TOIMINTAKERTOMUS

Transkriptio

1 1 TOIMINTAKERTOMUS KÄPY Lapsikuolemaperheet ry Pyhäjärvenkatu 5 B Tampere toimisto(a)kapy.fi

2 2 SISÄLTÖ YLEISTÄ KÄPY RY:N TOIMINNASTA... 3 KEHITTYVÄ YHDISTYS... 3 JÄSENMÄÄRÄ... 4 YLEISET KOKOUKSET... 5 HALLITUS, VAPAAEHTOISET JA TYÖNTEKIJÄT... 5 TUKITOIMINTA... 6 Tukitoiminnan kehittäminen... 7 Tukipuhelin ja tukisähköposti... 8 Kirjallinen materiaali... 8 Tukihenkilötoiminta... 9 Vertaistukiryhmät Perheviikonloput Vapaaehtoisten työnohjaus Tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutukset Kohdennetut vertaistapaamiset Isovanhempien vertaistuki SOSIAALINEN MEDIA Lasten vertaistukiryhmät Tuetut lomat TIEDOTUS Kokemuskouluttajat-hanke TUTKIMUS TALOUS YHTEISTYÖ EDUNVALVONTA JA VAIKUTTAMISTYÖ TYÖHYVINVOINTI Tapahtumakalenteri... 28

3 3 KÄPY RY: N VISIO STRATEGIASSA : Yhdistys ajaa rohkeasti lapsikuolemien esiin nostamista ja kuolleen lapsen arvostusta yhteiskunnassa. Koulutetut vapaaehtoiset mahdollistavat laadukkaan ja perheiden tarpeiden mukaisen vertaistuen tarjoamisen valtakunnallisesti. Kokemusasiantuntijuuttaan ja strategista osaamistaan vahvistamalla yhdistys pystyy lisäämään tunnettuuttaan alan ammattilaisten keskuudessa ja kehittämään varainhankintaansa. YLEISTÄ KÄPY RY:N TOIMINNASTA KÄPY - Lapsikuolemaperheet ry (myöhemmin KÄPY ry) on valtakunnallinen vertaistukiyhdistys, jonka tarkoituksena on tukea lapsensa menettäneitä perheitä, lapsen kuolintavasta ja iästä riippumatta. Lapsi on olemassa, kun raskaus on alkanut, eikä lapsi-vanhempisuhde pääty täysi-ikäisyyteenkään. Aina kun lapsi on kuollut ennen vanhempaa, on kyse lapsen kuolemasta. Yhdistys tarjoaa tukea lapsensa menettäneille perheille mm. tukipuhelimen, tukihenkilöiden sekä eri puolilla Suomea kokoontuvien vertaistukiryhmien avulla. KÄPY ry on aatteellisesti sitoutumaton ja voittoa tavoittelematon yhdistys, jonka jäsenet ovat lapsen kuoleman kokeneita vanhempia, sisaruksia, isovanhempia ja perheen ystäviä sekä työssään lapsikuolemia kohtaavia. KEHITTYVÄ YHDISTYS Yhdistyksessä toteutetaan arvioinnin vuosikelloa ja kerätään palautetta säännöllisesti. Nämä ovat pohjana kehittämistoimenpiteille. Vuoden 2017 lopulla vapaaehtoisilta kerätyn palautteen mukaan yhdistyksen toimintatapoja pidetään toimivina ja joustavina. Vapaaehtoisten kyselyyn vastasi 80 jäsentä. Kyselystä kehittämistarpeiksi nousivat, miten yhdistys voisi enemmän osallistaa jäsenistöä toiminnan suunnitteluun ja kehittämiseen ja palautetta vapaaehtoisten työstä kaivattiin lisää. Valtakunnallisesti toiminnan keskittyminen eteläiseen Suomeen nähtiin myös kehitettävänä asiana. Myös pohjoisessa toimiville vapaaehtoisille tulisi taata helppo pääsy työnohjauksellisiin tapaamisiin ja koulutuksiin. Vapaamuotoista palautetta jäseniltä kerättiin jäsenkirjeen yhteydessä, ja siihen vastasi vain muutama jäsen. Heidän palautteessa korostui järjestön toiminnan tärkeys ja toive oli yhdistyksen toiminnan näkyvyys enemmän valtakunnallisessa mediassa. Kokemuskouluttaja -hankkeen viimeinen toimintavuosi toimi kokoaikaisen projektipäällikön ja osa-aikaisen suunnittelijan voimin. Koulutustilaisuuksista tuli paljon kyselyitä, ja lähes jokaiseen löytyi kokemuspuheenvuoron

4 4 pitäjä. Tilaisuuksien määrä lisääntyi edellisvuodesta. Yhdistyksen strategiassa on linjattu toimintoja ja varainhankinnan kehittäminen nousi yhdeksi strategiseksi tavoitteeksi. Vuoden aikana toteutettiin KÄPY ry kävelee -kampanja toisen kerran ja loppuvuodesta aloitettiin rahankeräysluvan alainen tekstiviestikeräys. Tavoite 1: Toimistolla työskentelee osa-aikainen sihteeri. Toteutuminen: Yhdistys ei saanut sosiaali- ja terveysministeriön avustuskeskukselta avustuksen korotusta, joten toimintaa toteutettiin olemassa olevilla työntekijäresursseilla. Vapaaehtoistoiminnan koordinaattorin työtehtävien määrän lisäännyttyä toimistolla on entistä enemmän painetta saada lisää työvoimaa. JÄSENMÄÄRÄ Yhteydenottojen määrä KÄPY ry:n toimistolle on ollut tasaista viime vuosien aikana. Vuoden 2017 aikana vastaanotettiin 82 jäsenhakemusta. Jäsenyyttä hakeneista 50 oli maksanut jäsenmaksun vuoden loppuun mennessä. Eri jäsenyyksien määrä viimeisen kuuden vuoden ajalta on lueteltuna kuviossa 2. Yhteyttä ottaneiden listalla oli vuoden 2017 lopussa yhteensä 45 henkilöä. Nämä ovat henkilöitä, jotka ovat olleet yhteydessä muun muassa tukipuhelimen kautta ja haluavat saada jatkossakin tietoa toiminnasta. Yhteyttä ottaneille lähetetään viesti noin puolen vuoden kuluttua yhteydenotosta, ja heiltä kysytään halukkuutta liittyä KÄPY ry:n jäseneksi. Mikäli he eivät liity jäseneksi maksamalla jäsenmaksua, poistuu heidän nimensä jäsenrekisterin tiedotuslistalta. Loppuvuodesta listalla ovat vuoden jälkipuoliskolla yhteyttä ottaneet. Vuoden 2016 aikana oli ensimmäistä kertaa mahdollista poistaa jäsenyydestä ne henkilöt, jotka eivät olleet maksaneet jäsenmaksua yli kahteen vuoteen. Jäsenyys on mahdollista lakkauttaa yhdistyksen sääntöjen mukaan, mikäli henkilö ei ole maksanut jäsenmaksua kahtena perättäisenä vuotena. Sähköinen jäsenrekisteri on siten tällä hetkellä ajantasainen. Tämänhetkinen jäsenluku osoittaa aktiivisten jäsenten määrän. Kuvio 1 Tilasto KÄPY ry:n jäsenmääristä ; 696 KÄPY ry:n jäsenmäärät ; ; ; ; ; ; ;

5 5 KÄPY ry:n jäsenmäärä jäsentyyppien mukaan Kuvio 2 Vuosi henkilöjäseniä perhejäsenet ainaisjäsenet yhteisö ystävät yhteensä eronneet YLEISET KOKOUKSET Toimintavuosi aloitettiin tammikuussa perinteeksi muodostuneella surujärjestöjen työntekijöiden ja hallitusten yhteisellä tapaamisella, joka sisälsi paljon hyödyllistä yhteistyökuvioiden suunnittelua ja kukin järjestö piti myös vuoden alun ensimmäisen hallituksen kokouksen. Yhdistyksen vuosikokous pidettiin Helsingissä hotelli Arthurissa lauantaina Kokoukseen osallistui 11 yhdistyksen jäsentä. HALLITUS, VAPAAEHTOISET JA TYÖNTEKIJÄT Yhdistyksen hallituksen muodostavat toimikaudella puheenjohtaja sekä kuusi jäsentä. Leena Vilkka, Hyvinkää (puheenjohtaja) Anita Karttunen, Helsinki (varapuheenjohtaja) Réka Aarnos, Helsinki Kirsi Hyväri, Lahti Ruut Kaukinen, Vantaa Sari Lindberg, Kirkkonummi Ilkka Virtanen, Tampere

6 6 Hallituksen kokouksia pidettiin vuoden 2017 aikana yhteensä 9 kertaa. Aktiivisia vapaaehtoisia oli mukana yhdistyksen toiminnassa noin 165. Vapaaehtoiset toimivat lukuisissa eri rooleissa, mm. tukihenkilöinä, ryhmänohjaajina, lehden toimituskunnassa sekä kokemuspuheenvuoron pitäjinä. Yhdistyksessä työskenteli kaksi vakituista palkattua henkilöä vuoden 2017 aikana: toiminnanjohtaja ja vapaaehtoistoiminnan koordinaattori. Heidän lisäkseen Kokemuskouluttajat-hankkeessa työskentelivät projektipäällikkö ja osa-aikainen projektisuunnittelija. TUKITOIMINTA Tavoite 2: Perheviikonloppuja järjestetään kaksi ja lisäksi järjestetään kohdennettuja tapaamisia. Toteutus: Perheviikonloput järjestettiin keväällä Eurajoella ja syksyllä Kotkassa. Kohdennetut tapaamiset on lueteltu tavoite nro 9 kohdassa. Tavoite 3: Vapaaehtoisille tarjoutuu enenevässä määrin erilaisia tehtäviä järjestön toiminnassa. Toteutus: Vapaaehtoisia osallistettiin mm. toiminnallisten tapaamisten järjestämiseen sekä saimme viestintään resursseja vapaaehtoisten osaamisalueilta. Tavoite 4: Koulutetaan vähintään 15 uutta tukihenkilöä ja 10 uutta ryhmänohjaajaa. Huomioidaan eri kuolinsyyt vapaaehtoisten rekrytoinnissa, niin että tukihenkilöitä voidaan tarjota eri kokemuksen omaaville. Toteutus: Vuoden aikana koulutettiin yhteensä 20 tukihenkilöä ja 10 uutta ryhmänohjaajaa. Tavoite 5: Vapaaehtoisille järjestetään ryhmätyönohjausta vähintään kahdella eri paikkakunnalla ja järjestetään yksi isompi työnohjauksellinen tapaaminen yhteistyössä muiden surujärjestöjen kanssa (akkulataamo). Toteutus: Ryhmätyönohjausta järjestettiin Tampereella, sekä tarjottiin mahdollisuus työnohjauspäivään Turussa. Kesäkuussa pilotoitiin surujärjestöjen yhteinen työnohjauksellinen tapaaminen Virroilla. Eteläisen Suomen ryhmänohjaajille järjestettiin työnohjauksellinen ilta joulukuussa. Tavoite 6: Tukihenkilöihin ollaan yhteydessä tukisuhteen aikana keskimäärin kaksi kertaa ja myös tuettavalta pyydetään palautetta tukisuhteesta. Toimintaa ja tukikoulutuksia kehitetään saadun palautteen perusteella. Toteutus: Tukisuhteiden seurantaan on jo vakiintuneet käytännöt. Palautetta kerätään tuettavilta ja välitetään tukihenkilöille. Tukikoulutuksiin on sisällytetty enemmän toivottuja käytännön harjoituksia. Tavoite 7: Jäseniä ja vapaaehtoisia otetaan mukaan toiminnan suunnitteluun ja toteutukseen kyselyjen avulla ja palautetta keräämällä. Järjestetään koulutusta verkkomoderaattoreiksi haluaville vapaaehtoisille sosiaalisessa mediassa olevia keskusteluryhmiä varten.

7 7 Toteutus: Kysely vapaaehtoisille ja hallituksen jäsenille toteutettiin vuoden lopulla ja palautetta hyödynnetään uuden alkavan toimintavuoden aikana. Verkkomoderaattorikoulutusta ei ole katsottu tarpeelliseksi enää järjestää, koska niihin ei saatu osallistujia. Suljettuun vanhempien FB-keskusteluryhmään saatiin lisättyä kaksi vapaaehtoista moderaattoreiksi. Tavoite 8: Sisarusten ja isovanhempien tuki saadaan osaksi ydintoimintaa järjestämällä yleisavustuksella isovanhemmille yksi tapaaminen ja sisaruksille kaksi vertaistukiryhmää perheviikonloppujen ulkopuolella. Toteutus: Isovanhemmille järjestettiin vertaisviikonloppu yhteistyössä Jämin joulukyläyhdistyksen kanssa. Lapsille ei järjestetty vertaistukiryhmiä perheviikonloppujen ulkopuolella, mutta nuorille ja nuorille aikuisille suunnattu vertaisviikonloppu toteutettiin osittain rahankeräysvaroilla. Monet eri tahot olivat järjestäneet lasten sururyhmiä, joten yhdistys tarjosi tukea tänä vuonna nuorille. Tavoite 9: Järjestetään vähintään kaksi kohdennettua vertaistapaamista vuoden aikana. Toteutus: Yhdistyksen rahoittamana järjestettiin vertaispäivät ainoan lapsensa menettäneille Nastolassa, isomman lapsensa menettäneille vertaistapaaminen Kangasalla, vertaispäivä Oulussa ja sairauteen lapsensa menettäneille vanhemmille Mäntsälässä. Omakustanteisia toiminnallisia tapaamisia olivat naisten vaellusviikonloppu Kouvolassa sekä isille tarjottu mahdollisuus vaellusviikkoon Lapissa. TUKITOIMINNAN KEHITTÄMINEN Tukitoimintaa on kehitetty luomalla säännöllinen seurantajärjestelmä alkaville tukisuhteille. Yhteydenottoja sekä tuettaviin että tukihenkilöihin on säännöllisesti tukisuhteen aikana. Tällä tavalla saatiin tietoa tukisuhteiden kulusta, kestosta ja saatiin arvokasta palautetta vertaistuen kokemuksista suoraan tuettavilta. Yhteistyössä surujärjestöjen kanssa toteutettavia tapahtumia pilotoitiin vuoden 2017 aikana. Yhdessä järjestetty työnohjauksellinen viikonloppu Virroilla sai hyvää palautetta ja antoi mahdollisuuden peilata järjestön käytänteitä muiden vastaavien järjestöjen kanssa. Ryhmänohjaajille järjestettiin mahdollisuus surujärjestöjen yhteiseen työnohjaukseen Turussa. Jäsenkyselyjen palautteen pohjalta tarjottiin toiminnallisuutta järjestämällä mm. naisten vaellusviikonloppu Kouvolan Repovedellä ja miehille vaellusviikko Pohjois-Lapissa. Myös yhdistyksen kotisivuja on kehitetty saadun palautteen pohjalta, ja ajankohtaista osio on uudistettu niin visuaalisesti kuin toiminnallisestikin. Vapaaehtoisille tehdystä kyselystä nousivat kehittämisehdotuksina esille toive tapahtumien tasaisempi jakautuminen valtakunnallisesti. Toiminta koetaan keskittyvän liikaa eteläiseen Suomeen, ja niin Itä-Suomeen kuin Pohjois-Suomeen toivotaan lisää toimintaa. Vapaaehtoiset toivovat saavansa vielä enemmän palautetta toiminnastaan.

8 Koulutuksissa käytettiin jo aiemmin luotuja tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutusten sisältöjä. Kaikki koulutuksen käyneet saavat Tukihenkilön käsikirjan ja siinä esitetään tiivistetysti tukihenkilötoiminnan käytänteet ja vapaaehtoisen rooli, vastuut ja oikeudet tukihenkilötoiminnassa. 8 TUKIPUHELIN JA TUKISÄHKÖPOSTI Tukipuhelin päivysti vuonna 2017 kaksi kertaa viikossa, maanantaisin ja torstaisin klo Yhteydenottoja tuli myös päivystysajan ulkopuolella, myös muihin puhelimiin ja sähköpostitse. Toimiston työntekijät pyrkivät vastaamaan puhelimeen aina kun mahdollista. Vastaajaan voi jättää myös viestin ja soittajiin otetaan silloin yhteyttä toimistolta päin. Tukipuheluja oli vuoden 2017 aikana yhteensä 114 kappaletta. Tukipuhelujen kesto oli yhteensä 58 tuntia. Vuosittain tarvitaan vähintään 20 uutta aktiivista tukihenkilöä mukaan toimintaan. Kuluneena vuotena saatiin järjestettyä henkilökohtainen tukihenkilö melkein jokaiselle tukihenkilötoiveen esittäneelle. Kaikkiaan 20 uutta tukihenkilöä aloitti toiminnassa kuluneen vuoden aikana. Osa tukipyynnöistä tuli perheiltä sähköpostitse. Vuoden aikana vastattiin 20 tukisähköpostiin. Myös jäsenhakemusten yhteydessä olleisiin pyyntöihin kirjoittaa tukisähköposti vastattiin. Yhteyttä ottaneiden henkilöiden lapsen kuolemasta on kulunut eripituinen aika. Kuolemakokemukset vaihtelevat suuresti. Varsinkin nuoren aikuisen menettäneiden perheiden yhteydenotot ovat lisääntyneet entisestään. Puhelimeen soittavat myös perheiden läheiset ja perheitä kohtaavat ammattilaiset. Ammattilaisille tarjottavan tiedon tarpeeseen Kokemuskouluttajat-hanke on pystynyt tarjoamaan merkittävän lisän. Yleisimmin ammattilaiset kysyvät tietoa perheen tukemisesta sekä tarjolla olevista tukimuodoista. Nämä kyselyt voivat tulla jo siinä vaiheessa, kun lapsi on vielä elossa, mutta hänen tiedetään kuolevan. KIRJALLINEN MATERIAALI Anna Liisa Aho, Maarit Kivikko, Erja Mesikämmen ja Susanna Uittomäki (toim). Lapsen kuolema. Tietoa ja tukea lapsen kuoleman kohdanneille KÄPY Lapsikuolemaperheet ry. Anna Liisa Aho, Maarit Kivikko, Erja Mesikämmen ja Susanna Uittomäki (toim.). När ett barn dör. Information och stöd till barnets närstående KÄPY Lapsikuolemaperheet ry. Uittomäki Susanna, Mynttinen Sirpa & Laimio Anne. Miten tukea lasta, kun läheinen on kuollut? Opas

9 9 läheisille sekä lasten ja nuorten parissa työskenteleville KÄPY Lapsikuolemaperheet ry. Vuoden 2017 alusta uutta tukikirjasta on lähetetty suoraan perheille 99 kappaletta. Lapsen menettäneillä perheillä oli mahdollisuus tilata tukikirjanen maksutta sähköisen tilauslomakkeen kautta. Kokemuskouluttajat hanke tilastoi ammattilaisille lähetettyjen tukikirjasten ja esitteiden määrää. Ammattikäyttöön tilatuista tukikirjasista perittiin viiden euron ja lapsioppaista kolmen euron kappalehinta. Tilausten perusteella tukikirjasta ( Lapsen kuolema, När ett barn dör ) on lähetetty sairaaloille ja muille lapsikuolemaperheitä kohtaaville ammattitahoille yhteensä 165 kpl. Lapsiopasta ( Miten tukea lasta, kun läheinen on kuollut ) on lähetetty ammattilaisille yhteensä 238 kpl ja perheille 66 kpl. Tilausten perusteella KÄPY ry:n esitettä on lähetetty ammattilaisille yhteensä 270 kpl. Erilaisissa tapahtumissa, koulutuksissa, messuilla ja sähköpostitse jaettiin tietoa mahdollisuudesta tilata tukikirjallisuutta. TUKIHENKILÖTOIMINTA Toimistolle tulevan yhteydenoton jälkeen vapaaehtoistoiminnan koordinaattori etsii tukihenkilön sitä haluavalle perheelle. Pääsääntöisesti tarjottu tuki on puhelintukea kerran viikossa tai harvemmin perheen sopiessa asiasta yhdessä tukihenkilön kanssa. Tukitapaamiset ovat myös mahdollisia mikäli tukihenkilö ja tuettava asuvat kohtuullisella etäisyydellä toisistaan. Tuettava voi halutessaan saada myös sähköpostitse tapahtuvaa tukea. Perheet etsivät aktiivisesti vertaisiaan myös sosiaalisen median kautta. Tukihenkilönä toimiminen vaatii sitoutumista, ja tukihenkilö on velvoitettu osallistumaan KÄPY ry:n järjestämään tukihenkilökoulutukseen. Työskenteleminen perheen kanssa, jonka lapsi on kuollut, on henkisesti raskasta ja siinä voi tulla eteen erittäin vaikeita kysymyksiä. Tämän vuoksi tukihenkilöiden jaksamisesta huolehditaan koulutuksen ja työnohjauksen avulla. Työnohjausta kehitetään jatkuvasti ja vapaaehtoiset ovat voineet olla yhteydessä koordinaattoriin tarvittaessa. Vakiintuneeksi käytännöksi on muodostunut, että koordinaattori on yhteydessä tuettavaan ja tukijaan noin kolme kuukautta tukisuhteen alkamisesta, ja kartoittaa tukisuhteen tilannetta ja tuen tarvetta. Samalla kerätään tuettavien omille tukihenkilöilleen antamaa palautetta. Seurantaa jatketaan, kunnes tukihenkilö ilmoittaa tukisuhteen päättymisestä. Vuoden 2017 aikana tukihenkilölistalla oli yhteensä 150 tukihenkilöä. Toimikauden aikana aloitettiin 38 uutta pitempiaikaista tukisuhdetta. Osa tukihenkilöpyynnöistä saatiin sähköpostitse. Osa tukihenkilöistä oli ilmoittanut, etteivät tämän toimikauden aikana voi ottaa tuettavaa tai jäävät määrittämättömäksi ajaksi tauolle toiminnasta. Kaksi tukihenkilökoulutusta vuodessa on perusteltua toiminnan jatkumiseksi hyvällä tasolla. Tukihenkilöt soittavat tuettavilleen tukisuhteen alkaessa kerran viikossa. Tukisuhteiden kesto vaihtelee

10 muutamasta kuukaudesta aina vuodenkin mittaisiin tukisuhteisiin. Suurin osa (n 85%) tukisuhteista hoidetaan puhelintukena. Vuoden aikana tukisuhteita loppuu ja uusia aloitetaan, joten vaihtelua tukihenkilöiden käytettävissä olemissa tapahtuu paljon. 10 VERTAISTUKIRYHMÄT Avoimia vertaistukiryhmiä oli vuoden 2017 aikana yhteensä 20. Niissä tarjottiin yhteensä 170 ryhmäkertaa vuoden aikana. Lahdessa, Imatralla, Helsingin Ruoholahdessa ja Puistolassa, Espoossa, Hyvinkää, Jyväskylässä, Kouvolassa, Kuopiossa, Lappeenrannassa, Lempäälässä, Mikkelissä, Nurmijärvellä, Oulussa, Porissa, Rovaniemellä, Seinäjoella, Tampereella, Turussa sekä Varkaudessa. Tämän lisäksi englanninkielinen vertaisryhmä jatkoi toimintaansa Helsingin Ruoholahdessa. Hyvinkään vertaistukiryhmä aloitti toimintaansa loppuvuodesta. Periaatteena on, että jokaisessa ryhmässä olisi kaksi ohjaajaa. Ryhmänohjaajia oli vuoden 2017 aikana yhteensä 34. Ryhmänohjaajat vastaavat ryhmän toiminnasta ja sitoutuvat siihen yhdeksi toimikaudeksi kerrallaan. Ryhmän ohjaaminen vaatii ryhmän toimintaperiaatteiden tuntemusta. Haasteena on se, että ryhmään voi tulla uusia osallistujia joka kerta, sillä ryhmä ei ole suljettu. Suuri osallistujakunta aiheuttaa kuormitusta, varsinkin jos ryhmään osallistuu samanaikaisesti monia vanhempia, jonka lapsen kuolemasta on kulunut vasta vähän aikaa. Ryhmänohjaajat ovat voineet ilmoittaa teemoitetuista ryhmäkerroista kotisivuilla. Useimmilla paikkakunnilla on käytössä ennakkoilmoittautuminen ohjaajalle, tällöin ohjaajat tietävät toteutuuko sen kerran ryhmä vai ei. Ryhmien kävijämääristä pidetään tilastoa. Vuoden 2017 aikana ryhmissä kävi yli 267 yksittäistä eri henkilöä. Kävijöissä on sekä miehiä että naisia. Jotkut käyvät ryhmässä muutaman kerran, toiset jatkavat pidempään. Tuen tarve on hyvin yksilöllistä. Ryhmänohjaajilta vaaditaan joustavuutta ja taitoa ottaa huomioon uudet ryhmäläiset, sillä uusia ryhmäläisiä saattaa tulla mukaan joka ryhmäkerralla. Tulevina vuosina ryhmien paikalliseen tiedottamiseen tulisi panostaa enemmän, jotta perheet löytävät helpommin tuen pariin. Tähän on auttanut osaltaan Kokemuskouluttajat-hanke, jonka avulla ammattilaiset saavat tietoa perheiden tuen pariin ohjaamisesta. Koordinaattori vieraili kuluneen vuoden aikana Puistolan, Jyväskylän ja Lappeenrannan ryhmissä ja oli yhteydessä kaikkiin ryhmänohjaajiin vuoden aikana. PERHEVIIKONLOPUT Kevään perheviikonloppu vietettiin Eurajoen kristillisellä opistolla Perheviikonloppuun osallistui 37 aikuista ja 25 lasta. Viikonlopussa työskenteli 6 vapaaehtoista yhdistyksen jäsentä, 4 lastenhoitajaa, sekä kolme lasten vertaistukiryhmän ohjaajaa. Yhdessä lasten vertaisryhmistä toimi myös apuohjaaja. Perjantai-iltana osallistujat tutustuivat paikkaan ja illan yhteisessä tutustumishetkessä olivat kaikki osallistujat paikalla. Lauantaina ja sunnuntaina ohjelmassa oli keskusteluja sekä kuolintavan mukaan jaetuissa että teemoitetuissa pienryhmissä. Kouluikäisille järjestettiin kolme vertaistukiryhmää eri ikävuosittain, ja niiden ohjauksesta huolehtivat koulutetut ohjaajat. Alle kouluikäisten hoidosta vastasi kolme lastenhoitajaa. Iltaohjelmassa oli

11 muun muassa perheiden yhteinen muistohetki, saunomista ja yhdessäoloa. Palautteiden perusteella perheet olivat todella tyytyväisiä leirin sisältöön. 11 Syksyn toinen perheviikonloppu järjestettiin Kotkassa Ristiniemen leirikeskuksessa. Viikonloppuun tarjottiin mahdollisuutta englanninkieliselle vertaistukiryhmälle, mutta englanninkielisiä hakijoita tuli vain yksi aktiivisesta tiedotuksesta huolimatta. Leirille osallistui yhteensä 31 aikuisia ja 16 lasta. Viikonlopussa toimi 6 vapaaehtoista ryhmänohjaajina. Perjantaina oli yhteinen tutustuminen ja mahdollisuus tutustua paikkaan ja toisiin osallistujiin vapaamuotoisesti iltapalan merkeissä, saada lisätietoa yhdistyksestä eri materiaalien avulla, keskustella sekä koristella nimikylttejä. Lauantain ja sunnuntain ohjelmassa oli pienryhmäkeskusteluja sekä kuolintavan mukaan jaetuissa että teemaryhmissä. Toiminnallinen vertaistukiryhmä järjestettiin iseille ja äideille lauantai iltapäivästä. Ohjelmassa oli myös kevyempää toimintaa yhteisen KÄPY ry kävelee -kävelylenkin merkeissä. Lasten vertaistukiryhmät koostuivat 6-14 vuotiaista lapsista. Vertaisryhmien ohjaajia oli kaksi. Lisäksi pienten kouluikäisten ryhmässä oli apuohjaaja. Alle kouluikäisten lastenhoidosta vastasi neljä lastenhoitajaa. Viikonloput mahdollistavat kohtalotovereiden tapaamisen, yhdessä suremisen ja avun löytämisen. Perheviikonlopuissa on koettu tärkeäksi se, että osalla osallistuvista perheistä on omasta kokemuksestaan kulunut jo jonkin aikaa, jolloin he omalla läsnäolollaan viestittävät, että lapsen kuolemasta johtuvan surun kanssa voi oppia elämään. Huomionarvoista oli syksyn perheviikonlopussa, että siihen osallistui useita yli 12-vuotiaan lapsen menettäneitä perheitä. Yhdistys aletaan tuntea kaikkia lapsikuolemaperheitä yhdistävänä ja mielikuva pienten vauvojen menettäneiden vanhempien yhdistyksenä alkaa vähitellen muuttua. VAPAAEHTOISTEN TYÖNOHJAUS Ryhmänohjaajien, tukihenkilöiden ja kokemuskouluttajien yhteistä työnohjauksellista viikonloppua pidettiin Virroilla Viikonloppu järjestettiin ensimmäistä kertaa yhteistyössä muiden surujärjestöjen kanssa. Viikonloppuun osallistui yhteensä 31 vapaaehtoista, joista 12 oli KÄPY ry:n vapaaehtoisia. Asiantuntijakouluttajana oli Liisa Salmenperä. Palaute viikonlopusta oli hyvin myönteistä, ja yhteiset keskustelut muiden järjestöjen vapaaehtoisten kanssa koettiin antoisina. Tampereen ryhmänohjaajille järjestettiin ryhmätyönohjausta kuluneen vuoden aikana 6 kertaa. Työnohjaajana toimi Päivi Naukkarinen. Turussa tarjottiin mahdollisuus työnohjaukseen, jossa oli mukana ryhmänohjaajia myös muista surujärjestöistä. KÄPY ry:stä vapaaehtoinen estyi osallistumasta juuri ennen tapahtumaa. Helsingissä järjestettiin ryhmänohjaajille työnohjauksellinen tapaaminen vuoden lopulla. Koordinaattori oli mukana tapaamisessa, jossa paikalla oli 5 ryhmänohjaajaa. Vapaaehtoisten työnohjausta halutaan kehittää ja sille pyritään saamaan enemmän resursseja tulevaisuudessa. Koordinaattori vieraili kuluneen vuoden aikana Jyväskylän ryhmässä ja oli yhteydessä kaikkiin ryhmänohjaajiin vuoden aikana. Brother Christmas lahjoitti lippuja konserttiin.

12 12 TUKIHENKILÖ- JA RYHMÄNOHJAAJAKOULUTUKSET KÄPY ry järjesti tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutuksen Kangasalan Ilkossa Tukikoulutukseen osallistui 9 KÄPY ry:n jäsentä. Ryhmänohjaajakoulutukseen osallistui 10 KÄPY ry:n jäsentä. Tukihenkilöiden koulutuksesta vastasi vapaaehtoistoiminnan koordinaattori Liisa Lindström ja ryhmänohjaajia koulutti työyhteisövalmentaja, työnohjaaja Sari Lindberg ja vs. toiminnanjohtajana toiminut Sanna Rantanen. Syksyllä järjestettiin tukihenkilökoulutus Kiponniemessä. Koulutuksesta vastasi vs. toiminnanjohtaja yhdessä vapaaehtoistoiminnan koordinaattorin kanssa. Osallistujia oli 11 ja kaikki heistä sitoutuivat tukihenkilötoimintaan. KOHDENNETUT VERTAISTAPAAMISET Nastolassa järjestettiin kohdennettu vertaistapaaminen ainoan lapsensa menettäneille vanhemmille. Ohjaajina toimi kaksi KÄPY ry:n vertaistukiryhmänohjaajaa. Päivään osallistui 10 henkilöä. Toinen kohdennettu vertaistukitapaaminen järjestettiin isomman lapsensa menettäneille (>15v) vanhemmille Kangasalla. Päivää ohjasivat kolme KÄPY ry:n ryhmänohjaajaa. Osallistujia oli 24 vanhempaa (äitejä 19 ja isejä 5). Lisäksi toimistolta koordinaattori oli päivän aloituksessa mukana kertomassa yhdistyksen toiminnasta ja mahdollisuudesta vertaistukeen. Palaute päivistä vahvisti jälleen kerran vertaistuesta saatavaa voimaa ja samankaltaisen menetyksen kokeneiden välille muodostuva yhteys koetaan vahvana. Vaikka kokemus tapaamisesta oli hyvä, isomman lapsensa menettäneet toivoivat pidempää, viikonlopun mittaista vertaistukitapaamista kuten aikaisempana vuonna Naisten oma patikkaviikonloppu Kouvolan Repovedellä kokosi 10 henkilöä viikonlopun mittaiselle vaellukselle. Ohjaajana vaelluksella toimi vertaisohjaaja, joka suoritti samalla eräopastutkintonsa näytön. Kevätkaudella kokoontui kuusi kertaa taideterapeuttinen vertaisryhmä Helsingissä. Tähän suljettuun ryhmään osallistui 6 yhdistyksen jäsentä ja toiminta rahoitettiin rahankeräysluvalla saaduilla varoilla Oulussa kokoontui 11 henkilöä vertaispäivään, jonka ohjasi kolme yhdistyksen ryhmänohjaajana toimivaa vapaaehtoista Mäntsälässä Sälinkään kartanolla kokoontui 7 sairauteen lapsensa menettänyttä vanhempaa. Päivässä mukana olivat KÄPYn kaksi ryhmänohjaajaa.

13 13 ISOVANHEMPIEN VERTAISTUKI Isovanhemmille järjestettiin toimikauden aikana viikonlopun mittainen vertaistukitapaaminen Jämillä. Jämin Joulukyläyhdistys tarjosi tilat ja KÄPY ry vastasi käytännön järjestelyistä. Tapaamiseen osallistui 17 isovanhempaa. Viikonlopun ohjaajina toimivat kaksi isovanhempaa, kummatkin vapaaehtoisia KÄPY ry:stä sekä Joulukyläyhdistyksen kaksi vapaaehtoista. Lauantaina toiminnallisessa osiossa työnohjaajana toiminut ohjaaja opasti kirjeen kirjoittamista lapsenlapselle ja miehille järjestettiin oma ryhmätuokio. Osallistujat viettivät yhteisen iltahetken. Palaute viikonlopusta oli erittäin hyvää, ja monet isovanhemmat ilmoittivat hyötyneensä tapaamisesta toisten vertaisten kanssa. Koordinaattori vieraili viikonlopussa lauantaina. Helsingissä kokoontui isovanhempien vertaistukiryhmä kaksi kertaa syksyn aikana. Tämä oli uusi toimintamuoto ja mahdollistui vapaaehtoisen isovanhemman toimiessa ryhmänohjaajana. Kokoontumisissa oli kymmenkunta isovanhempaa paikalla. Palaute ryhmästä oli positiivista, ja jatkoa toiminnalle toivottiin. SOSIAALINEN MEDIA Facebookissa oleva KÄPY ry:n suljettu keskusteluryhmä lapsensa menettäneille vanhemmille toimii aktiivisena keskustelufoorumina. Ryhmässä on jo yli 1400 jäsentä. Ryhmää moderoivat yhdistyksen vapaaehtoiset, ja he myös tiedottavat yhdistyksen toiminnasta aktiivisesti. Isille suunnatussa FB-ryhmässä on mukana 101 henkilöä. Nuorille tarkoitettu internetin keskusteluryhmä Sisaruksensa menettäneet nuoret on edelleen olemassa Facebookissa, mutta nuorten ryhmään ei ole tullut lisää uusia jäseniä, joten ryhmän ylläpito on hiipunut täysin. Jatkossa on syytä miettiä, miten nuoria voitaisiin auttaa löytämään toisensa ja saamaan vertaistukea sisaruksen menettäneille.

14 14 LASTEN VERTAISTUKIRYHMÄT Eurajoen perheviikonlopussa järjestettiin kolme lasten vertaistukiryhmää, joissa oli yhteensä 11 lasta. Kotkan perheviikonlopussa kahdessa pienten lasten vertaisryhmässä osallistujia oli yhteensä 9, ja näiden ryhmien kulut katettiin STEA:lta saadulla yleisavustuksella. Nuorten ja nuorten aikuisten vertaisviikonloppuun Tampereella osallistui 5 nuorta. Viikonloppu oli suunnattu vuotiaille ja sen ohjasivat kaksi koulutettua ohjaajaa. Lapsilta, nuorilta ja vanhemmilta saatu palaute kuvaa ryhmien tärkeyttä ja niiden järjestäminen jatkossakin on perusteltua. Kuluneen vuoden lopulla saimme tuleville vuosille erillisrahoituksen lasten vertaistukiryhmiä varten Tradekalta. TUETUT LOMAT Vuoden 2017 aikana KÄPY ry sai kaksi tuettua lomaa Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kautta. Haku tuetuille lomille tapahtui lomajärjestöjen kautta olleella tuettu lomalla Huhmarissa mukana oli 10 perhettä, yhteensä 18 aikuista ja 18 lasta olleella tuetulla lomalla Kylpylähotelli Päiväkummussa oli mukana 10 perhettä, 18 aikuista ja 17 lasta. Ohjaajina lomilla toimivat ryhmänohjaajakoulutuksen käyneet KÄPY ry:n vapaaehtoiset. Kunkin lomaviikon aikana vapaaehtoinen ohjasi osallistujille kolme vertaistukiryhmää ja lomapaikka järjesti virkistävää ohjelmaa perheille. Tuettujen lomien hakeminen lomajärjestöiltä KÄPY ry:n perheille on perusteltua myös jatkossa, niiden avulla pystytään täydentämään vertaistukea eri puolilla Suomea. TIEDOTUS Tavoite 10: Perheiden ja perheitä kohtaavien ammattilaisten tietoisuutta yhdistyksen toiminnasta parannetaan Kokemuskouluttajat-hankkeen kautta (kts. hankkeen osio). Tavoite 11: Lehden päätoimittajan vastuut siirretään toimistolla työskentelevälle sihteerille.

15 Toteutus: Lehden toimituksesta vastaa lehtitoimikunta. Koska toimistolla ei ollut vuoden 2017 aikana sihteeriä lehden toimitustehtäviä hoidettiin sekä toiminnanjohtajan että koordinaattorin toimesta. Toimiston työntekijä vastaa lehden painokuntoon saattamisesta. Tavoite 12: Jäsenlehden verkkoversiota valmistellaan. Toteutus: Lehden verkkoversiosta on pyydetty tarjous ja siirretään verkkoversioon siirtymistä kunnes toimistolle saadaan lisäresursseja. Tärkein tiedotuskanava jäsenistölle on yhdistyksen internetsivut joita päivitetään toimistolta käsin viikoittain. Sivuilla kerrottiin sekä KÄPY ry:n omasta toiminnasta sekä yhteistyökumppaneiden järjestämästä toiminnasta. Yhdistyksen kotisivuilla oli yhteensä käyntiä toimintavuoden aikana. 15 Toinen tärkeä tiedotusväline ovat yhdistyksen jäsenkirjeet. Jäsenkirjeitä lähetettiin yhteensä viisi. Niissä tiedotetaan yhdistyksen tulevista tapahtumista, ohjeistetaan ilmoittautumiskäytännöissä ja kerrotaan lapsikuolemaperheitä koskettavista asioista. Tiedottamista tehtiin myös yhdistyksen suljetun Facebook ryhmän sekä Facebookissa olevan tiedotusprofiilin kautta. KÄPY ry tiedottaa Facebook-sivusto on muodostunut myös tehokkaaksi viestinnän kanavaksi. Loppuvuodesta käyttöönotettiin yhdistyksen oma Twitter-tili. Viimeisen neljän kuukauden aikana viestejä lähetettiin tai uudelleen twiitattiin 76 kpl. Tätä kanavaa käytetään lähinnä päättäjien saavuttamiseksi. Lehden vapaaehtoisista koostuva toimituskunta kokoontui vuoden aikana kaksi kertaa ja jatkoi avustamista kirjoitusten kokoamisessa ja oikoluvussa. Tiedotusta tehtiin aktiivisesti myös mm. ammattilaisille suunnatuilla messuilla. Messuille osallistui Kokemuskouluttajat-hanke itsenäisesti tai yhdessä KPS-hankkeen kanssa. Yhdessä osallistumalla säästettiin tiedotukseen liittyvissä kustannuksissa, kun KPS-hanke maksoi esittelypöydän vuokran tai jakoi KÄPY ry:n materiaalia. Lisäksi KPS-hanke tiedotti KÄPY ry:stä hankkeen kotisivuilla sekä erilaisten ammattilaisille suunnattujen sähköisten kanavien kautta sekä hankkeen omien yhteistyöverkostojen kautta. KPS-hankkeen kustantamana KÄPY ry oli järjestäjävastuussa Kätilöpäivillä Yhdistyksen kotisivuilla on ammattilaisille tukikirjallisuuden tilauslomake. Samalla lomakkeella voi tilata myös yhdistyksen esitettä maksutta, ja tällä tavalla on saatu tietoa hyvin leviämään. LEHTIARTIKKELIT Kotimaa Juha Lahti Kotimaa, Surun kestoa ei voi rajata Leena Vilkka Iltalehti, Ruut, 41 on elävä ihme: Olen ainoa, jolla ei ole jäänyt mitään vaurioita Ruut Kaukinen 04/2017 Meidän perhe, Miten puhua lapselle kuolemasta Susanna Uittomäki

16 Kirkko ja Kaupunki, Vertaisuudesta voimaa Leena Vilkka Aamulehti "Näin kohtaat surevan - älä ohjaa ostoskärryä toiselle käytävälle, vaan mene rohkeasti surevaa kohti" Mari Pulkkinen 1/2017 Palliatiivinen hoito, Ammattilaiset ja vertaiset tukena suuressa surussa Taru Oulasvirta 6-7/ 2017 Superlehti, Pienikin kaipaa Susanna Uittomäki 12/2017 Kauneus ja Terveys Ruut Kaukinen Hyvinkään viikkouutiset Leena Vilkka 3/2017 Tiimalasi, Tukea lapsen kuoleman kohtaamiseen työssä Taru Oulasvirta 2/2017 Kympin Lapset, Kokemuskouluttaja Vertaiset tukena suuressa surussa Sonja Vuorela 2/2017 Kympin lapset -jäsenlehti, Kokemuskouluttaja Vertaiset tukena suuressa surussa Sonja Vuorela 8/2017 Kaksplus, Menetykset ovat muuttaneet äitiyttäni Hannele Tervahauta Aamulehti "Nelivuotias Elli menehtyi äidin syliin: Kun kaikki laitteet suljettiin, tuli liian hiljaista" 7/2017 Talentia, Lapsen kuolema on vaikea aihe myös ammattilaiselle Riitta Puosi Taru Oulasvirta ja Minttu Kuronen-Ojala 2/2017 Palliatiivinen hoito, Kokemustiedosta tukea lapsen kuoleman kohtaamisessa Taru Oulasvirta ja Sonja Vuorela Televisio ja radio Yle Perjantai Hämeen radio Ulla Nurminen Verkkojulkaisut Sana Annakaisa Pasanen

17 Jyväskylän lehti Anna Pennanen Yle Uutiset Maria Perätalo Yle Uutiset Susanna Uittomäki Nurmijärven seurakuntaviesti Anja Hella KIRKOLLISET TAPAHTUMAT YHTEISTYÖSSÄ SEURAKUNTIEN KANSSA Tyhjän sylin messu, Helsinki KÄPY-vanhempi Tyhjän sylin messu, Vantaa KÄPY-vanhempi Kuolleiden lasten muistopäivän tilaisuus, Hyvinkää KÄPY-vanhempi Tyhjän Sylin messu, Kemijärvi KÄPY-vanhempi Tyhjän Sylin messu, Lahti KÄPY-vanhempi Tyhjän Sylin messu, Juankoski KÄPY-vanhempi Tyhjän sylin ilta, Lohja KÄPY-vanhempi Tyhjän Sylin messu, Tampere KÄPY-vanhempi Tyhjän Sylin messu, Rovaniemi KÄPY-vanhempi Tyhjän Sylin messu, Helsinki Tyhjän Sylin messu, Vantaa KÄPY-vanhempi Pimeästä valoon -tapahtuma, Lahti KÄPY-vanhempi Keskusteluilta "Surun vuodenajat" lapsen menettäneille vanhemmille, Turku KÄPY-vanhempi KONFERENSSIT Surukonferenssi, Tampere KOKEMUSKOULUTTAJAT-HANKE 13. Tavoite: Tavoitetaan arviolta yhteensä noin ammattilaista ja opiskelijaa erilaisten tapahtumien ja viestintäkanavien kautta. Järjestetään ammattilaisten luentoja ja tapaamisia 15 ja oppilaitosluentoja 5. Toteutus: Tavoitettiin arviolta yhteensä noin ammattilaista/opiskelijaa. Järjestettiin yhteensä 33 tilaisuutta ammattilaisille ja 43 tilaisuutta opiskelijoille.

18 Tavoite: Koulutetaan vähintään 15 kokemuskouluttajaa eri puolille Suomea huomioiden edellisen vuoden kokemuskouluttajatoiminnasta tehdyt huomiot ja koulutetuilta saatu palaute. Toteutus: Koulutettiin 16 kokemuskouluttajaa KÄPY ry:lle. 15. Tavoite: Materiaalipankkia kehitetään ja sen sisältöä kerrytetään hankkeen loppuun saakka huomioiden materiaalipankin käyttäjiltä ja ylipäätään ammattilaisilta kerättävä palaute. Toteutus: Julkaistiin 14 uutta tekstiä ja koottiin linkkejä muualla verkossa olevaan tietoon. 16. Tavoite: Koulutetaan vähintään 5 vertaistukihenkilöä ensitukiryhmäistuntoihin eri puolille Suomea. Toteutus: Perehdytettiin 7 vertaistukihenkilöä ensitukiryhmäistuntoihin. Kokemuskouluttajat-hankkeella oli sosiaali- ja terveysministeriön myöntämä rahoitus Veikkauksen tuotoista vuosille Hankkeen viimeisenä toimintavuonna 2017 hankkeessa työskenteli kokoaikainen projektipäällikkö ja osa-aikainen projektisuunnittelija, jonka työaika oli tammikuusta huhtikuuhun 32 % (12 h/vko) ja toukokuusta joulukuuhun 50 % (18,75 h/vko). Hankkeen tavoitteena oli lisätä ammattilaisten tietoa lapsikuolemaperheiden kohtaamisesta, tukemisesta ja vertaistuen pariin ohjaamisesta valtakunnallisesti. Hankkeen toiminta voitiin jakaa kuuteen osa-alueeseen: 1) yleiset tapahtumat ja viestintä, 2) kokemuskouluttajat, 3) tilaisuudet ammattilaisille ja opiskelijoille, 4) materiaalipankki, 5) käytäntöjen kehittäminen organisaatioissa ja 6) ensitukiryhmäistuntojen vertaistukihenkilöt. Hanke jakoi tietoa erityisesti mm. sairaaloissa, neuvoloissa, seurakunnissa sekä poliisi- ja pelastuslaitoksilla työskenteleville ammattilaisille ja näiden alojen opiskelijoille. Hankkeen jakamassa tiedossa käsiteltiin esim. eri kuolinsyihin liittyviä erityispiirteitä sekä eri perheenjäsenten tukemista. Tieto pohjautui monipuolisesti perheiden kokemuksiin, tutkimustietoon sekä hyviin käytäntöihin. KÄPY ry haki uutta kolmivuotista hankerahoitusta yhdessä muiden surujärjestöjen kanssa. Joulukuussa 2017 STEA ehdotti rahoitusta hankkeelle, jossa tullaan jatkamaan tiedon jakamista surevan kohtaamisesta surujärjestöjen yhteistyönä. Yleiset tapahtumat ja viestintä Hanke jakoi tietoa ammattilaisille yleisissä tapahtumissa ja viestintäkanavissa, esimerkkeinä messut, KÄPY ry:n kotisivut, Facebook, hankkeen sähköinen tiedotuslista ja lehdet. Hankkeella oli esittelypöytä opetus- ja kasvatusalan Educa-messuilla, Valtakunnallisessa Palliatiivisen hoidon seminaarissa ja Mielenterveysmessuilla Helsingissä sekä Kätilöpäivillä Tampereella. Lisäksi hanke oli mukana Kaikkien perheiden Suomi -hankkeen esittelypöydässä Valtakunnallisilla Neuvolapäivillä Helsingissä. Kokemuskouluttajat-hankkeella oli puheenvuoro Sairaanhoitajapäivillä Helsingissä, tilaisuudessa kuultiin sekä kokemuskouluttajaa että projektipäällikköä. Surukonferenssissa Tampereella oli kokemuskouluttajan kokemuspuheenvuoro ja projektipäällikkö puhui tieteellisessä sessiossa. Edellä mainituissa tapahtumissa tavoitettiin arviolta lähes ammattilaista tai opiskelijaa. Kokemuskouluttajat-hankkeen yhtenä tehtävänä oli yhdistyksen kotisivujen kehittäminen yhdessä KÄPY ry:n muiden työntekijöiden kanssa. Kotisivut ovat tärkeä viestinnän kanava paitsi surevien perheiden myös

19 ammattilaisten suuntaan. Kotisivujen Tietoa ammattilaisille -osion pääsivulla käytiin vuonna 2017 yhteensä noin kertaa. Tärkeitä uudistuksia kotisivuilla olivat Ajankohtaista-osion uusiminen ja hakutoiminnon luominen. Facebookissa Kokemuskouluttajat-hankkeesta tiedotettiin yhdistyksen tiedotusprofiilin kautta. Vuoden 2017 lopussa tiedotusprofiililla oli noin 600 tykkääjää. Hankkeen sähköisellä tiedotuslistalla oli vuoden lopussa lähes 700 ammattilaista tai opiskelijaa. Hankkeesta lähetettiin listalla oleville 11 sähköistä tiedotetta, jotka sisälsivät ajankohtaista tietoa lapsikuolemaperheitä kohtaaville ammattilaisille. Kokemuskouluttajat-hankkeesta kerrottiin KÄPY-lehden lisäksi Palliatiivinen hoito -lehdessä, Suomen Hautaustoimistojen Liiton Tiimalasi-lehdessä, Kympin Lapset ry:n lehdessä ja sosiaalialan Talentia-lehdessä. 19 Kokemuskouluttajat Hankkeessa koulutettiin vapaaehtoisia kokemuskouluttajia lapsen kuoleman kokeneista vanhemmista. Kokemuskouluttajat kertovat ammattilaisille ja opiskelijoille sekä omista kokemuksistaan että lapsikuolemaperheiden tukemisesta yleisellä tasolla. Kokemuskouluttajien koulutukset sisälsivät myös vinkkejä vaikuttamistyön tekemisestä omalla paikkakunnalla tiedon levittämiseksi. Kokemuskouluttajat jatkavat toimintaansa myös hankkeen jälkeen. Huhtikuun koulutus järjestettiin yhteistyössä surujärjestöjen kanssa Jyväskylän kristillisellä opistolla. Koulutuksessa oli yhteensä 15 osallistujaa, joista neljä kouluttautui KÄPY ry:n kokemuskouluttajiksi. Muut kaksi koulutusta pyrittiin järjestämään kohdennetusti siellä, missä kiinnostusta tai tarvetta on. Hankkeen viimeisenä toimintavuonna kiinnitetiin huomiota erityisesti kokemuskouluttajien saamiseen eri puolille Suomea. Elokuisessa koulutuksessa hotelli Cumulus City Joensuussa oli osallistujia seitsemän. Syyskuun koulutukseen hotelli Lasaretissa Oulussa osallistui viisi ihmistä. Kaikki koulutukset olivat kaksipäiväisiä ja KÄPY ry:n osallistujilta edellytettiin yhdistyksen jäsenyyttä. Yhteensä vuoden 2017 aikana koulutettiin 16 vapaaehtoista kokemuskouluttajaa KÄPY ry:lle seuraaville paikkakunnille: Joensuu, Jyväskylä, Jämsä, Mikkeli, Oulu, Polvijärvi, Rovaniemi, Tornio ja Ylitornio. Surujärjestöjen yhteisessä koulutuksessa oli mukana ulkopuolinen esiintymiskouluttaja. Joensuun ja Oulun koulutuksissa esiintymistä käsiteltiin erityisesti puheharjoituksin, eli jokainen piti lyhyen valmistellun puheen muille osallistujille. Yhteensä kolmeen koulutukseen osallistui 27 ihmistä, joilta kerätyn palautteen (n=27) perusteella kokemuskouluttajien koulutukset vastasivat osallistujien odotuksia erinomaisesti (20 vastaajaa) tai hyvin (7 vastaajaa). Lähes kaikki olivat täysin samaa mieltä esiintymisen läpikäymisen hyödyllisyydestä (25 vastaajaa). Lähes kaikki arvioivat koulutuksen sisällöstä olevan apua kokemuskouluttajan tehtävässä (25 vastaajaa). Kehittämisehdotuksena nousi esille se, että koulutuksessa voisi olla läsnä aina yksi kokenut kokemuskouluttaja, jolta osallistujat kuulevat esimerkkejä ja vinkkejä. Ylipäätään esiintymisen ja tilaisuuksien sisällön läpikäyntiä kaivattiin koulutukseen lisää. Palautteessa toivottiin, että myöhemmin tarjottaisiin jatkokoulutusta ja kokemuskouluttajien tapaamisia. Tilaisuudet ammattilaisille ja opiskelijoille Hankkeessa järjestettiin luentoja ja tapaamisia ammattilaisille ja opiskelijoille yhdessä kokemuskouluttajien kanssa. Hanke toteutti tilaisuuksia tarjoamalla niitä itse eri organisaatioihin ja reagoimalla saamiinsa pyyntöihin. Vapaaehtoisten kokemuskouluttajien aktiivisuus tilaisuuksien tarjoamisessa ja sopimisessa sekä yksin

20 esiintymisessä kasvoi merkittävästi. Ammattilaisten tilaisuuksia järjestettiin 14 ja opiskelijoiden tilaisuuksia 14 siten, että projektipäällikkö tai projektisuunnittelija oli mukana puhumassa. Tilaisuuksiin osallistui yhteensä noin 400 ammattilaista ja noin 650 opiskelijaa. Kokemuskouluttajien itsenäisiä tilaisuuksia, joissa he esiintyivät ilman hankkeen työntekijää, järjestettiin ammattilaisille 19 ja opiskelijoille 29. Edellä mainittuihin tilaisuuksiin osallistui yhtensä noin 500 ammattilaista ja noin 850 opiskelijaa. Tilaisuudet kestivät useimmiten noin 1 2 tuntia. Yhteensä hanke tavoitti vuonna 2017 tilaisuuksissaan noin 900 ammattilaista ja noin opiskelijaa. Tilaisuuksia järjestettiin seuraavilla paikkakunnilla: Hanko, Helsinki, Hyvinkää, Hämeenlinna, Iisalmi, Juva, Jyväskylä, Järvenpää, Kaarina, Kangasala, Kemi, Kuopio, Lahti, Mikkeli, Oulu, Pori, Pöytyä, Raisio, Rovaniemi, Seinäjoki, Tampere, Turku, Tuusula, Vaasa, Valkeakoski, Vantaa ja Varkaus. Tilaisuuksista muutama oli valtakunnallisia eli niihin osallistui ihmisiä eri puolilta Suomea. Tilaisuuksiin osallistui esim. seuraavien ammattiryhmien edustajia tai alan opiskelijoita: ensihoitajat, kätilöt, lastenohjaajat, lähihoitajat, lääkärit, nuoriso-ohjaajat, pelastajat, poliisit, psykologit, sairaanhoitajat, sosiaalityöntekijät, sosionomit, teologit ja terveydenhoitajat. Ammattilaiset työskentelivät esim. neuvolassa, perhetyössä, kouluterveydenhuollossa, terveyskeskuksessa, sairaalassa, kriisityössä, lastensuojelussa, pelastuslaitoksella, seurakunnassa ja järjestöissä. Lisäksi hankkeen päätöseminaari pidetiin Helsingissä marraskuussa. Sen noin 60 osallistujasta suurin osa työskenteli sairaalassa. Seminaarin livelähetys oli seurattavissa Facebookissa yhdistyksen tiedotussivustolla, nyt sieltä löytyy videotallenne. Tilaisuuksissa esiintyi 30 eri kokemuskouluttajaa ja kaksi muuta vapaaehtoista KÄPY ry:stä. Vapaaehtoisten rooli tilaisuuksissa oli merkittävä, sillä ilman kokemuskouluttajaa tai kokemuspuhujaa tilaisuuksia ei olisi ollut mahdollista toteuttaa. Tilaisuuksista saatiin yhteensä noin 900 palautelomaketta. Myös hankkeen viimeisenä toimintavuonna palautteissa korostui vanhemmilta saadun kokemustiedon tärkeys ja mahdollisuus kysyä ja keskustella vaikeasta aiheesta. Jaettavan tiedon toivottiin olevan mahdollisimman konkreettista ja kyseiselle kuulijajoukolle kohdistettua, mikä tuleekin mahdollisuuksien mukaan huomioida toiminnan kehittämisessä myös jatkossa. 20 Materiaalipankki Hanke jatkoi ammattilaisille ja opiskelijoille suunnatun sähköisen materiaalipankin kehittämistä tavoitteenaan toteuttaa noin kahdeksan uutta artikkelia vuoden 2017 aikana. Myös hankkeen jälkeen materiaalipankki jää KÄPY ry:n kotisivuille. Materiaalipankki on kaikkien kiinnostuneiden hyödynnettävissä eikä sen käyttö edellytä esim. rekisteröitymistä. Vuonna 2017 hanke julkaisi materiaalipankissa 14 uutta artikkelia. Teksteissä käsiteltiin mm. vertaistuen merkitystä lapsen kuoleman jälkeen, perheen tukemista lapsen kuollessa äkillisesti tai lapsen kuollessa sairauteen sekä keskenmenon tai geneettisen raskaudenkeskeytyksen kokeneen tukemista. Yksi teksteistä käsitteli surevan ja ammattilaisen kohtaamista yleisellä tasolla. Teksti toimii ikään kuin muistilistana, jota voi soveltaa jokaisen lapsikuolemaperheen kohtaamisessa. Pari- ja perhepsykoterapeutti Marja Sieranoja kirjoitti materiaalipankkiin ammatillisesta auttamisesta ja kohtaamisesta sekä psykoterapiasta surevan tukemisessa. Surututkija ja pastori Juha Itkosen kirjoittamassa tekstissä aiheena oli seurakunnan tuki lapsen kuoleman aiheuttamassa surussa. Lisäksi materiaalipankkiin koottiin linkkejä muualla verkossa olevaan tietoon. Kotisivujen Materiaalipankki -osion pääsivulla käytiin vuonna 2017 yhteensä noin kertaa. YouTubeen ladattuja videoita katsottiin yhteensä noin kertaa. Materiaalipankista kerättiin palautetta alkuvuodesta projektisuunnittelijan haastatellessa puhelimitse viittä ammattilaista: sosiaalityöntekijää, kriisityöntekijää,

21 kätilöä ja kahta terveydenhoitajaa. Haastatteluiden perusteella materiaalipankin aiheita ja sisältöä pidettiin hyvänä, materiaalipankin selkeyttä, tekstien laadukkuutta ja lähteiden mainitsemista kiiteltiin. Kehittämisehdotuksena mainittiin mm. tekstien muotoileminen mahdollisimman luettelomaisiksi. Se koettiin erittäin hyväksi, että tekstejä oli tilattu myös ulkopuolisilta asiantuntijoilta. Erityiskiitoksen saivat vanhempien kokemuksia sisältävät kolme videota. Materiaalipankin koettiin tarjoavan hyvän rungon siitä, mitä asioita tulisi ottaa huomioon lapsikuolemaperheiden kohtaamisessa. 21 Käytäntöjen kehittäminen organisaatioissa Hanke rohkaisi ja ohjeisti ammattilaisia kehittämään käytäntöjä omissa organisaatioissaan lapsikuolemaperheiden tukemiseksi. Tietoa levitettiin esim. sairaanhoitopiireille HUSin ensitukiryhmäistunnoista (ETRI) ja muista samankaltaisista malleista, joissa ammattilaiset tarjoavat tukea lapsikuolemaperheille yhteistyössä vertaistukihenkilöiden kanssa. Vuonna 2017 hanke jakoi tietoa ETRI-mallista hankkeen tilaisuuksien yhteydessä. Hanke oli mukana HUSin ammattilaisten kehittämistyössä liittyen ensitukiryhmäistuntoihin. Tällä hetkellä istuntoja järjestetään kahdessa sairaalassa Kätilöopiston sairaalan toiminnan lakattua: HYKS Naistenklinikka ja Jorvin sairaala. Istuntoja järjestetään lapsikuolemaperheille ja perheille, joihin on syntymässä tai syntynyt vammainen tai vakavasti sairas lapsi. Yhteistyössä on mukana Kehitysvammatuki 57 ry. HUSin ETRI-työryhmä kokoontui vuonna 2017 kaksi kertaa suunnittelemaan toimintaansa. Syyskuussa työryhmä järjesti ETRI-työtä tekeville hoitajille kehittämispäivän, johon myös ETRI-vertaistukihenkilöillä oli mahdollisuus osallistua. Lisäksi työryhmä järjesti vuoden mittaan hoitajille ja vertaistukihenkilöille neljä työnohjauksellista tapaamista, joista kolmeen projektipäällikkö osallistui. Myös Turun yliopistollinen keskussairaala (Tyks) ja Hyvinkään sairaala päättivät alkaa toteuttaa ETRI-toimintaa. Syksyllä 2017 HUSin kaksi kätilöä toteuttivat ETRI-koulutuksen kyseisten sairaaloiden ammattilaisille, myös projektipäälliköllä ja KÄPY ry:n ETRI-vertaistukihenkilöllä oli puheenvuoro koulutuksissa. Ensitukiryhmäistuntojen vertaistukihenkilöt Hanke koulutti KÄPY ry:n toiminnassa mukana olevia vapaaehtoisia vertaistukihenkilöiksi sairaaloiden ensitukiryhmäistuntoihin. Maaliskuussa perehdytettiin kolme uutta vertaistukihenkilöä pääkaupunkiseudun ETRI-toimintaan. Tyksin valmistautuessa oman ETRI-toimintansa käynnistämiseen hanke perehdytti marrasjoulukuussa neljä vertaistukihenkilöä Turun seudulle. Hyvinkään sairaalan ETRI-toimintaan tulee osallistumaan kaksi pääkaupunkiseudun nykyisistä ETRI-vertaistukihenkilöistä. Syksyllä 2017 pääkaupunkiseudun ETRI-vertaistukihenkilöt toteuttivat keskinäisen työnohjauksellisen tapaamisen. Kokemuskouluttajat-hankkeen päättyessä ETRI-toiminta siirtyy osaksi KÄPY ry:n tukitoimintaa. Jatkossa jokaisen seudun ETRI-vertaistukihenkilöille tarjotaan mahdollisuus keskinäisen työnohjauksellisen tapaamisen kulujen korvaamiseen kerran vuodessa. Lisäksi vertaistukihenkilöiden tukena on esim. vuosittainen työnohjauksellinen tapaaminen eli Akkulataamo. Hankkeen ohjausryhmä

22 Kokemuskouluttajat-hankkeen ohjausryhmän tehtävänä oli seurata hankkeen etenemistä. Ohjausryhmä kokoontui vuoden aikana neljä kertaa keskustellen erityisesti esim. kokemuskouluttajatoiminnasta, materiaalipankista, päätösseminaarista, hankkeen tuloksista ja hankkeen toiminnan jatkuvuudesta. Ohjausryhmä koostui kolmesta työntekijästä, kahdesta hallituksen jäsenestä ja yhdestä vapaaehtoisesta KÄPYvanhemmasta, joka on myös entinen yhdistyksen toiminnanjohtaja. Taru Oulasvirta, projektipäällikkö Sanna Knaapi, projektisuunnittelija / Liisa Lindström, projektisuunnittelija Susanna Uittomäki, toiminnanjohtaja / Sanna Rantanen, vs. toiminnanjohtaja Leena Vilkka, hallituksen puheenjohtaja Anita Karttunen, hallituksen jäsen Maarit Kivikko, KÄPY-vanhempi, vapaaehtoinen 22 TUTKIMUS KÄPY ry:n ja Tampereen yliopiston yhteiskuntatieteiden yksikön välinen tutkimusyhteistyö jatkui vuonna Tutkimusyhteistyöhankkeissa on kuvattu vanhempien parisuhdetta ja perheen toimintaa sekä niihin yhteydessä olevia tekijöitä lapsen kuoleman jälkeen. Tutkimuksien aineistonkeruussa on käytetty tiedottamiseen yhdistyksen jäsenrekisteriä ja verkkosivuja sekä internetin suljettuja keskustelupalstoja. Keskeisistä tutkimustuloksista on raportoitu Surukonferenssissa, kansallisissa ja kansainvälisissä konferensseissa, tieteellisissä lehdissä ja KÄPY-lehdessä. Tutkimustuloksista on annettu myös asiantuntijahaastatteluita sekä niiden pohjalta on koulutettu eri ammattiryhmiä. Yhdistyksen tutkimustoiminta on tehnyt aktiivisesti yhteistyötä myös lukuisten oppilaitosten kanssa opinnäytetöiden tiimoilta toimien opinnäytetöissä työelämäohjaajan roolissa. Tämä sisältää tutkimussuunnitelman hyväksymisen, tutkittavien rekrytoinnin ja loppuraportin hyväksymisen. Alla esiteltävien tieteellisten esitysten aineistot on kerätty yhteistyössä KÄPY ry:n kanssa. Tieteelliset artikkelit Aho Anna Liisa, Malmisuo Jaana, Kaunonen Marja. (2017). The effects of peer support on post-traumatic stress reactions in bereaved parents. Scandinavian Journal of Caring Sciences. Joronen Katja, Rantanen Anja, Risunen Tarmo, Aho Anna Liisa. (2017). Perheen toiminta ja siihen yhteydessä olevat tekijät lapsen kuoleman jälkeen. Hoitotiede 29 (1), Keskinen Niina, Kaunonen Marja, Aho Anna Liisa. (2017). Lapsen kuoleman kokeneiden läheisten surusta kertominen runojen avulla. Hoitotiede 29 (3), Manninen Sirpa, Kaunonen Marja, Aho Anna Liisa. (2017). Vanhempien parisuhteeseensa toivoma tuki lapsen kuoleman jälkeen. Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti 54 (2),