuli Saarni...10 Potilaan tahto ja terveydenhuollon priorisointi Paula Kokkonen...12 Valinnanvapaus ja terveydenhuollon rahoitusjärjestelmän uudistus miten potilas hyötyy? Markku Pekurinen...14 Vuosi 2014 Muuttuvatko potilaan vaikutusmahdollisuudet? Mervi Kattelus...16 OTOKSIA TÄMÄN PÄIVÄN TODELLISUUDESTA...18 Potilaan oikeus tulla kohdatuksi Eeva Kuuskoski...20 Jokainen ihminen on laulun arvoinen, jokainen elämä on tärkeä Heikki Leisti...22 Lääkkeiden annosjakelu potilaan näkökulmasta Sirpa Peura...24 Hyvää vointia kaikille Esko Seppänen...26 Omaisia pitää kuulla Irma Virjo...28 Tieto on valtaa vai onko? Tarja Honkalampi...30 PRIORISOINTI JA HOITOSUOSITUKSET...32 Potilaiden oikeudet ja priorisointi elämää suurempi kysymys Vesa Kanniainen...34 Hoitosuositukset auttavat tekemään hoitopäätöksiä Minna Kaila...36 Onko reumapotilaiden hoidossa epätasa-arvoa? Riitta Luosujärvi...38 Reuman hoito kehittyy jatkuvasti Kari Puolakka...40 TALOUDELLISET ARGUMENTIT ESILLE...42 Miten omaisten työn arvon huomioiminen muuttaisi terveydenhuoltoa? Martti Kulvik...44 Miksi terveydenhuollon menetelmien arviointi ei riitä potilaiden oikeuksien turvaamiseen? Juha Laine...46 Miten pelastan potilaan ja kunnan budjetin samalla kertaa eli Kolme Viisasta Potilasta terveyden tuottamista uudistamassa Mikko Nenonen...48 LISÄTIETOA: Ajankohtaista Potilaan oikeudet -seminaarisarja LIITTEET...51 Liite1 Hallintoa vai hoitoa Potilaan oikeudet: välttämätön paha vai kaiken mitta terveydenhuollon uudistuksissa? Seminaariohjelma Liite2 Priorisointi terveydenhuollossa onko potilaalla oikeus puuttua päätöksentekoon? Seminaariohjelma Liite3 Yhteiskunta, potilas ja omaiset oikeuksien ja velvollisuuksien uusjako? Seminaariohjelma

5 1. Kansalaisten hyvinvoinnin turvaamisen ajatellaan olevan hyvinvointivaltion perustehtävä. Kysymys, onko terveys oikeus, voidaan esittää sekä etiikan että lainsäädännön kontekstissa. VEIKKO LAUNIS SAMULI SAARNI PAULA KOKKONEN MARKKU PEKURINEN MERVI KATTELUS 6 7

6 VEIKKO LAUNIS Etiikan professori, Turun yliopisto Onko terveys oikeus? 1900-luvun alussa kansalaisten oikeudet olivat monelta osin alisteisia kansakunnan oikeuksille ja intresseille. Valtio ei ollut olemassa kansalaisia varten vaan kansalaiset valtiota varten. Kysymys onko terveys oikeus? voidaan esittää sekä lainsäädännön että etiikan kontekstissa. Jälkimmäisessä asiayhteydessä voidaan nostaa esiin muun muassa seuraavia kysymyksiä: Miten potilaan moraalis-oikeudellinen asema on muuttunut lähihistorian kuluessa? Ovatko potilaan moraalis-oikeudellista asemaa nykyisin määrittävät piirteet peräisin terveydenhuollosta vai kulutusyhteiskunnasta? Ovatko terveyspalvelut muuttuneet terveysmarkkinoiksi ja asiantuntijuus avoimeksi kilpailuksi tiedon markkinoilla? 1900-luvun alussa kansalaisten oikeudet olivat monelta osin alisteisia kansakunnan oikeuksille ja intresseille. Valtio ei ollut olemassa kansalaisia varten vaan kansalaiset valtiota varten. Terveydenhuollon tärkein tavoite oli väestön määrän maksimointi ja sen biologisen laadun turvaaminen lääketieteellisen eugeniikan avulla. Ajattelutapa oli vallalla myös Pohjoismaissa. Maailmansotien jälkeen potilaan moraalisoikeudellinen asema kohentui nopeasti. Kansalaisten terveyden ja hyvinvoinnin turvaamisesta muodostui modernin hyvinvointivaltion perustehtävä ja sen olemassaolon oikeutus. Hyvinvointiajattelun myötä paternalistinen holhousajattelu vahvistui terveydenhuollossa. Potilasoikeuslain voimaantulon jälkeen terveydenhuollon etiikka muuttui antipaternalistiseksi. Uusi laki korosti potilaan tarpeiden ainutkertaisuutta ja potilaan aktiivista roolia omaa hoitoa koskevassa päätöksenteossa. Potilaan tiedollisten tarpeiden tyydyttäminen synnytti uudenlaisia käytäntöjä ja muutti potilas-lääkärisuhteen luonnetta. Tietosuojakysymyksiin alettiin kiinnittää yhä enemmän huomiota. Terveydenhuollon toimijat kohtasivat uudenlaisen potilaan, joka saattoi pyytää tietoa eri hoitovaihtoehdoista tai ilmoittaa kieltäytyvänsä kaikista hoitotoimenpiteistä. Luottamus potilaan ja hoitohenkilön välillä ei ollut enää sokeaa vaan informoituun suostumukseen perustuvaa. Ajatus terveydestä oikeutena oli saanut uudenlaisen sisällön. Uudella vuosituhannella potilaan ja terveydenhuollon ammattihenkilön suhde on saanut yhä enemmän liiketaloudellisia ja oikeudellisia piirteitä. On tullut tavaksi puhua asiakkaista, terveysmarkkinoista ja vastuullisesta terveyskuluttamisesta. Markkinoiden kansainvälistymisen ja internetin no- Potilaan ja terveydenhuollon ammattilaisen suhde on saanut yhä enemmän liiketaloudellisia ja oikeudellisia piirteitä. Puhutaan asiakkaista, terveysmarkkinoista ja vastuullisesta terveyskuluttamisesta. pean kehityksen seurauksena terveysmarkkinoiden valvonta on karkaamassa lääkärien ja valvontaviranomaisten käsistä. Kehityksen kääntöpuolena on, että potilaskuluttajan vapaudet ja oikeudet ovat usein näennäisiä. Pyrkimys itsenäiseen, omasta elämäntilanteesta ja omista arvoista kumpuavaan terveyspäätöksentekoon vesittyy, kun kaupallistettuja terveyskäsityksiä ja -tarpeita iskostetaan ihmisiin terveysmainonnan ja -markkinoinnin avulla. Sosiaalinen media on korvannut kriittisen tiedonhankinnan ja ihmiset jakavat tietoa keskenään vertaistukiryhmissä ja muilla sähköisillä foorumeilla. Tiedon markkinoilla vallitsee avoin kilpailu siinä mielessä, että tutkimustietoa ja asiantuntijoiden esittämiä käsityksiä löytyy lähes loputtomiin. 8 9

7 SAMULI SAARNI LT, FT, Terveydenhuollon etiikan dosentti Lupauksista käytäntöön potilaan oikeuksissa Potilaan oikeuksien lisäämisestä on helpompi puhua kuin toteuttaa niitä käytännössä. Vahvojen oikeuksien takaaminen potilaalle edellyttää, että joku saa selkeän velvoitteen taata oikeuksien toteutuminen. Oikeuksien on kuitenkin oltava vahvoja, koska terveys on perusoikeus. Pelkkä vapaus tavoitella terveyttä ei riitä. Velvoitteiden toteuttaminen voi olla toteuttajan näkökulmasta vaivalloista ja kallista. Tilanne, jossa lupaaja (valtio) on eri taho kuin toteuttaja (kunnat), ei helpota asian etenemistä. Niinpä suomalaisten potilaiden oikeudet ovat pudonneet muun maailman kehityksen kelkasta. Eteneminen näyttää tapahtuvan lähinnä EU:n pakosta. Potilaiden itsemääräämisoikeus ja valinnanvapaus ovat itseisarvoisesti tärkeitä. Ne heijastavat terveydenhuollossa yhteiskunnan yleistä yksilöllistymistä. Suomalaisten potilaiden oikeudet ovat pudonneet muun maailman kehityksen kelkasta. Eteneminen näyttää tapahtuvan lähinnä EU:n pakosta. Monimutkaisten hallintohimmeleiden rakentelu, kuntien velvollisuuksien kirjoittaminen yksityiskohtaisiin lakeihin tai valvonnan lisääminen ei ole juuri edistänyt asiaa. Ihmiset haluavat ja saavat päättää itse omista asioistaan. Tämän lisäksi potilaan oikeudet pitäisi nähdä myös välineinä. Potilaan oikeuksien vahvistuminen voi toimia koko terveydenhuoltojärjestelmää kehittävänä voimana. Potilaan valinnanvapaus pakottaa huomioimaan sen, miltä hoito potilaasta tuntuu. Ammattilainen voi pelätä, että potilaan tunne perustuu epäolennaisuuksiin eikä lääketieteelliseen laatuun. Tunteet vai tosiasiat, toiveet vai tarpeet pohdintojen takana on kysymys siitä, mikä kenenkin mielestä on arvokasta. Kyse on terveyden ja hyvinvoinnin määritelmistä ja määrittelyvallasta. Potilaan oikeuksien korostamisen ajatuksena on, että potilas itse päättää milloin ruumiin korjaaminen on kaikkein tärkeintä, milloin panostetaan henkiseen puoleen ja milloin sosiaalinen hyvinvointi ajaa molempien edelle. Terveys voi olla eri asia eri ihmisille ja samallekin ihmiselle eri aikoina, eri sairauksien kohdatessa. Sairastamisen ja hoitojen odottelun vaihtoehtoiskustannukset vaihtelevat. Toiselle aika on kallista, toiselle halpaa. Omaisten rooli on usein keskeinen potilaan terveyden ylläpidossa sekä hoidon ja kuntoutumisen toteutuksessa. Omaiset tulevat kuitenkin mukaan vielä vahvemmin potilaan oikeuksien kautta. Kun potilas ajattelee ja arvostaa omaistensa aikaa, vaivaa ja hyvinvointia, tulee terveydenhuollonkin se tehdä. Jos sairaalaan tulevaa potilasta saattamaan tarvitaan kaksi omaista, ei aikaa ja etäisyyksiä voi arvioida vain potilaalle koituvan vaivan mukaan. Potilaan oikeuksien toteuttaminen edellyttää, että järjestelmä rakennetaan niitä tukemaan. Monimutkaisten hallintohimmeleiden rakentelu, kuntien velvollisuuksien kirjoittaminen yksityiskohtaisiin lakeihin tai valvonnan lisääminen ei ole asiaa juuri edistänyt. Syynä on, ettei ole uskallettu rakentaa järjestelmää, joka keppien sijaan kannustaisi potilaiden oikeuksien toteuttamiseen. Raha ohjaa voimakkaasti. Potilaan oikeuksien toteuttamisessa ei päästä maaliin ilman sellaista rahoitusjärjestelmän muutosta, jossa potilaan oikeuksien toteuttamista kannustetaan. Potilaan oikeudet etenevät Suomessakin, mutta hitaasti. Vauhtia saadaan vain, jos luotetaan, että potilaan oikeuksien vahvistaminen auttaa kehittämään terveydenhuoltojärjestelmää parempaan suuntaan. Pitää siis uskaltaa antaa potilaan arvojen ja valintojen ohjata

8 PAULA KOKKONEN varatuomari, Helsinki Potilaan tahto ja terveydenhuollon priorisointi Mitä kautta kansalaisten ja potilaiden tahto välittyy terveydenhuollon priorisointiin? Välittyykö se valtionhallinnon, aluehallinnon vai kunnallisen demokratian kautta? Terveydenhuollon päämääränä on terveyden ylläpitäminen ja edistäminen, sairauksien ehkäiseminen, sairaiden parantaminen ja kärsimysten lievittäminen. Edellä mainitut päämäärät eivät ole hierarkisessa järjestyksessä vaan keskenään samanarvoisia. Julkisessa keskustelussa korostuu sairaiden parantaminen ja vieläpä erikoissairaiden parantaminen. Suomen kaltaisessa yhteiskunnassa terveydenhuolto on kovin monimutkainen vyyhti. Lääkintöhallituksen aikaan rakennetta ohjattiin suhteellisen keskitetysti ja voimavaroja jaettiin kansanterveysnäkökohtia painottaen. Professiot ajattelivat potilaan puolesta, mikä hänelle oli parasta. Pikkuhiljaa vahvistuivat potilaan oikeudet kansalaisten oikeuksien muutenkin vahvistuessa. Potilas sai periaatteessa äänen. Lääkintöhallituksen lakkauttamisen yhteydessä valtion keskitetty ohjaus harsuuntui. Me olemme kaikki, myös terveydenhuollon ammattilaiset, potentiaalisia ja ajoittain tosiasiallisia potilaita taikka heidän edustajiaan. Mikä on se tahto, jonka haluamme välittää terveydenhuoltoon ja mikä on kanava, jota haluamme käyttää? Se riippunee siitä, mikä on kulloinenkin tilanne. Kroonisesti sairas voinee ajatella toisin kuin akuutisti sairastunut. Myös yksilöiden tavassa ajatella voi olla eroja, vaikka Lääkintöhallituksen aikaan professiot ajattelivat potilaan puolesta, mikä hänelle oli parasta. Espanjalaisilla on sanonta: Näkökulma härkään muuttuu, kun menee areenalle. diagnoosi olisikin sama. Samakin yksilö voi eri aikoina vaihtaa näkemystään monista syistä. Yksilö voi myös vaihtaa positiota ja asiointikanavaa. Miten tahto muodostuu? Tahdon muodostukseen vaikuttavat paitsi tieto myös tunteet. Ihmiset eivät välttämättä aina tiedä, mitä tahtovat, mutta usein tietävät, mitä eivät ainakaan tahdo. Tietoa ja näennäistietoa tulvii nykyään kaikkialta. Oikean tiedon erottaminen tietoavaruudesta tulvivasta kohinasta voi olla vaikeaa. Toiminta terveydenhuollossa fokusoituu nykyään erikoissairaanhoitoon ja erityisesti herooisiin temppuihin. Elintavat ja kohtullisuus eivät kiinnosta yhtä paljon. Tiedämme, että koulutus, kulttuuri, liikunta, uni ja oikea ravinto ovat terveyden peruspilareita. Valtionhallinnon toimijoita ja niiden liitännäisiä ovat eduskunta valiokuntineen, valtioneuvosto ministeriöineen, asiantuntijavirastot, asiantuntijat, työryhmät ja lobbarit kuten kansanterveys- ja tautikohtaiset järjestöt sekä lääketieteelliset, farmaseuttiset, psykologiset, hoitotieteelliset ja ikäryhmäkohtaiset eturyhmät sekä media. Niiden kautta välittyy asianomaisten tahojen näkemys lainsäädäntöön ja viranomaisohjeisiin. Aluehallinnon kautta tulee valvontatietoa ja sitä kautta hallinnon ja kansalaisten näkemyksiä terveydenhuollon toimivuudesta ja priorisoinnista. Kansalaisen ja potilaan tahto välittyy myös valtakunnallisten ylimpien valvojien kautta eduskunnan oikeusasiamiehen ja oikeuskanslerin sekä Valviran ottaessa kantaa asioihin. Kunnallista demokratiaa edustavat valtuustot, kaupunginhallitus, lautakunnat, työryhmät, asiantuntijat, lobbarit ja kansalaiset yhteydenottoineen. Espanjalaisilla on sanonta näkökulma härkään muuttuu, kun menee areenalle. Kansalaisen ja potilaan tahto saattaa vaihdella sen mukaan, missä asemassa hän kulloinkin on; katsooko hän asioita päättäjän näkökulmasta ja miltä tasolta vai potilaana, omaisena, tutkijana, rahoittajana, kliinikkona, edunvalvojana vai median edustajana. Priorisointia tapahtuu kaikkialla ja kaiken aikaa. Se on joko avointa tai piilossa tapahtuvaa. Myös terveydenhuollossa tarjonta määrittelee kysyntää ja kysyntä tarjontaa. Keskustelu terveydenhuollosta on vaikeaa siksi, että se pirstaloituu kovin laajalle ja on monen ammattikunnan ja erikoisalan keskinäistä köydenvetoa. Siihen näyttää poliitikkojen olevan vaarallista mennä mukaan, jolleivät he vaadi lisää rahaa tai enemmän toimenpiteitä

9 MARKKU PEKURINEN tutkimusprofessori, THL Valinnanvapaus ja terveydenhuollon rahoitusjärjestelmän uudistus miten potilas hyötyy? Vuoden 2014 alusta lähtien jokainen suomalainen voi valita, missä julkisen terveydenhuollon toimipisteessä asioi. Pian käynnistyy myös selvitystyö sosiaali- ja terveydenhuollon rahoituksesta, tavoitteena rahoituksen yksinkertaistaminen sekä hoito- ja kustannusvastuun siirtelyn vähentäminen. Mitä hyötyä uudistuksista on potilaalle? Valinnanvapaus on potilaan näkökulmasta tarkasteltuna hyvä asia, ainakin periaatteessa. Käytännössä valinnan tekeminen on tehty potilaalle melko hankalaksi: Vaihdosta pitää ilmoittaa nykyiselle terveysasemalle sekä valitsemalleen uudelle terveysasemalle kolme viikkoa ennen suunniteltua vaihtoa. Jos osoittautuu, että valinta ei ollutkaan hyvä, terveysasemaa voi vaihtaa uudestaan vasta vuoden kuluttua. Lisäksi se, paljonko valinnanvaraa kullakin todellisuudessa on, riippuu potilaan kotipaikkakunnasta. Isoissa kaupungeissa vaihtoehtoja on luonnollisesti syrjäseutuja enemmän. Tietoa tarjolla olevista vaihtoehdoista löytyy kätevimmin internetistä. Suomessa ei tosin vielä ole kansalaisille avointa nettipohjaista järjestelmää, josta mahdollisia hoitopaikkoja voisi kattavasti etsiä. Julkisista rekistereistä ei myöskään ole saatavissa kovinkaan Jos rahoitusjärjestelmästä tulee täysin yksikanavainen, palvelun järjestämisestä ja rahoittamisesta vastaa yksi taho, jolloin kustannus- ja hoitovastuun pallottelu loppuu. paljon tavallisia kansalaisia hyödyttäviä tietoja, kuten esimerkiksi kaikkien julkisen terveydenhuollon toimipisteet yhteystietoineen. THL:n tähän tarpeeseen tarjoama työväline on osoitteessa sijaitseva, kaikille avoin verkkosivusto, jossa voi hakea ja verrata tietoa sosiaali- ja terveysalan palveluista sekä muun muassa antaa palautetta saamastaan palvelusta. THL uudistaa verkkopalvelua parhaillaan. Kun uudistustyö on valmis, palvelusta tiedotetaan laajasti kansalaisille. Parantuuko potilaan hoito valinnanmahdollisuuksien myötä, sitä on vaikea vielä sanoa. Potilaat todennäköisesti ohjautuvat sinne, missä kokevat saavansa parasta hoitoa ja palvelua. Nykyjärjestelmässä terveyskeskuksella ei ole kannustetta tai tarvetta mainostaa tarjoamaansa hoitoa, sillä lisääntynyt potilasmäärä näkyy lähinnä hoitotaakassa, ei korvauksissa tai toimintaedellytyksissä. Kun järjestelmä ajanmittaan muuttuu siten, että potilaiden valinnat ohjaavat palveluntuottajien saamia korvauksia, hoidot todennäköisesti toteutuvat tarkoituksenmukaisemmin ja potilaiden palvelu paranee. Potilaalle uudistus voi tuoda jonkin verran lisäkustannuksia, lähinnä matkakuluja, mutta niistä KELA korvaa osan, joten näiden merkitys lienee kohtalaisen pieni. Terveydenhuollon rahoitusjärjestelmän uudistaminen koituu viime kädessä myös potilaan hyödyksi. Jos järjestelmästä tulee täysin yksikanavainen, palvelun järjestämisestä ja rahoittamisesta vastaa yksi taho esimerkiksi alueittain, jolloin kustannus- ja hoitovastuun pallottelu loppuu. Tällöin myös potilaan elämä helpottuu, ja hoidot ovat kokonaisuudessa tarkoituksenmukaisempia. Pian käynnistyvä selvitystyö on yhdistelmä parlamentaarista valmistelua ja asiantuntijatyötä, mutta potilaan ääntä ei ole unohdettu. Se pääsee kuuluviin viimeistään siinä vaiheessa, kun valmistelutyö on edennyt pisteeseen, jossa esitetään vaihtoehtoja uudeksi malliksi. Normaalikäytännön mukaisesti eri intressitahoille kuten potilasjärjestöille järjestetään tällöin kuulemistilaisuuksia. Valtionhallinnon otakantaa.fi-sivustoa hyödynnetään varmasti myös. Sivustolla kaikkien kansalaisten ja organisaatioiden on mahdollista kommentoida. Odotettavissa on myös vilkas kansalaiskeskustelu sosiaalisessa ja perinteisessä mediassa

10 MERVI KATTELUS terveyspoliittinen asiantuntija, Suomen Lääkäriliitto Vuosi 2014 Muuttuvatko potilaan vaikutusmahdollisuudet? Suomi oli 1990-luvun alkupuolella etunenässä potilaiden oikeuksien kirjaamisessa lainsäädäntöön. Sittemmin monet maat ovat kirineet ohitsemme potilaiden oikeuksien vahvistamisessa. Erityisesti olemme jääneet jälkeen potilaan valinnanvapaudessa. Suomalainen terveydenhuolto on rakennettu järjestelmäkeskeisesti sitoen potilaat asuinkuntansa julkisiin palveluihin. Potilaalla on ollut mahdollisuus, varallisuudestaan ja palveluiden saatavuudesta riippuen, valita yksityisen ja julkisen sektorin välillä. Suomen EU-jäsenyys parisen vuotta potilaslain voimaantulon jälkeen toi mukanaan mahdollisuuden hakeutua hoitoon toiseen unionin tai Euroopan talousalueen maahan. Harva tästä tiesi ja vielä harvempi potilas mahdollisuutta käytti hyväkseen. Potilaiden liikkuvuus alkoi keskusteluttaa vasta vuosituhannen vaihteessa EU-tuomioistuimen ottaessa linjan, jonka mukaan terveyspalveluihin sovelletaan palveluiden vapaata liikkuvuutta. Potilaan näkökulmasta tämä tarkoitti sitä, että Valintaoikeutta rajoittavat muun muassa hoitopaikan valinta yhteisymmärryksessä lääkärin kanssa, oikeus vaihtaa terveyskeskusta vain kerran vuodessa ja EU-tilanteissa korvauksen rajaaminen sairausvakuutuskorvauksiin. toisessa EU-maassa hankitusta hoidosta tuli saada korvaus kotimaan järjestelmästä. Runsaan kymmenen vuoden valmistelun jälkeen potilaan oikeuksia rajat ylittävässä terveydenhuollossa säätelevä direktiivi (potilasdirektiivi) ja sen toimeenpanemiseksi tehty laki (ns. RAJA-laki) ovat todellisuutta vuoden 2014 alusta lukien. Samaan aikaan terveydenhuoltolaissa säädetty kansallinen valinnanvapaus laajenee koko maahan. Yhdessä säännökset parantavat merkittävästi potilaan vaikutusmahdollisuuksia hoitopaikkansa suhteen. Potilasdirektiivi edellyttää sen määrittelemistä, mikä ulkomailla hankittu hoito korvataan. Tämän vuoksi on päätettävä, mikä hoito kuuluu suomalaiseen palveluvalikoimaan. RAJA-lakipaketissa on päädytty yleisluontoiseen määritelmään: lääketieteellisesti ja hammaslääketieteellisesti perusteltu sairauksien ennaltaehkäisy, sairauden toteamiseksi tehtävät tutkimukset sekä taudinmääritys, hoito ja kuntoutus. Päätökset palveluvalikoiman laajentamisesta tai rajaamisesta tekee sosiaali- ja terveysministeriön yhteyteen perustettava toimielin. Tässä yhteydessä ei ole haluttu puhua priorisoinnista, vaikka kysymyksessä voi katsoa olevan yhden uuden priorisointimenetelmän. Palveluvalikoiman tarkempi määrittely edellyttää eri hoitojen haittojen ja hyötyjen analysointia ja linjausten tekemistä siitä, mitä hoitoa annetaan julkisesta terveydenhuollosta ja korvataan sairausvakuutuksesta. Jää nähtäväksi kuullaanko potilaita näitä päätöksiä tehtäessä. Lakiehdotus ei mainitse potilaita toimielimeen kutsuttavana tahona. Millä tavalla potilaan vaikutusmahdollisuudet muuttuvat lakimuutosten myötä? Potilas voi entistä vapaammin valita, missä haluaa itseään hoidettavan. Täysin vapaata tämä ei ole, vaan valintaoikeutta rajoittavat mm. hoitopaikan valinta yhteisymmärryksessä lääkärin kanssa, oikeus vaihtaa terveyskeskusta vain kerran vuodessa ja EU-tilanteissa korvauksen rajaaminen sairausvakuutuskorvauksiin. Potilas voi kuitenkin aiempaa helpommin äänestää jaloillaan, jos palvelun laatu ei tyydytä. Tämä voi parhaimmillaan johtaa terveyspalveluiden laadun parantumiseen. Lisäksi potilas voi jatkossa hankkia lääkkeensä helpommin muista EU-maista eurooppalaisella lääkemääräyksellä. Potilaan oma päätösvalta kasvaa, mutta muutos edellyttää myös huomattavasti nykyistä enemmän tietoa potilaan päätösten tueksi muun muassa palveluiden saatavuudesta, laadusta ja hinnoista

11 2. Arkipäivän realiteetit, vakavat sairaudet, vaikeudet lääkärin löytämisessä ja entistä monimutkaisemmat hoidot. Potilas ei jaksa vaatia oikeuksiaan kunhan edes tulisi kohdatuksi ihmisenä. EEVA KUUSKOSKI HEIKKI LEISTI SIRPA PEURA ESKO SEPPÄNEN IRMA VIRJO TARJA HONKALAMPI 18 19

12 EEVA KUUSKOSKI LL, lastentautien erikoislääkäri Potilaan oikeus tulla kohdatuksi Tietäviä, sulavasti käyttäytyviä asiantuntijoita oli ympärillä paljon, mutta en kokenut, että he hoitivat minua jotain yleistä tautia tai tapausta, syöpää tai sairasta sydäntä kylläkin. Laki potilaan oikeuksista ilmensi 1990-luvun alussa selkeästi, että potilaan hyvä hoito on terveydenhuollon ydintehtävä ja tarkoitus. Tietenkin, suorastaan itsestäänselvyys, toteaisi joku. Lain lähtökohtana on, että potilasta hoidetaan yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Kysymys on hänen elämästään; hänen oikeuksistaan ja vastuistaan. Mutta kuinka usein arjen päätöksiä tehdään systeemin ja professioiden ehdoilla? Onhan joku väittänyt ilkikurisesti, että sairaalatkin pyörivät parhaiten ilman potilaita. Yrityselämän opeista on pyritty ammentamaan apuja terveydenhuollon erilaisiin ongelmiin. Asiakaskeskeisyyttä toistetaan julkisissakin palveluissa lähes mantran tavoin. Kaupallisesta palvelutoiminnasta on varmasti opiksi otettavaa. Takkuiset hoitoketjut, tyly kohtelu tai osaamattomuus eivät koskaan ole hyvää laatua eivätkä hyvää hoitoa. Yhä useammin kuulen potilaan ihmisen sanovan, ettei hän ole tullut kohdatuksi eikä kuulluksi: tietäviä, sulavasti käyttäytyviä asiantuntijoita oli ympärillä paljon, mutta en kokenut, että he hoitivat minua jotakin yleistä tautia tai tapausta, syöpää tai sairasta sydäntä kylläkin. Kuka toteuttaa potilaan oikeuksia? Jos on oikeuksia, jollakin täytyy olla myös velvollisuuksia. Jäävätkö lain velvoitteet väittelyksi järjestelmän vastuista, virkavelvollisuuksien toteuttamisesta, hoitoprosesseista ja palveluketjuista? On tärkeää, että sosiaali- ja terveydenhuollossa prosessit sujuvat ja tietojärjestelmät toimivat. Riittääkö toimivan järjestelmän lisäksi se, että henkilökunta osaa ammattinsa? Välttämätöntä on kuitenkin muistaa, että sosiaali- ja terveydenhuollossa ihminen kohtaa toisen ihmisen kokemisen tasolla ja ottaa inhimillistä vastuuta. Vain näin potilaan oikeus tulla kohdatuksi voi toteutua. Terveydenhuollon järjestelmät rakennetaan järjen etiikalla. Tämä on perusta potilaan oikeuksien toteutumiselle. Mutta potilaan oikeudet voivat toteutua vain siellä, missä on mahdollisuus ja missä toimitaan sydämen etiikalla eli asiantuntija kohtaa ainutkertaisen ihmisen erityispiirteineen ja pulmineen. Mielestäni potilaan oikeuksiin liittyviä velvoitteita ei voi sälyttää vain yhteiskunnan järjestelmille tai erilaisille ammattilaisille. Kysymys on myös siitä, miten me läheisinä ja omaisina olemme auttamassa ja tukemassa potilaita. Tänä päivänä hoito aloitetaan erilaisissa laitoksissa, mutta jatkohoito, toipuminen ja kuntoutus vaativat toimia kotona, joskus pitkäänkin. Tällöin tarvitaan ammattilaisia, mutta yhä enemmän omaisten ja läheisten hoitoapua, kannustusta tai erilaisia vertaisryhmiä. Miten yhteiskunta kokonaisuutena ja me kansalaisina olemme tähän varautuneet? Vaativa tehtävä on siinä, miten me jaamme ihmisen elämän ja kuoleman suuria mysteerejä. Kokeneen sairaalapapin puheenvuoro kosketti vahvasti, kun hän muisteli, miten kuolevat potilaat kertoivat kokemuksistaan. Omaisten on vaikea puhua kuolemasta ja jakaa potilaan tuntemuksia. Usein omaiset vierastunnin päätteeksi toivottelevat: yritähän parantua. Ihmisen hyvä elämä rakentuu pohjimmiltaan suhteessa toisiin ihmisiin. Martti Lindqvistin sanoin: minä tulen minäksi sinän rinnalla. Potilaan oikeudet voivat toteutua hyvin silloin, kun terveydenhuoltojärjestelmä ja ammattilaiset toimivat tiiviissä yhteydessä omaisten ja lähiyhteisöjen kanssa

13 HEIKKI LEISTI potilasaktivisti, Hartola Jokainen ihminen on laulun arvoinen, jokainen elämä on tärkeä Jo edesmennyt kotkalainen laulunikkari totesi : Jokainen ihminen on laulun arvoinen, jokainen elämä on tärkeä. Miten oikeassa Veikko Lavi silloin olikaan. Laulun sanoma iskee tänään syvälle keskelle terveydenhuollon suurta murrosta. Laulussa puolustetaan elämää, ja elämän puolustajiksihan lääkäritkin on koulutettu. Katselen asioita oman kotikuntani Hartolan näkövinkkelistä. Muistissa niin minulla kuin muillakin kuntamme asukkailla oli aika, jolloin terveysasemalla hyöri kolme lääkäriä, hoitoon pääsi heti ja kaikki toimi - toisin kuin nyt. Silloin jo puhuttiin rahasta, mutta nyt akuutti ja ainainen rahapula on puheenaihe numero 1. Olihan meillä ruhtinaalliset olot: arki-iltaisin päivystys pelasi kello yhdeksään asti ja ihan viimeisessä hädässä lähdettiin Lahteen. Se on nyt historiaa - lähisellaista. Aika muuttui, tuli tarve tehdä jotakin ja niin teimme...menimme mukaan Sote-piiriin. Tuohon mahtavaan ja isoon organisaatioon, joka lupasi myös meille Hartolan asujaimistolle luksusta koko rahalla. Saimmeko sitä? Emme, saimme vain kurjuutta. Toki säästöjäkin tuli, mutta turvallisuus katosi. Jokainen Suomessa tietää Hartolan kuningaskunnan, jonka kruununjalokivet ovat jo aikaa sitten myydyt. Kuntamme on vanhusvoittoinen kunta. Meillä on paljon monisairaita ihmisiä sekä päihde-, huume- ja mielenterveysongelmaisia. Kaikki pitäisi hoitaa asetusten ja pykälien mukaan, mutta se tärkein raha on edelleen ongelma. Ja lääkäripula: kukaan itseään arvostava henkilö ei muuten kuin seikkailunhalusta uskalla rantautua Kuningaskuntaan. Mikko on poikkeus, taitaa olla miehessä ripaus masokistia, vai onko syynä ihana luonto mene ja tiedä. Saamme siis silloin tällöin vierailevia tähtiä tänne muutamaksi viikoksi, mutta emme saa tulkkia. Joskus syntyy kommunikaatio-ongelmia ja potilasturvallisuus kärsii. Terveysaseman mäellä kaikilla on pinna kireällä kuin Viktoria Mullovan viulunkieli. Kaikki puurtavat jaksamisen äärirajoilla, ja ketkä siitä kärsivät? Potilaat. Emme ole tämän ongelman kanssa yksin, vaan monet pienet maaseutukunnat ovat saman ongelman edessä. Mikä avuksi? Nostan esille erilaiset järjestöt ja koulutetun vertaistuen. On todella aarre, jos kunnassa toimii aktiivinen potilasjärjestö, joka ei keskity vain sukanneulomiseen ja kahvinjuontiin, vaan taistelee oikeuksien puolesta, antaa tukea. Raha tai sen puuttuminen ei saa olla hyvän ja laadukkaan hoidon mittari, mutta valitettavasti näin asia käytännössä menee. Ei todellakaan riitä, että ihmisen, joka saa diagnoosin ja loppuelämän mukana kulkevan seuralaisen, pitää itsensä ottaa vastuu, kysyä, hankkia tietoa, hankkiutua kursseille, paneutua asiaan 100 %. On pidettävä puolensa, että hyvä hoito toteutuu. Tässä taistelussa hyvän hoidon puolestapuhujina toimivat potilasjärjestöt. Lääkäri ei ole Jumalasta seuraava, hän on asiantuntija, mutta osansa asiantuntijuudesta tulee olla potilaallakin. Vain hyvät vertaistukiverkot auttavat potilasta selviämään terveydenhuollon suuresta kriisistä, jossa raha Ei todellakaan riitä, että ihmisen, joka saa diagnoosin ja loppuelämän mukana kulkevan seuralaisen, pitää itsensä ottaa vastuu, kysyä, hankkia tietoa, hankkiutua kursseille, paneutua asiaan 100 %. puhuu ja potilaan oikeudet jäävät pimentoon. Isot ja tehokkaat yksiköt eivät ole ainoita oikeita ratkaisuja. Usein lähipalvelu omassa terveyskeskuksessa on kaikkein parasta, tuttua ja turvallista. Tämä on monen unelma, joka on jo monesti ammuuttu alas, mutta elää silti mielissä. Kysynkin: kuka pystyy paremmin valvomaan potilaan oikeuksia kunnissa kuin potilaat itse tai potilasjärjestöt? On uskallettava pitää ääntä, kysyä ja kyseenalaistaa. Uskon että ns. kolmas sektori ja sen rooli terveydenhuollossa korostuu ja saa sille kuuluvan painoarvon hyvän ja oikeudenmukaisen terveydenhuollon puolestapuhujana

14 SIRPA PEURA farmaseuttinen johtaja, Suomen Apteekkariliitto Lääkkeiden annosjakelu potilaan näkökulmasta Tutkimusten mukaan eräs suurimmista ongelmista lääkehoidoissa on se, että potilas ei sitoudu hoitoon eikä noudata annettuja hoito-ohjeita. Taustalla voi olla monia syitä, kuten pelko haittavaikutuksista, tiedon puute lääkkeen merkityksestä sairauden hoidossa tai hoidon kustannukset. Iäkkäillä lääkehoidon toteutumista voivat haitata myös muistamattomuus ja tekniset vaikeudet, kuten vaikeus niellä tabletteja tai käsitellä lääkepakkauksia. Lääkehoitoihin voi liittyä myös muita ongelmia, kuten samaa lääkeainetta sisältävien lääkkeiden tahaton käyttö, yhteisvaikutukset tai lääkkeiden väärä annostelu. Ongelmat estävät hoitotulokseen pääsemistä ja aiheuttavat tarpeettomia kustannuksia sekä potilaalle että yhteiskunnalle. Monilääkitys on yleisintä iäkkäillä. Kun lääkkeiden määrä kasvaa, lisääntyy myös mahdollisten ongelmien todennäköisyys. Ikääntyminen vaikuttaa myös elimistön kykyyn käsitellä lääkkeitä. Sosiaali- ja terveysministeriön ohjeen mukaan kaikkien yli 75-vuotiaiden lääkitys tulisi tarkistaa vuosittain. Keinot kokonaislääkityksen hallintaan ovat kuitenkin rajallisia, sillä lääkärillä ei aina ole käytössään kaikkia tietoja potilaan lääkkeistä. Apteekit aloittivat koneellisen annosjakelupalvelun 2000-luvun alussa. Siinä lääkkeet jaellaan koneellisesti kahden viikon toimituserissä kerta-annospusseissa. Palveluun kuuluu reseptien hallinnointi sekä lääkityksen tarkistus siten, että mahdolliset yhteensopimattomuudet ja päällekkäisyy- det poistetaan. Lisäksi hoitava lääkäri tarkistaa käytössä olevien lääkkeiden tarpeellisuuden. Potilaalla on aina ajantasainen lääkityskortti, josta hänen kokonaislääkityksensä voidaan selvittää. Lääkehävikki vähenee, mikä tuo säästöjä lääkekustannuksiin. Palvelun tavoitteena on parempi lääkityksen hallinta ja lääkitysturvallisuuden varmistaminen, mutta samalla se helpottaa merkittävästi myös lääkkeiden jakamiseen käytettävää aikaa kotisairaanhoidossa ja palvelutaloissa. Kuntien tekemien selvitysten mukaan suuri osa kotisairaanhoitajan työajasta kotikäynneillä on käytetty lääkkeiden jakamiseen. Kun asiakkaat on siirretty apteekkien annosjakelun piiriin, kotisairaanhoitajien työ on voitu kohdistaa hoitoon. Apteekit puolestaan huolehtivat siitä, että lääkitykset ovat kunnossa. Kunnissa palvelun merkitys on ymmärretty etenkin työn tehostamisen näkökulmasta. Annosjakeluun siirtymisen yhteydessä on saatu resurssit tehokkaammin käyttöön kasvavan vanhusväestön palvelutuotannossa. Valitettavasti moni kunta siirsi samalla palvelusta perittävät maksut asiakkaiden kontolle. Tilanne muuttui potilaiden näkökulmasta epäoikeudenmukaiseksi. Osa kunnista maksaa palvelun, osa maksattaa sen kotisairaanhoidon asiakkailla. Maksun suuruus vaihtelee, koska sitä ei ole määritelty lainsäädännössä. Ja kun kunta ei ole palvelun maksaja, se ei voi edes kilpailuttaa palvelun hintaa apteekkien kesken. Eduskunnan oikeusasiamies puuttui asiaan toukokuussa Hän antoi kannanoton, jonka mukaan palvelusta ei saa aiheutua lisämaksua kunnallisia palveluja käytäville asiakkaille. Lääkkeiden jakaminen on kunnan velvollisuus, ja sen hinta tulee sisällyttää kotisairaanhoidon maksuun. Oikeusasiamiehen kannanoton seurauksena lääkkeiden jakaminen kuuluu jatkossa kunnan palvelupakettiin, mutta asiakkaiden yhdenvertaisuuteen ei näillä eväillä vielä päästy. Potilas ei edelleenkään voi valita, onko hänen lääkityksensä turvallisuus ja laatu varmistettu, vai onko lääkkeet vain siirretty purkeista dosettiin. Kuntien tekemien selvitysten mukaan suuri osa kotisairaanhoitajan työajasta kotikäynneillä on käytetty lääkkeiden jakamiseen

15 ESKO SEPPÄNEN emeritusmeppi Hyvää vointia kaikille Suomi tarvitsee toimivan julkisen kansanterveysjärjestelmän, jossa kansalaisille turvataan perusterveyspalvelut ilmaiseksi tai halpaan hintaan ja joka on edes EU:n keskimääräistä tasoa ilman kohtuuttomia odotusaikoja ja pitkiä jonoja. Yksityiset palvelut olkoot julkisten palvelujen täydentäjiä, mutta eivät ne saa niitä korvata. Yksityispalvelujen eettis-moraalinen perusta ei saa olla kermankuorinta ja veronkierto vaan potilaan asianmukainen ja kiireetön hoito. Julkisten palvelujen byrokratia vaatii tilanteen uusarvioinnin. Potilas tarvitsee osaavaa hoitoa ja inhimillistä lämpöä, eikä hän saa olla palvelun tarjoajalle mikään teuraseläin, jonka identiteetti on pelkkä numerolappu korvassa. Potilas tarvitsee osaavaa hoitoa ja inhimillistä lämpöä, eikä hän saa olla palvelun tarjoajalle mikään teuraseläin, jonka identiteetti on pelkkä numerolappu korvassa. Jokaisella potilaalla tulee olla mahdollisuus ns. omalääkäriin, joka on lähellä, tuttu ja turvallinen. Palvelut on toisin kuin tänään aina tarjottava potilaan omalla kielellä suomeksi tai ruotsiksi. Potilaalla on oltava oikeus saada tilastaan selkokielistä tietoa lääkärilatinan sijasta. Suomessa on lääkäripula. Lääkärikunnan privatisoitumisen johdosta kunnat pakotetaan usein hoitamaan terveyspalvelut yksityisillä keikkalääkäreillä, jotka eivät aina ehdi perehtyä potilaan tilaan, vaan kirjoittavat vain turhan reseptin tai kalliin erikoislääkärilähetteen. Suomessa on vastoin Lääkäriliiton kantaa koulutettava enemmän lääkäreitä, joilta vaadittakoon uran alussa pakollinen, mutta määräaikainen terveyskeskuspalvelu lääkäripalvelujen saatavuuden turvaamiseksi. Potilaan oikeuksia ei kunnioiteta silloin, kun potilaan tutkineen lääkärin tai useamman lääkärin mielipide sairauden laadusta kumotaan potilasta tutkimatta Kelassa tai vakuutusoikeudessa. Kelan korvaukset yksityisten palvelujen ostamisesta on lopetettava ja säästyneet varat on käytettävä julkisten potilaspalvelujen kehittämiseen. Kustannuksia pitää säästää siirtämällä järjestelmän rahoitus Kelalta kunnille. EU:n terveyspalveludirektiivi lisää potilaan valintaoikeuksia, mutta on pidettävä huoli siitä, että se ei syö oman maan sairaanhoidon resursseja. Sairaalalääkäreille pitää antaa mahdollisuus yksityispraktiikkaan omassa sairaalassa varsinaisen työajan ulkopuolella. Se lisää palvelutarjontaa ja lyhentää jonoja. Potilaalla tulee olla oikeus tehokkaaseen kivuntorjuntaan, ja sen takia on pakko parantaa lääkäreiden kipuosaamista. Lääkäri, joka ei osaa torjua kipuja ammattitaitoisesti, on kiduttajalääkäri. Potilaalla tulee olla oikeus asianmukaiseen saattohoitoon palliatiivisen hoidon alkaessa. Siinä tarkoituksessa on lisättävä lääkäreiden koulutusta potilaan valmistamisessa kuolemaan ja lisättävä saattohoitosairaaloita ja niiden kotipalveluja. Jos potilas on joka tapauksessa pian kuolemassa ja kärsii sietämättömiä kipuja, joita lääketieteellisesti ei osata torjua, hänellä pitää olla oikeus kuolinapuun. Eutanasian pitää olla hänen oma tahtonsa. Ennen eutanasian laillistamista meiltä löytyy toivottavasti lääkäreitä, jotka jättävät kipuihinsa kuolemassa olevan potilaan saataville poispääsylääkkeitä. Avustettu itsemurha ei ole rikos vaan potilaan oikeus. Potilaan oikeuksia ei kunnioiteta silloin, kun potilaan tutkineen läääkärin mielipide sairauden laadusta kumotaan Kelassa tai vakuutusoikeudessa potilasta tutkimatta

16 IRMA VIRJO professori (emerita), puheenjohtaja, Tampereen Parkinson yhdistys ry Omaisia pitää kuulla Potilaan vaimo soitti minulle kysyen neuvoa Parkinson-yhdistyksen puheenjohtajalta. Mies oli päätynyt sairaalaan tutkittavaksi. Vaimo meni katsomaan seuraavana päivänä. Mies oli aivan sekava. Vaimo halusi tietää, mitä lääkkeitä miehelle on annettu. Sairaanhoitaja totesi: Asia ei kuulu teille. Vaimo halusi tietää, mitä lääkkeitä miehelle oli annettu. Sairaanhoitaja totesi: Asia ei kuulu teille. Seuraavana päivänä oli sama tilanne: mies oli sekava, tietoa lääkkeistä ei annettu. Vaimo tiedusteli, eikö mitään voi tehdä. Laissa potilaan oikeuksista (6 ) todetaan, että lähiomaista on kuultava, jos potilas ei pysty päättämään hoidostaan ja tätä varten omaiselle on annettava tarpeelliset tiedot (9 ). Jos tämä ei auta, pitää kääntyä potilasasiamiehen puoleen. Vaimolle näytettiin lääkelista. Siellä oli lääke, josta mies oli aikaisemmin mennyt sekaisin. Kun se lopetettiin, miehen tilanne korjautui. Parkinson-potilas oli sairaalassa huonokuntoisuuden vuoksi. Vaimo ja tytär korostivat henkilökunnalle, että lääkkeet pitää antaa tarkasti ajallaan. Potilas pitää auttaa riittävän usein liikkeelle ja myös vessaan. Potilas tarvitsee aikaa ja apua ruokailuun. Tilanne vierailutunnilla: Potilas makasi jäykkänä sängyn pohjalla. Hänellä oli märät vaipat. Hän oli nälkäinen. Ruuat oli korjattu pois, kun ei kerran kiinnostanut. Parkinson-potilas, alle 50-vuotias nainen, oli pyörtyilyn ja huonokuntoisuuden vuoksi ensiavussa. Hänet otettiin tarkkailuun. Hän ei pystynyt itse nousemaan istumaan eikä pitämään esimerkiksi vesilasia kädessä. Hän kysyi, voisiko saada juotavaa ja syötävää, kun aikaa oli kulunut paljon (yli neljä tuntia ). Ei me mitään tarjoilijoita olla, ilmoittivat hoitajat. Eivätkä tuoneet mitään. 70-vuotias mies vietiin ensiapuun päivätoiminnoista, koska hän oli pyörtynyt. Hänet otettiin tarkkailuun. Potilaan vaimo tiesi, ettei tarkkailuun saa mennä mukaan. Hän soitti ensiapuun ja selitti, että miehelle pitää antaa Parkinson-lääkkeitä tiettyinä kellonaikoina, lääkkeet ovat miehen taskussa. Myöhemmin ensiavusta ilmoitettiin, että miehen voi hakea kotiin. Mies oli aivan jäykkä. Hän oli laskenut alleen, kun kukaan ei ollut auttanut vessaan. Lääkkeet löytyivät taskusta, pyörtymisen syy ei selvinnyt. Tutkimusta ja hoitoa koskeva suunnitelma tulisi laatia yhteisymmärryksessä potilaan ja hänen omaisensa kanssa (Laki potilaan oikeuksista 4 ). Kun omaisia ei kuulla, päätyy moni potilas huonoon kuntoon turhan takia. Ainakin yhden omaisen pitäisi olla mukana, kun potilas on tarkkailussa kiireisellä Omainen voi antaa potilaalle juotavaa ja syötävää, kun hoitohenkilökunta katsoo, ettei tällainen huolenpito kuulu heidän toimenkuvaansa. ensiapuasemalla. Omainen voi kertoa alati vaihtuvalle henkilökunnalle, mistä on kyse. Omainen voi antaa potilaalle juotavaa ja syötävää, kun hoitohenkilökunta katsoo, ettei tällainen huolenpito kuulu heidän toimenkuvaansa. Hyviäkin esimerkkejä henkilökunnan, potilaan ja omaisten kohtaamisesta löytyy, mutta huonoja kokemuksia on omaisilla ja potilailla aivan liikaa. Mielestäni potilaan oikeuksiin kuuluu, että myös omaista kuullaan. Hän on potilaan voinnin ja elämäntilanteen asiantuntija. Suomen terveydenhuollolla ei ole varaa jättää omaisten asiantuntemusta huomiotta

17 TARJA HONKALAMPI yhteiskuntasuhdepäällikkö, Pfizer Oy Tieto on valtaa vai onko? Valinnanvapaudella tarkoitetaan tällä hetkellä ainoastaan hoitopaikan tai lääkärin valintaa, mutta sairauksien hoitoon liittyy monia muitakin valintoja. Tieto eri muodoissaan voi vaikuttaa ihmiseen monin tavoin. Siitä kai ainakin osittain tulee väittämä Tieto on valtaa. Potilaan oikeuksiin liittyy oleellisesti itsemääräämisoikeus, jonka toteuttamisesta pyritään terveydenhuollossa huolehtimaan monin tavoin. Yksi osa tämän oikeuden toteutumista on tiedon saanti. Ihmisellä on rajallinen kyky omaksua tietoa ja erityisesti soveltaa sitä käytäntöön. Yksilöiden väliset erot tiedon omaksumisessa ja sen soveltamisessa ovat huimat. Tiedon saantia ja valinnanvapautta ei voida rajoittaa sillä perusteella, että valintoja tehdään vaillinaisilla tiedoilla. Asiantuntijoiden rooli tiedon välittämisessä ja muokkaamisessa potilaiden käyttöön on terveydenhuollossa merkittävä. Tieto ja osaaminen hoitovaihtoehdoista lisääntyvät tutkimuksen myötä, mikä osaltaan monimutkaistaa ja yksi- löllistää hoitoja. Yksilöltä edellytetään omaan hoitoonsa sitoutumista. Tämän lisäksi taloudellisten pakon sanelemana julkinen sektori keskittyy yhä enemmän välittömään toimintakyvyn palauttamiseen sekä päivystystoimintaan, jolloin vastuu hoidon saatavuudesta ja sen toteutumisesta jää yhä enemmän yksilön omalle vastuulle. Onko potilaan hankkimilla tiedoilla merkitystä? Perehtyminen omaan sairauteen voidaan ajatella oppimisena, joka ei tapahdu hetkessä vaan vaatii toistoja ja erilaisia oppimismenetelmiä. Onnistuneen hoidon kannalta on tärkeää, että potilas on sitoutunut omaan hoitoonsa. Valinnanvapaudella ja siihen liittyvällä tiedon saannilla on merkittävä rooli hoitoon sitoutumisessa. Varsinainen kysymys on se, mikä on oikeaa tietoa ja mikä mielikuvia. Myytti siitä, että yksityinen hoito on parem- paa kuin julkinen, on kumottu jo monta kertaa. Hoidon saatavuus ja laatu riippuvat hyvin paljon henkilöstön ammattitaidosta, johtamisesta ja resursseista. Potilaan paremmat valinnanmahdollisuudet ja tiedon saanti vahvistavat potilaan käsitystä, minkälaista hoitoa hän voi odottaa. Parhaassa tapauksessa potilas myös ymmärtää, että hänen omaakin panostaan tarvitaan. Miten potilas löytää oikean tiedon valinnan perusteeksi? Tässä asiassa uskon, että tiedon saanti helpottuu ajan mittaan. Potilasjärjestöt ovat toivottavasti tämän asian edistämisen pioneereja. Valinnanvapaudella tarkoitetaan tällä hetkellä ainoastaan hoitopaikan tai lääkärin valintaa, mutta monien sairauksien hoitoon liittyy monia muitakin valintoja. Potilaalla on oikeus keskustella lääkärin kanssa oman sairautensa hoitovaihtoehdoista. Lääketieteellisessä hoidossa hoidon hinnan ei pitäisi olla ensisijainen valintakriteeri. Erityisesti lääkehoitoja arvioidaan ja testataan perusteellisesti, jolloin osak- si hoitoa päätyy nykyisin vain sellaisia valmisteita, joiden hyöty-/haittasuhde on riittävän hyvä. Lääkäri pystyy arvioimaan osaamisensa perusteella, mikä hoito sopii kenellekin. Uusien lääkkeiden kehittäminen on riskialtista ja kehittämiskustannukset ovat korkeat. Uudet hoidot ovatkin usein päiväkustannuksiltaan vanhoja hoitoja kalliimpia, mutta kaikki uudetkaan hoidot eivät ole kalliita, kun huomioidaan niiden tuottama terveyshyöty ja esimerkiksi mahdollisuus hoitoon kotona laitoksen sijaan. Tiedonhankinta, -vertailu ja testaus on potilaallekin mahdollisuus, jota ei kannata jättää käyttämättä. Tästä hyötyvät myös ammattihenkilöt, jotka saavat tätä kautta lisää kliinistä kokemusta ja voivat hoitaa potilaita entistä paremmin. Ehkä enemmän totta onkin sanonta: Tieto lisää tuskaa! 30 31

18 3. Potilaiden yhdenvertaisuutta ja varojen riittävyyttä varmistetaan priorisoinnilla. Hoitosuositusten tarkoitus on parantaa terveydenhuollon laatua ja vähentää tarpeetonta vaihtelua. VESA KANNIAINEN MINNA KAILA RIITTA LUOSUJÄRVI KARI PUOLAKKA 32 33

19 VESA KANNIAINEN professori, Helsingin yliopisto Potilaiden oikeudet ja priorisointi elämää suurempi kysymys sia vain vähän haittaa aiheuttavia tiloja pois julkisen hoidon piiristä (esimerkiksi suonikohjut, peräpukamat, kosmeettinen kirurgia, lapsettomuushoidot)? Entä sairautta edistävä oma käytös (kuten tupakointi) ja siihen suhtautuminen? Normatiivisen terveystaloustieteen meriittinä on ollut pyrkimys löytää hyväksyttävät kriteerit. Tehokkuuskriteerissä heijastuu kansalaisten terveystilojen summan maksimointi; tasa-arvokriteereistä on eri versioita, joista ei yksimielisyyttä ole voitu saavuttaa. Tutkimusalueen käynnistäjän Alan Williamsin ehdotus oli, että jokaisella tulisi olla oikeus odottaa sama määrä hyvää elämää, laatupainotteisina elinvuosina mitattuna. Hänet kuitenkin haastoi Erik Nord esittäen, että yhteiskunnan tulisi painottaa potilaan lisäterveyttä sitä enemmän, mitä vakavampi hänen Terveydenhuollon kyky vastata väestön tarpeisiin on kustannussyistä ajautumassa kestämättömälle uralle. Väestö vanhenee, lääketieteen teknologia on yhä kalliimpaa ja samalla myös ihmisten toiveet kasvavat. Kun hoitojen priorisointi on nähty välttämättömäksi, hoitohenkilökunnalla on hirvittävä tehtävä ottaa siitä vastuu. Tästä syystä on tervehdittävä tyydytyksellä niitä alan tutkijoita, jotka ovat pyrkineet etsimään priorisointiongelmaan ratkaisuja. Kysymys on yhtäältä varojen riittävyydestä, toisaalta potilaiden yhdenvertaisuudesta. Tällöin joudutaan kuitenkin ottamaan kantaa vaativiin eettisiin kysymyksiin. Olisiko oikein hoitaa vakavissa sairauksissa esimerkiksi ensisijaisesti nuoria ihmisiä (koska näillä on enemmän odotettavia elinvuosia) vai listata hoidettavat sairaudet ja karterveydentilansa on. Magnus Johannesson puolestaan näki, että tämä taas saattaisi sitoa liikaa voimavaroja eliniän pidentämiseen elämisen laadun kustannuksella. Amartya Sen on kannattanut ihmisen toimintamahdollisuuksien periaatetta. Koska potilaan tila, sairaudet ja näiden epidemiologinen ulottuvuus vaikuttavat terveydentilaan, ne olisi otettava huomioon. Kun kaikki mainitut tutkijat ovat alansa huippua ja näkemysten kirjo on merkittävä, on ymmärrettävää, että normatiivinen teoria ei ole kysymystä ratkaissut. Keskustelussa on usein esillä amerikkalaisen moraalifilosofin John Rawlsin näkemys siitä, että yhteiskuntia on arvioitava sen perusteella, miten ne kohtelevat heikoimmassa asemassa oleva yhteisön jäsentä. Tämä vastaa ilmeisesti niitä moraalitunteita, jotka evoluutio meihin ihmisiin on valintapaineessa istuttanut. Talous kuitenkin pysäyttää miettimään. On selvää, että kustannuksia arvioitaessa ei voi sivuuttaa budjettirajoitetta eikä vaihtoehtoiskustannusta eli sitä, mitä suljetaan pois, kun jokin kriteeri valitaan. Budjettirajoitetta voidaan kuitenkin järkevällä politiikalla höllentää. Tiettävästi missään muussa maassa kuin Suomessa terveydenhuoltoa ei ole delegoitu niin pienelle yksikölle kuin kunnalle. Muutama kallis hoitomuoto voi saattaa kunnan talouden kestämättömään tilaan. Terveysriskien poolaaminen väestöpohjaltaan suuremman kokonaisuuden pohjalta suojaisi ko. katastrofilta paremmin kuin kuntaperusteinen terveydenhuolto. Tämä näkökohta ei ole riittävästi noussut esiin esimerkiksi kuntauudistusta Suomeen toteutettaessa. Oikealla tasolla toteutettu terveydenhuoltojärjestelmä samalla kykenisi paremmin tuottamaan tasavertaista terveydenhuoltoa ja alentamaan priorisointipaineita. Kun kaikki mainitut tutkijat ovat alansa huippua ja näkemysten kirjo on merkittävä, on ymmärrettävää, ettei normatiivinen teoria ole ratkaissut kysymystä

20 MINNA KAILA professori, Helsingin yliopisto, Hjelt instituutti Hoitosuositukset auttavat tekemään hoitopäätöksiä Hoitosuositus on asiantuntijoiden laatima kannanotto sairauksien ennaltaehkäisystä, diagnostiikasta, hoidosta ja kuntoutuksesta. Hoitosuositusten tarkoitus on parantaa terveydenhuollon laatua ja vähentää tarpeetonta vaihtelua. Viime kädessä suosituksia tehdään siis potilaiden hyvän hoidon takaamiseksi. Perinteisesti hoitosuosituksia on tehty kokoamalla sopiva joukko aiheen kliinisiä asiantuntijoita kirjoittamaan suositus. Suomessa on lähes 20 vuoden ajan tehty tieteelliseen näyttöön perustuvia kansallisia hoitosuosituksia. Näiden Käypä hoito -suositusten kotipesä on Suomalainen Lääkäriseura Duodecim. Kun suositusaihe on harkinnan jälkeen päätetty, kootaan työryhmä, jossa on aina mukana hoitosuositusten tekemisen asiantuntijoita. Työryhmä kootaan huomioiden kliininen asiantuntemus, monipuolisuus ja edustavuus. Kirjallisuushaut tekee systemaattisesti informaatikko. Ryhmä keskustelee sidonnaisuuksista, ja kukin jäsen ilmoittaa sidonnaisuutensa julkaistavaksi verkossa. Käypä hoito -suositusten tekijöistä suuri osa on ollut lääkäreitä. Suomessa terveyspalvelujärjestelmä on kunnallinen eikä kansallinen, mikä voi osaltaan vaikuttaa siihen, että Käypä hoito -suosituksia ei tehdä viranomaistyönä vaan ammattilaisten verkostossa. Vuosien saatossa ryhmissä on ollut mukana muita sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia; voisi arvella, että lisääntyvästi. Tämä vastaa kansainvälistä kehitystä. Suomalaiset Käypä hoito -suositusten tekijät ovat olleet alusta asti aktiivisesti mukana verkostoitumassa ja tekemässä pohjoismaista, eurooppalaista ja maailmanlaajuista yhteistyötä. Vertaisarviointia haittaa eniten kieli, Jokainen valmistuva Käypä hoito -suositus käy läpi lausuntokierroksen. Potilasjärjestöiltä lausuntoa on pyydetty alusta pitäen. sillä Käypä hoito -suosituksia tehdään vain suomeksi. Jokainen valmistuva Käypä hoito -suositus käy läpi lausuntokierroksen. Potilasjärjestöiltä lausuntoa on pyydetty alusta pitäen ja aina, kun aihealueella toimiva potilasjärjestö on ollut tunnistettavissa. Suosituksia Käyvän hoidon tapaan sarjoissa tekevät organisaatiot kuten Iso-Britannian NICE ja Skotlannin SIGN ovat ottaneet suositustyöhön mukaan myös potilaita. Kokemukset kertovat, että tämä vaatii paljon työtä, sinnikkyyttä ja resursseja. Tavoitteena on tuottaa sellaisia suosituksia, jotka auttavat ammattilaisen ja potilaan yhteistä päätöksentekoa hoidoista päätettäessä. Sama tavoite on suomalaisillakin suosituksilla. Ensisijaisen kielen valinta on siis selvä: suomeksi ja jos on mahdollista, ruotsiksi ja sitten englanniksi. Suositusten pohjalta tehtyjä potilasversioita julkaistaan ruotsiksi. Käypä hoito -suositukset julkaistaan internetissä, ja ne ovat vapaasti saatavilla ja luettavissa. Suositusten käytettävyyden parantamiseksi tehdään kaiken aikaa töitä. Ammattilaista auttamaan Duodecimissa on kehitetty päätöksenteon tukijärjestelmä, joka toimii sähköiseen potilaskertomukseen integroituna ( Jo olemassa oleva kansalaisen päätöksenteon tukijärjestelmä tuo toivottavasti hoitosuositukset entistä paremmin auttamaan terveyttä koskevien päätösten tekemistä. Nytkin Käypä hoito -suositukset ovat luotettava terveystiedon lähde. Tietoa ennaltaehkäisystä ja kuntoutuksesta ollaan paraikaa lisäämässä suosituksiin