Suokatu 1 A 7a Tampere toimisto@kapy.fi

Transkriptio

1 1 KÄPY Lapsikuolemaperheet ry VUOSIKERTOMUS Suokatu 1 A 7a Tampere toimisto@kapy.fi KÄPY ry:n visio: Tavoitamme ja tuemme lapsensa kuoleman kokeneita perheitä lisäämällä sekä perheiden että ammattilaisten tietoisuutta yhdistyksen toiminnasta. Tarjoamme valtakunnallista ja laadukasta vertaistukea lapsen kuoleman kokeneille perheille ja heidän läheisilleen yhdistyksen vertaistukijoiden sekä kahden kokoaikaisen työntekijän voimin vuoteen 2014 mennessä. YLEISTÄ KÄPY RY:N TOIMINNASTA KÄPY - Lapsikuolemaperheet ry on vuonna 1991 perustettu valtakunnallinen vertaistukiyhdistys, jonka tarkoituksena on tukea kuoleman kautta lapsensa menettäneitä perheitä, lapsen kuolintavasta tai iästä riippumatta. Lapsi on olemassa kun raskaus on alkanut, eikä lapsi-vanhempisuhde pääty täysiikäisyyteenkään. Aina kun lapsi on kuollut ennen vanhempaa, on kyse lapsen kuolemasta. Yhdistys tarjoaa tukea mm. tukipuhelimen, tukihenkilöiden, perheviikonloppujen sekä ympäri Suomea kokoontuvien vertaistukiryhmien avulla. KÄPY ry on aatteellisesti sitoutumaton ja voittoa tavoittelematon yhdistys, jonka jäsenet ovat lapsen kuoleman kokeneita vanhempia, sisaruksia, isovanhempia ja perheen ystäviä sekä työssään lapsikuolemia kohtaavia. Yhdistyksen toimintamuotoja ovat tuki-, tiedotus, tutkimus- ja taloustoiminta. Näistä keskeisin toimintamuoto on tukitoiminta. Tukipuhelin päivystää kaksi kertaa viikossa. Yhdistys on julkaissut lapsensa kuoleman kokeneille perheille ja heidän auttajilleen tarkoitetut tukipaketit, jotka on koottu yhdessä perheiden ja asiantuntijoiden kanssa. Yhdistys välittää tukihenkilöitä vertaistueksi apua tarvitseville perheille. Vertaistukiryhmät kokoontuvat säännöllisesti eri puolilla maata. Tukihenkilöt ja ryhmien ohjaajat ovat itse omakohtaisesti kokeneet lapsen kuoleman ja he ovat osallistuneet yhdistyksen järjestämään koulutukseen. Myös lapsille ja nuorille järjestetään omia toiminnallisia vertaistukiryhmiään. Valtakunnallinen perheviikonloppu järjestetään kolme kertaa vuodessa. Tiedotus on tärkeä osa yhdistyksen toimintaa. KÄPY -lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa. Lehti postitetaan jäsenille, mutta se on myös erikseen tilattavissa. Yhdistyksen jäsenet ja työntekijät käyvät luennoimassa opiskelijoille ja ammattilaisille, jotta perheitä kohtaavilla ammattilaisilla olisi paremmat valmiudet kohdata lapsensa menettänyt perhe ja jotta perheet saisivat tiedon yhdistyksestä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Yhdistyksen kotisivuilla on tietoa lapsen kuolemaan liittyvästä surusta sekä yhdistyksen toiminnasta. Tutkimustoimikunnan tehtävänä on seurata lapsen kuolemaan ja suruun liittyvää tutkimusta, välittää uusinta tutkimustietoa yhdistyksen käyttöön sekä tutkia yhdistyksen toimintaa ja sen vaikuttavuutta sekä perheiden kokemuksia vertaistuesta. Tutkimustoimikunta ylläpitää suhteita alan tutkijoihin ja esittää tutkijoille tutkimusaiheita niistä aihepiireistä, jotka nousevat esiin KÄPY ry:n toiminnassa. Yhdistys on mukana useissa tutkimuksissa ja opinnäytetöissä. Yhdistys on ollut yhteistyökumppanina

2 2 muun muassa isien surua koskevassa väitöskirjatutkimuksessa. Yhdistyksen jäsenet ja työntekijät osallistuvat mahdollisuuksien mukaan alan konferensseihin Suomessa ja ulkomailla. Taloustoimikunnan pääasiallisena tehtävänä on suunnitella ja tehdä käytännön toimenpiteitä yhdistyksen tarvitseman rahoituksen hankkimiseksi yhdessä puheenjohtajan ja toimiston työntekijöiden kanssa. KEHITTYVÄ YHDISTYS Kasvavan jäsenmäärän sekä yhteydenottojen ja laajan yhteistyön johdosta yhdistyksessä on jouduttu tekemään linjauksia resurssien suuntaamisesta. Tukitoiminta priorisoidaan aina muiden asioiden edelle. Yhdistyksen toiminta kehittyy jatkuvasti ja yhdistyksessä mietitään miten lapsensa kuoleman kokeneille perheille voidaan järjestää laajaa ja laadukasta tukea ja toimintaa yhdistyksen tiukasta taloudesta huolimatta. Toiminnan keskiössä ja myös muutosten keskiössä ovat aina tukea tarvitsevat perheet ja heille järjestettävä vertaistukitoiminta. Ajan säästämiseksi tukitoiminnan järjestämiseen ja siihen liittyvään toisen kokopäiväisen työntekijän palkkaamiseen, yhdistyksessä tehtiin vuoden 2012 aikana monia muutoksia ja uudistuksia. Kaikki muutokset ovat osa suurempaa kokonaisuutta ja kietoutuvat yhteen. Haaste : Työajan säästäminen ydintoimintaan Ratkaisut: 1. Jäsenpostitus ulkoistettiin Invalidiliiton SEESAM työtoiminnalle elokuusta 2012 eteenpäin ja tästä tiedotettiin jäsenistölle jäsenkirjeessä. Lisäksi jäsenpostin ulkoistaminen mainitaan KÄPY ry:n rekisteriselosteessa joka on nähtävillä yhdistyksen internetsivuilla Hyöty: Työaikaa säästyy huomattavasti ( h vuodessa), kun Invalidiliitossa hoidetaan liitteiden tulostaminen ja jäsenpostin kuoritus sekä postittaminen. 2. Sähköinen ilmoittautumisjärjestelmä Survey Monkey otettiin käyttöön. Tapahtumiin voi ilmoittautua nettisivuilla olevan linkin kautta. Hyöty: Sähköisen ilmoittautumisjärjestelmän avulla lukuisiin yhdistyksen tapahtumiin liittyvien osallistujalistojen, ryhmäjakojen, allergialistojen ym. tekemisessä säästetään paljon työaikaa. 3. Tukipaketin uudistaminen vihkomuotoiseksi. Vanha tukipaketti koostuu erillisistä papereista, joista on koottu jokaiselle perheelle sopivat sivut kansioon. Hyöty: Työaikaa säästyy, kun erillisiä papereita ei tarvitse koota kansioon. Vihkomuotoinen tukipaketti painatetaan, jolloin toimiston on helpompi lähettää tukipaketti perheelle tai suurempi määrä tukipaketteja sairaaloihin. 4. Monista yhteistyöpyynnöistä jouduttiin kieltäytymään, kun priorisoitiin työtehtäviä. Työtehtävien priorisoimisessa korostettiin, että tukiasiat hoidetaan aina ensin. Työntekijät priorisoivat työtehtäviään sekä lyhyellä (päivittäin) että pitkällä (vuodenkiertoon liittyvät tapahtumat) aikavälillä. Yhdistys osallistui vain yksille messuille vuoden aikana ajan säästämiseksi. Messuille osallistuminen olisi tärkeää yhdistyksen tunnettuuden kasvattamisen vuoksi sekä tiedon levittämiseksi surevia perheitä kohtaaville ammattilaisille. Haaste: Rahan säästäminen toisen kokopäiväisen työntekijän palkkaamiseen ja ydintoiminnan toteuttamiseen Ratkaisu: Puhelinliikenteen uudistaminen; a) soittajalle maksuttomasta auttavasta puhelimesta luopuminen.

3 3 Hyöty: Soittajalle maksuton auttava puhelin on yhdistykselle kallis ottaen huomioon sen käyttöaste. Puhelimesta aiheutuneet kulut ovat vuositasolla minuuttitaksa jokaisesta vastaanotetusta puhelusta. Yhteydenottoja tulee perheiltä auttavaan puhelimeen todella vähän, vuoden 2012 aikana määrä oli alle 20 % kaikista tukipuheluista. Monet yhteydenotot tulevat muihin puhelimiin sekä sähköpostitse. Lisäksi yhdistyksestä soitetaan usein perheille, kun sairaalat pyytävät yhteydenottoa tai uusissa jäsenlomakkeissa on soittopyyntöjä. Uusi tukipuhelinnumero on Halutessaan yhteydenottaja voi lähettää puhelimeen tekstiviestillä soittopyynnön, jolloin toimistolta otetaan perheeseen yhteyttä. Uusien perheiden yhteydenotot ja tukipyynnöt tulevat paljolti myös sähköisessä muodossa. Tähän tarpeeseen on vastattu perustamalla tukisähköpostiosoite tuki@kapy.fi. b) lankapuhelimesta luopuminen. Hyöty: Lankapuhelimeen tulee todella vähän puheluja joten sen kuukausimaksuissa säästäminen on järkevä päätös. Haaste: Useamman kuin yhden työntekijän tehokkaan työskentelyn mahdollistaminen toimistolla Ratkaisut: 1. Uuden kannettavan tietokoneen hankkiminen. 2. Uuden järjestelmän Office 365:n käyttöönotto. 3. Passeliohjelmiston laajentaminen toiselle tietokoneelle. 4. Uusien matkapuhelimien hankkiminen. 5. Uuden tukisähköpostin perustaminen tuki@kapy.fi Hyöty: Jäsenrekisteriä, tiedostoja, laskutustietoja ym. voidaan muokata ja käyttää samanaikaisesti kahdelta eri tietokoneelta sekä etäyhteyden avulla työmatkojen aikana. Vanhan matkapuhelimen kunnon sekä puhelinliikenteen uudistamisen vuoksi uusien matkapuhelimien hankkiminen oli välttämätöntä. Tukisähköpostin perustamisella sähköpostitse tulevat yhteydenotot sekä yhteydenpito tukitoiminnassa mukana oleviin vapaaehtoisiin voidaan hoitaa selkeästi erillisestä sähköpostiosoitteesta ja selkeää työnjakoa työntekijöiden kesken voidaan tehdä paremmin. Lisäksi: Uusien yhteystietojen johdosta yhdistyksen esite päivitettiin. Esitteeseen vaihdettiin uudet yhteystiedot ja sen ulkonäköä muokattiin vastaamaan paremmin yhdistyksen laajentunutta jäsenkuntaa. Tulevaisuuden kehittämishaasteet: Laskutusmahdollisuuden sisältävä jäsenrekisterijärjestelmä on välttämätön hankinta jotta suurta henkilötietomäärää voidaan hallinnoida paremmin. Työaikaa säästyy kun tietoja voidaan hallita yhden järjestelmän kautta. JÄSENMÄÄRÄ KÄPY ry:n jäsenmäärä kasvaa jatkuvasti. Keväällä 2012 jäsenrekisteri päivitettiin ja listalta poistettiin henkilöitä jotka eivät ole maksaneet jäsenmaksua. Tämän johdosta näyttää siltä, että jäsenmäärä on kasvanut vuodesta 2011 vuoteen 2012 vain 26:lla jäsenyydellä. Todellisuudessa vuoden 2012 aikana uusia jäsenyyksiä tuli 75. Maksamattomien jäsenten poistamisesta huolimatta vuodesta 2010 vuoteen 2012 jäsenmäärä on kasvanut 201:llä (Kuvio 1). Eri jäsenyyksien määrä on lueteltuna kuviossa 2. Yhteyttä ottaneiden listalla oli vuoden 2012 aikana yhteensä 136 henkilöä. Tältä listalta on poistettu

4 4 henkilöt, jotka eivät ole kahteen vuoteen liittyneet jäseneksi. Jäsenmäärän suuri kasvu vuonna 2011 saattaa osaksi olla yhdistyksen saaman oikeusministeriön demokratiapalkinnon ansiota. Palkinnon myötä KÄPY ry sai entistä enemmän julkisuutta ja perheet löysivät tätä kautta yhdistyksen tuen piiriin. Kuvio 1 Tilasto KÄPY ry:n jäsenmääristä 900 KÄPY ry:n jäsenmäärä Kuvio 2 KÄPY ry:n jäsenmäärä jäsentyyppien mukaan Vuosi Henkilöjäsenet Perhejäsenet Ainaisjäsenet Yhteisöjäsenet Ystävät Yhteensä Eronneet ? ? ?

5 5 KÄPY ry:n haasteena on saada lisää yhteisöjäseniä mukaan tukemaan yhdistyksen toimintaa, mutta yhteisöjäsenten hankkimiseen ei ole ollut aikaa. Myös ystäväjäsenten rekrytointia tulisi jatkaa aktiivisesti, mutta yhdistyksessä jää liian vähän aikaa jäsenrekrytointiin henkilöstöresurssien vähyyden vuoksi. YLEISET KOKOUKSET Yhdistyksen kevätkokous pidettiin Loma- ja kurssikeskus Koivupuistossa Ylöjärvellä lauantaina Kokoukseen osallistui seitsemän yhdistyksen jäsentä. Kokouksen jälkeen jatkettiin yhdistyksen suunnittelupäivän eli aivoriihen merkeissä lauantai-iltaan asti. Syyskokous järjestettiin Helsingissä Rinnekotisäätiön Lasten Kuntoutuskodilla tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutuksen yhteydessä Syyskokoukseen osallistui 25 yhdistyksen jäsentä. HALLITUS Hallitukseen kuuluu puheenjohtaja, neljä varsinaista jäsentä sekä neljä varajäsentä. Hallitus koostuu neljästä toimikunnasta, joita ovat tuki-, tiedotus-, tutkimus- ja taloustoimikunta. Toimikaudella puheenjohtajana toimi Mikko Rissanen Orivedeltä, tukitoimikunnassa Anita Karttunen Helsingistä ja Kati Liikonen Rovaniemeltä, tiedotustoimikunnassa Erja Mesikämmen Turusta ja Mari Pusa Kotkasta, tutkimustoimikunnassa Anna Liisa Aho Ylöjärveltä ja Sirpa Savolainen Helsingistä sekä taloustoimikunnassa Eija Kortelainen Helsingistä ja Esko Mertaniemi Lohjalta. Esko Mertaniemi toimi myös yhdistyksen varapuheenjohtajana. Toimikauden aikana hallitus kokoontui yhteensä kuusi kertaa; 8.2., 23.3., 21.4., 29.5., ja Hallituksen toimikausi on kaksi vuotta ja uusi hallitus vuosille valittiin syyskokouksessa TYÖNTEKIJÄT JA VAPAAEHTOISET Yhdistyksen palkattu henkilöstö vuonna 2012: - toiminnanjohtaja (osa-aikaeläkkeellä , teki 40% työajasta) - järjestöpäällikkö (kokoaikainen, alkaen) - vapaaehtoistoiminnan koordinaattori (kokoaikainen, elo-syyskuu) - toimistoapulainen (määräaikainen tuntityöntekijä, syys-joulukuu) Toimistolla työskentelevien tehtäviin kuuluu toiminnan koordinoinnin ja kehittämisen lisäksi kaikki toimistotyöt sekä auttavasta puhelimesta huolehtiminen. Lisääntyneet yhteydenotot sekä toiminnan laajuus aiheuttivat sen, että palkatut työntekijät joutuivat työskentelemään suuren paineen alla ja järjestöpäällikölle oli kertynyt kesään mennessä 200 ylityötuntia, jotka hän sai pidettyä kesän aikana vapaana. Syksyn aikana hänelle kertyi jälleen noin 100 ylityötuntia. Toiminnanjohtajalla oli vuoden lopussa noin 120 tuntia pitämättömiä ylitöitä. Seuraavassa on merkittynä sulkuihin vuoden 2011 vapaaehtoisten määrät. Yhdistyksen tukihenkilölistalla oli vuonna 2012 yhteensä 89 (86) koulutettua tukihenkilöä sekä 36 (30)

6 6 ryhmänohjaajaa. Perheviikonlopuissa työskenteli yhteensä 24 (19) KÄPY ry:n vapaaehtoista, 15 (15) lastenhoitajaa ja yhdeksän (kahdeksan) kouluikäisten lasten ja nuorten vertaistukiryhmien ohjaajaa. Lisäksi KÄPY - lehden päätoimittaja ja lehden toimituskunta teki vapaaehtoistyönä kaksi KÄPY - lehteä. Vuoden 2012 aikana vapaaehtoisia toimi myös muun muassa kokemuspuheenvuorojen pitäjänä, hyväntekeväisyyskonsertin järjestäjinä jne. Yhteensä aktiivisia vapaaehtoisia on mukana toiminnassa noin 130. YHTEISTYÖ KÄPY ry erosi Lastensuojelun keskusliiton jäsenyydestä, sillä jäsenyys ei tuo tällä hetkellä lisäarvoa yhdistyksen toimintaan. KÄPY ry jatkoi ISPIDin (The International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death) jäsenyyttä ja liittyi Suomalaisen Kuolemantutkimuksen seura ry:een sekä SOSTE Suomen sosiaali- ja terveys ry:een. KÄPY ry kuuluu myös Nordisk Forumiin, joka on pohjoismaissa toimivien lapsen kuolemaa käsittelevien vertaistukijärjestöjen verkosto. Yhdistys jatkoi tiivistä yhteistyötä muiden Suomessa toimivien surujärjestöjen kanssa, joita ovat Suomen nuoret lesket ry, Surunauha ry sekä HUOMA Henkirikoksen uhrien läheiset ry. Suurimpana surujärjestöjen yhteistyöhankkeena vuonna 2012 oli neljännen valtakunnallisen surukonferenssin järjestäminen Jyväskylässä Konferenssin teemana oli Monimuotoinen suru. Konferenssia olivat järjestämässä KÄPY ry:n lisäksi Suomen nuoret lesket ry, Surunauha ry, HUOMA henkirikoksen uhrien läheiset ry sekä Suomalaisen Kuolemantutkimuksen seura. Konferenssin sisältö koostui tutkimustiedosta, perheiden kohtaamiseen liittyvästä tiedosta sekä erilaisista työpajoista. Konferenssiin osallistui yhteensä yli 160 ammattilaista tai itse surun kokenutta henkilöä. Surujärjestöjen yhteistyön suunnittelupalavereita järjestettiin kolme kertaa toimikauden aikana, ja lisäksi yhteyttä pidettiin aktiivisesti puhelimitse ja sähköpostitse. KÄPY ry kuuluu Monimuotoiset perheet -verkostoon. Verkosto toimii toiminnanjohtajien vertaistukiverkostona sekä vaikuttaa perhepolitiikkaan erikoisryhmien eduista huolehtimiseksi. KÄPY ry osallistui vuoden 2012 aikana yhteen toiminnanjohtajien tapaamiseen joka pidettiin helmikuussa Jyväskylässä. Resurssien puutteen vuoksi KÄPY ry ei pystynyt osallistumaan syksyn tapaamiseen, eikä pystynyt osallistumaan verkoston paikallisen vaikuttamisen koulutusten järjestämiseen Jyväskylässä ja Tampereella eikä vapaaehtoisten koulutuspäivään Tampereella. Verkosto vaihtoi ajatuksiaan aktiivisesti sähköpostitse vuoden aikana, mutta KÄPY ry pystyi osallistumaan keskusteluihin vain rajallisesti ajanpuutteen vuoksi. KÄPY ry osallistui resurssiensa puitteissa Kaikkien perheiden Suomi hankkeen suunnitteluun, jolle verkosto haki Ray avustusta vuosille KÄPY ry jatkoi Ilta lapsensa menettäneille tapahtumien järjestämistä Turussa yhteistyössä Turun ja Kaarinan seurakuntayhtymän, Lounais-Suomen Mielenterveysseura ry:n Feeniks -hankkeen sekä Turun Kaupunkilähetys ry / Senioripysäkin kanssa. Ilta lapsensa menettäneille tapahtumia suunnittelevassa Varpus-työryhmässä jatkoi vuonna 2012 KÄPY ry:n hallituksen jäsen Erja Mesikämmen, ja työryhmä kokoontui toimikauden aikana yhteensä kahdeksan kertaa. Ilta lapsensa menettäneille -tapahtuma järjestettiin Turussa Henrikin kirkossa teemana Onko surussa eroa. Tapahtumaan osallistui yhteensä 33 henkilöä. Sama työryhmä järjesti keskusteluillan lapsen menettäneille vanhemmille, isovanhemmille ja aikuisille sisaruksille Henrikin kirkossa Keskusteluiltaan osallistui yhteensä 40 henkilöä. KÄPY ry on tehnyt yhteistyötä Turun seudulla myös Lounais-Suomen mielenterveysseura ry:n Feeniks

7 7 -hankkeen kanssa Suru -työryhmässä. Vuonna 2012 KÄPY ry:llä ei ollut resursseja osallistua yhteistyöhön eikä seminaarin Kuka auttaa surevaa. Läheisen menettäneen auttamisketju tutuksi järjestämiseen. Rinnekoti-Säätiön Lasten Kuntoutuskodin kanssa jatkettiin yhteistyötä, helmikuussa 2012 pidettiin yhteistyöpalaveri Helsingissä. Palaverissa keskusteltiin mm. koulutusyhteistyöstä. KÄPY ry järjesti Kuntoutuskodin tiloissa syksyllä 2012 tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutuksen, syyskokouksen sekä vertaistukitapaamisen isomman lapsen menettäneille. KÄPY ry aloitti yhteistyön virolaisen Vaikuse Lapsed yhdistyksen kanssa tammikuussa Viron yhdistys kehittää lapsensa kuoleman kokeneiden saamaa tukea Virossa. KÄPY ry tukee Vaikuse Lapsed yhdistyksen toimintaa jakamalla yhdistykselle tietoa KÄPY ry:n toiminnasta ja hyviksi koetuista käytänteistä. Keväällä 2012 KÄPY ry:n vapaaehtoiset olivat Virossa kertomassa terveydenhuollon ja sosiaalialan työntekijöiden seminaarissa KÄPY ry:n toiminnasta. Lisäksi Viron yhdistyksen edustajilla on mahdollisuus osallistua KÄPY ry:n järjestämiin tapahtumiin ja koulutuksiin Suomessa. Vaikuse Lapsed yhdistyksellä on tavoitteena rikkoa hiljaisuus joka vallitsee lapsikuolemien ja vanhempien surun ympärillä. Yhteistyö HUS lastenklinikan Kätilöopiston sairaalan, Naistenklinikan, HYKS Jorvin sairaalan sekä Tampereen yliopistollisen sairaalan kanssa jatkui. Sairaalat antoivat KÄPY ry:n tukipaketteja lapsensa menettäneille perheille ja kysyivät perheiltä haluavatko he että KÄPY ry:stä otetaan heihin yhteyttä. Sairaalat välittivät aktiivisesti yhteydenottoa toivovien perheiden yhteystietoja toimistolle, ja toimistolta otettiin heihin yhteyttä. Perheet ovat kokeneet tämän toimintatavan hyväksi, sillä omat voimavarat yhteydenottoon ovat usein kriisitilanteessa hyvin rajalliset. HUS aloitti ETRI ensitukiryhmän toiminnan kehittämisen lapsen kuoleman kokeneille vanhemmille. Kehittämistyöhön osallistui KÄPY ry:n hallituksen jäsen Eija Kortelainen. Vertaistukiryhmien tilojen osalta yhteistyötä tehtiin Helsingin Puistolan, Savonlinnan, Nurmijärven, Kokkolan, Hämeenlinnan ja Salon seurakunnan sekä Tampereen seurakuntayhtymän ja Turun ja Kaarinan seurakuntayhtymän sekä Vaasan MLL:n kanssa. Maassa Taivaassa tapahtuma järjestettiin monen eri tahon yhteistyönä Jyväskylässä marraskuussa Kaupungissa järjestettiin erilaisia kuolemaan ja suruun liittyviä tapahtumia kuukauden aikana. KÄPY ry oli tapahtumassa nimellisenä järjestäjänä lähinnä yhteistyökumppani Suomen nuoret lesket ry:n kautta, mutta KÄPY ry ei osallistunut fyysisesti yhteistyöpalavereihin tai tapahtuman toteuttamiseen. Seurakuntien kanssa tehtiin yhteistyötä Tyhjän sylin messujen järjestämisessä. Messujen suunnittelussa ja toteutuksessa oli mukana monia yhdistyksen vapaaehtoisia. Tampereen yliopiston Terveystieteiden yksiön kanssa jatkettiin lisäksi tutkimuksellista yhteistyötä, mistä kerrotaan enemmän osiossa tutkimus. EDUNVALVONTA KÄPY ry jatkoi lapsen kuoleman kokeneille vanhemmille tuloihin perustuvan erityisvanhempainrahan ajamista. Yhdistys on tehnyt aloitteita erityispäivärahasta, jota maksettaisiin 105 arkipäivältä lapsen kuoliniästä tai tavasta riippumatta. Nykyisessä tilanteessa kuolleen lapsen vanhemmat joutuvat

8 8 hakemaan sairauslomaa mikäli eivät ole työkykyisiä pian lapsen kuoleman jälkeen. Koska suru ei ole sairaus, diagnoosiksi saatetaan laittaa esimerkiksi masennus. Tämä vaikuttaa muun muassa vakuutusten ja pankkilainojen saamiseen. Jos ihminen sairastuu käsittelemättömän surunsa vuoksi, kustannukset yhteiskunnalle kasvavat mittaviksi. Edunvalvontaa toteutettiin muun muassa Monimuotoiset perheet verkoston kanssa yhteistyössä. Verkosto lähetti yhteisiä kirjallisia kysymyksiä perhevapaisiin liittyen Keskustan tekemää välikysymystä varten. Lisäksi verkosto haki rahoitusta yhteiselle Kaikkien perheiden Suomi hankkeelle jonka tarkoituksena on kerätä perheiden moninaisuutta koskevaa tietoa ja välittää sitä eteenpäin päättäjille ja ammattilaisille. TUKITOIMINTA Tukitoiminta on yhdistyksen tärkein toimintamuoto. Tukitoiminta sisälsi vuonna 2012 soittajalle ilmaisen auttavan puhelimen, kirjallisen tukimateriaalin, tukihenkilöt ja heidän koulutuksensa, perheviikonloput, alueelliset avoimet vertaistukiryhmät ja niiden ohjaajien koulutuksen, aikuisten ja nuorten keskusteluryhmän ylläpidon Facebookissa sekä isovanhempien päivän koordinoinnin. Tukitoiminnasta vastasivat toimiston työntekijät, vapaaehtoiset tukihenkilöt ja ryhmänohjaajat sekä Facebook - ryhmien moderaattorit. Yhdistyksen tukitoiminta on ollut monien lapsensa menettäneiden perheiden joko pääasiallinen tai muuta tukea avustava tukimuoto. Tukitoiminta ennaltaehkäisee mielenterveys- ja sosiaalisia ongelmia sekä vähentää julkisen sektorin tarjoaman tuen tarvetta. Auttava puhelin Auttava puhelin päivysti vuonna 2012 kaksi kertaa viikossa, maanantaisin ja torstaisin klo Yhteydenottoja tuli myös päivystysajan ulkopuolella, myös muihin puhelimiin ja sähköpostitse. Toimiston työntekijät pyrkivät vastaamaan puhelimeen aina kuin mahdollista. Vastaajaan voi jättää myös viestin ja soittajiin otetaan silloin yhteyttä toimistolta päin. Yhteydenottaja auttavaan puhelimeen on tullut viimeisten vuosien aikana huomattavan vähän, ja vuoden 2012 aikana tehtiin suunnitelma uuteen tukipuhelimeen siirtymisestä kevään 2013 aikana. Tukipuheluja oli vuoden 2012 aikana yhteensä 102 kappaletta. Tukipuhelujen kesto oli yhteensä 56 tuntia. Yhteyttä ottaneiden henkilöiden lapsen kuolemasta on kulunut eripituinen aika. Kuolemankokemukset vaihtelevat suuresti. Varsinkin nuoren aikuisen menettäneiden perheiden yhteydenotot ovat toimintavuoden aikana lisääntyneet entisestään. Puhelimeen soittavat myös perheiden läheiset ja perheitä kohtaavat ammattilaiset. He kysyvät tietoa perheen tukemisesta sekä tarjolla olevista tukimuodoista. Nämä kyselyt voivat tulla jo siinä vaiheessa, kun lapsi on vielä elossa, mutta hänen tiedetään kuolevan. Jonkin verran tulee yhteydenottoja myös kätkytkuolemaa pelkääviltä vanhemmilta. Kirjallinen materiaali vuonna paketti käsittelee surua ja siitä pystytään materiaalia vaihtamalla tekemään eri tarpeisiin erilaisia sisältöjä (esim. onnettomuuksissa kuolleiden lasten vanhemmille) 2-paketti on tarkoitettu lapsensa menettäneelle perheelle, kun heillä on edessään uuden lapsen odotus

9 9 Uittomäki Susanna, Mynttinen Sirpa & Laimio Anne. Miten tukea lasta, kun läheinen on kuollut? Opas läheisille sekä lasten ja nuorten parissa työskenteleville KÄPY Lapsikuolemaperheet ry. Opas tehtiin yhteistyössä Suomen nuoret lesket ry:n kanssa, ja se julkaistiin tammikuussa Opas on perheille ilmainen, mutta ammattikäyttöön sitä myydään omakustannehintaan. Opas on ollut erittäin suosittu ja sitä lähetettiin perheille ja ammattilaisille edelleen vuoden 2012 aikana KÄPY ry:n kautta yli 800 kpl (vuoden 2011 aikana 1700 kpl). Tukimateriaalia kysytään jatkuvasti. Kaikki perheet eivät ainakaan aluksi kaipaa tukihenkilöä, vaan heille riittää kirjallinen materiaali. Tukimateriaalia toimitetaan suoraan perheille, hoitoalan ammattilaisille, sairaaloille sekä opiskelijoille. Tukimateriaali on myös yhdistyksen nettisivuilla. Jotkut sairaalat antavat perheille tukipaketin jo sairaalassa lapsen kuoltua. Vuonna 2012 sairaalat tilasivat yhdistyksestä yhteensä 140 tukipakettia. Tukipakettia ryhdyttiin uudistamaan vuonna 2011, ja siitä päätettiin tehdä vihkomuotoinen. Tähän saakka tukipakettien kopiointi on tehty vapaaehtoistyönä materiaalikustannuksia vastaan, tulevaisuudessa se painatetaan jolloin erillisten sivujen kokoamiseen ei mene toimistolla aikaa. Tukipaketin uudistamistyö jatkui edelleen vuonna Tukipaketin uudistamistiimissä vuoden 2012 aikana toimivat järjestöpäällikkö Susanna Uittomäki sekä hallituksen jäsenet Erja Mesikämmen ja Anna Liisa Aho. Lisäksi monet vapaaehtoiset osallistuivat tukipaketin kommentointiin. Tukihenkilötoiminta Toimistolle tulevan yhteydenoton jälkeen toimiston työntekijät etsivät tukihenkilön sitä haluavalle perheelle. Tukihenkilö on pystytty toistaiseksi tarjoamaan kaikille halukkaille. Tämä on kuitenkin perustunut siihen, että yhdellä tukihenkilöllä on samanaikaisesti ollut useampia tuettavia perheitä. Joillekin perheille on voitu tarjota vain puheluihin tai sähköpostiin perustuvaa tukisuhdetta. Syynä on ollut puute paikallisista tukihenkilöistä. Uutena haasteena yhdistykselle on nuoren aikuisen menettäneet perheet. He ovat yhdistyksellemme uusi ryhmä ja heille ei ole vielä tarjolla riittävästi tukea. Tukihenkilönä toimiminen vaatii sitoutumista, ja tukihenkilö on velvoitettu osallistumaan KÄPY ry:n järjestämään tukihenkilökoulutukseen. Työskenteleminen perheen kanssa, jonka lapsi on kuollut, on henkisesti raskasta ja siinä voi tulla eteen erittäin vaikeitakin kysymyksiä. Tämän vuoksi tukihenkilöiden jaksamisesta huolehditaan koulutuksen, työnohjauksen sekä virkistystoiminnan avulla. Vuoden 2012 aikana tukihenkilölistalla oli yhteensä 89 (86) tukihenkilöä (suluissa vuoden 2011 määrä). Toimikauden aikana aloitettiin 36 (52) uutta pitempiaikaista tukisuhdetta. Osa tukihenkilöistä oli ilmoittanut että eivät tämän toimikauden aikana voi ottaa tuettavaa. Lisäksi osa edellisellä toimikaudella aloitetuista tukisuhteista jatkui edelleen vuoden 2012 puolella. Lisääntyneiden yhteydenottojen vuoksi uusien tukihenkilöiden toimintaan mukaan saamiselle ja kouluttamiselle on yhdistyksessä suuri tarve. Tukihenkilötoiminta on yksi yhdistyksen tärkeimmistä tukimuodoista lapsensa menettäneille perheille. Tutkimustulokset ovat osoittaneet että vanhempien kokemukset yksilövertaistuesta ovat positiivisia ja vertaistuen saaminen on auttanut heitä selviytymisessä (Parviainen K. ym. 2011, Aho ym. 2011, Rautio ym. 2011, Nikkola ym kts. kohta Tutkimustoimikunta).

10 10 Vertaistukiryhmät Avoimia vertaistukiryhmiä oli vuoden 2012 aikana yhteensä 23 (20). Ryhmät kokoontuivat Forssassa, Helsingin Ruoholahdessa ja Puistolassa, Hämeenlinnassa (syksystä alkaen joka 2. kuukausi vähäisen osallistujamäärän vuoksi), Jyväskylässä, Kokkolassa, Kotkassa, Kuopiossa, Nurmijärvellä, Oulussa, Rovaniemellä, Salossa (jäi tauolle kevään jälkeen vähäisen osallistujamäärän vuoksi), Savonlinnassa, Seinäjoella, Tampereella ja Turussa. Vaasan ryhmä toimi kevään ajan kiertävän ryhmänohjaajan voimin ja ryhmä jäi ohjaajapulan vuoksi tauolle kevään jälkeen. Nastolan ryhmä jatkoi kokoontumisia Lahdessa. Kittilässä toimii ryhmä seurakunnan kanssa yhteistyössä. Toimikauden aikana alkoi neljä uutta ryhmää; Imatralla, Joensuussa, Kouvolassa ja Lempäälässä. Ryhmissä oli jonkun verran ohjaajavaihdoksia vuoden aikana. Periaatteena on, että jokaisessa ryhmässä on kaksi ohjaajaa, joista ainakin toisella on oltava omakohtainen kokemus. Ryhmänohjaajia oli vuoden 2012 aikana yhteensä 36 (30). Ryhmänohjaajat vastaavat ryhmän toiminnasta ja sitoutuvat siihen yhdeksi toimikaudeksi kerrallaan. Ryhmän ohjaaminen vaatii ryhmän toimintaperiaatteiden tuntemusta. Haasteena on se, että ryhmään voi tulla uusia osallistujia joka kerta, sillä ryhmä ei ole suljettu. Suuri osallistujakunta aiheuttaa kuormitusta, varsinkin jos ryhmään osallistuu samanaikaisesti monia vanhempia, jonka lapsen kuolemasta on kulunut vasta vähän aikaa. Ryhmien kävijämääristä pidetään tilastoa. Vuoden 2012 aikana ryhmissä kävi yhteensä noin 320 eri henkilöä. Kävijöissä on sekä miehiä että naisia. Jotkut käyvät ryhmässä muutaman kerran, toiset jatkavat pidempään. Tuen tarve on hyvin yksilöllistä. Ryhmänohjaajilta vaaditaan joustavuutta ja taitoa ottaa huomioon uudet ryhmäläiset, sillä uusia ryhmäläisiä saattaa tulla mukaan joka ryhmäkerralla. Ryhmänohjaajille koottiin vuoden 2012 aikana kirjallinen tietopaketti, josta ohjaajat voivat saada käytännön tietoa ja vinkkejä mm. ryhmäkertojen keskustelunaiheiksi. Kiertävä ryhmänohjaaja kävi vuonna 2012 ohjaamassa ryhmiä yhteensä kahdeksan kertaa Seinäjoen, Hämeenlinnan sekä Vaasan ryhmissä. Yhdistyksen tutkimustoimikunnan tutkimusvastaava aloitti vertaistukiryhmiin liittyvän tutkimuksen valmistelun. Tutkimukseen liittyvä aineistonkeruu toteutetaan vuonna Vapaaehtoisten työnohjaus Perinteistä jäsenistölle ja vapaaehtoisille suunnattua voimavaraviikonloppua ei pystytty järjestämään kustannussyistä lainkaan vuonna Ryhmänohjaajien ja tukihenkilöiden yhteinen työnohjauspäivä Akkulataamo pidettiin Kivirannan kokous- ja juhlakeskuksessa Pirkkalassa. Tapahtuman ohjaajina toimivat sosionomi (AMK), työnohjaaja Anne Laimio ja KM, työyhteisövalmentaja, työnohjaaja Nenne Amnell. Osallistujina oli yhteensä 14, kaksi osallistujista oli KÄPY ry:n yhteistyökumppanin Suomen nuoret lesket ry:n jäseniä. Vapaaehtoisilla oli lisäksi mahdollisuus ottaa yhteyttä toimistolle ja saada henkilökohtaista työnohjausta. Tukihenkilöiden ja ryhmänohjaajien taustalla on asiantuntijaryhmä, jolta saa tarvittaessa apua ja neuvoja vaikeissa tilanteissa.

11 11 Koulutukset Tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutusten osalta yhdistys jatkoi yhteistyötä Suomen nuoret lesket ry:n, Surunauha ry:n ja Huoma henkirikoksen uhrien läheiset ry:n kanssa. KÄPY ry:n koulutukset ovat avoimia heidän jäsenilleen ja KÄPY ry:n jäsenet voivat osallistua heidän koulutuksiinsa. Ryhmänohjaajakoulutukseen voi osallistua vasta tukihenkilökoulutuksen jälkeen. KÄPY ry on ainoa surujärjestö, jolla on tarjolla henkilökohtaista tukea tukihenkilötoiminnan muodossa. Tämän vuoksi yhteisiin koulutuksiin osallistuminen voi hankaloitua, sillä muiden järjestöjen peruskoulutuksen sisältönä on ryhmänohjaaminen. KÄPY ry:n järjestämän tukikoulutuksen omavastuuhinta oli ensimmäiseltä kerralta 25. Aktiivisesti tukihenkilöinä tai ryhmänohjaajina toimivat voivat osallistua koulutuksen toiseen vaiheeseen eli ryhmänohjaajakoulutukseen (tai toiseen tukihenkilökoulutukseen) maksutta. Matkakustannuksista osallistujat vastaavat itse. KÄPY ry järjesti vuoden 2012 aikana kaksi tukikoulutusta. Ensimmäinen koulutus järjestettiin Norvajärven leirikeskuksessa Rovaniemellä. Kouluttajana toimi HUOMA ry:n toiminnanjohtaja Taina Turunen. Koulutukseen osallistui yhteensä kahdeksan henkilöä. Syksyn tukikoulutus järjestettiin Rinnekotisäätiön Lasten Kuntoutuskodilla Kouluttajana tukihenkilöpuolella toimi erikoissairaanhoitaja, erityisohjaaja Sirpa Savolainen ja osallistujia oli yhteensä kahdeksan. Kouluttajana ryhmänohjaajapuolella toimi työnohjaaja, sosionomi (AMK) Anne Laimio ja osallistujia oli yhteensä 12. Vertaistukijat kokevat tukihenkilötoiminnan tärkeänä, mutta kaipaavat siihen lisää työnohjausta. Yksilötukea toivotaan toteutettavan parityönä, erityisesti kotikäyntejä, ja tämä tarkoittaisi sitä, että tukihenkilöitä tulisi kouluttaa enemmän (Aho A L, Åstedt-Kurki P & Kaunonen M 2012, Omega: Death & Dying) Perheviikonloput Kevään perheviikonloppua vietettiin Vesalan leirikeskuksessa Jyväskylässä Perheviikonloppuun osallistui 45 aikuista ja 50 lasta. Viikonlopussa työskenteli kahdeksan vapaaehtoista yhdistyksen jäsentä, viisi lastenhoitajaa ja kaksi apuohjaajaa, kolme lasten vertaistukiryhmän ohjaajaa sekä yksi vertaisryhmän apuohjaaja. Perjantai-iltana osallistujat tutustuivat paikkaan ja yhdistyksen toimintaan vapaamuotoisesti sekä tekivät itselleen nimipyykkipojat. Lauantaina ja sunnuntaina ohjelmassa oli keskusteluja sekä kuolintavan mukaan jaetuissa että teemoitetuissa pienryhmissä. Aiheina olivat: isän suru, äidin suru, pienen lapsen kuolema sekä aikuisen ja nuoren kuolema. Tämän rinnalla ohjelmassa oli vertaistukiryhmät kouluikäisille. Näiden ryhmien ohjauksesta huolehtivat koulutetut ohjaajat. Alle kouluikäisten hoidosta huolehtivat lastenhoitajat. Iltaohjelmassa oli saunomista ja yhdessäoloa. Yhteensä kaksi muistohetkeä on koettu hyväksi toiminnaksi; päivällä perheiden yhteinen ja myöhemmin illalla vanhemmille järjestetty muistohetki. Lapin perheviikonloppu järjestettiin Rovaniemen seurakunnan leirikeskuksessa Norvajärvellä. Ohjelmassa oli pienryhmäkeskusteluja sekä kuolintavan että aiheiden mukaan jaetuissa ryhmissä. Kouluikäisten vertaistukiryhmistä vastasi koulutettu ohjaaja. Alle kouluikäisten hoidosta vastasivat vapaaehtoistyönkeskuksen Neuvokkaan kautta saadut lastenhoitajat. Viikonloppu oli