KÄPY Lapsikuolemaperheet ry 20 vuotta

Transkriptio

1 1 KÄPY Lapsikuolemaperheet ry VUOSIKERTOMUS Suokatu 1 A 7a Tampere toimisto@kapy.fi KÄPY Lapsikuolemaperheet ry 20 vuotta KÄPY ry:n visio: Tavoitamme ja tuemme lapsensa kuoleman kokeneita perheitä lisäämällä sekä perheiden että ammattilaisten tietoisuutta yhdistyksen toiminnasta. Tarjoamme valtakunnallista ja laadukasta vertaistukea lapsen kuoleman kokeneille perheille ja heidän läheisilleen yhdistyksen vertaistukijoiden sekä kahden kokoaikaisen työntekijän voimin vuoteen 2014 mennessä. 20-vuotisjuhlaansa vuonna 2011 juhlinut ja oikeusministeriön Demokratiapalkinnon saanut KÄPY - Lapsikuolemaperheet ry on valtakunnallinen vertaistukiyhdistys, jonka tarkoituksena on tukea kuoleman kautta lapsensa menettäneitä perheitä, lapsen kuolintavasta tai iästä riippumatta. Lapsi on olemassa kun raskaus on alkanut, eikä lapsi-vanhempisuhde pääty täysi-ikäisyyteenkään. Aina kun lapsi on kuollut ennen vanhempaa, on kyse lapsen kuolemasta. Yhdistys tarjoaa tukea mm. auttavan puhelimen, tukihenkilöiden sekä ympäri Suomea kokoontuvien vertaistukiryhmien avulla. KÄPY ry on aatteellisesti sitoutumaton ja voittoa tavoittelematon yhdistys, jonka jäsenet ovat lapsen kuoleman kokeneita vanhempia, sisaruksia, isovanhempia ja perheen ystäviä sekä työssään lapsikuolemia kohtaavia. Yhdistyksen toimintamuotoja ovat tuki-, tiedotus ja tutkimustoiminta. Näistä keskeisin toimintamuoto on tukitoiminta. Ilmainen auttava puhelin päivystää kaksi kertaa viikossa. Yhdistys on julkaissut lapsensa kuoleman kokeneille perheille ja heidän auttajilleen tarkoitetut tukipaketit, jotka on koottu yhdessä perheiden ja asiantuntijoiden kanssa. Yhdistys välittää tukihenkilöitä vertaistueksi apua tarvitseville perheille. Vertaistukiryhmät kokoontuvat säännöllisesti eri puolilla maata. Tukihenkilöt ja ryhmien ohjaajat ovat itse omakohtaisesti kokeneet lapsen kuoleman ja he ovat osallistuneet yhdistyksen järjestämään koulutukseen. Myös lapsille ja nuorille järjestetään omia toiminnallisia vertaistukiryhmiään. Valtakunnallinen perheviikonloppu järjestetään kolme kertaa vuodessa. Tiedotus on tärkeä osa yhdistyksen toimintaa. KÄPY- lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa. Lehti postitetaan jäsenille, mutta se on myös erikseen tilattavissa. Yhdistyksen jäsenet ja työntekijät käyvät luennoimassa oppilaitoksissa ja sairaaloissa, jotta hoitohenkilökunnalla olisi paremmat valmiudet kohdata lapsensa menettänyt perhe ja jotta perheet saisivat tiedon yhdistyksestä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Yhdistyksen nettisivuilla on tietoa lapsen kuolemaan liittyvästä surusta sekä yhdistyksen toiminnasta. Tutkimustoimikunnan tehtävänä on seurata lapsen kuolemaan ja suruun liittyvää tutkimusta, välittää uusinta tutkimustietoa yhdistyksen käyttöön sekä tutkia yhdistyksen toimintaa ja sen vaikuttavuutta sekä perheiden kokemuksia vertaistuesta. Tutkimustoimikunta ylläpitää suhteita alan tutkijoihin ja esittää tutkijoille tutkimusaiheita niistä aihepiireistä, jotka nousevat esiin KÄPY ry:n toiminnassa. Yhdistys on ollut yhteistyökumppanina isien surua koskevassa väitöskirjatutkimuksessa. Yhdistyksen jäsenet osallistuvat mahdollisuuksien mukaan alan konferensseihin Suomessa ja ulkomailla.

2 Taloustoimikunnan pääasiallisena tehtävänä on suunnitella ja tehdä käytännön toimenpiteitä yhdistyksen tarvitseman rahoituksen hankkimiseksi yhdessä puheenjohtajan ja toimiston työntekijöiden kanssa. KÄPY RY 20 VUOTTA Juhlavuoden kunniaksi järjestettiin monenlaisia tapahtumia eri puolilla Suomea. Pääjuhla järjestettiin Helsingissä Ostrobotnian juhlakerroksessa Bottalla. Juhlapuheen piti Suomen mielenterveysseuran entinen toiminnanjohtaja, psykologi Pirkko Lahti. Yhdistyksen historiasta kertoi pastori Hilkka Olkinuora. Musiikista vastasi Trio Rosenlund sekä Naiskuoro Elegia. Miia Valento esitti lausuntaa. Hilkka Olkinuoran toimittama KÄPY ry:n historiikki Kun lapsi kuolee julkistettiin juhlassa. Historiikki kertoo yhdistyksen vaiheista 20 vuoden ajalta. Lisäksi kirjassa on Kaari Utrion kirjoitus suomalaisen lapsenkuolemakulttuurin kehityksestä. Hilkka Olkinuora haastatteli kirjaa varten Sinikka Mönkärettä järjestöjen merkityksestä sekä Paula Risikkoa kärsimyksestä. Kirja palvelee myös opetuskäytössä tai käsikirjana työelämässä, koska se antaa laaja-alaisen kuvan lapsen kuoleman kokeneiden perheiden kokemuksista. Kirjan lopussa on Huoneentaulu, jossa annetaan ohjeita perheen tukemiseen sekä Tästä pitäisi puhua osio. Nämä molemmat ovat avuksi lapsen kuoleman kokeneen perheen kohtaamisessa ja tukemisessa. Toinen suuri 20-vuotisjuhlatapahtuma Hyvän päivä järjestettiin Rovaniemellä Hyvän päivä-tapahtuma oli kaksiosainen. Päivällä järjestettiin Mukularalli, joka oli koko perheelle suunnattu tapahtuma. Ohjelmassa oli muun muassa autorata, temppurata, ongintaa, kasvomaalausta sekä aikuisille hellittelyhoitoja. Illalla järjestettiin juhlakonsertti kulttuurikeskus Korundissa. Paikalla oli mittava määrä esiintyjiä, jotka kaikki olivat mukana talkoohengessä. Rovaniemen tapahtuman organisointi ja järjestelyt hoidettiin paikallisin vapaaehtoisvoimin. Paikallisia 20-vuotistapahtumia järjestettiin eri muodoissa eri puolilla Suomea. Surukonferenssin yhteydessä Jyväskylässä esitettiin dokumenttielokuva Miesten vuoro. Elokuvan jälkeen ohjaaja Joonas Berghäll sekä dokumentissa esiintynyt Mikko Rissanen osallistuivat keskustelutilaisuuteen. Valkeakoskella oli mahdollisuus katsoa omakustanteisesti teatteriesitys Kovan onnen lapsia. Näytöksen jälkeen näytelmässä kuolevan lapsen äitiä esittänyt Tarja Salo osallistui keskustelutilaisuuteen. Tampereella järjestettiin lastentapahtuma, jossa esiintyivät Tero taikuri sekä Mimi ja Kuku. Seinäjoella järjestettiin seurakunnan tiloissa juhlatapahtuma, jossa esiintyivät Pauliina Viertola, Suvi Lehtimäki sekä lapsikuoro. Seurakunnan tervehdyksen esitti Markku Orsila. Turussa järjestettiin koko perheen retki Ruissaloon. Osa alueista juhlisti tapahtumaa KÄPY ry:n vertaistukiryhmissä. 2 DEMOKRATIAPALKINTO KÄPY ry:lle merkittävä tapahtuma vuonna 2011 oli oikeusministeriön ensimmäisen kerran myöntämän Demokratiapalkinnon saaminen. Palkinnon teemana oli vapaaehtoistyö. Demokratiapalkinnolla tehdään tunnetuksi suomalaista demokratiaa ja kansalaisyhteiskuntaa sekä niiden parissa toimivia tahoja. KÄPY ry oli yksi viidestä palkinnon saajasta. Valintaperusteista kerrottiin Yhdistys on toiminut pitkään tukien perheitä, jotka helposti eristäytyisivät surun keskellä; vailla luontevaa tukea ja ymmärrystä. Elämme yhteiskunnassa, jossa kuolemalla ja surulla ei ole itsestäänselvää tilaa. Yhteisön tuoma tuki on siinä mielessä korvaamatonta. Demokratiapalkinto jaettiin Vapaaehtoistoiminnan

3 3 juhlaseminaarissa Helsingissä Palkinnot jakoi tasavallan presidentti Tarja Halonen ja yhdistyksen puolesta sen vastaanottivat palkintoa yhdistykselle ehdottanut vapaaehtoinen Hanna Varonen ja toiminnanjohtaja Maarit Kivikko. Juhlaseminaariin osallistui myös puheenjohtaja Mikko Rissanen. JÄSENMÄÄRÄ KÄPY ry:n jäsenmäärä kasvaa jatkuvasti, vuodesta 2010 vuoteen 2011 jäsenmäärä kasvoi 175:llä (Kuvio 1). Jäsenmäärä kasvoi 93:lla henkilöjäsenellä, 68:lla perhejäsenellä, yhdeksällä ainaisjäsenellä ja seitsemällä ystäväjäsenellä (kuvio 2). Lisäksi yhteyttä ottaneiden listalla oli vuoden 2011 aikana yhteensä 181 henkilöä. Yhteisöjäsenten määrä laski viidestä jäsenestä kolmeen vuonna KÄPY ry:n haasteena on saada lisää yhteisöjäseniä mukaan tukemaan yhdistyksen toimintaa. Vuonna 2011 järjestettiin juhlavuoden kunniaksi ystäväjäsenten rekrytointikampanja. Ystäväjäseniä rekrytoitiin korteilla, joita jäsenet saivat jakaa tutuilleen. Tämän ansiosta ystäväjäsenten määrä nousi jälleen samalle tasolle kuin se oli vuonna Myös ystäväjäsenten rekrytointia tulisi jatkaa aktiivisesti, mutta yhdistyksessä jää liian vähän aikaa jäsenrekrytointiin henkilöstöresurssien vähyyden vuoksi. Kuvio 1 Tilasto KÄPY ry:n jäsenmääristä

4 4 Kuvio 2 KÄPY ry:n jäsenmäärä jäsentyyppien mukaan Vuosi Henkilöjäsenet Perhejäsenet Ainaisjäsenet Yhteisöjäsenet Ystävät Yhteensä Eronneet ? ? ?

5 5 YLEISET KOKOUKSET Yhdistyksen kevätkokous pidettiin Majatalo Tuorlassa Kaarinassa Kokoukseen osallistui kymmenen yhdistyksen jäsentä. Kokouksen jälkeen jatkettiin yhdistyksen suunnitteluviikonlopun eli aivoriihen merkeissä sunnuntaihin asti. Aivoriiheen osallistui lauantaina kymmenen henkilöä ja sunnuntaina yhdeksän henkilöä. Syyskokous järjestettiin Kotkassa Merikeskus Vellamossa Syyskokoukseen osallistui kahdeksan jäsentä. HALLITUS Hallitukseen kuuluu puheenjohtaja, neljä varsinaista jäsentä sekä neljä varajäsentä. Hallitus koostuu neljästä toimikunnasta, joita ovat tuki-, tiedotus-, tutkimus- ja taloustoimikunta. Toimikaudella puheenjohtajana toimi Mikko Rissanen Orivedeltä, tukitoimikunnassa Anita Karttunen Helsingistä ja Kati Liikonen Rovaniemeltä, tiedotustoimikunnassa Erja Mesikämmen Turusta ja Mari Pusa Kotkasta, tutkimustoimikunnassa Anna Liisa Aho Ylöjärveltä ja Sirpa Savolainen Helsingistä sekä taloustoimikunnassa Eija Kortelainen Helsingistä ja Esko Mertaniemi Lohjalta. Esko Mertaniemi toimi myös yhdistyksen varapuheenjohtajana. Toimikauden aikana hallitus kokoontui yhteensä kuusi kertaa; 6.2., 2.4., 30.5., 17.8., ja Hallituksen toimikausi on kaksi vuotta ja jäsenet valitaan syyskokouksessa. Toimikaudella 2011 hallitus ja toimiston työntekijät työstivät yhdistyksen ensimmäisen strategian vuosille TYÖNTEKIJÄT JA VAPAAEHTOISET Yhdistyksen palkattuun henkilöstöön kuului vuonna 2011 toiminnanjohtaja Maarit Kivikko ja järjestösihteeri Susanna Uittomäki, jonka työaika oli noin kaksi päivää viikossa. Toimistolla työskentelevien tehtäviin kuuluu toiminnan koordinoinnin ja kehittämisen lisäksi kaikki toimistotyöt sekä auttavasta puhelimesta huolehtiminen. Lisääntyneet yhteydenotot sekä toiminnan laajuus aiheuttivat sen, että palkatut työntekijät joutuivat työskentelemään valtavan paineen alla ja toiminnanjohtajalle oli kertynyt vuoden loppuun mennessä lähes 200 ylityötuntia. Yhdistyksen toiminnassa oli vuonna 2011 mukana yhteensä 86 koulutettua tukihenkilöä sekä 30 ryhmänohjaajaa. Perheviikonlopuissa työskenteli yhteensä 19 KÄPY ry:n vapaaehtoista, 15 lastenhoitajaa ja kahdeksan kouluikäisten lasten ja nuorten vertaistukiryhmien ohjaajaa. Lisäksi KÄPY - lehden päätoimittaja ja lehden toimituskunta teki vapaaehtoistyönä kaksi KÄPY-lehteä. YHTEISTYÖ KÄPY ry on Lastensuojelun keskusliiton sekä ISPID (The International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death) jäsen. KÄPY ry kuuluu myös Nordisk Forumiin, joka on pohjoismaissa toimivien lapsen kuolemaa käsittelevien vertaistukijärjestöjen verkosto. Yhdistys jatkoi tiivistä yhteistyötä muiden Suomessa toimivien surujärjestöjen kanssa, joita ovat Suomen nuoret lesket ry, Surunauha ry sekä HUOMA Henkirikoksen uhrien läheiset ry. Suurimpana

6 6 surujärjestöjen yhteistyöhankkeena vuonna 2011 oli kolmannen valtakunnallisen surukonferenssin järjestäminen Jyväskylässä Konferenssia olivat järjestämässä KÄPY ry:n lisäksi Suomen nuoret lesket ry. Konferenssin sisältö koostui tutkimustiedosta, perheiden kohtaamiseen liittyvästä tiedosta sekä erilaisista työpajoista. Konferenssiin osallistui yhteensä noin 100 ammattilaista tai itse surun kokenutta henkilöä. Surujärjestöjen yhteistyön suunnittelupalavereita järjestettiin kaksi kertaa toimikauden aikana, ja lisäksi yhteyttä pidettiin aktiivisesti puhelimitse ja sähköpostitse. Hyvinkään kriisikeskuksen kanssa järjestettiin yhteistyössä vertaistukiryhmä kohtukuoleman kautta lapsensa menettäneille vanhemmille keväällä 2011, ja onnettomuudessa lapsensa menettäneille vanhemmille syksyllä Ryhmien ohjaajina toimivat kriisikeskuksen työntekijät. KÄPY ry kuuluu myös monimuotoisten perheiden verkostoon. Tämän verkoston on tarkoitus toimia toiminnanjohtajien vertaistukiverkostona sekä vaikuttaa perhepolitiikkaan erikoisryhmien eduista huolehtimiseksi. KÄPY ry osallistui vuoden 2011 aikana yhteen toiminnanjohtajien tapaamiseen sekä oli mukana antamassa lausuntoa liittyen Valtioneuvoston lapsi- ja nuorisopoliittiseen kehittämisohjelmaan Lausunnossa esitettiin, että monimuotoisten perheiden tarpeet tulisi huomioida nykyistä paremmin opetus- sosiaali- ja terveystoimen peruspalveluissa. KÄPY ry osallistui Varhaiskasvatusmessuille Helsingissä yhdessä muiden Monimuotoiset perheet verkostoon kuuluvien järjestöjen kanssa. Lisäksi verkoston kanssa vaihdettiin ajatuksia sähköpostitse aktiivisesti vuoden aikana. KÄPY ry jatkoi Ilta lapsensa menettäneille tapahtumien järjestämistä Turussa yhteistyössä Turun ja Kaarinan seurakuntayhtymän, Lounais-Suomen Mielenterveysseura ry:n Feeniks-hankkeen, Turun Kaupunkilähetys ry:n sekä Senioripysäkin kanssa. Ilta lapsensa menettäneille tapahtumia suunnittelevassa Varpus-työryhmässä jatkoi vuonna 2011 KÄPY ry:n hallituksen jäsen Erja Mesikämmen, ja työryhmä kokoontui toimikauden aikana yhteensä kuusi kertaa. Ilta lapsensa menettäneille -tapahtuma järjestettiin Kupittaan seurakuntakodilla teemalla Surun sukupolvisuus. Turun seudulla jatkettiin yhteistyötä Lounais-Suomen mielenterveysseura ry:n Feeniks-hankkeen kanssa myös Suru -työryhmässä. Toiminnanjohtaja Maarit Kivikko osallistui työryhmän kokouksiin ja Kuka auttaa surevaa -koulutuspäivän järjestämiseen Rinnekoti-Säätiön Lasten Kuntoutuskodin kanssa aloitettiin yhteistyö, ja yhteistyössä heidän kanssaan järjestettiin Lapsen varhainen kuolema seminaari Tampereella Yhteistyö HUS lastenklinikan Kätilöopiston sairaalan, Naisten klinikan sekä Tampereen yliopistollisen sairaalan kanssa jatkui. Sairaalat antoivat KÄPY ry:n tukipaketteja lapsensa menettäneille perheille ja kysyivät perheiltä haluavatko he että KÄPY ry:stä otetaan heihin yhteyttä. Sairaalat välittivät aktiivisesti yhteydenottoa toivovien perheiden yhteystietoja toimistolle, ja toimistolta otettiin heihin yhteyttä. Perheet ovat kokeneet tämän toimintatavan hyväksi, sillä omat voimavarat yhteydenottoon ovat usein kriisitilanteessa hyvin rajalliset. Tampereen yliopiston Terveystieteen yksiön kanssa jatkettiin lisäksi tutkimuksellista yhteistyötä, mistä kerrotaan enemmän osiossa tutkimus. Vertaistukiryhmien tilojen osalta yhteistyötä tehtiin Helsingin Puistolan, Savonlinnan, Nurmijärven, Kokkolan, Hämeenlinnan ja Salon seurakunnan sekä Tampereen seurakuntayhtymän ja Turun ja Kaarinan seurakuntayhtymän sekä Vaasan MLL:n kanssa.

7 EDUNVALVONTA 7 KÄPY ry jatkoi lapsen kuoleman kokeneille vanhemmille tuloihin perustuvan erityisvanhempainrahan ajamista. Yhdistys on tehnyt aloitteita erityispäivärahasta, jota maksettaisiin 105 arkipäivältä lapsen kuoliniästä tai tavasta riippumatta. Nykyisessä tilanteessa kuolleen lapsen vanhemmat joutuvat hakemaan sairauslomaa mikäli eivät ole työkykyisiä pian lapsen kuoleman jälkeen. Koska suru ei ole sairaus, diagnoosiksi saatetaan laittaa esimerkiksi masennus. Tämä vaikuttaa muun muassa vakuutusten ja pankkilainojen saamiseen. Jos ihminen sairastuu käsittelemättömän surunsa vuoksi, kustannukset yhteiskunnalle kasvavat mittaviksi. TUKITOIMINTA Tukitoiminta on yhdistyksen tärkein toimintamuoto. Tukitoiminta sisältää soittajalle ilmaisen auttavan puhelimen, kirjallisen tukimateriaalin, tukihenkilöt ja heidän koulutuksensa, perheviikonloput, alueelliset avoimet vertaistukiryhmät ja niiden ohjaajien koulutuksen, aikuisten ja nuorten keskusteluryhmän ylläpidon Facebookissa sekä isovanhempien päivän koordinoinnin. Tukitoiminnasta vastasivat toimiston työntekijät, vapaaehtoiset tukihenkilöt ja ryhmänohjaajat sekä Facebook - ryhmien moderaattorit. Yhdistyksen tukitoiminta on ollut monien lapsensa menettäneiden perheiden joko pääasiallinen tai muuta tukea avustava tukimuoto. Tukitoiminta ennaltaehkäisee mielenterveys- ja sosiaalisia ongelmia sekä vähentää julkisen sektorin tarjoaman tuen tarvetta. Auttava puhelin Auttava puhelin päivystää kaksi kertaa viikossa, maanantaisin ja torstaisin klo , mutta avun tarve ei katso kellonaikoja, sillä yhteydenottoja tulee myös päivystysajan ulkopuolella. Toimiston työntekijät pyrkivät vastaamaan puhelimeen aina kuin mahdollista. Vastaajaan voi jättää myös viestin ja soittajiin otetaan silloin yhteyttä toimistolta päin. Nykytekniikka vaikuttaa siihen, että yhteydenottaja puhelimitse tulee entistä vähemmän. Yhteydenotot tapahtuvat enenevässä määrin sähköpostin välityksellä. Yhteyttä ottaneiden henkilöiden lapsen kuolemasta on kulunut eripituinen aika. Kuolemankokemukset vaihtelevat suuresti. Varsinkin nuoren aikuisen menettäneiden perheiden yhteydenotot ovat toimintavuoden aikana lisääntyneet entisestään. Puhelimeen soittavat myös perheiden läheiset. He kysyvät tietoa perheen tukemisesta sekä tarjolla olevista tukimuodoista. Nämä kyselyt voivat tulla jo siinä vaiheessa, kun lapsi on vielä elossa, mutta hänen tiedetään kuolevan. Jonkin verran tulee yhteydenottoja myös kätkytkuolemaa pelkääviltä vanhemmilta. Kirjallinen materiaali 0-paketti on tarkoitettu lapsensa raskausaikana tai synnytyksessä menettäneille perheille ja toinen kätkytkuolemassa lapsensa menettäneille 1-paketti käsittelee surua ja siitä pystytään materiaalia vaihtamalla tekemään eri tarpeisiin erilaisia sisältöjä (esim. onnettomuuksissa kuolleiden lasten vanhemmille)

8 8 2-paketti on tarkoitettu lapsensa menettäneelle perheelle, kun heillä on edessään uuden lapsen odotus Uittomäki Susanna, Mynttinen Sirpa & Laimio Anne. Miten tukea lasta, kun läheinen on kuollut? Opas läheisille sekä lasten ja nuorten parissa työskenteleville KÄPY Lapsikuolemaperheet ry. Opas tehtiin yhteistyössä Suomen nuoret lesket ry:n kanssa, ja se julkaistiin tammikuussa Opas on perheille ilmainen, mutta ammattikäyttöön sitä myydään omakustannehintaan. Opas on ollut erittäin suosittu ja sitä myytiin vuoden 2011 aikana KÄPY ry:n kautta noin 1700 kpl. Tukimateriaalia kysytään jatkuvasti. Kaikki perheet eivät ainakaan aluksi kaipaa tukihenkilöä, vaan heille riittää kirjallinen materiaali. Tukimateriaalia toimitetaan suoraan perheille, hoitoalan ammattilaisille, sairaaloille sekä opiskelijoille. Tukipakettien kopiointi tehdään vapaaehtoistyönä materiaalikustannuksia vastaan. Tukimateriaali on myös nettisivuilla. Jotkut sairaalat antavat perheille tukipaketin jo sairaalassa lapsen kuoltua. Tukipakettia ryhdyttiin uudistamaan vuonna 2011, ja siitä päätettiin tehdä vihkomuotoinen joka palvelee sekä lapsen menettäneitä perheitä ja heidän läheisiään että perheitä kohtaavia ammattilaisia. Tukipaketin uudistamistyö jatkuu vuonna Tukipaketin uudistamistiimissä vuoden 2011 aikana toimivat järjestösihteeri Susanna Uittomäki sekä hallituksen jäsenet Erja Mesikämmen ja Anna Liisa Aho. Tukihenkilötoiminta Toimistolle tulevan yhteydenoton jälkeen toimiston työntekijät etsivät tukihenkilön sitä haluavalle perheelle. Tukihenkilö on pystytty toistaiseksi tarjoamaan kaikille halukkaille. Tämä on kuitenkin perustunut siihen, että yhdellä tukihenkilöllä on samanaikaisesti ollut useampia tuettavia perheitä. Joillekin perheille on voitu tarjota vain puheluihin tai sähköpostiin perustuvaa tukisuhdetta. Syynä on ollut puute paikallisista tukihenkilöistä. Uutena haasteena yhdistykselle on nuoren aikuisen menettäneet perheet. He ovat yhdistyksellemme uusi ryhmä ja riittävästi tukea heille ei ole vielä tarjolla. Tukihenkilönä toimiminen vaatii sitoutumista, ja tukihenkilö on velvoitettu osallistumaan KÄPY ry:n järjestämään tukihenkilökoulutukseen. Työskenteleminen perheen kanssa, jonka lapsi on kuollut, on henkisesti raskasta ja siinä voi tulla eteen erittäin vaikeitakin kysymyksiä. Tämän vuoksi tukihenkilöiden jaksamisesta huolehditaan koulutuksen, työnohjauksen sekä virkistystoiminnan avulla. Vuoden 2011 aikana tukihenkilölistalla oli yhteensä 86 tukihenkilöä. Toimikauden aikana aloitettiin 52 uutta pitempiaikaista tukisuhdetta. Osa tukihenkilöistä oli ilmoittanut että eivät tämän toimikauden aikana voi ottaa tuettavaa. Lisäksi osa edellisellä toimikaudella aloitetuista tukisuhteista jatkui edelleen vuoden 2011 puolella. Lisääntyneiden yhteydenottojen vuoksi uusien tukihenkilöiden toimintaan mukaan saamiselle ja kouluttamiselle on yhdistyksessä suuri tarve. Tukihenkilöiltä kysyttiin tukihenkilötietojen päivittämisen yhteydessä muutama kysymys jolla haluttiin kerätä palautetta tukihenkilötoimintaan liittyen. Heiltä kysyttiin muun muassa millaisia haasteita he ovat kokeneet tukihenkilönä toimimisessa ja millaista tukea he toivoisivat yhdistykseltä tukihenkilönä toimimiseen. Haasteena oli koettu oma vaihteleva elämäntilanne, ajankäyttö (oma kiire / tuettavan yhteydenottojen tiheys / aikataulujen sovittaminen), tuettavan moniongelmaisuus, tukisuhteen lopettaminen, sekä riittämättömyyden tunne. Tukihenkilöt olivat tyytyväisiä tukeen jota ovat saaneet toimistolta. He pitivät tärkeinä tukimuotoina työnohjauksellisia päiviä, viriketoimintaa, koulutuksia

9 9 sekä ohjausta ja neuvontaa tarvittaessa. Tietoisuus siitä, että tukihenkilö voi soittaa toimistolle ja saada tarvittaessa tukea koettiin tärkeänä. Tukihenkilötoiminta on yksi yhdistyksen tärkeimmistä tukimuodoista lapsensa menettäneille perheille. Tutkimustulokset ovat osoittaneet että vanhempien kokemukset yksilövertaistuesta ovat positiivisia ja vertaistuen saaminen on auttanut heitä selviytymisessä (Parviainen K. ym. 2011, Aho ym. 2011, Rautio ym. 2011, Nikkola ym kts. kohta Tutkimustoimikunta). Vertaistukiryhmät Avoimia vertaistukiryhmiä oli vuoden 2011 aikana yhteensä 20. Ryhmät kokoontuivat Helsingin Ruoholahdessa ja Puistolassa, Hämeenlinnassa, Jyväskylässä, Kokkolassa, Kotkassa, Nurmijärvellä, Oulussa, Rovaniemellä, Salossa, Savonlinnassa, Seinäjoella, Tampereella, Turussa, Nastolassa ja Vaasassa. Kittilässä toimii ryhmä seurakunnan kanssa yhteistyössä. Toimikauden aikana alkoi kolme uutta ryhmää; Forssassa, Joensuussa ja Kuopiossa. Vaasassa toimiva ryhmä on kaksikielinen. Periaatteena on, että jokaisessa ryhmässä on kaksi ohjaajaa, joista ainakin toisella on oltava omakohtainen kokemus. Ryhmänohjaajia oli vuoden 2011 aikana yhteensä 30. Ryhmänohjaajat vastaavat ryhmän toiminnasta ja sitoutuvat siihen yhdeksi toimikaudeksi kerrallaan. Ryhmän ohjaaminen vaatii ryhmän toimintaperiaatteiden tuntemusta. Haasteena on se, että ryhmään voi tulla uusia osallistujia joka kerta, sillä ryhmä ei ole suljettu. Suuri osallistujakunta aiheuttaa kuormitusta, varsinkin jos ryhmään osallistuu samanaikaisesti monia vanhempia, jonka lapsen kuolemasta on kulunut vasta vähän aikaa. Ryhmien kävijämääristä pidetään tilastoa. Keskusteluryhmille on laadittu toimintaperiaatteet, joiden mukaan toimitaan. Lastenhoitojärjestelyt perustuvat tarpeeseen ja lastenhoidon tarvetta on ollut ainoastaan Seinäjoella ja Salossa. Yhdistys huolehtii tarvittaessa lastenhoidon kustannuksista. Seinäjoen ryhmään ei kuitenkaan löydetty lastenhoitajaa kaikkien tapaamisten ajaksi toimikauden aikana. Vapaaehtoisten työnohjaus Voimavaraviikonloppu järjestettiin Kurssikeskus Koivupuistossa Ylöjärvellä. Päivä oli avoin koko jäsenistölle, mutta toimi samalla osana tukihenkilökoulutusta. Ohjaajana toimi Nenne Amnell ja aiheena oli voimauttava valokuvaus. Osallistujia oli seitsemän. Ryhmänohjaajien ja tukihenkilöiden yhteinen työnohjauspäivä Akkulataamo pidettiin Koivupuistossa Ylöjärvellä. Tapahtuman ohjaajina toimivat tukihenkilöpuolella toiminnanjohtaja Maarit Kivikko sekä ryhmänohjaajapuolella hallituksen tukihenkilövastaava Anita Karttunen. Osallistujina oli yhteensä 12, heistä viisi toimii tukihenkilönä ja seitsemän ryhmänohjaajana. Vapaaehtoisilla oli lisäksi mahdollisuus ottaa yhteyttä toimistolle ja saada henkilökohtaista työnohjausta. Tukihenkilöiden ja ryhmänohjaajien taustalla on asiantuntijaryhmä, jolta saa tarvittaessa apua ja neuvoja vaikeissa tilanteissa. Koulutukset

10 10 Tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutusten osalta yhdistys jatkoi yhteistyötä Suomen nuoret lesket ry:n, Surunauha ry:n ja Huoma henkirikoksen uhrien läheiset ry:n kanssa. KÄPY ry:n koulutukset ovat avoimia heidän jäsenilleen ja KÄPY ry:n jäsenet voivat osallistua heidän koulutuksiinsa. KÄPY ry:n vertaistukikoulutus on kaksivaiheinen. Ensimmäisessä vaiheessa keskitytään omaan suruun sekä vapaaehtoisena toimimiseen. Toisessa vaiheessa on mahdollisuus syventää osaamistaan tukihenkilönä, tai erikoistua ryhmänohjaajaksi. Tämä koulutusmuoto auttaa vertaistoiminnasta kiinnostuneita hahmottamaan omaa tilannettaan ja samalla antaa heille riittävästi koulutusta tehtävässä toimimiseen. KÄPY ry on ainoa surujärjestö, jolla on tarjolla henkilökohtaista tukea tukihenkilötoiminnan muodossa. Tämän vuoksi yhteisiin koulutuksiin osallistuminen voi hankaloitua, sillä muiden järjestöjen peruskoulutuksen sisältönä on ryhmänohjaaminen. KÄPY ry:n järjestämän tukikoulutuksen omavastuuhinta oli ensimmäiseltä kerralta 25. Aktiivisesti tukihenkilöinä tai ryhmänohjaajina toimivat voivat osallistua koulutukseen ilmaiseksi. Matkakustannuksista osallistujat vastaavat itse. KÄPY ry:n järjestämä syksyn tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutus järjestettiin Kouvolan seurakunnan Puhjonrannan leirikeskuksessa Tukihenkilökouluttajina toimivat Elke Barta ja Anita Karttunen. Koulutuksessa oli yhteensä 10 osallistujaa. Heistä vain yksi olisi halunnut osallistua ryhmänohjaajakoulutukseen, joten kaikille pidettiin yhteinen koulutus. Suomen nuoret lesket ry järjesti tukikoulutuksen Jyväkylässä Laajavuoressa. Koulutukseen osallistui kolme KÄPY ry:n jäsentä. Huoma ry järjesti vertaistukiohjaaja koulutuksen Merilän kartanossa Utajärvellä Kurssilla käytiin läpi vertaistuen periaatteita, perustietoa traumasta ja surusta sekä vertaisryhmän toiminnasta ja eettisistä ohjeista. Koulutukseen ei osallistunut KÄPY ry:n jäseniä. Perheviikonloput Kevään perheviikonloppua vietettiin Porin seurakunnan leirikeskuksessa Silokalliossa Perjantai-iltana osallistujat tutustuivat paikkaan ja yhdistyksen toimintaan vapaamuotoisesti sekä tekivät itselleen nimipyykkipojat. Lauantaina ja sunnuntaina ohjelmassa oli keskusteluja sekä kuolintavan mukaan jaetuissa että teemoitetuissa pienryhmissä. Aiheina olivat: miehen suru, äidin suru, sisarusten suru, sairaan lapsen menetys sekä ainoan lapsen menetys. Tämän rinnalla ohjelmassa oli vertaistukiryhmät kouluikäisille. Näiden ryhmien ohjauksesta huolehtivat koulutetut ohjaajat. Alle kouluikäisten hoidosta huolehtivat lastenhoitajat. Iltaohjelmassa oli saunomista ja yhdessäoloa. Yhteensä kaksi muistohetkeä on koettu hyväksi toiminnaksi; päivällä perheiden yhteinen ja myöhemmin illalla vanhemmille järjestetty muistohetki. Perheviikonloppuun osallistui 48 aikuista ja 38 lasta. Viikonlopussa työskenteli vapaaehtoisina yhteensä yhdeksän yhdistyksen jäsentä. Tämän lisäksi viikonlopussa työskenteli kuusi lastenhoitajaa sekä kolme lasten ja nuorten vertaistukiryhmän ohjaajaa. Perheviikonlopun palautepalaveri järjestettiin Lapin perheviikonloppu järjestettiin Rovaniemen seurakunnan leirikeskuksessa Norvajärvellä. Ohjelmassa oli pienryhmäkeskusteluja sekä kuolintavan että aiheiden mukaan jaetuissa ryhmissä. Kouluikäisten vertaistukiryhmistä vastasivat koulutetut ohjaajat. Alle kouluikäisten hoidosta vastasivat vapaaehtoistyönkeskuksen Neuvokkaan kautta saadut lastenhoitajat. Viikonloppu oli miellyttävän pieni, joten perheisiin saatiin paljon henkilökohtaisempi kontakti. Viikonloppuun osallistui 24 aikuista ja 16 lasta. Vapaaehtoisia viikonlopussa työskenteli neljä, lastenhoitajia neljä ja koululaisten vertaisryhmien ohjaajia kaksi.

11 Kolmas perheviikonloppu järjestettiin Nuorisokeskus Marttisessa Virroilla. Perjantaina oli mahdollisuus tutustua paikkaan ja toisiin osallistujiin vapaamuotoisesti iltapalan merkeissä, saada lisätietoa Kävystä eri materiaalien avulla, keskustella sekä tehdä itselleen nimipyykkipoika. Lauantain ja sunnuntain ohjelmassa oli pienryhmäkeskusteluja sekä kuolintavan mukaan jaetuissa että teemoitetuissa ryhmissä vanhemmille. Ohjelma sisälsi myös mahdollisuuden ohjattuun ulkoiluun. Kouluikäisille oli omat vertaistukiryhmänsä. Iltaohjelmassa oli saunomista ja yhdessäoloa sekä tärkeiksi koetut muistohetket: lauantaina alkuillasta perheiden yhteinen, ja myöhemmin erikseen vanhemmille järjestetty muistohetki. Kouluikäisten vertaistukiryhmistä vastasivat koulutetut ohjaajat. Alle kouluikäisten lastenhoidosta vastasivat lastenhoitajat. Viikonloppuun osallistui 46 aikuista ja 31 lasta. Vapaaehtoisia viikonlopussa työskenteli kahdeksan, lastenhoitajia viisi ja koululaisten vertaisryhmän ohjaajia kolme ja yksi apuohjaaja. Perheviikonlopun palautepalaveri pidettiin Tampereella Viikonloput mahdollistavat kohtalotovereiden tapaamisen, yhdessä suremisen ja avun löytämisen. Perheviikonlopuissa on koettu tärkeäksi se, että osalla osallistuvista perheitä on omasta kokemuksestaan kulunut jo jonkin aikaa, jolloin he omalla läsnäolollaan viestittävät, että lapsen kuolemasta johtuvan surun kanssa voi oppia elämään. Perheiden nuoria on saatu mukaan viikonloppuihin järjestämällä heille omaa, erillistä ohjelmaa. Koska osallistujakuntaan kuuluu nykyään myös nuoren aikuisen kuoleman kokeneita perheitä, on tarvetta uudelle tukiryhmälle, joka koostuu aikuisista sisaruksista. Ainoana heille tarjottavana tukimuotona on pystytty kertomaan Facebookryhmästä sisaruksensa menettäneille. Perheviikonloppuihin mahtuivat kaikki halukkaat, jotka eivät vielä saman vuoden aikana olleet osallistuneet perheviikonloppuun. Vapaaehtoisten mukaan saaminen perheviikonloppuihin on jatkuva haaste. Vaikka eteläisemmässä Suomessa pidetään kaksi viikonloppua, osanottajamäärät ovat erittäin suuret ja niihin sopivia kohtuuhintaisia tiloja vähän. Suositeltavaa onkin jo hyväksi koettujen paikkojen käyttäminen. Tämä helpottaa järjestelyjä, koska paikat ovat tutut. Syksyllä 2011 järjestettyjen Rovaniemen ja Virtojen perheviikonloppujen ajankohdat olivat edellisvuotta kauempana toisistaan. Tämä järjestely oli toimiva sekä ennakkojärjestelyjen että perheviikonloppuun osallistuvan toimiston henkilökunnan näkökulmasta. Kehitämme toimintaa edelleen perheviikonlopusta saamamme palautteen perusteella. Toiveena on ollut oman perheviikonlopun järjestäminen aikuisen lapsen kuoleman kokeneille. Myöskin ainoan lapsen sekä yksin lapsensa kuoleman kokeneet ovat toivoneet omaa viikonloppua. Näihin toiveisiin ei ainakaan vielä ole pystytty vastaamaan johtuen sekä taloudellisten että henkilöstöresurssien puutteesta. Perheviikonlopussa on kuitenkin pyritty järjestämään omia pienryhmiä näille kohderyhmälle. 11 Nuorten keskustelupalsta Nuorille tarkoitettu keskustelupalsta siirrettiin Tukinetistä toimimaan Facebookiin, jossa toimii myös toinen sisaruksensa menettäneiden ryhmä. KÄPY ry:n ryhmää moderoi sisaruksensa menettänyt nuori aikuinen ja ryhmän ikäraja on vuotta. KÄPY ry on halunnut tarjota keskustelumahdollisuuden nimenomaan nuorille erotuksena toisesta Facebook -ryhmästä, joka on avoin kaikille sisaruksensa menettäneille.

12 12 Isovanhemmat Isovanhemmille järjestettiin toimikauden aikana päivän mittainen tapahtuma Pirkkalassa Kivirannassa. Tähän päivään osallistui seitsemän isovanhempaa. Päivän ohjaajana toimi Riitta Lahtinen. Viikonlopun mittainen isovanhempien tapahtuma järjestettiin Nuorisokeskus Marttisen tiloissa Virroilla Viikonloppuun osallistui yhteensä kahdeksan isovanhempaa. Ohjaajana toimi Riitta Lahtinen. Viikonlopussa TtT Anna Liisa Aho piti luennon isovanhempien surusta. Isovanhemmille suunnatut tapahtumat ovat erittäin tärkeitä, koska niissä heillä on mahdollisuus käsitellä omaa suruaan. Isovanhempien surulle ei välttämättä jää tilaa, koska he ovat usein lapsensa perheen tukena. Isovanhempien tapaamiset toteutettiin Ragnar Ekbergin säätiöltä saadun tuen avulla. Isovanhempien joukko yhdistyksessämme on kasvava. Sen vuoksi olisi tärkeää, että voisimme järjestää myös isovanhemmille tukikoulutuksia ja saisimme luotua heille oman tukihenkilöverkoston. Lasten vertaistukiryhmät Yhdistykseen yhteyttä ottavat vanhemmat ovat usein huolissaan lasten surusta ja selviytymisestä sisaruksen kuoleman jälkeen. Toisaalta liian usein ajatellaan että lapset eivät sure, tai unohtavat ja selviytyvät nopeasti. Lapsetkin tarvitsevat tukea sisaruksen kuoleman aiheuttamien tunteiden käsittelyyn, ja tähän tarpeeseen KÄPY ry on vastannut hakemalla erillisrahoitusta säätiöiltä lasten vertaistukiryhmien toteuttamista varten. Vuoden 2011 aikana yhdistyksellä oli mahdollisuus järjestää sisaruksen kuoleman kokeneiden lasten vertaistukiryhmät Turussa ja Vantaalla Ragnar Ekbergin säätiöltä saadulla apurahalla. Vantaalla ryhmään osallistui neljä 6-8 vuotiasta lasta. Turussa ryhmään osallistui kuusi 8-10 vuotiasta lasta. Lisäksi apurahalla rahoitettiin Rovaniemen perheviikonlopussa järjestetty lasten vertaistukiryhmä, johon osallistui seitsemän 7-13 vuotiasta lasta. Lasten vertaistukiryhmät eivät voi olla suuria, koska lapset ovat toisilleen tuntemattomia ja on tärkeää että ohjaajilla on tarpeeksi aikaa jokaiselle lapselle, ja jokainen lapsi ehtii rauhassa käsittelemään kokemustaan pienessä ja turvallisessa ryhmässä. Ryhmistä saatu palaute on ollut erittäin hyvää ja niiden järjestäminen jatkossakin on perusteltua. Tapahtumakalenteri Yhteistyöpalaveri, Hyvinkään mielenterveysseura ry Yhteistyöpalaveri, Suomen nuoret lesket ry Ryhmänohjaajien palaveri, Kuopio Surujärjestöt, Jyväskylä Lapsioppaan palautepalaveri JKL, Susanna, Maarit, Anne L, Sirpa ja Anne B 4.3. TYKS 4A, Sairaalapastori, Maarit 2.4. Suomen nuoret lesket ry ja KÄPY ry, hallitusten kehittämispäivä, Hilkka Olkinuora 9.5. Suru-työryhmä, Turku Suomen mielenterveysseura Konferenssipalaveri, Tampere, Maarit ja Anne B 9.8. Surukonferenssipalaveri, Hki, Suomen nuoret lesket ry Anne B, KÄPY ry Maarit ja

13 Susanna, Huoma ry Taina ja Irja, Surunauha ry Satu ja Maaret Suru-työryhmä, Turku Monimuotoiset perheet verkosto, Tampere, Simpukka ja KÄPY ry 7.9. Suru-työryhmä OK-info Työkokeilu vierailu RAY Surujärjestöt, Ylöjärvi Koivupuisto Tyhjän sylin messu- palaveri Suru työryhmä, Turku Vapaaehtoistyön koordinaattoreiden syyssenssit, Helsinki Eduskunnan pikkuparlamentti, Monimuotoiset perheet- verkosto 13 Lisäksi yhdistys osallistui Keski-Suomen Sosiaaliturvayhdistys ry:n Versova-hankkeen päätösseminaariin ja Vapaaehtoistoiminta kehittyy kirjan julkistamistilaisuuteen Jyväskylässä TIEDOTUSTOIMINTA Tärkein tiedotuskanava jäsenistölle on yhdistyksen Internetsivut Sivujen rakennetta kehitettiin edelleen vuoden aikana palvelemaan paremmin sekä jäsenistöä, että perheitä tapaavaa ammattihenkilöstöä ja läheisiä. Jäsenkirjeitä lähetettiin neljä. Internetsivujen sisällöstä ja jäsenkirjeiden kirjoittamisesta vastaavat toimiston työntekijät. Käpy-lehti ilmestyi kaksi kertaa vuoden aikana. Kevään lehden teemana oli Tutkittu suru ja syksyn lehden teemana oli 20 vuotta vertaistukea. Kevään lehden päätoimittajana toimi Jani Mesikämmen, syksyllä päätoimittajaksi siirtyi hallituksen jäsen Erja Mesikämmen. Toimituskuntaan kuuluivat toimikauden aikana päätoimittajan lisäksi Maarit Kivikko, Susanna Uittomäki, Hanna Lappalainen, Jani Mesikämmen ja Satu Pirnes. Aiempien vuosien tapaan lehti painettiin Vakka-Suomen kirjapainossa ja taitosta vastasi Ilmo Suikkanen Ilmos Ky Uudestakaupungista. Yhdistyksen työntekijät ja jäsenet ovat käyneet luennoimassa lapsen kuolemasta ja ovat olleet haastateltavana sekä lehdistössä että radiossa. Yhdistys on myös osallistunut erilaisiin tapahtumiin ja konferensseihin. Luennoinnit Oulun Kätilöyhdistys, Oulu Maria Perätalo 9.2. HUS Lasten ja nuorten sairaala, Helsinki Elina Nissinen Lapsen menetyksestä koulutus, Tuusula Maarit Kivikko, Susanna Uittomäki Yhteistyössä Hyvinkään mielenterveysseura TYKS, lasten teho-osasto Erja Mesikämmen 9.9. Turun Ammattikorkeakoulu Ulla Niittyinperä

14 Varhaiskasvatusmessut, Helsinki Susanna Uittomäki Lapsen varhainen kuolema-seminaari, Tampere Maarit Kivikko, Susanna Uittomäki Yhteistyössä Rinnekotisäätiön Lasten Kuntoutuskoti Kuka auttaa surevaa? Maarit Kivikko Läheisen menettäneen auttamisketju tutuksi seminaari Poliisilaitos, Turku. Yhteistyössä SURU -työryhmä Pohjois-Karjalan sairaala, Joensuu Maarit Kivikko Äitiyshuollon alueellinen koulutuspäivä Lehdet 1/2011 Käsi Kädessä Hilkka Olkinuora 1/2011 Diakonia Susanna Uittomäki 1/2011 Sairaanhoitaja lehti Helena Hyvärinen Anna Eeva Peltonen 2/2011 SLaL Susanna Uittomäki 2/2011 Christina Pia Tiainen 2/2011 Käsi Kädessä Lapsen surua ei aina nähdä 03/2011 Länsi Suomi, Rauma Susanna Uittomäki 4/2011 Crux Susanna Uittomäki 1.6. Hervannan sanomat Susanna Uittomäki Suur-Saimaa Esa Lindroos 7.7. Aamulehti/Moro Susanna Uittomäki Turun sanomat Turun seudun kohtukuolemaäidit Forssan lehti Emma Koivisto Jyväskylän kaupunkilehti Katja Ilkka Minttu Kuronen-Ojala Seinäjoen sanomat Mira Suojanen, Johanna Kivimäki Pääkaupunkiseutu Marja Salminen Kouvolan Sanomat Susanna Raute Ilta-Sanomat Johanna Nurmio Timo Vähä Iltalehti Anna Liisa Aho Salon seudun sanomat Leena Mäkelä Etelä-Suomen sanomat Tyhjän sylin messu Lapin kansa Hanna Ruotsalainen Anna Katja Pilkevaara Savon Sanomat Hanna ja Toni Varonen Kodin kuvalehti Linda Pukka Suomenselän sanomat Riitta Lahtinen Etelä-Suomen sanomat Hilkka Olkinuora 12/2011 Vauva-Lehti Anna Liisa Aho 12/2011 Kotimaa-lehti Anna Liisa Aho Radio, TV YLE Radio Tampere Susanna Uittomäki MTV3/Studio55 Hilkka Olkinuora YLE Keski-Suomi Hilkka Olkinuora

15 15.7. YLE Radio Suomi Anna Liisa Aho (+Holappa Mika) YLE, Radio Tampere Maarit Kivikko 15 Kirkolliset tapahtumat 5.5. Tyhjän sylin messu, Lohja Jaana Mertaniemi 8.5. Äitienpäivätapahtuma, Orivesi Minna Löytty-Rissanen, Maarit Kivikko, Juha Itkonen Tyhjän sylin messu, Lahti Hilkka Olkinuora Tyhjän sylin messu, Tuusula Sanna Murula-Vanhatalo Muut tapahtumat Ilta lapsensa menettäneille Turku Erja Mesikämmen Surun sukupolvisuus Konferenssit III surukonferenssi Jyväskylä Anna Liisa Aho, Hilkka Olkinuora, Maarit Kivikko, Susanna Uittomäki TUTKIMUSTOIMIKUNTA Yhdistyksen ja Tampereen yliopiston terveystieteiden yksikön välinen tutkimusyhteistyö jatkui aktiivisena vuonna Terveydenhuoltohenkilöstön ja vertaistukijoiden yhteistyötuki-mallin kehittämiseen ja sen toteuttamiseen liittyvästä tutkimusaineistosta (Aho A L 2010) analysoitiin ja julkaistiin tutkimustuloksia äitien näkökulmasta vuonna Tutkimuksessa toimi aktiivisesti mukana myös KÄPY - Lapsikuolemaperheet ry ja sen vertaistukijat. Edellisen lisäksi yliopiston ja KÄPY ry:n välisissä tutkimusyhteistyöhankkeissa on kuvattu terveydenhuoltohenkilöstön ja vertaistukijoiden kokemuksia yhteistyötuki-mallista ja sen toimivuudesta, vanhempien kokemuksia yksilövertaistuesta ja Internetin kautta saadusta vertaistuesta, selvitetty Käpy ry:n järjestämien perheviikonloppujen vaikutuksia ja vanhempien kokemuksia niistä. Keskeisistä tutkimustuloksista raportoitiin kansainvälisessä perhehoitotieteellisessä konferenssissa Japanissa, kansallisissa konferensseissa, kansainvälisissä ja kotimaisissa tieteellisissä lehdissä, ammatillisissa lehdissä ja Käpy-lehdessä. Tutkimustuloksista annettiin useita asiantuntijahaastatteluita sekä niiden pohjalta on koulutettu eri ammattiryhmiä ja vertaistukijärjestöjä. Vuonna 2011 aloitettiin uusi tutkimushanke, jonka tarkoituksena on kuvata vanhempien parisuhdetta ja perheen toimintaa lapsen kuoleman jälkeen. Alkukartoituksen tutkimusaineisto kerättiin sähköisellä kyselylomakkeella. Yhdistys on tehnyt aktiivisesti yhteistyötä myös lukuisten oppilaitosten kanssa opinnäytetöiden

16 16 tiimoilta toimien opinnäytetöissä työelämäohjaajan roolissa. Tämä sisältää tutkimussuunnitelman hyväksymisen, tutkittavien rekrytoinnin ja loppuraportin hyväksymisen. Yhteistyö eri oppilaitosten välillä oli aktiivista vuonna Vuonna 2011 valmistui viisi opinnäytetöitä ja Pro gradu -tutkielmaa aihealueesta yhteistyössä KÄPY ry:n kanssa. Lisäksi yhdistys on tehnyt yhteistyötä aineistonkeruussa myös eri tieteenalojen väitöskirjatöihin. Yhdistyksen asiantuntijaneuvosto sekä asiantuntijalääkärit seurasivat kansainvälistä tutkimusta sekä raportoivat ja ottivat kantaa eri tutkimuksiin. He olivat edelleen yhdistyksen jäsenten käytettävissä ja keskustelivat vanhempien kanssa lääketieteellisistä kysymyksistä. Tieteelliset julkaisut, jotka on tehty yhteistyössä KÄPY ry:n kanssa *Parviainen K, Kaunonen M & Aho A L Vanhempien kokemuksia yksilövertaistuesta lapsen kuoleman jälkeen. Käsikirjoitus painossa Hoitotiede-lehti. *Aho A L Isien identiteetti lapsen kuoleman jälkeen. Thanatos 1 (1), *Rautio K, Kaunonen M & Aho A L. Evaluating a bereavement follow-up intervention for grieving mothers. Arvioitavana lehdessä Journal of Advanced Nursing. *Nikkola I, Kaunonen M & Aho A L. Mother s experience of the support from a bereavement followup intervention after the death of a child. Arvioitavana lehdessä Journal of Clinical Nursing. *Aho A L, Åstedt-Kurki P & Kaunonen M. Peer supporters experiences of a bereavement follow-up intervention for grieving parents. Arvioitavana lehdessä Omega: Death & Dying. *Aho A L, Paavilainen E & Kaunonen M Experiences of mothers who have lost a child of peer support through and Internet discussion forum. Scandinavian Journal of Caring Science. Doi:10.111/j x *Aho AL, Tarkka M-T, Åstedt-Kurki P & Kaunonen M Health care personnel s experiences of a bereavement follow-up intervention for grieving parents. Scandinavian Journal of Caring Science 25 (2), *Aho A L, Tarkka M-T, Åstedt-Kurki P, Sorvari R & Kaunonen M Evaluating a bereavement follow-up intervention for fathers grief and describe fathers experiences received support after the death of a child a pilot study. Death Studies 35 (10), *Aho AL, Åstedt-Kurki P Tarkka M-T & Kaunonen M Development and Implementation of a bereavement follow-up intervention for grieving fathers: an action research. Journal of Clinical Nursing 20, *Lonnberg R, Kaunonen M & Aho A L. Äitien vertaistuki Internetin keskustelupalstalla lapsen kuoleman jälkeen. Arvioitavana lehdessä Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti. *Savolainen S & Aho A L. Vanhempien selviytymistä edistävät ja estävät keinot lapsen kuoleman jälkeen. Arvioitavana lehdessä Thanatos. *Kuismin T, Kaunonen M & Aho A L. Vertaistuen vaikutukset lapsen kuoleman kokeneiden vanhempien surureaktioihin. Arvioitavana lehdessä Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti. Ammatillisten ja muiden lehtien julkaisut: *Aho A L Isien tukeminen lapsen kuoleman jälkeen. Kätilö-lehti 3, *Aho A L Uudenlaista tukea sureville isille. KÄPY-lehti 1, Tieteelliset esitykset: *Aho A L. Isien identiteetti lapsen kuoleman jälkeen. Kuolema ja identiteetti seminaari Helsinki.(Suullinen)

17 17 *Aho A L, Nikkola I, Åstedt-Kurki P & Kaunonen M. Social Support from Social Network to Parents after the Death of a Child. 10th International Family Nursing Conference Kioto, Japani. (Posteri) *Kaunonen M & Aho AL. The Effect of a Family-Weekend to Parents Traumatic Stress. 10th International Family Nursing Conference Kioto, Japani. (Suullinen) *Aho AL, Åstedt-Kurki P & Kaunonen M. Vanhempien sosiaalinen tukiverkosto lapsen kuoleman jälkeen. Kätilöpäivät Hämeenlinna, Suomi. (Posteri) * Aho A L. Vanhempien tukeminen lapsen kuoleman jälkeen. Näyttöön perustuva lasten ja naisten hoitotyö XVIII, Oulu. (Suullinen) Koulutukset ja asiantuntijaluennot: *Aho A L. Vanhempien suru ja tukeminen lapsen kuoleman jälkeen Kriisikeskuspäivät, Turku. * Aho A L. Isovanhempien suru , Virrat. *Aho A L. Vanhempien tukeminen ennen ja jälkeen lapsen kuoleman. Lapsen varhainen kuolema Tampere. *Aho A L. Vertaistuen merkitys traumaattisesta surusta selviytymisessä. Itsemurha ja läheiset - seminaari Helsinki. *Aho A L. Perheenjäsenen menetys. Surukonferenssi Jyväskylä, Suomi. *Aho A L. Miesten suru ja elämäntuska. Sairaalasielunhoidonpäivät. Porin ev.lut. seurakunnat, Pori. *Aho A L. Vanhempien kokemukset terveydenhuoltohenkilöstöltä ja vertaistukijoilta saadusta tuesta lapsen kuoleman jälkeen. Käpy - Lapsikuolemaperheet ry, perheviikonloppu Pori. *Aho A L. Surun monet kasvot. Lähihoitajapäivät Seinäjoki. *Aho A L. Isän suru ja selviytyminen lapsen kuoleman jälkeen Hus-koulutuspäivät. Naistenklinikka. Helsinki. * Aho A L. Vanhempien kokemukset saadusta vertaistuesta lapsen kuoleman jälkeen ja vertaistukijoiden kokemukset vanhempien tukemisesta. Akkulataamo, vertaistukikoulutus. Koivupuisto Ylöjärvi *Aho A L. Vanhempien tukeminen lapsen äkillisen kuoleman jälkeen Tampereen ev.lut seurakunnat, KUVI- ja HEHU-ryhmät. * Aho A L. Surevien vanhempien tukeminen Perheiden voimavarat ja niiden tukeminen koulutuspäivä, Seinäjoen ammattikorkeakoulu. Seinäjoki. *Aho A L. Surevien vanhempien tukeminen ja terveydenhuoltohenkilöstön kokemukset. Työnohjaajakoulutus Pshp. Pitkäniemi, Linna. Valmistuneet opinnäytetytöt ja Pro gradu -tutkielmat: Grönroos J., Kuva Chaurand V. & Tikkanen V Yksi elämäni surullisimmista, mutta kauneimmista hetkistä. Äitien kokemuksia kuolleen lapsen synnyttämisestä. Opinnäytetyö. Hoitotyö, sosiaali- terveys- ja liikunta-ala. Jyväskylän ammattikorkeakoulu. Yhteistyössä KÄPY ry. Kuronen-Ojala M Revivalistiset ideat ja äitien toimijuuden mahdollisuudet pienen lapsen kuoleman kohtaamisessa sairaalainstituutiossa ja vertaistukiyhteisössä. Yhteiskuntapolitiikan Pro gradu tutkielma. Yhteiskuntatieteiden ja filosofian laitos. Jyväskylän yliopisto. Yhteistyössä KÄPY ry. Nokelainen K Nonprofit-organisaation viestintä. Case KÄPY Lapsikuolemaperheet ry. Opinnäytetyö. Liiketalous. Hämeen ammattikorkeakoulu. Yhteistyössä KÄPY ry. Peju-Risu U Äkillisesti lapsensa menettäneiden vanhempien saama ja odottama tuki.

18 18 Opinnäytetyö. Sosiaalialan koulutusohjelma / sosiaalinen kuntoutus. Kymenlaakson ammattikorkeakoulu. Yhteistyössä KÄPY ry. Raitio K Tuki-interventiot ja vanhempien terveydenhuoltohenkilöstöltä saama tuki lapsen kuoleman jälkeen. Pro gradu. Tampereen yliopisto. Yhteistyössä KÄPY ry. TALOUSTOIMIKUNTA Yhdistyksen kirjanpidosta huolehti toimikauden aikana Tiliasema IS Oy Orivedeltä. Tilintarkastajina toimivat Lea Pistemaa ja Teija Oras. Taloustoimikunnan tehtävänä on hankkia yhdistykselle toiminnan mahdollistava rahoitus yhdessä toiminnanjohtajan ja puheenjohtajan kanssa. Yhdistyksen rahoitus koostuu pääasiassa Raha-automaattiyhdistyksen yleisavustuksesta ja jäsenmaksuista. Yleisavustuksen osuus yhdistyksen tuloista on n. 70 % ja jäsenmaksujen osuus runsas 10 %. Yhdistyksen muita tulonlähteitä ovat myyntituotot, julkisyhteisöjen tuki ja satunnaiset lahjoitukset. Myyntituottojen ylläpitäminen vaatii uusien tuotteiden ideoimista ja tuotteiden aktiivista markkinointia, ja nämä seikat ovat osoittautuneet melko aikaa vieviksi. Myyntikanavat ovat myös hyvin rajalliset, koska tuotteita myydään lähinnä yhdistyksen sisällä jäsenistölle ja heidän lähipiirilleen. Vuonna 2011 painatettiin 1000 kpl seinäkalentereita, mutta niitä saatiin myytyä vain muutama sata kappaletta. Tämän tyyppisiä kausituotteita ei kannata ottaa myyntiin, sillä niitä ei voi myydä enää myöhemmin. Myös historiikkeja painatettiin 1000 kpl ja niiden markkinointi jatkuu vuoden 2012 puolella. Yhdistyksessä on liian vähän aikaa markkinoida myyntituotteita, joten myyntituotteisiin ei kannata panostaa suurilla varastoilla. Julkisyhteisöjen tuki tarkoittaa lähinnä kaupunkien antamaa tukea, joilla on ylläpidetty paikallisia vertaistukiryhmiä. Vuonna 2011 yhdistys sai 8000 euroa Ragnar Ekbergin säätiöltä sisaruksensa menettäneiden lasten vertaistukiryhmätoimintaan, isovanhempien vertaistukeen sekä lasten surua käsittelevän oppaan painattamiseen, jotta sitä voidaan lähettää maksutta lapsensa menettäneille perheille. Satunnaiset lahjoitukset tulevat yksityisiltä tahoilta ja niiden huomioiminen budjettia tehdessä on vaikeaa lahjoitusten huonon ennakoitavuuden vuoksi. Hyvin marginaalisia tuottoja ovat lisäksi jäsenten omavastuuosuudet, luennointipalkkiot ja lehti- ja mainostuotot. Vuonna 2011 yhdistys liittyi Smartum Oy:n lahjoitus.fi palveluun, Palvelussa yritys ostaa päättämällään summalla hyväntekeväisyyttä ja antaa henkilökunnalleen tai yhteistyökumppaneilleen mahdollisuuden valita, mihin hyväntekeväisyyskohteeseen lahja kohdentuu. KÄPY ry on palvelussa yhtenä hyväntekeväisyyskohteena. Yhdistys liittyi palveluun vasta loppuvuodesta 2011 eikä ehtinyt markkinoimaan mukana oloaan, ja yhdistyksen vuonna 2011 saama lahjoitussumma oli yhteensä 30. Yhdistyksen kuluista ylivoimaisesti suurin osa syntyy palkkakustannuksista. Yhdistyksen tärkein yksittäinen toimintamuoto ja toiseksi suurin kustannuserä on perheviikonloppujen järjestäminen. Kustannukset ovat jossain määrin vakiintuneet, koska osallistujamääriä joudutaan säätelemään vapaaehtoistyöntekijöiden määrän mukaan ja koska paikat, joissa viikonloppuja järjestetään ovat myös melko vakiintuneet ja ne ovat tasoltaan edullisia. Kustannussyistä perheviikonloppujen ohjelmassa joudutaan kuitenkin huomioimaan mm. se, että emme voi käyttää kalliita asiantuntijoita ohjelman toteuttamisessa. Leireillä työskentelevät lukuisat aktiivijäsenet saavat vain matkakorvauksen, joka sekään ei ole virallisen taulukon mukainen vaan ainoastaan 0,30 /km. Vuonna 2011 yhtenä yksittäisenä menoeränä olivat myös yhdistyksen 20-vuotisjuhlat.

19 19 Yhdistyksen on vaikea saada tulonsa riittämään perustoimintojenkaan ylläpitämiseen, ja henkilöstöresurssit ovat liian pienet riittävän rahoituksen puuttumisesta johtuen. Jäsenmäärä kasvoi vuodesta 2010 vuoteen 2011 n. 20 % ja jäsenmäärän kasvun kautta yhteydenotot sekä yhdistyksen järjestämään toimintaan osallistuvien perheiden määrä lisääntyvät jatkuvasti. Vastatakseen perheiden kasvavaan tuen tarpeeseen laadukkaasti, yhdistyksen on saavutettava visiossa mainittu kahden kokoaikaisen työntekijän palkkaamisen tavoite mahdollisimman pian.