Aivovammaliitto TOIMINTAKERTOMUS 2012. www.aivovammaliitto.fi

Aivovammaliitto TOIMINTAKERTOMUS 2012 www.aivovammaliitto.fi

Aivovammaliiton visio 2014 Asiantunteva ja toimiva vammais- ja kansanterveysjärjestö Aivovammaliiton asiantuntevuus tarkoittaa monipuolista, moniammatillista ja laadukasta verkostoitumista ja yhteistyötä eri sidosryhmien ja tahojen kanssa työntekijöiden kunnossa olevaa työasennetta sekä perus- ja työtehtävien selkeyttä potilasjärjestöroolia, jossa Aivovammaliitto on tunnettu, tunnustettu ja luotettava yhteistyökumppani. Aivovammaliiton toimivuus tarkoittaa, että liitto valvoo aivovammautuneitten kohtelun tasavertaisuuden ja oikeudenmukaisuuden toteutumista sekä heidän tarvitsemiensa palvelujen saamista vastaa keskustelun ylläpitämisestä sekä yleisen aivovammatietouden leviämisestä niin suurelle yleisölle kuin ammattilaisillekin tukee ja kannustaa jäsenyhdistyksiään aktiivisuuteen, omatoimisuuteen ja omalla alueellaan vastuun kantamiseen toiminnasta ja tiedottamisesta. Toiminta-ajatus 2 Liiton tarkoituksena on edistää aivovammaisten henkilöiden ja heidän omaistensa suoriutumista yhteiskunnassa itsenäisesti ja yhdenvertaisina muun väestön kanssa sekä hankkia tukea näille tavoitteille. Liitto edistää aivovammoja koskevaa tietämystä sekä edistää ja tukee alan tutkimustoimintaa. (AVL:n säännöt) 2 aivovammaliitto.fi

1. Yleistä Aivovammaliiton 20-vuotisjuhlavuosi oli monien muutosten vuosi: uusi puheenjohtaja aloitti, keskustoimisto muutti Vegatalosta Itä-Pasilaan, kolme työntekijää vaihtui, valtakunnallinen jäsenrekisteri otettiin käyttöön, tietokonejärjestelmän harmonisointi aloitettiin, talousasiat siirrettiin tilitoimiston hoidettaviksi ja viimeinenkin etätoimipiste kotiutettiin keskustoimistoon työn tehostamiseksi. Muutokset vaativat paljon koko henkilöstöltä ja hallinnolta. Taloudellisesti vuosi jäi miinusmerkkiseksi. Kaikesta kuitenkin selvittiin. Uusi puheenjohtaja joutui osallistumaan heti toimintavuoden alussa vaativiin johtamistehtäviin, joita liiton henkilöstön muutokset edellyttivät. Lisäksi hän toi panoksensa yhdistysten puheenjohtajien neuvottelupäivään sekä liiton juhlaan. Keskustoimistolle löydettiin uudet, valoisat tilat Invalidiliiton vanhasta toimitalosta Itä-Pasilasta. Valtakunnallinen jäsenrekisteriyhteistyö Avoinen sekä yhdistysten kanssa vaati vielä paljon tarkennusta ja hiomista. Talousasioiden siirto tilitoimiston hoidettavaksi vaati osaltaan paljon hallinnollista työtä toiminnanjohtajalta. Henkilöstövaihdosten myötä on aiempaa vahvemmin kyetty vastaamaan Aivovammaliiton strategisiin tavoitteisiin eri työalueilla. Aivovammaliitolle nimettiin ensimmäinen kunniapuheenjohtaja. Tähän tehtävään valittiin liiton pitkäaikainen puheenjohtaja ja yhdistysaktivisti Simo Viitanen Etelä- Pohjanmaan Aivovammayhdistyksestä. aivovammaliitto.fi 3

20 vuotta Aivovammaliitto Sisällysluettelo Sivu 1 Yleistä 3 2 Yhdistys ja vapaaehtoistoiminta 5 2.1 Yhdistystoiminta 2.2 Aivovammaliiton vapaaehtoistoiminta 2.3 Vertaistukitoiminta 2.4 Kokemuskoulutustoiminta 2.5 Ennalta ehkäisevä työ 3 Vaikuttamistyö 10 3.1 Neuvontatyö 3.2 Oikeuksienvalvontaryhmä (OVR) 3.3 Muu yhteistyö 4 Tiedotus 12 4.1 Aivoitus-lehti 4.2 Internet ja sosiaalinen media 4.3 Yhdistysviestintä 4.4 Mediatiedottaminen ja lehdistö 4.5 Muu viestintä ja näkyvyys 5 Järjestölähtöinen palvelutoiminta 16 5.1 Sopeutumisvalmennustoiminta 5.2 Lomatoiminta ja perhelomituspalvelu 6 Kehittämistyö 18 6.1 RAY-rahoitteiset projektit 6.2 Muut haetut rahoitukset 7 Hallinto 20 7.1 Liittokokoukset ja hallitus 7.2 Strategiatyöskentely 7.3 Henkilöstö 7.4 Tilat 7.5 Merkittävimmät yhteistyöjärjestöt ja -organisaatiot 7.6 Talous 4 aivovammaliitto.fi

2. Yhdistys- ja vapaaehtoistoiminta Jäseniä Aivovammayhdistys 785 Etelä-Pohjanmaan yhdistys 145 Keski-Suomen yhdistys 71 Kymenlaakson yhdistys 83 Oulun seudun yhdistys 211 Päijät-Hämeen yhdistys 101 Satakunnan yhdistys 103 Varsinais-Suomen yhdistys 337 Yht 1 836 Aivovammayhdistykset ja toimintaryhmät Aivovammayhdistys ry, Helsinki/Pääkaupunkiseutu Tampere Joensuu Kuopio Porvoo Hyvinkää Etelä-Pohjanmaan Aivovammayhdistys ry, Seinäjoki Vaasa Keski-Suomen Aivovammayhdistys ry, Jyväskylä Kymenlaakson Aivovammayhdistys ry, Kouvola Kotka Oulun seudun Aivovammayhdistys ry, Oulu Kemi Päijät-Hämeen Aivovammayhdistys ry, Lahti Satakunnan Aivovammayhdistys ry, Pori Rauma Kankaanpää Varsinais-Suomen Aivovammayhdistys ry, Turku Salo Uusikaupunki 2.1 Yhdistystoiminta Aivovammayhdistysten (8) ja toimintaryhmien (10) toimintaa tuettiin valtakunnallisilla ja alueellisilla tapahtumilla ja koulutuksilla. Toiminnan tavoitteena oli yhteistyön varmistaminen yhdistysten ja toimintaryhmien välillä sekä yhteistyön kehittäminen Aivovammaliiton ja näiden välillä. Yhteistyön lisäksi toiminnan laatuun kiinnitettiin huomiota. Tärkeää yhdistys- ja toimintaryhmäkäynneissä oli kannustuksen ja innostuksen nostattaminen hallitusten jäsenten ja muiden aktiivitoimijoiden keskuudessa sekä heidän jaksamisensa tukeminen. Vuodesta 2011 aivovammayhdistysten määrä väheni yhdellä. Vastaavasti vuoden 2012 aikana käynnistyi toiminta peräti kolmella uudella paikkakunnalla. Kankaanpäässä toimintaryhmä oli käynnistynyt vuoden 2011 loppupuolella vertaistukiryhmän päätyttyä. Vaasassa toimintaryhmä käynnistyi alkuvuodesta, ja Kemissä ja Raumalla syksyn aikana. Uusien ryhmien synnyssä olivat tärkeässä roolissa myös eri paikkakuntien järjestötalojen työntekijät. Aivovammayhdistys Toimintaryhmä Vaasa Seinäjoki Kemi Oulu Kuopio Jyväskylä Kankaanpäää Tampere Pori Lahti Rauma Hyvinkää Kouvola Uusikaupunki Kotka Turku Porvoo Salo Helsinki Joensuu Uudet ryhmät käynnistyvät vertaistukiryhmän päätyttyä tai aktiivisten toimijoiden otettua yhteyttä liiton työntekijään. Vaasasta ja Raumalta saatiin yhteydenotot henkilöiltä, jotka toimintaa halusivat käynnistää. Vaasassa pidettiin toiminnan aloittamiseksi info-tilaisuus maaliskuussa. Raumalla järjestettiin yleisöluento aivovammoista marraskuussa. Käynnistettiin Tukea toimintaryhmille -koulutussarja. Syyskaudella koulutustilaisuudet järjestettiin Huittisissa, Hyvinkäällä ja Kemissä. Tilaisuuksiin osallistui yhteensä 15 osallistujaa. Koulutussarjan pohjalta aivovammaliitto.fi 5

tuotetaan toimintaryhmien ja yhdistysten tueksi materiaali. Koulutussarja jatkuu keväällä 2013. Yhdistysten puheenjohtajille järjestettiin tapaaminen Tampereella tammikuussa. Päiville osallistui kaikista kahdeksasta yhdistyksestä 16 edustajaa sekä liiton puheenjohtaja ja kaksi työntekijää. Elokuussa järjestettiin perinteiset Yhdistysväen neuvottelupäivät Seinäjoella. Osallistujina 23 yhdistysaktiivia ja 4 liiton työntekijää. Nuorisovastaavat kokoontuivat vuoden aikana kolme kertaa. Tapaamisten pääpaino oli PääFest-tapahtuman suunnittelussa vuodelle 2013. Etelä-Pohjanmaan Aivovammayhdistys 20 v. Satakunnan, Etelä-Pohjanmaan ja Päijät-Hämeen Aivovammayhdistykset juhlivat vuoden aikana pyöreitä vuosia. Aivovammaliiton työntekijät tukivat juhlien järjestämistä tarpeen mukaan ja osallistuivat juhliin. Vuoden aikana selvitettiin paikallisyhdistysten mahdollisuuksia saada rahoitusta kunnilta ja muista rahoituskanavista. Yhdistykset ovat hyödyntäneet rahoitusmahdollisuuksia soveltuvin osin. Tärkeinä tukimuotoina olivat puhelimen ja sähköpostin välityksellä tapahtuva yhdistystoiminnan ja -toimijoiden neuvonta ja ohjaus. Järjestösuunnittelijat olivat yhteydessä yhdistyksiin ja toimintaryhmiin tiedottaen alueellisista ja valtakunnallisista tapahtumista sekä ohjaten yhdistysten toimintaa yhä pitkäjänteisempään toimintaan. Satakunnan Aivovammayhdistys 10 v. Laila Heinonen halattavana. Yhdistystoiminnasta vastaava järjestösuunnittelija vaihtui syksyn aikana. Samalla tarkistettiin vapaaehtoistyöstä ja yhdistystoiminnasta vastaavien työntekijöiden keskinäistä työnjakoa ja organisatorista asetelmaa. Työntekijöiden osaamisessa painotettiin aiempaa vahvemmin yhdistys-, vapaaehtois- ja järjestötyön ammattitaitoa. Ruotsinkielinen toiminta Päijät-Hämeen Aivovammayhdistys 20 v. Ruotsinkieliseen ryhmätoiminnan aloittamiseen saatiin Svenska Kulturfondenilta (SAMS eli Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf) 2 000 euron avustus. Ammattikorkeakouluista Turussa ja Vaasassa on etsitty aiheesta kiinnostuneita sosiaali- ja kasvatusalan opiskelijoita, jotka lähtisivät aluksi ryhmänohjaajiksi. Vuoden loppuun mennessä hakijoita ei vielä ollut. Ryhmätoiminnan aloitus siirtyy seuraavalle vuodelle. Ruotsinkielisiä esitteitä, jotka on tuotettu aiemmin, on jaettu sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten kautta kiitettävästi. 6 aivovammaliitto.fi

2.2 Aivovammaliiton vapaaehtoistoiminta Helmikuussa järjestettiin Tietotaitotalkoot yhteistyössä samannimisen EU-hankkeen kanssa. Tavoitteena oli parantaa yhteisöjen viestintävalmiuksia. Päivien aikana valmistettiin esimerkiksi esitteitä, nettisivuja ja hiottiin kokemuskouluttajien esitysten materiaalia. Projekti tarjosi kaksi kouluttajaa, mutta myös lähiruokaa, joka ostettiin kaupasta ja valmistettiin itse opetuskeittiössä. Tapahtuma järjestettiin helmikuussa Eurajoen Kristillisellä opistolla, josta löytyi käyttöön sopivat atk-luokka ja opetuskeittiö. Tietotaitotalkoisiin osallistui yhteensä 14 talkoolaista viidestä eri aivovammayhdistyksestä sekä kaksi liiton työntekijää. Vertaistukihenkilö Wellu Tarkiainen. Kokemuskouluttajille ja vertaistukihenkilöille järjestettiin kaksi yhteistä virkistysviikonloppua vuoden aikana. Toukokuussa tavattiin Kuopiossa ja marraskuussa Ähtärissä. Kuopion tilaisuuteen osallistui 16 henkilöä ja yksi työntekijä, Ähtäriin osallistui 19 henkilöä ja kaksi työntekijää. Molemmissa tapaamisissa ohjelman pääpaino oli rennossa yhdessäolossa ja ulkoilussa. Kuopiossa osasta ohjelmaa vastasi ryhmä paikallisen partiolippukunnan jäseniä. Vapaaehtoistoimijat Arja Wallin Vaasasta ja Eeva Lehtinen Kotkasta palkittiin vapaaehtoistyön kunniakirjoilla. 2.3 Vertaistukitoiminta Vertaistukikoulutus Vertaistukikoulutuksien uudistustyötä jatkettiin. Erityishuomiota kiinnitettiin koulutuksen sisältöön sekä peruskoulutettujen lisäkoulutustarpeisiin. Kurssin nimi muutettiin Ryhmän ohjaaja -koulutuksesta takaisin Vertaistukikurssiksi, koska nimi aiheutti epäselvyyttä. Vertaistukikurssit järjestettiin Oulussa ja Helsingissä. Paikkakunnat määräytyivät tarpeen ja kiinnostuneiden henkilöiden mukaan. Seinäjoellakin kurssi toteutui, kun sen alkamisaikaa siirrettiin vähän eteenpäin. Koulutukset tapahtuivat edellisten vuosien tapaan pienryhmissä, jolloin dialogin kautta oppiminen oli mahdollista. Koulutus itsessään myös tarjosi kokemuksen vertaistuesta. Syyskaudella oli tarkoitus järjestää vertaistukikurssi läheisille yhdessä CP-liiton kanssa. Kurssille ei saatu tarpeeksi osallistujia. Uusia läheisiä tarvitaan kuitenkin vertaistukitoiminnan pariin, joten koulutus siirrettiin myöhempään ajankohtaan. Vertaistukikurssit Kouvolassa ja Jyväskylässä eivät toteutuneet osallistujien vähyyden vuoksi. Kulunut toimintavuosi opetti, että jatkossa kehitettävää riittää kurssipaikkakuntien valinnassa. Kurssit pitäisi pystyä järjestämään paikkakunnilla, joissa on potentiaalisia kurssilaisia. Tämä vaatii kentän ja liiton toimihenkilöiden välistä vuoropuhelua. Vertaistukiryhmät Vertaistukiryhmiä toimi Espoossa, Kemissä, Porvoossa ja Turussa. Turussa ryhmiä oli kaksi: aivovamman kokeneille ja heidän läheisilleen sekä naisille oma ryhmä. Ryhmämuotoiseen vertaistukitoimintaan osallistui yhteensä 48 henkilöä ja 10 vapaaehtoista ryhmän ohjaajaa. aivovammaliitto.fi 7

Vertaistukikurssilla koulutettiin ensimmäinen vertaistukihenkilö toimimaan Käpylän kuntoutuskeskuksessa vertaisohjaajana. Vertaistukitoiminnasta vastaava järjestösuunnittelija teki asian tiimoilta tiivistä yhteistyötä Käpylän kuntoutuskeskuksen henkilöstön kanssa. Aivovammaliitosta tuettiin uusien vertaistukiryhmien toimintaa ja ne saivat toiminnan tueksi myös toimintarahan. Kemissä ja Porvoossa ryhmien toiminnasta vastasivat kevään aikana koulutetut uudet vertaistukihenkilöt. Vertaistukihenkilöiden tukeminen Ensimmäinen vertaistukihenkilöitten tukipäivä järjestettiin Oulussa marraskuussa. Tapaamiseen osallistui yhteensä 8 henkilöä. Päivän aikana käytiin läpi vertaistuen periaatteita ja toiminnassa ilmenneitä asioita. Osallistujat pitivät päivän antia hyvänä. Yksilövertaistukisuhteita oli vuoden aikana 23. Osa suhteista oli pitkään jatkuneita, osa taas tiettyyn tarpeeseen räätälöityä, lyhytmuotoista vertaistukea. Vertaistukea antoivat sekä omaiset että aivovamman saaneet henkilöt. Vertaistukisuhteiden muodostamisessa pyrittiin siihen, että vertaistukija ja tuettava sopisivat heti alussa vertaistukisuhteensa raamit eli keston ja tavoitteet. Vertaistuki on aina määräaikaista ja tavoitteellista toimintaa. Vertaistukijoita halutaan myös suojata uupumiselta ja sitoutumista toimintaan halutaan helpottaa. Vuoden aikana alkoi 12 vertaistukisuhdetta ja päättyi 7, joten määräaikaisuuden periaate toimi hyvin. Vertaistuen käsitteitä terävöitettiin edelleen vuoden aikana. Tarkoitus on pitää vertaistukiryhmät suljettuina, määräaikaisina ryhminä, kun taas toimintaryhmien luonteeseen kuuluu myös osallistujien vaihtuvuus. Yhteistyötä JYVÄ-toiminnassa Aivovammaliitto toimi aktiivisesti mukana järjestöjen välisessä vertaistukitoiminnan teemojen ympärille keskittyneessä JYVÄ-toiminnassa. Muut mukana olevat järjestöt olivat vuoden 2012 lopulla CPliitto, Invalidiliitto, Kynnys ja TATU ry (Tapaturmaisesti loukkaantuneiden tai vammautuneiden lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tukiyhdistys). JYVÄn tärkeimmät toimintamuodot ovat yhdessä toteutettavat vapaaehtoisten ja ammattilaisten koulutukset sekä aineiston tuottaminen. Vuoden aikana valmisteltiin yhteisen projektin raha-anomusta ja syvennettiin yhteistyön muotoja edelleen. Kuntoutusohjauksen päivillä pidettiin puheenvuoro vertaistuesta ja järjestötyöstä ammattilaisille. 2.4 Kokemuskoulutustoiminta Strategisesti kokemuskoulutustoimintaan on Aivovammaliitossa panostettu taloudellisesti ja sille on osoitettu toiminnallinen oma sijaintinsa. Tällä varmennetaan kokemuskoulutustoiminnan pysyvyyttä jatkossakin, sillä kokemuskoulutustoiminnan on todettu tarjoavan mielekästä tekemistä sekä mahdollisuuden kuntoutusta tukevaan toimintaan. Aivovammaliitolla oli vuoden lopussa 27 kokemuskouluttajaa. Lähes jokainen kokemuskouluttaja teki keikkoja ja piti kokemuskouluttajan puheenvuoroja. Järjestösuunnittelija tuki kokemuskouluttajia tarpeen mukaan keikkojen toteuttamisessa. Syyskuussa järjestettiin kokemuskouluttajien peruskurssi, jossa koulutettiin kuusi uutta kokemuskouluttajaa. Koulutuksesta vastasi KM, SHO Marjatta Vertaistukihenkilöitä kysyttiin aikaisempien vuosien tapaan ahkerasti. Kaikkiin pyyntöihin ei pystytty vastaamaan heti. Joissain tapauksissa toiveet vertaistukihenkilöstä olivat erilaisia kuin mihin Aivovammaliiton vertaistukihenkilöt on varsinaisesti koulutettu tai vertaistukea tarvitsevat olivat sellaisia, ettei heille löytynyt sopivaa henkilöä. Myös maantieteelliset seikat tuovat haasteensa, minkä vuoksi suuri osa vertaistukisuhteista toteutettiin puhelimitse. 8 aivovammaliitto.fi

KOKEMUSKOULUTTAJATOIMINTA YLEISÖMÄÄRÄT TILAISUUDET, kpl kokemuskoulutusesiintymiset 2095 55 elävä kirja-toiminta 145 15 Pihlajamaa. Lisäkoulutuksena kokemuskouluttajille järjestettiin Power Point-kursseja, joilla harjoiteltiin ohjelman käyttöä ja luotiin oma esitys tai kehitettiin sitä. Kurssit pohjautuivat kokemuskouluttajien omiin toiveisiin. Koulutuspäiviä oli alkuvuoden aikana kaksi: Ylivieskassa ja Huittisissa. Molempiin kurssipäiviin osallistui neljä kokemuskouluttajaa. Kouluttamisesta vastasivat Risto Savolainen ja Annukka Helander. Kokemuskouluttajat esittivät toiveen myös säännöllisestä tiedottamisesta ja sähköpostitiedote KOkoposti ilmestyi vuoden aikana kuusi kertaa. Yhteistyötä erilaisten toiminnan järjestäjien kanssa laajennettiin. Liikenneturvan työtekijöiden koulutuksessa pidettiin tietoisku kokemuskoulutuksen ideasta ja annettiin kokemuskouluttajalle puheenvuoro. Tilaisuuden jälkeen toimitettiin Liikenneturvan käyttöön niiden kokemuskouluttajien yhteystiedot, joilla on taustalla liikenneonnettomuus. Käpylän kuntoutuskeskuksen Käpylä-seminaarissa pidettiin kokemuskouluttajapuheenvuoro. Kaksi kokemuskouluttajaa piti puheenvuoronsa Aivovammaliiton uuden toimiston avajaisissa toukokuussa. Valtakunnallinen kokemuskouluttajatoiminta Aivovammaliitto on edelleen mukana valtakunnallisessa, Reumaliiton hallinnoimassa Kokemuskoulutustoiminnassa (KOko). Aivovammaliitossa kokemuskouluttajatoimintaa jatketaan omana toimintamuotonaan olemassa olevin resurssein. Järjestösuunnittelija Annukka Helander oli mukana Vaasan alueellisessa ohjausryhmässä ja järjestösuunnittelija Kaija Koivisto oli mukana Pirkanmaan ja Porin alueellisissa ohjausryhmissä. Toiminnanjohtaja Sirkku Lindstam kuului hankkeen johtoryhmään. Kokemuskouluttajia toimi myös alueellisissa ohjausryhmissä. Mukana olivat Kanta-Hämeessä Tommi Viitanen, Kuopiossa Jouni Vinska ja Oulussa Jaana Vähänikkilä. 2.5 Ennalta ehkäisevä työ RAY:n strategia suuntaa avustettavien järjestöjen toiminnan painopistettä entistä enemmän kriisiauttamisesta ennalta ehkäisevää toimintaa kohti. Järjestö- ja vapaaehtoistoiminnalla on erilaisia ongelmia ehkäisevä merkitys. Siitä huolimatta monenlaiset akuutit hätätilanteet ja vaikeuksiin joutuneet kansalaiset tarpeineen vievät ajoittain jopa suurimman huomion. Aivovammaliitossakin on tasapainoiltu järkevän kriisiavun ja ennalta ehkäisevän työn välillä. Ennalta ehkäisevän tiedottamisen projekti 2012 2013 Nuorten liikenneturvallisuuden edistäminen valistusaineisto koululaisille ja nuorille alkoi lokakuussa ja jatkuu vuoden 2013 loppuun. Kohderyhmänä ovat yläkoululaiset ja jakelukanavina käytetään peruskouluja. Rahoittajan toiveesta materiaalia tarjotaan aikanaan myös autokoulujen käyttöön. Projektivastaavana toimii tiedottaja Pia Warvas. Tavoitteena on luoda asiantuntevaa, kokemusasiantuntijoita kannustavaa ja tukevaa sekä vastaanottajajoukkoa tarpeeksi huomioon ottavaa tiedotusmateriaalia, joka kohdennetaan erityisesti yläkoululaisille. Ennalta ehkäisevän toiminnan ryhmä EHKÄSE koostui kuudesta vapaaehtoisesta jäsenestä. Tiedottaja Pia Warvas ja järjestösuunnittelija Kaija Koivisto toimivat ryhmän vetäjinä. EHKÄSE-ryhmä pohti ja suunnitteli Aivovammaliiton ehkäisevän tiedottamisen ideoita. Sen jäsenet osallistuivat messuilla ja muissa tapahtumissa liiton osastoilla esittelytehtäviin. Ryhmä kokoontui yhteensä kolme kertaa. Keväällä EHKÄSE-ryhmä ja yhdistysten nuorisovastaavat pitivät kaksipäiväisen yhteisen kokouk sen Ylöjärvellä. Lokakuussa järjestettiin Sosiaalisen turvallisuuden työkokous yhteistyössä Sininauhaliiton, Kynnyksen ja Aspan kanssa. Aivovammaliiton kokemuskouluttaja piti puheenvuoron. aivovammaliitto.fi 9

3. Vaikuttamistyö 3.1 Neuvontatyö Neuvontatyön painotus on ollut puhelimitse ja sähköpostitse annetussa tuessa. Päävastuu ohjaus- ja neuvontatyöstä on ollut palvelusuunnittelijalla, vaikka kaikki työntekijät ovat neuvoneet ja ohjanneet asiakkaita oman ammattitaitonsa mukaisesti. Keväällä tehtiin ensimmäisen kerran seuranta neuvontapuheluista. Kuukauden mittaisella seurantajaksolla kuntoutukseen, kurssitoimintaan ja palvelujärjestelmään liittyviin kysymyksiin vastattiin 23 kertaa, lisäksi näiltä tiimoilta ohjattiin kysyjä soittamaan liiton ulkopuoliselle asiantuntijataholle (esim. lakineuvontaan) 6 kertaa. Jäsenasioista kysyttiin 33 kertaa ja tiedotuksesta 12 kertaa. Vertaistukea koskeviin kysymyksiin vastattiin 3 kertaa ja muihin kysymyksiin 10 kertaa. Neuvontapuheluista suurin osa tuli Aivovammaliiton keskusnumeron ja palvelusuunnittelijan suoran puhelinnumeron kautta. Aivovammautuneilta henkilöiltä saadun palautteen ja tehtyjen havaintojen pohjalta luotiin uusi, apuvälineeksi luokiteltava tuote, Reissari-muistivihko. Sen avulla erityisesti muistin ongelmia poteva henkilö voi tallentaa esimerkiksi viranomaisten kanssa käydyistä keskusteluista oleellisimman tiedon. Reissari on maksuton tuote, jota on edelleen kehitetty käyttäjäpalautteiden perusteella. 3.2 Oikeuksienvalvontaryhmä (OVR) Oikeuksienvalvontaryhmän tehtävänä on Aivovammaliiton edunvalvonnan peruskirjan (2009) mukaan vaikuttaa siihen, että aivovammautuneet ja omaiset saavat heille kuuluvat oikeudet ja edut, joita ovat mm. asianmukaiset hoito- ja kuntoutuspalvelut sekä muut lakisääteiset palvelut. aivovammatietämys lisääntyy ja aivovammatyötä tukeva tutkimustoiminta kehittyy. vammautumisen jälkeinen yhteiskunnan jäsenyys on turvattu. OVR arvioi ja linjaa AVL:n edunvalvonnan suuntaa. OVR tuottaa liiton hallitukselle ehdotuksia ja perusteluja edunvalvonnan toteuttamiseksi. OVR tukee ja valvoo työntekijöiden valintoja ja ratkaisuja. Siten myös kohderyhmän oikeudet ja edut tulevat huomioiduiksi ihmisiä itseään hyödyttävällä tavalla. Aivovammaliiton tulee pysyä asioiden ajamisessa yleisellä tasolla, eikä käsitellä yksittäistapauksia. Perustehtävänä on saada paikalliset viranomaiset ja asiantuntijat työskentelemään yksittäisten apua tarvitsevien henkilöiden hyväksi. Osallistujia liittokokouksessa. 10 aivovammaliitto.fi

Oikeuksienvalvontaryhmään kuuluivat puheenjohtajana: Marjatta Pihlajamaa jäsenet: Hannu Lempinen, Tuomas Rönkkö, Seppo Ollila hallituksen edustaja: Heikki Harri ammattilaisjäsenet: kuntoutusohjaaja Anne Pyyhtiä, Laakson sairaala, sosiaalityöntekijä Paula Salminen, Käpylän kuntoutuskeskus sekä palvelusuunnittelija Anu Korhonen ja toiminnanjohtaja Sirkku Lindstam, Aivovammaliitto ry. Keväällä OVR:ssä kuultiin Kynnys ry:n lakimies Sanna Aholaa. Syksyllä käynnistettiin Aivovammaliiton edunvalvonnan peruskirjan päivitystyö. 3.3 Muu yhteistyö Vammaisfoorumi Aivovammaliitto on Vammaisfoorumi ry:n jäsenjärjestö ja osallistuu aktiivisesti sen toimintaan. Palvelusuunnittelija on mukana VF:n vaikuttajaverkostossa, Vammaisfoorumi on antanut lukuisia lausuntoja ja tehnyt useita kannanottoja toimintavuoden aikana. Tämä antaa Aivovammaliitolle kanavan vaikuttaa meneillään olevaan lainsäädäntötyöhön ja muuhun vaikuttamistyöhön. Kuluttajaparlamentti Syksyllä osallistuttiin Kuluttajaliitto ry:n kuluttajaparlamentin toimintaan. Siinä kansalaisjärjestöjen edustajat keskustelevat, väittelevät ja tarvittaessa äänestävät ajankohtaisista ja kuluttajien kannalta merkittävistä asioista. Kuluttajaparlamentin kautta poliittiset päättäjät saavat tietoa mukana olevien kansalaisjärjestöjen näkemyksistä merkittäviin sosiaali- ja terveysalaa koskeviin kysymyksiin. Täysistunto järjestettiin 1.10.2012 Eduskunnan lisärakennuksessa. Siellä vaadittiin alkoholimainonnan kieltämistä kokonaan, terveyskeskusten käyntimaksun poistamista ja sitä, että kansalaisten oikeusturvaa pitää parantaa vakuutusyhtiöiden ja muutoksenhakuelinten päätöksenteossa. Aivovammojen kuntoutus -kirja Markku Jantunen, Heikki Harri ja Ninni Uusitalo maailmaa parantamassa. Syksyllä valmistui Duodecim Kustannuksen Aivovammojen kuntoutus -kirja. Sen toimittivat toiminnanjohtaja Sirkku Lindstam ja neurologi Aarne Ylinen. Noin 20 asiantuntijaa kutsuttiin kirjoittamaan teoksen artikkelit. Kirjan sisältö muodostaa aivovammautuneen henkilön kuntoutuksen koko kaaren aina akuuttihoidosta sopeutumiseen vammautumisen jälkeiseen arkeen. Sopeutumisvalmennuskirja Aivovammaliitto ja yhdeksän muuta potilas- ja vammaisjärjestöä valmistelivat projektia, jonka tavoitteena on tuottaa kirja sopeutumisvalmennuksesta. Kirja tulee lisäämään tietoa sopeutumisvalmennuksesta. Lisäksi siinä pyritään määrittelemään sopeutumisvalmennusta. Rahoitusta haettiin sekä Kelalta että RAY:lta. Molemmat rahoitukset myös varmistuivat. aivovammaliitto.fi 11

4. Tiedotus Teemoina olivat 1/12 Kommunikaatio 2/12 Liikunta 3/12 Musiikki ja liike 4/12 Taide Aivoitus-lehden tavoitteena on antaa sekä vertaisuuden kokemuksia että tietoa aivovammautuneille, heidän omaisilleen, alan asiantuntijoille ja suurelle yleisölle. Lehden teemat nostivat esille muun muassa kuntoutuksen eri muotoja, taidetta osana aivovaurion jälkeistä arkea sekä tukea vuorovaikutukseen ja terveisiin elämäntapoihin. Lisäksi lehdessä julkaistiin sekä eri alojen asiantuntijoiden haastatteluita että heidän omia tekstejään. Aivovammaliiton tiedotuksen tavoitteena on varmistaa riittävän ja oikeanlaisen aivovammatiedon leviäminen yhteiskunnassa. Tiedotus tukee liiton käytännön perustyötä, aivovammatyön kehittämistä ja strategista johtamista. aivoitus ASIAA AIVOVAMMASTA 3/2012 20 vuotta Aivovammaliitto Aivovammaliiton tiedotusta toteutettiin Aivoitus-lehden, internet-sivujen, erilaisten aivovammaoppaiden ja mediatiedottamisen avulla sekä Facebook-sivuston ja Sharewood-hyväntekeväisyysmedian kautta. Edellisvuoden tavoin eri mediat olivat kiinnostuneita haastattelemaan aivovamman saaneita henkilöitä. Vapaaehtoisten etsiminen oli tärkeä osa tiedotustyötä. Etelä-Pohjanmaan laulajat s.10 Paluu elämään tanssien s. 7 Kuorolaulusta kuntoutusta s. 20 www.aivovammaliitto.fi Aivoitus-lehti Yhdistysten tiedotuskoulutuksia jatkettiin. Yhteistyössä kuuden yhdistyksen ja yhden toimintaryhmän edustajien kanssa laadittiin esitteet. Yhdistysaktiivit hyödyntävät näitä omassa jäsenhankinnassaan ja toiminnastaan tiedottamisessaan. 4.1 Aivoitus-lehti Aivoitus-lehti ilmestyi neljä kertaa. Ilmoitusmyynnillä on suuri merkitys lehden julkaisun mahdollistamisessa. Painosmäärä oli 4 000 kpl/numero. Lehti toimitettiin kaikille ilmoittajille, jolloin aivovammaasiat saivat tämänkin kautta näkyvyyttä suuren yleisön keskuudessa. Lehteä jaettiin myös erilaisilla messuilla ja tapahtumissa. Aivoitus-lehti liittyi vuonna 2012 Aikakauslehtien liiton jäseneksi. Jäsenyyden myötä lehdentekijät saivat mahdollisuuden osallistua maksutta liiton koulutustilaisuuksiin, kontakteja muihin alan toimijoihin sekä hyödynnettäväkseen alan uusimmat tutkimukset ja tilastot. Aivoitus osallistui myös aikakauslehtiä arvioivaan kilpailuun. Lehtityöryhmä ja lukijaraati Aivoitus-lehdellä on toiminut jo usean vuoden ajan lehtityöryhmä. Päätoimittajan ja toimitussihteerin lisäksi työryhmään kuului kolme jäsentä. Vuonna 2012 lehtiryhmä kokoontui kaksi kertaa. 12 aivovammaliitto.fi

Aivovammaliiton Facebook-sivusto osoitteessa www.facebook.com/aivovammaliitto olivat saaneet vuoden loppuun mennessä 279 tykkääjää. Vuoden aikana tykkääjiä tuli lisää reilut 100. Aivovammaliiton Facebook-ryhmä avattiin vuonna 2011. Sitä voi käydä lukemassa, vaikka ei olisikaan ryhmän jäsen. Aivoituksen lehtityöryhmä paneutuu tuotokseen. Toinen tärkeä työryhmä on pari vuotta toiminut Aivoituksen lukijaraati. Raatiin kuului vammautuneita, omaisia ja ammattilaisia yhteensä 12 henkilöä, joista 6-8 arvioi kutakin yksittäistä numeroa. He arvioivat lehden jokaista numeroa. Lukijaraadin mielestä mielenkiintoisimpia juttuja olivat haastattelut ja erilaisia arjen apuvälineitä esittelevät artikkelit. Vakiopalstoista säännöllisimmin kiitosta sai Puheenjohtajan palsta. Myös 20-vuotisjuhlavuoden kunniaksi laadittu Historian havinaa palsta oli varsin pidetty. Lehden sisältö on monipuolistunut ja jäsentynyt näiden noin 10 vuoden aikana, jonka olen mukana omaisena ollut. On hyvä, että lehdessä on kaikille ihmisille yhteisiäkin asioita, kuten juhlaetiketin tapakasvatusta. Lehdellä on kiva, kevyt ja myös helppolukuinen rakenne. Kuitenkin asia menee pintaa syvemmälle ja sitä on riittävästi. Asiallinen ja fiksu lehti kaiken kaikkiaan! Pari vuotta sitten, kun en tiennyt aivovammasta juuri mitään, Aivoitus valaisi hyvin mistä on kysymys. Viikoittain sivustolla vierailtiin yli 1 000 kertaa ja yksittäistä uutista luettiin keskimäärin 400 900 kertaa. Sosiaalisessa mediassa suuri merkitys on sillä, paljonko yksittäisiä julkaisuja luetaan, kommentoidaan ja erityisesti jaetaan toisille sivustoille, jolloin tieto leviää sivua lukemattomienkin tietoisuuteen. Lähes jokaisella Aivovammaliiton julkaisulla on vähintään yksi jako ja useampia tykkääjiä sekä kommentoijia. Naisia sivuston lukijoista on 69,2 % ja miehiä 29,4 %. Naisista suurimman yksittäisen ryhmän muodostavat 35-44-vuotiaat, miehistä 23-34- ja 45-54-vuotiaat. Sharewood Aivovammaliitto on kuulunut pari vuotta Sharewood-hyväntekeväisyysmediaan, jonka avulla voi lahjoittaa rahaa valitsemalleen kohteelle maksamatta itse mitään. Aivovammaliitto oli liittyessään Sharewoodin 30. avustuskohde. Oleellinen osa Sharewoodissa on Hyvien uutisten toimittaminen ja keskusteluihin osallistuminen. Aivovammaliiton jokaista Hyvää uutista kommentoi keskimäärin 50 käyttäjää. Keskusteluja Aivovammaliitosta ja aivovammoista avataan säännöllisesti. Vuoden lopussa Aivovammaliitolla oli 114 tukijaa ja rahaa oli kerätty lähes 500 euroa. Sharewood toimii osoitteessa www.sharewood.org 4.2 Internet ja sosiaalinen media Löydettävyydeltään Aivovammaliiton sivut ovat hyvät. Googlesta hakusana aivovamma antaa toiseksi osumaksi Aivovammaliiton sivut. Yleisimmin sivuille tullaan Googlen kautta. Facebook Kävijämäärät sivustolla viime vuosina: Vuonna 2012 n. 11 000 käyntiä n. 1 600 yksittäistä kävijää/kk Vuonna 2011 n. 12 000 käyntiä n. 1 800 yksittäistä kävijää/kk Vuonna 2010 n. 10 000 käyntiä n. 1 200 yksittäistä kävijää/kk 4.3 Yhdistysviestintä Yhdistysten avainhenkilöille suunnattu yhdistystiedote postitettiin neljästi. Kirjeessä käsiteltiin ajan- aivovammaliitto.fi 13

kohtaisia asioita. Yhdistystiedotteen tekeminen siir- tyi tiedottajalta uudelle järjestötyöntekijälle, joka kehitti tiedotetta edelleen. Yhdistysten jäsenille suunnattua tiedotuskoulutusta jatkettiin. Aiheena oli esitteiden laadinta. Aivovammaliitolle laadittiin uusi yleisesite, jossa aiempaa selvemmin viestitetään liiton ja yhdistysten rooleista ja tehtävistä. Esite ohjaa myös lukijoita liittymään aivovammayhdistysten jäseniksi. Uuden valtakunnallisen jäsenrekisterin myötä saatiin www. aivovammaliitto.fi-nettisivun kautta tapahtuva jäseneksi liittyminen kokonaisuudessaan toimivammaksi. 4.4 Mediatiedottaminen ja lehdistö Lehdistötiedotteet eri medioihin lähetettiin 20-vuotisjuhlasta, yhdistysten juhlista (3), uusista toimintaryhmistä (2) ja aivovamma- ja aivoviikoista (2). Tiedotteet välitettiin keskimäärin 20-30 tiedotusvälineeseen. Tiedotteet menivät tehokkaimmin läpi kohdistettuna tiedottamisena kunkin tapahtuman paikallisille medioille. Myös STT:n uutiskanava oli toimiva. Onnistuneeksi keinoksi havaittiin tehdä tiedotteeseen lyhyt artikkeli esimerkiksi kokemuskouluttajasta, joka esiintyi puffattavassa tilaisuudessa. Toimintatapa tuotti hyviä tuloksia eri puolilla maata. Median kiinnostus jatkui vahvana. Juttuja julkaistiin niin sanoma- kuin aikakauslehdissä ja radiossakin. Aivovammaliiton kautta päätyi eri lehtien haastateltaviksi useita tavallisia aivovamman saaneita henkilöitä. Artikkeleita ilmestyi muun muassa seuraavissa lehdissä: Aamuposti, Borgåbladet, Helsingin Sanomat, Hyvä Terveys, Ilkka, Ilta-Sanomat, Itä-Uusimaa, Kankaanpään Seutu, Kaleva, Kymen Sanomat, Kotivinkki, Länsi-Suomi, Olivia, Seura, Sunnuntaisuomalainen (useissa maakuntalehdissä), Turun Sanomat, Töölöläinen, Uusimaa, Viiskunta. 4.5 Muu viestintä ja näkyvyys Aivovammaliitto osallistui Neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa yhteisosastolla toukokuussa Tampereella pidetyille TerveSos-messuille. Tilaisuudessa jaettiin runsaasti Aivoitus-lehteä ja esitteitä. Marraskuun alussa osallistuttiin yhteisosastolla myös Neurologipäiville. Aivovammaliitto osallistui Sosiaalialan ammattilaispäiville maaliskuussa. Tilaisuuteen osallistui 600 sosiaalialan opiskelijaa ja ammattilaista. Kaksipäiväisen tapahtuman aikana jaettiin n. 200 Aivoitus-lehteä sekä n. 400 esitettä. Messuosastolla oli mukana kaksi Aivovammaliiton jäsentä tietoutta ja esitteitä jakamassa. Aivovammaliitto oli marraskuussa mukana Invalidiliiton toteuttaman Kuntoutusohjauksen kehittämisprojektin päätösseminaarissa. Tilaisuuteen osallistui noin 150. Valtaosalle Aivoitus-lehti ja liiton esitteet olivat ennalta tuttuja. Aivovammaliitto osallistui elokuussa Lasten liikennepäivään Lahdessa. Tilaisuudessa jaettiin tietoutta lasten vanhemmille ja kerrottiin lapsille erityisesti pyöräilykypärän käytön tärkeydestä. Eija Kiiskinen ja Karoliina Kaarnakoski tiedotuskoulutuksessa. 14 aivovammaliitto.fi

Teemaviikot Kansainvälistä Aivoviikkoa vietettiin viikolla 11. Näkyvimmät tuotokset viikon ponnistuksista olivat yhdessä Aivosäätiön kanssa toteutetut Tanssivat aivot -ammattilaisseminaari sekä -yleisötilaisuus ja Suomen Katutanssijoiden kanssa toteutettu Beat paluu elämään tanssigaala sekä Neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa Arki toimivaksi -tilaisuus. Ammattilaisseminaariin osallistui 50, Aivosäätiön yleisötilaisuuteen noin 900, tanssigaalaan noin 600 ja toimivaan arkeen painottuvaan yleisötilaisuuteen noin 50 henkilöä. BEAT Paluu elämään -tanssigaala televisioitiin ja se oli esitysajankohdan jälkeen viikon ajan Yle Areenan katsotuin ohjelma. Tanssigaalan tähtenä esiintyi vaikean aivovamman saanut tanssija Mikael Turtiainen sekä hänen tanssijaystävänsä. Aivovammaviikkoa vietettiin viikolla 46. Viikosta tiedotettiin liitosta suoraan eri medioihin ja STT:n kautta. Yhdistyksiä ohjeistettiin alueellisessa tiedottamisessa. Aivovammaviikolla toteutuneista tapahtumista julkaistiin artikkeleita ja tietoiskuja. 20-vuotisjuhlavuosi Aivovammaliitto täytti 20 vuotta. Sen kunniaksi valtiotieteiden opiskelija Otto Tiusanen kokosi yli 120-sivuisen historiikin aineiston haastatellen Aivovammaliiton toiminnassa eri aikoina vaikuttaneita henkilöitä sekä hakien kiinnostavaa ja kuvaavaa tietoa eri aineistoista. Historiikki julkaistaan keväällä 2013. Juhlavuosi näkyi jäsenille muun muassa Aivoituslehden kannessa juhlavuoden logona sekä Historian havinaa -palstan muodossa. Jäsenistölle lähetettiin syksyn lehden mukana postikortteja, joilla voi osaltaan nostaa esiin aivovammatyötä ja -toimijoita. Aivovammaviikolla juhlittiin Tampereella, jossa kolmituntisen juhlan puhujia olivat neuropsykologi Marjatta Musikka-Siirtola ja neurologi Aarne Ylinen. Juhlassa esiteltiin lyhyesti liiton tärkeimpiä aikaansaannoksia sekä erilaista kulttuuripitoista ohjelmaa. Marjatta Musikka-Siirtola piti juhlapuheen. 20-vuotisjuhla Tampereella. Risto ja Anu juhlivat tanssien. aivovammaliitto.fi 15

5. Järjestölähtöinen palvelutoiminta Aivovammaliiton järjestölähtöiseen palvelutoimintaan kuuluu sopeutumisvalmennus ja lomatoiminta. Sopeutumisvalmennusta järjestetään Rahaautomaattiyhdistyksen myöntämän avustuksen ja vakuutusyhtiöiden maksusitoumusten turvin, lomatoiminnan osalta tehdään yhteistyötä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n ja Neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa. 5.1 Sopeutumisvalmennustoiminta Vuonna 2012 järjestettiin kuusi RAY-rahoitteista sopeutumisvalmennuskurssia. Lisäksi järjestettiin kaksi Kelan rahoittamaa sopeutumisvalmennuskurssia yhteistyössä kuntoutuskeskusten, toinen Neuronin ja toinen Kankaanpään kanssa. Myös vuoden 2011 kuntoutuskurssin jatko-osa toteutui suunnitellusti Kankaanpäässä. Sen sijaan Kelan rahoittama kuntoutuskurssi yhteistyössä Kankaanpään kuntoutuskeskuksen kanssa jouduttiin perumaan vähäisen hakijamäärän takia. Sope-kurssilla myös rentoudutaan. RAY:n rahoittamista kursseista Nuorten vuorovaikutuskurssi ja ruotsinkielinen sopeutumisvalmennuskurssi peruttiin vähäisen hakijamäärän takia. Sen sijaan parikurssille oli niin paljon hakijoita, että järjestettiin kysynnän vuoksi yksi ylimääräinen kurssi kesällä. Myös perhekurssille oli runsaasti hakijoita, joten perhekurssin kokoa kasvatettiin. Perhekurssille osallistui lopulta 9 perhettä. Väsyvyys-, perusja muistikurssit järjestettiin suunnitellusti syksyllä. Aivovammaliiton sopeutumisvalmennuksen tavoitteina on lisätä vammautuneiden ja heidän läheistensä tietoa aivovammasta ja siihen liittyvistä oireista. Kursseilla pohditaan myös mahdollisuuksia helpottaa arjen sujumista. Tämän tavoitteen toteutumisen selvittämiseksi tehtiin alkuvuodesta 2013 kysely, joka lähetettiin yhteensä 63:lle liiton sopeutumisvalmennukseen osallistuneelle yli 18-vuotiaalle kurssilaiselle. Vastauksia saatiin määräaikaan mennessä 39 kpl, eli vastausprosentti oli noin 62 %. Vastaajista, kuten kurssilaisistakin 74 % oli vammautuneita. Naiset vastasivat hieman innokkaammin, 53 % vastaajista oli naisia. Valtaosa vastanneista eli 95% piti kurssilla saamiaan tietoja melko hyödyllisinä tai erittäin hyödyllisinä. Kurssin jälkeisessä elämässä tiedot olivat auttaneet vähintään jonkin verran 92 % vastaajista ja reilusti yli puolta vastaajista paljon tai erittäin paljon. Kurssityöntekijöiden asiantuntemusta arvostettiin, sillä peräti 61 % vastaajista piti kurssityöntekijöitä erittäin asiantuntevina ja melko asiantuntevinakin 34 %. 95 % vastaajista koki kurssiyhteenvetoon kirjattujen suositusten hyödyttäneen heitä vähintään jonkin verran ja 75 % vastasi ainakin osan suosituksista toteutuneen kohdallaan. 11 % kertoi asian olevan vielä kesken. Sopeutumisvalmennusryhmä ja kehittämistyö Sopeutumisvalmennusryhmä toimi palvelusuunnittelijan tukena kehittämistyössä. Vuonna 2011 aloitettua lomakeuudistusta jatkettiin. Lomakkeet ja niiden sisältö/merkitys käytiin huolellisesti läpi, asiaa tarkasteltiin useammasta näkökulmasta (kurssilaiset, kurssityöntekijät, palvelusuunnittelija, AVL) ja muokattiin paremmin tarvetta vastaavaksi. Muun muassa kurssiyhteenvetojen (aik. kurssiseloste) muoto on tarkennettu paremmin kurssilaisten tar- 16 aivovammaliitto.fi

Parikurssit ovat suosittuja sope-kursseja. peita vastaavaksi ja uusi ennakkotietolomake on otettu käyttöön. Lomakkeiden toimivuutta arvioidaan jatkuvasti. Kurssivalintojen prosessia on tarkasteltu kriittisesti ja pyritty kehittämään tapoja ja menetelmiä sekä kurssityöntekijöiden kanssa tehtävää yhteistyötä. Kurssivalintaan liittyvää, hakijoille lähetettävää materiaalia kehitetään jatkuvana prosessina. Tavoitteena on mahdollisimman selkeä tiedotus. Myös kurssien markkinointia on pohdittu eri näkökulmista. Tiedotukselle sopivia ajankohtia ja tapoja sekä tiedotuksen reittejä on mietitty ja joiltakin osin jo toteutettukin. 5.2 Lomatoiminta ja perhelomituspalvelu Vuonna 2012 tarjottiin lomista jälleen SOLUKUlomia. Niille osallistui 7 aivovamma-asiakasta (aikuisia). Kokonaisosallistujamäärä oli 57 henkilöä. Perhelomia ei ollut viime vuonna. Muilla tuetuilla lomilla on ollut melko vähän kysyntää, joten niitä ei järjestetty. Tarvetta on arvioitu ja kentältä tulevia viestejä on kuunneltu tarkalla korvalla koko vuoden ajan. Yhteistyötä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa kehitettiin tulevia vuosia ajatellen. Perhelomitus Perhelomituspalvelua tarjottiin yhteistyössä Kehitysvammaisten palvelusäätiön kanssa. Perhelomitus on tarkoitettu tilapäishoidon palveluksi niille vanhemmille tai muille huoltajille, joiden erityistä tukea tarvitseva lapsi, nuori tai aikuinen hoidettava asuu kotona. Palvelun tavoitteena on auttaa huoltajia jaksamaan tarjoamalla heille mahdollisuus lomailla kodin ulkopuolella lomitusjakson ajan. Lomitusta on saatavilla kaikkialla suomessa, mutta Aivovammaliiton asiakkaat eivät sitä ole käyttäneet. aivovammaliitto.fi 17

6. Kehittämistyö 6.1 RAY-rahoitteiset projektit Aivovaurio-fi-projektin (2011 2013) projektikoordinaattori vaihtui helmikuussa 2012 ja projektiin palkattiin osa-aikainen projektitutkija kesäkuussa 2012. Verkkopalvelun toteuttamisesta allekirjoitettiin sopimus Verkkovaraani Oy:n kanssa helmikuussa. Kevään aikana projektille tuotettiin yleisilme ja verkkopalvelulle rakennettiin pohja sopimuksen mukaisesti. Tavoitteet kytkeytyvät verkkopalvelun sisällöntuotantoon, joka on koko projektin toteutumisen keskiössä. Projektissa määriteltiin verkkopalvelun esteettömyys. Verkkopalvelun rakenne ja toiminnot tukevat kohderyhmän edustajien tarpeita. Kohderyhmät ja yhteistyökumppanit Avainasemassa ovat olleet kohderyhmien tarpeet ja niiden huomioon ottaminen verkkopalvelun tuotannossa. Keväällä 2012 projektissa tavattiin kolmella paikkakunnalla (Oulu, Jyväskylä ja Espoo) aivovammautuneita henkilöitä ja heidän omaisiaan. Kohderyhmien edustajat osallistuivat vapaaehtoisesti verkkopalvelun sisällöntuotantoon, rakenteen ja erilaisten toimintojen kehittämiseen. Osallistumisen tukemisella ja asiakaslähtöisyydellä pyrittiin varmistamaan, että verkkopalvelu palvelee juuri niitä ihmisiä, joille sitä ensisijaisesti kehitetään. Samalla on pyritty palvelun juurtumiseen. Ohjausryhmä Ohjausryhmän kokoonpano pieneni vuoden 2012 aikana. Ryhmä päätettiin jättää pieneksi, koska projektiorganisaation työskentely on sujuvaa. Projektiarvioinnin pohjaksi tehdyn kyselyn mukaan ohjausryhmän tärkeimmät tehtävät ovat hanketoiminnan suuntaaminen, näkökulmien ja verkostojen tarjoaminen sekä projektikoordinaattorin työn tukeminen. Syksyllä 2012 ohjausryhmässä olivat aktiiviset edustajat seuraavista organisaatioista: Anne Andersson, pj, ODL, Leena Hannula, Metropolia amk, Kirsi Roos, Etelä-Suomen Syöpäyhdistys ry ja Riitta Tuusa, Aivoliitto ry. Yhteistyökumppanit Yhteistyötahojen määrä on kasvanut sisällöntuotannon edetessä. Projektissa on verkostoiduttu markkinoinnin, vertaistuen ja tekstisisällön tuottamiseksi. Aktiivisia kumppaneita ovat olleet: Tommi Viitanen antaa kasvot, äänen ja tarinan Aivovaurio.fi-sivustolle. HUS, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri Kuuloavain.fi-projekti Käpylän kuntoutuskeskus Metropolia Ammattikorkeakoulu ja Mediakeskus Valo Soste ry TATU ry TAYS, Tampereen yliopistollinen sairaala Varsinais-Suomen Aivovammayhdistys ry Verkkovaraani Oy 18 aivovammaliitto.fi

Alkuperäisen suunnitelman mukaan toteuttamisvaiheita oli kolme, mutta käytännössä aivoverenkiertohäiriön ja aivokasvaimen sairastaneille suunnattuja verkkosivuja rakennettiin samanaikaisesti. Samanaikaisella toteutuksella lähdettiin varmistamaan portaalin valmistuminen ajallaan. Arviointi ja seuranta Projektin arviointi ja seuranta kuuluvat tutkijan työhön ja aloitettiin kesken projektin käytännön toteuttamista. Arvioinnin suunnittelun pohjaksi päivitettiin projektin päämäärä ja tavoitteet. Sisällöntuotantoprosessin ymmärtämiseksi ja prosessikuvauksen rakentamiseksi prosessista laadittiin taulukko SUUNTA-työkalua (Tekry) soveltaen. Arviointisuunnitelma tehtiin syksyllä 2012. Se oli nähtävillä ja kommentoitavana liiton internetsivuilla kuukauden ajan. Kokoavan loppuarvioinnin lisäksi projektissa tehdään parhaillaan prosessiarviointia. Prosessiarvioinnin tavoitteena on ollut tiedon ja kehitysideoiden tuottaminen koordinaattorin työn tueksi ja siinä on keskitytty niihin sisällöntuotannon vaiheisiin, joihin kohderyhmien edustajat osallistuvat. Syksyllä 2012 keskityttiin arvioinnin suunnitteluun ja aineiston keruuseen. Loppuvuodesta arviointiin kerättiin havainto- ja kyselyaineistoa. Arviointia tehdään myös koordinaattorin ja tutkijan itsearviointina kuukausittain. Arviointi- ja seurantatiedon keruun lisäksi itsearviointi on tuottanut palautetta ja ideoita työn tueksi. 6.2 Muut haetut rahoitukset Sisällöntuotannon prosessi ja pilotointi Kari-Pekka Rauhala on aivovammatoiminnan monitoimimies. Liikenneturvallisuuden edistämissäätiö 3000 euroa (ks. kohta 2.4) Svenska Kulturfonden 2000 euroa (ks. kohta 2.1) Verkkopalvelun sisällön tuottaminen aloitettiin aivovammautuneille henkilöille tarkoitetulla osiolla, joka toimi pilottina ja ensimmäisen käyttäjätestauksen kohteena. Sivustolle rekrytoitiin asiantuntijoita (asiantuntija- ja kokemustieto) kirjoittamaan sisältöä. Käyttäjätestaukseen osallistui myös verkkopalvelun alustan ja ulkoasun tuottaja, Verkkovaraani Oy. Käyttäjäpalaute vaikuttaa etenemiseen. Tulokset pilotoinnista analysoitiin ja niitä hyödynnetään verkkopalvelun kehittämisessä. Jyri Hakuli edustaa nuorta ikäpolvea aivovammatoiminnassa. aivovammaliitto.fi 19

7. Hallinto 7.1 Liittokokoukset ja hallitus Aivovammaliiton kevätkokous pidettiin 21.4.2012. Läsnä oli 51 yhdistysten nimeämää virallista edustajaa ja 5 muuta osallistujaa. Syyskokous kokoontui 27.10.2012. Läsnä oli 44 virallista edustajaa sekä 9 muuta osallistujaa. Molemmat kokoukset pidettiin Helsingissä. Hallitukseen kuuluivat puheenjohtaja Heikki Harri ja jäsenet Jaana Hattunen, (Sari Mäkitalo) 2012 Jyrki Itäsalmi, (Juha Mäenpää), 2011-2012 Markku Jantunen, (Eija Kiiskinen) 2012-2013 Timo Kallioja, (Maija Sänkiaho) 2012-2013 Annamaria Marttila, (Pirjo Saarinen), 2011-2012 Tuomas Rönkkö, vpj, (Terje Vainio), 2012-2013 Hallitus kokoontui 8 kertaa. Hallitus ja työntekijät pitivät yhteisen seminaaripäivän toukokuussa Helsingissä. Puheenjohtaja Heikki Harri 7.2 Strategiatyöskentely Vapaaehtoistyön kartoitus valmistui strategian pohjaksi. Kartoitus oli järjestösuunnittelija Annukka Helanderin opinnäytetyö HUMAKiin. Pitkään keskusteltua yhdistystoiminnan kartoitusta ei vieläkään saatu tehtyä. Yhtenä syynä tähän oli yhdistystoiminnasta vastaavan työntekijän vaihtuminen. Edunvalvonnan peruskirjan päivitystyö käynnistyi. 7.3 Henkilöstö Aivovammaliiton henkilöstössä tapahtui monta vaihdosta. Aivovaurio-nettineuvola projektin koordinaattori Liisa Pitzén erosi tehtävästään tammikuussa, taloussihteeri Jukka Ylönen heinäkuussa ja järjestösuunnittelija Kaija Koivisto elokuussa. Henkilöstön muodostivat toiminnanjohtaja Sirkku Lindstam, tiedottaja Pia Warvas, palvelusuunnittelija Anu Korhonen ja järjestösuunnittelija Annukka Helander. Uusina työntekijöinä aloittivat projektikoordinaattori Anna-Mari Bruns helmikuussa ja järjestötyöntekijä Heidi Kokko lokakuussa. Harjoittelijoina työskentelivät valtiotieteiden yo Otto Tiusanen (AVL:n 20-vuotishistoriikki) ja ohjaustoiminnan artenomi (AMK) opiskelija Heidi Rajala. Hallituksen jäsen Annamaria Marttila Syyskokous 20 aivovammaliitto.fi