KIRJALLINEN KYSYMYS 547/2003 vp Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden apuvälinetilanne Eduskunnan puhemiehelle Suomen vammaispolitiikassa on edelleen epäkohtia, jotka heikentävät suoraan vammaisten ja pitkäaikaissairaiden henkilöiden perusoikeuksia ja yhdenvertaisuutta lain edessä. Yksi tällainen epäkohta on apuvälineiden heikko saatavuus ja niiden myöntämis- sekä korvauskriteerien vaihtelevuus. Apuvälineitä on tällä hetkellä saatavissa eri tahoilta ja eri menettelyjen kautta. Apuväline voidaan esimerkiksi myöntää vammaispalvelulain mukaisesti, se voi olla Kelan kustantama tahi sairaalasta mukaan annettu. Epätasa-arvoa apuvälineiden saannissa lisäävät mm. kuntakohtaiset erot asenteissa ja myötämiskriteerissä sekä kuntien taloustilanteen vaikutukset apuvälineiden saatavuuteen. Tulkinnat vammaisen henkilön apuvälinetarpeesta vaihtelevat siis paljon. Kyvyttömyys arvioida vammaisten henkilöiden yksilöllisiä eroja voi myös aiheuttaa epätasa-arvoa tarveharkinnassa. Mahdollisuus vuorovaikutukseen ja kommunikaatioon ovat elämänhallinnan kannalta oleellisia tekijöitä. Tästä huolimatta on kommunikaatiovälineiden myöntäminen ollut erityisen ailahtelevaa, mikä liittyy myös puutteellisiin tietoihin puhetta tukevan ja korvaavan kommunikaation (AAC) mahdollisuuksista parantaa puhevammaisen kommunikaatiokykyä. Huolimatta Stakesin apuvälineitä koskevasta asetuksesta lääkinnällisessä kuntoutuksessa tai laista sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista sairaalat ja terveyskeskukset jättävät myöntämättä maksusitoumuksia tai niiden euromäärä on liian pieni apuvälineen hankintaan. Lakien turvaama maksuttomuus ei siten toteudu käytännössä. Esimerkiksi monilla pälvikaljua sairastavilla henkilöillä ei ole ollut mahdollisuutta kalliiseen peruukkiin, vaikka laki sitä edellyttää. Esimerkkejä vaihtelevista käytännöistä löytyisi muistakin apuvälineistä. Kaikkien potilaiden tulisi saada yhdenmukainen kohtelu ja hoito, asuipa potilas millä paikkakunnalla tahansa. Apuvälineitä koskevan lainsäädännön ja siihen liittyvän ohjeistuksen mukaan lukien sosiaali- ja terveysministeriön elokuussa antama ohjeistus pitäisi toimia yhtenevästi ja selkeästi. On huolehdittava myös käytännön valvonnasta, jotta viranomaispäätökset noudattavat yhtenevästi näitä linjauksia. Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitämme valtioneuvoston asianomaisen jäsenen vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Mihin toimiin hallitus aikoo ryhtyä parantaakseen vammaisten ja pitkäaikaissairaiden tarvitsemien apuvälineiden saatavuutta sekä myöntämiskäytäntöjen yhtenevyyttä? Versio 2.0
Helsingissä 14 päivänä marraskuuta 2003 Ulla Anttila /vihr Erkki Pulliainen /vihr Kirsi Ojansuu /vihr Merikukka Forsius /vihr Janina Andersson /vihr Jyrki Kasvi /vihr Tuija Brax /vihr Rosa Meriläinen /vihr Heidi Hautala /vihr Tarja Cronberg /vihr Anni Sinnemäki /vihr Osmo Soininvaara /vihr Sari Essayah /kd Risto Kuisma /sd 2
Ministerin vastaus KK 547/2003 vp Ulla Anttila /vihr ym. Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Herra puhemies, olette toimittanut valtioneuvoston asianomaisen jäsenen vastattavaksi kansanedustaja Ulla Anttilan /vihr ym. näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 547/2003 vp: Mihin toimiin hallitus aikoo ryhtyä parantaakseen vammaisten ja pitkäaikaissairaiden tarvitsemien apuvälineiden saatavuutta sekä myöntämiskäytäntöjen yhtenevyyttä? Vastauksena kysymykseen esitän kunnioittavasti seuraavaa: Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden tarvitsemien apuvälineiden saatavuuden sekä myöntämiskäytäntöjen yhtenevyyden osalta viittaan kirjallisiin kysymyksiin KK 455/2003 vp ja KK 336/2003 vp antamiini vastauksiin. Julkisin varoin kustannettavien apuvälineiden osalta on saatavuudessa ja riittävyydessä ollut puutteita (Apuvälineiden saatavuusselvitykset vuosina 1994 ja 2000, sosiaali- ja terveysministeriön ja Stakesin tutkimukset). Seurantaa varten on Stakesin kanssa sovittu uuden saatavuusselvityksen laatimisesta vuoden 2004 tilanteesta. Sosiaali- ja terveyspalvelujen valtakunnallisia laatusuosituksia (mm. apuvälinepalveluiden laatusuositus) on valmisteltu ensimmäisen Sosiaali- ja terveydenhuollon tavoite- ja toimintaohjelmakauden 2000 2003 aikana. Yleisesti laatusuositustyötä on pidetty onnistuneena ohjauskeinona, mutta apuvälinepalveluiden laatusuosituksen todellisesta vaikuttavuudesta ei ole toistaiseksi vielä voitu tehdä tarkempaa arviota. Tämä suositus on annettu kunnille ja sairaanhoitopiireille vasta elokuussa 2003. Laatusuositusten seurannassa hyväksi käytettävien indikaattoreiden laadinta on vasta alkuvaiheessa. TATOohjelman toimenpidesuosituksina, joita viimeistellään valtioneuvoston hyväksyttäväksi kaudelle 2004 2007, on tarkoitus tukea kuntia valtakunnallisesti siten, että muun muassa sosiaali- ja terveysministeriö ja Stakes sopivat laatusuositusten tarvittavista tarkistuksista ja voimavaroista tähän työhön. Lääninhallitukset tulevat myös osallistumaan valtakunnallisten laatusuositusten toimeenpanoon alueellaan erityisesti seuraamalla ja tukemalla kuntien kehittämishankkeita. Stakes on järjestänyt apuvälinepalvelujen laatusuosituksen käytäntöön viemiseksi yhteistyössä lääninhallitusten, sairaanhoitopiirien ja vammaisjärjestöjen kanssa 33 tilaisuutta pääasiassa syksyn 2003 aikana. Tiedottaminen ja koulutus jatkuvat vielä kevään 2004 aikana. Kehittämistyö apuvälinepalvelujen parantamiseksi on käynnissä myös useissa sosiaali- ja terveysministeriön tukemissa kuntien yhteistyöhön perustuvissa hankkeissa, muun muassa kansallisen terveyshankkeen rahoittamana. Sosiaali- ja terveysministeriön rahoittamassa ITSE-hankkeessa (Tietoyhteiskuntaohjelma), joka toteutetaan 18 alueellisena hankkeena sairaanhoitopiirien tai ammattikorkeakoulujen toteuttamana, on yhtenä tavoitteena henkilöstön, vanhusten ja vammaisten sekä heidän omaistensa tiedon lisääminen ja perehdyttäminen uutta teknologiaa hyödyntävien apuvälineiden käyttöön. Työ toteutetaan osana vuosina 2001 2003 toimeenpannun Vanhusten ja vammaisten itsenäisen suoriutumisen edistäminen -hanketta hyödyntäen syntyneitä verkostoja kattavasti koko Suomen alueella. Useissa hankkeissa on otettu huomioon puhevammaisten palvelujen parantaminen. Esimerkiksi Kanta-Hämeessä on valmistumassa ehdo- 3
Ministerin vastaus tus puhevammaisten kommunikaatiomenetelmien työnjaosta alueellisessa palvelujärjestelmässä, ja Pohjois-Karjalassa on aloitettu yhteistyö ja kokeilut AAC-keskuksen kanssa kuvapuhelin/videoneuvottelutekniikan hyödyntämisestä puhevammaisten palveluissa osana ohjaus- ja konsultaatiokeskuksen toiminnan käynnistämistä. Uudellamaalla on tuotettu opas kommunikoinnin mahdollisuuksista. Verkostoituneen työtavan ansiosta hankkeen aikana syntyneitä toimintamalleja levitetään valtakunnallisesti osaksi palvelujärjestelmän toimintaa. Hankerahaa voidaan vielä jakaa hakemuksesta vuodelle 2004 sairaanhoitopiirien ja kuntien apuvälinepalveluiden kehittämiseksi. Nyt odotetaan, että sairaanhoitopiirit tarttuvat tähän mahdollisuuteen aktiivisesti. Hankkeessa valmistellaan alueellisia suunnitelmia siitä, miten julkisin toimenpitein parhaiten voidaan ylläpitää vammaisten ja ikäihmisten toimintakykyä kotona hyödyntäen tieto- ja viestintäteknologiaa. Suunnitelmien laatiminen pohjautuu sosiaali- ja terveysministeriön ja Suomen Kuntaliiton hyväksymään apuvälinepalvelujen laatusuositukseen ja sen toimeenpanoon sairaanhoitopiireissä ja kunnissa. Suunnitelmissa haetaan myös ratkaisumalleja sosiaali- ja terveydenhuollon apuvälinepalveluiden alueelliselle työn- ja vastuunjaolle ja uuden teknologian yhdenmukaisille käytännöille. Helsingissä 5 päivänä joulukuuta 2003 Peruspalveluministeri Liisa Hyssälä 4
Ministerns svar KK 547/2003 vp Ulla Anttila /vihr ym. Till riksdagens talman I det syfte 27 riksdagens arbetsordning anger har Ni, Herr talman, till behöriga medlem av statsrådet översänt följande av riksdagsledamot Ulla Anttila /gröna m.fl. undertecknade skriftliga spörsmål SS 547/2003 rd: Vilka åtgärder ämnar regeringen vidta för att förbättra tillgången till hjälpmedel som handikappade och långtidssjuka behöver samt för att förenhetliga beviljandeförfarandena? Som svar på detta spörsmål får jag vördsamt anföra följande: I fråga om tillgången till hjälpmedel som handikappade och långtidssjuka behöver hänvisar jag till de svar som jag gett på de skriftliga spörsmålen SS 455/2003 rd och SS 336/2003 rd. Det har förekommit brister i fråga om tillgången till och utbudet på hjälpmedel som bekostas med offentliga medel (Utredningar om tillgången till hjälpmedel 1994 och 2000, social- och hälsovårdsministeriets och Stakes undersökningar). För en uppföljning av situationen har man kommit överens med Stakes att en ny utredning skall göras över situationen 2004. Riksomfattande kvalitetsrekommendationer för social- och hälsovårdstjänster (bl.a. en kvalitetsrekommendation för hjälpmedel) har beretts under den första programperioden för Mål- och verksamhetsprogrammet för social- och hälsovården 2000 2003. Allmänt sett har kvalitetsrekommendationerna ansetts vara en lyckad form av styrning, men i fråga om den faktiska verkan av kvalitetsrekommendationen för hjälpmedel har det tillsvidare inte varit möjligt att göra en närmare utvärdering. Rekommendationen överlämnades till kommunerna och sjukvårdsdistrikten i augusti 2003. Arbetet med att ta fram indikatorer som skall användas vid utvärderingen av rekommendationerna har nyss påbörjats. Rekommendationer till åtgärder i mål- och verksamhetsprogrammet för 2004 2007, som färdigställs för att antas av statsrådet, skall stöda kommunerna på riksnivå bl.a. skall social- och hälsovårdsministeriet och Stakes komma överens om vilka ändringar som bör göras i kvalitetsrekommendationerna och om resurserna för arbetet. Länsstyrelserna kommer också att delta i genomförandet av de riksomfattande kvalitetsrekommendationerna särskilt genom att följa upp och understödja kommunernas utvecklingsprojekt. Tillsammans med länsstyrelserna, sjukvårdsdistrikten och handikapporganisationerna har Stakes ordnat 33 informationstillfällen i huvudsak under hösten 2003 om hur kvalitetsrekommendationen för hjälpmedelstjänsterna kan genomföras i praktiken. Informationstillfällen och utbildning kommer att ordnas också under våren 2004. Arbete med att förbättra hjälpmedelsservicen pågår som bäst också i flera projekt som stöds av social- och hälsovårdsministeriet och grundar sig på samarbete mellan kommuner, bl.a. med finansiering från det nationella hälsovårdsprojektet. ITSE-projektet (Informationssamhällsprogrammet), som finansieras av social- och hälsovårdsministeriet och omfattar 18 regionala projekt med ett sjukvårdsdistrikt eller en yrkeshögskola som huvudman, har som ett mål öka informationen till personal, äldre och handikappade och deras anhöriga och undervisa dem i användningen av hjälpmedel som utnyttjar ny teknik. Arbetet genomförs som en del av det projekt för att främja handikappades och äldres förmåga att klara sig självständigt som genomförs 2001 2003 genom att man utnyttjar de nätverk som nu täcker hela landet. I flera projekt har uppmärksamhet fästs vid att förbättra servicen för personer med 5
Ministerns svar talskada. Till exempel i Egentliga Tavastland färdigställs som bäst ett förslag till arbetsfördelningen inom det regionala servicesystemet i fråga om kommunikationsmetoder för personer med talskada, och i Norra Karelen har ett samarbete och experiment inletts med AAC-centralen när det gäller användningen av bildtelefon/videomötesteknik i servicen för personer med talskada som en del av inledandet av verksamheten vid styrnings- och konsultationscentralen. I Nyland har det producerats en handledning om olika kommunikationsmetoder. Tack vare nätverken kan de modeller för verksamheten som tas fram under projektet spridas i hela landet och introduceras i servicesystemets verksamhet. På ansökan beviljas alltjämt projektmedel för år 2004 till utvecklande av sjukvårdsdistriktens och kommunernas hjälpmedelsservice. Nu väntar man på att sjukvårdsdistriktet aktivt tar vara på möjligheten. Inom projektet utarbetas regionala planer för att finna det bästa sättet att med offentliga medel upprätthålla handikappades och äldres funktionsförmåga i hemmet med hjälp av datateknik och kommunikationsteknik. Planerna baserar sig på kvalitetsrekommendationen för hjälpmedelstjänster som har godkänts av socialoch hälsovårdsministeriet och Finlands Kommunförbund och genomförandet av rekommendationen i sjukvårdsdistrikten och kommunerna. I planerna söker man också modeller för den regionala arbetsfördelningen och ansvarsfördelningen när det gäller social- och hälsovårdens hjälpmedelsservice och för enhetliga förfaringssätt när det gäller den nya tekniken. Helsingfors den 5 december 2003 Omsorgsminister Liisa Hyssälä 6