TEPA Kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolut PROJEKTISUUNNITELMA Kirsi Ruutala/

Transkriptio

1 TEPA Kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolut PROJEKTISUUNNITELMA Kirsi Ruutala/

2 SISÄLLYS 1 PROJEKTIN TAUSTA JA LÄHTÖKOHDAT Avoterveydenhuollon palveluista puuttuu toimintamalleja ja osaamista kehitysvammaisten henkilöiden tarpeisiin vastaamiseen Terveydenhuollon kokonaisvastuu Kokonaisvaltainen palvelusuunnittelu ja yhteistyö palveluiden järjestäjien kesken Päätöksenteon, ymmärtämisen ja kommunikaation tukeminen sekä muu avustaminen terveydenhuoltopalveluissa Mielenterveyspalvelut Valtioneuvoston periaatepäätös ohjelmasta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palveluiden järjestämiseksi Suomen perustuslaki ja YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus Uuden terveydenhuoltolainsäädännön lähtökohtana on asiakkaiden aseman, palvelujen ja hoidon parantaminen Sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistus ja vammaispalveluiden järjestämiskäytännöt Valtakunnallisen vammaispalveluiden kehittämishankkeen kokemusten hyödyntäminen (KASTE ) ETEVA-kuntayhtymä Pirkanmaan sairaanhoitopiiri 9 2 PROJEKTIN TAVOITTEET JA TOTEUTUS Projektin tavoitteet Projektin toteutus 10 3 PROJEKTIN KOHDERYHMÄ JA TAVOITELTAVAT VAIKUTUKSET Projektin kohderyhmät Projektin tavoiteltavat vaikutukset 12 4 TYÖMENETELMÄT Konsultoiva sairaanhoitaja-toimintamalli (Community Nurse) Palveluohjaus ja dialoginen asiakastyö Yksilökeskeinen elämän suunnittelu Kumppanuuskehittäminen Vertailuoppiminen 14 5 PROJEKTIN TOIMINTARESURSSIT Henkilöstö ja vastuualueet Toimitilat ja talous 15 6 PROJEKTIN ORGANISAATIO JA OHJAUS Projektin johtaminen ja hallinto Projektin yhteistyökumppanit ja sidosryhmät 17 7 PROJEKTIN SEURANTA JA ARVIOINTI 20 8 RISKIEN HALLINTA 21 9 TIEDOTTAMINEN JA VIESTINTÄ PROJEKTIN TUOTOKSET, TULOKSET JA NIIDEN JUURRUTTAMINEN 22 LÄHTEET LIITE 1: TEPA-projektin vaiheistus LIITE 2: TEPA-projektin riskienhallintasuunnitelma LIITE 3: ISO:n Etelä-Savon Vammaisfoorumin julkilausuma

3 1 PROJEKTIN TAUSTA JA LÄHTÖKOHDAT TEPA projektissa edistetään kehitysvammaisten henkilöiden avoterveydenhuollon palvelujärjestelmien kehittymistä. Laitosasumisen vähenemisen yhteydessä kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon järjestämiselle ei ole olemassa sovittuja käytäntöjä. Projektissa luodaan palvelumalleja terveydenhuollon avopalveluiden toteuttamiselle. Ylä-Savon ja Mikkelin seudun kuntien vammaispalvelutyöntekijät sekä Itä-Suomen sosiaalialan osaamiskeskuksen Etelä-Savon Vammaisfoorumi ovat toimineet aloitteentekijöinä projektin käynnistämisessä. Lähtökohta on hyvä yhteistyössä kehitettävien toimintamallien juurruttamisen näkökulmasta. Savon Vammaisasuntosäätiön palvelukodeissa ja toimintayksiköissä asuvien henkilöiden kokemukset terveydenhuollon palveluiden toimivuuden haasteista ovat vahvistaneet tahtotilaa projektin toteuttamiseen Savaksen hallinnoimana. Projektissa kehitettävät toimintamallit juurrutetaan Savon alueella käytännöiksi edistämään kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palvelujen toteutumista Avoterveydenhuollon palveluista puuttuu toimintamalleja ja osaamista kehitysvammaisten henkilöiden tarpeisiin vastaamiseen Kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuolto on hoidettu näihin päiviin saakka pääsääntöisesti erityishuollossa. Tällä hetkellä vain 5% kehitysvammaisista henkilöistä asuu laitoksessa, kuitenkin perusterveydenhuolto järjestetään useimpien henkilöiden osalta erityishuollon toimesta. Erityishuollon palvelut voivat sijaita hyvinkin etäällä kotikunnista ja erillään kotikunnan toteuttamista peruspalveluista. Kehitysvammaisten ihmisten kannalta on tärkeää, että terveydenhuollon palveluja on mahdollista saada lähellä omaa asuinpaikkaa. Monet kehitysvammaiset henkilöt tarvitsevat terveydenhuollon erikoisosaamista ajoittain tai tietyyn ongelmaan toistuvasti. Tällöin on tärkeää, että he välttyvät pitkiltä ja raskailta usein toistuvilta matkoilta erikoispalveluita järjestäviin toimintayksiköihin. Suuntauksena on, että kunnat vähentävät erityishuoltolaitosten toteuttamien terveydenhuoltopalveluiden käyttöä ja pyrkivät palvelemaan kunnassa asuvat kehitysvammaiset henkilöt oman kunnan palveluiden kautta. Hoidon suunnittelu ja toteutus vaatii yhteistyötä kehitysvammaisen henkilön, perheen tai muun lähipiirin sekä muiden terveydenhuollon ja sosiaalitoimen asiantuntijoiden ja viranomaisten kesken. Kuntien avohuollon kentällä ei ole kehittynyt riittävästi toimintamalleja tai hoitokäytäntöjä, jotka palvelisivat kehitysvammaisten henkilöiden tarpeita. Avohuollon palveluissa ei myöskään ole kehittynyt riittävää osaamista kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän perheidensä kohtaamiseen tai erityistarpeisiin vastaamiseen. Savon Vammaisasuntosäätiön palvelukodeissa asuvien henkilöiden, heidän läheistensä sekä työntekijöiden kokemuksia kehitysvammaisten henkilöiden haasteista terveydenhuollon palveluiden käyttäjinä on koottu sitaatteihin alla oleviin kappaleisiin. 3

4 Terveydenhuollon kokonaisvastuu Kehitysvammaisen henkilön hoidon ja kuntoutuksen kokonaisvastuu on hajallaan. Savon alueella koetaan haasteena, ettei avohuollossa ole lääkäriä, joka ottaisi vastuun palveluasumisen piirissä olevien kehitysvammaisten terveys- ja mielenterveyspalvelujen hoidosta (ISO:n Etelä-Savon Vammaisfoorumin julkilausuma , Liite 3). Monilla kehitysvammaisilla henkilöillä voi olla useita pitkäaikaissairauksia. Näissä tapauksissa asiakkaalla saattaa olla 3-4 lääkäriä, jotka vastaavat jokainen omalta erikoisalaltaan potilaan hoidosta, mutta kokonaisvastuu kehitysvammaisen potilaan hoidosta tai esimerkiksi lääkityksestä ei kuulu kenellekään. Usein omalääkärikontakti puuttuu kokonaan. Kun palveluiden keskittyminen erityishuoltoon vähentyy, yhä harvemmalla kehitysvammaisella henkilöllä on kehitysvamma-alalle kouluttautunut lääkäri avoterveydenhuollossa. Tällöin kehitysvammaisen henkilön somaattisten vaivojen hoito jää satunnaisten kontaktien ja päivystykäyntien varaan. Pitkäaikaissairauksien osalta asiakas on erityishuollon terveyspalvelujen piirissä, ja asiakkaan kokonaisterveystila jää arvioimatta. 60-vuotiaan kehitysvammaisen henkilön terveydentila on heikentynyt nopeasti. Hänen perussairautensa kontrolloidaan keskussairaalassa. Muuten hän asioi terveyskeskuksessa ja kehitysvammapoliklinikalla. Yleistilan heikentyessä ongelmana on, ettei mikään taho ota kokonaistilanteeseen kantaa, vaan kukin huolehtii ns. heille kuuluvista ongelmista Kokonaisvaltainen palvelusuunnittelu ja yhteistyö palveluiden järjestäjien kesken Kehitysvammaisten henkilöiden kuntoutusarviot ja suunnitelmat toteutetaan edelleen usimmiten erityishuollon toimesta poliklinikoilla tai laitoksessa, joka sijaitsee kaukana kehitysvammaisten henkilöiden omasta kotikunnasta. Kehitysvammainen henkilö voi esimerkiksi joutua hakemaan useiden satojen kilometrien päässä sijaitsevalta kehitysvammapolklinikalta lausuntoa apuvälineisiin tai hoitotukeen. Toisissa kunnissa kehitysvammaisten henkilöiden hoito ja kuntoutus on jo keskitetty kotikunnan avoterveydenhuoltoon. Kehitystä on edesauttanut kehitysvammaisten lisääntynyt muutto laitoksista omissa kotikunnissa sijaitseviin palvelukoteihin ja muihin asumismuotoihin. Tiedon ja käytäntöjen puutteellisuus kehitysvammaisten henkilöiden erityistarpeista ja palvelumuodoista voi kuitenkin johtaa epätarkoituksenmukaiseen ja epätaloudelliseen palveluiden suunnitteluun. Asumispalveluyksiköiden ja terveydenhuollon työnjako on myös usein jäsentymätöntä. Jotta kehitysvammaisen henkilön palvelut saadaan järjestettyä asianmukaisesti ja viivytyksettä, tarvitaan saumatonta yhteistyötä terveydenhuollon ja sosiaalihuollon palveluiden järjestäjien välillä. Yhteistyön toteuttaminen vaatii toimiakseen selkeitä ja asiakaslähtöisiä palveluiden suunnittelukäytäntöjä ja konkreettisia ohjeita. Kehitysvammainen henkilö voi käyttää samanaikaisesti useita eri palveluita ja ne voi olla kirjattuna useisiin eri suunnitelmiin (esim. varhaiskasvatus-,hoito-, kuntoutus- ja palvelusuunnitelma, erityishuolto-ohjelma). Kehitysvammaisen henkilön läheiset voivat tällä hetkellä joutua viranomaisen rooliin koordinoimaan palveluita tai seuraamaan suunnitelmien toteutumista. Palveluiden suunnittelussa kehitysvammainen henkilö tulee ymmärtää kumppanina.keskeistä on henkilön oman äänen ja arjen perspektiivien huomioiminen sekä osallisuuden varmistaminen. Kehitysvammaisen henkilön täytyi lähteä hakemaan tukikenkiä varten lausuntoa yli sadan kilometrin päässä sijaitsevasta kuntoutuslaitoksesta, koska terveyskeskus ei myöntänyt lausuntoa. Jos henkilö tarvitsisi esim. kotisairaanhoidon palveluita (esim. vaikeat haavahoidot), niitä ei tarjota, koska henkilö asuu palvelukodissa. Kehitysvammaisten henkilöiden palvelukodeilla ei ole terveydenhuollon toimilupaa. 4

5 Kehitysvammainen henkilö ohjattiin illalla palvelukodista ensiapuun keuhkokuumeen ja vaikean astman vuoksi. Jatkuvaa terveydentilan valvontaa vaativa asiakas haluttiin kuitenkin palauttaa yöllä palvelukotiin sairaalapaikkojen vähyyden vuoksi. Palvelukodissa on vain yksi työntekijä yöllä valvomassa 14 muuta henkilöä. Muistisairautta sairastavan kehitysvammaisen henkilön yleistilanne heikkeni nopeasti palvelukodissa. Kehitysvammapoliklinikalle pääsy olisi ollut mahdollista kahden kuukauden kuluttua. Henkilö vietiin lopulta päivystysvastaanotolle, koska palvelukodin miehityksellä ei pystytty vastaamaan hoidon tarpeeseen (lääkityksestä ja ravinnosta kieltäytyminen). Oli vaikeaa perustella, miksi palvelukodissa ei pystytä tässä tilanteessa ottamaan vastuuta henkilön terveydentilasta. Lopulta henkilö sai jäädä sairaalaan ja myöhemmin perusterveydenhuollon hoitoon Päätöksenteon, ymmärtämisen ja kommunikaation tukeminen sekä muu avustaminen terveydenhuoltopalveluissa Kehitysvammaisilla henkilöillä on usein vaikeuksia ymmärtämisessä, kommunikoimisessa ja oppimisessa. Heidän on saatava tukea päätöksentekoon ja vaikeaselkoisten asioiden havainnollistamiseen. Tämä on edellytys terveydenhuoltohenkilöstön antaman informaation ymmärtämiselle ja päätöksenteolle omaa terveyttä koskevissa asioissa. Tällä hetkellä kehitysvammaisen henkilön ei ole mahdollista päästä avoterveydenhuollon palveluissa esimerkiksi psykologin vastaanotolle, koska vaihtoehtoisesti kommunikoivaa henkilöä ei pystytä auttamaan. Myös selkokielinen materiaali terveydestä ja terveyden edistämisestä on puutteellista tai sitä ei ole saatavissa lainkaan. Kehitysvammaisten hammashoidon järjestäminen avohuollossa koetaan haasteelliseksi. Vammaisuutensa vuoksi kehitysvammaisten henkilöiden hammashoito on usein vaikeaa, ja tarvitaan eritysratkaisuja (mm. esilääkitys, nukutus). Tällä hetkellä hammashoidon tarpeessa oleva kehitysvammainen henkilö joutuu usein 1-2 viikon laitosjaksolle erityishuoltoon hammashoidon toteuttamista varten eritystarpeiden vuoksi. Sama tilanne on esim. gynegologisten tutkimusten ja muun ennaltaehkäisevän terveyden seurannan osalta. Nykyiset hoitokäytännöt eivät ole tarkoituksenmukaista, inhimmillisiä eivätkä taloudellista. Kehitysvammainen henkilö tarvitsee tukihenkilön tai avustajan tutkimusten ja hoidon aikana. Terveydenhuollossa täytyy pystyä palvelemaan myös sellaiset vaikeasti vammaiset henkilöt, jotka tarvitsevat paljon tukea ja avustamista. Autistinen henkilö hakee lääkärintodistusta terveyskeskuksesta. Häntä jännittää ja pitkä odottaminen hermostuttaa. Kommunikaatio ei suju, eivätkä työntekijät tiedä miten suhtautua autistiseen henkilöön. Henkilö sidotaan lepositeillä sänkyyn odottamaan lääkärintodistusta. Kaikki vaikeammat hammashoitotapaukset hoidetaan aina KYS:ssa nukutuksessa, vaikka oikeanlainen esilääkitys ja seuranta riittäisivät. Papa-näytteitä ei oteta lainkaan jos otetaan, niin nukutuksessa Kehitysvammaista henkilöä ei hyväksytty ehkäisyneuvolan tarkastukseen, koska kehitysvammaisuuden vuoksi hän ei todennäköisesti koskaan tule olemaan yhdynnässä. Ehkäisyneuvolasta painotettiin, että kehitysvammaisen henkilön tulisi itse varata aika ehkäisyneuvolaan, vaikka hän ei tähän kykene. Laboratoriokäynnillä kehitysvammaiselle henkilölle tarjottiin tarroja hyvin suoritetun kokeen oton jälkeen. Varmaan aika harvalle tavan aikuiselle tarjotaan tarroja verikokeen jälkeen. Missä vaiheissa kehitysvammainen henkilö tarvitsisi terveyspalveluiden ohella tai tueksi sosiaalipalveluita, kuka näiden järjestämisestä vastaa? 5

6 Mielenterveyspalvelut Tutkimusten mukaan kehitysvammaisilla henkilöillä on 3-5 kertainen määrä mielenterveysongelmia ei-kehitysvammaisiin verrattuna ( Kehitysvammaisuuteen liittyvät ymmärtämisen ja kommunikaation rajoitukset sekä ajatuksen ja käyttäytymisen erityispiirteet vaikeuttavat kehitysvammaisen henkilön psykiatrista arviointia. Kehitysvammaiset henkilöt, joilla on psykiatrinen diagnoosi voivat jäädä tällä hetkellä kokonaan vaille hoitoa avohuollossa. Akuutteihin kriisitilanteisiin kehitysvammaiset henkilöt joutuvat hakemaan apua erityishuollon palveluna, kaukaa kotoa sijaitsevista laitoksista. Perusterveydenhuollossa ei pystytä arvioimaan kehitysvammaisten psyykelääkitystä tai ottamaan siitä kokonaisvastuuta. Kehitysvammaisen asiakkaan voinnin kriisiytyessä avohuollosta puuttuu psykiatrian erityisosaaminen, mikä varmistaisi asiakkaan oikeuksien toteutumisen kriisin aikana (esim. suojatoimenpiteet). Tämä vuoksi asiakas joutuu usein laitoshoitoon kriisin hoitamiseksi. On epäinhimmillistä ja taloudellisesti kallista toteuttaa pelkästään lääkityksen seurantajaksoja laitoksissa. Avopalveluiden toimintakäytäntöjen kehittämisellä voitaisiin muuttaa kehitysvammaisten arki sujuvammaksi ja inhimillisemmäksi. Lähipalvelut olisivat myös taloudellisesti tehokkaampi vaihtoehto. Kriisitilanteissa ei vaihtoehtoisesti kommunikoiva saa apua, eikä paikkakunnalla ole erityisosaajaa kehitysvammaisille epilepsia, psyyke ja mielialalääkehoidon erityisosaaminen puuttuu. Päiväaikaan vammaiset henkilöt ohjautuvat kuntoutuskeskukseen terveyskeskuksen kautta. Yöaikaan ja viikonloppuisin on mahdotonta löytää väliaikaisia tai konsultaatiopalveluita, koska kuntoutuslaitoksessa ei ole tällaisia päivystyspalveluita Valtioneuvoston periaatepäätös ohjelmasta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palveluiden järjestämiseksi Valtioneuvoston periaatepäätöksen ( ) mukaisesti sosiaali- ja terveysministeriö, ympäristöministeriö ja Kuntaliitto toteuttavat ohjelmaa kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen järjestämiseksi (vv ). Asumisohjelman periaatteiden mukaisesti vammaisilla ihmisillä on oikeus elää yhteisössä ja tehdä samanlaisia valintoja kuin muillakin ihmisillä. Asumisohjelman tavoitteena on mahdollistaa laitoksista ja lapsuudenkodeista muuttaville kehitysvammaisille henkilöille yksilöllinen asuminen, johon kuuluu esteetön ja toimiva asunto sekä riittävät, yksilölliset ja tarpeenmukaiset palvelut ja tuki. Valtioneuvoston periaatepäätös on rakentaa kehitysvammaisille henkilöille vuosittain 600 uutta asuntoa, vuoteen 2015 mennessä 3600 asuntoa. Samalla nykyisiä kehitysvammaisten laitoshoitopaikkoja vähennetään. Valtakunnallisena tavoitteena on, että vuonna 2015 koko maassa olisi 500 laitoshoitopaikkaa. Asumisohjelmassa painotetaan laitospaikkojen vähentämisen suunnitelmallista ja hallittua toteuttamista. Samanaikaisesti on parannettava kuntoutuksen, hoidon, sosiaali- ja terveyspalveluiden sekä muun asumisen tuen määrää ja laatua. Vammaisten henkilöiden palveluiden järjestämisvastuu on kunnilla. Kunnat ovat avainroolissa asumisohjelman tavoitteiden toteuttamisessa. Vammaisten henkilöiden palveluiden perustavoitteen on säilyttävä ensisijaisena, olipa kunnan palveluiden järjestämismuoto mikä tahansa. 6

7 Asumisen laitosmaisuuden vähentyessä avohuollon olisi kehityttävä palvelemaan kehitysvammaisia, omista kodeistaan käsin palveluita käyttäviä kehitysvammaisia asiakkaita laajemmin ja uusilla työtavoilla. TEPA-projektin tarkoituksena on edistää asumisohjelman toteuttamista ja avohuollon toimintamallien kehittymistä Suomen perustuslaki ja YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus Suomen perustuslain 6 :n mukaan ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä. Ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan henkilöön liittyvän syyn perusteella (esim. vammaisuus tai terveydentila). Suomen allekirjoittaman YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen 25 artiklassa todetaan, että vammaisilla henkilöillä on oikeus parhaaseen mahdolliseen terveydentasoon ilman syrjintää vammaisuuden perusteella. Terveydenhuoltopalvelut on myös järjestettävä mahdollisimman lähellä ihmisten omia yhteisöjä. Sopimusosapuolet ovat sitoutuneet toteuttamaan kaikki asianmukaiset toimet varmistaakseen terveydenhuoltopalveluiden saatavuuden vammaisille ihmisille, terveyteen liittyvä kuntoutus mukaan lukien. TEPA-projektissa edistetään perustuslain ja YK:n yleissopimuksen periaatteiden toteutumista kehitysvammaisia henkilöitä palvelevien avoterveydenhuollon toimintamallien kehittämistyössä Uuden terveydenhuoltolainsäädännön lähtökohtana on asiakkaiden aseman, palvelujen ja hoidon parantaminen Uusi terveydenhuoltolaki astui voimaan Uudistuksen lähtökohtana on asiakkaiden aseman, palvelujen ja hoidon parantaminen. Tähän pyritään mm. antamalla asiakkaalle mahdollisuus valita hoitopaikkansa, takaamalla palveluiden yhdenvertainen saatavuus ja parantamalla hoidon laatua. Käytännössä vastuu sairauksien kokonaishoidosta säilyisi perusterveydenhuollossa, asiakkaan omalla terveyskeskuksella, ja erilaisia palveluita saisi omassa terveyskeskuksessa tehdyn hoitosuunnitelman mukaisesti. Lainsäädännön uudistus edistää perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon integroimista toisiinsa ja eri alojen tiiviimpää alueellista yhteistyötä. Kehitysvammaisten erityishuollosta annetussa laissa on kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuolto säädetty erityishuoltoon kuuluvaksi palveluksi. Tähän saakka kehitysvammaisten henkilöiden perusterveydenhuolto on järjestetty suurelta osin erityishuollon toimesta. Kehitysvammahuollon erityisestä terveydenhuollosta ollaan asteittain luopumassa ja siirrytään terveydenhuoltolain säätämien palveluiden asiakkuuksiin. TEPA-projektin tarkoituksena on selkiyttää eri lakien velvoittavuutta, ensisijaisuutta ja lakien soveltamisen toimivia käytäntöjä terveydenhuollon palveluiden järjestämisessä. Kehitysvamma saatetaan kuntien terveydenhuollon toimintakäytännöissä tulkita virheellisesti sairaudeksi, jonka vuoksi perusterveydenhuollon palvelut ja kansalaisten ns. normaalit palvelut evätään. Kehitysvamma täytyisi ymmärtää henkilön ominaisuudeksi, joka täytyy huomioida terveydenhuollon palvelukäytännöissä. Terveydenhoito ja erikoissairaanhoito ovat kehitysvammaiselle ihmiselle yhtä tärkeitä asioita kuin muillekin ihmisille. Ne ovat osa palveluiden ja tukitoimien kokonaisuutta, jota kehitysvammaiset tarvitsevat selviytyäkseen päivittäisessä elämässään. 7

8 Kehitysvammaisen henkilön kannalta on oleellista, että kehitysvammaisuuteen liittyvää osaamista löytyy kaikilta terveydenhuollon eri tasoilta, niin perusterveydenhuollosta, erikoissairaanhoidosta kuin erityistason sairaanhoidostakin. TEPA-projektisssa luodaan toiminta- ja yhteistyökäytäntöjä näiden toimijoiden välille. Yhteisen konkretisointityön kautta kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuoltopalveluiden saatavuus ja terveydenhuoltolain toteutuminen voidaan varmistaa Sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistus ja vammaispalveluiden järjestämiskäytännöt Sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistusta suunnitteleva työryhmä luovutti loppuraporttinsa peruspalveluministeri Paula Risikolle Kuntarakenne on merkityksellinen sosiaalija terveydenhuollon järjestämisessä. Työryhmä ehdottaa vaihtoehtoisia malleja, joiden kautta kansalaisten perusoikeudet kuten yhdenvertaisuus ja asiakaskeskeisyys sekä palveluiden vaikuttavuus ja kustannustehokkuus voisivat toteutua. Vaihtoehtoisissa malleissa kuntien määrä on erilainen riippuen perus- ja erityispalveluiden toteuttamistavoista ja -alueista. Kaikissa malleissa säädettäisiin kansallisesti keskitettävien tehtävien hoitamisesta. Sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämistä ja rahoittamista koskevat uudistukset on työryhmän mukaan toteutettava samanaikaisesti. Kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palveluiden järjestämistapojen ja -mallien määrittely liittyy keskeisenä haasteena sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistukseen. Valtiontalouden tarkastusviraston antaman tiedotteen mukaan lainsäädännön hankaluudet ja keskushallinnon epäselvät linjaukset ovat vaikeuttaneet kehitysvammapalveluiden järjestämistä ja kehittämistä kuntasektorilla. Kunta- ja palvelurakenneuudistus (Paras-hanke) on vaikuttanut vammaispalveluiden järjestämis- ja tuottamistapoihin heikentämällä kuntien ja erityishuoltopiirien sitoutumista muutokseen. Tämä on johtanut hajanaisiin yhteistoiminnan käytäntöihin. Kuntien ja erityishuoltopiirien on ollut lähes mahdotonta suunnitella toimintaansa pitkäjänteisesti tilanteessa, jossa lainsäädännön ratkaisut ovat avoinna ja palveluiden rakenteen kehittämisen suunta määrittelemättä. Valtion tarkastusviraston näkemyksen mukaan kehitysvammaisten palveluiden saatavuuden, laadun ja jatkuvuuden turvaamisen tulisi olla kehittämistyössä keskeisellä sijalla. TEPA-projekti on osaltaan edistämässä tätä tehtävää Savon alueella Valtakunnallisen vammaispalveluiden kehittämishankkeen kokemusten hyödyntäminen (KASTE ) Valtakunnallinen vammaispalveluiden kehittämishanke uudistaa vammaispalveluja kaikkiaan yhdeksän toimijan yhteistyönä. Hanke kuuluu sosiaali- ja terveydenhuollon kansalliseen Kastekehittämisohjelmaan ja se toteutetaan Kehittäminen perustuu palvelunkäyttäjien tarpeisiin. Mukana vammaispalvelujen uudistamistyössä ovat Eskoon sosiaalipalvelujen kuntayhtymä, Eteva kuntayhtymä, Kainuun maakunta kuntayhtymä, Keski-Suomen sosiaalialan osaamiskeskus, Kolpeneen palvelukeskuksen kuntayhtymä, Kårkulla samkommun, Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, Pohjois-Karjalan sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymä ja Vaalijalan kuntayhtymä. Hankkeessa on viisi kehittämisteemaa: Palvelurakenteiden kehittäminen Palveluohjaus ja -suunnittelu Yksilöllinen asuminen Henkilökohtainen apu Osaamisen vahvistaminen 8

9 Erityisesti Etevan kuntayhtymän ja Pirkanmaan sairaanhoitopiirin alueella toimivien alueellisten kehittämishankkeiden tavoitteena on vammaisten terveydenhuollon palveluiden kehittäminen. TEPA-projektin suunnittelussa on hyödynnetty Etevan ja PirkanmaanKaste-hankkeiden kokemuksia. Näiden projektien kehittämiskokemuksia hyödynnetään TEPA-projektin aikana ETEVA-kuntayhtymä Etevan kuntayhtymän alueelle sijoittuvassa hankkeessa (Uusimaa, Itä-Uusimaa, Päijät- ja Kanta-Häme) tavoitteena on luoda sosiaali- ja terveydenhuollon yhteistyön toimintamalli kehitysvammaisten henkilöiden psykiatristen sairauksien ja ongelmien hoitamiseen. Projektin lähtökohtana on, että kehitysvammaisten psykiatrinen hoito on syytä keskittää kehitysvammaisuuteen perehtyneille työryhmille, joilla olisi mahdollisuus konsultaatiotukeen ja jatkuvaan täydennyskoulutukseen. Eteva-kuntayhtymässä on käytössä konsultoiva sairaanhoitaja-toimintamalli, jossa somaattisen hoitotyön koordinoijana ja palveluohjaajana toimii asiaan perehtynyt sairaanhoitaja. KASTE-projektin aikana vastaavaa toimintamallia pilotoidaan kehitysvammaisten henkilöiden psykiatrisiin palveluihin Pirkanmaan sairaanhoitopiiri Pirkanmaan sairaanhoitopiiri on vastannut vuodesta 2010 alkaen alueen kehitysvammahuollosta. Alueelle sijoittuvalla KASTE-projektilla on keskeisenä tavoitteena kehitysvammaisten avoterveydenhuollon palvelujärjestelmän kehittäminen ja palvelupolkujen luominen. Projektissa selvitetään kehitysvammasiten henkilöiden palveluvastuut kuntien peruspalveluiden, kehitysvammapoliklinoiden ja vaativan erikoissairaanhoidon yksiköiden välillä. Projektin aikana on esitetty jatkokehittämiskohteena konsultoiva sairaanhoitajatoimintamallin pilotointia kehitysvammaisten palveluiden koordinoimiseksi ja asiakkaan tukemiseksi muuttuvassa palveluviidakossa. 9

10 2 PROJEKTIN TAVOITTEET JA TOTEUTUS 2.1. Projektin tavoitteet Kehitysvammaisten avohuollon terveyspalvelujen kehittämiseen liittyvän projektin tarkoituksena on kehittää ja edistää kehitysvammaisen henkilön asemaa terveydenhuollon palvelujen käyttäjänä. Ihannetilanteessa kehitysvammaisella henkilöllä on yhdenmukaiset ja tasavertaiset mahdollisuudet terveydenhuollon palveluiden saatavuuteen ja saavutettavuuteen. Toiminnallisina tavoitteina on - perehdyttää kuntien sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstöä kohtaamaan kehitysvammaisia kuntalaisia. - pilotoida konsultoiva sairaanhoitaja toimintamallia (Community Nurse) kehitysvammaisten avoterveydenhuoltoon. - saada aikaan toimivia, asiakaslähtöisiä ja poikkihallinnollisia kehitysvammaisten henkilöiden avoterveydenhuollon palvelumalleja Projektin toteutus Projektin toiminnan keskeiset prosessit ja vaiheistus projektin elinkaarella (projektin elinkaarelle esitetty vaiheistus liitteenä n:o 1): Kartoitukset ja tiedon hankkiminen o Kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä äänen kuuleminen terveyspalveluihin liittyvistä tarpeista, odotuksista ja asemasta. Kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palveluiden nykyisten toimintamallien hyvien käytäntöjen ja toimivuuden esteiden kartoittaminen sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmässä. Verkostoituminen o Yhteistyöverkostojen sitouttaminen. Projektin ohjausryhmätyöskentely yksilöllisesti eri toimijoiden kanssa sekä ryhmätasolla. Yhteistyöverkoston koostumuksen arviointi ja täydentäminen tarvittaessa. Yhteistoiminnallinen kehittäminen yhteistyöverkostossa. Projektin tarkempi toimintasuunnitelma vahvistetaan, sitä toteutetaan ja arvioidaan yhdessä yhteistyökumppaneiden ja sidosryhmien kanssa. Toimijakohtaisten ja yhteistoimintaa koskevien tavoitteiden asettaminen. o Nykytilanteen kuvauksen luominen kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuoltojärjestelmän toimivuudesta. Järjestelmän toimivuuden esteiden kokoaminen, kehittämiskohteiden määrittäminen ja priorisointi. Tavoiteltavien tulosten ja vaikutusten sekä aikataulun määrittäminen kehittämiskohteille. Tulosten juurruttamisesta sopiminen yhteistyöverkoston eri toimijoiden kanssa. Tuloksellisuusmittareiden luominen vaikuttavuudelle. Jatkuva projektin toimintaprosessien ja tuloksellisuuden arviointi. Kehitysvammaisten henkilöiden avoterveydenhuollon palvelupolkujen kehittäminen projektin asiakastyössä o Asiakkaiden etsiminen, pilottiasiakkaiden valitseminen, palveluohjauksellisuus, tutkiva ja kehittävä työote. Konsultoiva sairaanhoitaja-toimintamallin (Community Nurse) pilotoiminen ja kokeilu kehitysvammaisten avoterveydenhuollossa. Tiedottaminen ja kouluttaminen o Sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoiden tiedottaminen ja kouluttaminen kehitysvammaisten henkilöiden erityistarpeista hoito- ja palvelutilanteissa. 10

11 Rakenteen luominen, prosessien kuvaaminen, testaaminen ja kokeilu o Mallinnettujen terveydenhuollon toimintakäytäntöjen ja palvelupolkujen rakenteen luominen, toimivuuden kriteerien määrittely, mallien ja palvelupolkujen testaaminen, kokeilu, arviointi, jatkokehittäminen. Mallien hyväksyminen ja vahvistaminen. Toimintakäytäntöjen ja palvelupolkujen prosessien kuvaaminen. Tuotosten laatiminen ja levittäminen o Toimintamallien ja palvelupolkujen kuvausten, ohjeistusten ja oppaiden suunnittelu yhteistoiminnallisesti, laatiminen ja levittäminen pilottialueilla. Toimintamalleista tiedottaminen ja kouluttaminen. Toimintamallien juurtumisen varmistaminen o Terveydenhuollon toimintamallien ja palvelupolkujen käytäntöön juurtumisen varmistaminen. Mallien kirjaaminen tarvittaviin sopimuksiin, suunnitelmiin, oppaisiin ja toimintaohjeisiin. 11

12 3 PROJEKTIN KOHDERYHMÄ JA TAVOITELTAVAT VAIKUTUKSET 3.1. Projektin kohderyhmät Välittömät hyödynsaajat: Savon alueen kehitysvammaiset henkilöt, jotka käyttävät avoterveydenhuollon palveluita. Välilliset hyödynsaajat: Savon alueen avoterveydenhuollon, erikoissairaanhoidon, erityishuollon ja vammaispalveluiden työntekijät sekä kehitysvammaisten henkilöiden läheiset. Sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmä ja yhteiskunta Projektin tavoiteltavat vaikutukset Kehitysvammaiset henkilöt Inhimillisempi, yhdenvertaisempi ja tasa-arvoisempi kohtelu terveydenhuollon palveluiden käyttäjänä Mahdollisuus löytää tarvittavia ja tarkoituksenmukaisia terveydenhuollon palveluita oikea-aikaisesti ja mahdollisimman lähellä omaa yhteisöä Mahdollisuus tulla ymmärretyksi ja saada tarvittavaa informaatiota terveydenhuollon palveluiden käyttäjänä Toimiva yhteistyö kehitysvammaisen henkilön, perheen tai muun lähipiirin, terveydenhuollon sekä sosiaalitoimen asiantuntijoiden ja viranomaisten kesken. Syrjäytyminen palveluista vähenee ja hyvinvointi lisääntyy. Avoterveydenhuollon, erikoissairaanhoidon ja vammaispalveluiden työntekijät Uusien toimintamallien ja työtapojen omaksuminen kehitysvammaisten asiakkaiden kohtaamiseen, osaamisen lisääntyminen. Työnjaon ja vastuiden selkiytyminen kehitysvammaisten henkilöiden palveluiden järjestämisessä Mahdollisuus palvella kehitysvammaista terveydenhuollon palveluiden käyttäjää laadukkaasti ja yksilöllisten tarpeiden mukaisesti Kehitysvammaisten henkilöiden läheiset Tiedon saaminen kehitysvammaisten henkilöiden avoterveydenhuollon toimivista käytännöistä ja terveydenhuollon työnjaosta Toimiva yhteistyö kehitysvammaisen henkilön, perheen tai muun lähipiirin, terveydenhuollon sekä sosiaalitoimen asiantuntijoiden ja viranomaisten kesken. Läheisten taakka kehitysvammaisen henkilön palveluiden koordinoijana pienenee. Sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmä ja yhteiskunta Keinoja voimassa olevan lainsäädännön noudattamiseen palveluiden järjestämisessä Lisääntyvät mahdollisuudet tukea asiakkaiden/kansalaisten hyvinvointia tasa-arvoisesti, yhdenvertaisesti ja asiakaskeskeisesti Uusien avoterveydenhuollon toimintamallien käyttöön saaminen Selkeä työnjako ja toimintamalleja kehitysvammaisten henkilöiden avoterveydenhuollon järjestämiseen Palvelut suunnitellaan ja toteutetaan tarkoituksenmukaisesti ja kustannustehokkaasti Kehitettävien kehitysvammaisten avoterveydenhuollon toimintamallien kautta vastataan vammaispolitiikan, kehitysvammaisten asumisohjelman, perustuslain, YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan sopimuksen, uudistuneen terveydenhuoltolain ja sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistuksen asettamiin haasteisiin. Kehitysvammaisten henkilöiden tasa-arvoisuus ja hyvinvointi lisääntyvät. 12

13 4 TYÖMENETELMÄT TEPA-projektissa käytettävien keskeisimpien työmenetelmien tavoitteena on edistää projektille asetettujen tavoitteiden toteutumista. Konsultoivaa sairaanhoitaja-toimintamallia, palveluohjausta ja dialogista asiakastyötä sekä yksilökeskeisen suunnittelun periaatteita toteutetaan projektin asiakastyössä. Kumppanuuskehittäminen ja vertailuoppiminen tapahtuvat projektin verkostotyössä Konsultoiva sairaanhoitaja-toimintamalli (Community Nurse) Konsultoiva sairaanhoitaja-toimintamallia on onnistuneesti pilotoitu jo aiemmin kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palveluiden koordinoinnissa ja laadun kehittämisessä. Kokeiluja toiminnasta on mm. Eteva-kuntayhtymässä ja Espoon kaupungissa. Eteva-kuntayhtymässä konsultoivan sairaanhoitajan tehtäviin kuuluu terveyskartoituskäytännöt, verkostoituminen ja yhteistyö, kontaktiväylänä toimiminen, ohjaaminen ja neuvonta, hoidontarpeen selvitys ja tarvittaessa jatkohoidon suunnittelu sekä asiantuntijana toimiminen terveydenja sairaanhoidollisissa asioissa. Terveyskartoitukset toimivat kommunikaatio- ja yhteistyövälineenä toimijoiden välillä. Kartoituksen avulla pyritään määrittelemään kunnolliset hoitovastuut ja turvataan hoidon jatkuvuus. Ohjaus ja neuvontatehtävä sisältää puhelinneuvontaa, neuvontaa paikan päällä, opetusta, ohjasta ja kouluttamista. Hoidontarpeen selvittämiseen ja suunnitteluun kuuluu mm. jatkohoito-ohjeiden suomentamista sekä toteuttamisen opettamista henkilökunnalle ja asiakkaalle Palveluohjaus ja dialoginen asiakastyö Palveluohjaus ja dialoginen asiakastyö ovat asiakaslähtöisiä ja asiakkaan etua korostavia työtapoja. Palveluohjauksella tarkoitetaan sekä asiakkaan kanssa tehtävää työtä että asiakkaan palvelujen ja tukimuotojen koordinointia ja yhteen sovittamista. Toiminta kohdistuu asiakkaan omien voimavarojen ja sosiaalisten tukiverkostojen huomioimiseen ja se rakentuu asiakkaan ja työntekijän keskinäiselle luottamukselle. Dialogisessa asiakastyössä asiakas nähdään osallistuvana ja aktiivisena vaikuttajana, ei vain passiivisena vastaanottajana. Asiakkaan ja työntekijän välinen suhde on parhaimmillaan kahden erilaisen asiantuntijan tasavertaista yhteistyötä. Se muodostuu yhteiseen asiaan sitoutumisen kautta kumppanuudeksi. Asiakas ja hänen läheisensä ovat oman elämänsä asiantuntijoita. He tuntevat tilanteensa ja pystyvät arvioimaan parhaiten omaa arkitodellisuuttaan, ja sitä kautta esimerkiksi asumisen tuen tarpeitaan Yksilökeskeinen elämän suunnittelu Yksilökeskeinen suunnittelu YKS (Person Centred Planning, PCP) on työ- ja lähestymistapa, jonka avulla pyritään enemmän ajattelemaan asioita asiakkaan näkökulmasta. Se perustuu Englannissa vuonna 2001 Terveysministeriön tuottamaan A New Strategy for Learning Disability for the 21st Century julkaisuun. Suunnittelun tavoitteena on parantaa henkilön elämänlaatua ja voimaantumista omassa elämässään, saada henkilön oma ääni ja mielipiteet kuuluviin, sekä lisätä hänen mahdollisuuksiaan osallistua ympäröivän yhteisön toimintoihin. 13

14 YKS- menetelmässä suunnitellaan elämää ja asioita systemaattisesti eri työvälineitä hyödyntäen. Menetelmän työvälineitä ovat muun muassa Oman elämäntavan suunnitelma (ELP, Essential Lifestyle Planning) ja Oma tulevaisuuden suunnitelma (PFP, Personal Futures Planning) Kumppanuuskehittäminen Vertaiskehittämisessä pyritään avoimeen yhteistyöhön ja vuoropuheluun sekä toiminnasta saatuihin kokemusten vaihtoon. Terveydenhuollon toimintamallien kehittämistyössä kehitysvammaisten henkilöiden tarvitsemia palveluita ja tukea sekä terveydenhuoltopalveluiden toteutumista tarkastellaan eri näkökulmista ja eri tahojen kokemana. Aktiivisessa toisten näkemysten kuuntelemisessa, sekä mielipiteiden vaihdossa eri menettelytavoista ja vaikuttamiskeinoista korostuu verkostoille ominainen yhteistoiminta ja vastavuoroisuus. Vertaiskehittämisen avulla voidaan tietoisesti ja tehokkaasti hyödyntää ja edistää niitä toimintatapoja, jotka on arvioitu asiakkaalle käytännössä hyvää tuottaviksi Vertailuoppiminen Vertailuoppiminen on kehittävän arvioinnin toimintatapa. Sen avulla kartoitetaan oma nykytilanne, määritellään kehittämisen kohde, etsitään onnistuneita tai erilaisia käytäntöjä, joiden toiminnasta voi oppia, tutustutaan näihin käytäntöihin, analysoidaan olennaiset erot omaan toimintaan nähden ja tämän jälkeen määritellään toimintasuunnitelma oman toiminnan muuttamiseksi, tehdään kokeilut ja arvioidaan uuden toimintatavan onnistumista. 14

15 5 PROJEKTIN TOIMINTARESURSSIT 5.1. Henkilöstö ja vastuualueet Projektipäällikkö, , Kuopio Terveydenhuollon korkeakoulututkinto Projektipäällikkö vastaa projektin käytännön toteutuksesta toimeksiannon (projektisuunnitelman) mukaisesti. Laatii tarkemman projektin toimintasuunnitelman ja johtaa sitä. Toimii projektityöntekijöiden esimiehenä sekä ja ohjaa projektitiimiä. Huolehtii dokumentoinnista ja raportoinnista. Huolehtii ohjaus- ja johtoryhmän tapaamisten valmistelusta ja suunnittelusta, sekä vastaa sidosryhmäyhteistyöstä. Laatii/organisoi loppuraportin ja suorittaa projektin päättämisen. Kehittää terveydenhuollon toimintamalleja yhteistyössä aluetyöntekijöiden/konsultoivien sairaanhoitajien, kuntien terveydenhuollon toimijoiden, vammaispalveluiden työntekijöiden, erityishuollon ja erikoissairaanhoidon edustajien, kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä kanssa. Aluetyöntekijä/konsultoiva sairaanhoitaja, , Mikkeli Terveydenhuollon korkeakoulututkinto/sairaanhoitajan koulutus Aluetyöntekijä/konsultoiva sairaanhoitaja, , Iisalmi Terveydenhuollon korkeakoulututkinto/sairaanhoitajan koulutus Aluetyöntekijät/konsultoivat sairaanhoitajat toimivat projektin asiakastyön organisoijina ja Community Nurse-linkkityöntekijä toimintamallin pilotoijina kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon toimintamalleja kehitettäessä. Toimivat yhteistyössä projektipäällikön ja yhteistyöverkoston kanssa. Kehittämispäällikkö Toimii osa-aikaisesti säätiön hallinnossa/kehittämisyksikössä ja osa-aikaisesti säätiön kehittämisprojekteissa. Projektikonsultointiin resursoidaan 10% työpanos säätiön kehittämisyksikön kautta. Kehittämispäällikkö toimii projektin johtoryhmän ja ohjausryhmän puheenjohtajana. Tukee projektin onnistumista tehtävissään ja tavoitteissaan, verkostoistumisessa ja verkostoyhteistyössä sekä tulosten juurruttamisessa. Projektityöntekijöillä on mahdollisuus osallistua ammatilliseen täydennyskoulutukseen ja projektin tavoitteellista työskentelyä tukevaan ryhmämuotoiseen työnohjaukseen. Henkilökohtaisten koulutustarpeiden määrittely lähtee projektin tavoitteiden toteutumisen varmistamisesta ja työntekijöiden omista kehittymistavoitteista. Koulutussuunnitelma laaditaan projektin alkaessa ja sitä tarkennetaan projektin edetessä vähintään kerran vuodessa Toimitilat ja talous Hankkeelle vuokrataan toimistotilat projektipäällikölle (Kuopio, 57 kk), Mikkelin aluetyöntekijälle (Mikkeli, 28 kk) ja Iisalmen aluetyöntekijälle (Iisalmi, 24 kk) työntekijöiden toiminta-ajalle. Aloitusvuonna hankitaan kahdelle projektin työntekijälle asianmukaiset toimistokalusteet ja tarvikkeet, tietokone, tulostin sekä puhelin. Vuodelle 2014 on budjetoitu toiselle aluetyöntekijälle kalustomääräraha, mahdollisuuksien mukaan hän voi käyttää säätiön päättyviltä projekteilta vapautuvia kalusteita. 15

16 Projektin toiminta alkaa ja päättyy Viiden vuoden toiminta-aika on perusteltu, jotta kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon toimintamallit ja -käytännöt ehditään juurruttaa alueiden käytäntöihin kestävällä tavalla. Projekti rahoitetaan täysin RAY:n avustuksella. Projektin taloussuunnitelma jakautuu vuosien ajalle seuraavasti (1000 ): Toiminnan kulut ja tuotot Yhteensä

17 6 PROJEKTIN ORGANISAATIO JA OHJAUS 6.1. Projektin johtaminen ja hallinto Savon Vammaisasuntosäätiössä ylintä päätösvaltaa käyttää säätiön hallitus. Se päättää projektin aloittamisesta, hyväksyy vuotuisen budjetin ja tilinpäätöksen, sekä vahvistaa raportit. Säätiön johdon muodostaa toimitusjohtaja ja säätiön laadunhallinnasta ja asumis- ja päivätoimintapalveluista vastaava palvelujohtaja. Projektin toteutuksessa ja projektinhallintaprosessien laadunhallinnassa noudatetaan säätiön laatujärjestelmää (SHQS) ja siihen liittyvää säätiön hallituksen hyväksymää projektiohjeistusta. Erillisrahoituksella toimivat projektit sijoittuvat Savon Vammaisasuntosäätiön kehittämisyksikköön. Projektimuotoiselle kehittämistoiminnalle on myönnetty laatusertifikaatti v ulkoisessa auditoinnissa. Vuonna 2011 on toteutettu uusita-auditointi. Säätiössä toimii projektitoiminnan johtoryhmä, joka vastaa yleisesti säätiön projektitoiminnan johtamisesta, laadusta ja pelisäännöistä. Savaksen projektitoiminnan johtoryhmän tehtäviä: Esittää projektin käynnistämistä ja päättämistä säätiön hallitukselle. Nimeää yksittäisen projektin johtoryhmän. Kokoontuu kahdesti vuodessa tai tarpeen mukaan. Projektitoiminnan johtoryhmän muodostaa toimitusjohtaja, palvelujohtaja ja kehittämispäällikkö. TEPA - projektin johtoryhmän tehtäviä: Vahvistaa projektin tavoitteet. Hyväksyy työ- ja toimintasuunnitelmat. Suuntaa resurssit. Seuraa projektin tavoitteiden toteutumista. Huolehtii projektin oppimisprosessin johtamisesta ja projektin tarvitsemasta tuesta. Vastaa viime kädessä projektin onnistumisesta. Kokoontuu 1-2 kk:n välein tai tarvittaessa. Projektin johtoryhmään kuuluu projektipäällikkö sekä säätiön kehittämispäällikkö ja palvelujohtaja/toimitusjohtaja Projektin yhteistyökumppanit ja sidosryhmät Seuraavat tahot ovat alustavasti lupautuneet kehittämisyhteistyöhön ja/tai mukaan projektin ohjausryhmätyöhön Ylä-Savo Ylä-Savon sote Vammaispalvelupäällikkö Anna-Liisa Kainulainen Terveystoimen edustaja Rooli: Kumppanuus kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon toimintamallien kehittämisessä ja juurruttamisessa. 17

18 Ylä-Savon autismiyhdistys Puheenjohtaja Osmo Turkki Rooli: Päämies- ja läheisnäkökulman tuominen terveydenhuollon toimintamallien kehittämistyöhön. Iisalmen kehitysvammaisten Tuki ry Puheenjohtaja Kaarina Korhonen Rooli: Päämies- ja läheisnäkökulman tuominen terveydenhuollon toimintamallien kehittämistyöhön. Mikkelin seutu Mikkelin kaupunki Sosiaalijohtaja Birgitta Pyykönen Terveystoimen edustaja Rooli: Kumppanuus kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon toimintamallien kehittämisessä ja juurruttamisessa. Mikkelin seudun kehitysvammaisten Tuki ry Puheenjohtaja Taru Vilander Rooli: Päämies- ja läheisnäkökulman tuominen terveydenhuollon toimintamallien kehittämistyöhön. Me Itse ry, Mikkelin alajaosto Puheenjohtaja Marja-Riitta Piironen Sihteeri Tina Mäkelä Rooli: Päämiesnäkökulman tuominen terveydenhuollon toimintamallien kehittämistyöhön. ISO Etelä-Savon vammaisfoorumi Puheenjohtaja Kirsi Manninen Rooli: Asiantuntijuus ja kehittämiskumppanuus kehitysvammaisten terveydenhuollon toimintamallien luomisessa. Vaalijalan kuntayhtymä Avopalvelujen johtaja Asko Mäkinen Rooli: Kumppanuus kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon toimintamallien kehittämisessä ja juurruttamisessa. Valtakunnalliset toimijat Kehitysvammaliitto, Kehittämispäällikkö Susanna Hintsala (STM:n kehitysvammaisten asumisohjelman ohjausryhmän sihteeri) Rooli: Asiantuntijuus ja kehittämiskumppanuus kehitysvammaisten terveydenhuollon toimintamallien luomisessa. Bench mark-yhteistyö, vertailuoppiminen. 18

19 Kehitysvammaisten palvelusäätiö Projektipäällikkö Petra Tiihonen, Yksi naapureista projekti (RAY) Rooli: Asiantuntijuus ja kehittämiskumppanuus kehitysvammaisten terveydenhuollon toimintamallien luomisessa. Bench mark-yhteistyö, vertailuoppiminen Savas-asiakasfoorumi Kehitysvammaiset henkilöt, jotka asuvat Savon Vammaisasuntosäätiön palvelukodeissa Rooli: Asiakasnäkökulman tuominen terveydenhuollon toimintamallien kehittämistyöhön. TEPA-projektin ohjausryhmän tehtäviä: Tukee ja valvoo projektin edistymistä ja arvioi tuloksia. Toimii ideointi-, suunnittelu- ja juurruttamisapuna sekä projektin aihepiiriin liittyvänä asiantuntijaelimenä. Koostuu projektin, säätiön sekä keskeisten yhteistyökumppaneiden, kohderyhmän ja sidosryhmien edustajista. Jokaiselle ohjausryhmän jäsenelle pyritään löytämään erityinen henkilökohtainen tehtävä projektin toiminnan tukemisessa. Kokoontuu 2-3 kertaa vuodessa tai tarpeen mukaan. 19

20 7 PROJEKTIN SEURANTA JA ARVIOINTI Projektitiimi seuraa ja arvioi projektin toimintaa säännöllisesti työkokouksissaan. Seurantaa ja arviointia toteutetaan vertaamalla toimintaa laadittuihin toimintasuunnitelmiin ja seurantaindikaattoreihin. Projektipäällikkö vastaa projektin kehittämis- ja toiminta- prosessien sekä tulosten ja vaikutusten jatkuvasta arvioimisesta ja raportoi projektin toteutumisesta oman projektinsa johtoryhmälle. Projektin prosessiarvioinnilla arvioidaan toimintaa, jolla tuloksia pyritään saamaan aikaan. Arvioinnilla lisätään tietoisuutta nykytilanteesta, tehdyistä valinnoista ja etenemisvaihtoehdoista. Systemaattisesti kerätyn seurantatiedon, palautteen ja reflektion pohjalta tehdään johtopäätöksiä, joita hyödynnetään projektin etenemisen ja tuloksiin pääsyn varmistamisessa. Prosessiarviointi kohdistuu projektin asiakasvaikuttavuuteen ja yhteiskunnalliseen ulottuvuuteen, projektin rakenteisiin, henkilöstön toimintaan sekä talouteen. Arviointi kohdistuu myös kehittämistoimenpiteiden tuottamiin tuloksiin ja tuotoksiin. Arvioinnissa huomioidaan sekä tavoitellut että odottamattomat tulokset ja vaikutukset. Projektin toiminnan arviointia toteutetaan koko projektin elinkaaren ajan itsearviointina projektityöryhmässä sekä sisäisenä arviointina johtoryhmässä ja ohjausryhmässä. Tapauskohtaisella arvioinnilla (projektin asiakkaat, jotka käyttävät terveydenhuollon palveluita) tuotetaan tietoa tukimuotojen vastaavuudesta ja tarkoituksenmukaisuudesta sekä terveydenhuollon palveluiden organisointimuotojen toimivuudesta. Arviointitietoa kerätään asiakkailta, yhteistyökumppaneilta ja sidosryhmiltä havainnoinnin, lomakekyselyjen, haastatteluiden, keskusteluiden ja projektidokumenttien (esim. muistiot, asiakastilastot) avulla. Projektiin ostetaan analyyttinen ja konsultatiivinen ulkopuolinen väliarviointi ja loppuarviointi.ulkopuolinen arvioitsija arvioi mallintamistyön ja valittujen toimintalinjojen toimivuutta ja vaikuttavuutta. Ulkopuolisesta väli- ja loppuarvioinnista laaditaan erilliset arviointiraportit. TEPA-projektin projektisuunnitelma kirkastetaan projektin alkaessa yksityiskohtaiseksi toimintasuunnitelmaksi. Projektin seuranta ja arviointi dokumentoidaan vuosittain laadittaviin toimintasuunnitelmiin (sisältää arviointi-, tiedottamis- ja viestintä-, juurruttamis- sekä riskienhallintasuunnitelman) ja väliraportteihin. Projektin lopussa projektin kokemukset kootaan loppuraporttiin. Säätiössä toteutetaan projektien jälkiarviointia projektin tulosten ja vaikutusten pysyvyyden arvioimiseksi ja varmistamiseksi. Kaksi vuotta TEPA-projektin päättymisen jälkeen arvioidaan avoterveydenhuollon toimintamallien ja tukikäytäntöjen juurtumisen pysyvyyttä ja laajuutta. Jälkiarvioinnin tulokset raportoidaan RAY:lle. 20