Ilkka Kaitila: Ehlers-Danlosin syndrooma-luento

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "Ilkka Kaitila: Ehlers-Danlosin syndrooma-luento"

Transkriptio

1 Ilkka Kaitila: Ehlers-Danlosin syndrooma-luento Dosentti Ilkka Kaitilan luento Ehlers-Danlosin syndroomasta Reumaliiton kuntoutumiskeskuksessa Apilassa. Dos. Luento on nauhoitettu Reumaliiton kuntoutumiskeskuksessa Apilassa vuonna Tekstiä on hieman lyhennetty. Ehlers-Danlosin oireyhtymä on usein muutettu Ehlers-Danlosin syndroomaksi hakukoneissa paremman näkyvyyden vuoksi. HUOM! Tämä luento on kirjoitettu sellaisenaan, kuin luento on pidetty. Puhtaaksikirjoittamisessa on huomioitu yksityisyyden suoja yms. seikat. Luennoitsijan puhe on kirjoitettu normaalein kirjaimin, yleisön kommentit ja kysymykset puolestaan kursiivilla. Hyvää iltapäivää, tai iltapäivän alkua hyvät ystävät. Minut on haastettu tänne kertomaan teille Ehlers-Danlosista, tämmöisenä lääkärin puheenvuorona. Otsikko sanoo alustus ja se merkitsee tietysti sitä, että teillä on tilaisuus nyt sitten keskustella kanssani ja kanssamme sillä tavalla, että voitte keskeyttää minut. Pyrin jättämään tietysti sinne loppuun vielä aikaa erilaisille kysymyksille. Ilkka Kaitilan luento kuntoutuskeskus Apilassa 2008 Mutta tätä kurssia tässä järjestettäessä, niin teiltä on jo ennakolta kysytty sitten erilaisia asioita, mitä te haluaisitte oikeastaan kuulla tässä minun esityksessä. Olen saanut semmoisen listan, jossa on vaatimattomasti noin 30 kysymystä, mitä erilaatuisimpia kysymyksiä ja kaikki hyvin tärkeitä kysymyksiä ilman muuta. Olen koittanut ne nyt hieman sugneerata sillä tavalla, että tässä näette nyt näitä kysymyksiä, joista päällimmäisenä aina tällaisissa sairauksissa on, mitä uutta? Tämä tietysti heijastelee sitä kokemusta, joka teillä on omien ongelmienne kanssa tässä vuosien kuluessa ollut, te olette monien lääkäreiden, terveydenhuoltopalveluiden ja kuntoutusten piirissä. Teillä on oma käsityksenne siitä, mikä tämä teidän ongelmanne, perusongelmanne on, ja te tietysti haluatte silloin, kun tällainen esitys tulee, niin kuulla, onko jotain semmoista ratkaisevaa uutta, tärkeää teidän kannaltanne sitten löytynyt. Moni kysyi ennakolta kivusta. Mitä on tämä kipu, joka on Ehlers-Danlos oireyhtymässä? Sitten kysyttiin periytymisestä: milloin lapsia tutkittaisiin? Sitten kysyttiin suuri joukko tämmöisiä kohdennettuja ongelmia, miten suhtautua sydämen, verisuonten, selkärangan, nivelten, aivojen,

2 ruoansulatuskanavan, ihon, hiusten, hampaiston piirteisiin Ehlers-Danlos -oireyhtymässä. Kaikki niin kuin tärkeitä kysymyksiä ja kohdistuu yhteen asiaan. Ja sitten tämmöinen tavallinen huoli, että onko tässä sairaudessa erityinen riski syöpään tai muihin kasvaimiin? Mitä on odotettavissa, jos lasta ryhtyy suunnittelemaan? Äiti, joka sairastaa Ehlers-Danlos -oireyhtymää, miten hänen raskautensa etenisi, mitkä ongelmat ovat edessä synnytyksiä ajatellen? Entäpä leikkaukset, miten niistä toivutaan? Millä perusteilla niihin lähdetään? Sitten kysyttiin tietysti, mistä saa sitten apua, kun ongelmia tulee? Ne ovat erikoissairaanhoidon asioita aivan ilman muuta, niitä ei terveyskeskuksesta tahdo Ehlers-Danlos -oireyhtymässä saada. Ja sitten toivottiin tällaista listaa luettavaa,, mistä lukea, mistä oppia jotain lisää. Nyt kysymyksenä on tietysti, että no, millä ominaisuudella minä tulen tänne, miksi minut tänne sitten kutsutaan ja lienee parasta pikkuisen sitä selittää. Minä olen alun perin lastenlääkäri. Mutta sittemmin paneutunut erityisesti perinnöllisiin sairauksiin ja toiminut sitten parisen kymmentä vuotta HYKS:ssä, Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa perinnöllisyyslääketieteen yksikössä. Siellä on tietysti suuri joukko erilaisia perinnöllisiä sairauksia ja ne ovat harvinaisia sairauksia. Niiden joukossa on sitten myös Ehlers-Danlos oireyhtymä. Nyt minulla on ollut näiden vuosikymmenien aikana erityinen, semmoinen kiinnostus, halu oppia tietämään, mitä ovat perinnölliset sidekudoksen ja luuston sairaudet, ja Ehlers-Danlos -oireyhtymä kuuluu nimenomaan näihin sairauksiin. Sen lisäksi, että valtakunnallisestikin HYKS:n perinnöllisyyslääketieteen yksikköön ja myöskin HYKS:n lastenklinikkaan on sitten ohjattu lapsia, joilla on Ehlers-Danlos -oireyhtymä, niin niitä olen pyrkinyt sitten siellä auttamaan, tutkimaan: Mistä on kysymys? Minkälaiset ovat ne ongelmat? Mitä voidaan tehdä? Jonkin verran sitten näiden sairauksien ympärillä olen tehnyt lääketieteellistä tutkimustyötäkin. Ehlers-Danlos -oireyhtymä on ollut kuitenkin - se ei ole ollut sellainen päätutkimuslinja, siksi varsinaista, semmoista lääketieteellistä, omakohtaista tutkimustietoa minulla ei niinkään ole. EHLERS-DANLOS Kuten te kaikki tiedätte, Ehlers-Danlos -oireyhtymä on harvinainen. Kun te tapaatte lääkärin, usein sellaisen lääkärin, jolle tämä nimi on kyllä tuttu, mutta ne ei tiedä siitä, tästä sairaudesta oikeastaan mitään. Nyt todellisuus on tietysti se, että vuosikymmenten kuluessa on julkaistu tavaton määrä lääketieteellistä tutkimustietoa EhlersDanlos -oireyhtymästäkin. Tässä, tänä aamuna nyt viimeksi, katsoin tämmöisestä lääketieteellisestä tietokannasta, joka nimenomaan luettelee tieteellisissä lehdissä olleet julkaisut. MInä pääsin julkaisuun. Suurin osa näistä julkaisuista on tämmöisiä potilastapauskuvauksia. Lääkäreille hyvin tärkeitä tietysti, mutta niistä ei potilaskohtaisesti opi useinkaan yleissääntöjä, joita voitaisiin sitten käyttää kaikkien Ehlers-Danlos -oireyhtymää sairastavien hyväksi. Löytyy suhteellisen vähän, varsinaista sellaista lääketieteellistä tutkimustyötä, joka perustuu suuremman joukon potilaita tutkimuksiin. Ja se olisi varmasti hyvin tärkeää, silloin löytyisi ne varsinaiset, oikein tärkeät uudet linjat. Näitä tutkimuksia on vähän. Ja nyt tuo julkaisujen

3 lukumäärä jo kertoo teille tietysti siitä, että ei kukaan pysty lukemaan niitä kaikkia. Niitä täytyy lukea vain valikoiden, ja koittaa löytää sieltä se varsinainen punainen lanka, se tärkeä viesti. Ja tästä sitten seuraa, että vaikka nyt mielestäni olen aika hyvin paneutunut siihen, mikä on Ehlers- Danlos -oireyhtymä näiden perinnöllisten sidekudos-, luustosairauksien joukossa, niin näiden vuosien kuluessa olen ehkä tavannut noin lasta ja aikuista, joilla on Ehlers-Danlos - oireyhtymä. Kukaan ei tiedä, kuinka monta potilasta Suomessa on. Meillä ei ole sellaista rekisteriä jossa kaikki olisi lueteltu. Ehlers-Danlos, monista muista sairauksista eroten vielä, on sillä tavalla ongelmallinen sairaus, että sen diagnoosin asettaminen ei ole ollenkaan helppoa. On aivan varmasti suuri joukko sellaisia lapsia, aikuisia, miehiä, naisia, eri-ikäisiä tässä meidän maassamme, joilla ei ole diagnoosia Ehlers-Danlos -oireyhtymä. Heillä on jokin muu diagnoosi, jos he ovat yleensä hakeutuneet terveydenhuollon selvityksiin. Useimmat, joilla on Ehlers-Danlos - oireyhtymä, ovat sen tehneet, mutta heillä on erilaisia diagnooseja. Se johtuu tietysti siitä, että lääkärit eivät tunne Ehlers-Danlos -oireyhtymää kovin hyvin, ei missään, ei Suomessa, ei missään maailmassa. Onko EDS-potilaita, joista on otettu koepala ja tehty mutaatiotutkimus mitenkään rekisteröity? Mitään virallista rekisteriä heidänkään osalta ei ole. Riippuu tietysti siitä, missä heille tuo tutkimus on tehty. Suomessa on perinnöllisyyslääketieteen yksikköjä jokaisessa yliopistollisessa keskussairaalassa, kaksi muuta vielä sitten näiden sairaaloiden ulkopuolella. Siellä usein pyritään tekemään varsinainen, tarkka diagnoosi aina geenitutkimusta myöten, mutta Ehlers-Danlos oireyhtymässä on se tilanne josta tulen myöskin tässä kertomaan, ettei monissakaan muodoissa tiedetä, mikä on se geeni? Ja nyt niistäkin potilaista, joilla tämä mutaatio on todettu, ei ole olemassa sellaista, voi sanoa sellaista velvoitetta eri yksiköistä lähettää yhteen paikkaan tietoa, että nyt meillä on potilas, jolla on Ehlers-Danlos -oireyhtymä, ja tässä geenissä on tämän ja tämän tapainen muutos. Ei ole. Jos koittaa selvittää sosiaali- ja terveysministeriön tautirekisteristä, joka on kansainvälinen rekisteri, kuinka monta henkilöä Suomessa on, joilla on Ehlers-Danlos - oireyhtymä, ei pääse yhtään mihinkään. Ne on sielläkin aivan väärin rekisteröity. Kun tässä, ennen kuin tähän päästiin, joku täällä sanoi, eikös perusteta yhdistys. Erittäin hyvä ajatus. Monien sairauksien osalta on tehty tällainen potilasyhdistyksen perustaminen. Siellä on usein se varsinainen, hyödyllisin rekisteri. Kun tieto vaan sitten leviää ympäri Suomen niille henkilöille, joilla on Ehlers-Danlos -oireyhtymä, ja joku kertoo heille sitten, että tämä on nyt Ehlers-Danlos - oireyhtymä, siinäkin on iso kynnys. Nyt te olette sellaisessa paikassa, joka Suomessa on itse asiassa Ehlers Danlos -oireyhtymää potevien keskus. Se on tämä reumaliiton Apila. On muutama muukin keskus, palaan niihin myöhemmin, mutta tämä on se tärkeä keskus. Ja teille on kaikille jaettu tämä Ehlers-Danlos - oireyhtymä vihkonen, eikö totta? Te olette lukeneet sen. Tiedätte suurin piirtein, mitä siellä on.

4 Tässä on yksi vika - otsikossa. Tämä sanoo Ehlers-Danlos -oireyhtymä, ja i itse asiassa kysymys on joukosta sairauksia, jotka ovat aivan itsenäisiä sairauksia. Niissä on hieman samankaltaisia piirteitä ja siksi ne luetaan tähän samaan ryhmään, mutta kyse on kuitenkin erilaisista sairauksista. Niillä on tiettyjä yhteisiä piirteitä. Nyt te olette sellaisessa paikassa, joka Suomessa on itse asiassa Ehlers Danlos -oireyhtymää potevien keskus. Se on tämä reumaliiton Apila. On muutama muukin keskus, palaan niihin myöhemmin, mutta tämä on se tärkeä keskus. Ja teille on kaikille jaettu tämä Ehlers-Danlos - oireyhtymä vihkonen, eikö totta? Te olette lukeneet sen. Tiedätte suurin piirtein, mitä siellä on. Tässä on yksi vika - otsikossa. Tämä sanoo Ehlers-Danlos -oireyhtymä, ja i itse asiassa kysymys on joukosta sairauksia, jotka ovat aivan itsenäisiä sairauksia. Niissä on hieman samankaltaisia piirteitä ja siksi ne luetaan tähän samaan ryhmään, mutta kyse on kuitenkin erilaisista sairauksista. Niillä on tiettyjä yhteisiä piirteitä. Tässä niitä olen luetellut: - nivelten ylitaipuisuus - ihon ylivenyvyys - mustelma-alttius - kudosten repeilevyys Kummallinen sana, mutta kudokset voivat repeillä. Tahtoo sanoa, että liian pienestä vammasta johtuu se, että yhtäkkiä tuleekin haava, tai tulee oikein niin kuin kudokseen semmoinen, voi sanoa halkeama. Kun haava tulee, ne paranevat huonosti, hitaasti, jättävät kummallisia arpia. Ja sitten näihin oireyhtymiin kuuluvat myöskin krooniset nivel-, raaja-, ja myöskin lihaskivut. Joskus erilaisia sydämen ongelmia. Tavallisin on tämä hiippaläpän prolapsi. Prolapsilla tarkoitetaan sitä, että tuo läppä antaa periksi ja verta ei menekään ihan siihen suuntaan aina sillä tavalla kuin pitäisi. Nämä kaikki ovat ensinnäkin oireita, joita ei löydy suinkaan kaikilta. Onkin melkein nyrkkisääntö, että ei löydy sellaista Ehlers-Danlos -potilasta, jolla olisi nämä kaikki. Nämä ovat yleispiirteitä, eräänlaisia yhteisiä piirteitä. Ja sitten tulee, sairaudesta riippuen, näitä muita piirteitä. Kaikki nämä jo sinänsä viittaavat sidekudoksen heikkouteen, jonkin näköiseen semmoiseen, että se ei kestä sitä, mitä sen pitäisi kestää. Nyt jos me jollain tavalla pyrimme määrittämään, mitä tarkoitetaan nivelten ylitaipuisuudella, niin sekään ei ole ihan selvä asia. Onneksi Peter Beighton on tuossa jo yli 20 vuotta sitten pyrkinyt määrittämään, mitä tarkoitetaan ylitaipuisuudella tai ihmisellä, jolla on ylitaipuisuutta eli hypermobiliteettia.

5 Beightonin kriteerit On kaiken kaikkiaan viisi erilaista, mitattavissa olevaa piirrettä, joille annetaan pisteet. Ja jos yhdeksästä maksimista neljä on positiivisia, tai vähintään neljä, niin silloin puhutaan ihmisestä, jolla on hypermobiliteetti. No, nyt jos me otamme joukon aivan terveitä, varsinkin naisia tai nuoria tyttöjä, niin aivan helposti he saavat neljä tai viisi pistettä. Tämä on myöskin semmoinen ikäkysymys. Ja on sellaisia aikuisia, joilla on lapsuudessaan ja nuoruudessa ollut selkeästi hypermobiliteettia, mutta aikuisena ei ole sitten enää. Näin tämä määritelmä, miten hypermobiliteetti määritetään, ei ole ihan yksinkertainen asia. Ihon venyvyys

6 Kaikkien meidän iho venyy, kun otetaan tuosta kunnon ote ja vedetään, nostetaan sitä. Ehlers- Danlos -syndroomissa iholla on semmoinen piirre, että se venyy liian paljon. Se riippuu jälleen kerran ihan paikasta, mistä sitä oikein koetetaan. Standardipaikka on tuo kyynärvarsi ja kyynärvarren sisäsivu. Ja on määritetty, että jos tuo iho helposti venyy kaksi senttiä (2 cm), joka on aika vähän, niin silloin se on ylivenyvä. Tähän liittyy vielä se, että kun sitä venyttää, niin tulee sellainen tunne, että tässä on semmoista kummallista, niin kuin kimmoisuutta, että se antaa kuin kumimaisesti perään ja sitten palaa siihen, vähän toisella tavalla kuin naapurin tai terveen henkilön iho. Mutta jos lääkäreitä, joilla pitäisi olla sellainen koulutus, että pystyvät tekemään tällaista diagnostista tutkimusta, ihan tutkien potilaita, kysytään, että no, tässä on nyt ihminen, koitapas nyt, onko hänellä nyt sitten kimmoisa, venyvä, ylivenyvä iho, niin vaikea, vaikea on sanoa, ei se ole helppoa. Se on hyvin subjektiivinen käsitys se, minkälainen tuo ihon pitäisi olla. On suuri joukko muitakin sidekudossairauksia, jotka pitää oikeastaan poissulkea, silloin kun koitetaan asettaa Ehlers-Danlos -oireyhtymä, ja tärkeä on juuri Marfan-oireyhtymä. On osteogenesis imperfecta, joka on synnynnäinen luustonhauraussairaus. Sen ongelma on enemmänkin luiden murtuvuus, mutta näilläkin potilailla hyvin usein iho on aika tavalla venyvä. Onko mahdollista,että henkilöllä on sekä EDS että OI (osteogenesis imperfekta)? On. Toisaalta, mitä todennäköisimmin kysymys on, että hänellä on sellaisessa perintötekijässä, sen tyyppinen mutaatio, että se aiheuttaa hänelle sekä luun murtumat että venyvyyden. Sitten tunnetaan cutis laxa, epidermolys bullosa. Sekin on joukko erilaisia sairauksia. Sticklerin oireyhtymä. Näitä on muitakin. Silloin, kun lääkäri, sellainen, joka luulee ja uskoo tietävänsä näistä sairauksista jotain, tekee sitten diagnoosia, nämä täytyy poissulkea. Ja siinä on tietyt kriteerit, ja pitää tuntea myöskin ne sairaudet tietysti. SIDEKUDOS Mitä on sidekudos? Emme tule usein ajatelleeksi, että itse asiassa siellä on satoja erilaisia valkuaisaineita, hiilihydraattirakenteita, jotka muodostavat semmoisen verkon, toisia aineita enemmän, toisia vähemmän, osalla aineista on joku tietty tehtävä, toisella taas toinen. Sidekudos muodostuu hyvin monista asioista, joista tärkein nyt meidän kannaltamme tässä on varmasti tuo kollageeni. Mutta sitten siellä on tämmöisiä elastiinisäikeitä, joita niitäkin on useita erilaisia, on proteotrigaaneja, jotka on glykoproteiineja. Ei teidän tarvitse tietää tarkalleen, mitä ne ovat, muuta kuin, että teillä täytyy olla käsitys, että siellä on itse asiassa hyvin paljon erilaisia aineita. Ja jos jossain valkuaisaineessa on esimerkiksi rakenteellinen vika, se muuttaa koko tämän sidekudoksen

7 arkkitehtuuria sillä tavalla, että siitä tulee yllättäviäkin oireita. Nyt kollageeni, jonka sanoin että on tärkeä, niin itseasiassa näitäkin tunnetaan iso joukko. Niitä on ainakin 19 erilaista. Perusrakenne on sama, mutta niiden rakennetta määrää erilaiset perintötekijät ja me tiedämme tällä hetkellä, että on ainakin 29 perintötekijää, jotka määräävät aivan normaalien kollageenien rakennetta. Rupeaa paljastumaan se, että on olemassa suuri joukko sellaisia mahdollisuuksia, missä virhe jossakin aiheuttaa sitten erilaisia ongelmia. Jos siellä on jokin virhe, niin ne oireet ovat juuri niitä yhteisiä Ehlers-Danlos-piirteitä. Venyvä, kimmoisa, veltto, pehmeä iho, ihon repeilevyys, paperiarvet, tarkoitetaan semmoisia ihan ohuita arpia, nivelten ylitaipuisuus tai taipumus sijoiltaanmenoihin, verisuonirepeämiä, suoli-, rakkorepeämiä tai divertikkeleitä. Divertikkelithän on semmoisia pusseja, jotka tulee tämmöiseen putkimaiseen tai rakkomaiseen rakenteeseen, sen sivulle. Suonikohjut, luun murtumat. Niitä on niin monenlaisia. Kun tällaisia piirteitä näkee tämmöisinä terveydellisinä harmeina, voi jopa epäillä, että tässä nyt on kysymys sidekudoksen jonkun rakenteen virheestä. Missä näitä luunmurtumia voi olla, jos kysymys on sidekudoksen heikkoudesta? Osteogenesis imperfecta on hyvä esimerkki. Voiko olla selässä? Voiko selkään tulee murtumia? Voi, hyvin. Nikamien kokoon painumia. LUU Luu muodostuu tietysti tällaisesta pehmeästä, orgaanisesta aineesta, jossa on erityisesti tietynlaista kollageenia ja paljon muita aineita. Kovaksi sen luun tekee mineraalit. Kalsium ja hiili kaiken kaikkiaan, kalsiumkarbonaatti ja monet muut semmoiset mineraalit. Jos kollageenissa, tässä perusaineessa on virhe, niin silloin tuo, että luu on kovaa, niin se ei auta. Murtuma-alttius siitä tulee. Se ei kestäkään sellaista rasitusta, mitä sen pitäisi. Ehlers-Danlos oireyhtymissä murtumat eivät ole se pääongelma. Niin kuin hyvin tiedätte, osteogenesis imperfectassa on. No, monenlaista voi odottaa, jos sidekuodoksessa on virhettä. Täällä annetaan hierontaa, mutta en

8 usko, että tämöistä tilannetta teille kenellekään sitten tulisi. Sidekudoksen heikkousoireet voivat olla hyvin kummallisia. Tässä (kuvassa) on tämmöinen nuori mies, jolla on EDS. Hänen kasvonpiirteissä sinänsä ei ole mitään kummallista, mutta esim. luomet on käännettävissä nurin tällä tavalla ihan helposti. Eikö kaikilla mene? Itse asiassa kyllä kaikilla menee, kun sanotaan, että ihminen, joka osaa tämän tempun tehdä tai semmoisella puikolla kääntää, niin kyllä se menee. Onko sillä merkitystä, että saa kielen nenänpäähän? On on, joo. Se on Rober Gorlin, äskettäin menehtynyt amerikkalainen, hän oli alun perin hammaslääkäri, mutta hänestä kehittyi aivan tavattoman hyvä perinnöllisten sairauksien tuntija. Ja tämä oire, että kieli ulottuu tänne nenänpäähän, sitä kutsutaan Gorlinin ominaisuudeksi. Ja se on yksi näitä Ehlers- Danlos -oireyhtymän piirteitä. Mutta on pitkäkielisiä ihmisiä, joilla ei ole Ehlers-Danlosia. Voiko skolioosi ajan myötä muuttua toiseen suuntaan, niin että se voi mennä ässäksi? Useimmitenhan on niin, että ruumiinrakenne pyrkii korjaamaan tämmöisen virheasennon, ja selkärangassa nimenomaan sen, että jos se lähtee menemään yhteen suuntaan, niin se kompensatorisesti tekee sitten vähän ylempänä toiseen suuntaan sen käyrän. Ja skolioosi on yksi Ehlers-Danlos oireyhtymän näistä ongelmista. Ei onneksi kovin hankala. On monia sairauksia joissa se on paljon paljon vaikeampi. Lapsuusiällä sitä ei tarvitse olla, vaan se sitten lapsuus- ja kasvuiässä sitten alkaa kehittyä, Kun kasvuikä on päättynyt, niin silloin skolioosi muuttuu enää vähän. Se voi muuttua jonkin verran, mutta aika vähän. Se on nimenomaan kasvuiässä ilmenevä. Entäs tämä, että välilevy katkeaa, ilman minkään näköistä tapaturmaa? Välilevy litistyy?

9 KYSYMYS JATKUU: Ei, vaan siis katkeaa. Katkeaa! VÄLIHUUTO: Repeää! Sillä tarkoitat varmasti, sitä, että välilevystä purskahtaa se vähän kiinteämpi rustoaines sitten ulos. Se on yksi repeämä, prolapsi. KYSYMYS JATKUU: Siellä on, tällain mulle sanottiin, että on yksi välilevy sentin pois, eli kolmanneksen pois sieltä paikaltaan. Se on kahdesta kohtaa poikki, se välilevy. Minä en tiedä, mitä se tarkoittaa? Kyllä se merkitsee juuri sitä, että semmoinen rustoainelevy, niin se on tosiaan niin kuin katkennut tällä tavalla ilmeisesti. KYSYMYS JATKUU: Ilman tapaturmaa? No, selkärangan näillä välilevyillä on oma kestävyytensä elämän aikana ja vaikka varsinaista, sellaista kovempaa tapaturmaa ei tarvitse tulla, niin onhan selkä koko ajan semmoisen tietyn rasituksen alaisena ja kun ikää tulee niin voi käydä sitten niin. Voiko selkärankapotilaalla, liian rajun kuntouksen perusteella tulla tämmöisiä vammoja? Kyllä, semmoinenkin mahdollisuus on. Heti sanon, että fysiatrit ja kuntoutuslääkärit, lääkintäjumpparit tuntevat myöskin Ehlers-Danlos - oireyhtymän yleisesti, aika tavalla huonosti ja voivat koittaa noudattaa niitä tavallisia kuntouksen periaatteita, jotka eivät ole oikeita Ehlers-Danlosia sairastaville. Hyvä esimerkki on venyttely, ei ole kovinkaan hyvä asia Ehlers-Danlos oireyhtymää sairastavalle. Kun sitä pikkusen ajattelee, niin ei se ole mikään ihme. Mutta ei sitä tulla niinkään edes kuntoutuslaitoksissa huomioimaan.

10 KOMMENTTI: Lääkäri todennut, että se (venytys) ei sovi minulle tämän sairauden takia. Se aiheutti vain selkärangalle vahinkoa. Sellainen mahdollisuus on. Ja senpä takia, kun harvinaisista sairauksista on kysymys, se, mitä te itse tiedätte ja mitä te välitätte sitten lääkäreille, hoitohenkilökunnalle, kuntouttajille, se on hirmuisen tärkeää. Ja sitten tulee juuri se kynnys, joka tuli esille: kun me tiedämme niin hirmuisen hyvin, niin kyllä minä tiedän - semmoinen kynnys on olemassa. Historiaa Ehlers-Danlos oireyhtymä ei missään tapauksessa ole äskettäin havaittu, todettu sairaus, vaan näitä kuvauksia löytyy vuosien, jopa vuosituhansien takaa. Ne on silloin tavallisesti jonkun semmoisen patsaan tai maalauksen tai piirroksen muodossa. Mutta selkeästi voi sanoa, että tällä henkilöllä, joka on kuvattu, on Ehlers-Danlos -oireyhtymä. Ja nyt tuossa 1600-luvulla, niin oli ensimmäinen, oikein lääketieteellisessä julkaisussa, tämmöinen kuvaus, jossa todettiin, että tämä on sairaus. Tämmöinen Zernokobof mainitaan aina ensimmäisenä, joka varsinaisesti Ehlers-Danlos -oireyhtymän niin kuin kuvasi. Hän ei kuitenkaan tälle oireyhtymälle saanut tuota nimeään. Nythän tunnetaan paljon harvinaisia sairauksia, ja kun joku lääkäri toteaa, tai tutkija toteaa tämmöisen ja julkaisee, ja se huomataan, niin eikö mitä, siitä tulee hänen nimellään kulkeva oireyhtymä. Näin juuri on Ehlers Danlos -oireyhtymässä käynyt. Tanskalainen ihotautilääkäri, edellisen vuosisadan alussa, Edvard Ehlers, kuvasi ensimmäisen potilaan. Joitakin vuosia myöhemmin ranskalainen ihotautilääkäri Danlos kuvasi toisen, ja näistä tulee sitten Ehlers-Danlos -oireyhtymä. Mutta nyt, kun monet tämän oireyhtymän piirteet ovat semmoisia epätavallisia, kummallisia, ihmeellisiä, niin monet potilaat ovat yksinkertaisesti käyttäneet sitä hyväkseen. Kun he eivät ole ehkä voineet jossain tavallisessa, fyysisessä ammatissa toimia, niin he ovatkin lähteneet esiintymään. Näin tunnetaan tämmöinen The Indian Rubber Man - kumimies. Tai Elastic Lady tai Human Precher joka myöskin kertoo tällaisestä ylitaipuisuudesta. He ovat toimineet tietyn ajanjakson jossain sirkuksessa ja saaneet sillä tavalla elantonsa. Yleisyydestä Ongelma on se, mihin heti alussa puutuin ja kerroin, että ei ole mitään kunnon rekistereitä. Ei Suomessa, ei missään. Suomen terveydenhuolto on paljon paremmassa tilassa kuin monissa

11 muissa maissa, koska meitä on täällä vähän, ja meillä on kohtalaisen hyvin järjestetty tämä terveydenhuolto. Pyritään selvittämään myöskin, mitä sairauksia täällä on, mihin pitää kiinnittää huomiota? Muualla on paljon huonompi tilanne. Tämmöisiä tietoja nyt löytyy: uskotaan, että Ehlers-Danlos oireyhtymä löytyy 1/5.000 tai 1/ Yhdellä kymmenestätuhannesta merkitsee noin viittäsataa Suomessa. Se on vähän. En tiedä, kenellä nyt olisi se täydellisin rekisteri, koska yhdistystä nyt ei toistaiseksi ole. Minun tiedossani on, niin kuin sanoin ihmistä, joilla on Ehlers-Danlos -oireyhtymä. Se on 1/10, siitä, mitä täällä suomessa todennäköisesti on. No nyt perinnöllisyyslääkärit erityisesti, mutta jonkin verran myös ortopedit ovat pyrkineet luokittelemaan Ehlers-Danlos- oireyhtymät. Useitakin tämmöisiä luokitusyrityksiä on tehty. Se viimeisin luokittelu on noin kymmenen vuoden takaa. Se perustuu silloin tietysti -sairauspiirteisiin - periytymistapaan - perussyyhyn, silloin kun se on saatu selvitettyä, näihin kolmeen perusasiaan. Käytännössä, kun sanoin tuolla, että diagnoosin asettaminen ei ole kovin vaikea, kun tiedetään, mistä on kysymys, tulee niin kuin lääkärille mieleen. Silloin, kun iho on venyvä, ei pitäisi olla vaikea. Mutta sitten on paljon lievempiä ongelmia, terveydellisiä harmeja. Ja sitten on tämä

12 ikäkysymys. Lapsuusiässä diagnoosin asettaminen on paljon vaikeampaa. Niin ei se sitten olekaan niin helppoa. Ja tosiasia myöskin on, että vaikka olisi hyvin paneutunut tuohon Ehlers-Danlos oireyhtymään, niin sen tarkan, luotettavan luokituksen asettaminen yhdelle potilaalle on usein vaikeaa. Ja monet tämmöiset julkaisut, joissa nyt yhteenvedonomaisesti Ehlers-Danlos oireyhtymästä kertovat, päätyvät siihen, että vain noin puolessa se onnistuu. Minun käytännön tieto EDS:stä on englanninkieliseltä keskustelupalstalta, mitkä on aika hyvin moderoitu, että siellä ei nyt mitä tahansa pääse läpi, mutta aika moni on kirjoittanut, että vaikka heille olisikin tehty biopsia, siitä huolimatta he eivät mahdu johonkin laatikkoon elikkä tyyppiin. Eli siis voiko tavallaan EDS varioida niin paljon, että esim. II-tyypin EDS:ssä saattaa myöskin olla vaikka III-tyypin oireita? Kyllä. Nimenomaan se voi varioida niin tavattomasti KYSYMYKSEN JATKO: Kun mun diagnoosi on ensimmäisessä epikriisissä EDS II ja suluissa mahdollisesti III. Olen tavannut tämmöisiä muutenkin tai toisinpäin. Nämä oireet menevät monta kertaa niin päällekkäin, ettei voi olla täysin varma. KYSYMYKSEN JATKO: Kyse ei ole siis edes siitä, osaako lääkäri asiansa vaan, että tilanteesta ei voi ottaa selvää? Juuri näin. Niin kuin sanoin, asiantuntijallekin noin puolessa, vain puolessa tapauksessa se ihan varmasti onnistuu. Jos meillä olisi joku semmoinen laboratoriotesti, jonkalainen on esimerkiksi geenitesti, niin silloin se onnistuisi useimmin. Mutta nyt monessa muodossa ei edes tiedetä, mitä geeniä katsottaisiin. Mistä etsittäisiin sitä mutaatiota. Ihmisellä on geeniä. Onko mahdollista, että minulla on oireet sidekudoksessa, mutta ei luissa? On, kyllä. Se on ihan mahdollista. Ja johtuu siitä, että niin kuin sanoin, kollageeneja on 19 erilaista, ne ovat niin kuin vähän kudoksesta riippuen jakautunee, ja luukudoksen ja ihon kollageeni, vaikka ne on samankaltaisia, ne on kuitenkin jonkin verran erilaisia. Ja ihosta näytteen ottaminen ei tuo diagnoosia. Siis se voi sanoa, että täällä kollageenissa on nyt vikaa, tässä on kysymys

13 todennäköisesti Ehlers-Danlos -oireyhtymästä, mutta se ei sano luokittelusta mitään. Minulla on ollut EDS III tai IV, elikä sukutausta viittaa IV, kun on aortan repeämää suvussa, mutta tuota, onko sitä mahdollista, en ole koskaan mennyt mihinkään, selvittää. Varmasti olisi syytä mennä. Pyrkiä sitä selvittämään. Vielä tästä luokituksesta haluan sen sanoa, että niin teistä, kuin meistä lääkäreistä, jotka Ehlers- Danlos oireyhtymää pyrimme hoitamaan olisi tärkeää, että tämä luokittelu olisi varma. Voisi sanoa, että sinulla on tämä. Tästä on niin kuin kysymys. Ja taas sinulla on tämä muoto. Käytännössä sillä ei itse asiassa ole hirmuisen suurta merkitystä. Sillä ihan saman luokankin sisällä ne oireet vaihtelevat, ennuste vaihtelee. Se, mitä pitää tehdä ja mitä ei pidä tehdä, sekin vaihtelee. Tärkeintä olisi juuri, että olisi sellaisia keskuksia, joissa olisi sellaisia lääkäreitä, lääkintäjumppareita, sairaanhoitajia ja sosiaalihoitajia, joilla on paljon kokemusta Ehlers-Danlos -oireyhtymästä, jolloin he voivat sitä yhtä potilasta tutkiessaan päätellä, mikä on tälle potilaalle parasta. KYSYMYKSEN JATKO: Elikkä sekin, jos on III tai IV niin sitä ei välttämättä löydy kuitenkaan millään testeillä? Nelosen tällä hetkellä pystyy erottamaan geenitestillä. Ja III:ssa ei tiedetä, mikä on se perintötekijä. On pikkuisen hajua, mikä se voisi olla, mutta ei ole täyttä varmuutta. Tietysti olisi tärkeää tämän periytymisen kannalta tietää, mikä muoto minulla on, koska siihen tulee juuri sukulaiset. Jos ei ole selvää, tuleeko se jommalta kummalta vanhemmalta, silloin tulee kysymys, entäs minun jälkeläiset? KYSYMYS Minulla on todettu EDS kliinisillä oireilla plus sillä tiedolla, mitä mun äidillä on, se on ilmeisesti II tai III luokka. Jos äidillä on II, niin silloin minullakin on oltava II, meneekö se just näin? Menee. KYSYMYKSEN JATKO: Se ei voi vaihtua? Ei, ei se tyyppi vaihdu. Mutta, kuten sanottu, käsitys siitä, mikä se on loppujen lopuksi, se luokka,

14 niin jälleen kerran se voi olla, että se ei ole niin ihan varma. KYSYMYKSEN JATKO: Se voi varioida? Se voi varioida, joo. Äidilläsi voi olla hieman erilaiset oireet kuin sinulla, ja yhtenä erona on yksinkertaisesti ikäero. Voiko vanhemmiten, jos tähän mennessä ei ole ollut jotain oiretta, esim. jossain sydämessä, niin se voi nyt vasta, vaikka tulla. Voi tulla. Tämä on myöskin asia, joka pitää ymmärtää. KYSYMYS JATKUU: Sitä ei voi etukäteen tutkia? Onko mahdollista? On tiettyjä asioita, joita pitääkin tehdä ja tutkia ja seurata. Tietyllä tavalla pois sulkea, niin kuin tämmöiset komplikaatioiden, ongelmien kehittyminen, se on tietysti tärkeää. Ei teille riitä, eikä sellaista sairautta sairastavalle riitä se, että hänet kerran tutkitaan. Hänellä pitää olla joku semmoinen seurantasysteemi, että tiettyjä asioita seurataan. Katsotaan vuoden kuluttua, kahden vuoden tai viiden vuoden kuluttua, riippuu ihan siitä, mistä ongelmasta on kysymys. Tämänkin takia tämmöiset keskukset ovat tärkeitä. No nyt mennään tähän luokitteluun. Ja älkää ottako hirmu vakavasti tätä. Juuri niistä syistä, mitä olen tässä koittanut sanoa. Sillä luokittelun tekeminen potilaskohtaisesti ei ole helppoa. TYYPPI -LUOKITTELU Tyyppi I ja II muodostavat niin sanotun klassisen Ehlers-Danlos oireyhtymän. Ja tästä muodosta löytyy juuri vanhoja tällaisia kuvauksia, ja tämä The Rubber man esimerkiksi, niin ihan tyypillisesti sairasti jompaa kumpaa näistä tyypeistä. Ja näiden se ero, johon palaan tässä vielä on usein se, että I on vaikeampi ja II lievempi. Mutta ne aiheutuvat saman perintötekijän virheestä. On makukysymys pitääkö ne erottaa ja sen takia ne on pantukin tkon Klassisen alle samalle riville. Tämä ylitaipuisuusoireyhtymä eli hypermobiili on tämä III-tyyppi. Sitten on tämmöinen verisuoni ja vaskulaari, se on verisuoniin viittaava. Se on tämä tyyppi IV. Tyyppi V oli jo olemassa, mutta se poistettiin tästä listasta, koska todettiin, että se ei itse asisassa

15 oikein oireiltaan sovi Ehlers-Danlos -oireyhtymäksi. Ja sitten tämmöinen kyfos-skolioottinen, ja se viittaa juuri, että tässä pääongelma on selkärangassa. Skolioosi on selän virheasento, käyryys, kyfoosi merkitsee tällaista kumaraharteisuutta (näytän teille kuvan). Sitten on artrokalaktinen muoto, se viittaa taas nivelten erityisiin ongelmiin ja siinä jaetaan, tämä VII Ehlers-Danlos -tyyppi kahteenkin erilaiseen muotoon Ja sitten on dermatosparaktinen muoto, joka taas viittaa siihen, että pääongelmat ovat ihossa, sekin on seitsemää, mutta VII C Ja sitten on joukko muita. Täällä on tämä V, mutta se nyt luokitellaan niin kuin epävarmaksi senkin takia, että näitä potilaita on ehkä kuvattu yksi. Yksi potilas, joka ei oikein sovi tähän tähän mihinkään, se on silloin V. Ja sitten on kymppi, ja sitten on tämmöinen demaskini-muoto. Tämä X ei merkitse kymppiä, se on demaskiini-x. Niitä on muitakin semmoisia harvinaisia, joita on kuvattu ehkä yksi tai kaksi potilasta maailmassa. Ja nykyisin lääketieteelliset julkaisut, niitä on ensinnäkin näitä lehtiä paljon, ja ne jakautuvat eri lääketieteen erikoisaloille, ja nämä lehdet eivät nykyisin halua julkaista enää potilastapauksia. Jjuuri sen takia, että on päädytty sihen, että niistä ei kuitenkaan opita sitten tällaisia yleissääntöjä, kukaan ei ennätä tai jaksa lukea tapausselostuksia. Vaan ne pitäisi olla, että siellä on sellainen kunnollinen tutkittu potilas, voisi sanoa aineisto. Ette tietysti haluaisi, että te olisitte aineistoa, ymmärrän sen hirmuisen hyvin. Mutta se merkitsee juuri sitä, että olisi joukko potilaita, jotka olisi tutkittu samoilla menetelmillä, kontrolloidusti, asiantuntevasti, kirjoitettu hyvin ja selkeästi. Sieltä löytyy sitten semmoista tietoa, joka on laaljemmalti hyödyksi niin potilaille kuin lääkäreille. No, Ehlers-Danlos on harvinainen. Ei tulla ihan ajatelleeksi, mitä kaikkea se nyt merkitsee, vaikka me olemme koko ajan sivunneet näitä asioita, tässä. Jos sairaus on harvinainen, ja tällä hetkellä tunnetaan noin sairautta, jotka ovat harvinaisia, yksittäisiä sairauksia. Niin, mistä löytyy se tieto ja kokemus? Nyt monissa näissä harvinaisissakin sairauksissa saattaa löytyä lääketieteellisiä julkaisuja, joista sitten saadaan sitä tietoa. Ja nykyisin meillä on käytettävissä erinomaiset tämmöiset tietokannat, tietokoneet, mikrot, internet, mitä kautta se löytyy. Mutta yksittäisillä lääkäreillä yhden potilaan tavattuaan on monta kertaa vaikeuksia ensinnäkin päätellä, että mitäs minun täältä nyt oikeastaan pitäisi etsiä? Millä oireilla? Millä nimellä? Ja sitten hänellä ei taida olla yksinkertaisesti siihen aikaa. Ja tämäkin korostaa sitä, että tarvittaisiin semmoisia keskuksia, jotka spesialisoituvat johonkin yhteen asiaan tai joukkoon asioita, ja sitten olisi toinen keskus, joka hoitaisi sitten muita asioita. Ja sitten tulee tämä ongelma, että mistä löytyy se aika potilaan tai perheen hoitamiseen? Te tiedätte, että terveyskeskussysteemi on nykyisin ajettu semmoiseen tilanteeseen, että lääkärit eivät halua siellä tehdä töitä. Johtuu siitä, että he kokevat, että he eivät voi tehdä sitä työtä, mikä heidän pitäisi siellä tehdä. Heillä on minuuttia aika potilasta kohden. KOMMENTTI:

16 SE on paljon. Se on paljon? KOMMENTTI JATKUU: Se on yleensä seitsemän minuuttia. Tilanne on sitten vielä huononpi, kuin mitä minä olen kuvitellut. Jotka tuolla yliopistollisissa sairaaloissa nykyisin toimivat, niin suurin osa meistä arvostamme itse asiassa terveyskeskuslääkäreitä ihan tavattomasti. Ne ovat itseasiassa kaikkein kovimmilla tästä lääkärikunnasta, mutta heille ei anneta tilaisuutta tehdä sitä hommaa. Silloin tällöin tapaa terveyskeskuslääkärin, joka on tavallisesti ollut siellä pitkän aikaa, jolla on semmoinen hirmuisen hyvä kokemus ja suhtautuminen asioihin, ja hän paneutuu niihin asioihin, joihin pitää paneutua ja sitten vähemmän asioihin, joihin ei tarvitse paneutua, mutta niitä on vähän. Ja on hurjan valitettavaa, että meidän terveydenhuoltomme on ajettu tämmöiseen tilanteeseen. Ja sitä ongelmaa korostaa se, että yliopistolliset keskussairaalat ja keskussairaalat tekevät diagnoosia, antavat vähän ohjeita ja antavat jopa hyvätkin ohjeet, ja lähettävät potilaan terveyskeskukseen, jossa on lääkäri, joka sitten koittaa lukea siitä, että mitäs kaikkea minun pitäisi tässä tehdä, saa pitkän listan erilaisia asioita ja hänellä ei ole aika toteuttaa niitä kaikkia, tai sitten ei ole niitä fasiliteetteja, ja sitä kuntoutusosastoa, tai aikoja siellä, vaikka hän haluaisi tämän tehdä. KOMMENTTI: Kävi niin kuin mun kohdalla kävi reumapolilla, että sinä et kuulu tänne. Tehtiin ensin kyllä tutkimuksia, mutta sitten sanottiin, että sinä et kuulu tänne. Sitten mulle tulikin ongelma, että mihinkäs minä kuulun. Joo. Juuri niin. Ja apila, niin hyvä kuntoutuskeskus kuin onkin, te tiedätte, että täällä on 1-2 lääkäriä. Täällä on kuntoutussysteemi. Mutta, että tehtäisiin niin kuin lääketieteellisesti tarkkaa diagnostiikkaa, tehtäisiin hyvää kuntoutussuunnitelmaa ja muuta, siihenkin on aika tavalla rajalliset systeemit. Se pitäisi tapahtua siellä tällaisen asiantuntevassa keskuksessa juuri yliopistollisessa keskussairaalassa tai keskussairaalassa, jos tämmöistä asiantuntevuus-hierarkiaa tässä ajattelisi. Voiko terveyskeskuslääkäri lähettää sellaiseen perinnöllisyyskeskukseen, Hyksiin tai sillain? Voi lähettää. Ilman muuta voi.

17 Moniin pitkäaikaisiin sairauksiin liittyy sitten vielä tallaisia erityisongelmia, jotka tulevat vasta myöhemmässä vaiheessa. Ja nyt, kun harvinaisista sairauksista on kysymys, niin nimenomaan kun ei tätä perusdiagnoosiakaan usein saada selville, niin ei osata arvioida, mitä kaikkea tässä on viiden vuoden kuluttua tulossa. Puhumme silmistä, sydämestä, virtsarakosta, tämmöisistä asioista, joista nuorella iällä ei tarvitse olla mitään ongelmia, mutta jos tuntee sairauden, niin tietää, että tämmöisiä ongelmia voi tulla. Harvinaisissa sairauksissa on tietysti myöskin se, että ei ole hoitokeinoja. Ei ole lääkettä. Ei ole koeteltuja, tutkittuja hoitomenetelmiä, mitkä asiat auttavat, mistä on itse asiassa enemmän haittaa. Monesti myös tehdään laajasti erilaisia tutkimuksia, jotka monta kertaa on ihan päättömiä. Ei kannattaisi tehdä, koska ne ei tule kertomaan mitään tästä sairaudesta tai potilaasta. Kulutetaan paljon rahaa, mutta ollaan tutkivinaan. Ja sitten on juuri tämä, että vaikka yliopistollisessa sairaalassa nyt saisikin sen asiantuntevan neuvonnan, ohjeen, niin, että se tieto sitten menee eteenpäin sinne kotipaikkakunnalle ja sitä ruvettaisiin sitten toteuttamaan, niin tässä ketjussa on usein katkoja. Meidän sosiaalihuoltomme, KELA esimerkiksi, he tekevät siellä ihan erinomaista työtä. Mutta teillä kaikilla on varmasti kokemuksia siitä toivottomasta touhusta siellä KELA:n toimistossa. Miten saada se virkailija siellä ymmärtämään, mistä tässä on oikeastaan kysymys, mitä tässä niin kuin tarvitaan, ja mikä tässä olisi järkevää. Ja hän lukee sieltä kirjasta tai jostain paperista ja käy ehkä kysymässä joltakin, ja sieltä saa hakea sitä tukea eikä millään tahdo saada, saa tapella erilaisten tukimuotojen saamiseksi, jotka kuitenkin meidän yhteiskunnassamme on aika hyvin järjestetty. Ja siellä on tietysti omat rajansa, niin KELA:ssa kuin kunnankin sosiaalitoimistoissa. Siellä ei ole rahaa. Ei ole osattu arvioida, että itse asiassa tämä vaatii kyllä myöskin kustannuksia, henkilökuntaa ja kaikkea tätä. Tämä on harvinaisten sairauksien semmoinen yksi lista, minkälaisia ongelmia kaiken kaikkiaan on. Varsinkin Perinnöllisyyslääkärille on hirmuisen tärkeää, että vaikka sairaus olisi kuinka harvinainen niin se pitää pyrkiä diagnosoimaan tarkasti ja oikein, ja ampumaan vaikka olisi kuinka harvinainen, eikä unohtaa sitä sen takia.

18 Ehlers-Danlos -oireyhtymän periytyvyys Nämä ovat perinnöllisiä sairauksia. Niin kuin sanoin, tällä hetkellä tunnetaan erilaista perinnöllistä sairautta. Yli 2000:ssa tunnetaan ihan tarkasti, missä se perintötekijävirhe on. On parisen tuhatta, semmoinen yli 1600 sairautta, joissa tiedetään se paikka, mutta ei tiedetä, mikä, missä se oikeasti on se virhe. Sitten on parisen tuhatta sellaista sairautta, jossa ei ole aavistustakaan, missä se on se perintötekijävirhe, mutta sukutiedot kertovat, että tämähän on perinnöllinen sairaus, eri tavoin periytyvä. Ja nyt nämä sairaudet ovat yhden perintötekijän mutaatioista johtuvia sairauksia. Kerran jo tuossa sanoin, että perintötekijöitä tällä hetkellä ihmisellä on meidän käsityksen mukaan :sta :een. Kukaan ei ihan tarkalleen tiedä sitä. Ei siitä ole kuin kymmenisen vuotta, niin me ajattelimme, että ihmisellä on perintötekijää. Se on vähentynyt. Ja imettäväiset, hyönteiset, ihminen perintötekijöidensä suhteen eroaa ihan yllättävän vähän toisistaan. Jotain ratkaisevaa siellä tietysti täytyy nyt olla. Nyt yhdessä tämmöisessä perintötekijässä voi olla erilaisia mutaatioita, ja se voi aiheuttaa sitten erilaisia sairauksia tai vaikeusasteeltaan erilaisen saman sairauden. Mutta periaatteessa Ehlers- Danlos -oireyhtymässä ovat kaikki perinnöllisiä, yhden perintötekijän mutaatioista johtuvia. Ja nyt ne jaetaan vallitsevasti periytyviin ja sitten peittyvästi periytyviin, ja sitten on joukko sellaisia, jotka periytyvät vielä sukupuoleen sidotusti. Olen sanonut, että tyyppi V Ehlers-Danlosia ei ole sen luokittelussa, mutta kyllä se tietyllä tavalla siellä kummallisesti on, se aina niin kuin pulpahtaa esiin, osittain siksi, että se periytyy juuri sukupuoleen sidotusti. Älkää välittäkö vaikka tuntuu siltä, että tässä on pientä ristiriitaa, se nyt on siellä, tämä luokittelu on omansa periytyvyytensä kannalta, nämä sairaudet ovat sitten omaa luokkaansa. Miten periytyvyys ja samalla uusiutumisriki suvussa saadaan selville? Ensinnäkin sukutiedot ovat hyvin tärkeitä. Jos me ajattelemme omia sukulaisiamme ja heidän mahdollisia sairauksiaan pikkuisenkin syvemmälle, niin huomaamme, että emme tiedä sukulaisistamme paljon mitään, ehkä tiedämme mihinkä isoisä, isoäiti tai hänen jonkun veli menehtyi, minkälaisia sairauksia hänellä elämänsä aikana oli. Nyt, jos perinnöllisyyslääketieteen yksikköön on ihminen ohjattu, ja sitten ryhdytään tekemään tätä sukuselvitystä niin ei ole muuta keinoa, kuin että me kysymme. Ja annamme sitten tehtäväksi tälle meidän asiakkaalle tai potilaalle koittaa selvittää sitä sukulaistensa tilannetta. Me tiedämme ihan hyvin, että se ei ole ollenkaan helppoa. Ei ole potilaan helppo mennä kysymään omalta vanhemmaltaan, veljeltään: hei, minkäslaisia sairauksia sinulla on? Me saamme hyvin paljon epäluotettavaa tietoa eli epätäydellistä

19 tietoa. Mutta, kun ne kysymykset osataan asettaa oikein, onko tätä ja tätä oiretta, onko tätä ja tätä, niin usein alkaa muodostua sukupuu, jos siellä suvussa on sellaisia ihmisiä, joilla on sama sairaus. KOMMENTTI: Törmäsin juuri tuohon ongelmaan ihan sattumalta. Luulin, että minulla on hypermobiliteettisyndrooma, törmäsin sellaiseen lääkäriin, joka kysyi multa ihan päättömiä asioita, onko suvussa myös verenvuotovaivaa ja kaikkea muuta. Sitten hän alkoi kysyä mun sukulaisista. Niin minä lopulta tajusin, että enhän minä lopulta saa tietoa siitä, että onko jollakulla pikkusormi taipunut 90 astetta taaksepäin.. Lopulta tajusin kysyä, onko mun äiti kyennyt tiettyihin liikkeisiin, ja hän on pystynyt pistämään molemmat jalat niskan taa. Sitten, kun rupesin muistelemaan lapsuudesta, niin on hän myöskin saanut aika paljon muutakin. Piti vähän pohtia, miten ne kysymyksensä asettaa. VASTAUS/LUENTO JATKUU: Kysymykset saattaa joskus tuntua vähän epäasiallisilta, kysytään, että onko verenvuotoa. Itse asiassa kun Ehlers-Danlos -oireyhtymää ajatellaan, niin ei se ole epäasiallinen. KOMMENTTI: Ei se ollut, mutta yllättävä kyllä. VASTAUS/LUENTO JATKUU: Se on yllättävä. Kun tätä sukutietoa aletaan kaivamaan, kyselemään, niin se on itseasiassa myös aikakysymys. Siihen menee tavattomasti aikaa, piirrettään sukupuuta ja kysytään hyvin täsmällisesti sitten tiettyjen sääntöjen mukaan, näitä sukulaisten tietoja ja sitten useimmiten täytyy vielä palata siihen, potilas ottaa selvää ja tulee uudestaan, ja sillä tavalla se hoituu. Sukutiedoista kuitenkin voidaan päätellä monenlaista, ja miten se periytyminen nyt kaiken kaikkiaan menee, jos se periytymistapa sopii sitten tähän epäiltyyn sairauteen, se on yksi tärkeä asia huomata. Sitten on tietysti sairauden oireisto. Oireet on tärkeitä. Me tiedämme julkaisuista, että tähän sairauteen kuuluu nämä ja nämä asiat ja se periytyy näiden ja näiden sääntöjen mukaan. Jos henkilöllä on todettu tietyn tyyppinen sairaus, sillä on vaikka kolme lasta, näillä kellään ei ole mitään oireita siitä, niin voiko olla, että heidän lapsillaan taas on?

20 Tässä tulee nyt heti vastausta tähän Tässä on perhe, jossa on kolme jälkeläistä, pariskunta, jolla on kolme jälkeläistä. Yhdellä on sairaus, ja kysytään, onko tämä perinnöllinen sairaus? Jos on vain tämä tieto, niin ei tässä tapauksessa voida sanoa mitään. Ei suvussa ole mitään. Tämä sairaus voi kuitenkin olla perinnöllinen, ihan hyvin. Tässä on toinen tilanne. Tässä on ne samat kolme sisarusta, mutta äidillä on tämä sama sairaus. Tässä tämä periytymistapa on jotakuinkin selvä, tämä on vallitsevasti periytyvä sairaus.

Muut nimet: Ehlers-Danlosin oireyhtymä, Ehlers-Danlos, Syndroma Ehlers-Danlos, Morbus Ehlers- Danlos

Muut nimet: Ehlers-Danlosin oireyhtymä, Ehlers-Danlos, Syndroma Ehlers-Danlos, Morbus Ehlers- Danlos Muut nimet: Ehlers-Danlosin oireyhtymä, Ehlers-Danlos, Syndroma Ehlers-Danlos, Morbus Ehlers- Danlos Ehlers-Danlosin syndroomalle ei ole Suomessa vakiintunutta kirjoitusasua, mutta suositus on Ehlers-Danlosin

Lisätiedot

Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana. Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere

Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana. Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere 17.11.2011 Mistä lihastauti aiheutuu? Suurin osa on perinnöllisiä Osassa perimä altistaa

Lisätiedot

Tervetuloa! Mä asun D-rapussa. Mun asunto on sellainen poikamiesboksi.

Tervetuloa! Mä asun D-rapussa. Mun asunto on sellainen poikamiesboksi. Juhan naapuri Juha tulee töistä kotiin puoli kahdelta. Pihalla on tumma mies pienen tytön kanssa. Tyttö leikkii hiekkalaatikolla. Mies istuu penkillä ja lukee sanomalehteä. Terve! Moi! Sä oot varmaan uusi

Lisätiedot

Lefkoe Uskomus Prosessin askeleet

Lefkoe Uskomus Prosessin askeleet Lefkoe Uskomus Prosessin askeleet 1. Kysy Asiakkaalta: Tunnista elämästäsi jokin toistuva malli, jota et ole onnistunut muuttamaan tai jokin ei-haluttu käyttäytymismalli tai tunne, tai joku epämiellyttävä

Lisätiedot

Herään taas kerran äitin huutoon. - Sinun pitää nyt herätä, kun koulu alkaa kohta! - Joo, mutta mulla on sairas olo. Sanoin äidilleni vaikka ei

Herään taas kerran äitin huutoon. - Sinun pitää nyt herätä, kun koulu alkaa kohta! - Joo, mutta mulla on sairas olo. Sanoin äidilleni vaikka ei Tavallinen tyttö Herään taas kerran äitin huutoon. - Sinun pitää nyt herätä, kun koulu alkaa kohta! - Joo, mutta mulla on sairas olo. Sanoin äidilleni vaikka ei minulla ei ollut edes mitään. - Noh katsotaanpa

Lisätiedot

ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset

ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset POTILASOHJE 1 (8) S ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset POTILASOHJE 2 (8) SISÄLLYSLUETTELO Mitä kehityshäiriöiden seulonta tarkoittaa? 3 Ultraääniseulontatutkimukset 4 Varhainen ultraääniseulonta Toisen

Lisätiedot

S Laskennallinen systeemibiologia

S Laskennallinen systeemibiologia S-114.2510 Laskennallinen systeemibiologia 3. Harjoitus 1. Koska tilanne on Hardy-Weinbergin tasapainossa luonnonvalintaa lukuunottamatta, saadaan alleeleista muodostuvien eri tsygoottien genotyyppifrekvenssit

Lisätiedot

PUHUMISEN HARJOITUSTESTI. Tehtävä 1 KERTOMINEN

PUHUMISEN HARJOITUSTESTI. Tehtävä 1 KERTOMINEN PUHUMISEN HARJOITUSTESTI Tehtävä 1 KERTOMINEN Kerro, mitä teet, kun sinua jännittää. Sinulla on kaksi minuuttia aikaa miettiä, mitä sanot ja 1,5 minuuttia aikaa puhua. Aloita puhuminen, kun kuulet kehotuksen

Lisätiedot

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti Mieletön mahdollisuus Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti Tukea. Toivoa. Mukana. Ilona. Tukea lapsille ja nuorille, joiden vanhempi on sairastunut psyykkisesti Mieletön Mahdollisuus -projektin

Lisätiedot

KiVa Koulu tilannekartoituskysely 2016 sivu 1/14. KiVa Koulu tilannekartoituskysely 2016 sivu 2/14. KiVa Koulu tilannekartoituskysely 2016 sivu 3/14

KiVa Koulu tilannekartoituskysely 2016 sivu 1/14. KiVa Koulu tilannekartoituskysely 2016 sivu 2/14. KiVa Koulu tilannekartoituskysely 2016 sivu 3/14 KiVa Koulu tilannekartoituskysely 2016 sivu 1/14 Tervetuloa täyttämään kysely! Koulutunnus: Oppilaiden tilannekartoitussalasana: Kirjaudu kyselyyn KiVa Koulu tilannekartoituskysely 2016 sivu 2/14 Kukaan

Lisätiedot

Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13. Terveydenhuollon palvelu paranee. Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ

Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13. Terveydenhuollon palvelu paranee. Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13 Terveydenhuollon palvelu paranee Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ Helsinki 2004 ISSN 1236-2123 ISBN 952-00-1601-5 Taitto:

Lisätiedot

Onnistut yrittämässäsi, mutta jokin täysin epäolennainen. vikaan.

Onnistut yrittämässäsi, mutta jokin täysin epäolennainen. vikaan. KYLLÄ, JA Onnistut yrittämässäsi ja saavutat enemmän kuin odotit, enemmän kuin kukaan osasi odottaa. KYLLÄ, MUTTA Onnistut yrittämässäsi, mutta jokin täysin epäolennainen asia menee vikaan. EI, MUTTA Et

Lisätiedot

Kirjoita dialogi (yksi tai monta!)

Kirjoita dialogi (yksi tai monta!) Kirjoita dialogi (yksi tai monta!) Poliisilaitos Kela Posti Pankki Työvoimatoimisto Poliisiasema Trafi Katsastus Poliisilaitos Kela Posti Pankki Työvoimatoimisto Poliisiasema Trafi Katsastus Maistraatti

Lisätiedot

-kunniavieras tai troubleshoooter: kriittinen onnistuminen. Jos pelinjohtaja ei tunnista kumpiakaan, eivät hahmot voi onnistua kriittisesti.

-kunniavieras tai troubleshoooter: kriittinen onnistuminen. Jos pelinjohtaja ei tunnista kumpiakaan, eivät hahmot voi onnistua kriittisesti. Faijan BMW Tunnin roolipeli menetetystä nuoruudesta. Pelaajien hahmot (3-5 pelaajaa) olivat kavereita yläkoulussa ja vielä muutaman vuoden senkin jälkeen. Sitten jatko-opiskelut ja työelämä heittivät hahmot

Lisätiedot

NÄYTTEENOTTO. Opaskirjanen lapsille ja vanhemmille

NÄYTTEENOTTO. Opaskirjanen lapsille ja vanhemmille LASTEN NÄYTTEENOTTO Opaskirjanen lapsille ja vanhemmille Sisältö: Tervetuloa laboratorioon Mitä veri on? Verinäytteenotto Verinäytteenotto sormenpäästä Taikalaastari Sydänfilmi eli EKG 2.painos 2015 Alkuperäinen

Lisätiedot

4. Funktion arvioimisesta eli approksimoimisesta

4. Funktion arvioimisesta eli approksimoimisesta 4. Funktion arvioimisesta eli approksimoimisesta Vaikka nykyaikaiset laskimet osaavatkin melkein kaiken muun välttämättömän paitsi kahvinkeiton, niin joskus, milloin mistäkin syystä, löytää itsensä tilanteessa,

Lisätiedot

1. Otetaan perusjoukoksi X := {0, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7}. Piirrä seuraaville kolmelle joukolle Venn-diagrammi ja asettele alkiot siihen.

1. Otetaan perusjoukoksi X := {0, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7}. Piirrä seuraaville kolmelle joukolle Venn-diagrammi ja asettele alkiot siihen. Joukko-oppia Matematiikan mestariluokka, syksy 2010 Harjoitus 1, vastaukset 20.2.2010 1. Otetaan perusjoukoksi X := {0, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7}. Piirrä seuraaville kolmelle joukolle Venn-diagrammi asettele

Lisätiedot

KESKUSTELUJA KELASSA. Kansalaisopistot kotouttamisen tukena hanke/opetushallitus 2007 2008 Kuopion kansalaisopisto

KESKUSTELUJA KELASSA. Kansalaisopistot kotouttamisen tukena hanke/opetushallitus 2007 2008 Kuopion kansalaisopisto KESKUSTELUJA KELASSA Kansalaisopistot kotouttamisen tukena hanke/opetushallitus 2007 2008 Kuopion kansalaisopisto Materiaalin tekijät: Teksti: Mirja Manninen Ulkoasu/muokkaus: Sari Pajarinen Piirroskuvat:

Lisätiedot

============================================================================

============================================================================ Koira.Net Lähettäjä Virve K. - 15.06.05 19:32 Kennelliitto on viimeinkin saanut julkaistua kauan odotetun koiratietojärjestelmänsä. Systeemiä voi käydä ihastelemassa Kennelliiton sivuilla osoitteessa http://jalostus.kennelliitto.fi/

Lisätiedot

Työssäoppimassa Tanskassa

Työssäoppimassa Tanskassa Työssäoppimassa Tanskassa Taustatietoja kohteesta: Herning- kaupunki sijaitsee Tanskassa Keski- Jyllannissa. Herningissä asukkaita on noin. 45 890. Soglimt koostuu yhteensä 50 hoitopaikasta. Soglimtissa

Lisätiedot

Itsemurhasta on turvallista puhua

Itsemurhasta on turvallista puhua Itsemurhasta on turvallista puhua Vaikuttaako joku lähelläsi masentuneelta? Voisiko hän miettiä itsemurhaa? AINOA tapa tietää on kysyä asiasta suoraan. Usein ajatellaan: Ettei itsemurhia oikeasti tehdä.

Lisätiedot

Ensimmäinen Johanneksen kirje 4. osa

Ensimmäinen Johanneksen kirje 4. osa Ensimmäinen Johanneksen kirje 4. osa 1 opettaja- Isak Penzev 21.0.3.2013 Jatkamme Johanneksen kirjeen tutkimista. Tämä oppitunti kuuluu opetussarjaan, jossa me tutkimme Uutta testamenttia. Kun me tutkimme

Lisätiedot

Perustunteita. Ihmisellä on paljon erilaisia tunteita. Osa niistä on perustunteita.

Perustunteita. Ihmisellä on paljon erilaisia tunteita. Osa niistä on perustunteita. Perustunteita Ihmisellä on paljon erilaisia tunteita. Osa niistä on perustunteita. Perustunteita ovat: ilo, suru, pelko, viha, inho ja häpeä. Niitä on kaikilla ihmisillä. Ilo Ilon tunne on hyvä tunne.

Lisätiedot

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Infosheet 38 Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Ymmärrettävä tieto Antamalla ihmisille tilaisuuden esittää kysymyksensä voit räätälöidä heidän tarpeisiinsa sopivaa tietoa. Jokaiseen keskusteluun

Lisätiedot

Sädehoitoon tulevalle

Sädehoitoon tulevalle Sädehoitoon tulevalle Satakunnan sairaanhoitopiiri Sädehoitoyksikkö Päivitys 10//2015 Päivittäjä MM, mi Tämä opas on selkokielinen. Saat siitä tietoa helposti ja nopeasti. Ohjeen laatinut: Satakunnan sairaanhoitopiiri,

Lisätiedot

Perintötekijöiden ohjaama kaljuuntuminen ja hiusten oheneminen

Perintötekijöiden ohjaama kaljuuntuminen ja hiusten oheneminen Perintötekijöiden ohjaama kaljuuntuminen ja hiusten oheneminen Pieni esite varsin yleisestä ongelmasta ROG-5001 Jos sinulla on kysyttävää Pfizerin käsikauppalääkkeistä, ota yhteyttä: Puh. 08-550 520 00.

Lisätiedot

PERHEINTERVENTIO PÄIHDETYÖSSÄ. Toimiva lapsi & perhe menetelmät ammattilaisen arjen apuna 26.2.2008 Anne Ollonen

PERHEINTERVENTIO PÄIHDETYÖSSÄ. Toimiva lapsi & perhe menetelmät ammattilaisen arjen apuna 26.2.2008 Anne Ollonen PERHEINTERVENTIO PÄIHDETYÖSSÄ Toimiva lapsi & perhe menetelmät ammattilaisen arjen apuna 26.2.2008 Anne Ollonen - Toimiva lapsi&perhe menetelmäkoulutus syksy 06 kevät 07 Beardsleen perheinterventio, lapset

Lisätiedot

Harvinaissairauksien yksikkö. Lausunto Ehlers-Danlos tyyppi III:n taudinkuvasta. Taustaa. Alfa-tryptasemia. 21/03/16 /ms

Harvinaissairauksien yksikkö. Lausunto Ehlers-Danlos tyyppi III:n taudinkuvasta. Taustaa. Alfa-tryptasemia. 21/03/16 /ms Lausunto Ehlers-Danlos tyyppi III:n taudinkuvasta Taustaa EDS potilasyhdistys ja yksittäinen potilas ovat lähestyneet HYKS harvinaissairauksien yksikköä ja pyytäneet lausuntoa, minkälainen sairaus Ehlers-Danlos

Lisätiedot

Puuha- Penan päiväkirja. by: Basil ja Lauri

Puuha- Penan päiväkirja. by: Basil ja Lauri Puuha- Penan päiväkirja by: Basil ja Lauri Eräänä päivänä Puuha-Pena meni ullakolle siivoamaan, koska hänen ystävänsä Plup- Plup tulee hänen luokse kylään ja Plup-Plup kutsuu Keke Keksin, joka on hyvin

Lisätiedot

Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa, jonka tavoitteena on parantaa silmän-käden yhteistyötä ja

Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa, jonka tavoitteena on parantaa silmän-käden yhteistyötä ja Leikkiä oppia liikkua harjoitella syödä nukkua terapia koulu päiväkoti kerho ryhmä haluta inhota tykätä jaksaa ei jaksa Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa,

Lisätiedot

7 keinoa lisätä kirjasi myyntiä

7 keinoa lisätä kirjasi myyntiä 7 keinoa lisätä kirjasi myyntiä montako tietokirjaa pitää myydä, että olisit suomessa bestseller? Bestseller-listalle Suomessa tietokirjalla on päässyt vuonna 2014 jos on myynyt yli 13500 kappaletta tai

Lisätiedot

Matematiikan peruskurssi 2

Matematiikan peruskurssi 2 Matematiikan peruskurssi Tentti, 9..06 Tentin kesto: h. Sallitut apuvälineet: kaavakokoelma ja laskin, joka ei kykene graaseen/symboliseen laskentaan Vastaa seuraavista viidestä tehtävästä neljään. Saat

Lisätiedot

Työnjaon merkitys fysioterapeutille

Työnjaon merkitys fysioterapeutille Työnjaon merkitys fysioterapeutille Tutkimus tutuksi tapaaminen 29.5.2015: Terveydenhuollon ammattien työnjaon johtamisen vaikutus työn mielekkyyteen ja tuottavuuteen Heli Kangas UEF // University of Eastern

Lisätiedot

Genomitiedon hyödyntäminen yksilötasolla ja tiedon omistajuus

Genomitiedon hyödyntäminen yksilötasolla ja tiedon omistajuus Kuka omistaa genomitiedon - työpaja 12.09.2014 Genomitiedon hyödyntäminen yksilötasolla ja tiedon omistajuus Kristiina Aittomäki, prof., ylilääkäri HUSLAB, Helsingin yliopisto Genomistrategia työryhmä

Lisätiedot

Ympärillämme olevat tilaisuudet ovat toiselta nimeltään ratkaisemattomia ongelmia

Ympärillämme olevat tilaisuudet ovat toiselta nimeltään ratkaisemattomia ongelmia VASTAVÄITTEET Tapio Joki Johdanto Ympärillämme olevat tilaisuudet ovat toiselta nimeltään ratkaisemattomia ongelmia K aupat syntyvät harvoin ilman vastaväitteitä. Myyjälle ratkaisevan tärkeää on ymmärtää,

Lisätiedot

Vinkkejä vanhemmille. Nuoret ja päihteet

Vinkkejä vanhemmille. Nuoret ja päihteet Vinkkejä vanhemmille Nuoret ja päihteet Vinkkejä vanhemmille Päihteiden aiheuttamat terveysongelmat ovat vuosi vuodelta lisääntyneet. Mitä nuorempana päihteiden käyttö aloitetaan, sitä todennäköisemmin

Lisätiedot

LARRY Keikka vai? Mistä on kyse? En voi ottaa vastaan keikkaa, ellen tiedä mistä on kyse?

LARRY Keikka vai? Mistä on kyse? En voi ottaa vastaan keikkaa, ellen tiedä mistä on kyse? 1 LAKI JA KADONNEEN JUONEN ARVOITUS LAKI kertojaääni Nimeni on Larry Laki, ja sanani on laki. Laki on myös sukunimeni, ja lakia pitää noudattaa. Laki ei ole mikään Lucky Luke (=Lakki Laki), vaan se on

Lisätiedot

Valitse jokaiseen lauseeseen sopiva kysymyssana vastauksen mukaan:

Valitse jokaiseen lauseeseen sopiva kysymyssana vastauksen mukaan: Kero, mitä menet tekemään. Malli: Menen yliopistoon Menen yliopistoon opiskelemaan. Menen kauppaan 5. Menen uimahalliin Menen kotiin 6. Menen kahvilaan Menen ravintolaan 7. Menen pankkiin 4. Menen kirjastoon

Lisätiedot

Peliteoria luento 2. May 26, 2014. Peliteoria luento 2

Peliteoria luento 2. May 26, 2014. Peliteoria luento 2 May 26, 2014 Pelien luokittelua Peliteoriassa pelit voidaan luokitella yhteistoiminnallisiin ja ei-yhteistoiminnallisiin. Edellisissä kiinnostuksen kohde on eri koalitioiden eli pelaajien liittoumien kyky

Lisätiedot

Parisuhteen vaiheet. Yleensä ajatellaan, että parisuhteessa on kolme vaihetta.

Parisuhteen vaiheet. Yleensä ajatellaan, että parisuhteessa on kolme vaihetta. Parisuhteen vaiheet Yleensä ajatellaan, että parisuhteessa on kolme vaihetta. Parisuhteen vaiheet ovat seurusteluvaihe, itsenäistymisvaihe ja rakkausvaihe. Seuraavaksi saat tietoa näistä vaiheista. 1.

Lisätiedot

Potilaan käsikirja. Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa 1(16) Tämän kirjan omistaa: -----------------------------------------

Potilaan käsikirja. Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa 1(16) Tämän kirjan omistaa: ----------------------------------------- 1(16) Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä Potilaan käsikirja Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa Tämän kirjan omistaa: ----------------------------------------- Meritullinkatu 8, Helsinki

Lisätiedot

UKK-terveysseula LIIKKUMISEN TURVALLISUUDEN JA SOPIVUUDEN ARVIOINTIKYSELY. Nimi Sotu Päiväys

UKK-terveysseula LIIKKUMISEN TURVALLISUUDEN JA SOPIVUUDEN ARVIOINTIKYSELY. Nimi Sotu Päiväys UKK-terveysseula LIIKKUMISEN TURVALLISUUDEN JA SOPIVUUDEN ARVIOINTIKYSELY Hyvä vastaaja! Ole hyvä ja lue huolellisesti terveysseulan kysymykset ja vastaa niihin parhaan tietämyksesi mukaan. Nimi Sotu Päiväys

Lisätiedot

Voit itse päättää millaisista tavaroista on kysymys (ruoka, matkamuisto, CD-levy, vaatteet).

Voit itse päättää millaisista tavaroista on kysymys (ruoka, matkamuisto, CD-levy, vaatteet). Kirjoittaminen KESKITASO Lyhyet viestit: 1. Ystäväsi on lähtenyt lomamatkalle ja pyytänyt sinua kastelemaan hänen poissa ollessaan kukat. Kun olet ystäväsi asunnossa, rikot siellä vahingossa jonkin esineen.

Lisätiedot

Tanja Saarenpää Pro gradu-tutkielma Lapin yliopisto, sosiaalityön laitos Syksy 2012

Tanja Saarenpää Pro gradu-tutkielma Lapin yliopisto, sosiaalityön laitos Syksy 2012 Se on vähän niin kuin pallo, johon jokaisella on oma kosketuspinta, vaikka se on se sama pallo Sosiaalityön, varhaiskasvatuksen ja perheen kokemuksia päiväkodissa tapahtuvasta moniammatillisesta yhteistyöstä

Lisätiedot

VÄESTÖLIITON PERINNÖLLISYYSKLINIKKA, TIETOLEHTISET/ FRAX-OIREYHTYMÄ

VÄESTÖLIITON PERINNÖLLISYYSKLINIKKA, TIETOLEHTISET/ FRAX-OIREYHTYMÄ Tietolehtiset on tarkoitettu yleiskatsauksiksi johonkin tiettyyn oireyhtymään tai sairauteen, ne eivät korvaa perinnöllisyysneuvontaa tai erikoislääkärin konsultaatiota. Frax-oireyhtymä Erikoislääkäri

Lisätiedot

Millainen maailmani pitäisi olla?

Millainen maailmani pitäisi olla? Millainen maailmani pitäisi olla? Luomme itsellemme huomaamattamme paineita keräämällä mieleen asioita joiden pitäisi olla toisin kuin ne ovat. Tällä aiheutamme itsellemme paitsi tyytymättömyyttä mutta

Lisätiedot

mykofenolaattimefotiili Opas potilaalle Tietoa syntymättömään lapseen kohdistuvista riskeistä

mykofenolaattimefotiili Opas potilaalle Tietoa syntymättömään lapseen kohdistuvista riskeistä mykofenolaattimefotiili Opas potilaalle Tietoa syntymättömään lapseen kohdistuvista riskeistä Laatimispäivä: Huhtikuu 2016 Sisällysluettelo Johdanto... 3 Mitkä hoidon riskit ovat?... 3 Ketä riski koskee?...

Lisätiedot

Osaaminen työkykyä arvioitaessa eläke- ja kuntoutusratkaisuissa. Osaaminen osana työkykyä seminaari 21.1.2010 Seppo Kettunen, ylilääkäri

Osaaminen työkykyä arvioitaessa eläke- ja kuntoutusratkaisuissa. Osaaminen osana työkykyä seminaari 21.1.2010 Seppo Kettunen, ylilääkäri Osaaminen työkykyä arvioitaessa eläke- ja kuntoutusratkaisuissa Osaaminen osana työkykyä seminaari 21.1.2010 Seppo Kettunen, ylilääkäri Mitä on työkyky? Työn vaatimukset ja työympäristö Osaaminen Terveydentila

Lisätiedot

ARJEN VOIMAVARAT JA NIIDEN JAKSAMISTA TUKEVA SEKÄ TERVEYTTÄ EDISTÄVÄ VAIKUTUS - Muistisairaan puolison miesomaishoitajana toimivien kokemuksia

ARJEN VOIMAVARAT JA NIIDEN JAKSAMISTA TUKEVA SEKÄ TERVEYTTÄ EDISTÄVÄ VAIKUTUS - Muistisairaan puolison miesomaishoitajana toimivien kokemuksia ARJEN VOIMAVARAT JA NIIDEN JAKSAMISTA TUKEVA SEKÄ TERVEYTTÄ EDISTÄVÄ VAIKUTUS - Muistisairaan puolison miesomaishoitajana toimivien kokemuksia Elina Hynninen ja Maria Kolehmainen Toimeksiantajat: Itä-Suomen

Lisätiedot

mykofenolaattimefotiili Opas potilaalle Tietoa syntymättömään lapseen kohdistuvista riskeistä

mykofenolaattimefotiili Opas potilaalle Tietoa syntymättömään lapseen kohdistuvista riskeistä mykofenolaattimefotiili Opas potilaalle Tietoa syntymättömään lapseen kohdistuvista riskeistä Laatimispäivä: Huhtikuu 2016 Sisällysluettelo Johdanto... 3 Mitkä hoidon riskit ovat?... 3 Ketä riski koskee?...

Lisätiedot

Alkoholi. Tämä esite auttaa sinua arvioimaan, miten käytät alkoholia.

Alkoholi. Tämä esite auttaa sinua arvioimaan, miten käytät alkoholia. Alkoholi Tämä esite auttaa sinua arvioimaan, miten käytät alkoholia. 1 Sisältö 3 4 8 9 11 12 14 Lukijalle Mitä alkoholi on? Alkoholi vaikuttaa ihmisiin eri tavalla Erilaisia tapoja käyttää alkoholia Alkoholi

Lisätiedot

Lapset puheeksi -keskustelu lapsesta, perheestä ja kouluympäristöstä

Lapset puheeksi -keskustelu lapsesta, perheestä ja kouluympäristöstä Lapset puheeksi -keskustelu lapsesta, perheestä ja kouluympäristöstä Lomake annetaan etukäteen huoltajille mietittäväksi. Lomakkeen lopussa on lapsen kehitystä suojaavia tekijöitä kotona ja koulussa, ja

Lisätiedot

Pohjois-Suomen syntymäkohorttitutkimus Yleisöluento , Oulu

Pohjois-Suomen syntymäkohorttitutkimus Yleisöluento , Oulu Pohjois-Suomen syntymäkohorttitutkimus Yleisöluento 12.11.2016, Oulu TUKI- JA LIIKUNTAELIMISTÖN SAIRAUDET (TULES) Professori Jaro Karppinen TUKI- JA LIIKUNTAELIMISTÖ Tuki- ja liikuntaelimistöön kuuluvat

Lisätiedot

JEESUS PARANTAA SOKEAN

JEESUS PARANTAA SOKEAN Suomen Tunnustuksellinen PYHÄKOULUMATERIAALI 1(5) JEESUS PARANTAA SOKEAN 1. Kertomuksen taustatietoja a) Kertomuksen tapahtumapaikka Siiloan lammikko oli Jerusalemissa b) Ajallinen yhteys muihin kertomuksiin

Lisätiedot

HIIRIKAKSOSET. Aaro 22.2.2013. Lentoturma

HIIRIKAKSOSET. Aaro 22.2.2013. Lentoturma NALLE PUH Olipa kerran Nalle Puh. Nalle Puh lähti tapaamaan veljeään. Nalle Puh ja hänen veljensä nauroi itse keksimäänsä vitsiä. Se oli kuka on Nalle Puhin veli. Vastaus oli puhveli. Sitten he söivät

Lisätiedot

CAREER LEARNING AS A SUCCESS FACTOR FOR LIFELONG LEARNING. Opettajapaneelin keskustelutilaisuuksien 2. kierroksen opas

CAREER LEARNING AS A SUCCESS FACTOR FOR LIFELONG LEARNING. Opettajapaneelin keskustelutilaisuuksien 2. kierroksen opas CAREER LEARNING AS A SUCCESS FACTOR FOR LIFELONG LEARNING Opettajapaneelin keskustelutilaisuuksien 2. kierroksen opas SISÄLTÖ Sivu Johdanto 1 Ehdotettu malli opettajapaneelin keskustelutilaisuuteen 2 2

Lisätiedot

Ryhmämallitusohje 2016

Ryhmämallitusohje 2016 LUONTAISET TAIPUMUKSET Ryhmämallitusohje 2016 Kalevi Sipinen RYHMÄMALLITUSOHJEITA: VAIHE 1 Mallittamalla otetaan tietoiseen käyttöön olemassa olevia taitoja/mestaruutta LUONTAISET TAIPUMUKSET RYHMÄMALLITUS:

Lisätiedot

Foam roller. Tietoa ja ohjeita käyttöä varten. www.super-sets.com

Foam roller. Tietoa ja ohjeita käyttöä varten. www.super-sets.com Foam roller Tietoa ja ohjeita käyttöä varten. Mikä on foam roller? Vuosikymmen takaperin lähes kaikki valmentajat, fysioterapeutit, urheilijat ja muut salilla käyjät olisivat katsoneet tuota sylinterin

Lisätiedot

TULOSTA VÄHEMMÄLLÄ. Juha T Hakala Työhyvinvointiseminaari 17.-18.9.2015 Tampereella

TULOSTA VÄHEMMÄLLÄ. Juha T Hakala Työhyvinvointiseminaari 17.-18.9.2015 Tampereella TULOSTA VÄHEMMÄLLÄ Työhyvinvointiseminaari 17.-18.9.2015 Tampereella Veikko Huovinen 2 Jotta näkee, tarvitsee haukan siivet ja etäisyyttä! Muuan tietotyöntekijä 3 Saan sata sähköpostia päivässä. Ok, kaikki

Lisätiedot

Stressi ja mielenterveys

Stressi ja mielenterveys Stressi ja mielenterveys Jokainen ihminen sietää tietyn määrän stressiä. Kun sietokyvyn raja ylittyy, stressi alkaa haitata elämää. Se voi aiheuttaa esimerkiksi unettomuutta. Voit vaikuttaa omaan mielenterveyteesi,

Lisätiedot

A* Reitinhaku Aloittelijoille

A* Reitinhaku Aloittelijoille A* Reitinhaku Aloittelijoille Alkuperäisen artikkelin kirjoittanut Patrick Lester, suomentanut Antti Veräjänkorva. Suom. huom. Tätä kääntäessäni olen pyrkinyt pitämään saman alkuperäisen tyylin ja kerronnan.

Lisätiedot

Hyvästi, huono kieli!

Hyvästi, huono kieli! Journalisti 13/2010 Hyvästi, huono kieli! Kun toimittaja panostaa resursseja, lukija voihkii. Lehtori Sirkka Wahlstén tekee kaikkensa, jotta jutuissa eivät vilahtelisi vierassanat ja viranomaiskieli. Jaakko

Lisätiedot

Lipin-2 osallistuu mahdollisesti myös tulehdusten säätelyyn ja solunjakautumiseen.

Lipin-2 osallistuu mahdollisesti myös tulehdusten säätelyyn ja solunjakautumiseen. Majeedin oireyhtymä Mikä on Majeedin oireyhtymä? Majeedin oireyhtymä on harvinainen perinnöllinen sairaus. Oireyhtymää sairastavilla lapsilla esiintyy toistuvaa pitkäaikaista monipesäkkeistä osteomyeliittiä

Lisätiedot

Outi Rossi JIPPII. Matkaan Jeesuksen kanssa. Kuvittanut Susanna Sinivirta. Fida International ry

Outi Rossi JIPPII. Matkaan Jeesuksen kanssa. Kuvittanut Susanna Sinivirta. Fida International ry Outi Rossi JIPPII Matkaan Jeesuksen kanssa Kuvittanut Susanna Sinivirta Fida International ry JIPPII Matkaan Jeesuksen kanssa, 4. painos C Outi Rossi Kuvitus Susanna Sinivirta Fida International ry Kirjapaino

Lisätiedot

Mun perhe. * Joo, mulla on kaksi lasta. Mulla on Mulla ei oo. 1 2,3,4 + a ei + a. Mulla on yksi lapsi kaksi lasta Mulla ei oo lapsia

Mun perhe. * Joo, mulla on kaksi lasta. Mulla on Mulla ei oo. 1 2,3,4 + a ei + a. Mulla on yksi lapsi kaksi lasta Mulla ei oo lapsia 1 Mun perhe suomi äidinkieli suomi äidinkieli perhe äiti _ vaimo isä _ mies vanhemmat lapsi isoäiti tyttö isoisä poika isovanhemmat vauva sisko tyttöystävä poikaystävä veli Ootko sä naimisissa? * Joo,

Lisätiedot

SISÄLTÖ: Kliinisen neurofysiologian osaston henkilökunta. Anne Hjort Ullamari Vienonen. Valokuvissa Eetu 4v isänsä kanssa

SISÄLTÖ: Kliinisen neurofysiologian osaston henkilökunta. Anne Hjort Ullamari Vienonen. Valokuvissa Eetu 4v isänsä kanssa SISÄLTÖ: TERVETULOA KLIINISEN NEUROFYSIOLOGIAN OSASTOLLE 3 MITÄ TEHDÄ ENNEN KUIN TULET TUTKIMUKSENN 4 EEG ELI AIVOSÄHKÖTUTKIMUS 7 AIVOT OHJAAVAT SINUA 8 EETU JA NALLE EEG:SSÄ, MITÄ MEILLÄ TAPAHTUU 9 KARTTA

Lisätiedot

Jamk Innovointipäivät

Jamk Innovointipäivät Keskiviikko3 Asiakastutkimuksien suunnittelu Jamk Innovointipäivät Miksi asiakastutkimukset? Olemme nyt saaneet toimeksiannon kehitystehtäväämme ja tarkentaneet sen jälkeen tiimissämme mitä meidän halutaan

Lisätiedot

LASTEN KARKAAMISET KUNNALLISESSA PÄIVÄHOIDOSSA VUONNA 2013 - kunnalliset päiväkodit, perhepäivähoito ja avoin varhaiskasvatus

LASTEN KARKAAMISET KUNNALLISESSA PÄIVÄHOIDOSSA VUONNA 2013 - kunnalliset päiväkodit, perhepäivähoito ja avoin varhaiskasvatus 1 (8) LASTEN KARKAAMISET KUNNALLISESSA PÄIVÄHOIDOSSA VUONNA 2013 - kunnalliset päiväkodit, perhepäivähoito ja avoin varhaiskasvatus 5 lapsi kiipesi päiväkodin aidan yli, työntekijä kiipesi perässä ja sai

Lisätiedot

ETNIMU-projektin, aivoterveyttä edistävän kurssin 5.osa. Aistit.

ETNIMU-projektin, aivoterveyttä edistävän kurssin 5.osa. Aistit. ETNIMU-projektin, aivoterveyttä edistävän kurssin 5.osa Aistit. Aistien maailma Ympäristön havainnointi tapahtuu aistien välityksellä. Tarkkailemme aistien avulla jatkuvasti enemmän tai vähemmän tietoisesti

Lisätiedot

2. KESKUSTELUN ALOITTAMINEN

2. KESKUSTELUN ALOITTAMINEN 1. KUUNTELEMINEN 1. Katso henkilöä, joka puhuu 2. Mieti, mitä hän sanoo 3. Odota omaa vuoroasi 4. Sano, mitä haluat sanoa 2. KESKUSTELUN ALOITTAMINEN 1. Tervehdi 2. Jutustele 3. Päättele, kuunteleeko toinen

Lisätiedot

Rinnakkaislääketutkimus 2009

Rinnakkaislääketutkimus 2009 Rinnakkaislääketutkimus 2009 Rinnakkaislääketeollisuus ry Helmikuu 2009 TNS Gallup Oy Pyry Airaksinen Projektinumero 76303 Tämän tutkimuksen tulokset on tarkoitettu vain tilaajan omaan käyttöön. Niitä

Lisätiedot

ANDREA MARIA SCHENKEL HILJAINEN KYLÄ

ANDREA MARIA SCHENKEL HILJAINEN KYLÄ ANDREA MARIA SCHENKEL HILJAINEN KYLÄ SUOMENTANUT LEENA VALLISAARI GUMMERUS 3 Ympäristövastuu on osa Gummerus Kustannus Oy:n jokapäiväistä toimintaa. www.gummerus.fi/ymparisto Saksankielinen alkuteos Tannöd

Lisätiedot

Yksinäisyys palvelutaloasukkaiden kokemana

Yksinäisyys palvelutaloasukkaiden kokemana Yksinäisyys palvelutaloasukkaiden kokemana Suomalaisten yksinäisyys hankkeen työpaja Seinäjoki 17. 18.2.2016 Jari Pirhonen, Elisa Tiilikainen, Marjut Lemivaara Taustaa Tieteellinen artikkeli, jonka aiheena

Lisätiedot

VAIN NAISASIAKKAITA VARTEN Asunnottomien naisten tulkintoja naiserityisestä asunnottomuustyöstä

VAIN NAISASIAKKAITA VARTEN Asunnottomien naisten tulkintoja naiserityisestä asunnottomuustyöstä VAIN NAISASIAKKAITA VARTEN Asunnottomien naisten tulkintoja naiserityisestä asunnottomuustyöstä Diakonian tutkimuksen päivä 7.11.2008 Riikka Haahtela, YTM, jatko-opiskelija sosiaalipolitiikan ja sosiaalityön

Lisätiedot

MUNASOLUJEN LUOVUTTAJAN HAASTATTELU HENKILÖTIEDOT. Sukunimi: Henkilötunnus: Ikä: Etunimet: Osoite: Tilinumero kulujen korvaamiseksi: Puhelin: Ammatti:

MUNASOLUJEN LUOVUTTAJAN HAASTATTELU HENKILÖTIEDOT. Sukunimi: Henkilötunnus: Ikä: Etunimet: Osoite: Tilinumero kulujen korvaamiseksi: Puhelin: Ammatti: MUNASOLUJEN LUOVUTTAJAN HAASTATTELU HENKILÖTIEDOT Sukunimi: Etunimet: Henkilötunnus: Ikä: Osoite: Puhelin: Tilinumero kulujen korvaamiseksi: Ammatti: Elätkö vakituisessa parisuhteessa: Parisuhde vuodesta:

Lisätiedot

01_Arviointikysely 2016 Ammattilukio - Arviointiraportti 2016_Ammattilukio_Julkaisuversio

01_Arviointikysely 2016 Ammattilukio - Arviointiraportti 2016_Ammattilukio_Julkaisuversio 01_Arviointikysely 2016 Ammattilukio - Arviointiraportti 2016_Ammattilukio_Julkaisuversio 1. Opetus ja oppiminen Etenen ja menestyn opinnoissani suunnitelmieni mukaisesti 9 39 11 11 Olen motivoitunut lukio-opiskeluun

Lisätiedot

Esipuhe. Esipuhe. Tämäpä yllätys, sanoi Ihaa iltapäivällä nähdessään kaikkien tulevan taloaan kohti. Onko minutkin kutsuttu?

Esipuhe. Esipuhe. Tämäpä yllätys, sanoi Ihaa iltapäivällä nähdessään kaikkien tulevan taloaan kohti. Onko minutkin kutsuttu? 11 Esipuhe Tämäpä yllätys, sanoi Ihaa iltapäivällä nähdessään kaikkien tulevan taloaan kohti. Onko minutkin kutsuttu? (Nalle Puh) Paula Määtän kirjoittama Perhe asiantuntijana -teos päätyi kymmenen vuotta

Lisätiedot

VARSINAIS-SUOMEN SAIRAANHOITOPIIRI FINLANDS SJUKVÅRDSDISTRIKT

VARSINAIS-SUOMEN SAIRAANHOITOPIIRI FINLANDS SJUKVÅRDSDISTRIKT VARSINAIS-SUOMEN SAIRAANHOITOPIIRI FINLANDS SJUKVÅRDSDISTRIKT EGENTLIGA Ohjeita peukalon cmc-nivelen luudutusleikkauksesta kuntoutuvalle Tämän ohjeen tarkoituksena on selvittää peukalon cmc-nivelen luudutusleikkaukseen

Lisätiedot

Kenguru 2012 Junior sivu 1 / 8 (lukion 1. vuosi)

Kenguru 2012 Junior sivu 1 / 8 (lukion 1. vuosi) Kenguru 2012 Junior sivu 1 / 8 Nimi Ryhmä Pisteet: Kenguruloikan pituus: Irrota tämä vastauslomake tehtävämonisteesta. Merkitse tehtävän numeron alle valitsemasi vastausvaihtoehto. Väärästä vastauksesta

Lisätiedot

Herään aikaisin aamulla herätyskellon pirinään. En jaksanut millään lähteä kouluun, mutta oli aivan pakko. En syönyt edes aamupalaa koska en olisi

Herään aikaisin aamulla herätyskellon pirinään. En jaksanut millään lähteä kouluun, mutta oli aivan pakko. En syönyt edes aamupalaa koska en olisi Akuliinan tarina Herään aikaisin aamulla herätyskellon pirinään. En jaksanut millään lähteä kouluun, mutta oli aivan pakko. En syönyt edes aamupalaa koska en olisi muuten kerennyt kouluun. Oli matikan

Lisätiedot

Lukulattia liikkumisen turvallisuudesta

Lukulattia liikkumisen turvallisuudesta Lukulattia liikkumisen turvallisuudesta Tavoite Tämän tehtävän tavoitteena on tuoda esille liikkumisen turvallisuuteen liittyviä perustietoja lukujen avulla. Kohderyhmä Yläkoululaiset sekä alakoulun 5.-6.

Lisätiedot

VINKKEJÄ CV-NETIN KÄYTTÖÖN. www.te-palvelut.fi

VINKKEJÄ CV-NETIN KÄYTTÖÖN. www.te-palvelut.fi VINKKEJÄ CV-NETIN KÄYTTÖÖN www.te-palvelut.fi TE-toimiston verkkoasiointiin pääset kirjautumaan www.te-palvelut.fi Oma asiointi Henkilöasiakas Kirjaudu sisään verkkopankkitunnuksilla ja hyväksy käyttöehdot

Lisätiedot

Tiivistelmä opiskelijapalautteista (n=51)

Tiivistelmä opiskelijapalautteista (n=51) Tiivistelmä opiskelijapalautteista (n=51) 1. Minkä vuoksi hakeuduit keskustelemaan Hyviksen kanssa? Opiskeluun liittyvät asiat (esim. ajanhallinta, opiskelutaidot, oppimisvaikeudet) 25 % Elämäntavat (esim.

Lisätiedot

Avainsanat: BI5 III Biotekniikan sovelluksia 9. Perimä ja terveys.

Avainsanat: BI5 III Biotekniikan sovelluksia 9. Perimä ja terveys. Avainsanat: mutaatio Monitekijäinen sairaus Kromosomisairaus Sukupuu Suomalainen tautiperintö Geeniterapia Suora geeninsiirto Epäsuora geeninsiirto Kantasolut Totipotentti Pluripotentti Multipotentti Kudospankki

Lisätiedot

EI MIKÄÄN NÄISTÄ. KUVITETTU MINI-MENTAL STATE EXAMINATION Ohjeet viimeisellä sivulla. 1. Mikä vuosi nyt on? 2. Mikä vuodenaika nyt on?

EI MIKÄÄN NÄISTÄ. KUVITETTU MINI-MENTAL STATE EXAMINATION Ohjeet viimeisellä sivulla. 1. Mikä vuosi nyt on? 2. Mikä vuodenaika nyt on? POTILAS: SYNTYMÄAIKA: TUTKIJA: PÄIVÄMÄÄRÄ: 1. Mikä vuosi nyt on? 2000 2017 2020 1917 EI MIKÄÄN NÄISTÄ 2. Mikä vuodenaika nyt on? KEVÄT KESÄ SYKSY TALVI 3. Monesko päivä tänään on? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Lisätiedot

Kehitysvammaliitto ry. RATTI-hanke. Haluan lähteä kaverin luokse viikonlopun viettoon ja olla poissa ryhmäkodista koko viikonlopun.

Kehitysvammaliitto ry. RATTI-hanke. Haluan lähteä kaverin luokse viikonlopun viettoon ja olla poissa ryhmäkodista koko viikonlopun. RISKIARVIOINTILOMAKE 1. Henkilön nimi Pekka P. 2. Asia, jonka henkilö haluaa tehdä. Haluan lähteä kaverin luokse viikonlopun viettoon ja olla poissa ryhmäkodista koko viikonlopun. 3. Ketä kutsutaan mukaan

Lisätiedot

Kilpailemaan valmentaminen - Huipputaidot Osa 2: Taitava kilpailija. Harjoite 12: Kilpailuanalyysi. Harjoitteiden tavoitteet.

Kilpailemaan valmentaminen - Huipputaidot Osa 2: Taitava kilpailija. Harjoite 12: Kilpailuanalyysi. Harjoitteiden tavoitteet. Kilpailemaan valmentaminen - Huipputaidot Osa 2: Taitava kilpailija Harjoite 12: Kilpailuanalyysi Harjoite 12 A: Kilpailun tavoiteanalyysi Harjoite 12 B: Kilpailussa koettujen tunteiden tarkastelu Harjoite

Lisätiedot

Eväitä yhteistoimintaan. Kari Valtanen Lastenpsykiatri, VE-perheterapeutti Lapin Perheklinikka Oy

Eväitä yhteistoimintaan. Kari Valtanen Lastenpsykiatri, VE-perheterapeutti Lapin Perheklinikka Oy Eväitä yhteistoimintaan Kari Valtanen Lastenpsykiatri, VE-perheterapeutti Lapin Perheklinikka Oy 3.10.2008 Modernistinen haave Arvovapaa, objektiivinen tieto - luonnonlaki Tarkkailla,tutkia ja löytää syy-seuraussuhteet

Lisätiedot

MITÄ HARVINAISUUS TARKOITTAA?

MITÄ HARVINAISUUS TARKOITTAA? MITÄ HARVINAISUUS TARKOITTAA? Euroopan unionin määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, kun sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden eli Suomessa noin 2 700 henkilöä. Erilaisia

Lisätiedot

Kysely Piispanlähteen alakoulun oppilaille Yhteenvetoraportti N=349 Julkaistu: /14

Kysely Piispanlähteen alakoulun oppilaille Yhteenvetoraportti N=349 Julkaistu: /14 Kysely Piispanlähteen alakoulun oppilaille Yhteenvetoraportti N=349 Julkaistu: 19.4.2010 1/14 Vertailuryhmä: Kaikki vastaajat 1. Kerro luokkasi 1. 1A 21 6,02% 2. 1B 17 4,87% 3. 1C 16 4,58% 4. 2A 22 6,30%

Lisätiedot

2. JAKSO - MYÖNTEINEN MINÄKUVA Itsenäisyys, turvallisuus, itseluottamus, itseilmaisu

2. JAKSO - MYÖNTEINEN MINÄKUVA Itsenäisyys, turvallisuus, itseluottamus, itseilmaisu 2. JAKSO - MYÖNTEINEN MINÄKUVA Itsenäisyys, turvallisuus, itseluottamus, itseilmaisu Jokaisella lapsella tulisi olla itsestään kuva yksilönä joka ei tarvitse ulkopuolista hyväksyntää ympäristöstään. Heillä

Lisätiedot

Työpahoinvoinnin alkeet. Alueelliset nuorten työpajapäivät Syötekeskus Maija Saviniemi

Työpahoinvoinnin alkeet. Alueelliset nuorten työpajapäivät Syötekeskus Maija Saviniemi Työpahoinvoinnin alkeet Alueelliset nuorten työpajapäivät Syötekeskus 12.11.2014 Maija Saviniemi Miksi olen pessimisti? Miksi tarkastelemme työtä pahoinvoinnin näkökulmasta? Onko työpahoinvoinnissa edes

Lisätiedot

Raportti Tapahtumia kaikille! -oppaasta tehdystä kyselystä

Raportti Tapahtumia kaikille! -oppaasta tehdystä kyselystä Raportti Tapahtumia kaikille! -oppaasta tehdystä kyselystä Kulttuuria kaikille -palvelu 4.1.2017 2 / 6 Johdanto Tapahtumia kaikille! Opas saavutettavan kulttuurifestivaalin järjestämiseen on Kulttuuria

Lisätiedot

Unified Parkinson's Disease Rating Scale (UPDRS Fin, III) PARKINSON POTILAAN MOTORINEN TUTKIMUS. Pvm ja aika (off vaihe / on vaihe).

Unified Parkinson's Disease Rating Scale (UPDRS Fin, III) PARKINSON POTILAAN MOTORINEN TUTKIMUS. Pvm ja aika (off vaihe / on vaihe). Unified Parkinson's Disease Rating Scale (UPDRS Fin, III) PARKINSON POTILAAN MOTORINEN TUTKIMUS ID: Pvm ja aika (off vaihe / on vaihe). Lääke klo Puheen tuotto 0 Normaalia. Puheen ilmeikkyys, ääntäminen

Lisätiedot

Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa. Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala

Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa. Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala Sidonnaisuudet Tutkija, Oulun yliopisto, PPSHP Psykoterapiakouluttaja,

Lisätiedot

Polven nivelrikon hoitaminen alkaa jalasta

Polven nivelrikon hoitaminen alkaa jalasta Polven nivelrikon hoitaminen alkaa jalasta Agilium Freestep Agilium Freestep Ottobock 1 Uutta ajattelua Tuore lähestymistapa hoitoon Nivelrikko on maailman yleisin aikuisten nivelsairaus. Väestön ikääntymisen

Lisätiedot

Proscar. 7.8.2015, versio 3.0 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

Proscar. 7.8.2015, versio 3.0 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO Proscar 7.8.2015, versio 3.0 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO VI.2 JULKISEN YHTEENVEDON OSIOT VI.2.1 Tietoa sairauden esiintyvyydestä Eturauhanen on ainoastaan miehillä oleva rauhanen. Eturauhanen

Lisätiedot

Psyykkisten rakenteiden kehitys

Psyykkisten rakenteiden kehitys Psyykkisten rakenteiden kehitys Bio-psykososiaalinen näkemys: Ihmisen psyykkinen kasvu ja kehitys riippuu bioloogisista, psykoloogisista ja sosiaalisista tekijöistä Lapsen psyykkisen kehityksen kannalta

Lisätiedot

KAVEREITA NOLLA lasten ja nuorten yksinäisyys

KAVEREITA NOLLA lasten ja nuorten yksinäisyys KAVEREITA NOLLA lasten ja nuorten yksinäisyys PhD. Niina Junttila, Dosentti (kasvatuspsykologia, tilastomenetelmät) Oppimistutkimuksen keskus (OTUK), Opettajankoulutuslaitos & Lapsi- ja nuorisotutkimuskeskus

Lisätiedot

LIITE 1: ISÄ SAIRAALASSA / SYMBOLIARKKI FORMULAKISA

LIITE 1: ISÄ SAIRAALASSA / SYMBOLIARKKI FORMULAKISA LIITE 1: ISÄ SAIRAALASSA / SYMBOLIARKKI FORMULAKISA Isä haluaa kokeilla pientä puhelaitetta, jota voi käyttää myös vuoteessa. Kokeiluun hankitaan laite, jossa 2 x 5 viestin ruudukko (kuvat 1-2) voidaan

Lisätiedot