Seminaari Sillalla 2016

Transkriptio

1 Seminaari Sillalla 2016

2 Sillalla-seminaari 2016 Hyvä Sillalla-seminaarin osanottaja! Sillalla-seminaarin tavoitteena on välittää tietoa vuorovaikutuksesta ja kommunikoinnista, tehdä näkyväksi uusia toimintatapoja sekä vahvistaa toimivia vuorovaikutuskäytäntöjä ja sitä teoriapohjaa, jolle myös toimiva vuorovaikutus ja kommunikointi rakentuvat. Vankan tutkimustaustan omaavat englantilaiset luennoitsijamme, professori Juliet Goldbart ja tohtori Janice Murray, johdattavat meidät kielenkehityksen teorioihin ja käytäntöihin sekä siihen, miten kommunikoinnin apuvälineratkaisut tukevat kielen ymmärtämistä ja kielellistä ilmaisua. He jakavat asiantuntemustaan ja kokemuksiaan käytännönläheisesti myös varrhaisen vuorovaikutuksen kuntoutuksesta, puhevammaisten ihmisten sosiaalisen median käytöstä ja lukitaitojen vahvistamisesta. Päivien aikana kuulemme myös tuloksia kiinnostavista juuri päättyneistä tai osittain käynnissä olevista tutkimuksista ja selvityksistä, joissa on tarkasteltu puhevammaisten ihmisten kommunikoinnin mahdollisuuksia ja haasteita. Esimerkiksi Ekholmin selvitys kommunikoinnista autetun asumisen yksiköissä valottaa realistisesti työntekijöiden näkemyksiä toimivasta kommunikoinnista, sen haasteista ja onnistumisista arjen vuorovaikutustilanteissa. Kelan käynnistämä tutkimus pyrkii puolestaan selvittämään syitä siihen, miksi puhevammainen, tulkkauspalvelu-päätöksen saanut henkilö ei käytä oikeuttaan myönnettyyn palveluun. Tutkimusta tehdään pääosin rekisteritietojen ja selkokielisen kyselyn avulla puhevammaisille henkilöille. Uutta tietoa, monenlaisia toimintatapoja ja näkökulmia tarvitaan vahvistamaan puhevammaisten ihmisten todellisia mahdollisuuksia itsensä ilmaisemiseen ja omista asioista päättämiseen. Näitä tarvitaan myös, kun Sote-uudistuksen myötä vastuu vammaispalvelujen järjestämisestä siirtyy itsehallintoalueille, ja kun YK:n vammaisyleissopimus vihdoin ratifioidaan ja mahdollinen itsemääräämisoikeuslainsäädäntö sekä vammaislakien yhdistäminen etenevät. Kaikki nämä edellyttävät konkreettisia arjen toimimia vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuuden toteutumiseksi täysimääräisinä. Toivotan kaikille Sillalla-seminaarin osallistujille antoisaa ja innostavaa seminaaria! Eija Roisko Tikoteekin johtaja Kehitysvammaliitto ry Sillalla 2016

3 2 Sillalla 2016

4 Sillalla 2016 NÄYTTELY Sirkus-lämpiö Torstai 4.2. klo Perjantai 5.2. klo NÄYTTEILLEASETTAJAT Comp-Aid Oy Evantia Oy KAJO Apuvälineet Oy Kommunikointikeskus Kipinä Oy Sivupersoona Oy Lexound Systems Oy (vain perjantaina) Kehitysvammaliitto: Oppimateriaalikeskus Opike Papunet-verkkopalvelu Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekki Sillalla

5 Sisällysluettelo Sillalla Sillalla 2016 NÄYTTELYT...3 Sisällysluettelo...4 Sillalla ohjelma...6 TIIVISTELMÄT: Language and AAC (Janice Murray)...8 Kieli ja puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi (AAC) (Janice Murray)...9 Pre-intentional and early intentional communication intervention strategies (Juliet Goldbart)...10 Varhaisen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kuntoutus (Juliet Goldbart)...11 Yhteisön videopohjainen ohjaus puheterapiassa (Kati Malvila)...12 Social Media and Internet Used by People Who Use AAC (Janice Murray ja Juliet Goldbart)...13 Puhevammaiset ihmiset sosiaalisen median ja internetin käyttäjinä (Janice Murray ja Juliet Goldbart)...14 Puhevammaisten tulkkauspalvelun historia ja tulevaisuus (Sirkku Johansson) Kehitysvammainen henkilö puhevammaisten tulkkauspalvelun käyttäjänä, (Jaana Mäkinen, Lotta LIntula)...18 Myönnetty, ei käytetty - tulkkauspalvelun haasteet (Eija Roisko) Kommunikoinnin apuvälineen käytön ohjaus ja seuranta (Eeva-Liisa Övermark)...22 Katsehiiri toiminnan mahdollistajana (Terhi Pärssinen, Liisa Hartikainen, Aino-Maija Parkkonen)...23 Kommunikointitauluston käyttöönoton tukeminen (Heli Konola, Arja Väisänen )...24 Innostavia kohtaamisia: OIVA - HYP - Voimauttava vuorovaikutus (Outi Martikainen, Irja Skogström)...26 Literacy and AAC (Janice Murray)...28 Lukitaidot ja puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi (AAC) (Janice Murray) Sillalla 2016

6 Kommunikointi autetun asumisen yksiköissä (Elina Ekholm)...30 Kouluyhteisö autismin kirjon nuoren kommunikoinnin tukena (Marika Mäkinen, Päivi Littunen)...31 Tuettu keskustelu afaattisen henkilön kommunikoinnin tukena (Krista Hoffström)...32 Mitä muistipeli kuntouttaa? Tapausseloste aivohalvauspotilaan työmuistin kuntoutuksesta osana puheterapiaa (Sonja Haga-Erickson, esittäjänä Sofia Sinimäki))...34 Avusteisen kielen kehitys ja käyttötaidot (Kaisa Launonen)...35 Kerro se kuvin (Kirsi Neuvonen)...37 Kosketuksen taikaa - mobiililaitteet kuntoutuksen ja oppimisen tukena (Riikka Marttinen, Heidi Åkerlund)...39 Eri reittejä ensimerkkeihin (Inkka Sundblad)...41 Oikeus tulla kuulluksia (Johanna Olli)...42 Puhevammainen ihminen päätöksentekijänä (Katja Burakoff)...43 Osallistujat...44 Sillalla

7 Torstai Yhteinen ohjelma kaikille (Sirkus) Sessio I (Sirkus) Sessio II (Juho Rissanen) Sessio III (Kari Lindahl) Ilmoittautuminen Tervetulokahvi Seminaarin avaus Language and AAC (Kielenkehitys ja AAC), Dr. Janice Murray (Manchester Metropolitan University) (luentokieli englanti, diat käännetty suomeksi) Pre-intentional and early intentional communication intervention strategies (Varhaisen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kuntoutus), Prof. Juliet Goldbart (Manchester Metropolitan University) (luentokieli englanti) Yhteisön videopohjainen ohjaus puheterapiassa, puheterapeutti Kati Malvila Puhevammaisten tulkkauspalvelun historia ja tulevaisuus, puhevammatulkkauksen palvelupäällikkö Sirkku Johansson Kehitysvammainen henkilö puhevammaisten tulkkauspalvelun käyttäjänä, puhevammaisten tulkki Jaana Mäkinen, puheterapeutti Lotta Lintula Myönnetty, ei käytetty - tulkkauspalvelun haasteet, kehittämispäällikkö, KM Eija Roisko Katsehiiri toiminnan mahdollistajana, toimintaterapeutti Terhi Pärssinen, tekninen ohjaaja Liisa Hartikainen ja puheterapeutti Aino- Maija Parkkonen Kommunikointitauluston käyttöönoton tukeminen, puheterapeutti Heli Konola ja puheterapeutti Arja Väisänen Kahvi ja näyttelyyn tutustuminen Kahvi ja näyttelyyn tutustuminen Kahvi ja näyttelyyn tutustuminen Lounas ja näyttelyyn tutustuminen Social media and internet used by people who use AAC (Puhevammaiset ihmiset sosiaalisen median ja internetin käyttäjinä), Dr. Janice Murray ja Prof. Juliet Goldbart (Manchester Metropolitan University) Kommunikoinnin apuvälineen käytön ohjaus ja seuranta, puheterapeutti Eeva- Liisa Övermark Innostavia kohtaamisia: OIVA - HYP - Voimauttava vuorovaikutus, ohjaaja Outi Martikainen ja puheterapeutti Irja Skogström (luentokieli englanti) Päivän päätös Päivän päätös Päivän päätös

8 Perjantai Sessio I (Sirkus) Sessio II (Juho Rissanen) Sessio III (Kari Lindahl) Yhteinen ohjelma kaikille (Sirkus) 9.00 Literacy and AAC (Lukitaidot ja AAC), Dr. Janice Murray, (Manchester Metropolitan University) (luentokieli englanti) 9.00 Tuettu keskustelu afaattisen henkilön kommunikoinnin tukena, puheterapeutti Krista Hoffström 9.00 Kosketuksen taikaa - mobiililaitteet kuntoutuksen ja oppimisen tukena, toimintaterapeutti Riikka Marttinen ja toimintaterapeutti Heidi Åkerlund Oikeus tulla kuulluksi, TtM, tohtorikoulutettava Johanna Olli Kommunikointi autetun asumisen yksiköissä, VTT Elina Ekholm Mitä muistipeli kuntouttaa? Tapausseloste aivohalvauspotilaan työmuistin kuntoutuksesta osana puheterapiaa, puheterapeutti Sonja Haga-Erickson (esittäjänä Sofia Sinimäki) Puhevammainen ihminen päätöksentekijänä, asiantuntija Katja Burakoff Kahvi ja näyttelyyn tutustuminen Kahvi ja näyttelyyn tutustuminen Kahvi ja näyttelyyn tutustuminen Kouluyhteisö autismin kirjon nuoren kommunikoinnin tukena, erityisopettaja Marika Mäkinen ja puheterapeutti Päivi Littunen Avusteisen kielen kehitys ja käyttötaidot, dosentti, yliopistonlehtori Kaisa Launonen Kerro se kuvin, puheterapeutti Kirsi Neuvonen Eri reittejä ensimerkkeihin, puheterapeutti Inkka Sundblad Seminaarin päätös Tikoteekin kehittämispäällikkö Eija Roisko Seminaari päättyy Lounas ja näyttelyyn tutustuminen Lounas ja näyttelyyn tutustuminen Lounas ja näyttelyyn tutustuminen

9 Language and Augmentative and Alternative Communication (AAC) 4.2. Sirkus Janice Murray, PhD Reader in Community Rehabilitation Faculty of Health, Psychology and Social Care Manchester Metropolitan University, United Kingdom In this presentation, we will explore language acquisition opportunities when using aided communication. Specifically, we will consider how aided communication systems support the development of language comprehension and language use. The presentation will take a developmental perspective; however, the content will have relevance to lifelong use of aided communication. In this presentation, we will deconstruct the component parts of aided symbol communication by considering the influences of typical and atypical features of language acquisition (Murray & Goldbart, 2009), the contexts of communication and the characteristics of symbolised language representation (Smith, 2015). These elements will be our theoretical frames of reference from which we will systematically consider who benefits from AAC and their changing language and communication needs (Von Tetzchner & Martinsen, 2000). This will be defined in terms of where communication takes place and what types of communication opportunities these contexts offer the aided language learner. The remainder of the presentation will focus on how we represent language through symbols. This will include a formula for deconstructing the various demands of symbolisation on the leaner. This will include our understanding of language structure (grammar), language form (semantics) and language use (pragmatics) (Bloom & Lahey, 1978). In conclusion, this review will support consideration of symbol communication assessment and intervention aims, actions and strategies. The presentation will offer some theoretical and practical perspectives with workshop activities. 8 Sillalla 2016

10 Kieli ja puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi (AAC) 4.2. Sirkus Janice Murray, PhD Reader in Community Rehabilitation Faculty of Health, Psychology and Social Care Manchester Metropolitan University, United Kingdom Esityksessämme tarkastelemme kommunikoinnin apuvälineitä käyttävien ihmisten kielen kehittymisen mahdollisuuksia. Keskitymme erityisesti siihen, miten kommunikoinnin apuvälineratkaisuilla voidaan tukea kielen ymmärtämistä ja kielellistä ilmaisua. Näkökulma on kehityksellinen, mutta esityksemme sisältö tulee kattamaan avusteisia kommunikoinnin keinoja käyttävien ihmisten koko elämänkaaren. Tulemme pilkkomaan avusteisen, merkkeihin perustuvan kommunikoinnin pienempiin osatekijöihin ja tarkastelemaan näitä tekijöitä normaalin ja poikkeavan kielen kehityksen (Murray & Goldbart 2009) sekä erilaisten kommunikointitilanteiden ja merkkijärjestelmien näkökulmista (Smith 2015). Edellä mainitut elementit muodostavat esityksemme teoreettisen viitekehyksen, jonka avulla käsittelemme järjestelmällisesti puhetta korvaavista keinoista hyötyviä ihmisiä ja heidän muuttuvia kielellisiä ja viestinnällisiä tarpeitaan sitä, miten henkilön ominaisuudet ja muuttuvat kielelliset ja viestinnälliset tarpeet vaikuttavat AAC-keinon valintaan (von Tetzchner & Martinsen 2000). Tarkastelemme lisäksi erilaisia kommunikointitilanteita sekä niiden avusteista kieltä opettelevalle ihmiselle tarjoamia mahdollisuuksia. Esityksen loppuosassa keskitymme siihen, miten kielellisiä asioita voi kuvata merkkien avulla. Tarkastelemme, millaisia valmiuksia oppijalta edellytetään, että hän ymmärtää asian ja merkin välisen yhteyden sen, miten merkit liittyvät kielen sisältöön, muotoon ja käyttötarkoitukseen (Bloom & Lahey, 1978). Esityksemme on yhdistelmä teoriaa ja käytännön esimerkkejä asioista, jotka on syytä huomioida, kun arvioidaan merkkeihin perustuvaa kommunikointia ja suunnitellaan kuntoutuksen tavoitteita, sisältöjä ja toimintatapoja. jatkuu seuraavalla sivulla Sillalla

11 Pre-intentional and early intentional communication intervention strategies 4.2. Sirkus Juliet Goldbart, PhD Professor of Developmental Disabilities Manchester Metropolitan University United Kingdom In this presentation, we will take the view that everyone is a communicator. In order to become a skilled user of AAC, children, and indeed adults, need to progress through a series of stages, each with its own characteristics. Family members, teachers, therapists and support staff can play a significant role in facilitating development from very early, pre-intentional communication, through early intentional communication, to the expression of a range of communicative functions and on to single words, signs and symbols. In this presentation, we will consider two definitions of communication which is inclusive of people at early developmental stages. Communication is about two or more people working together and coordinating their actions in an ongoing response to each other and the context (Bunning, 2009, p.48) and Communication may be intentional or unintentional, may involve conventional or unconventional signals, may take linguistic or non-linguistic forms, and may occur through spoken or other modes. Using these definitions, we will present a model of communication development, drawing on both cognitive and social development, and highlighting important transitions which are particularly relevant to children and adult whose communication is developing slowly or atypically. We will consider the importance of contingency awareness, intentionality and intentional communication, and the challenges to learners if these developmental markers are not achieved. We will also explore the range of communicative functions and how they are conveyed at different developmental levels. From this model, and the stages of communication development we can derive from it, we will describe (and if there is time, discuss) some general communication intervention approaches which can be integrated into family life or classroom activity. Next we will consider different communication assessments, and how useful they are with this client group. We would welcome participants to contribute their knowledge of relevant assessments devised in Finland. Finally we will examine the specific approaches to communication therapy or teaching aimed at children and adults at early stages of communication development, and the evidence base that supports their effectiveness. 10 Sillalla 2016

12 Varhaisen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kuntoutus 4.2. Sirkus Juliet Goldbart, PhD Professor of Developmental Disabilities Manchester Metropolitan University United Kingdom Tämä esitys käsittelee sitä, miten jokainen voi olla kommunikoija. Oppiminen taitavaksi AAC-keinojen käyttäjäksi tapahtuu aina tiettyjen kehitysvaiheiden kautta, joista jokaisella on omat erityispiirteensä. Lähi-ihmisillä, kuten perheenjäsenillä, opettajilla, terapeuteilla ja hoitajilla, on tärkeä ja merkittävä rooli siinä, että kehitys etenee varhaisimmista tahattomista ilmauksista tarkoituksellisten eleiden tai ääntelyiden kautta kielelliseen ilmaisuun merkeillä (sanat, viittomat, kuvat). Esityksessä esitellään kaksi kommunikoinnin määritelmää, joiden avulla myös varhaisten taitojen varassa viestivien ihmisten kommunikointia voidaan tarkastella: Kommunikointi on kahden tai useamman ihmisen yhteistyötä ja toiminnan jatkuvaa yhteensovittamista reaktiona toisiinsa ja tilanteeseen. (Bunning 2009, s. 48) sekä Kommunikointi voi olla tahatonta tai tarkoituksellista, sisältää sovittuja tai yksilöllisiä merkkejä, olla muodoltaan kielellistä tai ei-kielellistä ja tapahtua joko puheen tai muiden keinojen avulla. ( Hyödynnämme näitä määritelmiä esittelemässämme kommunikoinnin kehityksen mallissa, jossa kuvaamme kehitystä sekä kognitiivisesta että sosiaalisesta näkökulmasta. Lisäksi malli tuo esiin ne siirtymävaiheet, jotka ovat erityisen olennaisia tunnistaa silloin, kun lapsen tai aikuisen kommunikointi kehittyy hitaasti tai epätyypillisesti. Käsittelemme syy-seuraussuhteen, aloitteellisuuden ja tarkoituksellisen kommunikoinnin tärkeyttä sekä niitä haasteita, joita oppijoilla on, jos he eivät saavuta näitä virstanpylväitä. Lisäksi tutkimme eri kehitysvaiheille tyypillisiä kommunikoinnin käyttötarkoituksia ja ilmaisumuotoja. Esittelemämme mallin ja kommunikoinnin kehityksen vaiheiden avulla kuvaamme joitakin perheiden ja kouluympäristöjen tarpeisiin soveltuvia kommunikoinnin kuntoutuksen lähestymistapoja. Lisäksi keskustelemme siitä, miten käytössä olevat arviointimenetelmät sopivat varhaisten taitojen varassa viestivien ihmisten vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin tutkimiseen sekä mitä toimivia arviointimenetelmiä Suomessa on käytössä. Lopuksi tarkastelemme näyttöön perustuvia terapia- ja opetusmenetelmiä, joita on kehitetty erityisesti varhaisten taitojen varassa viestivien lasten ja aikuisten kommunikoinnin tueksi. Sillalla

13 Yhteisön videopohjainen ohjaus puheterapiassa 4.2. Sirkus Kati Malvila, puheterapeutti Kommunikointikeskus Arki Oy Kimalaisenranta 22, Vantaa Kerron esityksessäni kokemuksistani yhteisön vuorovaikutuksen ohjauksesta videon avulla. Olen kokenut perheen vuorovaikutuksen ohjaamisen usein erittäin haasteelliseksi, koska asiaa on ollut sopivien välineiden puuttuessa vaikea konkretisoida. Lisäksi Kelan terapioissa on joskus hankalaa saada vanhempien ohjauksen rinnalle koulun ohjausta, joka kuitenkin asiakkaan kannalta on oleellista. Käytyäni Kehitysvammaliiton Tikoteekin OIVA-ohjaajakoulutuksen halusin kokeilla OIVA-toimintamallin periaatteita ja työvälineitä noudattavaa OIVA-videoklinikkaa omassa terapiatyössäni. OIVAvideoklinikka perustuu vuorovaikutustilanteiden videointiin ja videoiden havainnoimiseen yhdessä puhevammaisen ihmisen omaisten ja ammattilaisten kanssa. Ohjaustilanteissa etsitään yhdessä vuorovaikutusta edistäviä tekijöitä sekä tunnistetaan osallistujien vahvuuksia. Videoklinikan ohjaajana toimii OIVA-ohjaaja. Asiakkaillani on yleensä aina monta ympäristöä. Terapian aikana on oleellista saada eri ympäristöt puhaltamaan yhteiseen hiileen ja toimimaan yhteisten vuorovaikutustavoitteiden mukaisesti. OIVA-videoklinikasta olen saanut hyvän konkreettinen työkalun, millä perhe ja asiakkaan muut toimintaympäristöt on saatu yhdessä miettimään ja asettamaan tavoitteita vuorovaikutukselle. Videoklinikassa tarkasteltavana olevat videot ovat perheen tai koulun kuvaamia pätkiä arkitilanteista. Tavoitteista sopiminen on ollut helpompaa, kun vuorovaikutustilanteita on voitu konkreettisesti tarkastella videolta yhdessä. OIVA-periaatteiden mukaisesti videoilta tarkastellaan onnistuneita hetkiä ja kokemuksia. Prosessin onnistumista tukee se, että samoja yhteisiä tavoitteita kohti voidaan edetä koko terapiajakson ajan. Prosessia tukee lisäksi käytettävät LOVIT-elementit ja videoklinikkaan etenemistä jäsentävät lomakkeet. Esityksessäni kuvaan yhden asiakkaan OIVA-klinikkajaksoa. Kokemuksieni mukaan videoklinikan avulla olen saanut sekä ammattilaiset että vanhemmat paremmin itse asian äärelle. Olemme pystyneet keskittymään nimenomaan kommunikoinnin perusteisiin. Saamani palautteet ovat olleet myös hyviä. Kuten eräs vanhempi sanoi: Lopultakin joku antaa konkreettisia välineitä vuorovaikutuksen tukemiseen. 12 Sillalla 2016

14 Social media and internet use by people who use AAC 4.2. Sirkus Juliet Goldbart, PhD Professor of Developmental Disabilities Manchester Metropolitan University United Kingdom Janice Murray, PhD Reader in Community Rehabilitation Faculty of Health, Psychology and Social Care Manchester Metropolitan University United Kingdom Social isolation is a risk for anyone with complex communication needs. Social media, whether , Facebook, Twitter etc., is argued to be a means of increasing social engagement for the typical population. Many factors, including physical access, cognitive demands, equipment issues and literacy requirements, may affect how easily people with complex communication needs can use social media. In addition, governments and public services are increasingly using the internet to communicate important messages, and may assume that citizens have internet access to apply for, e.g. a driving licence, pay income tax, report holes in the road. People, including those with complex communication needs, who do not have internet access are thus at risk of further distancing from mainstream society. In this presentation, we will use recent research to look at the following topics: What constitutes Social Media : Kaplan and Haenlein (2010) provided a useful taxonomy of social media using the following categories: blogs (e.g. WordPress, also microblogs e.g. Twitter); collaborative projects (e.g. Wikipedia, some fan fiction sites); social networking sites (e.g. Facebook and Weibo) content communities (e.g. YouTube, Trip Advisor, Pinterest); computer-based simulated environments, both virtual social worlds (e.g. Club Cooee, Our World, Second Life); and virtual game worlds (e.g. World of Warcraft, Age of Conan). The potential benefits, purposes and uses of social media: We will discuss the findings of several studies which have explored the views and experiences of people with a range of communication impairments, to suggest a diversity of uses and benefits; e.g., Health communication, Communication and social participation, Rehabilitation (Brunner et al, 2015); Social factors and communication, Empowerment, Virtual world versus physical world (Stendal & Balandin, 2015); Enriching social relationships and enhancing opportunities for self-representation and self-determination (Hynan et al., 2015). The barriers and facilitators, in general, and for specific client or age groups: These will include equipmentrelated issues, for example integrated versus stand-alone devices, individual characteristics, including literacy skills, and contextual factors, such as privacy and independent use, funding, training opportunities, organisational policies and family and staff attitudes and competence. The risks associated with social media, such as cyber bullying, safeguarding issues (potential abuse) and over-protectiveness, and how they can be managed, through staff and client training, through guidelines and policies and by managing expectations. Social media training and intervention approaches, e.g. Raghavendra et al. (2013, 2015). Finally, we propose a discussion of the implications of these findings on social media for people who use AAC, for ourselves as communication professionals and/ or communication partners, for families, for education at school age and beyond, for therapists, for service providers, for equipment/technology manufacturers and for policy makers. Sillalla

15 Puhevammaiset ihmiset sosiaalisen median ja internetin käyttäjinä 4.2. Sirkus Janice Murray, PhD Reader in Community Rehabilitation Faculty of Health, Psychology and Social Care Manchester Metropolitan University United Kingdom Juliet Goldbart, PhD Professor of Developmental Disabilities Manchester Metropolitan University United Kingdom Jokaisella vaikeasti puhevammaisella ihmisellä on riski sosiaaliseen eristäytymiseen. Väitetään, että sosiaalisen median kuten sähköpostin, Facebookin, Twitterin jne, käyttö on tavalliselle väestölle keino lisätä sosiaalista sitoutumista. Monet tekijät, kuten fyysiset ja kognitiiviset edellytykset sekä laitteisiin ja lukutaitoon liittyvät vaatimukset saattavat vaikuttaa siihen, kuinka helposti puhevammaiset ihmiset pystyvät käyttämään sosiaalista mediaa. Valtionhallinnossa ja julkisissa palveluissa käytetään lisäksi yhä enemmän internetiä tärkeiden viestien välittämiseen. Saatetaan olettaa, että kaikilla kansalaisilla on pääsy internetiin esimerkiksi ajokortin hakemista, verojen maksamista tai teiden kunnossapitoilmoituksia varten. Niillä, esim. vaikeasti puhevammaisilla ihmisillä, joilla ei ole mahdollisuutta internetin käyttöön, on yhä suurempi riski syrjäytyä yhteiskunnan valtavirrasta. Esityksessämme tulemme tarkastelemaan viimeaikaisten tutkimusten valossa seuraavia asioita: Mistä sosiaalinen media koostuu: Kaplan ja Haenlein (2010) tarjoavat hyödyllisen sosiaalisen median luokittelun käyttämällä seuraavia kategorioita: blogit (esim. WordPress, myös mikroblogit kuten Twitter); yhteistyölle perustuvat projektit (esim. Wikipedia, jotkut fanfiktio-sivustot); sosiaaliseen verkostoitumiseen tarkoitetut sivustot (esim. Facebook ja Weibo); sisällön jakamiseen perustuvat yhteisöt (esim. YouTube, TripAdvisor, Pinterest); tietokonesimuloidut ympäristöt, sosiaaliset virtuaalimaailmat (esim. Club Cooee, Our World, Second Life); ja virtuaaliset pelimaailmat (esim. World of Warcraft, Age of Conan). Sosiaalisen median potentiaaliset hyödyt, tarkoitus ja käyttö: Keskustelemme seikoista, jotka ovat tulleet esille lukuisissa tutkimuksissa, joissa on selvitetty erilaisista kommunikoinnin häiriöistä kärsivien ihmisten näkemyksiä ja kokemuksia, ja teemme ehdotuksia sosiaalisen median moninaisesta käytöstä ja sen tarjoamasta hyödystä liittyen sellaisiin asioihin kuten esim. terveyteen liittyvä viestintä, kommunikointi ja sosiaalinen osallistuminen, kuntoutus (Brunner et al, 2015); sosiaaliset tekijät ja kommunikointi, voimaantuminen, virtuaalimaailma versus aineellinen maailma (Stendal & Balandin, 2015); sosiaalisten suhteiden rikastuttaminen ja mahdollisuuksien lisääminen itse itsensä edustamiseen ja itsemääräämiseen (Hynan etal., 2015). Yleiset käyttöä haittaavat ja helpottavat tekijät ja tiettyjen asiakkaiden tai ikäryhmien kohdalla: näihin tekijöihin kuuluu laitteisiin liittyvät asiat esim. integroidut versus itsenäisesti toimivat laitteet, yksilön erityispiirteet sisältäen lukitaidon, ja kontekstuaaliset tekijät kuten yksityisyys ja itsenäinen käyttö, rahoitus, koulutusmahdollisuudet, organisatoriset toimintaperiaatteet sekä perheen ja työntekijöiden asenteet ja kyvyt. 14 Sillalla 2016

16 Sosiaaliseen mediaan liittyvät riskit kuten kyberkiusaaminen, mahdollinen hyväksikäyttö ja sen varalta suojautuminen, ylisuojelu; lisäksi pohdimme riskien hallintaa työtekijöiden ja asiakkaiden kouluttamisen, ohjeistamisen ja yhteisten linjausten avulla. Sosiaalisen median koulutus ja interventio-näkökulma esim. Raghavendra et al. (2013, 2015). Lopuksi keskustelemme siitä, mitä merkitystä näistä tutkimusten esille tuomista asioista on itse AAC-käyttäjille, meille alan ammattilaisille ja/tai kommunikointikumppaneille. Keskustelemme myös siitä, mitä tutkimuksissa esille nousseet asiat voivat merkitä perheille, terapeuteille, peruskoulutukselle tai sen jälkeiselle koulutukselle, palvelutuottajille, päättäjille tai laitevalmistajille. Sillalla

17 Puhevammaisten tulkkauspalvelun historia ja tulevaisuus 4.2. Juho Rissanen Sirkku Johansson, puhevammatulkkauksen palvelupäällikkö Hämeenpuisto Tampere puh Puhevammaisilla henkilöillä on ollut lakiin perustuvana oikeutena käyttää tulkkauspalvelua vuodesta 1994, kun vammaispalvelulakiin kirjattiin tämä oikeus. Kaikki sai alkunsa, kun Kehitysvammaliiton projektissa vuonna 1991 erikoispuheterapeutti Tuula Pullin johdolla käynnistyi Tulppa-projekti, jossa määriteltiin ensimmäistä kertaa, mitä on puhevammaisuus, tutkittiin kuinka paljonko heitä on Suomessa ja kenellä heistä olisi oikeus käyttää tulkkauspalvelua. Kehityshanke käynnistettiin Jyväskylän kaupungissa ja Pohjois-Karjalan erityishuoltopiirissä. Ensimmäiset täydennyskoulutukset, joissa koulutettiin puhevammaisten tulkkipalvelutyöntekijöitä järjestettiin 1990-luvun alussa eri puolilla Suomea. Outokummun AAC- työntekijäkoulutus oli Suomen ensimmäisiä lajissaan. Silloin puhuttiin vielä vaihtoehtoisista kommunikointikeinoista ja myöhemmin tuli käyttöön termi puhetta tukevat ja korvaavat (AAC) kommunikointimenetelmät. Puhevammaisten tulkkien erikoisammattitutkinnon valmistavat koulutukset käynnistyivät vuonna 2001, ensimmäisenä Kuopiossa. Sittemmin tutkinnon perusteet on uusittu vuosina 2006 ja 2010 vastaamaan paremmin kentän tarpeita. Puhevammaisten tulkiksi on erikoisammattitutkinnosta valmistunut tähän mennessä n. 350 opiskelijaa. Puhevammaisten tulkkauspalveluja on vuosien varrella kehitetty monissa erilaisissa hankkeissa ja projekteissa vuosien aikana, näitä ovat esim. Tulva-projekti (Honkalampi-säätiö, RAY), Uudenmaan VETURI (STM), Tulkkipalvelujen Uudenmaan Hankintapiiri (STM), Puhe-Tupa hanke (CPliitto, RAY). Tulkkityötä kehitettiin aluksi tulkkipalvelutyöntekijöiden valtakunnallisissa työkokouksissa. Kehitysvammaliitto, CP-liitto, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Honkalampi-säätiö ja Pääjärvi olivat keskeisessä roolissa, kun näitä tilaisuuksia alettiin järjestää. Puhevammaisten tulkkausta kokopäiväisesti tekeviä ei ollut tässä vaiheessa vielä monia, vaan useimmat tekivät päätyönään jotain vammaisalan työtä. Puhevammaisten tulkkaustyö herätti kiinnostusta jo varhain myös viittomakielen tulkkien keskuudessa ja alussa, kun puhevamma-alan tulkkauksessa puhuttiin tulkinnassa ja tulkkauksesta, suorasta ja ohjaavasta tulkkauspalvelusta oli luonnollista, että hämmennys oli suuri ja tulkkinimikettä ei saanut vielä käyttää puhevammaisten tulkkauksesta puhuttaessa. Ensimmäisten puhevammaisten tulkkien valmistuttua erikoisammattitutkinnoista myös tulkkinimikettä alettiin käyttää. Nykyään monet viittomakielen tulkit ovat suorittaneet myös puhevammaisten tulkin erikoisammattitutkinnon ja yhteinen kieli eri ammattiryhmien kesken on syntynyt. Puhevammaisten tulkkien oma yhdistys Suomen Puhevammaisten Tulkit ry. perustettiin vuonna 2006 ja yhdistys kouluttaa jäsenistöään ja edustaa puhevammaisten tulkkeja eri yhteyksissä. 16 Sillalla 2016

18 Ennen kuin puhevammaisten tulkkauspalvelujen järjestäminen siirtyi Kelan vastuulle vuonna 2010 palvelun toteuttaminen oli kuntien vastuulla ja siinä oli paljon kuntakohtaisia eroja. Kaikkien kuntien vammaispalvelun sosiaalityöntekijöillä ja puheterapeuteilla ei välttämättä ollut riittävästi tietoa puhevammaisuudesta tai tulkkauspalvelusta ja tulkit joutuivat ottamaan paljon vastuuta tiedottamisesta. Palvelun käyttämisessä yksi isoimpia eroja asiakkaan kannalta oli kunta-ajasta Kela-aikaan siirryttäessä se, että kun aiemmin asiakas tilasi itse valitsemansa tulkin ottamalla suoraan yhteyttä tulkkiin, niin nyt asiakas tilaa tulkin Kelan välityksestä, joka etsii tilaukseen tulkin ja välittää siitä tiedon asiakkaalle. Kelan välitysjärjestelmässä toimiminen itsenäisesti ilman tulkkia on monille puhevammaisille haasteellista ja monille jopa mahdotonta puhevamman takia. Tämä on ehkä yksi niistä syistä, joiden takia tulkkauspalvelun käyttö on jäänyt joiltakin asiakkailta. Vuoden 2015 syyskuun loppuun mennessä puhevammaisten tulkkauspalvelua oli myönnetty 1737 henkilölle ja heistä 708 on sitä käyttänyt. Kelan kanssa sopimuksen tulkkauspalvelun tuottamisesta on tehnyt 66 puhevamma-alan palveluntuottajaa. Puhevammaisten tulkkauksen palveluntuottajat perustivat oman yhdistyksen Puhevamma-alan Tulkkauspalvelun Palveluntuottajat vuonna 2014 ja sen jäsenmäärä on tällä hetkellä 14 palveluntuottajaa. Tulevaisuuden näkymissä puhevammatulkkauksen kehittymistä voidaan edistää mm. tulkkiyhdistysten yhteistyöllä, erikoisammattitutkintojen valmistavaa koulutusta järjestävien oppilaitosten yhteistyöllä ja osallistumalla uuden Diakonia-ammattikorkeakoulun tulkki amk- koulutuksen kehittämiseen. Puhevammaisten tulkin työssä tarvitaan osaamista ja kokemusta eri vammaryhmien asiakkaiden kohtaamisesta ja tämä on erikoisammattitutkinnon vahva puoli. Tulkki amk -tutkinnon kautta yhteiseen keskusteluun saadaan uusia näkökulmia mm. tulkin ammatillisesta identiteetistä. Yhteistyössä vammaisten tulkkauspalvelua järjestävän Kelan kanssa palveluntuottajat, tulkkiyhdistykset, oppilaitokset sekä vammaisjärjestöjen edustajat voivat kehittää palvelua vastaamaan aina vain paremmin palvelua tarvitsevien tarpeita. Kaikessa puhevamma-alan tulkkauksen kehittämisessä tulee aina muistaa se, että lähtökohtana on aina tulkkauspalvelua tarvitsevat henkilöt ja tavoitteena mahdollisimman itsenäisen toiminnan tukeminen Sillalla

19 Kehitysvammainen henkilö puhevammaisten tulkkauspalvelun käyttäjänä 4.2. Juho Rissanen Jaana Mäkinen, puhevammaisten tulkki TAYS, Kehitysvammapoliklinikka PL Tampere puh Lotta Lintula, puheterapeutti TAYS, kehitysvammapoliklinikka PL Tampere puh Viime vuosikymmenen lopulla Pirkanmaalla oli kehitysvammaisia aktiivisia puhevammaisten tulkkauspalvelun käyttäjiä vain yksittäisiä. Kuitenkin TAYS:in Kehitysvammapoliklinikalla kohdattiin asiakkaita, joilla näytti olevan kyky ja tarve tulkkauspalvelun käyttöön, mutta ei palvelua, ja toisaalta asiakkaita, joiden lähiyhteisö toivoi tulkkipalvelun käynnistyvän, mutta asiakkaan symbolisen kommunikaation keinot katsottiin vähäisiksi. Lisäksi puheterapeutti kohtasi asiakkaita, joilla oli tulkkipalvelupäätös, mutta palvelu oli jäänyt käyttämättä. Poliklinikan työryhmään saatiin puhevammaisten tulkki vuonna 2011, jonka työnkuvaa ryhdyttiin muokkaamaan siten, että tulkki omalla työpanoksellaan pystyisi vaikuttamaan positiivisesti pirkanmaalaisten kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuuteen hyödyntää puhevammaisten tulkkauspalvelua. Poliklinikan tulkki ryhtyi tekemään asiakkaiden kanssa tulkkauspalvelu kokeiluita, joissa asiakas itse saa konkreettista kokemusta siitä, millaista tulkkipalvelu on ja mihin sitä voisi hyödyntää. Lisäksi lähiyhteisö ja suosittelijataho saavat kokemusta siitä, millaisin reunaehdoin tämä palvelu voisi toteutua. Usein tässä keskustelu on kilpistynyt tarvittavan ohjauksen määrään tulkkipalvelun rinnalla. Tulkkikokeiluun ohjataan - asiakkaita, jotka itse, tai joiden lähiyhteisö on jäänyt pohtimaan olisiko tulkkipalvelusta hyötyä. - asiakkaita, joiden kohdalla tulkkipalvelun tarve tulee mieleen poliklinikalla, mutta asia on asiakkaalle ja lähiyhteisölle entuudestaan vieras. - asiakkaita, joilla on Kelan tulkkipalvelupäätös, joka on jäänyt käyttämättä, ja käynnistystä toivotaan uudelleen. Kokeilun perusteella kirjoitetaan tulkkipalvelusta suositus Kelaan tai ohjataan muihin palveluihin. Prosessin alussa puheterapeutti ja puhevammaisten tulkki tapaavat asiakkaan ja lähiyhteisöä. Tällä käynnillä kartoitetaan asiakkaan kommunikointitapaa arjessa osallistumisen näkökulmasta sekä tarvetta kommunikaatiomateriaalin päivitykseen. Sovitaan valmistelevan työn toteutustavoista. Varsinaisilla tulkkikokeilukäynneillä pyritään järjestämään olosuhteet, jotka ovat muistuttavat Kelan tulkkipalvelua, mutta esim. ohjausta voi olla enemmän. Käyntejä asiakkaan valitsemiin kohteisiin tehdään 1-3, jonka jälkeen pidetään palautekeskustelu asiakkaan ja lähiyhteisön kanssa. Tällä hetkellä Pirkanmaalla on kehitysvammaisia puhevammaisten tulkkipalvelun aktiivisia käyttäjiä enemmän kuin ennen tulkkauskokeilu-työtavan aloittamista. Edelleen kuitenkin palvelua käytetään vähemmän kuin tarvetta voisi ajatella olevan Kehitystyö on edelleen kesken. Nyt saadun kokemuk- 18 Sillalla 2016

20 sen perusteella tulkkauspalvelun onnistuminen/epäonnistuminen liittyy yleensä ensisijaisesti muuhun kuin kommunikaatiokeinojen käyttötapaan. Enemmänkin esiin nousevat muut kehitysvammaisuuteen liittyvät syyt: esim. aloitteen tekoon liittyvä vaikeus tai se, että asiakas on tottunut toimimaan mieluummin ohjattavana kuin päämiehenä. Tulkkauskokeilu-prosessin aikana vastaan tulee usein sellaisia itsemääräämisoikeuteen liittyviä kysymyksiä, jotka yleisellä tasolla keskustellessa ovat alalla työskentelevien keskuudessa jo itsestään selvyyksiä: Kuka lopulta käytännössä saa päättää, mitä asiakas vapaa-aikanaan tekee? Milloin on syytä puuttua tilanteeseen, jos asiakas haluaa toimia eri tavoin, kuin lähiyhteisö toivoisi? Milloin tuki päätöksenteossa menee manipuloinnin puolelle? Tulkkauskokeilut ovat myös osoittaneet, että riittävällä tuella monet asiakkaat pystyvät oppimaan toimintatapoja, jotka mahdollistavat Kelan tulkkauspalvelun käytön. Viime kädessä puhevammaisten tulkkauspalvelun käyttäjäksi oppii sitä käyttämällä. Harjoitteluun kuitenkin tarvitaan riittävästi aikaa ja panostusta myös lähiyhteisöltä ja tarvittavilta kuntouttajilta. Väliin olemme jopa pohtineet, milloin palvelun olisi syytä muokkautua asiakkaan mukaan eikä toisinpäin. Sillalla

21 Myönnetty, ei käytetty - tulkkauspalvelun haasteet 4.2. Juho Rissanen Eija Roisko, Tikoteekin kehittämispäällikkö Tikoteekki, Kehitysvammaliitto ry Viljatie 4 B, 2. krs, Helsinki eija.roisko@kvl.fi puh Tulkkauspalvelu siirtyi kunnilta Kelan järjestämisvastuulle Kelan tulkkauspalveluihin siirtyi automaattisesti noin 970 puhevammaista asiakasta, joilla oli kunnan myöntämä oikeus tulkkauspalvelun käyttöön. Vuoden 2013 lopussa oikeus vammaisten tulkkauspalveluun oli myönnetty yhteensä 5313 asiakkaalle, joista 1510 oli puhevammaisia henkilöitä. Tulkkauspalvelun käyttöaste oli tilastojen mukaan keskimäärin 65%. Kun kuulovammaisista asiakkaista palvelua käytti noin 70%, kuulonäkövammaisista asiakkaista noin 80-90%, niin puhevammaisten asiakkaiden tulkkauspalvelun käyttöaste oli vain noin 50%. Alhainen käyttöaste nosti esiin tarpeen selvittää syitä siihen, miksi puhevammainen, tulkkauspalvelupäätöksen saanut henkilö ei käytä oikeuttaa palveluun. Kela tilasi selvityksen Kehitysvammaliitolta loppuvuodesta 2014, mutta tutkimus käynnistyi kunnolla vasta syksyllä Selvityksen kohteena olivat ne puhevammaiset tulkkauspalvelun asiakkaat (N=750), jotka eivät olleet käyttäneet tulkkauspalvelua lainkaan tai vain hyvin vähän kesäkuuhun 2014 mennessä ja joilla oli voimassaoleva tulkkauspalvelupäätös. Tutkimus toteutettiin neljässä osassa: 1) tulkkauspalvelujen käytön tarkastelu rekisteritietojen valossa, 2) postitettu kyselylomake puhevammaisille ihmisille tulkkauspalvelujen käytöstä, 3) kysely puhevamma-alan järjestöille sekä 4) kysely puhevammaisten tulkeille. Tässä esityksessä tarkastellaan alustavia tuloksia lähinnä rekisteritietojen ja puhevammaisille osoitetun kyselyn pohjalta. Rekisteritietojen mukaan puhevammaisia henkilöitä, joille oli myönnetty tulkkauspalvelupäätös, oli Heistä miehiä oli selvä enemmistö 60,5% (N=891). Naisia oli 39,5% (581). Nuorimmat asiakkaat olivat 5-vuotiaita ja vanhimmat miehet 94-vuotiaita ja naiset 97-vuotiaita. Tulkkauspalvelua oli myönnetty henkilöille, joilla oli afasia (39 %), kehitysvamma (30 %), CP-vamma (12 %), autismin kirjo (8 %), dysartria (4 %), etenevä neurologinen sairaus (3 %) tai kielellisen erityisvaikeus (1 %). Lisäksi puhevammaisia henkilöitä, joilla ei ollut mainintaa vammasta tai diagnoosia oli 15,6 %. Tulkkauspalvelun käytössä selvimmin esiin nousivat toisaalta kehitysvamma- ja autismin kirjon ryhmät, joissa kokonaan palvelua käyttämättömiä oli vain %. Toisessa ääripäässä olivat ne puhevammaiset henkilöt, joilla ei ollut diagnoosia: heistä suurin osa (60 %) ei ollut käyttänyt tulkkauspalvelua lainkaan. Jo rekisteritietojen analysointi osoitti muun muassa sen, että nimetty tulkki ja tulkkirinki lisäävät merkittävästi tulkkauspalvelun käyttöä. Rekisteritietoja täydennettiin selkokielisellä kyselyllä niille puhevammaisille henkilöille (N=750), jolla oli tulkkauspäätös, mutta jotka eivät olleet käyttäneet tulkkauspalvelua lainkaan tai vain vähän. Vastauksia palautui 338, joista kolme oli tyhjää. Palautusprosentti oli 44 %. Vastaajat edustivat hyvin koko puhevammaisten tulkkauspalvelun käyttäjäryhmää. Merkittäviä eroja ei ollut vastaajien sukupuolessa, iässä, asuinpaikkakunnassa, tulkkien lukumäärässä eikä tulkkauspalvelun käytössä. Myös- 20 Sillalla 2016

22 kään vammaryhmissä ei ollut suuria eroja; kaikki ryhmät olivat edustettuna, vaikka ei-diagnoosia -ryhmän edustus jäi vajaaksi (oli kuitenkin yli 30 %). Vastaajista 261 henkilöä (78%) ei ollut käyttänyt tulkkauspalvelua lainkaan viimeisen vuoden aikana. Suurin syy käyttämättömyyteen oli se, että joku muu kuin tulkki auttoi kommunikoinnissa muiden ihmisten kanssa. Tulkkauspalvelun käyttöä olisi vastaajien mielestä lisännyt muun muassa se, jos tulkki olisi voinut toimia myös vastaajan avustajana. Toisaalta käyttöä olisi lisännyt vastaajien mielestä myös se, jos tulkin tilaaminen olisi ollut helpompaa ja jos he olisivat itse saaneet valita käytettävissä olevan tulkin. Sillalla

23 Kommunikoinnin apuvälineen käytön ohjaus ja seuranta 4.2. Juho Rissanen Eeva-Liisa Övermark, puheterapeutti Alueellinen apuvälinekeskus, Seinäjoen keskussairaala Hanneksenrinne Seinäjoki puh eeva-liisa.overmark@epshp.fi Tässä esityksessä kerron kommunikoinnin apuvälineen käytön ohjauksesta ja seurannasta osana apuvälineprosessia. Työskentelen Seinäjoen keskussairaalan apuvälinekeskuksessa puheterapeuttina ja työhöni kuuluu kommunikoinnin apuvälinearvioinnit. Asiakaskuntamme on ikärakenteeltaan vaihtelevaa ja asiakkaittemme toimintakyvyn rajoitukset ovat monenlaisia. Tällä hetkellä lähetteitä tulee eniten tietokonepohjaisten kommunikoinnin apuvälineiden arviointiin. Apuvälineprosessi on kaikkien apuvälineiden kohdalla samanlainen. Se lähtee apuvälinetarpeen havaitsemisesta ja etenee vaiheittain apuvälineen valinnan, luovutuksen ja seurannan kautta apuvälineen palautukseen. Kun kommunikoinnin apuvälinearviointiin lähetetään asiakkaita, on lähettäjän mielessä usein tietyntyyppinen apuvälineratkaisu. Apuvälineiden tarjonnan kehittyessä saattaa valittu ratkaisu poiketa alkuperäisestä suunnitelmasta paljonkin. Apuvälineen valintaan osallistuu asiakas ja hänen lähiympäristönsä henkilöitä. Yhteisen näkemyksen löytäminen on tärkeää ja se luo edellytykset apuvälineen kokeiluun ja valintaan. Apuvälineitä käyttävien lähiympäristön täytyy harjoitella eri menetelmien käyttö, mikä vaatii ajankäytön lisäksi avointa mieltä uuden oppimiseen. Kommunikointi on ihmisen perusoikeus ja sen toteutuminen vaatii toisinaan ympäristöltä totutuista tavoista luopumista. Apuvälineen käyttöönotossa avainhenkilöinä ovat käyttäjä itse sekä hänen lähipiirinsä. Apuvälineen luovuttajalla on velvollisuus opettaa apuvälineen käyttö, mutta se ei vielä takaa sen käyttöä arjessa. Tarvitaan kuntouttavia puheterapeutteja ja lähiympäristön ohjausta. Teknisen apuvälineen käyttö vaatii apuvälineen sisällön tuntemista, mutta myös teknisen laitteen perusperiaatteiden hallitsemista. Apuvälineen päivittäminen arjessa tuottaa kuitenkin monelle lähihenkilölle vaikeuksia. Ajankäytön haasteet on usein kuultu syy siihen, ettei tarvittavia muokkauksia ole tehty. Tietokoneohjelmien opettelu vaatii viitseliäisyyttä, sillä harvoin käytettynä ohjelmia ei pysty hyödyntämään riittävästi. Olemme tehneet dynaamisten kommunikointikansioiden käyttöönoton helpottamiseksi kansioiden ohjauspaketin, jonka avulla harjoitellaan kansion sisältöä ja käyttöä. Ohjauspakettiin on koottu kuvamateriaalia ja tehty harjoitteluohjeet, jotka antavat vihjeitä käytännön harjoitteluun. Samaa materiaalia voi käyttää myös sähköisten kansioiden käytön opettelussa. Apuvälineen käytön seuranta on paljolti riippuvainen ympäristön aktiivisuudesta. Apuvälineen käyttäjä, perhe ja muut lähellä olevat ihmiset ovat avainasemassa havaitsemassa apuvälineen käyttöön liittyviä ongelmia ja ottavat tarvittaessa yhteyttä apuvälinekeskukseen. 22 Sillalla 2016

24 Katsehiiri toiminnan mahdollistajana 4.2. Kari Lindahl Terhi Pärssinen, toimintaterapeutti, puh Aino-Maija Parkkonen, puheterapeutti, puh Liisa Hartikainen, tekninen ohjaaja, puh TAYS, Apuvälineyksikkö Z2-rakennut PL 2000, Tampere Tietokoneen ohjaus katsehiirellä on tänään jo apuvälinepalvelujen arkea. Laitteistoja on ollut olemassa jo vuosia, mutta niiden käyttövarmuuden paraneminen, hintojen järkevöityminen ja katseohjaukseen suunnattujen pelien tulo markkinoille on tehnyt ratkaisusta oikeasti hyödynnettävän. Aiemmin katseohjauksen käytön edellytyksinä saattoi pitää tiettyjä taitoja ja osaamista, mutta tänä päivänä asiaa voidaan ajatella myös toisin päin: voisiko katsehiiren käyttö antaa toimintamahdollisuuksia tälle asiakkaalle aiempaa enemmän. Tällöin ajatuksissa on erityisesti eri syistä vaikeavammaiset henkilöt, joille ei muita ratkaisuja ole löytynyt. Koska katseohjaus on vaativaa niin teknisesti kuin olosuhteiden kannalta, olemme Taysin apuvälineyksikössä työstäneet katsehiiren arviointiin ja harjoitteluun työskentelykäytäntöjä. Näitä on erilaisia riippuen siitä, millainen toimintakyky asiakkaalla on ja mihin ratkaisulla pyritään. Osalla arviointiin tulevista asiakkaista voidaan kommunikointia pitää realistisena tavoitteena, osalla tavoitteet ovat toiminnan, esimerkiksi pelaamisen mahdollistamisen tasolla. Tavoitteet ovat yhtä tärkeitä asiakkaiden oman elämän kannalta. Mitä vaikeavammaisempi asiakas on, sitä tärkeämpää kokeilujaksoon ryhtyessä on koota asiakkaan lähitukiverkosto yhteiseen keskusteluun. Siinä pohditaan tavoitteita, valotetaan asian eri puolia. Kerrotaan mitä se vaatii asiakkaalta itseltään, ympäristön ihmisiltä, olosuhteilta, millaisia asioita erityisesti ympäristön pitää opetella, jotta vaikeavammainen asiakas pääsee kokemaan onnistumisia. Miten prosessi etenee, keitä kaikkia siinä on mukana, millaisista aikajaksoista on kyse. Asiaa käydään läpi myös apuvälinepalvelujen saatavuusperusteiden näkökulmasta. Ryhmän jokaisen osallisen on sitouduttava kokeilujaksoon pitemmäksi aikaa. Lisäksi, kokeilujaksoon lähtiessä on myös miellettävä se, että jakson tuloksista ei voi tietää. Saattaa olla, että ratkaisu ei ollenkaan käy asiakkaalle, katsehiirestä ei tule hänen apuvälinettään. Tässäkin tapauksessa kokeilujaksosta voi silti olla hyötyä. Sillä voidaan saada selville asiakkaan taitoja, joita ei aiemmin ole voitu selvittää. Se voi myös aktivoida muita toimintoja, esimerkiksi katseen käyttöä ei-teknisin menetelmin ja siten tuoda asiakkaan elämään uusia mahdollisuuksia. Esityksessämme keskitymme kouluikäisiin ja nuoriin aikuisiin, joille vaikeavammaisuuden vuoksi ei ole löydetty mitään toimintaa mahdollistavaa ratkaisua tietokoneen käyttöön tai muuhun toimintaan. Tällöin koulun henkilökunta ja olosuhteet koulussa ovat keskeisessä asemassa. Haluamme tuoda esille katsehiiren kokeilujakson vaativuuden, mutta myös kertoa onnistumisen kokemuksista, joita on saatu. Sillalla

25 Kommunikointitauluston käyttöönoton tukeminen 4.2. Kari Lindahl Arja Väisänen, puheterapeutti puh Heli Konola, puheterapeutti puh Kommunikoinnin apuvälineen käyttäjä tarvitsee yleensä lähiympäristön jatkuvan tuen apuvälineen käytölle. On haastavaa saada kommunikoinnin apuväline luontevaksi osaksi käyttäjän arkea. Kommunikoinnin apuvälineissä, ilman lähipiirin panostusta, apuvälineen käyttäjä alisuoriutuu kommunikoinnissaan tai pahimmillaan apuväline jää kokonaan käyttämättä. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos korostaa apuvälinepalveluissa käyttäjälähtöisyyttä, jossa lähtökohtana on apuvälinettä käyttävän henkilön tarpeet ja odotukset apuvälineen käytölle. Apuvälinepalvelua suunniteltaessa tulee huomioida potilaan toimintakyky sekä elinympäristön vaatimukset. Kommunikoinnin apuvälineen käyttöönotossa asiakkaan arkiympäristö on tärkeässä asemassa. ( ) Kommunikoinnin apuvälineiden käyttöä tulisi harjoitella niin, että käyttäjä saisi mahdollisimman paljon kokemuksia erilaisissa kommunikointitilanteissa apuvälineen käytöstä. Vertaistuen merkitys kommunikoinnin apuvälineen opettelussa on mielestämme tärkeää. Suomen asukastiheydellä vertaistuen löytäminen ei ole ongelmatonta, mutta ei myöskään mahdotonta. Kokemuksemme mukaan apuvälineen käyttäjä voi olla motivoitunut myös tulemaan kauempaa vertaisryhmään. Hyviä kokemuksia olemme saaneet vertaistuesta mm. TAIKE-tauluston käyttäjillä, joista kerromme kaksi erilaista esimerkkiä. Vertaistuki perheen sisällä -veljekset TAIKE-tauluston käyttäjinä Tapausesimerkki veljeksistä, joilla molemmilla on Fragile-X-oireyhtymä. Pojat ovat saaneet puheterapiaa, perhe on saanut viittomaopetusta, kuvat ja myöhemmin kommunikointikansiot ovat olleet käytössä. He kommunikoivat osoittaen, äännellen, viittoen ja kuvilla. AAC-keinot ovat olleet osa arkea diagnoosin saamisesta lähtien, niin veljeksillä kuin heidän lähiympäristölläänkin. Molemmat pojat hahmottavat laajat AACi-kommunikointikansionsa ja osaavat muodostaa niillä lauseita. TAIKE-tauluston kokeilun ajoituksesta käytiin paljon keskustelua. Perheen kannalta oli hyvä ottaa TAIKE-taulusto ensin isoveljelle, joka oli tuolloin 11-vuotias. Alkuvaiheessa hän löysi hienosti kuvia TAIKE-taulustosta, mutta kommunikatiivinen käyttö oli vähäistä. TAIKE-taulusto oli paljon äänessä, minkä oli raskasta lähiympäristölle. Pikkuveli kiinnostui jo kovasti isoveljen TAIKE-taulustosta ja oli hyvin iloinen saadessaan viimein oman vuotta myöhemmin 10-vuotiaana. TAIKE-taulusto on hänelle mm. mahdollistanut kielellisen leikin ja hän on innostunut etsimään kirjaintaulustosta kirjaimia. Pojat tarvitsivat alussa vahvaa ohjausta TAIKE-tauluston adekvaatille käytölle. Poikien välinen vuorovaikutus on lisääntynyt TAIKE-taulustojen käyttöönoton jälkeen. He etsivät yhdessä hassuja sanoja taulustosta, kikatellen yhteisille jutuilleen. Toisen tekemät lauseet myös aktivoivat toista etsimään sanoja taulustosta. He leikkivät paljon kielellä, kokeillen mitä voi missäkin tilanteessa sanoa. Poikien puheterapiakertoja on Kelan kanssa yhteistyössä välillä yhdistetty, jotta puheterapeutti on voinut tukea poikien välistä vuorovaikutusta ja keskustelua TAIKE-tauluston avulla. 24 Sillalla 2016