PERHEHOITOTYÖN MALLIN KEHITTÄMINEN TUKIASUMISPROJEKTIN MIELENTERVEYSKUNTOUTUJILLE

Transkriptio

1 PERHEHOITOTYÖN MALLIN KEHITTÄMINEN TUKIASUMISPROJEKTIN MIELENTERVEYSKUNTOUTUJILLE Lilli Snellman Opinnäytetyö, syksy 2008 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak, Etelä Helsinki Terveyden edistämisen koulutusohjelma Sairaanhoitaja (YAMK)

2 TIIVISTELMÄ Snellman Lilli. Perhehoitotyön mallin kehittäminen tukiasumisprojektin mielenterveyskuntoutujille. Helsinki syksy 2009, 70 sivua, 7 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu. DIAK etelä, Helsinki. Sosiaali- ja terveysalan ylempi ammattikorkeakoulututkinto. Terveyden edistämisen koulutusohjelma. Sairaanhoitaja (YAMK). Mielenterveysyhdistys Kaippari ry:n ja Karjaan kaupungin tukiasumisprojektin mielenterveyskuntoutujien kuntoutussuunnitelman rinnalle kehitettiin perhehoitotyön malli. Perehtymällä yhdessä ASPA-ohjaajien kanssa psykoedukatiivisen hoidon malliin löysimme sieltä käytännön työtä tukevia työkaluja. Valituissa työkaluissa mahdollistuu myös omaisen osallisuus kuntoutujan tukemiseen. Omainen itse tulee myös huomioiduksi ja tietoiseksi kuntoutujan sairaudesta ja tukiasumiseen liittyvistä tukitoimista. Prosessin aikana valittiin tukiasumisprojektin asumispalveluohjaajille (ASPA-ohjaajille) psykoedukatiivisesta perhehoitotyöstä työkaluja perhetyönmallin toteutuksen tueksi. Osatavoitteeksi muotoutui prosessin aikana ohjaajien itseohjautuvuus. Opinnäytetyö toteutettiin toimintatutkimuksena. Teoreettisena taustana oli psykoedukatiivinen perhehoitotyö. Menetelmänä käytettiin teemahaastattelua ja osallistuvaa havainnointia. Välineinä olivat kehittämiskokoukset, tutkimuspäiväkirja ja psykoedukaation työkirja. Prosessin aikana määriteltiin psykoedukatiivinen perhehoitotyö ja sen menetelmistä avattiin tutustumisvaihe ja asiakkaan varhaiset varomerkit. Analyysissa kiteytettiin toimintatutkimusprosessin ja perhehoitotyönmallin kehittyminen opinnäytetyön aikana. Prosessin konkreettinen tulos oli perhehoitotyön malli. Perhehoitotyön mallia ei kokeiltu käytännössä prosessin aikana. Keskeisin tulos oli perhekeskeisen ajattelutavan juurtuminen tukiasumisprojektista vastaavan henkilökunnan hoitoideologiaan; tapaan puhua, suunnitella ja toteuttaa työtä. Perhehoitotyönmallin työkaluiksi valittiin verkostokartta, kysymykset sairastuneelle ja omaisille sekä varhaiset varomerkit-liite. Jatkosuunnitelmana on perhehoitotyönmallin toteutus, seuranta, arviointi ja kehittäminen kokemusten perusteella. Asiasanat: tukiasuminen, psykoedukatiivinen perhehoitotyö.

3 ABSTRACT Snellman, Lilli: Development of family nursing model for patients in mental health rehabilitation in the supported dwelling project. Helsinki, autumn pages,7 appendices. Diaconia University of Applied Sciences. DIAK South, Helsinki unit. Higher Polytechnic Degree in Master of Health Care. Health Promotion Education Program. Nurse. Master of Health Care. In addition to the rehabilitation plan of patients in mental health rehabilitation in the supported dwelling project of the Mental Health Association Kaippari ry. and the city of Karjaa was developed a model for family nursing. During the process were selected tools from psycho-educative family nursing for support of implementation of family nursing model for dwelling service instructors (ASPA instructors) of the supported dwelling project. During the project as a contributory objective was formed the self-controllability of instructors. Thesis was carried out as an action research. As theoretical background was psychoeducative family nursing. Methods used were thematic interview and participating observation. Tools were development meetings, research diary and psycho-educative workbook. During the process was defined psycho-educative family nursing and from its methods were opened familiarization stage and client's early warning signs. In the analysis was crystallized development of the action research process and family nursing model during the work on the thesis. The concrete result of the process was a model for family nursing. The model for family nursing was not experimented in practice during the process. The most essential result was that the family-centred way of thinking became rooted in the nursing ideology of the personnel responsible for supported dwelling project: in the way of talking, planning and carrying out the work. Network map, questions to the patient and family members and appendix of early warning signs were selected as tools for the family nursing model. Further plan is implementation, follow-up, assessment and development of family nursing model on the basis of experiences. Keywords: supported dwelling, psycho-educative family nursing

4 SISÄLTÖ 1 JOHDANTO OPINNÄYTETTYÖN TAVOITTEET JA TARKOITUS OPINNÄYTETYÖN TOIMIJAT JA YHTEISTYÖRYHMÄT TUKIASUMINEN Tukiasuminen Tukiasuminen mielenterveysyhdistys Kaippari ry:n tukiasumisprojektissa PSYKOEDUKATIIVINEN PERHEHOITOTYÖ Psykoedukatiivisen perhetyön pääperiaatteet Psykoedukatiivisen hoidon malli Tutustumisvaihe ja valitut työkalut METODOLOGISET VALINNAT Toimintatutkimus Toimija-tutkija Toimintatutkimussykliin kerätty tutkimusaineisto Teemahaastattelu Havainnointi eli observointi Tutkimuspäiväkirja, kehittämiskokoukset ja psykoedukaation päiväkirja TOIMINTATUTKIMUSSYKLIN ETENEMINEN PERHEHOITOTYÖNMALLIN KEHITTÄMISESSÄ TUTKIMUSETIIKKA POHDINTA JATKOSUUNNITELMA...54 LÄHTEET...55 LIITE 1 TUKIASUMISPROJEKTI-ESITE...60 LIITE 2 TUKIASUMISPROJEKTIN KUNTOUTUSSUUNNITELMA...61 LIITE 3 TUKIASUMISPALVELUN ASIAKKAAN KUNTOUSSUUNNITELMAN ARVIOINTILOMAKE...64 LIITE 4 VERKOSTOKARTTA...67 LIITE 5 SAIRAUDEN VARHAISET VAROMERKIT...68 LIITE 6 KYSYMYKSET KUNTOTUTETTAVAN HENKILÖKOHTAISEEN HAASTATTELUUN...69 LIITE 7 KYSYMYSEHDOTUKSIA KUNTOUTUJAN LÄHEISEN HENKILÖ- KOHTAISEEN HAASTATTELUUN...70

5 1 JOHDANTO Viimeisen 20 vuoden aikana psykiatrisessa hoitojärjestelmässä on tapahtunut suuria muutoksia. Psykiatrisia sairaalapaikkoja vähennettiin 1980-luvulla ja siirryttiin yhä enemmän avohoitoon. Vuonna 1980 Suomessa oli noin psykiatrista sairaalapaikkaa ja vuonna 1992 niistä oli jäljellä noin Nyt aikuisille tarkoitettuja psykiatrisia sairaalapaikkoja on noin Hoitoaikojen lyhentymisestä sairaaloissa on seurannut se, että potilaat palaavat takaisin omaistensa ja läheistensä pariin entistä nopeammin. Omaisten vastuu läheisensä hyvinvoinnista ja arjen sujumisesta on lisääntynyt, kun avohoidon resursseja ei ole kyetty lisäämään samassa tahdissa sairaalapaikkojen vähenemisen kanssa. Useimmat omaiset ovat joutuneet uuteen tilanteeseen ilman tarvittavia tietoja, taitoja ja tukea. Lähes 60 prosenttia mielenterveyskuntoutujien omaisista kokee kuormittuneisuutta. Noin prosenttia omaisista on niin kuormittuneita, että heidän hyvinvointinsa on vaarantunut. (Eija Stengård 2005). Omaiset ja läheiset tarvitsevat tietoa sairaudesta, oireista ja hoidosta sekä tukea ja apua voidakseen omalta osaltaan tukea ja auttaa kuntoutujaa. Esimerkkinä tällaisesta toiminnasta on perheille annettava psykoedukaatio eli psykokoulutuksellinen työ. (STM, 2007) Psykoedukatiivinen perhehoitotyö sopii toteutettavaksi työskenneltäessä psykoosiasiakkaiden ja mielialahäiriöistä kärsivien ja heidän perheidensä kanssa. Se on vuorovaikutuksellinen prosessi, mikä sisältää kognitiivista työskentelyä, sosiaalisten taitojen harjoittelua ja tunteiden käsittelyä. Psykoedukaatio on hyvä työväline, jonka avulla voidaan lisätä tietoa ja ymmärrystä sairastumisesta sekä vahvistaa potilaan selviytymiskeinoja yhdessä perheen kanssa (Kuipers, Lef & Lam 1998, ; Koskisuu& Kulola, 2005, 5-7).

6 6 Tämän opinnäytetyön kontekstina on mielenterveysyhdistys Kaippari ry:n ja Karjaan kaupungin yhteinen tukiasumisprojekti mielenterveyskuntoutujille. Tarpeena opinnäytetyölle oli Mielenterveysyhdistys Kaippari ry:n halu kehittää tukiasumisprojektin perhehoitotyötä Tavoitteena oli kehittää omaiset huomioiva perhehoitotyön malli tukiasumisprojektin kuntoutussuunnitelman rinnalle ja löytää asumispalveluohjaajille (ASPA-ohjaajille) työkaluja psykoedukatiivisesta perhehoitotyöstä. Mielenterveysyhdistys Kaippari ry:n tukiasumisprojektissa oli 12 mielenterveyskuntoutujaa, iältään vuotiaita. Joukossa oli kahdeksan miestä ja neljä naista. Tukiasuminen tapahtuu omassa tai vuokra-asunnossa ja siihen sisältyy ASPAohjaajien päivittäinen tuki ja yksilöllinen kuntoutussuunnitelma. Opinnäytetyö oli toimintatutkimuksellinen prosessi. Menetelmänä käytin teemahaastattelua ja osallistuvaa havainnointia. Mallin kehittäminen tapahtui kehittämiskokouksissa tukiasumisprojektin työntekijöiden kanssa. Välineinä käytin tutkimuspäiväkirjaa ja psykoedukaation työkirjaa. Kehittämisprosessi alkoi joulukuussa 2008 ja loppuarviointi tapahtui suullisesti syksyllä 2008.

7 7 2 OPINNÄYTETYÖN TAVOITTEET JA TARKOITUS Opinäytetyön tavoitteena oli: Kehittää perhehoitotyön malli Mielenterveysyhdistys Kaippari ry:n ja Karjaan kaupungin tukiasumisprojektin mielenterveyskuntoutujille Osatavoitteeksi muotoutui asumispalveluohjaajien (ASPA-ohjaajien) itseohjautuvuus kehittämiskokouksissa Opinnäytetyön tarkoituksena oli kehittää yhdistyksen tukiasumistoimintaan perhetyön malli, mistä ASPA-ohjaajat saavat tietoa, tukea ja käytännön työkaluja toimintaansa mielenterveyskuntoutujan ja heidän omaisten kanssa. Tarkoituksena on, että harjoittelemalla ja käyttämällä yhdessä valittuja työkaluja ASPA-ohjaajat oppivat huomioimaan omaisen osana kuntoutusta ja omaisten tieto kuntoutujan hoidosta lisääntyy ja kuormittavuus vähenee. Toivon, että yhdessä kehitetty malli tulisi vakiintuneeksi työkaluksi kuntoutujan kuntoutussuunnitelmaan ja perhehoitotyö miellettäisiin voimavarana työssä, missä omainen ei ole automaattisesti osallistunut yksilön hoitoprosessiin.

8 8 3 OPINNÄYTETYÖN TOIMIJAT JA YHTEISTYÖRYHMÄT Opinnäytetyön teema alkoi kehittyä yhteisessä moniammatillisessa verkostokokouksessa syyskuussa 2007, missä tiedotin olevani käytettävissä perhehoitotyöhön liittyvissä kehittämis- tai arviointitoiminnoissa. Mielenterveysyhdistys Kaippari ry:n tukiasumisprojektin projektivastaava ilmoitti yhdistyksen olevan kiinnostuneen ja sovimme tapaamisen. Suunnittelukokouksessa projektivastaava ja minä verkostotyöntekijänä (seurakunnan diakoniatyöntekijä) päätimme aloittaa kehittämään perhehoitotyön mallia yhdessä tukiasumisprojektin ASPA-ohjaajien kanssa. Kohderyhmänä mallille oli tukiasumisprojektin mielenterveyskuntoutujat ja heidän omaisensa. Tukiasumisprojekti mielenterveyskuntoutujille oli aloittanut toimintansa 2006 kaupungin tarpeesta ostaa ostopalveluna tukiasumistoimintaa yhdistykseltä. Yhdistys oli käynnistänyt toiminnan aluksi yhdellä ASPA-ohjaajalla. Toiminnan laajetessa oli palkattu toinen ASPAohjaaja. Mielenterveyskuntoutujia oli projektissa kehittämiskokousten alkaessa syksyllä 2007 kaksitoista, joista kahdeksan miehiä ja neljä naisia Osalla kuntoutujilla oli kaksoisdiagnoosi. Kaksoisdiagnoosikuntoutujalla tarkoitetaan skitsofreniaa sairastavaa henkilöä, joka käyttää alkoholia tai muita psykostimulantteja, kärsii voimakkaista harhoista, on usein itsemurha-ajatuksia tai tekoja, aggressiivisuutta ja asumiseen liittyviä ongelmia (Sosiaali-ja terveysministeriö 2002). Kuntoutujat olivat aikuisia, iältään vuotiaita. Mielenterveyskuntoutujat tulivat tukiasumisprojektin piiriin laitoshoidosta tai hoitokodista. Kaupungin sosiaaliviraston johtava sosiaalityöntekijä valitsi kuntoutujat tukiasumisprojektiin. Kuntoutettavan kanssa tehtiin ennen tukiasumisprojektiin siirtymistä kuntoutussuunnitelma sosiaalivirastossa. Läsnä olivat kuntoutuja, johtava sosiaalityöntekijä, ASPA-ohjaajat ja mahdollisesti omainen. Kuntoutussuunnitelma tuli käytäntöön tukiasumisprojektiin vuoden 2008 alussa. ASPA-ohjaajia on kaksi ja he tekevät pääosin työtä yksin kuntoutujan kanssa. Parityönä he

9 9 kohtaavat kuntoutujan kotikäynnillä silloin, jos uhkana on kuntoutujan arvaamaton käytös. ASPA-ohjaajien toimenkuvaan kuuluu kuntoutettavan ohjaus, seuranta ja tukeminen niin, että kotona asuminen mahdollistuu. Käytännössä ASPA-ohjaajat käyvät yhdessä kuntoutettavan kanssa esim. kaupassa ja eri virastoissa ASPA- ohjaaja ja kuntoutettava rakentavat yhdessä mielekkään päiväohjelman ja sosiaalisen verkoston. ASPA-ohjaajat ovat yhteydessä hoitaviin tahoihin, kuten lääkäriin ja terapeutteihin. ASPA-ohjaajat ovat tavanneet kuntoutettavien omaisia kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa sosiaalivirastossa tai kotikäynnillä. Varsinaista perhehoitotyötä ei oltu yhdistyksen tukiasumistoiminnassa toteutettu aikaisemmin, sillä toiminta oli uutta ja kaikki voimavarat oli keskitetty itse toiminnan suorittamiseen eli käytännön työhön. Toiminnan nyt ollessa vakiintuneempaa oli aikaa ja tilaa pohtia sen kehittämistä. ASPA-ohjaajat olivat huomioineet omaisten voimavarojen vähyyden tukea kuntoutujaa ja myös ristiriitoja mitä omaisen käytös herätti kuntoutujassa. Opinnäytetyön tavoitteena oli myös huomioida perhehoitotyön mallin kehittämisessä mielenterveyskuntoutujan omaiset. Omaisella tarkoitetaan yleensä oman perheen jäsentä tai lähisukulaista. Omaiskäsite kattaa oman perheen jäsenet: vanhemmat, lapset ja isovanhemmat, lasten puolisot, lastenlapset ja muut ihmiset jotka asuvat pysyvästi heidän kanssaan. Samoin käsitteen piiriin kuuluvat sukulaiset, jotka polveutuvat yhteisistä esivanhemmista sekä heidän puolisonsa. Myös hyvin läheiset ystävät voidaan katsoa kuuluvaksi laajan omaiskäsitteen piiriin. Perheen ja suvun muodostamat verkostot ovat yhä kattavia Suomessa. (Gothóni, 1991, 14.) Tukiasumisprojektin mielenterveyskuntoutujien omaisista osa asui toisella paikkakunnalla tai toisessa maassa tai suhteet omaisiin olivat katkenneet. Omat lapset, jos niitä oli, olivat jo aikuisia. Niille kuntoutujille joilla perheen ja suvun verkostoa ei ollut, oli tavoitteena luoda lähiverkostoa esim. SPR:n ja seurakunnan ystäväpalvelutoiminnan kautta saadun tukihenkilön avulla. Tukiasumisprojektin projektivastaava vastaa tukiasumisen toiminnasta yhdistyksessä, sen

10 10 kehittämisestä, raportoinnista ja markkinoinnista. Projektivastaava toimii myös työnohjaajana ASPA ohjaajille. Seurakunnan diakoniatyöntekijänä olin verkostotyöntekijä yhdistykselle, ASPA -ohjaajille ja kuntoutettaville. Diakoniatyöntekijänä kohtasin kuntoutujat käytännössä kotikäynneillä, seurakunnan ryhmä- ja leiritoiminnassa, avoimien ovien kohtaamispaikoissa ja diakoniavastaanotolla. Tämän opinnäytetyön prosessin aikana tapasimme projektivastaavan ja ASPA-ohjaajien kanssa säännöllisesti yhdistyksen tiloissa kehittämiskokouksissa Billnäsissä, Pohjan kunnassa.

11 11 4 TUKIASUMINEN 4.1 Tukiasuminen Tukiasumisen mallien ja tukiasumistyön tietynlainen epämääräisyys ja niiden selkiyttämisen tai kehittämisen tarve on ollut toistuva, aika ajoin uudelleen esiin noussut teema viimeisten 20 vuoden ajan. Juha Kaakinen (1988, 93) näki jo 1980-luvulla toiminnan ongelmiksi toisaalta vaikeudet jatkoasumisen järjestämisessä eli normaalin vuokra-asunnon saamisessa sekä toisaalta sen, että tukiasuminen nähtiin liiaksi asuttamistoimintana eikä tuen antamiseen ollut riittävästi resursseja. Viimeisten parinkymmenen vuoden aikana asumispalvelujen (myös tukiasumisen) kehitykseen on asunnottomuuskysymyksen ohella vaikuttanut hoitoideologian muutos. Laitoskeskeisen sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmän purkaminen edellytti asumispalvelujen ja erilaisten tukipalvelujen järjestämistä. Näitä tarvitsivat niin huonokuntoiset vanhukset kuin laitoksista kotiutettavat mielenterveysongelmista kärsivät ja kehitysvammaiset henkilötkin. (Haapola 2005, 18) Stakesin mielenterveysryhmä toteutti vuosina kolmivuotisen MERTTUtutkimushankkeen työikäisen väestön mielenterveyspalveluiden vaikuttavuudesta. Tutkimushanke kartoitti kuntien mielenterveyspalveluita ja analysoi alueellista mielenterveyspalveluiden tarjontaa. Hanke arvioi eri palvelurakenteiden vaikutusta kuntalaisten mielenterveyteen. (emt.) Hanke osoitti, että psykiatrisen sairaalahoidon korvaaminen avohoidolla Suomessa on suurelta osin ollut onnistunutta. Psykiatrisen sairaalahoitojakson jälkeiset itsemurhat ovat vähentyneet sairaalahoitojaksojen lyhentymisestä huolimatta. Hanke osoitti myös, että

12 12 mielenterveyspalveluiden rakennemuutos on edelleen kesken. Monissa kunnissa palvelutarjonta rajoittuu psykiatriseen sairaalahoitoon ja ajanvarausvastaanottoon (Stakes, 2007). Ala-arvoiset asumisolot ovat kytköksissä mielenterveyden ongelmiin. Thomsonin analyysissä, joka tehtiin 18:sta eri tutkimuksesta, todettiin asumisoloja parantavilla toimenpiteillä olleen vaikutusta myös mielenterveyteen. (Thomson ym. 2001) Tehtyjen parannusten jälkeen asukkaat raportoivat mielenterveyden kohentuneen sekä osallistumisen lisääntyneen. Yksi tutkimuksista osoitti mielen hyvinvoinnin lisääntyvän sitä enemmän, mitä suurempia parannuksia asumisoloihin tehtiin (Haapola 2005, 20) Mielenterveyslain (1116/1990) mukaan tuki- ja palveluasuminen kuuluvat osaksi mielenterveyshäiriöitä sairastavien henkilöiden lääkinnälliseen ja sosiaaliseen kuntoutukseen. Lain mukaan tuki- ja palveluasuminen järjestetään kunnan terveyskeskuksen ja sosiaalitoimen yhteistyönä. Sosiaalihuoltolain (710/1982) mukaan asumispalveluilla tarkoitetaan tuki- ja palveluasumisen järjestämistä henkilöille, jotka erityisestä syystä tarvitsevat apua tai tukea asunnon tai asumisensa järjestämisessä. (Salo & Kallinen 2007, 25 26) Riitta Poteri (1997, 8 10) on todennut osuvasti, että tukiasuminen on yhtä aikaa asuntopolitiikkaa ja sosiaalihuoltoa. Siinä on kyse asunnon järjestämisestä henkilölle, jonka pääongelma ei ole asunnottomuus vaan esimerkiksi mielenterveydenhäiriö, päihteiden käyttö tai muu poikkeavuus tai asosiaalisuus, joka aiheuttaa asunnottomuuden tai asunnon tarpeen. Asumispalvelusäätiö ASPA:n asumispalvelupäällikkö Raija Mansikkamäen (2003) mukaan tukiasumisen keskeisiä elementtejä ovat sujuva arki, turvattu toimeentulo ja mielekäs tekeminen. Siihen kuuluvat päivittäiset toimet, liikkuminen ja asiointi, aktiviteetit päivällä sekä sosiaaliset suhteet, vapaa-aika ja harrasteet. Asumisen onnistumiseen vaikuttavat hänen mielestään tuen joustavuus, asukkaan oikeus yksityisyyteen, vuorovaikutuksen aitous niin, että asukas kokee tulevansa kuulluksi, asukkaan voimaantuminen eli tietoisuus omasta tilasta ja mahdollisuus vaikuttaa siihen sekä asunnon ja tuen pysyvyys. Työntekijää

13 13 tarvitaan Mansikkamäen mukaan välittäjäksi, ei terapeutiksi. (Haapola, 2005, ) Pitkäsen, Rissasen ja Mattilan (2004) mukaan tukiasuminen on omatoimista suoriutumista tukeva ja kuntoutumista edistävä asumismuoto, joka perustuu päävuokralaissuhteeseen. Tukiasunnot ovat sosiaalitoimen tai yksityisen palveluntarjoajan tuottamia asuntoja henkilöille, jotka tarvitsevat tilapäistä tai pitkäaikaista tukea siirtyäkseen myöhemmin itsenäiseen asumiseen. Tukiasunnossa asuvalla on ammatillinen tai vapaaehtoinen tukihenkilö, joka tapaa tukiasunnossa asuvaa toistuvasti pitemmän ajanjakson. (Pitkänen ym. 2004, 12.) Riitta Granfelt kuvaa tukiasumisen kirjoa tai ääripäitä seuraavasti: Rakenteellisesti tukiasumisessa on kyse joko tavallisesta vuokra-asumisesta, johon on liitetty, enemmän tai vähemmän, suunniteltu tukiohjelma tai erityisestä asumismuodosta, joka on perustettu, rakennettu ja suunniteltu tarjoamaan tuen ja asumisenkokonaisuus, usein tietylle asiakasryhmälle... Ensimmäisessä vaihtoehdossa asuminen on mahdollistamassa kuntoutumista, jota yksilöllisesti rakennettu sosiaalinen verkosto toteuttaa, jälkimmäisessä asuminen itsessään on rakennettu kuntouttavaksi. (Granfelt 2003b, 30.) Helsingin kaupungin sosiaali- ja terveysvirastojen Mielenterveyspalveluprojektin (2004) laatimissa laatukriteereissä asumispalvelut jaetaan kuntouttavaan asumiseen, tukiasumiseen ja palveluasumiseen. Niiden sisällöt määritellään seuraavasti: Kuntouttavilla asumispalveluilla tarkoitetaan eriasteisesti tuetuista asumisyksiköistä ja niiden tukipalveluista muodostuvaa kokonaisuutta. Kuntouttavien asumispalvelujen tavoitteena on asiakkaiden suunnitelmallinen valmentaminen selviytymään avohoidossa mahdollisimman itsenäisesti. Kuntoutuksen päämäärä on asiakkaan asuminen yksilöllisistä edellytyksistä riippuen joko kotihoidossa tai eriasteisesti tuetussa tuki tai palveluasumisessa. Kuntouttava asumispalvelu voi sisältää mm. arkielämän taitojen harjoittelemista, sairauden ja sen oireiden hallitsemista, vuorovaikutustaitojen harjoittelemista, erilaisiin toiminnallisiin ryhmiin ja päivä- tai työtoimintoihin osallistumista. Kuntouttava asuminen sisältää myös psykiatrista hoidollista tukea.

14 14 Tukiasuminen on omatoimista suoriutumista tukeva asumismuoto henkilöille, jotka tarvitsevat kuntouttavaa tai muuta tukea itsenäisen asumisen mahdollistamiseksi. Asiakkaita tuetaan ja ohjataan kotikäynneillä arkitoiminnoissa ja elämänhallinnassa. Tuki voi olla päivittäistä tai harvemmin tapahtuvaa tukea. Asiakkaat asuvat itsenäisessä asunnossa tai soluasunnossa. Tukiasumisen piirissä olevat asiakkaat voivat kuulua myös kotihoidon palvelujen piiriin. Palveluasuminen on asumismuoto, jossa asiakkaat saavat päivittäistä tai ympärivuorokautista tukea, apua ja palveluja omatoimisen suoriutumisen mahdollistamiseksi. Palveluasumisen piirissä olevat asiakkaat asuvat palvelutaloissa tai asumisyksiköissä sijaitsevissa joko omissa tai ryhmäasunnoissa. Palvelun antamisesta vastaa asumisyksikön henkilökunta. Palveluasuminen sisältää kaksi tasoa: tuettu palveluasuminen ja tehostetusti tuettu palveluasuminen. Stakesin valmistelemassa esityksessä Mielenterveyskuntoutujien asumispalvelujen laatusuositukseksi (luonnos 15 / ) asumispalvelut jaetaan pääosin Helsingin kaupungin työryhmän jäsennystä noudattaen kolmeen tasoon, joita ovat tuettu asuminen, kuntouttava palveluasuminen ja tehostettu palveluasuminen ( Haapola, 2005, 19-20). Tuetulla asumisella tarkoitetaan asiakirjassa säännöllistä, yhteistyösopimukseen perustuvaa kuntoutujan kotona tai tukiasunnossa toteutettavaa mielenterveyskuntoutusta yhteistyössä kuntoutujan omaisten ja läheisten kanssa. Käsite kattaa siten sekä varsinaisen tukiasumisen että kotikuntoutuksen. Stakesin esityksen vahvuutena on asian toiminnallisen puolen korostaminen. Sen pulmana taas on se, että tuetun asumisen ja sen yläkäsitteen, asumispalvelujen, piiri laajenee määritelmässä huomattavasti ohi sen, mitä sosiaalihuoltolaissa alun perin tarkoitettiin. Asumispalveluihin luettaisiin sen mukaisesti varsinaisen erityisasumisen järjestämisen ohella myös avohoidossa toteutettava mielenterveyskuntoutus silloin, kun sitä ei toteuteta toimistossa vaan viedään asiakkaan kotiin. Asumispalvelujen käsite hämärtyy näin entisestään (emt.) Kotikuntoutus tarkoittaa henkilön omaan kotiin tuotua asumiskuntoutusta. Tämän tarkoituksena on auttaa henkilöä selviytymään omassa kodissaan; usein kotikuntoutuksen aloittamisen lähtökohtana on ollut pärjäämättömyyden ja turvattomuuden laukaisema

15 15 sairaalakierre. Kotikuntoutus, kuntoutuskodit ja palveluasunnot ovat toisiaan täydentäviä palveluja.(stakes 2002) Tehostettu palveluasuminen tapahtuu esim. palvelutaloissa, joissa on henkilökunta paikalla ympäri vuorokauden. Palvelutalossa asiakkailla on käytössään huoneistot. (emt.) 4.2 Tukiasuminen mielenterveysyhdistys Kaippari ry:n tukiasumisprojektissa Karjaalla ja sen lähikunnissa ei ole toiminut erikoissairaanhoidon alaisia kuntoutuskoteja laitoksista kotiutuville mielenterveyskuntoutujille. Usein jo laitoshoidosta kotiutuneet mielenterveystyön asiakkaat ovat joutuneet psyykkisen kunnon heiketessä takaisin osastohoitoon. Mielenterveystoimiston tarjoama palvelu ei ole ollut riittävä tukitoimi. Kuntoutujan verkostoista ja omasta aktiivisuudesta riippuen esim. kuntouttava työtoiminta Mielenterveysyhdistys Kaippari ry:llä tai käynnit avoimen kohtaamisen paikassa ovat toimineet ennaltaehkäisijänä laitoshoitoon. Paluu osastohoitoon on ollut laitostavaa, paranemisprosessia hidastavaa ja ennen kaikkea omanarvontunnetta alentavaa. Lisäksi laitoshoito on kallis hoitomuoto. Karjaan kaupungin ja mielenterveysyhdistys Kaippari ry:n tukiasumisprojekti mielenterveyskuntoutujille käynnistettiin (2006) todelliseen tarpeeseen. Kaupunki ostaa ostopalveluna tukiasumistoimintaa yhdistykseltä. Tukiasumisprojektin aikana yksityisiä hoitokoteja on perustettu Karjaalle kolme ja niiden palveluja on hyödynnetty myös tukiasumisprojektissa esim. ohjaajien kesälomien aikana. (projektivastaava Anne Huolmanin haastattelu) Mielenterveysyhdistys Kaippari ry:n tukiasumisprojektin asumispalvelu on tuettua asumista, mikä pitää sisällään tukiasumisen ja kotikuntoutuksen käsitteet. Mielenterveysyhdistys Kaippari ry:n tukiasumisprojektin tuettu asuminen on omatoimista suoriutumista tukeva ja kuntoutumista edistävä asumismuoto. Tukiasuminen tapahtuu päävuokralaissuhteessa kaupungilta vuokratussa asunnossa tai omistusasunnossa.

16 16 Kaupungilla ei ole erikseen tukiasumiskiintiötä, vaan asunnot vuokrataan normaalista vuokrakannasta eri vuokra-asuntoalueilta. Palvelu, mihin liittyy ammatillinen tukihenkilö ja yksilöllinen kuntoutussuunnitelma on tuotu kuntoutujan kotiin. Tarpeena palvelulle on ollut kuntoutujan pärjäämättömyyden ja turvattomuuden laukaisema sairaalakierre. Ammatillinen tukihenkilö, ASPA-ohjaaja tapaa kuntoutujaa säännöllisesti. Yksilöllisesti laadittu kuntoutussuunnitelma ja sen ympärille rakennettu sosiaalinen verkosto kuuluvat myös yhdistyksen tukiasumispalvelun sisältöön. ASPA-ohjaajilla on läheinen ja tiivis hoitosuhde kuntoutettaviin. ASPA-ohjaajien toimenkuvana on valvoa, ohjata ja tukea tukiasukkaita, niin, että kuntoutujan kotona asuminen on mahdollista. ASPA-ohjaajat käyvät kuntoutujan kotona säännöllisesti ja ovat myös puhelimitse tavoitettavissa työaikana. Viikonloppuisin ASPA-ohjaajan palvelut eivät ole käytössä. Tukiasumisprojektin aikana ( ) on todettu mielenterveyskuntoutujien ja kaksoisdiagnoosikuntoutujien hyötyneen palvelusta. Sairaalapäivät ovat vähentyneet ja ohjaajat ovat havainneet kuntoutujien elämänlaadun parantuneen. Mielekäs päivärytmi on tuonut elämään uusia sosiaalisia suhteita ja omassa kodissa asuminen on lisännyt itsenäistymistä (Projektivastaava Anne Huolmanin haastattelu). Ilkka Haapola on tutkinut Päijät-Hämeen sosiaalipsykiatrisen säätiön tuettua asumista (2005) ja tutkimuksessa 34 % vastaajista nimesi tärkeimmäksi tahoksi, jolta hän saa apua ja tukea elämässä, oman äitinsä ja jonkun muun lähiomaisen. 14 %:lle vastaajista tärkein taho oli avopuoliso tai seurustelukumppani, ja 21 %:lle vastaajalle ystävä (tai ystävät). 17 % vastaajista listasi tärkeimpien avun lähteidensä joukkoon sosiaalipsykiatrisen säätiön (useimmin asukasohjaajan), 10 % vastaajista mainitsi puolestaan mielenterveystoimiston (eli nykyiseltä nimeltään psykiatrian aluepoliklinikan). Haapolan tutkimuksen perusteella lähiomaisen, ystävän, yhteisön ja ASPA-ohjaajan merkitys tuetussa asumisessa on merkittävä ja tukee psykoedukatiivisen perhehoitotyön toteutumista. (Haapola, 2005, 36.) Psykoedukaation tutkimukset tukevat Mielenterveysyhdistys Kaippari ry:n tukiasumispro-

17 17 jektin tavoitteita vähentää mielenterveyskuntoutujan sairaalahoidon tarvetta ja mahdollistaa kotona asuminen. Psykoedukaatiossa on runsaasti ASPA-ohjaajien työnkuvaa (liite 1) ja omaisia tukevia työskentelymetodeja. Huomioimalla omainen tukiasumisprojektin perhehoitotyössä autetaan kokonaisvaltaisesti kuntoutujaa ja samalla vähennetään omaisten kuormittuvuutta.

18 18 5 PSYKOEDUKATIIVINEN PERHEHOITOTYÖ Tässä kappaleessa avaan psykoedukatiivista perhehoitotyötä ja niitä työkaluja, jotka valikoituivat yhteisen reflektoinnin jälkeen kehittämiskokouksissa tukiasumisprojektin perhehoitotyön mallin työkaluiksi. Esitän myös psykoedukatiivisen perhehoitotyön tutkimustaustaa valinnan ja toimivuuden tueksi. Psyykkinen sairastuminen vaikuttaa omaisiin monilla tasoilla. Läheisen sairastuminen herättää monenlaisia tunteita omaisessa, ja voi aiheuttaa stressioireita. Mielenterveysongelmista kärsivien omaiset jäävät usein yksin ongelmiensa kanssa, vaikka he usein tarvitsisivat tukea jopa enemmän kuin somaattisesti sairaiden omaiset. Syyllisyyden tunne ja sosiaalisen leimautumisen pelko, josta on usein seurauksena sosiaalinen eristäytyminen, lisäävät tuen tarvetta. Lisäksi se, että mielenterveysongelmista kärsivä ei usein pysty itse huolehtimaan asioistaan lisää omaisen kuormittumista. Sairastuminen vaikuttaa paitsi potilaan ja omaisen väliseen suhteeseen myös perheeseen kokonaisuutena, muun muassa työnjakoon perheenjäsenten kesken. (Helasti, 1999, 25; Salokangas, Stengård & Perälä, 1991, 4.) Perhekeskeisen hoitamisen ydin on perheen terveyden edistäminen. Perhekeskeiseen hoitamiseen kuuluu perheiden arvokas ja kunnioitettava kohtelu, oikean tiedon välittäminen sekä kommunikointi ja yhteistyö hoitohenkilökunnan kanssa. Perheitä tulee tukea osallistumaan hoitoon. Vaikeissakin tilanteissa jokaisella perheellä on voimavaroja, joiden selvittäminen ja tukeminen edistävät perheen selviytymistä ja hyvinvointia. (Lehto 2004, 30) Perheen terveyden edistäminen ymmärretään Hopian (2006) mukaan perheenjäsenten subjektiivisena kokemuksena siitä, että heidän tarpeisiinsa ja odotuksiinsa on vastattu (Hopia 2006, 16). Psykoedukatiivisia malleja on tutkittu ja luotu vuosikymmenien varrella erityisesti toteutettavaksi skitsofreniaa sairastavien ja heidän perheiden kanssa (Kuipers ym. 1988,

19 19 Falloon, Fadden, Borell, Kärräng, Ivarsson, Malm 1997, Falloon & Grahan-Hole 1995, Hogarty ym. 1991, Tarier ym. 1989, Anderson, Hogarty & Reiss 1986, Leff ym. 1985, Falloon, Boyd& McGill 1984, Goldstein ym. 1978). Omaiset mielenterveystyön tukena, Uudenmaan yhdistys ry on eri projektien ja julkisen sektorin kanssa tehdyn yhteistyön kautta kehittänyt psykoedukatiivisia perheohjausmalleja. Kotiosoite 3-projektissa ( ) toteutettiin psykoedukatiivista perheohjausta yksittäisen perheen kanssa. Loppuraportin keskeisemmissä tuloksissa asiakasperheen kokemuksista psykoedukatiivisen perheohjauksen vaikuttavuudesta palaute oli positiivista ja toiveet jatkuvuudesta esitettiin usein. Kriittistä palautetta tuli siitä, ettei perheelle oltu tarjottu koko perhettä huomioivaa, jatkuvampaa tukea aiemmin (Johansson, 2007, 72). Työntekijän mahdollisuutena toteuttaa yksikössään psykoedukatiivista perhehoitotyötä avokuntoutustiimien vastaajista kaikki (5) vastasivat mahdollisuuksien psykoedukatiivisen perheohjauksen toteutukseen olevan hyvät tai erittäin hyvät. Perheohjauksen todettiin olevan mahdollista osana kuntoutusta. (Johansson 2007, 72). Kustannusyhtiö Profami oy on yhdessä yhdistyksen kanssa julkaissut Psykoedukaation työkirjan (Berg & Johansson, 2003, 15 ). Psykoedukaation tutkimukset tukevat Mielenterveysyhdistys Kaippari ry:n tukiasumisprojektin tavoitteita vähentää mielenterveyskuntoutujan sairaalahoidon tarvetta ja mahdollistaa kotona asuminen. Psykoedukaatiossa on runsaasti ASPA-ohjaajien työnkuvaa (liite 1) ja omaisia tukevia työskentelymetodeja. Huomioimalla omainen tukiasumisprojektin perhehoitotyössä autetaan kokonaisvaltaisesti kuntoutujaa, ja samalla vähennetään omaisten kuormittuvuutta. Psykoedukaatiolla eli koulutuksellisella perhetyöllä tarkoitetaan tiedon, tuen ja ohjauksen antamista sairastuneelle ja hänen läheisilleen yksilöllisesti ja tarpeen mukaisesti perhetapaamisissa ja/tai ryhmämuotoisissa tapaamissa. Psykoedukatiivisen eli koulutuksellisen perhetyön hoidon kulku on moniulotteista tutkimusta, jossa tarkastellaan

20 20 useita kertoja potilaan ja perheen fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä sekä voimavaroja. (Piirainen & Ärjä 2004, 1.) Berg ja Suominen määrittävät termin psykoedukaatio: Termi psykoedukaatio viittaa psykoosipotilaiden hoidon yhteydessä sairastuneen ja hänen perheensä kliiniseen opetustekniikkaan, jonka tarkoituksena on antaa opetusta psykoottisen sairauden luonteesta ja mahdollisesta kulusta, tarjolla olevista hoitovaihtoehdoista sekä terveydenhuollon ja kunnallisten palveluiden tarjoamista mahdollisuuksista. Tavoite työskentelyssä on kaksijakoinen: ensinnäkin parantaa heidän ymmärrystä sairaudesta ja toiseksi muokata heidän käyttäytymistään ja asenteitaan.(johansson, 2007, 18) Psykoedukaatio voidaan myös ymmärtää osaksi yleistä terveyskasvatusta, jonka tavoitteena on joko somaattisesti tai psyykkisesti sairaiden potilaiden terveyskäyttäytymiseen vaikuttaminen (Bernier 1992, ). Psykoedukatiivista perhehoitoa käytetään nykyään kaikissa mielenterveydenongelmien (esim. mieliala-, syömis- ja persoonallisuushäiriöissä) ja useiden somaattisten sairauksien hoidossa, esimerkiksi diabeteksen ja Alzheimerin taudin hoidossa (Piirainen & Ärjä, 2004). Tuloksellisuutensa vuoksi psykoedukaatio sisältyykin psykoosien hoitosuosituksiin. Psykoedukatiivisessa perhehoitotyössä sairastuneen perheenjäsenillä tai läheisillä on merkitystä erityisesti sairauden kulun kannalta. Jaettu ymmärrys auttaa perhettä sopeutumaan uuteen tilanteeseen, ja vähentää traumatisoitumista. Perheenjäsenten oikeanlainen suhtautuminen (kriittisyyden ja huolenpidon tasapaino) sairastuneeseen ja tuki edesauttaa toipumisessa. Työskentelyn painopiste on nykyhetkessä ja tulevaisuudessa. (Sautter & McDermott 1990, ) Psykoedukatiivisessa perhetyössä kiinnitetään huomioita voimaantumiseen (=empowerment). Voimaantunut ihminen on löytänyt omat voimavaransa. Potilaan voimaantumisen kannalta on merkittävää, että hän voi vapaasti asettaa itselleen tulevaisuuden unelmia, ja toimia olosuhteissa, joissa hän voi kokea voimavarojensa vapauden tunnetta. Voimaantuminen vaatii molemminpuolista luottamusta ja kunnioitusta

21 21 sekä tarvittavaa tukea. Ihmisen kasvu mahdollistuu turvallisessa, rakentavassa ja dialogia mahdollistavassa ympäristössä. Voimaantumiselle on luonteenomaista rakentava kuuntelu, yhteisöllisyys, oman elämän hallinta ja täydellinen kunnioitus ryhmän jokaista jäsentä kohtaan. (Piirainen & Ärjä, 2004, 1-2.) Psykoedukatiivisen perheohjauksen lähtökohtana on haavoittuvuus-stressimalli, joka on käytännöllinen malli ymmärtää psyykkisiä sairauksia. Tämän teorian mukaan sairauden puhkeaminen selittyy henkilön alttiuden ja ympäristön aiheuttaman stressin vuorovaikutuksena. Haavoittuvuus viittaa tekijöihin, jotka altistavat ihmistä kehittämään tietyn oireyhtymän. Psyykkistä oireilua pidetään sairautena, ei vääristyneen perhevuorovaikutuksen tuloksena. Uskotaan, että mikään yksi tekijä ei selitä sairastumista, vaan sairastumisen syyt perustuvat henkilön biologisiin ja henkilökohtaisiin ominaisuuksiin sekä elämänkokemuksiinsa ja ympäristöllisiin vaikuttimiin. Joillain ihmisillä on siis alttius, erityinen haavoittuvuus reagoida voimakkaaseen tai pitkittyneeseen stressiin sairastumalla psyykkisesti. Laukaisevista stressitekijöistä osa liittyy ihmisen normaaliin kehitykseen, osa on poikkeuksellisia tai traumaattisia stressitekijöitä (Johansson 2007, 22). Haavoittuvuus stressimalli on käyttökelpoinen lähestymistapa useimpien psyykkisten häiriöiden hoidossa. Haavoittuvuus-stressimallin mukaan mielenterveyden häiriöiden oireet puhkeavat silloin, kun yksilöllisen haavoittuvuuden ja stressitekijöiden yhteisvaikutus ylittää kunkin yksilön biopsykososiaalisen sopeutumiskyvyn. Tämä yhteisvaikutus laukaisee vaihtelevalla viiveellä kunkin yksilön kohdalla sellaisen käyttäytymisvasteen, joka on luonteenomaista juuri sille mielenterveyden häiriölle, johon henkilöllä on olemassa alttius. Haavoittuvuudella tarkoitetaan niitä tekijöitä, jotka saavat henkilön alttiiksi mielenterveyden häiriölle. Nämä tekijät voivat olla perinnöllisiä tai muutoin biologisia. Stressitekijät voivat olla hetkellisiin elämäntapahtumiin kytkeytyviä tai jatkuvia työhön, sosiaaliseen verkostoon tai perheen vuorovaikutukseen liittyviä. (Piirainen & Ärjä, 2004, 3.)

22 Psykoedukatiivisen perhetyön pääperiaatteet Psykoedukatiivisen perheohjauksen tavoitteena on lisätä sairastuneen ja hänen läheistensä ymmärrystä psyykkisestä sairaudesta ja lieventää traumaattista kokemusta. Pyrkimyksenä on vaikuttaa kodin ilmapiiriin sairastuneen kuntoutumista ja läheisten hyvinvointia edistävästi. Käsite tunneilmapiiri (Expressed Emotion) liittyy perheen emotionaaliseen ilmapiiriin. Se tarkoittaa tunteita, asenteita ja käyttäytymisen muotoja, joita potilaan omaiset kohdistavat potilaaseen yhden perheenjäsenen sairastuessa skitsofreniaan. Perheen tukemisen avulla ja antamalla tietoa sairaudesta perheen taakkaa helpotetaan. Tämä vaikuttaa siihen, että perheen ilmapiiri sairastunutta kohtaan muuttuu positiivisemmaksi ja potilaan riski sairastua uudelleen vähenee. Perheen tukeminen on entistä merkittävämpää tilanteessa, jossa omaiset ja läheiset yhä enenevässä määrin vastaavat potilaan avohoidosta. (emt.) Psykoedukatiivisen mallin ideana on viedä työskentely sinne missä ongelmat ilmenevät, kuten kotiin tai työpaikalle. Tavoitteena on pitkään kestävä hoitosuhde perheen kanssa. Hoidossa kiinnitetään huomiota arjen rutiineihin, läheisverkoston omat keinot otetaan käyttöön ja erotellaan voimavarat ja heikkoudet. Psykoedukatiiviseen malliin kuuluvat joustavuus, jatkuvuus ja yhteistyön tekeminen potilaiden ja omaisten ehdoilla. Alussa tehdään tarkka ja moniulotteinen peruskartoitus. Diagnooseista edetään potilaan ongelmiin, eikä jätetä epätietoisuutta vaan kaikki tehdään ymmärrettäväksi. Läheisverkostosta muodostetaan työryhmä, jossa ammattiauttajat ottavat valmentajan roolin. Työryhmä huolehtii itse ongelmien ratkaisusta ja tavoitteiden saavuttamisesta. Heille annetaan tietoa ja opetetaan tilanteeseen sopivia erilaisia taitoja. (Kuipers, Lef,. & Lam, 1992, ) Psykoedukatiivisen perhetyön oikea ajoitus on tärkeää. Hoidon jatkuvuus olisi huomioitava kutsumalla esimerkiksi jo kriisiosastolla työpariksi avohoidon tai sosiaalitoimiston työntekijä, joka todennäköisesti tulee jatkamaan työskentelyä asiakkaan ja hänen

23 23 läheistensä kanssa kun hän siirtyy avohoitoon. (Piirainen & Ärjä, 2004, 3.) Psykoedukatiivinen perheohjaus sopii toteutettavaksi perheissä, joissa perheenjäsen on vasta sairastunut psyykkisesti tai sairaus on ollut pitkäaikainen. Preventiivinen (ennaltaehkäisevä) näkökulma näyttäytyy työskenneltäessä sekä aikuis- että lapsiperheissä. Samoin ennaltaehkäisyn näkökulma on olemassa työskentelyssä, kun kyseessä on asiakas, jolla on prodromaalivaiheen (sairauden ennakko-oire) oireita tai korkea sairauden uusiutumisriski. (Johansson, 2007, 26) Psykoedukatiivisen hoidon malli Tutustumisvaihe: potilaan ja perheen toimintatapojen ja voimavarojen selvitys KOULUTUKSELLISEN HOIDON MALLI Kriisihallinnan opettaminen potilaalle ja perheelle Ammattiauttajana tiedon ja tuen antaminen sekä opettaminen potilaalle ja perheelle Ongelmaratkaisukyvyn opettelu POTILAAN ITSEHALLINTA JA YMMÄRRYS Kommunikaatiotaitojen opettaminen potilaalle ja perheelle Kotikokousten pito Potilaan ja perheen tavoitteiden saavuttaminen Potilaan varhaisten varomerkkien tunnistaminen KUVA 1 Psykoedukatiiven hoidon malli (Piirainen& Ärjä,2004) Psykoedukatiivisen hoidon mallia avasimme ASPA-ohjaajien ja projektivastaavan kanssa

24 24 kahdessa eri kehittämiskokouksessa. Työkalujen lopullinen valinta hahmottui yhteisessä reflektoinnissa. Reflektoinnissa huomioimme myös omaisen näkökulman. Työkaluista tuli olla myös hyötyä kuntoutujan omaisen kohtaamiseen. Käsitteiden avaamisen ja reflektion jälkeen päätimme keskittyä psykoedukatiivisen hoidon mallista (kuva 1) vaiheet Tutustumisvaihe ja Potilaan varhaisten varomerkkien tunnistaminen. Valituilla menetelmillä ASPA-ohjaajat saisivat käytännön työtä tukevia työkaluja. Tavoitteena oli myös kuntoutujan itsetuntemuksen lisääntyminen. Valitut työkalut tukisivat myös omaisen huomioimista kuntoutujan kuntoutussuunnitelman rinnalla. Omainen saisi niiden avulla myös tietoa kuntoutujan sairauteen vaikuttavista tekijöistä (esim. sairauden varhaiset varomerkit-liite 5). Työkalujen valintakriteerinä oli myös niiden helppo omaksuminen ja toteuttaminen käytännössä. Aloitimme tutustumisvaiheesta; kuntoutujan ja perheen toimintatapojen ja voimavarojen selvitys. Työkaluina harjoittelimme verkostokarttaa (liite 4), kysymysehdotuksia sairastuneen henkilökohtaiseen haastatteluun (Berg, Johansson, 2003, 62 63) ja kysymysehdotuksia sairastuneen läheisen henkilökohtaiseen haastatteluun. (Berg & Johansson, 2003, 65). Kysymysehdotuksista ASPA-ohjaajat valitsivat heidän mielestään toimivimmat ja koostin ne kahdeksi eri liitteeksi (liite 6 ja 7) Tutustumisvaihe ja valitut työkalut Psykoedukatiivisen perhehoitotyön tutustumisvaihe sisältää potilaan, omaisten ja tukihenkilöiden (esim.tässä ASPA-ohjaajien, sosiaalityöntekijän) yhteisen tapaamisen ennen hoitosuunnitelman laatimista. Tavoitteena on kartoittaa kuntoutujan ja omaisen kykyä ratkaista ongelmia ja saavuttaa tavoitteita.(piirainen & Ärjä 2004, 7. ) Psykoedukatiiivisessä mallissa huomioidaan kuntoutujan ja hänen läheistensä turvallisuuden tunne valittaessa paikkaa haastattelulle. Kuntoutujan koti on usein paras vaihtoehto. Tapaamisessa kerrotaan haastattelujen päämääristä. Psykoedukatiivisessa mallissa kuntoutujan haastattelussa määritellään hänen oireensa ja ymmärryksensä sairaudesta, hänen sosiaalinen tilanteensa ja taitonsa, elämänlaatunsa ja tarpeensa,

25 25 voimavaransa ja heikkoutensa sekä tavoitteensa. Läheisten haastattelussa tulisi selvittää, kuinka he ymmärtävät kuntoutujan sairauden ja kuinka he kokevat sen kuormittavuuden. Myös heidän voimavaransa ja heikkoutensa aelvitetään ja asetetaan tavoitteet. (emt.) Tukiasumisprojektissa kuntoutujan kanssa täytetään yhdessä kuntoutussuunnitelma (liite 2). Kuntoutussuunnitelman rakenne on sosiaaliviraston johtavan sosiaalityöntekijän laatima vuoden 2008 alussa. Projektivastaava oli saanut kuntoutussuunnitelman mallin ja tutustuimme siihen yhdessä ASPA-ohjaajien kanssa kehittämiskokouksessa. Esitimme korjaavia kysymyksiä suunnitelmaan ja halusimme lisätä siihen omaisen yhteystiedot. Kuntoutussuunnitelman kirjaamisessa tavoite on, että se täytetty ennen ASPA-ohjaajien käytännön työn aloittamista kuntoutujan kanssa. Käytännössä tukiasuminen voi alkaa heti, ja kuntoutussuunnitelman laatiminen tapahtuu vasta kahden viikon kuluttua projektiin siirtymisestä. Kuntoutussuunnitelma on kirjattu sosiaalivirastossa tai asiakkaan kotona. Kotikäynnillä ASPA-ohjaajalla on mahdollisuus käydä kuntoutussuunnitelma kohta kohdalta lävitse uudelleen kuntoutujan kanssa. Omaisella on myös mahdollisuus olla mukana. Kaikilla on mahdollisuus kysyä epäselviä asioita ohjaajalta. Päivittäiset tapaamiset ja yhteiset arjen toiminnat (kaupassa ja virastossa käynnit) tutustumisvaiheessa lähentävät ASPA-ohjaajan ja kuntoutettavan suhdetta. ASPA-ohjaajien mielestä hoitosuhteen edetessä on ASPAohjaajan luontevampi ottaa käyttöön tutustumisvaiheeseen valitut työkalut, kuten verkostokartta, sairauden varhaiset varomerkit-liite ja tukikysymykset. Kuntoutussuunnitelman sisältö on verrattavissa psykoedukaation tutustumisvaiheeseen. ASPA-ohjaajat eivät nähneet tarpeellisena tehdä toista vastaavaa lomaketta, vaan päätimme keskittyä työkalujen avaamiseen ja harjoittamiseen. Psykoedukaation tutustumisvaiheessa on tärkeä selvittää millaisen paineen alla potilas ja hänen läheisensä elävät. Psyykkinen sairaus vaikuttaa aina perheen toimintaan ja on luonnollista, että perhe reagoi perheenjäsenensä sairastumiseen. On tärkeä selvittää, mitkä ovat olleet vaikeimmat ongelmat sairauden puhjettua niin potilaalle kuin läheisille ja mitä paineita heillä on tällä hetkellä. Usein sairastunut ajattelee, että kukaan ei ymmärrä hänen

26 26 tilannettaan, ja siksi selvitetään millainen käsitys hänellä on siitä, miten läheiset, hoitoon osallistuvat ja muut tuttavat ymmärtävät hänen tilannettaan.( Piirainen & Ärjä 2004, 9.) Käytännössä ASPA-ohjaajat arvioivat kuntoutujan toimivuutta kuntoutussuunnitelmaa kirjatessa ja arvioitaessa. ASPA-ohjaajan tutustumisvaihe kuntoutujaan tapahtuu kuntoutussuunnitelman kirjaamisen jälkeen asteittain arjen tuomien mahdollisuuksien mukaan. Tutustumisvaihe etenee yksilöllisesti jokaisen kuntoutujan kanssa. Kuntoutussuunnitelmassa omaisen arviota kuntoutujan tilanteesta ei ole huomioitu erikseen. Yhteisessä reflektiossa tutustutaan perhehoitotyön malliin valituilla työkaluilla (verkostokartta, sairauden varhaiset varomerkit, kysymykset kuntoutujalle ja omaiselle) ASPA-ohjaajilla on mahdollisuus kuulla omaista, antaa tukea ja jakaa tietoa kuntoutujan tavoitteista tukiasumisessa. Perhehoitotyön mallin työkaluilla tuetaan myös kuntoutussuunnitelman tavoitteiden saavuttamista tukemalla kuntoutujan itsetuntemusta. Lisääntynyt kuntoutujan itsetuntemus realisoi tavoitteiden asettamista ja niiden saavuttamista. Verkostokartta Tukiasumisprojektin tavoitteisiin kuuluu sosiaalisen turvaverkon luominen kuntoutujalle ja psykoedukatiivisen perhehoitotyön mukaan myös omaisille. Kuntoutujan olemassa oleva verkosto tulee selvittää varhaisessa vaiheessa. Verkostokartta (liite 4) tehdään pääasiallisesti kuntoutujan kanssa. Sosiaaliseen verkostoon kuuluvat potilaan perhe, suku, työ/koulu- tai muut päivittäiset suhteet sekä muut ihmissuhteet, kuten ystävät, naapurit ja ammattiauttajat. Karttaan kirjataan myös henkilöiden nimet ja tarvittaessa puhelinnumerot, mikä helpottaa kuvion tulkintaa ja yhteydenpitoa vastaisuudessa henkilöihin. Käytännössä yhteystiedot on selkeämpi kirjata erilliseen liitteeseen. Kun kaikki on kirjattu verkostokarttaan, esitetään jatkokysymyksiä, joissa selvitetään ketkä ihmiset ovat tärkeitä, tukena tai haitaksi sekä ketä ihmisiä hän haluaisi tavata useammin tai harvemmin (Berg & Johansson, 2003, 19). Asiakkaan kärsiessä vakavista kognitiivisista häiriöistä hänen voi

27 27 olla vaikea ymmärtää verkostokartassa kuvattavia kontaktiyhteyksiä. Tällöin on helpompi selvittää asiakkaan tekemiset ja kirjata hänen tapaamisensa parin päivän ajalta (Piirainen & Ärjä, 2004, 10.). Sairastumisen varhaiset varomerkit Psykoedukaation työkirjassa kuvataan sairauden ennakko-oireita ja korostetaan niiden tunnistamisen tärkeyttä. Tietyillä sairauksilla, esim. skitsofrenialla on selvät ns. prodromaalioireet (varsinaisia taudinoireita edeltävä oire). Tärkeintä on tunnistaa jokaisen henkilökohtaiset oireet, jotka ovat hyvinkin selvät tietyillä henkilöillä (Berg & Johansson 2007, 44). Ennakko-oireet voidaan jakaa psykoosin puhkeamista ja sen uusiutumista eli relapsia edeltäviin oireisiin. Psykoosin uusiutumisen ennakko-oireet kestävät päivistä yleensä muutamaan viikkoon. Vaikeat tapahtumat, kuten läheisen kuolema, suhteen loppuminen, onnettomuudet jne. lisäävät tietysti stressiä ja saattavat johtaa sairauden uusiutumiseen. Psykoosista kärsivä henkilö huomaa usein varhaisten "varomerkkien" aikana, mikä laukaisi oireet. Tämä mahdollistaa tiettyjen stressiä vähentävien toimenpiteiden käyttämistä Jos väliintulo ei tapahdu ajoissa, asiakas menettää taitonsa yhdistää tapahtumat ja usein myös yhteistyöhalunsa. (Berg & Johansson, 2003, 44) Varhaisia varomerkkejä voi olla jännittyneisyys, hermostuneisuus, syömisongelmat, keskittymis- ja nukkumisvaikeudet, vetäytyminen sosiaalisista tilanteista, masentuneisuus ja ärtyneisyys. (Piirainen & Ärjä 2004, 4.) ASPA-ohjaajien työkaluna sairauden varhaisten varomerkkien kirjaamiseksi kuntoutujan kanssa perhehoitotyön malliin otettiin avuksi varhaiset varomerkit -lomake (liite 5). Lomake on tarkoitus täyttää kuntoutujan kanssa yhdessä. Ensin kerrotaan kuntoutujalle mitä varhaisilla varomerkeillä tarkoitetaan, ja pyydetään kuntoutujaa kertomaan omia sairauden varomerkkejä Jatkossa jos mahdollista, ASPA-ohjaaja tapaa kuntoutujan ja omaisen yhdessä ja kertoo taas sairauden varomerkeistä, miksi ne on hyvä tunnistaa ja pyytää myös omaista miettimään kuntoutujan varomerkkejä. Lomakkeeseen kuvaillaan mahdollisimman tarkasti sairauden varomerkit ja miten ne ilmenevät päivittäisessä

28 28 elämässä. ASPA-ohjaaja antaa kuntoutujalle selvät ohjeet, miten tulisi toimia varomerkkien ilmetessä. Sairauden varhaiset varomerkit-lomake annetaan täytettynä kuntoutujalle, omaiselle ja ASPA-ohjaajalle itselle. Sairauteen liittyvistä varomerkeistä on hyvä muistuttaa riittävän usein kuntoutujaa ja omaista. Kuntoutujan varhaisista varomerkeistä ja niiden muutoksista on hyvä konsultoida myös muita hoitavia tahoja, esimerkiksi omalääkäriä. Kysymysehdotukset kuntoutujalle ja omaiselle Kysymyksillä kartoitetaan sekä kuntoutujan ja omaisen voimavaroja, tiedon tasoa ja toiveita sairaudesta ja kuntoutukseen liittyvistä asioista (liite 6.ja 7). Kysymysehdotukset sairastuneen ja sairastuneen läheisen haastatteluun avasimme yhdessä ASPA-ohjaajien ja projektivastaavan kanssa psykoedukaation työkirjasta. ASPA-ohjaajien mielestä tarvetta niiden rakenteelliseen muutoksen ei ollut. Muutoksia olisi mahdollista tehdä käytännön kokeilun tuoman tuntuman jälkeen. Kysymyksiin koottiin ohjaajien mielestä olennaisimmat kysymykset. ASPA-ohjaajat hylkäsivät kokonaan kysymysehdotuksia lapsen tapaamiseen (Berg & Johansson 2003, ) perhetyön malliin. Perusteena oli pienten lasten puuttuminen heidän kuntoutettavilta.

29 29 6 METODOLOGISET VALINNAT 6.1 Toimintatutkimus Toimintatutkimuksen tehtävänä on muuttaa todellisuutta sitä tutkimalla ja muuttaa todellisuutta sitä muuttamalla. Siinä tuotetaan tietoa käytäntöjen kehittämiseksi. (Heikkinen 2006). Kehittämishankkeen lähtökohdaksi on asetettu tavoite siitä, että tutkimusprosessista pitäisi olla mahdollisimman paljon käytännön hyötyä. Toimintatutkimus poikkeaakin perinteisestä tutkimuksesta siinä, että usein pyritään vaikuttamaan myös itse toimintaan. Tutkija voi pyrkiä yhdessä yhteisön jäsenten kanssa ratkaisemaan jonkun tietyn ongelmakohdan tai toimintatutkimuksella voidaan pyrkiä käynnistämään yhteisössä omaehtoinen kehittämistoiminta. (Eskola & Suoranta 2001, 127.) Heikkisen (2006, 16) mukaan toimintatutkimus on kiinnostunut tarkoituksellisesta, päämäärätietoisesta ja tavoitteellisesta toiminnasta. Erityisesti se kohdentuu toimintaan, joka pohjautuu vuorovaikutukseen, jossa toimijoita ohjaa yhteinen tulkinta, merkitys tai näkemys toiminnasta ja sen tarkoituksesta. Toiminta on yhteisesti sovittua ja sillä on yhteinen merkitys toimijoiden kesken. (Heikkinen 2006, 17.) Kuitenkin kaikessa toiminnassa, myös perhetyössä, on paljon hiljaista ja sanatonta tietoa, joka ilmenee siinä, että ei osata täsmällisesti kuvailla sitä, mitä tehdään. Muodollinen tieto (formal knowledge) omaksutaan esimerkiksi koulutuksessa lukemalla kirjoja, kun taas ammatillinen tieto (professional knowledge) on toimintakäytännöissä ja useimmiten piilevänä (Heikkinen 2006, 55). Opinnäytetyön kehittäminen syntyi Mielenterveytysyhdistys Kaippari ry:n yhdistyksen tarpeesta kehittää perhehoitotyötä tukiasumisprojektin mielenterveyskuntoutujille. Tavoitteena oli siis käytännön hyöty yhdistyksen toiminnalle, mielenterveyskuntoutujille ja heidän omaisille. Opinnäytetyön prosessissa osatavoitteeksi muotoutui ASPA-ohjaajien