SUOMEN PARKINSON-LIITTO RY FINLANDS PARKINSON-FÖRBUND RF

Transkriptio

1 1 SUOMEN PARKINSON-LIITTO RY FINLANDS PARKINSON-FÖRBUND RF Muutoksia Parkinson-liiton keskustoimistossa Kelan päätös jättää ostamatta liitolta kuntoutusta on pakottanut Parkinson-liiton tekemään vaikeita ratkaisuja. Koska liiton taloutta ei pysty tasapainottamaan pelkillä lyhyillä lomautuksilla, on käytyjen yt-neuvottelujen jälkeen jouduttu sekä irtisanomaan että lomauttamaan henkilöstöä. Parkinson-liiton toiminnanjohtaja Helena Noroila irtisanoutui Hänen tehtävistään vastaa väliaikaisesti johtoryhmä Suomen Parkinson-liitto tiedottaa (Ulla Ehrlund, Hanna Mattila ja Arja Pasila) yhdessä liiton hallituksen kanssa siihen asti, kunnes uusi toiminnanjohtaja valitaan. Toiminnanjohtajan tehtäviin liittyvät puhelut puh , sähköposti osoitteeseen: Liittohallitus järjestäytyi 4.2. ja piti vuoden ensimmäisen kokouksen Suvituulessa. Varsinaisina uusina jäseninä aloittivat Anneli Vuoristo-Salonen, Seija Lipponen ja Paavo Kauhanen. Liittohallitus jakoi euroa jäsenyhdistysten toiminta-avustuksena Liittohallitus hyväksyi yhteensä euroa jäsenyhdistysten avustamiseen vuonna Jäsenyhdistyksille on lähetty sopimus avustuksen käytöstä allekirjoitettavaksi. Avustus maksetaan neljässä erässä. Lisätietoa saa talousassistentti Birgit Kaartovuorelta. Liittohallitus asetti toimikunnat 2013 Toimikunnat edistävät yhteistoimintaa ja vuorovaikutusta yhdistysten ja liiton kesken. Kullakin toimikunnalla on puheenjohtaja ja niissä valmistellaan sekä kehitetään liiton toimintaa jäsenlähtöisesti. Toimikuntia ovat: Parkinson-postin toimitusneuvosto (pj. Arja Pasila), Liikuntatoimikunta (pj. Antero Ovaskainen) ja Työikäisten, sairastuneiden toimikunta (pj. Teuvo Viinikangas). Kiinteistöyhtiö Suvituulen hallituksessa liittoa edustaa sekä sen puheenjohtajana toimii Heimo Lehikoinen. Toimintakeskus Kouluranta ry:n hallituksessa liiton edustajana toimii Matti Paavola. Liittohallitus hyväksyi sääntömuutosesityksen 2013 esitettäväksi kevään puheenjohtaja- ja sihteeripäivillä Tampereella Sääntötoimikunnan puheenjohtajana toiminut Stig Lehtovaara sekä jäsen Jaakko Ylinen, mukana ovat olleet myös Harri Ristikankare ja Heikki Tulento he ovat saaneet mittavan työn päätökseen. Lisätietoja saa Stig Lehtovaaralta ja Jaakko Yliseltä liiton sääntöjen muutosesityksistä. Toivotaan vilkasta keskustelua maaliskuussa Tampereella Varalassa

2 2 Valtakunnallinen Parkinsonviikko ja kansainvälinen Parkinson-päivä Parkinson-viikko ja jäsenhankintakampanja Tätä vuotta vietetään Parkinson-liitossa ja sen yhdistyksissä Elämäniloa vertaistoiminnasta -teeman merkeissä. Parkinson-viikolla käynnistyy jäsenhankintakampanja, joka jatkuu liiton 30-vuotisjuhlavuoden loppupuolelle asti. Tietoa Parkinson-viikosta, ilmaismateriaalia viikon tapahtumia varten (pinssejä, karkkeja,..), ohjeita ja lomakkeita jäsenhankintakampanjaan lähetetään yhdistyksille ja kerhoille viikolla 14. Pinssin voi antaa kiitoksena jokaiselle uudeksi jäseneksi liittyvälle. Jäsenhankintakampajassa palkitaan parhaiten menestynyt yhdistys ja eniten uusia jäseniä kerännyt yksittäinen jäsenhankkija. Tilaa Parkinson-tuotteita ja tiedotusmateriaalia Parkison-viestinnän tueksi Voitte tilata Parkinson-viikon tilaisuuksia varten Elämäniloa vertaistoiminnasta teemavuodeksi suunniteltua materiaalia: Ilmaisena materiaalina jaettavaksi voitte tilata Parkinson-viikon tilaisuuksiin pinssejä ja karkkeja teemavuoden -logolla, Parkinson-infokortteja, Parkinsonin taudin itsehoito-oppaita ja tietolehtisiä. Sekä myyntituotteeksi teemavuoden 2013 T- paitoja, tarjoushintaan 10 euroa ja viime vuoden oransseja t-paitoja hintaan 8 euroa. Malli on sama kuin viime vuonna, naisten värinä pink ja miesten petrol, logo on molemmissa rinnassa valkoisella. Kenttäpostin mukana on materiaalitilauslomake (lomake lähetetään yhdistysten sihteereille ja kerhojen yhteyshenkilölle), jossa tarkemmin tuotteista. Vastatkaa ainostaan, mikäli otatte tuotteita. Pitkät vuodet -muistitietokeräys Suomalaisen Kirjallisuuden seuran kansanrunousarkisto järjestää yhdessä Parkinson-liiton kanssa Pitkät vuodet -muistitietokeräyksen. Kyselyn avulla pyritään kokoamaan aineisto, jonka avulla luodaan kokonaiskuva Parkinsonin taudin vaikutuksista sitä sairastavien ja heidän omaistensa elämään. Toivomme, että sairastavien lisäksi kyselyyn vastaisivat omaiset, ystävät, työtoverit, sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset ja lääketeollisuuden edustajat sekä mahdollisimman monet työnsä kautta Parkinsonin tautiin sairastuneisiin tutustunut. Kaikki mukaan innostamaan jäsenhankintakampanjaan ja muistitietokeräykseen Toivomme, että yhdistykset ja kerhot kertoisivat jäsenistölleen sekä jäsenhankintakampanjasta että muistitietokeräyksestä ja innostaisivat jokaista jäsentä sekä henkilökohtaiseen jäsenhankintaan että vastaamaan Pitkät vuodet -muistitietokeräykseen. Ohjeet vastaamiseen löytyvät seuraavasta Parkinson-postista ja liiton kotisivuilta. Liikehäiriösairaudet ja seksuaalisuus Parkinson-liitto toimittaa seksuaalioppaan liikehäiriöitä sairastaville ja heidän omaisilleen. Liiton tiedottaja Arja Pasila toivoo kuulevansa jäsenistön (sairastuneet ja omaiset) omakohtaisia kokemuksia sairauden vaikutuksista seksuaalisuuden kokemiseen ja toteuttamiseen. Kaikkia saatuja tietoja käsitellään luottamuksellisesti. Yhteydenotot: arja.pasila@parkinson.fi, puh. (02) Parkinson-viikon tapahtumia alueilla Kangasalan-kerho Kangasalla maanantaina klo Kangasalan pääkirjaston ala-aulassa jaetaan tietoa Parkinsonin - taudista ja kerrotaan kerhomme olemassaolosta. Heti tämän jälkeen klo kirjaston Harjula Sali yleisötilaisuus. Arkielämää Herra Parkinsonin kanssa eläkkeellä oleva Oriveden seurakunnan nuoriso-ohjaaja Kari Tupala,paikalle on lupautunut myös Lyyli Heikkinen. Kahvitarjoilu

3 3 Nivalan kerho Nivalassa tiistaina 9.4. klo luentotilaisuus Vapaudentie 31. Luennoi mm muistihoitaja Ritva Rautio, lääkkeet ja ravinto. Anneli Kalliokoski. äänenkäytön harjoituksia. Aluetyöntekijä Jukka Tauriainen kertoo liikunnan merkityksesta Parkinsonin taudin itsehoidossa. Liiton keräyslipas kiertää keskustan liikkeissä. Etelä-Pohjanmaan yhdistys Kurikassa tiistaina 9.4. klo 12 alkaen meille esittäytyy Kurikan Martat ry, Kylätalo Tuiskulan Kärrymies, Tuiskulansuora 31 Kurikka. Pohjois-Suomen yhdistys Rovaniemen kerho tiistaina 9.4., Raahen kerho maanantaina 8.4. INFO tilaisuudet, joissa paikalla liiton aluetyöntekijä sekä yhdistyksen väkeä. Rantsilassa torstaina klo 13 15, Kempeleessä torstaina klo Kiimingin kerho Tiistaina 9.4. klo yleisöluentotilaisuus Senioritalo, Terveystie 3. Kiiminki. Luennoitsija; P-Suomen Park. yhd:n pj. Teuvo Viinikangas. Jämsän seudun Parkinson-kerho Jämsässä keskiviikkona läsnä sosiaalityöntekijä Tarja Lahtinen puhuu vanhuspalveluista ja sosiaali-etuuksista, Vapaaseurakunnan tilassa, Mottilantie 2, Jämsä. Keskiviikkona kerhon 20 v -yleisötilaisuus lääkäri Lotta Harajärvi alustaa Parkinson taudista Jokilaakson sairaalan auditorio - Välkkylässä. Kainuun Parkinson - yhdistys Kajaanissa torstaina klo 9 14 ensitietopäivä Kainuun Keskussairaala, pieni auditorio Sotkamontie 13, Kajaani. Opastus aulasta paikalle. Mukana päivässä Kainuun Parkinson - Yhdistyksen jäseniä. Seuratkaa Kotiseutu ja lehdestä Ilmoituksiamme joissa lisätietoa tarkemmin. Tampereen Parkinson-yhdistys ja Parkinson-kerho Tampereella tiistaina 9.4. klo pääkirjasto Metson Pietilä-salissa luentotilaisuus. Ohjelma: Ylilääkäri Jari Honkaniemi, Hatanpään sairaala. Parkinsonin taudin hoito. Hatanpään sairaalan tarjoama hoito ja kuntoutus. Puheenjohtaja Irma Virjo, potilasjärjestön mahdollisuudet tukea jäseniään. Huom. Saliin mahtuu 200 ensimmäisenä saapunutta. Torstaina klo Parkkistuvalla, Satakunnankatu 56, Tampere, uusien jäsenien ilta Sunnuntaina klo Tampereen teatte- rissa Tuhkaa ja Timantteja. Liput 30 euroa ja väliaika kahvit 8 euroa. Ilmoittautumiset maksamalla 38 euroa Tampereen alueen Parkinson-kerhon tilille mennessä. Tilinnumero FI Lisätietoja Sinikka Järviseltä puh Tule mukaan Kilipailuihin Kuoppijjoon! Kuopion Parkinson yhdistys järjestää Suomen Parkinson-liiton ja Kuopion oppilaitosten kanssa leikkimielisen hyvinvointi ja kisailupäivän Kuopion AMK Savonian tiloissa. Kilipailut pidetään valtakunnallisella Parkinson viikolla torstaina klo Päivä sisältää ruumiin hyvinvointia jumpaten ja tanssien sekä mm. bocciaa, curlingia ja skippoa. Voit osallistua mukaan jos olet Kuopion-, Joensuun-, Mikkelin-, Keski-Suomen tai Kainuun -yhdistyksen jäsen. Yhdistykset kustantavat osan kuluista (esim. matkat), ruokailu ja kahvi ovat omakustanteiset 8,50 euroa. Ota yhteys omaan yhdistykseesi tarkempia tietoja ja ilmoittautumista varten. Kootkaa kerhostanne joukkue ja tulkaa mukaan Kilipailemmaan! Onnea ja iloa elämään Virkistysloma Parkinsonia sairastaville ja omaisille Runnin Kylpylässä Iisalmessa Loma on tarkoitettu juuri Sinulle, joka tarvitset virkistystä arkeen sekä vertaistukea & ohjeita toisilta parkinsonia sairastavilta henkilöiltä. Lomalla myös levätään, syödään hyvin ja nautitaan viihtyisistä yhdessäolon hetkistä, unohtamatta uusia tuttavuuksia! Loma on suunniteltu yhdessä Suomen Parkinsonliiton kokemuskouluttaja Pauli Marinin kanssa joka on mukana lomalla! 3 vrk:n lomaan sisältyy majoitus jaetussa 2hh:ssa Kylpylähotellissa, täysihoitoateriat, vapaat kylpyläkäynnit sekä ryhmän oman vapaa-ajan ohjelman. Hinta 215 euroa/hlö /3 vrk. Yhden hengen huonelisä 25 euroa /vrk. Varaa lomasi suoraan Runnin Kylpylästä mennessä, puh. (017) Runnin Kylpylää ympäröi upea luonto ja kauniit jokimaisemat, takaamme, että maisemissamme mieli rauhoittuu ja sielu lepää. Ravintola Mamsellissa nautitaan buffet-pöydän antimista ja lähiruokaherkuista. Hoitola Wedenneidon laajasta hoitovalikoimasta löytyy jokaiselle mieluisaa hemmottelua. Ja kun menojalkaa vipattaa, viihdytään iltaohjelmissa kuten karaoken ja tanssin pyörteissä. Tervetuloa mukaan Onnea ja iloa elämään lomalle Runnin Kylpylään! Parkinson-viikon tapahtumia päivitetään lisää

4 4 Elämäniloa vertaistoiminnasta keräys Suomen Parkinson-liitto ry:lle on myönnetty keräyslupa lipas- ja listakeräyksiin, Internet-ilmoitteluun sekä yhteistyökumppanille lähetettäviin tilisiirtolomakkeisiin ajalle Keräyksen tuotto käytetään liiton teeman mukaan järjestötoiminnan tukemiseen ja toiminnasta tiedottamiseen sekä jäsenyhdistysten vertaistoiminnan kehittämiseen ja arviointiin. Keräykseen voi osallistua koko keräyksen ajan palauttamalla yhdistyksiin ja kerhoihin lähetetyn kyselyn. Keräykseen mukaan lähteville yhdistyksille ja kerhoille materiaalit toimitetaan liitosta. Yhdistyksille ja kerhoille maksetaan keräyksen tuotosta 50% keräyspalkkio keräysajan päättymisen jälkeen. Lisätietoja keräyksestä jäsensihteeri Leena Kataja, puh. (02) Tilastotietoja vuodelta 2012 Suomen Parkinson-liitto ylläpitää valtakunnallista jäsenrekisteriä yhdistysten jäsenistä ja hoitaa pääsääntöisesti jäsenmaksujen perinnän. Kukin jäsenyhdistys pitää rekisteriä oman yhdistyksensä jäsenistä ja huolehtii jäsenhuollosta. Jäsenyhdistyksiin liittyi viime vuoden aikana 813 uutta jäsentä, joista potilasjäseniä oli 656, omaisja muita jäseniä 146 ja Parkinsonhoitajia 11. Jäsenistöstä poistui vuoden aikana 735 henkilöä, näin ollen nettolisäys oli 78 jäsentä. Jäsenmäärä on tasaisesti noussut joka vuosi ja vuoden lopussa jäsenyhdistyksiin kuului 8142 jäsentä: Parkinsonin tautia sairastavia 5508 ja omais- sekä muita jäseniä 1608, yhteensä Dystoniaa sairastavia 777 ja omais- sekä muita jäseniä 44, yhteensä 821. Huntingtonin tautia sairastavia 35 ja omais- sekä muita jäseniä 67, yhteensä 102. Parkinsonhoitajia 98 ja Suomen Parkinson-liitto ry:n kunniajäseniä 5. Suomen Parkinson-liiton jäsenenä oli vuoden lopussa 16 Parkinson-jäsenyhdistystä sekä valtakunnalliset Suomen dystonia-yhdistys, Suomen Huntington-yhdistys ja Suomen Parkinsonhoitajat. Toimintavuoden lopussa yhdistysten alaisuudessa toimivia paikallisia kerhoja oli Jäsenmäärän kehitys jäsenyhdistyksissä Jäsenyhdistysten jäsenmäärät Uusimaa; 1711 Turku; 857 Tampere; 836 Hoitajat ; 98 Vaasa; 97 Dystonia; 821 Huntington; 102 Botnia ; 154 Rauma; 160 Lappeenrant a; 190 Kainuu; 220 Mikkeli; 238 Pori; 257 Keski-Suomi; 262 Päijät-Häme; 264 Joensuu; 315 Etelä- Pohjanmaa; 324 Kuopio; 534 Pohjois- Suomi; 697 JÄSENYYDESTÄSI Monesti henkilöjäsen ajattelee kuuluvansa Suomen Parkinson-liittoon. Liiton jäseniä ovat kuitenkin jäsenyhdistykset, joita on 19 yhdistystä. Henkilöjäsenet ovat puolestaan jäsenyhdistysten jäseniä. Rekisteröidyn yhdistyksen toimintaa säätelee yhdistyslaki. Jäsenyhdistys määräytyy paikkakunnan mukaan, ellei muuta toivomusta ole. Jäsenyhdistykset ovat toiminnaltaan ja hallinnoltaan itsenäisiä (ry) ja heillä on omat säännöt. Jäseneksi liittyminen käsitellään jäsenyhdistyksissä, joka hyväksyy aina uudet jäsenet samoin kuin jäsenyydestä luopumisen. Jäsenyhdistykset päättävät itse jäsenmaksun suuruuden vuonna 2013, joka vaihtelee 12,00-30,00 euron välillä. Jäsenmaksusta ohjautuu liitolle tänä vuonna 5,50 euroa/jäsen jäsenmäärän mukaan. Vuonna 2014 on yhtenäinen jäsenmaksu kaikilla, joka on 25,00 euroa ja liiton osuus on 10,00 euroa/jäsen. Jäsenyhdistys hoitaa postituksen jäsenilleen. Tänä vuonna jäsenmaksut lähetetään kaksi kertaa vuodessa maalis- ja syyskuun alussa. Jäsenmaksulomakkeen yläkulmassa on irroitettava jäsenkortti. Liitosta luovutetaan jäsentietoja ainoastaan jäsenyhdistyksiin. Kerhoista on paljon kyselty jäsentietojen luovuttamista kerhoille. Kerhot ovat jäsenyhdistysten kerhoja, joten jäsentietojen luovuttaminen on yhdistyksen päätettävissä. Liitosta jäsentietoja kerhoille ei anneta. Jäsenyhdistysten ekstranetti Jäsenyhdistyksille tarkoitetun ekstranetin osoite on vaihtunut, uusi linkki on linkki löytyy myös liiton kotisivulta. Liitteenä yhdistyksille (puheenjohtajat, sihteerit) uudet ohjeet ja salasanat. Lisätietoa Päivi Niemeltä.

5 5 Parkinson ja työelämä Parkinsonin tautia sairastavien työssä jaksaminen ja työuran pidentäminen keinoja työpaikoille Aika: klo Paikka: Postitalo, Ravintola Pääpostin auditorio, Mannerheiminaukio 1 B, Helsinki. Kohderyhmät: työterveyslääkärit, työterveyshoitajat, TE-keskusten työntekijät, työnantajat ja työikäiset Parkinsonin tautia sairastavat. Seminaari on maksuton. Aikataulu: Aamukahvi Tilaisuuden avaus / Projektisuunnittelija Anna-Maria Salonen Mitä on Parkinsonin tauti?/neurologi Kirsti Martikainen Miten Parkinsonin tauti vaikuttaa työkykyyn?/työterveyshuollon erikoislääkäri Tuula Virrankari Työntekijän ja työnantajan näkökulma/suunnittelija Timo Montonen ja hallintopäällikkö Sonja Helin, Helsingin Yliopisto, kehitys- ja kouluttamiskeskus Palmenia Keskustelu Lounas (omakustanteinen) Ammatillinen kuntoutus/kuntoutuspäällikkö Ulla Palmroos, Eläkevakuutusyhtiö KEVA Työergonomia ja apuvälineet/työfysioterapeutti Sari Ruohisto, Terveystalo Haasteet ja jaksaminen, miten tukea yksilöä ja työyhteisöä/työterveyspsykologi Raija Rahnasto, Mehiläisen työhyvinvointipalvelut Keskustelu Kahvi Aivoterveys ja muisti työikäisillä -hanke/muistiohjaajat Katja Laine ja Ulla Paassilta, Varsinais-Suomen Muistiyhdistys ry KELAn vammaisetuudet ja kuntoutus/suunnittelija Pirjo K. Tikka KELA Voiko Parkinsonin tauti johtaa potkuihin?/asianajaja Markku Vuorinen Keskustelu Loppuyhteenveto /Ilari Huhtasalo Suomen Parkinson -liitto ry. Ilmoittautumiset sähköpostilla pe mennessä osoitteeseen parkinsontyossa@parkinson.fi Ilmoitathan viestissäsi nimesi, yhteystietosi sekä sairastatko Parkinsonia vai edustatko työnantajaa ja edustamasi organisaation (mikäli osallistut työsi puolesta). Näitä tietoja ei julkaista, mutta tarvitsemme niitä tilastoihin ja tiedot auttavat päivän suunittelussa. Mikäli sinulle tulee ilmoittautumisen jälkeen este, muistathan perua ilmoittautumisesi, sillä seminaariin on rajattu määrä paikkoja! Tervetuloa! Dystonia kerhojen kevätpäivät Kunnonpaikka ! Suomen Parkinson liitto järjestää yhteistyössä Pohjois-Savon Dystonia kerhon kanssa Dystonia kerhojen kevätpäivät Kunnonpaikassa, Kuopion kuppeessa. Kevätpäivien tarkoitus on saada mielen ja kehon hyvinvointia sekä vertaisuutta. Kevätpäiviin voi osallistua ympäri Suomen ja mukaan mahtuu 30 osallistujaa. Kunnonpaikka on monipuolisesti palveleva kuntoutumis- ja hyvinvointikeskus sekä kylpylähotelli vain 10 kilometriä Kuopiosta pohjoiseen. Lisätiedot ja ilmoittautumiset viimeistään aluetyöntekijä Annukka Tuoviselle annukka.tuovinen@parkinson.fi tai puh Dystonia-yhdistykselle ja Dystonia-kerhoille on liitteenä enemmän tietoa tapahtumasta.

6 6 Asiantuntijapalvelut Koulutuksia ja luentoja sairastuneille, omaisille ja terveydenhoidon ammattilaisille Liikehäiriösairauksien asiantuntijat, neurologian erikoislääkäri, fysioterapeutti ja toimintaterapeutti luennoivat ajanmukaisin tiedoin sairauksista sekä niiden hoidosta ja kuntoutuksesta. Luennot voivat olla kuntoutuskurssien vakioluentoja tai toivomustenne mukaan suunniteltuja. Asiantuntijoilla erityisosaamista Parkinsonin taudista, Parkinson plus -oireyhtymästä, dystoniasta ja Huntingtonin taudista. Kuntoutus tiedottaa Suvituulesta asiantuntemuksella Nyt Suvituleen pääsee kuntoutumaan ja virkistymään myös itse maksaen! Järjestämme toivomustenne mukaisen kuntoutus- tai/ja virkistysjakson ryhmille ja itsenäisille kuntoutujille. Jakson ajankohta sovitaan ryhmien kanssa erikseen ja yksittäiset asiakkaat voivat kuntoutua kursseilla muiden kurssilaisten rinnalla. Hinnat alkaen 83 euroa/vrk sisältäen täysihoidon ja majoituksen. Ohjelmanne voitte muodostaa ohjatuista liikuntaryhmistä, allasjumpasta, ohjatuista toiminnallisista ryhmistä, ohjatuista sisä- ja ulkoliikuntapeleistä, asiantuntijaluennoista, keskusteluryhmistä. Yksilöllisiä palveluja ovat muun muassa fysioterapeutin ja/tai toimintaterapeutin toimintakyvyn arvio, kinesioteippaus, muistitesti ja hieronta. Omatoimisia vapaa-ajan viettomahdollisuuksia tarjoavat muun muassa sauna- ja allasosasto, sisä- ja ulkoliikuntapelit ja karaoke. Esimerkkejä tilauspaketeista: Kurssitapaaminen/kerhotapaaminen Sisältää majoituksen 2 hengen huoneessa täysihoidolla sekä esimerkiksi liikuntaryhmän, voimavararyhmän ja rentoutuksen. Hinta 145 euroa/hlö/vrk, ryhmän minimikoko 10 henkilöä. Virikepäivä ryhmälle Sisältää esimerkiksi liikuntaryhmän ja rentoutusharjoituksen, ryhmän koko 5 40 henkilöä. Hinta 400 e/ päivä tai 200 euroa/puolipäivää. Suvituulessa on myös mahdollista nauttia Lounas-Kahvila Lasisydämen ruokapalveluista erilliseen hintaan. Testauspaketti ryhmälle Sisältää fysioterapeutin tekemät kunto- ja kävelytestit tai hengitys, ryhti- ja liikkuvuustestit sekä palautteen. Hinta 60 euroa/hlö, minimi 3 hlöä/ryhmä. Tarvittaessa on mahdollisuus yöpymiseen. Yhteydenotot: Ulla Ehrlund, puh. (02) , ulla.ehrlund@parkinson.fi Kysy neurologilta numerosta Neurologian erikoislääkäri Kirsti Martikainen vastaa sairastavien ja heidän läheistensä kysymyksiin tiistaisin klo Yksityiskohtaisia lääkitystä koskevia ohjeita ei hän puhelimessa voi antaa. Neuvontapuhelinajat ovat: ti ja ti Hoitajan neuvontapuhelin Hoitajan neuvontapuhelin päivystää torstaisin klo (neuvontapuhelinta ei ole 28.2., ja 18.4.) Marjut Hellman vastaa sairastuneiden ja heidän läheistensä kysymyksiin. Mahdolliset muutokset ilmoitetaan neuvotapuhelimen vastaajan viestissä. Aluetyöntekijöiden neuvonta- päivystys numerossa Tiistaisin klo , poiketen ja klo Päivystystä ei ole Aluetyöntekijät vastaavat vuorotellen sairastuneiden ja heidän läheistensä kysymyksiin esim. sosiaaliturvaan, vertaistoimintaan, alueellisin palveluihin jne. liittyen.

7 7 Turku PET Centre University of Turku Åbo Akademi University Turku University Central Hospital PARKINSON-TUTKIMUS TURUN PET-KESKUKSESSA Etsimme vapaaehtoisia tutkimushenkilöitä Turun PET-keskuksessa toteutettavaan lääketieteelliseen tutkimukseen, jossa selvitämme aivojen adenosiini-välittäjäaineen ja A2A-reseptorien merkitystä Parkinsonin taudissa. Tutkimukseen kuuluu kattava neurologinen tutkimus ja haastattelu, aivojen magneettikuvaus (MRI) sekä aivojen positroniemissiotomografia (PET) -kuvaus. Tutkimukseen osallistumisesta ei ole odotettavissa välitöntä lääketieteellistä hyötyä tutkittavalle itselleen, mutta osallistumalla voitte edistää tärkeää Parkinsonin taudin tutkimustyötä. Mahdollisista matkakustannuksista maksetaan kulukorvaukset. Voitte mahdollisesti soveltua tutkimukseen, mikäli olette vuotias, ja teillä on Parkinsonin tauti, joka on todettu A) alle 2 vuotta sitten, tai B) yli 5 vuotta sitten, ja teillä ei ole toimintakykyä haittaavia pakkoliikkeitä eli ns. dyskinesioita. Etsimme tutkittavia ensisijaisesti Varsinais-Suomen alueelta. Mikäli olette halukas osallistumaan, tai haluatte lisätietoja, ottakaa yhteyttä: LL Eero Rissanen, tutkijalääkäri, neurologian erikoislääkäri Turun PET-keskus c/o TYKS PL 52, Turku sähköposti: eero.rissanen@tyks.fi puhelin: (02) (tai ) Turku University Central Hospital PO Box 52, FIN Turku, FINLAND Fax: Radiopharmaceutical chemistry laboratory Porthaninkatu 3, FIN Turku, FINLAND Fax: Accelerator laboratory Porthaninkatu 3, FIN Turku, FINLAND Fax MediCityPET Tykistökatu 6, FIN Turku, FINLAND Fax:

8 8 Liikunta tiedottaa Jäsentiedote 1/2013 Liikuntakortit Liikuntakorttiarvonnassa liikuntalahjakortit menivät Huittisiin (Anne Hyyppä), Joensuuhun (Tapio Sivonen), Savonlinnaan (Kalervo Falck) ja Vesikoskelle (Martti Pesonen). Yhdistysten välisessä kilpailussa päästiin tasapeliin Tampereen, Porin ja Pohjois-Suomen Yhdistysten välillä. Onnea Voittajille! Liikuntakorttiarvontaa jatketaan myös vuonna Liikuntakortit, jotka saapuivat toimistoon suoritetun arvonnan jälkeen, osallistuvat vuoden 2014 alussa suoritettavaan arvontaan. Siirrymme käyttämään Kunnossa Kaiken Ikää -ohjelman (KKI) liikuntakortteja. Yhdistykset ja kerhot voivat tilata liikuntakortteja Kunnossa Kaiken Ikää (KKI)-ohjelmalta likes.fi/. Kortit ovat maksuttomia. Ainoastaan toimituskulut tulevat maksettaviksi. Kortteja käytätetään kuten aikaisemminkin. Kortit ovat ilmaisia, ainoastaan postikulut tulevat vastaanottajan maksettaviksi. KKI toimittaa kuntokortteja vähintään 100 kpl:een nipuissa. Tilaukset KKI-ltä: Lisätietoja saa liiton liikuntatyöntekijältä. Avustukset/Rahoitukset Nyt on aika aktivoitua hakemaan ja tiedustelemaan liikunta-avustuksia kotikunnastanne. Tässä asiassa on monenlaista toiminta- ja hakutapaa. Lisäksi hakupäivämäärät saattavat kunnissa vaihdella tammikuun lopusta huhtikuun alkuun, jopa elokuuhun saakka. Jos et ole ennen ollut liikunta-avustusta hakemassa, selkeintä on ottaa omaan kuntaan/liikuntatoimeen yhteyttä. Tänä päivänä tiedot avustuksista ja esim. hakulomakkeista löytyvät myös kuntien nettisivuilta. Lisää ajankohtaista tietoa valtakunnallisista tuki- ja rahoitusmahdollisuuksista (esim. Kunnossa Kaiken Ikää- ohjelma) löydät myös liittomme liikuntatoiminnan sivuilta. Lisäksi liiton työntekijä ilmoittaa muista vuoden aikana ilmaantuvista valtakunnallisista rahoitusmahdollisuuksista liikuntavastaaville/ yhdistysten puheenjohtajille. Koulutus SOVELI RY Liikkeelle -peruskoulutus, 14 h Peruskoulutuksessa koulutetaan innostavia ja osaavia yhdistysten liikuntavastaavia ja vertaisohjaajia. Koulutus tarjoaa eväitä yhdistyksen liikuntatoiminnan käynnistämiseen ja suunnitelmalliseen toteuttamiseen teorian ja käytännön avulla. Lataa koulutusesite kunkin paikkakunnan kohdalta. Lohja Uusikaupunki Sodankylä Porvoo Vaasa huhtikuu 2013? Liikkeelle yhdessä -jatkokoulutus, 14 h Jatkokoulutus vahvistaa liikuntavastaavien ja vertaisohjaajien osaamista. Koulutuspäivien aikana mietimme liikunnan järjestämisen mahdollisuuksia sekä yhteistyömuotoja muiden yhdistysten, liikuntaseurojen ja kunnan kanssa. Myös tärkeät tiedottamisen ja turvallisuuden asiat ovat käsittelyssä. Etelä-Pohjanmaan Opisto, Ilmajoki Tampere Espoo Porvoo (osa I, 7h) Vuoden 2012 aikana Liiton liikunnan vapaaehtoistoimijoiden vaihtuvuus oli suurta (17->liikuntavastaavat/varat ja kerhonliikuttajat) Uusille toimijoille on suositeltavaa käydä liikkeelle -koulutus, joka antaa vankan pohjan liikuntatyön tekemiselle omalla alueellaan. LIIKKEELLE liikuntavastaavan käsikirja YHDISTYSTEN LIIKUNTAVASTAAVILLE (+liikunnan vapaaehtoistoimijoille) on julkaistu (Liikunnan ja kansanterveyden julkaisuja 266) valtakunnallinen LIIKKEELLE liikuntavastaavan käsikirja. Tätä kirjaa voi tilata Soveli ry:n tai KKI ohjelman sivuilta omakustanteisesti. Liitto kustantaa Yhdistysten liikuntavastaaville yhden kirjan/yhdistys, joka luovutetaan liikuntavastaavien koulutuksen yhteydessä (aika, paikka vielä avoin). Kirja toimii myös koulutuksen materiaalina. Käsikirjasta lisää Parkinson-postia lehdessä!

9 9 Liikuntaneuvonta Liikuntaneuvontapuhelimen soittoajat keväällä 2013 ovat keskiviikkoisin 6.3., ja 7.5, klo Mahdolliset muutokset näkyvät liiton sivuilta, liikuntatoiminnan alta. Puhelu maksaa kaikkialta Suomesta lankaliittymästä soitettaessa ja puhelinoperaattorista riippumatta 8,21 senttiä/puhelu ja 1,47 senttiä/minuutti, matkapuhelinliittymästä soitettaessa 29,26 senttiä/ minuutti. Numerot ja (02) Neuvonta-aika on tarkoitettu Parkinson-, Dystoniaja Huntington jäsenistölle sekä ammattihenkilöstölle. Puhelinaikana pyritään ohjaamaan ja neuvomaan liikuntaan liittyvissä asioissa. Liikunta-asioissa voi aina soittaa Liiton liikuntatyöntekijälle ja fysioterapeuteille ja kysymyksiin pyritään vastaamaan paikan päällä ollessamme. Liikuntatestausta Suomen Parkinson-liiton kuntoutus tarjoaa Kuntoutuskursseilla olleille mahdollisuutta liikuntaja toimintakyvyn uusinta/kontrollitestauksiin. Osallistujille tehdään samat toimintakyvynmittaukset kuin aiemmin kursseilla. Näin on mahdollisuus verrata tuloksia aikaisempiin ja saada esim. päivitetty liikuntaohjelma kotiharjoittelua varten. Testi sisältää kestävyyden (6min kävely), tasapainon, käsien puristusvoiman, vatsan-, alaraajojen-, lantion- ja hengityslihasten kunnon sekä hartiaseudun liikkuvuuden testaukset. Aikaisemmat tulokset löytyvät vielä liiton arkistosta. Lisäksi on mahdollisuus hengitystestauksiin (maksimaalinen sisään ja uloshengityslihasten voima, uloshengityksen nopeus ja teho, keuhkojen tilavuus ja rintakehän liikkuvuus). Testauksen yhteyteen kuuluu hengitysharjoitteiden neuvonta ja ohjaus sekä kotiohjelman laadinta. Testausta räätälöidään myös toiveiden mukaan joko yksilöllisesti tai ryhmille. Lisätietoja voit kysellä Oppaan lopussa ovat liitteinä ohjaajan päiväkirja sekä esitietolomake ryhmään osallistuville. Opasta on saatavilla hintaan 15 euroa, sisältäen postitus- ja toimituskulut. Lisätiedot ja tilaukset: Liikuntatoimikunta 2013 Suomen Parkinson-liiton tämän hetkinen liikuntatoimikunta: Pj. Antero Ovaskainen, Kainuun Parkinsonyhdistys Pekka Annala. SPR:n Länsi-Suomen piiri Toiminnanjohtaja, Seinäjoki Marja-Liisa Lehtonen, Tampereen Parkinson-yhdistys Kirsti Mäkelä, Kokemuskouluttaja, Dystonia Paavo Kauhanen, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys Taina Piittisjärvi, Parkinson-liiton fysioterapeutti, liikuntatyöntekijä Vuoden 2013 ensimmäinen kokous oli , klo video-neuvotteluna Ok-opintotukikeskuksissa; Turku, Oulu, Tampere, Seinäjoki. Liikuntaneuvontaryhmän -opas Kuinka perustan liikuntaneuvontaryhmän -oppaassa kerrotaan ryhmän kokoonpanosta, ryhmän käynnistämisestä, ohjaajan ja ryhmäläisten rekrytoinnista ja ryhmän toteutuksesta. Lisäksi oppaassa on esimerkkiohjelmat kokoontumiskerroille, esimerkkejä liikuntalajeista sekä ehdotetut, muokattavissa olevat ryhmän kokoontumisteemat.

10 10 Aivoviikko Kansainvälistä Aivoviikkoa vietetään viikolla Viikon teemana on Toimiva arki. Neurologiset vammaisjärjestöt (NV) tuovat esiin neurologisesti sairaiden ja vammaisten tuen tarpeita. Viikon aikana eri puolilla Suomea järjestetään avoimia yleisötilaisuuksia, joissa kerrotaan neurologisista sairauksista ja vammoista, kuntoutuksesta sekä hoidosta. Tapahtumat Toimiva arki klo , Rauman Järjestötalo, Siikapolku 1, Rauma 12.3.Suomen Aivot ry:n ja Helsingin yliopiston yleisotilaisuus klo 15 19, mukana myös NV-järjestöjä, Porthania, Helsinki NV-osasto Sosiaalialan asiantuntijapäivillä, Helsinki Tietotori klo kauppakeskus Pasaati, Kotka Toimiva arki -yleisötilaisuus klo , Ivalon yläaste, Rantatie 10, Ivalo Toimiva arki -yleisötilaisuus, klo Lapinlahden kunnantalon valtuustosali, Asematie Toimiva arki -yleisötilaisuusklo , valtuustosali, Jäämerentie 1, Sodankylä Avoin yleisötilaisuus -Aivojen terveys klo Joensuun Ortodoksinen seurakuntasali, Kirkkokatu Aivoviikon-tapahtuma klo Jyväskylän kaupungin kirjastolla, Minnansalissa. Mukana Lontoon paralympialaisten pronssimitalisti Marjaana Huovinen En fungerande vardag temakväll kl , Berghemmets festsal, Berggatan 2-4, Vasa. Lisää tapahtumista: ja Seuraava kenttäpostia ilmestyy elo-syyskuussa Leena Kataja jäsensihteeri Jakelu: - yhdistysten puheenjohtajat, sihteerit, liikuntavastaavat ja toimistot - kerhojen yhteyshenkilö - liittohallituksen varsinaiset ja varajäsenet Liitteet: - Materiaalitilauslomake: Yhdistysten sihteerit ja kerhojen yhteyshenkilöt - Jäsenyhdistysten ekstranetti ohje: Yhdistysten puheenjohtajat ja sihteerit - Liikuntaneuvontaryhmän -oppas: Yhdistysten sihteerit - Dystoniakevätpäivät mainos: Dystonia-yhdistys ja Dystonia-kerhot - Espanian lomamatkamainos

11 11 Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen 25-vuotisjuhlaseminaari ja iltajuhla vuotisjuhlaseminaari Biomedicum 1, Haartmaninkatu 8, Helsinki klo Tilaisuuden suojelijana toimii arkkiatri Risto Pelkonen. Ohjelma Musiikkiesitys, Anna-Kaisa Pippuri, oboe Seminaarin avaus, Professori Heikki Teräväinen Kasvutekijätutkimus oven avaus aivosairauksien hoitoon, Professori Mart Saarma Kolmannen sektorin merkitys nyt ja tulevaisuudessa, Europarlamentaarikko Sirpa Pietikäinen Tauko Kahvitarjoilu Musiikkiesityksiä Ohjelma jatkuu Parkinson potilas julkisuudessa, Valtiotieteen maisteri Esko Seppänen Parkinsonin taudin tutkimuksesta ja hoidosta Suomessa, Professori Seppo Kaakkola Seminaarin päätössanat, Professori Ariel Gordin Yhdistyksen iltajuhla ja juhlaillallinen Sokos Hotel Presidentti, Eteläinen Rautatienkatu 4, Helsinki, Tilausravintola Presidentti Onnittelujen vastaanotto Juhlatilaisuus alkaa ohjelmaosioineen Lopuksi tanssia Illalliskorttin hinta on 60,00 euroa Sitovat ilmoittautumiset mennessä tai puh ja illalliskortin maksu viimeistään UPY:n tilille FI Erikoisruokavaliosta pyydetään kertomaan ilmoittautumisen yhteydessä. Muistamiset Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Tervetuloa! Vapaa pääsy, tilaisuus on maksuton. Suomen Parkinson-liiton sääntömääräinen kevätliitokokous Sokos Hotel Presidentti, Eteläinen Rautatiekatu 4, Helsinki klo klo Ilmoittautuminen Kevätliittokokous, käsitellään liiton sääntöjen määräämät kevätliittokokousasiat ja julkistetaan Suomen Parkinson-säätiön vuoden 2013 apurahojen saajat n. klo Lounas (liitto tarjoaa lounaan virallisille kokousedustajille) Hinnat Majoitus: 2 hengen huoneessa 57,50 euroa/vrk/hlö, 1 hengen huo neessa 105,00 euroa/vrk Ruokailut: lounas (20.4.) 22,00 euroa, illalliskortti (19.4.) 60,00 euroa. Majoitusvaraukset ja ilmoittautumiset (myös päiväkävijät sekä iltajuhlaan osallistujat) mennessä Lisätietoja. Hanna Mattila, puh , hanna.mattila@parkinson.fi ja Leena Kataja, puh , leena.kataja@parkinson.fi Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry, Suomen Parkinson-liitto ry

12 12 SUOMEN PARKINSON-LIITTO Erityisosaamiskeskus, Suvituuli Postiosoite: PL 905, Turku Käyntiosoite: Suvilinnantie 2, Turku puh. (02) , faksi (02) Toimisto avoinna arkisin klo 9 15, tiistaina perjantaisin puhelinvaihde on suljuttu parkinson-liitto@parkinson.fi KESKUSTOIMISTO Tiedottaja Arja Pasila puh. (02) , Talousassistentti Birgit Kaartovuori puh. (02) Jäsensihteeri Leena Kataja puh. (02) ATK-assistentti Päivi Niemi puh KUNTOUTUS Kuntoutuksen sihteeri Maiju Valli puh. (02) Fysioterapeutti Ulla Ehrlund puh. (02) Fysioterapeutti/liikuntavastaava Taina Piittisjärvi puh. (02) Vs. fysioterapeutti Pia Eklund puh Kunto-ohjaaja Marjut Hellman puh. (02) ALUETOIMISTOT Oulu: Jukka Tauriainen puh Turku: Hanna Mattila puh Tampere: Lyyli Heikkinen puh Kuopio: Annukka Tuovinen puh Helsinki: Ilari Huhtasalo puh Sähköposti: etunimi.sukunimi@parkinson.fi