PÄÄNSÄRKY. Migreeniyhdistys 20 vuotta. Kolmoishermosärky eli Trigeminusneuralgia. Miten puhumme migreenistä

Transkriptio

1 PÄÄNSÄRKY 20. vuosikerta 2/2015 Migreeniyhdistys 20 vuotta Apteekeilla on tärkeä rooli lääkehaittojen ehkäisyssä Kolmoishermosärky eli Trigeminusneuralgia Basic Body Awareness Terapia (BBAT) Katsaus historiaan Miten puhumme migreenistä 10 tehtävää, kun olet käynyt lääkärillä päänsäryn tai migreenin vuoksi Pelkkää särkylääkettä vai hyvää ohjausta Migreenikkona kuntosalilla Suomen Migreeniyhdistys

2 Onko Teillä sarjoittainen päänsärky? Haemme vapaaehtoisia henkilöitä kliiniseen lääketutkimukseen, jossa testataan uutta lääkevalmistetta sarjoittaisesta päänsärystä (Hortonin päänsärky) kärsivillä potilailla. Tutkimus toteutetaan satunnaistettuna kaksoissokkotutkimuksena, jossa verrataan tutkimusvalmisteen ja lumevalmisteen tehoa päänsärkykohtauksiin kuusi kuukautta kestävän tutkimusjakson aikana. Tutkimushoitojakso kestää kaksi kuukautta, minkä jälkeen 4 kuukauden seurantajaksolla ei anneta tutkimusvalmistetta eikä lumevalmistetta. Tutkimuksen aikana potilaat voivat käyttää ennalta sovittua lääkitystä kohtausten hoitoon. Tutkimuksen toteuttaa Eli Lilly ja tutkimuksesta vastaavana tutkijalääkärinä toimii neurologian erikoislääkäri, professori Markus Färkkilä. Saatatte soveltua tutkimukseen, jos: olette iältänne vuotias mies tai nainen Teillä on diagnosoitu episodinen sarjoittainen päänsärky Teillä ei ole muita vakavia sairauksia ette ole raskaana ettekä imetä ette ole mukana toisessa lääketutkimuksessa Lääkärikeskus Aava Helsinki, tutkija Markus Färkkilä Yhteydenotot: tutkimushoitajat puh (ark. klo 10-14), tutkimushoitajat.aava@gmail.com Terveystalo Turku, tutkija Markku Nissilä Yhteydenotot: tutkimus2.turku@terveystalo.com Terveystalo Jyväskylä, tutkija Matti Ilmavirta Yhteydenotot: tutkimus1.jyvaskyla@terveystalo.com Tuoksuttoman viikon LUENTOILTA keskiviikkona klo Kampin Palvelukeskus Salomonkatu 27, Helsinki Allergianeuvoja Anne Vuorenmaa kertoo tuoksuyliherkkyydestä ja astmasta, Tiina Taskila migreeniä sairastavan haasteista tuoksuja täynnä olevassa ympäristössä. Tilaisuus on kaikille avoin ja maksuton. Yhteistyössä Helsingin Allergiayhdistys ja Migreeniyhdistys 2 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

3 Suomen Migreeniyhdistys Toimisto: Sähköttäjänkatu 2 B, Helsinki Internet: Puhelin: Sähköposti: migreeni@migreeni.org Kursseille ja luennoille ilmoittautuminen: toimisto@migreeni.org tai mieluiten tekstiviestillä Sisältö Päänsärky-lehti 2/ Yhteystiedot Toiminnanjohtaja Matleena Helojoki , matleena.helojoki@migreeni.org Projektikoordinaattori Anitta Tähti-Niemi , anitta.tahti-niemi@migreeni.org 4... Puheenjohtajan palsta 5... Uutisia meiltä ja muualta Mitä sinun hattusi alta löytyy? Migreeniyhdistys 20 vuotta 7... Apteekeilla on tärkeä rooli lääkehaittojen ehkäisyssä Puhelinneuvonta Sairaanhoitajan neuvontapuhelin keskiviikkoisin 8 12 tai Tarkista päivystysaika vastaajasta. Kysyä voi myös sähköpostilla: neuvonta@migreeni.org. Psykologipalvelu Ota yhteyttä ja varaa henkilökohtainen puhelinaika jättämällä viesti sähköpostiin psykologi@migreeni.org. Ellei sinulla ole sähköpostia käytettävissäsi, varaa aika tekstiviestillä puh Hallitus Sirpa Tahko, Tuusula, puheenjohtaja sirpa.tahko@migreeni.org Pinja Junnila, Hämeenlinna Niklas Koponen, Kirkkonummi Rea Lagerstedt, Porvoo Sanna Mäntylä, Lahti Markku Nissilä, Turku Anu Parkkonen, Joensuu Sari Tuomola, Tampere, varapuheenjohtaja Riitta Leppäketo, Vantaa, varajäsen Virpi Vallasvuo, Helsinki, varajäsen Jäsenmaksu Yhdistyksen jäsenmaksu vuonna 2015 on 20 euroa Kolmoishermosärky eli Trigeminusneuralgia Basic Body Awareness Terapia (BBAT) Katsaus Suomen Migreeniyhdistyksen 20-vuotiseen historiaan Miten puhumme migreenistä Lakimuutos yhtenäistää vammais etuuksien myöntämisperusteita tehtävää, kun olet käynyt lääkärillä päänsäryn tai migreenin vuoksi Pelkkää särkylääkettä vai hyvää ohjausta Migreenipotilaiden kokemuksia saamastaan ohjauksesta Migreenikkona kuntosalilla Pekan ohjeet harjoitteluun Tapahtumakalenteri Päätoimittaja: Matleena Helojoki Taitto: Leena Kanerva Ky, Paino: Paino-Kaarina Oy, ISSN: Kansikuva: Kevyt kivi -esityksen nimetön teos, teoksen tekijä Sofia Koski, kuvaaja Jussi Anttonen Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

4 Päänsärkysairaudet ja kivunhallinta Kipu on minulle monella tapaa tuttu asia. Olen vaikeaa migreeniä sairastaneen äidin tytär ja migreeniä sairastavan teini-ikäisen pojan äiti. Oma migreenini oli pahimmillaan koulu- ja opiskeluaikoina sekä niin sanottuina ruuhkavuosina, jolloin oli jatkuvaa stressiä ja syyllisyyttä riittämättömyydestä niin työ- kuin perhe-elämässä. Nyt migreeni kohtelee minua armollisemmin. Mutta muuta kipua on sitäkin enemmän: onnettomuudesta aiheutuneen hermojuurivaurion seurauksena minulla on jatkuva hermopolte. Hermokipua on kestänyt jo lähes kahdeksan vuotta, ja sinä aikana olen perehtynyt kivun monimutkaisiin mekanismeihin. Kuulun Suomen Kivuntutkimusyhdistykseen ja seuraan aktiivisesti uutisia ja tutkimustuloksia sekä päänsärkysairauksista että neuropaattisesta kivusta. Kipu ei ole vain fysiologinen tapahtuma siihen sisältyy aina myös psyykkisiä ja sosiaalisia elementtejä. Jatkuvasti toistuva kipu tuottaa kärsimystä. Se pelottaa, uuvuttaa, ahdistaa ja masentaa. Pahimmillaan kipu saattaa tuhota parija ystävyyssuhteet. Työyhteisössä se voi kiristää välejä ja saada aikaan väärinymmärryksiä ja hankauksia ihmisten välille. Kivulla on monet kasvot. Kivun tuottama kärsimys herättää samanlaisia tunteita kuin muukin kärsimys: on vaikea tai tuskainen olo ja ajatukset pyörivät erilaisissa huolissa, vastoinkäymisissä ja pettymyksissä. Siksi kärsimyksen lieventämiseen tarvitaan sekä kivunhoitoa että mielenhallintaa; tarvitaan itse kipukokemuksen helpottamista ja myös sellaisen mielentilan kehittymistä, jossa kipu mahdollisimman vähän haittaa elämää. Paitsi itse kipu, myös kipua vastaan taisteleminen kuluttaa voimavaroja ja tuottaa stressiä. Taistelussa huomio kiinnittyy jatkuvasti kipuun, jolloin se ei hetkeksikään pääse unohtumaan tai ainakin ajatusten suuntaaminen muualle on vaikeaa. Vastaan taisteleminen ei siksi ehkä olekaan paras tapa suhtautua kipuun. Kärsivällinen ja hyväksyvä asennoituminen elämän vastoinkäymisiin ja samalla kipuun antaa tutkimusten mukaan paremman ennusteen toimintakyvyn säilymiseen ja kipukärsimyksen sietämiseen kuin vain kivun poistamiseen tai toisaalta kivun hampaat irvessä hyväksymiseen keskittyvä taistelu. Laaja-alaisen hyväksyvän asennoitumisen tavoitteleminen edellyttää itsetutkiskelua ja mielenhallintaa; omiin ajatuksiin, asenteisiin ja niistä viriäviin tunteisiin tutustumista. Se on usein pitkä prosessi, joka vaatii kärsivällisyyttä ja armollisuuden opettelua itseä kohtaan. Tässä lehdessä esitellään muutamia menetelmiä, joiden avulla voi harjoitella mielen- ja sitä kautta kivunhallintaa. Päänsärytöntä syksyä toivottaen, Sirpa Tahko laillistettu psykologi Suomen Migreeniyhdistyksen hallituksen puheenjohtaja Pääkirjoitus Kuva: Sirpa Tahko 4 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

5 Uutisia meiltä ja muualta Mitä sinun hattusi alta löytyy? Joskus ovat sanat hukassa. Silmissä tanssii kultaisia palloja. Oma käsi tuntuu vieraalta. Ei kipua, ei pahoinvointia, ei haittaa työnteossa. Tällainen on minun, 64-vuotiaan kukkahattutädin migreeni. Suunnilleen samanlainen se on ollut niin kauan kuin muistan. Mitä sinun hattusi alta löytyy? Migreeni kerran vuodessa, kun kesäloma alkaa. Päätä särkee joka päivä. Koskee niin että taju menee. Hiljaista tykytystä työpöydän ääressä. Ei sairauspäiviä. Pitkiä sairauslomia ja huoli työkyvystä. Huoli oman lapsen migreenistä. Ääniin reagoiva migreeni. Vilkkuvalojen villiinnyttämä migreeni. Oksentelua, kuivumista ja päätyminen ensiapuun tiputukseen. Burana auttaa. Mikään ei auta, kaikki on kokeiltu. Liikunta vie pois migreenin. Liikunta laukaisee migreeniä. Kalenteria totteleva kuukautismigreeni. Puskista, ihan milloin tahansa yllättävä migreeni. Ahdistava, pelottava vihollinen. Kyllä-mä-tästä-selviän -migreeni. Neurologi Mikko Kallela sanoo, että jos katsotaan sata peräkkäistä migreenipotilasta, heillä jokaisella on erilainen migreeni. Tämä tekee tiedotuksen ja päänsärkyjä sairastavien edunvalvonnan yhteiselle yhdistyksellemme haasteelliseksi. Kannustaako migreeniä sairastavia ja terveydenhuoltoa tarttumaan napakasti migreenin oireisiin ja hyvällä hoidolla saamaan sairauden käytännössä oireettomaksi? Mikä sitten on itse kullekin hyvää hoitoa? Vaatiako jokaiselle migreeniä sairastavalle sairauslomaa? Tiedottaako työnantajille ja esimiehille, että migreeni on sairaus, joka joissakin tapauksissa vaatii erikoisjärjestelyjä ja siitä huolimatta aiheuttaa poissaoloja työstä? Palkkaako kukaan silloin migreeniä sairastavia ja ovatko he YT:n kohdatessa ensimmäisenä irtisanottavien joukossa? NYT ON AIKA TUODA NÄKYVILLE MIGREENIN MONINAINEN KIRJO. Tavoitteena on, ettei työkaveri enää sano: Ai sun särkee päätä, no ota burana. Vaan osaa kysyä Millainen migreeni sinulla on? Euroopan migreeniyhdistysten kattojärjestö EHA :n tavoitteena on tänä syksynä tehdä migreeniä tunnetuksi myös niille ja erityisesti niille jotka eivät sitä itse sairasta. Suomessa tämä toteutuu kaikille avoimen Facebook-sivuston välityksellä. Syyskuussa aukeaa Hattutempaus -sivusto. Sinne kootaan perustietoa migreenistä ja aitoja migreenikertomuksia, mielellään lisättynä kuvalla, jossa kertojalla on jokin mikä tahansa hattu päässä. Tule sinäkin mukaan lisäämään seinälle oma lyhyt kertomuksesi migreenisi alusta, jostakin migreenin vaiheesta, kokemuksesta työssä tai harrastuksissa. Jotakin sellaista, mitä haluat migreeniä sairastamattomien tietävän ja ymmärtävän migreenistä. Kun sivusto on auki, jaathan linkkiä aktiivisesti verkostoissasi, niin saadaan tieto parhaalla mahdollisella tavalla tavoittamaan niitä, jotka tietoa tarvitsevat. Tule mukaan! Minäkin olen siellä. Matleena Helojoki Migreeniyhdistyksen toiminnanjohtaja Teksti on julkaistu Blogipalstalla. Käy tutustumassa myös muihin blogeihin. Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

6 MEILTÄ JA MUUALTA MEILTÄ JA MUUALTA MEILTÄ JA MUUALTA MEILTÄ JA MUUALTA MEILTÄ JA MUUALTA Migreeniyhdistys 20 vuotta Migreeniyhdistys vietti vuosikokouksen yhteydessä pienimuotoiset 20-vuotisjuhlat Katajanokan entisen vankilan, nykyisen hotelli Katajanokan tiloissa. Tilaisuuteen oli kutsuttu perustajajäseniä, vapaaehtoistoimijoita sekä yhteistyökumppaneita. Vapaaehtoistoimijan kunniakirjat n:o 1 6 ojennettiin kolmoishermoaktivisti Outi Elolle ja sarjoittaisen päänsäryn tukihenkilö Pessi Aro-Viidanojalle sekä vertaiskoordinaattoreille Riitta Nikulainen, Riitta Salmi, Teija Hautala-Allén ja Eija Hirvonen. Väistyvälle puhenjohtaja Sirpa Asko-Seljavaaralle ojennettiin yhdistyksen Kunniakirja n:o 3 tunnustuksena arvokkaasta migreenijärjestön hyväksi tehdystä työstä. Dosentti Mikko Kallela luennoi migreenitutkimuksen tämän päivän ja tulevaisuuden kehityslinjoista. Kuva Anitta Tähti-Niemi Hallituksen 2015 jäsenet vasemmalta: Riitta Leppäketo, Rea Lagerstedt, Sanna Mäntylä, Sari Tuomola (varapuheenjohtaja), Niklas Koponen, Sirpa Tahko (puheenjohtaja), Markku Nissilä, Anu Parkkonen, Virpi Vallasvuo ja Pinja Junnila. Haluatko koehenkilöksi migreenin oireiden helpottamiseen tarkoitetun tuotteen tutkimukseen? Sabora Pharma etsii osallistujia STABILIC-akupainantapohjallisen kuluttajatutkimukseen. Jos kärsit migreenistä ja haluat kokeilla oireiden helpottamiseen kotimaista, lääkkeetöntä, patentoitua ja CE-merkittyä pohjallista, lähetä meille yhteystietosi sekä kengänkokosi osoitteeseen info@sabora.fi mennessä. Saat postitse tarvittavan materiaalin sekä ohjeet. Tutkimus toteutetaan syksyn aikana. Lisätietoja tutkimuksesta sekä STABILIC-akupainantapohjallisesta saatte osoitteesta: info@sabora.fi 6 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

7 Teksti Christel Monni, apteekkari, Oulun 11. Kastellin apteekki Apteekeilla on tärkeä rooli lääkehaittojen ehkäisyssä Sähköiset työkalut sekä hyvin omaksutut toimintatavat auttavat apteekkeja lääkehaittojen ehkäisyssä. Jokaisen asiakkaan erityistarpeet huomioiva lääkeneuvonta on apteekin perustyötä, jolla pyritään varmistamaan toimiva ja haitaton lääkehoito. Apteekkien arjessa suurena apuna ovat sähköiset työkalut. Käytössä oleviin reseptinkäsittelyjärjestelmiin on integroitu apuohjelmia ja tietokantoja, jotka nopeasti ja luotettavasti auttavat lääkehaittojen riskin havaitsemisessa. Esimerkiksi lääkeneuvonnan tukena käytössä on Tietotippa-lääkeinformaatiotietokanta, joka sisältää asiakaspalveluun soveltuvassa tiivistetyssä muodossa tietoa muun muassa lääkkeen käyttötarkoituksesta, haittavaikutuksista ja oikeasta ottamistavasta. Tietokannan tarjoaman tuen avulla asiakkaan kanssa on helppo käydä läpi systemaattisesti esimerkiksi tiettyjen lääkeryhmien haitat ja niiden ennaltaehkäisy. Järjestelmät tekevät myös reaaliaikaisia interaktiotarkistuksia. Niiden perusteella apteekissa voidaan arvioida, onko asiakkaan lääkityksessä kliinisesti merkittäviä yhteisvaikutusriskejä ja siten mahdollisuus lääkehaittoihin. Lääkityskokonaisuuden haittariskejä ikääntyneillä arvioi Apteekkariliitossa koostettu Salko-tietokanta. Se sisältää tietoa lääkeaineiden tai -valmisteiden liikennevaarasta, antikolinergisyydestä, serotonergisyydestä, CYP-aktiivisuudesta ja soveltuvuudesta iäkkäille. Määräysehdot turvana, eivät kiusana Joskus lääkkeen myyntilupaan liittyy ehtoja, jotka vaikuttavat lääkkeen toimittamiseen asiakkaalle. Ehtojen perimmäinen tarkoitus on lääkitysturvallisuuden varmistaminen. Itsehoitopuolella tällaisia lääkkeitä ovat jälkiehkäisyvalmisteet, jotka ovat niin sanottuja lisäneuvontaa vaativia itsehoitolääkkeitä. Apteekin tehtävänä on näitä määräyksiä noudattamalla huolehtia mahdollisten lääkehaittojen ehkäisystä. Myös reseptilääkkeissä on valmisteita, joihin liittyy poikkeavia menettelytapoja. Lääkeviranomainen on ohjeistanut seikkaperäisesti näihin liittyvistä toimintaperiaatteista. Valmisteen määrääminen voi esimerkiksi edellyttää lääkäriltä perehtyneisyyttä tiettyyn erikoisalaan. Käytännössä apteekissa voi kuitenkin olla hyvin hankalaa tarkistaa määräysehtojen toteutuminen, joten lääkärin on syytä huomioida rajoitukset jo lääkettä määrätessään. Myös käyttämätön lääke on haitta Vaikkei kyseessä olekaan suoranainen lääkehaitta, haitallista on myös se, että tarpeellinen lääke jää esimerkiksi Kela-korvauksen puuttumisen takia hankkimatta. Erityisesti sähköisessä lääkemääräyksessä on tärkeää, että lääkkeen määräämiseen liittyvät erityisselvitykset ovat oikeassa kohdassa. Paperireseptiin voidaan apteekissakin tehdä tiettyjä oikaisuja, mutta sähköinen resepti on kutakuinkin lahjomaton. Apteekki seuraa haittoja Joskus lääkkeet aiheuttavat ennakoivista toimista huolimatta haittoja käyttäjälleen. Lääkärien lisäksi myös apteekit voivat ilmoittaa lääkeviranomaiselle haittavaikutusepäilyistään. Jotta mahdolliset haitat havaittaisiin tehokkaammin, Euroopan unionissa otettiin vuonna 2013 käyttöön uusi menettely ja merkintä. Lääkepakkauksiin lisätään musta kärkikolmio silloin, kun lääkevalvontaviranomaiset haluavat seurata valmistetta erityisen tarkasti. Merkintä auttaa myös apteekkeja seuraamaan kyseisiä valmisteita tarkkaavaisemmin. Tähän lyhennetty artikkeli on julkaistu kokonaisuudessaan Sic!-lehden ja -verkkolehden numerossa 2/ on_tarkea_rooli_laakehaittojen_ehkaisyssa#sthash.0ezk3k73.dpuf Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

8 Kolmoishermosärkyesite, teksti TN-Finland Kolmoishermosärky eli Trigeminusneuralgia Kolmoishermo eli nervus trigeminus on kasvojen alueen kolmihaarainen tuntohermo. Kummallakin puolen kasvoja on oma kolmoishermo. Kolmoishermosärky on tämän hermon neuropaattinen kiputila. Kyseessä on yksi kovimmista tunnetuista kivuista. Kolmoishermosärky voi tuntua minkä haaran alueella hyvänsä, mutta sitä saattaa esiintyä myös kahden tai kolmenkin haaran alueella. Tyypillisesti kolmoishermosärky on toisella puolen kasvoja, mutta myös molemminpuolinen särky on mahdollista. Ihossa tai muissakaan kasvojen alueen kudoksissa ei ole mitään vauriota, vaan kipu johtuu kolmoishermon poikkeavasta toiminnasta. Riski sairastua kolmoishermosärkyyn riippuu sekä sukupuolesta että iästä. Amerikkalaisen tilaston mukaan vuosittain sairastuu 5,9 naista ja 3,4 miestä / henkilöä. Vanhempana riski lisääntyy, jopa 45 yli 80-vuotiasta miestä / sairastuu vuodessa. Koko elinajan riski sairastua on 0,3 %. Suomen väkilukuun suhteutettuna kolmoishermosärkyyn sairastuvia naisia olisi vuosittain 324 ja miehiä 187. Koska sairaus on suhteellisen harvinainen, tietoa on niukasti ja moni kovia kipuja kokeva jää helposti yksin. Kolmoishermosäryn syyt Kolmoishermosärystä voidaan erottaa kaksi muotoa, joiden oireet ovat kuitenkin usein melko samantapaiset. Klassinen eli tyypillinen muoto johtuu tavallisesti kolmoishermoa painavasta valtimosta aivorungon alueella (katso kuva). Epätyypillinen eli symptomaattinen muoto saattaa johtua MS-taudista, aivojen alueen kasvaimesta tai muusta rakenteellisesta syystä. Kasvovamma tai kasvojen alueelle tai hampaisiin tehty toimenpide voi myös vaurioittaa jotakin kolmoishermon osaa, jolloin seurauksena I II III Silmähermon haara huolehtii silmän alueen sekä otsan tuntoaistista. Yläleukahermo huolehtii posken, nenän sekä yläleuan tuntoaistista. Alaleukahermo huolehtii alaleuan tuntoaistista. voi olla koko ajan jatkuva, vaikeahoitoinen kolmoishermosärky. Kolmoishermosäryn oireet Kolmoishermosäryssä tyypillinen kipukohtaus alkaa äkillisesti. Kohtauksen voi laukaista kasvojen kosketus, parran ajo, meikkaaminen, hiusten pesu tai pelkästään viileä ilma tai tuuli, lämpötilan vaihtelu, samoin suun limakalvojen ärsytys, syöminen tai hampaiden harjaaminen. Klassisen kolmoishermosäryn kipukohtaus on yleensä sarja erittäin voimakkaita, intensiivisiä, sähköiskumaisia kiputuikkauksia. Sarjan voimakkuus ja nopeus saattavat vaihdella, mutta kohtaus on invalidisoiva. Kohtauksen aikana on mahdotonta puhua, syödä tai liikkua. Kipukohtaukset voivat kestää muutamasta sekunnista minuutteihin, ja niitä voi esiintyä vuorokauden aikana useita kymmeniä. Kohtausten välillä potilas saattaa olla lähes tai kokonaan oireeton, eikä mitään poikkeavaa voida todeta lääkärin tekemässä tutkimuksessa. Kolmoishermosärky voi loppua ihan itsestään, mutta se voi uusiutua vuosienkin kuluttua. Diagnoosi Kolmoishermosäryn diagnoosi perustuu tarkkoihin esitietoihin oireista ja 8 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

9 lääkärin tekemään huolelliseen neurologiseen tutkimukseen. Kolmoishermosärky on useimmiten helppo erottaa muista kasvojen alueen kiputiloista, jotka ovat kolmoishermosärkyä tavallisempia. Migreenikohtaus paikallistuu harvoin yksinomaan kolmoishermon alueelle, eikä se ole sähköiskumaisen tuikkivaa vaan sykkivää. Leukanivelen toimintahäiriöstä johtuva kipu paikallistuu usein niveleen, jonka painelu aristaa ja liikerata on epätasainen. Kasvojen pehmytkudosten kiputilat, kuten fibromyalgian kipupisteet, paikallistuvat tyypillisille paikoille purentalihaksiin tai niiden jänteisiin. Lihasjännityspäänsärky on jomottavaa ja tuntuu usein molemmin puolin ohimolihaksissa. Niin sanottu epätyypillinen kasvokipu on suun ympäristöön keskittyvä jatkuva jomotus. Mikäli kolmoishermosärkyä epäillään tai se on jo todettu kivun syyksi, on pään tietokone- tai magneettitutkimus aiheellinen. Kela hyväksyy tutkimuksen korvauksen piiriin vain erikoislääkärin lähetteellä. Lääkehoito Ensisijainen hoitomuoto kolmoishermosärkyyn ovat lääkkeet, joista tärkeimpiä ovat niin sanotut epilepsiakipulääkkeet. Karbamatsepiini (Neurotol slow, Tegretol) on kolmoishermosäryn hoidon peruslääke, josta saa avun noin % kolmoishermosärkyä sairastavista. Mikäli se aiheuttaa liikaa haittavaikutuksia (väsymys ja huimaus), voidaan kokeilla sen johdannaista, okskarbatsepiinia (Trileptal), jolla on yleensä vähemmän haittavaikutuksia. Muita vaihtoehtoisia epilepsiakipulääkkeitä ovat lamotrigiini, gabapentiini ja pregabaliini. Näiden lisänä käytetään yleensä niin sanottuja kipukynnyslääkkeitä, joita ovat muun muassa amitriptyliini ja duloksetiini. Oikean lääkityksen löytäminen voi olla haasteellista, ja usein joudutaan tekemään monia lääkekokeiluja ja testaamaan eri lääkeyhdistelmiä. Onnistuneen lääkeyhdistelmän löydyttyä jopa täyden kivuttoman tilan saavuttaminen on mahdollista. Kirurginen hoito Mikäli lääkehoito ei tehoa, voidaan turvautua neurokirurgiaan. Ennen neurokirurgista hoitoa varmistetaan aivojen magneettikuvauksella, että potilaalla on klassinen taudin muoto, sillä epätyypillisiä tapauksia ei pidä yrittää hoitaa neurokirurgisesti. Neurokirurgisista hoitomene- Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

10 telmistä yleisimpiä ovat MVD (mikrovaskulaarinen dekompressio) eli puristuksessa olevan verisuonen vapauttaminen ja trigeminusganglion termokoagulaatio (TKG) eli hermosolmun lämpökäsittely. TKG voidaan uusia useita kertoja, mikäli sillä saavutetaan kivuttomia vaiheita. Harvinaisia hoitoja,kuten glyseroliruisketta trigeminusganglion seutuun, pallokompressiota tai stereotaktista gammaveitsihoitoa voidaan kokeilla. Myös uusia hoitomenetelmiä on tällä hetkellä kokeiluasteella. Itsehoito Kolmoishermosärkyyn on vaikea itse suoraan vaikuttaa. Kokemus on kuitenkin osoittanut, että kipua aiheuttavien asioiden välttäminen ja kasvojen suojaaminen kipua aiheuttavilta ärsykkeiltä, helpottaa oleellisesti kolmoishermosäryn kanssa elämistä, vaikka eivät estä kipukohtausten syntyä. Kun pyrkii välttelemään mahdollisuuksien mukaan stressaavia tilanteita, kylmää ilmaa ja tuulta, kipupisteisiin koskemista ja muita kipua provosoivia asioita, kolmoishermosäryn kanssa pystyy elämään kohtuullisen hyvää elämää. Vertaistuki Vertaistuen kautta syntyy kokemus siitä, ettei ole yksin. Samoja asioita läpikäyvä voi antaa perspektiiviä omaan tilanteeseen sekä arvokasta tietoa ja käytännön vinkkejä. Vertaistuella on todettu olevan elämänlaatua parantava ja arjessa jaksamista tukeva vaikutus. TN FINLAND Vertaistukea Horton demand mask.qxp_horton demand mask :19 Sida 1 Sarjoittainen päänsärky. Happimaskit lääkkeellisen hapen annosteluun. Demand-venttiili, on kehitetty erityisesti sarjoittaista päänsärkyä sairastaville potilaille. Demand-venttiilin avulla 100 % happivirtaus aktivoituu potilaan oman hengityksen mukaan. Demand-venttiili vähentää kaasunkulutusta ja minimoi samalla hapen vuotoriskin, kun laitetta ei käytetä. Optimask on tiivis varaajapussillinen maski, joka mahdollistaa 100 % hapen annostelun l/min virtauksella. Demand-venttiili Asiakaspalvelumme avustaa mielellään maskivalinnassa. Linde: Living healthcare Kampanjahinta asti tilauskoodilla Migreeni-lehti Demand-annosteluventtiili 99 Optimask-maski 50 Oy AGA Ab Linde Healthcare, Itsehallintokuja 6, Espoo Puh , hctilaus@fi.aga.com Tavallinen happimaski Optimask 10 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

11 Kirjoittajat: BBAT opettaja Kirsti Niskala, BBAT opettajakandidaatit Sanna Saastamoinen ja Sirpa Ahola Basic Body Awareness Terapia (BBAT) Basic Body Awareness Terapia on fysioterapiamenetelmä, jonka avulla pyritään saamaan ihmisen terveyttä edistävät voimavarat käyttöön. BBAT perustuu Jacques Dropsyn työhön koskien teorioita ihmisen olemassaolosta ja liikkumisen ulottuvuuksista. Hän kehitti menetelmää vuonna Dropsy piti kursseja Ruotsissa 1970-luvulta lähtien, jolloin ruotsalainen fysioterapeutti Gertrud Roxendal löysi menetelmän ja alkoi systemaattisesti soveltaa sitä fysioterapiaan. Dropsyn menetelmästä psykotonia tuli fysioterapiamenetelmä basal kroppskännedom, basic body awareness therapy. Roxendal väitteli tohtoriksi aiheesta vuonna BBAT on havaittu vaikuttavaksi fysioterapiamenetelmäksi useiden sai - rauksien ja oireiden hoidossa. BBAT-menetelmä vastaa hyvin nykyajan terveyttä uhkaaviin haasteisiin, muun muassa stressiin. Näin ollen menetelmää käytetään jo ympäri Suomen ennaltaehkäisevänä työmuotona muun muassa työterveyshuollossa, stressinhallintaryhmissä ja kuntoutuksessa. BBAT:lla on tutkitusti positiivisia vaikutuksia kokonaisvaltaisena hoitomuotona masennus-, kipu- ja fibromyalgiapotilaiden sekä traumatisoituneiden hoidossa. BBAT sisältää arkea helpottavia yksinkertaisia liikeharjoituksia. Harjoituksia voidaan tehdä makuulla, istuen, seisten ja kävellen. Harjoittelu voi sisältää pariharjoituksia, äänenkäyttöharjoituksia sekä pehmytkudoskäsittelyjä. BBAT kietoo yhteen tasapainon, vapaan hengityksen ja tietoisen läsnäolon liikeharjoittelun kautta. Olennaista terapiassa on asiakkaan ja terapeutin välinen vuorovaikutus sekä keskustelut liittyen asiakkaan havaintoihin, kokemuksiin, oivalluksiin ja oppimiseen. BBAT sisältää strukturoidun kuntoutusohjelman, johon kuuluvat harjoitteiden lisäksi luotettavat arviointimenetelmät (Body Awareness Rating Scale ja Body Awareness Scale-Interview). BBAT soveltuu sekä yksilötyöhön että ryhmien kanssa työskentelyyn. Koulutus: Basic Body Awareness Methodology (BBAM) -opintoja järjestetään Bergen University Collegessa Norjassa (60 opintopistettä). Tämä antaa BBAT-terapeutti (Basic Body Awareness Terapeutti) -pätevyyden. Lisätietoja Suomessa BBAT-terapeuttikoulutusta järjestetään tällä hetkellä Metropolia Amk:n, Savonia Amk:n ja TAMK:n täydennyskoulutuksena ja pääkouluttajana toimii BBAT opettaja Kirsti Niskala apunaan BBAT opettajakandidaatit Sanna Saastamoinen ja Sirpa Ahola. Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

12 Teksti Virpi Vallasvuo, Migreeniyhdistyksen hallituksen jäsen Katsaus Suomen Migreeniyhdistyksen 20-vuotiseen historiaan Nykyinen Suomen Migreeniyhdistys ry Migränföreningen i Finland rf sai alkunsa vuonna 1995, kun silloin Hakaniemen Poliklinikalla toimineen Helsingin Päänsärkykeskuksen Markus Färkkilä innosti potilaansa Anneli Wendeliuksen aloittamaan potilasjärjestötoiminnan. Tammikuussa 1995 pidetyn yleisöluennon yhteydessä annettiin mahdollisuus liittyä perustettavaan potilasyhdistykseen heti ja jäseniä tuli saman tien 40. Yhdistyksen perustamiskirja allekirjoitettiin ja yhdistyksen nimeksi tuli Helsingin Seudun Päänsärkypotilasyhdistys ry. Ensimmäiseksi puheenjohtajaksi valittiin itseoikeutetusti Anneli Wendelius. Ensimmäinen logomme. Kun ensimmäinen toimintavuosi kului paljolti toiminnan perusteiden luomisessa ja suhteiden solmimisessa yhteistyökumppaneihin, niin toisena vuonna päästiin jo huomattavasti näkyvämpään toimintaan, mikä näkyi myös jäsenmäärässä: vuoden 1996 lopussa jäseniä oli jo n. 200 eli yli kolminkertainen määrä edellisvuoteen verrattuna. Vuonna 1996 yhdistys myös muutti nimensä Helsingin Seudun Migreeniyhdistys ry:ksi. Samana vuonna 1996 ilmestyi myös ensimmäinen Jäsenlehti, ja se on siitä lähtien ilmestynyt aina kaksi kertaa vuodessa. Ensimmäinen lehti tosin oli vain kahdeksan sivun A5-moniste, mutta jo toinen lehti oli ihan oikea taitettu 20-sivuinen lehti. Nyt juhlavuonna 2015 lehdelle nykyään nimeltään Päänsärky alkoi siis jo 20. vuosikerta. Migreeniyhdistys tuntui vastaavan todelliseen tarpeeseen päänsärkypotilaiden keskuudessa, myös pääkaupunkiseudun ulkopuolella. Yhdistykseen liittyi uusia jäseniä kaikkialta Suomesta, ihan pohjoista myöten. Vuoden 1997 toukokuussa jäsenmäärä hipoi jo 600:aa. Oli tullut aika tehdä yhdistyksestä valtakunnallinen. Yhdistyksen perustajajäseniin kuulunut Hilppa Apajalahti muisti vuonna 1974 perustetun, mutta sittemmin unohdetun Suomen Migreeniyhdistyksen. Yllätys oli melkoinen kun selvisi, että kyseinen yhdistys oli edelleen olemassa rekisterissä ja sillä oli jopa rahaa vanhalla tilillä. Syyskuussa 1997 pidettiin sitten yhtenä iltana puolen tunnin välein kaksi ylimääräistä sääntömääräistä kokousta, joista ensimmäisessä Helsingin Seudun Migreeniyhdistys ry purettiin ja toisessa Suomen Migreeniyhdistys ry käynnistettiin uudelleen, ja kaikki jäsenet, toiminta ja varat siirrettiin siihen. Yhdistys pyrki alusta lähtien vuorovaikutukseen ja yhteistyöhön myös muiden maiden päänsärkypotilas-yhdistysten kanssa, etenkin muiden pohjoismaiden. Laajempi kansainvälinen yhteistyö alkoi vuonna 1997, kun yhdistys osallistui silloin vastaperustetun World Headache Alliancen (WHA) ensimmäiseen kv. päänsärkykongressiin Amsterdamissa ja on ollut mukana WHA:ssa siitä lähtien. WHA toimii maailmanlaajuisena eri maiden päänsärkypotilasjärjestöjen sateenvarjoliittona. Vuosina WHA:n puheenjohtajana toimi Suomen Migreeniyhdistyksen Hilkka Kettinen. Vuonna 1997 tapahtui myös yhdistyksen ensiesiintyminen messuilla: yhdistyksellä oli oma osasto Helsingin Kauneus- ja terveysmessuilla. Siitä lähtien yhdistys on vuosien varrella ollut usein ja näkyvästi esillä erilaisissa messu- ja terveystapahtumissa. Fyysinen näkyvyys oikeiden ihmisten voimin on yhä tärkeä osa yhdistyksen toimintaa ja päänsärkypotilaiden tavoittamista, niin virtuaalimaailmassa kuin nykyään elämmekin. Ja sen tärkeän askeleen virtuaalinäkyvyyden suuntaan yhdistys otti seuraavana vuonna 1998, kun yhdistyksen ensimmäiset kotisivut avattiin internetiin. Seuraavien vuosien aikana yhdistyksen jäsenmäärä kasvoi kasvamistaan ja toiminta laajeni niin paljon, että hallitus ei enää yksin pystynyt hoitamaan sekä kaikkia juoksevia asioita että keskittymään olennaiseen eli toiminnan ja vaikuttamisen parantamiseen. Vuonna 1999 yhdistys vuokrasikin itselleen ensimmäisen toimitilansa ja palkkasi osa-aikaisen toimistoapulaisen. Vuonna 2000 yhdistyksen toiminta, tulevaisuus ja jopa koko olemassaolo olivat vaakalaudalla. Varojen puute ja sponsorirahoituksen väheneminen olivat tosiasioita, samoin RAY:n toistuvat kielteiset päätökset toiminta-avustushakemuksiin. Hallitus kuitenkin pysyi pystyssä ja puski vaikeuksien läpi, ja toiminta jatkui. Seuraavana vuonna 2001 vaikeudet unohtuivat ja sinnikkyys palkittiin: RAY myönsi yhdistykselle yleisavustuksen, joka mahdollisti kokoaikaisen toiminnanjohtajan palkkaamisen. Tehtävään valittiin Matleena Helojoki, joka aloitti pestinsä helmikuussa Toiminnanjohtajan luotsaamana yhdistyksen toiminta alkoi taas nopeasti laajeta ja monipuolistua. Esimerkiksi alueellisen vertaisryhmätoimin- 12 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

13 Puheenjohtajat : Anneli Wendelius, Hannele Kahelin, Monica Gylfe, Leena Kanerva, Timo Jaakkola, Anneli Kiljunen ja Sirpa Asko-Seljavaara. nan kehittäminen ja vapaaehtoisten alueyhteyshenkilöiden rekrytoiminen ja tukeminen alkoi järjestelmällisesti ja on edelleen tärkeä osa yhdistyksen ydintoimintaa: nyt vuonna 2015 vertaisryhmiä ja alueyhteyshenkilöitä on 15 paikkakunnalla. Harvinaisia päänsärkyjä sairastavien tueksi perustettiin omia alaosastoja: Hortonin neuralgian alaosasto vuonna 2001, trigeminusneuralgian ja basilaarimigreenin alaosastot vuonna Yhdistyksen tavoite on edelleen olla ensisijainen migreeni- ja päänsärkytietouden lähde sekä palvella kaikkia päänsärkysairauksia myös harvinaisia sairastavia luvun ensimmäisinä vuosina yhdistyksen jäsenmäärä kasvoi vielä jonkin aikaa, mutta saavutti sitten lakipisteensä, ja viimeiset kymmenen vuotta jäsenmäärä on ollut melko vakio, hiukan vajaa 3000 jäsentä. Alusta lähtien yhdistyksen tavoite on ollut tehdä hedelmällistä ja vuorovaikutteista yhteistyötä migreeniin ja päänsärkyihin liittyvien asiantuntijatahojen kanssa, erityisesti lääkärien, sairaanhoitajien ja apteekkien, mutta myös lääkevalmistajien sekä yhteiskunnallisten päättäjien kanssa. Vuonna 2002 yhteistyö korostui erityisesti kampanjoitaessa uuden, kesäkuussa julkaistun Migreenin käypä hoito -suosituksen puolesta. Vuosi 2003 toi yhdistyksen toimintaan taas uusia tuulia. Yhdistys muutti alkuvuodesta nykyisiin toimitiloihinsa Helsingin Itä-Pasilaan ja palkkasi vakituisen osa-aikaisen järjestöassistentin. Vuonna 2005 yhdistys sai RAY:ltä ensimmäisen kerran kolmivuotisen projektiavustuksen. Projektikoordinaattoriksi valittiin Anitta Tähti-Niemi, ja niin Lasten päänsärky -projekti käynnistyi toukokuussa. Samana vuonna yhdistys julkaisi Suomen MSD:n tukemana migreenipotilaan ohjausoppaan terveydenhuollon käyttöön ja järjesti materiaalin käyttöönottoon liittyvät koulutustilaisuudet terveydenhuollon ammattilaisille. Yhdistyksen oli myös aika kohottaa profiiliaan, etenkin yhteiskunnallisten päättäjien suuntaan, niinpä vuonna 2005 yhdistyksen puheenjohtajaksi valittiin ensimmäisen kerran kansanedustaja, Anneli Kiljunen. Kaksi vuotta myöhemmin puheenjohtajan paikalle istui toinen kansanedustaja, sosiaalija terveyspolitiikan rautainen ammattilainen, Sirpa Asko-Seljavaara, jonka puheenjohtajakausi kesti kahdeksan vuotta. Vuosikymmenen loppupuoliskolla alkoi myös laajempi yhteistyö Euroopan eri maiden päänsärkypotilas-järjestöjen kesken, kun European Headache Alliance (EHA) perustettiin keväällä EHA toimii eurooppalaisten päänsärkypotilasjärjestöjen sateenvarjoliittona. EHA:n toimesta on lanseerattu mm. jokasyksyinen Euroopan Migreenipäivä vuosittain vaihtuvilla teemoilla, mutta aina Jäsenille tarjottavia palveluja kehitettiin myös lisää. Esimerkiksi vuonna 2008 yhdistyksen kotisivuille luotiin vain jäsenille tarkoitettu oma osio. Yhdistyksen toiminta lisääntyi muutenkin erityisen paljon juuri internetissä ja etenkin sosiaalisessa mediassa. Tultaessa 2000-luvun toiselle vuosikymmenelle yhdistyksen toimintaan ja yhteistyömuotoihin on tullut lisää monipuolisuutta ja poikittaisuutta. Esimerkiksi vuonna 2011 yhdistyksen myötävaikutuksella syntyi Teatteri Ilmiön produktio Kevyt kivi kuunnelma migreenistä, jonka ensi-ilta ajoitettiin saman vuoden Euroopan Migreenipäivään. Ja vuonna 2012 yhdistys sai RAY:ltä jälleen kolmivuotisen projektiavustuksen, ja Migreeni ja työelämä -projekti käynnistyi saman vuoden keväällä, ja projektin lopputulokset ovat nyt käytettävissä, sopivasti juhlavuoden kunniaksi. Uusimpana toimintamuotona yhdistys on viime vuonna lähtenyt mukaan kokemuskoulutustoimintaan, ja ensimmäiset kokemusasiantuntijat on jo koulutettu ja rekisteröity. Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

14 Teksti Tammy L. Rome, käännös Virpi Vallasvuo Miten puhumme migreenistä Olen ajatellut paljon sitä, miten salakavalaa stigma on, ja mitä voisimme asialle tehdä. Iso osa ongelmaa on siinä miten migreenistä puhutaan, koska tapa jolla siitä puhumme vaikuttaa siihen, miten sairauteemme suhtaudutaan. Me puhumme migreenistä kuin jostain, joka vain tulee ja menee, kuin päänsärky. Olemme varmasti kaikki käyttäneet ilmauksia kuten: Saan migreenin. Migreeni on nyt ohi. Migreenini kestävät päiviä. Kirkkaat valot aiheuttavat minulle migreenin. Miten voisin pysäyttää migreenin? Minulla on liikaa migreenejä. Tällaisista lausahduksista syntyy vaikutelma, että migreeni olisi ohimenevä ongelma. Oletetaan, että ollessamme migreenivapaita olisimme yhtä terveitä kuin kuka muu tahansa. Mutta sehän ei ole totta. Migreeni on geneettinen neurobiologinen sairaus, johon ei ole parannuskeinoa, eikä se koskaan mene pois. Silti puhumme siitä kuin sillä olisi alku ja loppu. Jotkut onnekkaat potilaat voivat saada (sairauteensa) lievitystä kontrolloimalla altistustaan laukaiseville tekijöille tai käyttämällä estolääkitystä. Tosiasia kuitenkin on, että migreeni on aina läsnä. Ei siis ole oikein kutsua jokaista kipua, valo- ja ääniarkuutta, pahoinvointia ja kognitiivisia vaikeuksia sisältävää episodia yhdeksi migreeniksi. Migreenisairaudesta kärsivät potilaat saavat episodeja, joiden aikana he kokevat akuutin kohtauksen neljä* vaihetta. (*Vaiheita on migreenityypistä ja laskutavasta riippuen 3 5 (suom. huom.).) Tarkastellaanpa asiaa toisin. Emme sano, että diabetesta sairastava saa diabeteksen, kun hänen verenglukoosinsa nousee liian korkeaksi. Emmekä kutsu yksittäistä epilepsiakohtausta epilepsiaksi, vaan sanomme, että henkilö sairastaa epilepsiaa, joten hän saa joskus epilepsiakohtauksia. Ja henkilö, jolla on sydän- ja verisuonitauti voi saada sydänkohtauksen, mutta emme kutsu sitä sydäntaudiksi. Kun me kutsumme kohtauksiamme aina vain migreeniksi, jatkamme iäisyyksiin sitä stigmaa, joka vahingoittaa meitä kaikkia. Sairauttamme ei koskaan oteta vakavasti, jos emme osaa kuvata sitä tarkasti. Itse kerron migreenistä esimerkiksi näin Minulla on migreenisairaus, mikä tarkoittaa, että saan episodeja, joita kutsutaan migreenikohtauksiksi tai vain kohtauksiksi. Näiden kohtausten aikana minulla on vaikeuksia sietää aistiärsykkeitä, koska kaikki aistini ovat herkistyneet niin, että kosketus, äänet ja hajut tekevät kipeää. Minulla on ymmärrys- ja kommunikointivaikeuksia. Puheeni voi olla sekavaa ja sotkuista tai saatan unohtaa aivan tavallisia sanoja. Refleksini ovat hidastuneet, joten minun ei ole turvallista ajaa autoa tai käyttää raskaita koneita. Toisinaan minulle tulee auraksi kutsuttuja näköhäiriöitä: sokeita pisteitä, näkökentän hämärtymistä, kirkkaita valoja tai siksak-kuvioita. Saan toiselle puolelle päätäni raastavan päänsäryn, jota pienikin liike pahentaa. Joskus minua huimaa tai voin pahoin ja jopa oksennan. Kaikki nämä oireet ovat osa kohtauksia, jotka tulevat ja menevät. Minulla on yhtä lääkettä, joka harventaa niiden taajuutta ja toista lääkettä, joka auttaa lyhentämään niiden kestoa. Kohtaukset voivat olla niinkin lyhyitä kuin 4 tuntia tai ne voivat jatkua päiviä. Koska minulla on tämä geneettinen sairaus, minun täytyy välttää kohtauksia laukaisevia tekijöitä eli triggereitä. Triggerit voivat olla melkein mitä tahansa: muutokset säässä, kirkkaat tai välkkyvät valot, kovat äänet, voimakkaat hajut sekä usein ruoka-aineet tai juomat. Jos esitän erikoistoiveita, en yritä olla ilonpilaaja, vaan minun todella pitää pyrkiä välttämään altistusta triggereille, jotta voin osallistua ilonpitoon. Kun aloin kertoa migreenistäni tällä tavoin, huomasin, että ihmiset ottivat minut paljon vakavammin. He ymmärsivät ja hyväksyivät sen, että tällainen sairaus voi viedä ihmiseltä toimintaja työkyvyn. Eli tapa jolla puhumme migreenistä vaikuttaa siihen, miten meitä migreenikkoja kohdellaan. Joten kerrataanpa vielä Migreeni on geneettinen neurologinen sairaus, joka altistaa potilaan episodeille tai kohtauksille. Kohtauksiin kuuluu neljä vaihetta*: ennakko-oireet, aura, päänsärkyvaihe ja jälkivaihe. (*Aurattomaan migreeniin ei kuulu auravaihetta, ja joskus päänsärkyvaiheesta erotetaan erikseen ns. loppuvaihe (suom. huom.).) Triggerit ovat ympäristössämme olevia tekijöitä, jotka laukaisevat kohtauksia. Meidän tulee sopeuttaa sanastoamme sellaiseksi, että toiset ihmiset paremmin ymmärtävät meitä. Joten sen sijaan, että sanomme: Saan migreenin. Migreeni on menossa ohi. Saan siitä (triggeristä) migreenin. sanommekin: Migreenikohtaus on alkamassa. Kohtaus on melkein ohi. Se (triggeri) laukaisee migreenikohtauksen. Kestää kuitenkin kauan ennen kuin tapamme ja myös lääkärikuntamme tapa puhua migreenistä ja migreenikohtauksista muuttuu. Mutta on aivan välttämätöntä, että siirrymme käyt- 14 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

15 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

16 FINLANDIA-TALO UUTTA YHTEISKUNTAA ETSIMÄSSÄ Syntyykö sinun työsi tuloksena hyvinvointia Suomeen? SOSTETALK on uusi, yllättävä ja inspiroiva kohtaamispaikka juuri sinulle! VIISI KIEHTOVAA TEEMAA HYVINVOINNIN EVOLUUTIO Kehittyykö kehitys todella? Onko innovointi ilmaista? Idea on häiriö rutiineihin anteeksi saanko häiritä? Astu mukaamme boksin ulkopuolelle hyvinvointi-innovaatioiden maailmaan. MISTÄ ON TULEVAISUUDEN PALVELUT TEHTY? Sote-myllerryksellä pyritään parempiin palveluihin. Pystytäänkö julkiset palvelut vielä pelastamaan? Miten palvelut jatkossa rahoitetaan? Onko valinnanvapaus laadun tae, kaikkien oikeus vai harvojen herkku? TAIVAS VAI HELVETTI? TYÖ NYT JA KOHTA Työ voi olla elinehto, inhokki tai elämän tarkoitus. Työ on yhteiskunnan organisoitumisen ajassa muuttuva muoto. Mitä löydämme, kun mietimme työtä kulttuurillisena, taloudellisena ja yhteiskunnallisena ilmiönä? TALOUS, TALOUS, TALOUS! Onko talous tulevaisuuden rakentajan pakkopaita? Siihenkö typistyvät yhteiskunnan uudistamisyritykset? Vai alkaako luovuus kukkia, kun raha vähenee? Pureudutaan tulevaisuuden talousmalleihin ja etsitään vaihtoehtoja tutulle talouspuheelle. TERVEYDEN UUDET ULOTTUVUUDET Kuinka torjumme yksinäisyyttä ja edistämme hyvinvointia? Keitä tarvitaan tuottamaan terveyttä? Mikä merkitys on teknologialla? Myös rakenteilla voi tukea terveyttä ja hyvinvointia mutta miten niitä tulee johtaa? ILMOITTAUDU: KYSY LISÄÄ: SOSTEtalk!-puhelin #sostetalk2015 Ryhmähinnat alkaen 215 /hlö. Katso ryhmäalennukset netistä! tämään sellaista terminologiaa, että suuri yleisö käsittäisi mitä migreeni sairautena tarkoittaa. Kun muutamme tapaamme puhua migreenistä, ihmiset oppivat, että:»» Migreeni on elinikäinen ja parantumaton sairaus. Sen lievittyminen on mahdollista joillekin, mutta moni ei tervehdy koskaan. Osalla potilaista on kohtauksia päivittäin vuosien ajan ilman helpotusta.»» Siihen kuuluu episodeja, joihin liittyy kohtalainen tai ankara toispuoleinen päänsärky sekä yliherkkyys valoille, äänille, hajuille ja kosketukselle.»» Siihen voi kuulua myös pahoinvointia, oksentelua, huimausta, kiertohuimausta, sekavaa puhetta, kommunikointivaikeuksia sekä toispuoleisia halvausoireita.»» Kohtauksen aikana potilaalla on normaalia hitaammat refleksit sekä kognitiivisen toiminnan häiriöitä. Hänen ei pitäisi ajaa autoa tai käyttää raskaita koneita. Häntä ei myöskään pitäisi vaatia suorittamaan tehtäviä, jotka edellyttävät keskittymistä, tarkkaavaisuutta, kommunikointia tai kriittistä ajattelua.»» Juuri ennen kohtausta, sen aikana ja sen jälkeen potilaalla voi olla mielialanvaihteluita, itkuisuutta tai ärtyisyyttä, mikä johtuu aivoissa tapahtuvista isoista kemiallisista muutoksista aina kohtauksen alkaessa. Aivojen normalisoitumiseen voi kulua tunteja tai päiviä.»» Migreeniä sairastavilla on kohonnut sydän- ja verisuonitautien riski, ja aurallista migreeniä sairastavilla on kohonnut aivoinfarktin riski. Naisilla, jotka saavat kohtauksia vielä vaihdevuosien jälkeen, on kaksinkertainen riski sairastua Parkinsonin tautiin.»» Migreeniä sairastavilla voi usein olla komorbideja muita sairauksia, kuten masennusta, uniapneaa, fibromyalgiaa, ja monia muita.»» Fiksut ja ihan tavalliset ihmiset sairastavat migreeniä. He eivät ole mielisairaita eivätkä moraalisesti epäonnistuneita. Migreeni ei johdu elämäntapavalinnoista, vaan migreeniä sairastavat ovat saaneet sen syntymässä. He eivät ole valinneet sitä vapaaehtoisesti ja hankkiutuisivat siitä eroon, jos pystyisivät. Monet joutuvat käyttämään useita lääkkeitä voidakseen hallita sairauttaan. Lääkkeet eivät välttämättä ole addiktoivia, mutta niillä voi olla ikäviä sivuvaikutuksia, kuten painonnousua, ruoansulatusvaivoja tai toimintakyvyn hidastumista. 16 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

17 Teksti Kelan terveysosasto, suunnittelija Pia Kankare Lakimuutos yhtenäistää vammaisetuuksien myöntämisperusteita Laki vammaisetuuksista muuttui alkaen. Muutokset koskevat lähinnä eläkettä saavan hoitotukea ja 16 vuotta täyttäneen vammaistukea. Alle 16-vuotiaan vammaistuessa muutos koskee vain sitä, mitä huomioidaan sairaudesta aiheutuvina erityiskustannuksina. Lainmuutoksen tavoitteet Lainmuutoksella pyritään siihen, että tukien saamisen perusteet ovat aiempaa selkeämmät ja että tuet kohdentuisivat nykyistä oikeudenmukaisemmin. Tukien hakeminen helpottuu, kun hakemuksen liitteeksi tarvittavien kustannusselvitysten määrä vähenee. Kelassa uudistus nopeuttaa hakemusten käsittelyä, joten asiakas saanee päätöksen nykyistä nopeammin. Uudistuksen ansiosta vammaisetuuksia voidaan jatkossa myöntää pidemmäksi aikaa määräaikaisesti tai entistä useammin toistaiseksi. Mikä muuttuu? Uudistus vaikuttaa niin, että sekä hoitotuessa että aikuisen vammaistuessa erityiskustannukset voivat ainoastaan korottaa perustuen korotetuksi tueksi. Hoitotuessa asiakkaalla on oikeus perushoitotukeen avun tai ohjauksen ja valvonnan perusteella. Kustannusten perusteella hoitotuki voidaan korottaa korotetuksi tueksi. Kustannuksia tulee olla kuukausitasolla vähintään korotetun tuen verran. Perushoitotukea ja ylintä hoitotukea ei voi saada pelkästään kustannusten perusteella. 16 vuotta täyttänyt voi saada perusvammaistukea pelkästään sairauden tai vamman perusteella. Enää ei Määräytymisperusteet alkaen Eläkettä saavan hoitotuki Eläkettä saavan hoitotuen myöntäminen edellyttää aina, että asiakkaan toimintakyky on sairauden tai vamman vuoksi heikentynyt yhtäjaksoisesti vähintään vuoden ajan. Perushoitotuki voidaan myöntää, jos asiakkaalla on toimintakykyä heikentävän sairauden vuoksi säännöllisesti vähintään viikoittain avun, ohjauksen tai valvonnan tarvetta henkilökohtaisissa toiminnoissa (peseytyminen, pukeutuminen, syöminen ym.), kotitaloustöissä ja asioinnissa kodin ulkopuolella. Aivan vähäinen tavanomainen avuntarve ei riitä hoitotuen myöntämiseen. Sokealla ja liikuntakyvyttömällä on aina oikeus vähintään perushoitotukeen. Korotettu hoitotuki voidaan myöntää, jos asiakas tarvitsee monissa henkilökohtaisissa toiminnoissa jokapäiväistä, aikaa vievää toisen henkilön apua tai huomattavissa määrin ohjausta tai valvontaa taikka hänellä on oikeus perushoitotukeen ja hänelle aiheutuu sairaudesta tai vammasta erityiskustannuksia vähintään korotetun tuen verran arvioituna kuukautta kohden. Ylin hoitotuki voidaan myöntää, jos asiakkaan hoidon ja valvonnan tarve on yhtämittaista. 16 vuotta täyttäneen vammaistuki 16 vuotta täyttäneen vammaistuen myöntäminen edellyttää aina, että asiakkaan toimintakyky on sairauden tai vamman vuoksi heikentynyt yhtäjaksoisesti vähintään vuoden ajan. Perusvammaistuki voidaan myöntää, jos sairaudesta tai vammasta aiheutuu olennaista haittaa. Korotettu vammaistuki voidaan myöntää, jos sairaudesta tai vammasta aiheutuu huomattavaa haittaa tai asiakas tarvitsee henkilökohtaisissa toiminnoissaan, kotitaloustöissä ja asioinnissa kodin ulkopuolella säännöllisesti vähintään viikoittain toistuvaa toisen henkilön apua, ohjausta tai valvontaa. Korotettu vammaistuki voidaan myöntää myös, jos asiakkaalla on oikeus perusvammaistukeen ja hänelle aiheutuu sairauden vuoksi erityiskustannuksia vähintään korotetun tuen verran arvioituna kuukautta kohden. Ylin vammaistuki voidaan myöntää, jos asiakas on vaikeasti vammainen tai hän tarvitsee monissa henkilökohtaisissa toiminnoissaan jokapäiväistä, aikaa vievää toisen henkilön apua tai huomattavassa määrin ohjausta ja valvontaa. Sokealla, liikuntakyvyttömällä tai varhaiskuurolla on oikeus saada ylin vammaistuki. Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

18 edellytetä, että sairaudesta aiheutuisi myös kustannuksia. Perusvammaistukeen onkin jatkossa oikeus 16-vuotta täyttäneellä henkilöllä, joka ei saa hoitotukeen oikeuttavaa eläkettä ja jonka toimintakyky on sairauden tai vamman vuoksi heikentynyt yhtäjaksoisesti vähintään vuoden ajan ja jolle aiheutuu sairaudesta tai vammasta olennaista haittaa. Erityiskustannukset voivat korottaa perustuen korotetuksi tueksi. Ylintä vammaistukea ei enää saa kustannusten perusteella. Mitkä erityiskustannukset huomioidaan? Lakimuutos vaikuttaa myös siihen, mitä kustannuksia huomioidaan erityiskustannuksina. Uudistetussa laissa on erityiskustannuksille oma pykälänsä, jossa kerrotaan, mitä ja millä perustein vammaisetuuksissa voidaan kustannuksia huomioida. Yleiset huomioimisen edellytykset säilyvät ennallaan: Kustannusten tulee aina aiheutua toimintakykyä heikentävästä sairaudesta, ja niiden tulee olla tarpeellisia, ylimääräisiä ja jatkuvia. Lisäksi asiakkaan tulee itse vastata kustannuksista. Huomioitavat kustannukset harkitaan aina tapauskohtaisesti. Edellä mainittujen edellytysten täyttyessä erityiskustannuksina voidaan lain mukaan huomioida 1. kotipalvelusta, tukipalvelusta ja kotisairaanhoidosta aiheutuvat kustannukset 2. palveluasumisen tai tuetun asumisen yhteydessä aiheutuvat hoito- ja hoivakustannukset 3. laitoshoidosta ja sairaalahoidosta aiheutuvat kustannukset pl. pitkäaikaisesta laitoshoidosta perittävä maksu 4. lääkärin tai hammaslääkärin antamasta tai määräämästä hoidosta aiheutuvat kustannukset 5. lääkärin määräämästä kuntoutuksesta aiheutuvat kustannukset 6. sellaiset hoitoon tai kuntoutukseen liittyvät matkakustannukset, jotka ovat aiheutuneet kohdissa 4 tai 5 tarkoitetuista huomioon otettavista hoidoista tai kuntoutuksesta 7. lääkärin, hammaslääkärin tai lääkkeen määräämisestä annetuissa säännöksissä tarkoitetun terveydenhuollon ammattihenkilön määräämistä lääkkeistä aiheutuvat kustannukset Kustannukset, joita ei huomioida Muutoksen jälkeen mm. seuraavia kustannuksia ei voida huomioida erityiskustannuksina: apuvälineiden hankkimiseen ja käyttämiseen liittyvät kustannukset ml. turvapuhelin luontaistuotteiden ja homeopaattisten valmisteiden käytöstä aiheutuvat kustannukset OSALLISTU TUTKIMUKSEEN Haluatko auttaa migreenin ja sarjottaisen päänsäryn (Cluster tai Hortonin päänsärky) syiden selvittämisessä Jos lääkärisi on todennut Sinulla migreenin tai sarjottaisen päänsäryn pyytäisimme että harkitsisit suomalaiseen migreenin molekyyligeneettiseen tutkimukseen osallistumista. Prodromaalivaihe Postrdromaalivaihe Voit osallistua sellaisena kuin olet, aurattomana, aurallisena tai vaikkapa hemipleegisenä. Voit osallistua myös yksin vaikkakin koko sukusi on tervetullut mukaan. Lisätietoa saat tutkimushoitajaltamme. Tutkimuksesta ei koidu Sinulle vaivannäön lisäksi muita kuluja. Ilmoittaudu sähköpostilla tutkimushoitaja Leena Leikkaalle, leena.leikas@helsinki.fi. Aarno Palotie, Maija Wessman, Mikko Kallela, Markus Färkkilä 18 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

19 kunnan järjestämien kuljetuspalveluiden omavastuuosuudet ulkomaanmatkojen ja lomamatkojen kustannukset puutarhanhoitoon, pihatöihin ja remontteihin liittyvät kustannukset harrastusluonteisesta toiminnasta perittävät maksut auton hankinta- ja ylläpitokustannuksetansionmenetys (esim. sairauden tai lapsen hoitamisen vuoksi saamatta jäänyt palkka tai sijaisen palkkakulut) edunvalvojan palkkio palkatulle hoitajalle tai henkilökohtaiselle avustajalle maksettu matkakorvaus vammaispalvelulain nojalla myönnetyn henkilökohtaisen avustajan palkka- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain (734/1992) 7 c :ssä tarkoitettua pitkäaikaisesta laitoshoidosta perittävää maksua omaiselle tai muulle läheiselle tai tuttavalle maksettavat palkkiot päivätoimintamaksut muut kuin lääkärin määräämään hoitoon ja kuntoutukseen liittyvät matkakustannukset hoitotarvikkeet ja välineet omaishoitajan vapaapäivästä aiheutuvat kustannukset hygieniaan liittyvät kustannukset erityisvaatteet ja ylimääräiset vaatekulut erityisruokavalio Muutosten voimaantulo Kun asiakas hakee vammaisetuutta ensimmäistä kertaa: Asiakas saa uuden lain mukaisen päätöksen silloin, kun hänen oikeutensa vammaisetuuteen alkaa tai sen jälkeen. Näin uuden lain mukaisen päätöksen voi saada jo toukokuussa, jos oikeuden vammaisetuuteen katsotaan alkavan Vammaisetuudet voidaan myöntää pääsääntöisesti enintään 6 kuukautta takautuvasti. Takautuvuus harkitaan edelleen tapauskohtaisesti. Tämän johdosta vanhan lain mukaisen päätöksen voi saada vielä marraskuussa 2015 haettuihin vammaisetuuksiin. Vammaisetuutta saava asiakas: Ennen lainmuutosta maksussa olevia vammaisetuuksia ei tarkisteta lainmuutoksen vuoksi. Vanhan lain mukaan myönnetyt etuudet jatkuvat sellaisina kuin ne on myönnetty, kunnes ne asiakkaan tilanteen muutoksen vuoksi tai asiakkaan hakemuksesta tarkistetaan taikka kunnes ne määräaikaisuuden tai muun syyn vuoksi lakkaavat. Mitä asiakkaan tulee tehdä lainmuutoksen vuoksi? Vammaisetuutta saavan asiakkaan ei tarvitse toimia lainmuutoksen vuoksi. Hän saa myönnetyt vammaisetuudet nykyisenlaisina seuraavaan tarkistukseen tai lakkaamiseen saakka. Jos asiakkaan tilanteessa on tapahtunut olennaista muutosta sen jälkeen, kun hänelle on myönnetty vammaisetuus, hänen tulee kuitenkin ilmoittaa muutoksista Kelaan. Jos henkilö on saanut hylkäävän päätöksen 16 vuotta täyttäneen vammaistuesta sillä perusteella, että sairaudesta ei aiheudu hänelle perusvammaistuen verran erityiskustannuksia, hänen kannattaa hakea etuutta uudestaan. Päätöksestä tulee kuitenkin ilmetä se, että henkilön sairaudesta tai vammasta aiheutuu hänelle olennaista haittaa. Tällöin asiakkaalla saattaa olla uuden lain mukaan oikeus vammaistukeen. Vammaistukea voi näissä tapauksissa hakea uudelleen aikaisintaan toukokuussa Olemme kevään aikana pyrkineet informoimaan asiakkaita tästä mahdollisuudesta heille lähetetyissä päätöksissä. Cefaly Tehokas migreenin hoitoon ilman sivuvaikutuksia Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

20 Teksti Teri Robert, käännös Virpi Vallasvuo 10 tehtävää, kun olet käynyt lääkärillä päänsäryn tai migreenin vuoksi Oletko äskettäin käynyt migreenin tai päänsärkyjen vuoksi lääkärillä? Haluatko saada käynnistäsi kaiken hyödyn irti? Totta kai haluat. Tässä on kymmenen asiaa, jotka sinun kannattaa tehdä lääkärillä käynnin jälkeen. 1. Tee lääkärikäynnistä muistiinpanoja Jos teit muistiinpanoja vastaanoton aikana, varmista, että ne ovat kattavat ja että saat niistä selvää myöhemminkin. Kertaa muistiinpanosi ja säilytä ne myöhempää tarvetta varten. 2. Tee lista kysymyksistä, joita et kysynyt tai jotka tulivat mieleesi vasta käynnin jälkeen Soita vastaanotolle. Kirjaa vastaukset ja säilytä ne lääkärikäynnistä tekemiesi muistiinpanojen kanssa. 3. Pidä migreenitieto(ute)si järjestyksessä Riippumatta siitä, säilytätkö tietoja tietokoneella vai paperille kirjoitettuna tai tulostettuna, niiden pitäminen hyvässä järjestyksessä säästää aikaa ja vaivaa. Säilytettävää tietoa ovat: listat lääkäriltä kysyttävistä kysymyksistä ja niihin saadut vastaukset tiedot ja muistiinpanot kokeilemistasi lääkityksistä migreenipäiväkirjasi muu keräämäsi tieto Jos säilytät tietoja tietokoneella, valitse yksi paikka johon tallennat tiedostot, ja nimeä tiedostot niin, että ne on helppo tunnistaa. Jos mieluummin tulostat tiedot paperille tai kirjoitat muistiinpanosi käsin, niin kansio tai pieni arkistolaatikko auttaa pitämään ne järjestyksessä, ja löydät helposti sen mitä tarvitset. 4. Nouda lääkärisi määräämät reseptilääkkeet ja säilytä niiden pakkausselosteet/potilasohjeet Riippumatta siitä, laitatko pakkausselosteet ja/tai potilasohjeet kansioon, muistikirjaan tai jonnekin muualle, ne kannattaa pitää aakkosjärjestyksessä, jotta löydät nopeasti aina sen, jota kulloinkin tarvitset. Usein tarvitsemme näitä tietoja silloin, kun voimme huonosti, joten yksinkertaisuus on valttia. 5. Järjestä lääkkeesi Jos sinulla on lääkkeitä, joita et enää käytä, hävitä ne turvallisesti tai siirrä ne muualle säilöön siltä varalta, että tarvitset niitä myöhemmin. Lämpötila- ja kosteusvaihteluiden vuoksi kylpyhuone ja keittiö eivät ole hyviä lääkkeiden säilytyspaikkoja. 6. Informoi perhettäsi ja läheisiäsi Kaikkien niiden henkilöiden, jotka auttavat sinua pitäisi kuulla, mitä opit lääkärikäynnilläsi sekä mahdollisista hoitomuutoksista. Kun paha migreenikohtaus iskee, voi olla vaikea kertoa toiselle henkilölle mitä tarvitsee. Joten kerro heille etukäteen, ja sopikaa jokin paikka, johon voit jättää tiedon siitä, mitä lääkkeitä ja millaista muuta apua kulloinkin tarvitset. 7. Tee säännöllisesti tilannearvio On houkuttelevaa jättää huomioimatta asioita, jotka voisivat keikuttaa venettä. Tällaisia ovat mm. lääkkeiden sivuvaikutukset, muutokset migreenikohtausten kulussa sekä muut terveyshuolet. Kiusaukselle periksi antaminen voi johtaa siihen, että emme voi niin hyvin kuin voisimme. Kerran kuussa, tai useammin, pysähdy ja tee tilannearvio voinnistasi. Käy läpi migreenipäiväkirjaasi. Aiheuttavatko lääkkeesi sivuvaikutuksia? Onko migreenikohtaustesi määrä tai voimakkuus muuttunut? Jos havaitset huolenaiheita, jotka eivät voi odottaa seuraavaan (sovittuun) lääkärikäyntiin, soita lääkärisi vastaanotolle. 8. Älä syytä migreeniä kaikesta On helppoa syyttää migreeniä kaikesta, etenkin jos migreeni on kroonistunut. Kukapa sitä haluaisi painia enää uusien terveyshuolien kanssa? Uudet tai oudot oireet, varsinkin jos ne ilmenevät migreenikohtausten välillä, voivat olla merkki jostain muusta terveysongelmasta. Älä oleta, että tällaiset oireet ovat vain migreeniä. Ne voivat olla sitä tai eivät, mutta osana migreeninhallintaa meidän tulee pitää itsestämme kokonaisvaltaisesti hyvää huolta. Parempi terveys tarkoittaa, että olemme vähemmän herkkiä migreenitriggereillemme. 20 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti