Edunvalvonta, edunvalvontavaltuutus ja hoitotahto 25.10.2012 Helsinki Projektipäällikkö Henna Nikumaa Muistiliitto ry
MUISTILIITTO ry -Muistisairaiden ihmisten etujärjestö Perustettu vuonna 1988 Muistiliitto on kattojärjestö 42 paikallisyhdistykselle, joissa on yhteensä noin 11 000 jäsentä Muistisairaiden ihmisten ja heidän omaistensa kansanterveys-, potilas- ja edunvalvontajärjestö
Materiaaleja www.muistiliitto.fi 3
Itsemääräämisoikeus Itsemääräämisoikeus on asiakaslähtöisyyden perusulottuvuus (Järnström 2011) Itsemääräämisoikeus eli autonomia voidaan jakaa: 1.Ajattelun autonomia (ajattelemisen ja päätöksenteos vapaus) 2.Tahdon autonomia (oikeus tehdä asioita, kyky luoda ja ilmaista mieltymyksiä) 3.Toiminnan autonomia (todellinen mahdollisuus toimimiseen) 4
Itsemääräämisoikeus yksi tärkeimmistä ihmis- ja perusoikeuksista Jokaisen toimintakykyisen yksilön yhdenvertainen oikeus päättää itseään koskevista asioista edellytyksinä: ymmärtää eri vaihtoehdot osaa arvioida seuraamukset kykenee tekemään ratkaisun henkilö toteuttaa itsemääräämisoikeuttaan mm. tekemällä erilaisia oikeustoimia 5
Oikeustoimikelpoisuus Oikeudellinen toimintakyky = kyky tehdä päätöksiä, joilla oikeudellista merkitystä Oikeustoimikelpoinen voi itse määrätä sitovasti oikeuksistaan sekä tehdä oikeustoimia Oikeustoimikelpoisuus on sitovan oikeustoimen edellytys Oikeustoimikelpoisuuteen puuttuminen Oikeustoimikelpoisuuden rajoittaminen Täysi-ikäisyys Mäki-Petäjä-Leinonen 2010 6
Muistisairaan ihmisen itsemääräämisoikeus muistisairauden diagnosointi ei automaattisesti poista itsemääräämisoikeutta tai oikeudellista toimintakykyä Muistisairaan henkilön kyky tehdä oikeudellisia, taloudellisia ja muita itseään koskevia päätöksiä kuitenkin heikkenee sairauden edetessä Tulevaisuuteen varautuminen edistää itsemääräämisoikeutta esim. hoitotahto, edunvalvontavaltuutus Itsemääräämisoikeuden kunnioittamisen ja suojaamisen periaatteen punnintatilanteet Mäki-Petäjä-Leinonen 2010 7
Tulevaan varautuminen kannattaa Oman elämänlaadun, arvojen ja -historian kunnioittamisen varmistaminen Itsemääräämisoikeus korostuu: oma valinta miten haluaa asiansa hoidettavan ja kuka niitä hoitaa Mahdollisten ristiriitojen/väärinkäsitysten estäminen Väärinkäytösten estäminen Yksinasuvalla henkilöllä (ei lähiomaisia) merkittävää Ulkopuolisille tilanne selkeämpi (kuka edustaa/päättää ja millä perusteella/valtuudella) Järjestelyistä kannattaa kertoa läheisille! 8
Edunvalvontavaltuutus Laki edunvalvontavaltuutuksesta 2007 Holhoustoimilain mukaisen edunvalvonnan rinnalle joustavampi menettely ennakoinnin mahdollisuus Edunvalvontavaltuutuksella varaudutaan tilanteeseen, jossa tullaan myöhemmin kykenemättömäksi hoitamaan asioitaan esimerkiksi muistisairauden takia Selkeät muotosäännökset testamentin tapaan: Kirjallinen Kaksi esteetöntä todistajaa Laadinnan avuksi suositellaan asiantuntija-apua 9
Valtakirjan sisältö: Valtuutetun nimeäminen Voidaan määrätä varavaltuutettu (suositeltavaa) Voimaantuloehto Yleensä taloudellisia asioita koskeva, mahdollista myös henkilöä koskevat asiat Yleinen tai vain määrättyä oikeustoimea varten Mahdollista tarkat yksityiskohdatkin Ei voi koskea korostetusti henkilökohtaisia oikeustoimia Valtakirja luovutetaan valtuutetun haltuun tai siitä ilmoitetaan hänelle 10
Valtakirjamalleja www.muistiliitto.fi (mukaeltu Antila 2007) VALTUUTTAJA Maija Meikäläinen (syntymäaika tai hetu) Osoite VALTUUTETTU Matti Meikäläinen (syntymäaika tai hetu) Osoite VALTUUTUS Valtuutan Matti Meikäläisen edustamaan minua 1) omaisuuttani koskevissa ja muissa taloudellisissa asioissani sekä 2) sellaisissa henkilöäni koskevissa asioissa, joiden merkitystä en kykene ymmärtämään sillä hetkellä, jolloin valtuutusta on käytettävä. Määrään valtuutuksen tulemaan voimaan siinä tapauksessa, että tulen sairauden, henkisen toiminnan häiriintymisen, heikentyneen terveydentilan tai muun vastaavan syyn vuoksi kykenemättömäksi huolehtimaan asioistani. 11
Paikka ja aika Maija Meikäläinen ammatti, kotikunta TODISTUSLAUSUMA Samanaikaisesti läsnä olleina esteettöminä todistajina vakuutamme, että Maija Meikäläinen, jonka henkilöllisyyden olemme tarkistaneet, on omakätisesti allekirjoittanut tämän edunvalvontavaltakirjan. Toteamme, että Maija Meikäläinen on tehnyt valtakirjan vapaasta tahdostaan ja että hän on kyennyt ymmärtämään sen merkityksen. Paikka ja aika Tauno Todistaja ammatti, kotikunta syntymäaika osoite Raili Todistaja ammatti, kotikunta syntymäaika osoite 12
Edunvalvontavaltuutuksen voimaantulo Alkuperäinen valtakirja ja lääkärinlausunto maistraatille Valtakirjan pätevyys ja valtuutetun sopivuus tutkitaan Valtuutus tulee voimaan vasta, kun maistraatti on vahvistanut valtuutuksen > edellyttää tekijän terveydentilassa tapahtunutta muutosta Maistraatti valvoo valtuutetun toimintaa erityisesti taloudellisissa asioissa Valtuutettu on salassapitovelvollinen (Muistiliiton Pidä Pääsi diasarja) 13
Hoitotahto lainsäädännössä Potilaslaki 8, Kiireellinen hoito: Potilaalle on annettava hänen henkeään ja terveyttään uhkaavan vaaran torjumiseksi tarpeellinen hoito, vaikka potilaan tahdosta ei tajuttomuuden tai muun syyn vuoksi voi saada selvitystä. Jos potilas on aikaisemmin vakaasti ja pätevästi ilmaissut hoitoa koskevan tahtonsa, potilaalle ei kuitenkaan saa antaa sellaista hoitoa, joka on vastoin hänen tahtoaan. 14
Potilaslain muutostarve Etusijajärjestys hoitopäätöksen tekemisessä: Potilaan ilmaisema hoitotahto Henkilöä koskevia asioita varten määrätty edunvalvoja Potilaan nimeämä henkilö Omaiset tai läheiset Potilaan osallistuminen mahdollisuuksiensa mukaan 15
HOITOTAHTOLOMAKE Hoitotahtolomakkeella voi kertoa hoitoa ja hoivaa koskevan tahtonsa sellaisen tilanteen varalta, jossa ei enää kykene päätöksen tekemiseen esim. vakavan sairauden vuoksi. Vahvistaa itsemääräämisoikeutta Pätevän hoitotahdon tekeminen edellyttää, että tekijä riittävällä tavalla ymmärtää sen merkityksen ja sisällön vrt. oikeudellinen toimintakyky Hoitotahto sitoo terveydenhuollon henkilöstöä Suositus: aina kirjallisesti 16
Muistiliiton hoitotahtolomake www.muistiliitto.fi Vårdtestamente mallitäyttö 17
Muistiliiton hoitotahtolomake Lomakepohja www.muistiliitto.fi 1. Sitovat tahdonilmaukset ns. perinteinen hoitotahto-osuus Hoitohenkilöstöä velvoittavia 2. Hoitoa ja hoivaa koskevat toiveen luonteiset tahdonilmaukset ns. elämänlaatuun liittyviä toiveita Noudatettava mahdollisuuksien mukaan 18
Hoitotahdon laadinta ja säilytys Laatiessa hyvä neuvotella asioista esim. muistihoitajan kanssa Tarvittaessa lääkärintodistus liitteeksi Hoitotahtolomakkeen päivittäminen Hoitotahtolomakkeen säilytys Potilasasiakirjojen liitteenä Kopio nimetylle henkilölle 19
Kortti hoitotahdon olemassaolosta kortti lompakkoon itse kortti ei millään tavalla korvaa itse hoitotahtoa asiakirjana, mutta se kertoo asiakirjan olemassaolosta ja sijaintipaikasta kortteja löytyy mm. apteekeista, sairaaloista ja sitä voi myös tilata maksutta Exitus ry:stä www.exitus.fi 20
REPEAT- Regular and Structured Support of Memory Patient Muistiliiton seurantatutkimus Tavoitteena selvittää muistisairaiden ja läheisten kokemuksia ensimmäisestä vuodesta diagnoosin jälkeen: - kokemukset diagnoosista - avun, tuen ja kuntoutuksen tarpeet ja saaminen - muistisairauden vaikutus arkeen, voimavaroihin ja mielialaan 60 lääkäriä rekrytoi 290 potilas-omaisparia ympäri Suomen yhteensä 580 vastaajaa Kirjalliset kyselyt: 1 kk, 3 kk, 6 kk ja 12 kk diagnoosista 4. vaihe sulkeutui 30.6.2012 Päätutkijana dosentti Kati Juva Novartis Finland Oy rahoitti tutkimusaineiston keruuta ja sen analysointia 21
100% 90% 12 kk diagnoosista SAIRASTUNEET (N=149): Oletteko tehneet hoitotahdon tai hoitotestamentin? 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Kyllä En En, mutta aion tehdä REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 22
12 kk diagnoosista LÄHEISET (N=124): Mistä seuraavista asioista olette keskustelleet muistisairaan läheisenne ja / tai muiden perheenjäsentenne kanssa? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Raha-asioiden hoitaminen muistisairauden edetessä Hoitotahto Edunvalvontavaltuutus Omaishoitajaksi ryhtyminen Muusta REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 23
Edunvalvonta Holhoustoimilaki 442/1999 Muistisairauden vaikutus oikeudelliseen toimintakykyyn - oikeustoimikelpoisuus MIKÄÄN DIAGNOOSI EI AUTOMAATTISESTI JOHDA EDUNVALVONTAAN EDUNVALVONNAN EDELLYTYKSET TÄYTYTTÄVÄ (8 ): Heikentynyt terveydentila Ei pysty itse hoitamaan asioitaan Asiat vaativat hoitoa Ei pystytä hoitamaan muilla tavoin 24
Edunvalvonta Edunvalvojan määrääminen aikuiselle edunvalvojamääräys 8» yleinen / määrätty oikeustoimi toimintakelpoisuuden rajoitus 18» saa määrätä yhdessä edunvalvojan kanssa» edunvalvoja saa määrätä yksin vajaavaltaiseksi julistaminen» olosuhteisiin nähden tavanomaiset ja merkitykseltään vähäiset oikeustoimet(24 )» oikeustoimen sitomattomuus (26 ) 25
Edunvalvoja Kuka on hyvä edunvalvoja? Edunvalvojan asema ja tehtävät Taloudelliset asiat ja/tai Henkilöä koskevat asiat Ei kelpoisuutta antaa suostumusta avioliittoon ja lapseksiottamiseen, tunnustaa isyyttä, tehdä tai peruuttaa testamenttia Ei saa lahjoittaa päämiehen omaisuutta Käyttövarat 38 Pääsääntönä päämiehen kuuleminen 43 26
Hakeminen Perusteet oltava hakemiselle Edunvalvojan palkkio Päätöksen tekeminen: tuomioistuin / maistraatti Holhousviranomainen tekee hakemuksen Maistraatti valvoo: Omaisuusluettelo tilivelvollisuus 27
Ammattihenkilöstön mahdollisuus puuttua Edunvalvonnan tarpeesta ilmoittaminen HolhTL 91 Joka on saanut tiedon edunvalvonnan tarpeessa ilmeisesti olevasta henkilöstä, voi vaitiolovelvollisuuden estämättä ilmoittaa asiasta maistraatille. Ilmoituksen saatuaan maistraatin tulee ryhtyä toimenpiteisiin edunvalvonnan tarpeen selvittämiseksi ja tehdä tarvittaessa käräjäoikeudelle hakemus edunvalvojan määräämiseksi.» Selvitysvelvollisuus maistraatilla 28
OM:n suositukset 2011 YLEISESTÄ EDUNVALVONNASTA: (yleisen edunvalvonnan kehittämistyöryhmä) YHTEYDENPITO, TAVOITETTAVUUS JA TIEDONSAANTI 29
Päämiehen tapaaminen edunvalvojan aloitteesta Edunvalvojan on tavattava henkilökohtaisesti kaikki uudet päämiehet Edunvalvojan tutustuminen päämieheen Päämiehen olosuhteiden selvittäminen Päämiehen tahto yhteydestä omaisiin Johtopäätökset dokumentoitava tapaamisessa ja kommunikoinnissa huomioitava eri sairauksien erityispiirteet, esim. keskustelu muistisairaan kanssa vaatii omanlaisensa lähestymistavan ja aikaa vaikeasti muistisairas voi vielä joidenkin asioiden suhteen pystyä ilmaisemaan tahtonsa 30
Päämiehen tapaaminen edunvalvojan aloitteesta Merkittävät oikeustoimet: Päämiehen kuuleminen Edunvalvoja harkitsee miten ja missä kuulee Tärkeää, että edunvalvoja dokumentoi kuulemiseen liittyvät toimet Jos oikeustoimeen tarvitaan maistraatin lupa, selvitys kuulemisesta lupahakemukseen Vaikka kysymys ei olisi oikeustoimen tekemisestä, edunvalvojan huolehdittava, että päämies saa tarvittavan kuntoutuksen ja huolenpidon, eikä tätä voi tehdä tutustumatta päämieheen, hänen tarpeisiinsa ja olosuhteisiinsa 31
Edunvalvojan tapaaminen päämiehen aloitteesta Päämiehen ja edunvalvojan luottamuksellinen suhde edellyttää molemminpuolista yhteydenpitoa Tapaamisen aikatauluun vaikuttavat seikat (toimipaikat, etäisyydet, voiko asiassa auttaa muu ev-henkilöstö, erityistilanteet jne.) Päämiehen tulisi voida tavata edunvalvojansa: Edunvalvojan luona viim. viikon kuluessa Kotonaan tai muualla, niin että edunvalvoja tulee hänen luokseen, kahden viikon kuluessa 32
Palvelujen ja henkilökunnan saavutettavuus oikeusaputoim. Sisäministeriön suositukset 2005 eivät enää riittäviä Kahdessa päivässä yhteys puhelimitse tai henkilökohtaisesti edunvalvojaan tai avustavaan henkilökuntaan Edunvalvontahenkilöstön on oltava päämiehen tavoitettavissa puhelimitse virka-aikana Mahdollista myös puhelinajat, mutta ne eivät voi olla ainoat ajat Henkilökohtaiseen tapaamiseen kiireettömässä asiassa edunvalvontahenkilöstön kanssa tulisi päästä viikon kuluessa 33
Päämiehen tiedonsaanti omista asioistaan Edunvalvojan on pyynnöstä selvitettävä päämiehelle tämän taloudell. asemaa ja toimenpiteitä, joita edunvalv. tehnyt Päämieheltä ei voida evätä tietoja, jotka koskevat hänen asioitaan. Päämiehelle on järjestettävä mahd. tutustua edunvalvojan hallussa oleviin asiakirjoihin 34
Yhteydenpito päämiehen omaisiin ja läheisiin Edunvalvonnan alkamisesta tulee ilmoittaa päämiehen asioita aikaisemmin hoitaneille omaisille. Mikäli omaisia useita, on heitä kohdeltava yhteydenpidossa tasapuolisesti Omaisten tiedusteluihin tulee vastata hyvän hallintotavan mukaan Päämiehen salassa pidettäviä tietoja ei voida antaa edunvalvojan salassapitovelvollisuus Jos päämies ei itse pysty ottamaan kantaa kenelle tietoja saa antaa, joutuu edunvalvoja harkitsemaan 35
Yhteydenpito päämiehen omaisiin ja läheisiin Lähtökohtana on salassapitovelvollisuus, mutta päämiehen etu voi olla myös se, että läheisten ja omaisten kanssa on toimiva yhteistyö Omaisilla saattaa olla jo selvä kuva päämiehen taloudell. asioista ja niistä keskustelu ei täten aiheuta vahinkoa päämiehelle. Edunvalvojalla harkintavalta, millä tarkkuudella voi keskustella päämiehen asioista omaisten kanssa silloin, kun päämies ei pysty ottamaan kantaa. Edunvalvojan tulee kunnioittaa päämiehen oikeutta sekä perheyhteyteen että yksityisyyteen ja arvioida, minkälainen menettely vastaa päämiehen etua parhaiten. 36
Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöstön ohjaus- ja neuvontavelvollisuus Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista 5 Sosiaalihuollon henkilöstön on selvitettävä asiakkaalle hänen oikeutensa ja velvollisuutensa sekä eril. vaihtoehdot samoin kuin muut seikat, joilla on merkitystä hänen asiassaan. Selvitys on annettava siten, että asiakas riittävästi ymmärtää sen sisällön ja merkityksen. 37
Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöstön ohjaus- ja neuvontavelvollisuus Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 5 Potilaalle on annettava selvitys hänen terveydentilastaan, hoidon merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista sekä muista hänen hoitoonsa liittyvistä seikoista, joilla on merkitystä päätettäessä hänen hoitamisestaan. Selvitys annettava siten, että potilas riittävästi ymmärtää sen sisällön. 38
Various forms of support Piirros: Eloniemi-Sulkava et al. 2006 Lainaukset Nikumaa 2010: It is almost like a jungle I didn t understand anything about those application forms It is almost easier to not apply very difficult to master even for professionals
Kiitos! 40