Invalidiliitto ry Lausunto 17.6.2015 Sosiaali- ja terveysministeriö kirjaamo@stm.fi Viite: Lausuntopyyntö STM009:00/2013 VAMMAISIA HENKILÖITÄ KOSKEVAN SOSIAALIHUOLLON ERITYISLAINSÄÄDÄNNÖN UUDISTAMISTA SELVITTÄNEEN TYÖRYHMÄN LOPPURAPORTTI Invalidiliitto ry kiittää STM:ää avoimesta ja osallistavasta lainvalmistelusta. Invalidiliitto edistää ja kehittää toimintakyvyltään erilaisten ja fyysisesti vammaisten henkilöiden mahdollisuuksia osallistua, liikkua ja elää täysipainoista elämää. Liitto edustaa 155 jäsenyhdistyksensä kautta 32 000 fyysisesti vammaista ja toimintarajoitteista suomalaista. Järjestötoiminnan lisäksi Invalidiliitto-konserniin kuuluvat koulutuksen, kuntoutuksen ja asumisen sektorit. TAUSTATIEDOT 1. Vastaajatahon virallinen nimi; Invalidiliitto Ry 2. Vastauksen kirjanneen henkilön nimi; Tiina Lappalainen, sosiaalipoliittinen asiantuntija 3. Vastauksen vastuuhenkilön yhteystiedot; tiina.lappalainen@invalidiliitto.fi, puh. 0408257904 4. Lausuntopyynnön käsittelypäivämäärä toimielimessä; 2.6.2015 5. Toimielimen nimi; Toimitusjohtaja 6. Onko vastaaja* o kunta o kuntayhtymä o valtion viranomainen x järjestö o ei mikään edellä mainituista
KYSYMYKSET 1 luku Yleiset säännökset 7. 1 :ssä säädetään lain soveltamisalasta. Onko säännöksen perusteella selvää, missä tilanteissa sovelletaan erityislakia ja missä sosiaalihuoltolakia? Kyllä x Ei 8. 1 :n 2 momentissa säädetään lain soveltamisalan rajauksesta, jonka mukaan lakia ei sovellettaisi henkilöön, jonka toimintakyky on heikentynyt pääasiassa ikääntymiseen liittyvien sairauksien ja toimintarajoitteiden johdosta. Onko säännös tarkoituksenmukainen? 9. 2 :ssä säädetään lain tarkoituksesta. Kattaako säännös vammaispalveluille asetetut tavoitteet? 10. Muita huomioita 1 luvun säännöksistä. Lain soveltamisalan määritelmä on hyvä ja rajaa vammaispalvelulain soveltamista suhteessa ensisijaiseen sosiaalihuoltolainsäädäntöön rajaamalla soveltamisalan kohteeksi vaikeimmin vammaiset henkilöt. Yksityiskohtaisissa perusteluissa todetaan, että soveltamisalan piiriin kuuluvia henkilöitä kuvattaisiin laissa käsitteellä vammainen henkilö. Pidämme tätä ristiriitaisena. Määritelmä on selkeästi rajattu henkilöihin, joilla on vaikea vamma ja jotka eivät he suoriudu omatoimisesti. Henkilöt tulisi kuvata vaikeimmin vammaisiksi henkilöiksi. Myös useat muut toimijatahot ovat tuoneet esille, ettei vaikeavammaisuus termiä tule liudentaa. Lain soveltamisala suhteessa esitettyyn termiin vammainen on omiaan aiheuttamaan tulkintaristiriitoja lain valintatilanteissa. Vaikeavammainen henkilö terminologisesti selkeyttäisi lainsoveltajan lain valintaa yleis- ja erityislainsäädännön välillä. Toteamme lisäksi, että 1 :n 1 mom vammaisen henkilön määrittelyllä ei ole tarkoitus muuttaa olennaisesti vammaisten sosiaalihuollon erityispalvelujen piirissä olevien henkilöiden määrää. Perusteissa yhtäältä todetaan uusien asiakasryhmien aiheuttama kasvu. Tätä voidaan pitää horjuvana ja ristiriitaisena perusteluna. Nämä edellä esitetyt yleisperusteluista nostetut seikat vammaisen henkilön määritelmästä tuovat esille vammaisuuden määritelmän ongelmallisuuden. Jos määritelmä jätetään ja kuvataan vain vammaisena henkilönä ja yleisenä laajana vammaiskäsitteenä, tulee se käytännössä johtamaan mittaviin oikeuskäytännön kautta tapahtuviin linjauksiin vammaispalvelulain soveltamisalasta vammaisen henkilön määritelmän osalta. On selvää, että tällöin myös lain soveltamisala tulee laajentumaan. Tämä johtaa reaalielämässä palveluiden rajaamiseen erityisesti paljon apua tarvitsevilta, jotka nimenomaisesti tarvitsevat heikommassa asemassa vahvempaa lainsuojaa perusoikeudellisen välttämättömän hoivan ja huolenpidon turvaamiseksi, mikä ei tule turvatuksi muutoin yleislainsäädännön keinoin. Eli
tarvitaan positiivista erityiskohtelua vaikean vamman tai sairauden johdosta, vammaisen kansalaisen perus- ja sosiaalisten oikeuksien toteuttamiseksi. Ettei käy siten, että vähemmän apua tarvitsevat saavat todennäköisesti riittävästi ja enemmän tarvitsevat saavat riittämättömästi. Soveltamisala on kirjattu vaikeimmin vammaisiin kohdistuvaksi. Tämän tulisi näkyä myös laissa. Toteamme, ettei vaikeavammaisuus ole diagnoosiin tai vamman syntymekanismiin riippuvainen. Vaikeimmin vammaisia ihmisiä on kaikissa eri diagnoosiryhmissä. Myös kehitysvammoissa on hyvin vaikea-asteisia ja monialaisia vammoja ja sairauksia, jotka edellyttävät nimenomaisesti positiivista erityissuojaa vaikeimmin vammaisten termin kautta. Hyvä, että 3 sisältää monia viittauksia toisten lakien säännöksiin. Sosiaalihuoltolain säännös rakenteellisesta sosiaalityöstä tulee velvoittaa myös vammaisuuden perusteella järjestettävän erityispalvelulain soveltajia.
2 luku Erityispalvelujen toteuttaminen 11. 4 :ssä säädetään vammaisen henkilön osallistumisesta palveluntarpeen arviointiin ja palvelujen suunnitteluun sekä toteuttamiseen ja toteuttamisen seurantaan. Turvaako säännös asianmukaisesti vammaisten henkilöiden osallistumis- ja vaikutusmahdollisuudet palvelujen järjestämiseen liittyvään valmisteluun ja päätöksentekoon? 12. 5 :ssä säädetään palvelutarpeen arvioinnista. Turvaako säännös asianmukaisesti vammaisen henkilön vaikuttamismahdollisuudet palveluntarpeen arvioinnissa ja suunnittelussa? o Kyllä x Ei 13. 5 :n 2 momentissa säädetään palveluntarpeen arvioinnin toteuttamisesta tarvittaessa monialaisena yhteistyönä. Onko säännös tarkoituksenmukainen? 14. 5 :n 3 momentissa säädetään palvelutarpeen arvioinnin aloittamisesta. Tarvitaanko erityissäännöstä, jolla poiketaan sosiaalihuoltolaissa säädetystä palveluntarpeen arvioinnin aloittamisen määräajoista? 15. Korvaavatko 2 luvun säännökset kattavasti voimassa olevat vammaispalvelulain ja kehitysvammalain säännökset palveluiden suunnittelusta ja päätöksenteosta? 16. Tarvitaanko 7 :n mukainen erityissäännös päätöksenteosta? 17. Muita huomioita 2 luvun säännöksistä. Jatkovalmisteluissa on jatkettava keskustelua palveluista käytettävistä käsitteistä. Erityispalvelujen käsitteen sijaan tulisi käyttää esim. vammaispalvelujen tai vammaisen ihmisten osallisuuden varmistavien palvelujen -käsitettä. SHL 41 ja siinä olevan asiantuntemuksen turvaaminen on tärkeä. Huolena on, miten varmistetaan hyvinkin heterogeenisten vammojen aiheuttamien toimintarajoitteiden ja niitä kompensoivien erilaisten palveluvaihtoehtojen valinnassa ja toteuttamisessa tarvittava asiantuntemus ja
osaaminen, resurssointi ja tehokas organisointi. Kehitysvammat ja muut kognitiiviset vammat ja muut oireyhtymät edellyttävät erilaista asiantuntemusta ja lähestymistapaa, kuin esimerkiksi pelkästään fyysiset toimintakyvyn rajoitteisiin vastaavat palvelut. On tarpeellista, että palveluntarpeen arviointi kiireellisissä tilanteissa on nostettu pykälätasolle. Invalidiliitto haluaa kiinnittää erityistä huomiota palveluiden suunnitteluun ja toteutukseen. Asiakassuunnitelma on tärkein väline tässä. Kuntien sosiaaliviranomaiset tarvitsevat uudistuksen myötä lisäkoulutusta erityisesti henkilön toimintakyvyn arvioimisesta ja mittaamisesta. Tämä edellyttää myös sosiaaliviranomaisten työprosesseissa sekä tehtävissä muutoksia. Toimintakyvyn ja palvelutarpeen arviointi ja asiakassuunnitelma tulisi laatia strukturoidusti ja dokumentoidusti. Ongelmana on, ettei vammaisten ihmisten tarpeisiin ole olemassa riittäviä toimintakyvyn rajoitteiden ja siitä seuraavien palvelutarpeiden arvioinnin mekanismeja. Usein asiakastilanteet, niissä käydyt keskustelut, tavoitteet ja suunnitelmat jäävät dokumentoimatta. Asiakas ei voi osoittaa jälkikäteen mahdollisessa ristiriitatilanteessa esittämiään näkökulmia. 8 on olennaista kuvata, mikä on lain mukaista hyvää palvelua ja laatua. Laatua on olennainen suhteessa uuteen hankintalakiin. EU:n hankintadirektiivin 76 art on kuvattu hankintasopimusten tekemisessä noudatettavia periaatteita mm: asianomaisten palvelujen erityispiirteet, palvelujen laatu, jatkuvuus, esteettömyys, kohtuuhintaisuus, saatavuus, kattavuus, eri käyttäjäryhmien erityistarpeet, huono-osaiset, heikossa - asemassa olevat käyttäjäryhmät, käyttäjien osallistuminen ja vaikutusvallan lisääminen. Subjektiivisissa oikeuksissa on kyse vammaisen henkilön kannalta elämän mittaisista erityispalvelujen tarpeesta. Palvelussa korostuu jatkuvuus ja yksilöllisyys, erityinen henkilökohtainen asiakassuhde ja luottamus myös palveluntarjoajaan. Subjektiivisten oikeuksien kohdalla tulee kuvata päätöksissä niiden aineellinen sisältö (esim. henkilökohtainen apu) ja järjestämistapa. Esityksessä tulisi nostaa vahvemmin esiin subjektiivisten oikeuksien luonne ja toistaiseksi voimassa olevien sopimusten pysyvyyden sekä hallintolain 6 :n luottamuksensuojaperiaatteen merkityksen näiden erityispalveluiden järjestämisessä. 3 luku Erityispalvelut 18. Esityksen tavoitteena on yhdistää nykyiset vammaispalveluja koskevat erityislait. Sisältääkö 9 kattavasti vammaisuuden perusteella järjestettävät sosiaalihuollon erityispalvelut? 19. 10 :ssä säädetty valmennus ja tuki on lakien yhteen sovittamisen perusteella esitetty uusi palvelu. Onko tarkoituksenmukaista, että vammaisella henkilöllä on subjektiivinen oikeus tähän palveluun? 20. 11 :ssä säädetään henkilökohtaisesta avusta ja sen saamisen edellytyksistä. Onko nykyisen vammaispalvelulain voimavaraedellytyksen poistaminen tarkoituksenmukaista? o Kyllä x Ei 21. Selkeyttääkö 12 :n ja 13 :n sääntely henkilökohtaisen avun toteuttamista?
22. 14 :n asumista tukevien palveluiden taustalla on nykyisen vammaispalvelulain mukainen palveluasuminen sekä kehitysvammalain perusteella järjestettävät asumispalvelut. Asumista tukevien palvelujen tavoitteena on turvata asumiseen liittyvien palvelujen kehittäminen jatkossakin. Mahdollistaako säännös asumista tukevien palvelujen kehittämisen? 23. Turvaako 14 :n 3 momentti riittävästi vammaisten lasten oikeudet? 24. 16 :ssä säädetään lyhytaikaisesta huolenpidosta. Säännös korvaisi kehitysvammalain perusteella muuna hoitona ja huolenpitona annettavat palvelut sekä vammaispalvelulain perusteella muuna palveluna annettavan lyhytaikaisen hoidon (tilapäishoito). Onko säännös tarkoituksenmukainen? 25. Onko tarkoituksenmukaista, että vammaisella henkilöllä on subjektiivinen oikeus lyhytaikaiseen huolenpitoon? 26. 17 :ssä säädetään päiväaikaisesta toiminnasta. Palvelu vastaisi osin nykyistä vammaispalvelulain mukaista päivätoimintaa ja kehitysvammalain mukaista työ- ja päivätoimintaa sekä muuta hoitoa ja huolenpitoa. Päiväaikainen toiminta koskisi niitä henkilöitä, jotka eivät kuuluisi valmisteilla olevan heikossa työmarkkina-asemassa olevien henkilöiden sosiaalisesta kuntoutuksesta annettavan lain mukaisten palvelujen piiriin ja jotka tarvitsevat sosiaalisen vuorovaikutuksen ja osallisuuden turvaavaa sekä toimintakykyä ylläpitävää palvelua. Onko säännös tarkoituksenmukainen? 27. Tulisiko 17 :n päiväaikaiseen toimintaan sisältyä toimintaan osallistumisen mahdollistavat matkat? 28. 18 :ssä säädetään liikkumista tukevista palveluista. Turvaako säännös vammaisen henkilön liikkumisen?
29. Onko 18 :n 4 momentissa säädettyjen matkojen määrästä säädetty tarkoituksenmukaisesti? 30. 19 :ssä säädetään liikkumista tukevien palvelujen toteuttamisesta. Onko säännös tarkoituksenmukainen? 31. 20 :ssä säädetään taloudellisesta tuesta. Onko pykälässä tarpeen säätää nimenomaisesti taloudellisen tuen myöntämisestä auton tai muun kulkuvälineen hankintaan (20 4 mom.)? 32. Muita huomioita luvusta 3. 10 on kyse jo olemassa olevien palvelujen uudelleenjärjestämisestä, ei uudesta palvelusta. Toteutuksessa tulee mahdollistaa vammaisten ihmisten kokemusasiantuntemuksen käyttäminen. Henkilökohtaisen avun on syytä rajautua vain välttämättömään avun tarpeeseen. Lakiesityksen kokonaisuus ja 10 ja 14 :t huomioon ottaen voimavararajauksen poisto ei ole perusteltu. Poisto muuttaisi henkilökohtaisen avun samankaltaiseksi palveluksi, kuin mitä 10 valmennus ja tuki. Poistolla ei voida riittävästi varmistaa vammaisen henkilön itsenäisen suoriutumisen /itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden toteutumista. Käytännössä avustaja joutuisi tekemään omia tulkintojaan, jos hän ei kykene ymmärtämään vammaisen henkilön tahdonilmaisua. Tämä mahdollistaa jopa YK:n sopimuksen 16 art mukainen hyväksikäyttöriskin. Henkilökohtaisen avun tarkoitus muuttuisi nykyisestä, toisin kuin esityksessä todetaan. Oikeuskäytäntö huomioon ottaen henkilökohtaista apua on jo myönnetty harrastusluonteisiin tilanteisiin, jonka rajoissa nämä henkilöt kykenevät tuomaan oman tahtonsa ilmi, mutta eivät välttämättömissä päivittäistoiminnoissa. 12 toteuttamistavan valinta tulee kirjata asiakassuunnitelmaan lakitasoisesti. Näin on todettu myös esityksen 14 :n 2 ja 10 :n kohdalla, joissa molemmissa pykälätasolla todetaan palvelun toteuttaminen asiakassuunnitelman mukaisesti ja toteuttamistavoin. Esitetty 12 ei vastaa näin ollen nykylainsäädäntöä, toisin kuin perusteluissa on todettu. SHL:n kotipalvelu, koti- tai omaishoito ei ole henkilökohtaista apua. Tämän sijaan 14 asumista tukevien palveluiden kokonaisuutta voidaan täydentää em. palvelun. 12 käyttämisestä aiheutuvien välttämättömien ja kohtuullisten kulujen korvauslaajuutta tulee täsmentää palvelun eri toteuttamistapojen yhdenvertaisuuden näkökulmasta. Ehdotamme 12 lisättäväksi, että valtioneuvoston asetuksella voitaisiin tarvittaessa antaa tarkempia säännöksiä henkilökohtaisen avun toteuttamisesta ja siihen vaikuttavista seikoista, kuten työnantajahallinnosta ja palveluiden käyttöön liittyvistä käytännöistä, mikä mahdollistaisi yhteiskunnassa tapahtuvien lainsäädäntö
muutosten huomioimisen. 14 ei turvaa asumista tukevien palvelujen riittävyyttä eikä laatua. Vaikeimmin vammaisten ihmisten asumista tukevia palveluja ei tule toteuttaa sosiaalihuoltolain mukaisena palveluasumisena. 17 ei käy tarpeeksi selkeästi ilmi, keitä erityislain mukainen päiväaikainen toiminta jää tosiasiallisesti koskemaan. Sen takia on vaikea arvioida kuljetuspalveluiden sisältymistä palveluun. 18 :n 2 ja 4 momenttiin tulee kirjata, myös sosiaalihuoltolain 17 :n mukaista sosiaalista kuntoutusta koskeva toiminta. 20 2 muutostyöt tulee korvata kokonaisuudessaan, silloin kun ne ovat välttämättömiä välineen käytön kannalta. Autoveron poiston johdosta autonhankinnan tukeen tulee etsiä muita toimivia vaihtoehtoehtoja esim. suoran tuen mallia. 4 luku Muutoksenhaku 33. Huomioita luvusta 4. Invalidiliitto pitää lain toteutumisen, asiakkaiden yhdenvertaisen oikeusturvan, lain soveltamisen ennakoitavuuden ja riittävän oikeuskäytännön saamisen osalta välttämättömänä ja siten kannatettavana, että muutoksenhakua koskevat säännökset (22-24 ) koskevat myös palvelujen laajuuden lisäksi henkilökohtaisen avun ja asumista tukevien palvelujen, päiväaikaisen toiminnan sekä liikkumista tukevien palvelujen toteuttamistapaa. Erityisesti tällä hetkellä palveluasumisen ja henkilökohtaisen avun muutoksenhaussa oikeuksien saavutettavuuden osalta on suuria ongelmia siinä, etteivät tuomioistuimet ota arvioitavaksi palveluiden toteutumista, joka toisaalta kuitenkin on tärkein tekijä jonka avulla voidaan arvioida onko asiakas päässyt lain edellyttämään hänelle kuuluvaan oikeustilaan. Toteuttamistavan valinnalla on välitön vaikutus oikeuden toteutumiseen käytännössä ja siten vaikutusta asiakkaan oikeusturvaan saada vamman tai sairauden edellyttämän yksilöllisen tarpeen mukaista välttämätöntä palvelua. Näiden palveluiden subjektiivinen oikeusluonne huomioon ottaen on myös perusteltua säilyttää muutoksenhakuoikeus korkeimpaan hallintooikeuteen ilman valituslupaa. Koska muutoksenhakua koskevan kohdan säännökset ovat pääasiassa viittaussäännöksiä muuhun lainsäädäntöön, niin on tärkeää kuvata ainakin lain perusteluissa muutoksenhakuun liittyvät määräajat. Invalidiliitto pitää hyvänä, että lakiin on implementoitu sosiaalihuoltolain 50, joka yhtenäistää sosiaalihuollon asiakkaiden jälkikäteiset oikeusturvatiet säätämällä määräajat oikaisuvaatimukselle 14 päivästä 30 päivään siten, että määräaika on hallintolain 49 c :ssä säädetty 30 päivää ja että päätöksen tiedoksiantoon sovelletaan hallintolakia. Oikaisuvaatimuksen määräajan pidentäminen uuden sosiaalihuoltolain ja edelleen hallintolain muutoksella on kannatettava asia, koska oikeudellinen näyttö perustuu sosiaalihuollon asioissa tavallisesti lääketieteelliseen selvitykseen, jonka hankkimiseen voi mennä aikaa. 5 luku Erinäiset säännökset 34. 25 :ssä säädetään palveluista perittävistä maksuista ja esityksen liitteenä on luonnos laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain 4 :n muuttamisesta. Pidättekö säännöstä palveluista perittävistä maksuista tarkoituksenmukaisena? o Kyllä x Ei
35. 29 :ssä säädetään siirtymäsäännöksistä. Onko säännös tarkoituksenmukainen? 36. Muita huomioita luvusta 5 Toteamme, että nyt esitetty asettaisi asumisen tuen ateriapalvelun piirissä olevat vaikeimmin vammaiset henkilöt ylimääräisen asiakasmaksun piiriin, mitä ei voida pitää oikeudenmukaisena. Nyt esitetty muutos sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain 4 :n muuttamisesta ja sen 4 :n 2 kohdan a) kohdan ateriapalvelut säädettäisiin maksullisiksi. Tällä hetkellä vammaispalvelulain perusteella järjestetyssä vaikeavammaisten palveluasumisessa vain raaka-aineista koituvat kulut on voitu periä asiakkaalta. Ehdotettu muotoilu lisäisi palvelutuotantoon ja ateriapalvelun tuottamiseen liittyviä merkittäviä lisäkuluja, jotka nostaisivat pelkästä aterioinnista koituvia kulueriä asiakkaalle kohtuuttomasti. Nykytilaa VPL:n palveluasumisen sisällöstä ja siihen kuuluvista erityispalveluista silloin kun ne ovat vamman tai sairauden johdosta välttämättömiä ei tule säätää maksullisiksi. Suurin osa nimenomaan vaikeimmin vammaisista henkilöistä on elinikänsä riippuvaisia yhteiskunnan tuista, mitkä eivät mahdollista vuosikymmeniä jatkuvan palvelujen käyttämisen asiakasmaksujen maksamista. Normaaliusperiaatteen mukaan palvelut joissa on kyse palvelunsaajan toimintaedellytysten tasa-arvoistamisesta erityispalvelulla vammasta johtuvasta syystä, on kyse erityispalvelusta, joita kaikki kansalaiset eivät tarvitse ja jonka tulee siten olla maksuton. 29 siirtymäsäännös on välttämätön. Erityisesti vaikeimmin vammaisten henkilöiden palveluissa on kyse keskeisesti yhdenvertaisuuden ja välttämättömän huolenpidon turvaamisesta ja muista perusoikeuksista, näin erityisesti pitkäaikaisissa ja elämänmittaisissa perustavaa laatua koskevien päivittäistoimintoja turvaavien palveluiden osalta. Invalidiliitto haluaa vielä todeta, että lain perusteluihin tulisi nostaa hallintolain 2 luvun 6 :n mukainen luottamuksensuojaperiaate. Luottamuksensuojaperiaate oikeuttaa vammaisen henkilön luottamaan viranomaisten päätösten ja vakiintuneiden käytäntöjen pysyvyyteen. Samalla periaate antaa oikeusturvaa äkillisiin ja odottamattomiin asiakkaan kannalta kielteisiä viranomaispäätöksiä vastaan. Toisaalta on hyvä myös, että palvelutarve voidaan saada uudelleen arvioitavaksi vammaisen henkilön aloitteesta tai muutoin niissä tilanteissa, kun se on asiakkaan palvelutarpeen mukaista. Lopuksi 37. Voitte tuoda esiin yleisiä näkökulmia hallituksen esitysluonnokseen liittyen. Listatkaa alkuun mielestänne kolme tärkeintä näkökulmaa. 1. Vaikeimmin vammaisten ihmisten subjektiiviset oikeudet on turvattava. Terminologisesti on puhuttava soveltamisalan mukaisesti vaikeimmin vammaisista ihmisistä/henkilöistä. 2. Vaikeimmin vammaisten oikeusturvan palveluiden toteuttamisessa tulee vahventaa ja välttämättömät päivittäistoimintoja turvaavat palvelut tulee olla maksuttomia. 3. Esteetön asuntotuotanto ja julkiset liikennepalvelut sekä Sosiaali- ja terveyspalvelurakenteiden tulee tukea vammaislakien uudistuksen toteuttamista ennen
vammaislakien uudistamista. Yksilölliset ja ennalta ehkäisevät palvelut tuovat säästöjä pitkällä aikavälillä 38. Vastaako esitys vammaisten lasten ja nuorten tarvitsemaan tuen tarpeeseen? Kyllä 39. Voitte tuoda esiin näkökulmia jatkovalmisteluun liittyen. Listatkaa alkuun mielestänne korkeintaan kolme tärkeintä jatkovalmistelussa selvitettävää tai huomioitavaa seikkaa. 1. Henkilökohtaisen avun tukimuotoja ja korvausjärjestelmiä tulee kehittää. 2. Esityksen mukaisten erityispalveluiden turvaamiseen kuten asiakassuunnitelmaan ja toimintakyvyn, palvelutarpeen ja sopivan palvelun toteuttamistavan arviointiin tulee kehittää ja luoda strukturoidut, dokumentatiiviset sekä itsearviointia tukevat menetelmät ja riittävä osaaminen. Näin voidaan antaa oikeusturvaa asiakkaalle sekä palveluiden käytännön toteuttamiselle. 3. Asumisen tuen palveluita tulee kehittää ja täsmentää (m. hengityslaitepotilaiden kokonaistilanne). 40. Mitä uudistuksen toimeenpanossa tulee erityisesti huomioida? Sosiaalihuollon ammattilaisten, sidosryhmien kaikille avoin koulutus esim. verkon välityksellä ja siihen liittyvät tukimuodot esim. Vammaispalveluiden käsikirja. Hankintayksiköiden tulisi saada tietoa vammaislaista ja eri järjestämistapojen toteuttamistavoista. Asiakkaan tilanteen muuttuessa on palvelun toteuttamisen tapaa voitava tarkistaa ja muuttaa asiakkaan yksilöllisiä tarpeita vastaavaksi. Uudistuksen toimeenpanossa on otettava huomioon, ettei palvelun sisällön räätälöinti tai toteuttamistapa aiheuta lain vastaisia asiakasmaksuja subjektiivisiin erityispalveluihin. Vaikeimmin vammaisten positiivinen erityiskohtelu ja sosiaalisten oikeuksien toteutuminen tulee turvata laissa. Järjestöihin on tullut huolestuttavissa määrin tietoja tilanteista, joissa henkilökohtaisen avun tuntimääriä on vähennetty ilman asiakkaan olosuhteissa tapahtuvia muutoksia, jonka lisäksi henkilökohtaista apua yhä enemmän on päätetty järjestää vastoin asiakkaan etua kotipalvelulla. Lisäksi vaikeavammaisten palveluasumisessa eniten apua tarvitsevat eivät ole saaneet riittävästi apua. Nämä ovat herättäneet kysymyksen vaikeimmin vammaisten oikeuksien tosiasiallisesta toteutumisesta apuun liittyvissä palveluissa sekä luottamuksen suojan lunastamisesta viranomaispäätösten pysyvyydessä. Resurssinäkökulmaan peilaten laissa tulisi olla keinot puuttua soveltamisalan laajenemiseen ja sen aiheuttamiin vaikutuksiin palveluissa, jotta lain tavoitteet voisivat käytännössä toteutua. Nyt esitetyt arviointimekanismit (palveluntarpeen arviointi/asiakassuunnitelma) eivät anna tähän oikeusvarmuutta, koska eivät sisällä toimintakyvyssä tosiasiallisesti arvioitavissa olevia rajoitteita arvioivia välinettä/viitekehystä/ehdottomia huomioon otettavia tarpeita, tekijöitä ja tunnusmerkkejä, jotka olisi otettava huomioon avun sisällössä ja määrässä jne. Ne kuvaavat vain subjektiivisesti havaittavissa olevia erilaisia tarpeita ja tilanteita. Lakiin tarvitaan oikeusturva positiivisesta erityiskohtelusta, joka huomioi eriasteiset ja erilaiset vammaisuudesta seuraavat tilanteet. Nyt esitys kohtelee vammaisia näennäisesti yhdenvertaisesti. Yhdenvertaisuutta ei ole se, että vammaisia kohdellaan vamman johdosta yhdenvertaisesti. Esityksessä yhdenvertaisuus on korostetusti nostettu esille vain siltä osin, kuin sillä tarkoitetaan erityispalveluiden oikeutusta ja niiden tarvetta suhteessa ns. yleispalveluihin, eli sosiaalihuollon palveluihin ja toisaalta
vammaisten keskinäisen yhdenvertaisuuden tasa-arvoistamiseen. Tässä tasa-arvoistamisessa on kuitenkin jätetty huomioimatta toisen henkilön apua runsaasti tarvitsevat vaikeimmin vammaiset henkilöt, lukuun ottamatta lasten ja nuorten tarpeita.