VUOSIKERTOMUS 2013 ATOPIALIITTO RY ** www.atopialiitto.fi ** Karjalankatu 2 B, 00520 Helsinki
2 1 YLEISTÄ Atopialiitto on atooppista ihottumaa sairastavien potilas- ja edunvalvontajärjestö, jonka tehtävänä on parantaa atoopikkojen elämänlaatua ja atooppisen ihon omahoidon edellytyksiä. Atopialiitto toimii 15 paikallisten atopiayhdistysten keskusliittona ja tukee niiden toimintaa ja yhteistyötä. Liitto toimii vapaaehtoisvoimin. Atopialiitto on Iholiiton jäsenjärjestö. Vuoden 2013 painopisteinä liiton toiminnassa olivat edunvalvontatyö, paikallisen yhdistystoiminnan tukeminen ja yhteistyömahdollisuuksien selvittäminen. Syyskokouksessa aloitettiin jäsenjärjestöjen työkalu- ja ideapakin koostamista paikallisjärjestöjen työn tueksi. Lisäksi käytiin keskustelua Atopialiiton asemasta ja yhteistyömahdollisuuksista Iholiiton ja Psoriasisliiton käymien yhdentymisneuvottelujen yhteydessä. 2 JÄRJESTÖTYÖ Atopialiiton järjestötyön tavoitteena on edistää paikallisten atopiayhdistysten toimintaedellytyksiä ja tukea yhdistysten välistä yhteistyötä. Atopialiitossa toimi 15 paikallisyhdistystä vuonna 2013. JÄRJESTÖKENTÄN KEHITTÄMINEN Vuoden 2012 aikana luotiin Atopialiitolle uusi kolmen vuoden toimintaohjelma. Atopialiitto toimintaohjelma 2012-2014 Edunvalvonta: - Atopialiiton nimen ja roolin säilyttäminen - Aurinkopainotteisen sopeutumisvalmennuksen varmistaminen atoopikoille - Atopialiiton edustus ja mahdollisuus vaikuttaa aurinkopainotteisen sopeutumisvalmennuksen suunnitteluun Paikallisen yhdistystoiminnan toiminnan turvaaminen ja tukeminen: - Yhdistysten toimintamallin kehittäminen - Uuden mahdollisen toiminnan ja osallistumismahdollisuuksien ideoiminen (ei sairauskeskeistä vaan virkistävää toimintaa: atopiaklubi, yritysvierailut, matkat yms.) Yhteystyömahdollisuuksien selvittäminen: - Mahdollisen yhteistyön selvittäminen ja kehittäminen toisten läheisellä toimialalla toimivien yhdistysten kanssa
3 Järjestötapaamiset ja koulutukset Atopialiiton jäsenmatka järjestettiin Tallinnaan 19.-21.4.3012. Matkalle osallistui 9 aikuista ja 5 lasta, ja matkanjohtajana toimi hallituksen jäsen Tanja Nylund. Ihopisteen hoitajat olivat mukana menomatkalla kertomassa ihonhoidosta ja vastaamassa kysymyksiin, muutoin ohjelma oli painottunut vapaaseen yhdessäoloon ja vertaistukeen. Atopialiiton kevätkokous järjestettiin Iholiiton kevätpäivien yhteydessä 23.3.2014 Vaasassa. Kokouksen ohessa keskusteltiin Atopialiiton ajankohtaisista asioista. Kevätpäivien teemana oli ihotautia sairastavan kohtaaminen. Atopialiiton syyspäivät 2013 järjestettiin Tallinnassa 25.-27.10.2013 Hotelli Tallink Spa & Conference ssa. Syyspäivillä käytiin läpi ajankohtaisia asioita, Iholiiton ja Psoriasisliiton yhdentymisselvitys-asiaa sekä aloitettiin jäsenjärjestöjen työkalu- ja ideapakin työstäminen ryhmätöinä. Kirill Häyrinen (Soste ry) piti alustuksen jäsenten aktivoimisesta sekä teki katsauksen tämän päivän järjestötoimintaan yhteiskunnassa. Viikonloppuun osallistui 35 atopiayhdistystoimijaa 12:sta eri atopiayhdistyksestä. Syyspäivät tässä muodossa koettiin antoisaksi ja ryhmätyöskentely paikallisyhdistysten edustajien kesken tuotti Atopialiiton hallitukselle eteenpäin vietäviä ja kehitettäviä asioita. VERTAISTUKITOIMINTA Vertaistukitoiminta on keskeistä Atopialiiton ja -yhdistysten toiminnassa. Kaikki yhdistystoiminta tarjoaa vertaistukea, niin hallituksen kokoukset kuin jäsenillatkin. Atopiayhdistyksissä toimii Iholiiton vertaistukikoulutuksen käyneitä henkilöitä, joiden yhteystiedot löytyvät nettisivuilta ja joita voi tiedustella Iholiitosta ja paikallisyhdistyksistä. 3 EDUNVALVONTA Vuoden aikana seurattiin atoopikoille keskeisten etuuksien tilannetta. Jäsenkenttää kannustettiin myös tuomaan edunvalvonnallisia asioita hallituksen tietoon. Iholiiton ja Psoriasisliiton järjestämään edunvalvontakoulutukseen (3.-4.5.2014 Hotelli Helka, Helsinki) osallistui Atopialiiton hallituksesta Anja Kontto ja Eija-Hannele Tanskanen. Vuoden aikana Atopialiitto kävi keskusteluja liiton asemasta ja yhteistyömahdollisuuksista eri järjestöjen kanssa, liittyen Iholiiton ja Psoriasisliiton yhdentymisselvitykseen.
4 4. VIESTINTÄ JA JÄRJESTÖYHTEISTYÖ ULKOINEN TIEDOTUS Atopialiiton verkkosivusto ja Facebook Keskeisessä roolissa ulkoisessa tiedotuksessa on atopialiitto.fi sivusto. Iholiiton järjestösuunnittelija huolehti sivujen päivittämisestä, ja yhdistyksillä oli mahdollisuus saada tunnukset ja päivittää omia sivujaan. Sivuilla oli vuoden aikana 108 000 sivulatausta (v.2012 110 000 kpl) ja 42 000 vierailija (v. 2012 38 000 kpl). Ulkoisen tiedotuksen kanavana toimii myös Atopialiiton Facebook-sivu. Vuoden 2013 loppuessa tykkääjiä oli 491 (vrt. vuoden 2012 loppuessa tykkääjiä 360) eli vuoden 2013 aikana sivun tykkääjien määrä kasvoi 36%). Sivulla tiedotetaan pääasiassa yhdistysten ja Atopialiiton tapahtumista ja ajankohtaisista aiheista sekä Iholiiton atoopikoille tarjoamista palveluista. Facebook-sivujen kehittämiskohteina oli aktiivisuuden lisääntyminen, vuorovaikutteisuuden lisääminen ja sisällön monipuolistaminen. Yhtenä tapana aktivoida Facebook-sivuja oli valokuvakisa. Palkinnot jaettiin kolmelle osallistuneelle, kävijöiden antamien tykkämisten perusteella. Aurinkopainotteisille sopeutumisvalmennuskursseille osallistuneille jaettiin syksyllä 2013 Atopialiiton tervehdyksen ohessa Atopialiiton logolla varustettu pyyhe. Pyyhkeiden jakoa jatketaan keväällä 2014, tarkoituksena markkinoida jäsenyyttä. SISÄINEN TIEDOTUS AtopiaInfo Liiton sisäisen tiedotuksen väline AtopiaInfo ilmestyi kolme kertaa. AtopiaInfossa tiedotettiin yhdistyksille tärkeistä liittoa ja yhdistyksiä koskevista asioista, muun muassa tapahtumista ja hallituksen päätöksistä. AtopiaInfo postitettiin yhdistysten puheenjohtajille ja sitä jaettiin sähköisesti yhdistystoimijoille. JÄRJESTÖYHTEISTYÖ Yhteistyötä tehtiin erityisesti Iholiiton kanssa, jonka jäsenjärjestö Atopialiitto on ja jonka toimiston palveluja Atopialiitto hyödyntää. Lisäksi Iholiitto järjestää RAY:n tuella ihotautia sairastaville sopeutusvalmennuskursseja ja tapaamisia sekä julkaisee oppaita ja tarjoaa neuvontaa. Atopialiitto ja -yhdistykset tiedottavat jäsenilleen Iholiiton palveluista. Iholiiton Psoriasisliiton kanssa julkaisema Ihonaika-lehti tulee jäsenetuna kaikille atopiayhdistysten jäsenille viisi kertaa vuodessa. Atopialiittoa edusti Iholiiton hallituksessa puheenjohtaja Esa Linjamaa, varajäsenenä varapuheenjohtaja Anja Kontto. Lisäksi liitolla oli edustajat Iholiiton vuosikokouksissa.
5 Vuonna 2013 aikaa ja voimavaroja suunnattiin paljon Iholiiton ja Psoriasisliiton yhdentymisselvitykseen. Puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja osallistuivat Iholiiton hallituksen kokouksiin sekä aiheeseen liittyviin seminaareihin ja toimivat viestintäväylänä Atopialiiton suuntaan. Prosessi päätyi yhdentymisen hylkäämiseen Psoriasisliiton puolelta, mutta yhteistyötä tullaan tiivistämään liittojen välillä käytännön ja aluetoiminnan tasolla. 5 TUETUT LOMAT Kesällä järjestettiin tuettu loma atopialapsiperheille Härmän Kuntokeskuksessa, Ylihärmässä. Lisäksi oli ihotautia sairastavien lapsiperheiden loma Ikaalisten kylpylässä, jossa oli myös atoopikkoja. Lomien virallisena hakijana toimi Iholiitto ja lomat toteutettiin yhteistyössä Maaseudun- Terveys ja Lomahuolto ry:n kanssa. Atopialapsiperheiden lomalla oli Atopialiiton edustaja, joka toimi epävirallisena ryhmänvetäjänä. Ryhmänvetäjän rooliin kuuluu olla lomalaisten kontaktihenkilö ja ryhmäyttäjä. He myös vetävät vertaistukikeskusteluja aikuiselle ja lapsille. 6 HALLINTO Kokoukset ja hallitus Liitto järjesti sääntömääräiset vuosikokoukset; kevätkokouksen 23.3.2014 Vaasassa sekä syyskokouksen Tallinnassa 27.10.2013. Atopialiiton hallitus kokoontui seitsemän kertaa vuoden aikana (Tampere 26.1., Helsinki 1.3., Vaasa 23.3. (Iholiiton kevätpäivät), Helsinki 18.5., Helsinki 31.8., Helsinki 28.9. ja Helsinki 14.12.). Lisäksi pidettiin yksi epävirallinen kokoontuminen Tallinnassa syyskokouksen yhteydessä 27.10.2013. ATOPIALIITON HALLITUS 2013 PUHEENJOHTAJA VARAPUHEENJOHTAJA Esa Linjamaa (2012-2014) Anja Kontto (2012-2013) JÄSEN VARAJÄSEN Tanja Nylund (2013-2014) Birgit Enlund (2012-2014) Kanta-Hämeen Atopiayhdistys Tampereen seudun Atopiayhdistys Pasi Holopainen (2013-2014) Marja-Liisa Junes (2012-2014) Oulun seudun Atopiayhdistys Oulun seudun Atopiayhdistys Tony Kallioinen (2013-2014) Ari Jäntti (2012-2014) Päijät-Hämeen Atopiayhdistys Kanta-Hämeen Atopiayhdistys
6 Eija-Hannele Tanskanen (2012-2013) Eero Riihelä (2012-2013) Pohjois-Karjalan Atopiayhdistys Tampereen seudun Atopiayhdistys Ritva Kaisajoki (2012-2013) Heikki Vihanto (2012-2013) Lapin Atopiayhdistys Eteläisen Suomen Atopiayhdistys Nina-Maria Pulli (2013-2014) Matti Jäntti (2012-2014) Eteläisen Suomen Atopiayhdistys Eteläisen Suomen Atopiayhdistys Hallituksen jäsenten vastuualueet vuonna 2013 Esa Linjamaa: hallinto- ja talousvastaava, yhteistyö muiden järjestöjen kanssa Anja Kontto: hallinto, talous ja sidosryhmäyhteistyö Tanja Nylund: paikallisyhdistysten tukeminen (eteläinen Suomi), edunvalvonta- ja sidosryhmätyövastaava (julkinen puoli) Pasi Holopainen: edunvalvonta-, tiedotus- ja sidosryhmäyhteistyövastaava Tony Kallioinen: tiedotus- ja viestintävastaava (yhdistysvastaava) Eija-Hannele Tanskanen: talouden ja hallinnon toimintojen kehittäminen Ritva Kaisajoki: paikallisyhdistysten tukeminen (Pohjois-Suomi) Varajäsenet Matti Jäntti: Pohjoismainen potilasjärjestöyhteistyö (kartoitus, vertailu ja kontaktit) Birgit Enlund: edunvalvonta, Pohjoismainen potilasjärjestöyhteistyö, atopiatutkimuksen seuranta Atopialiiton asioita Iholiitossa tukeva henklöstö Iholiiton järjestösuunnittelija Satu Nieminen, ja tammikuusta 2013 eteenpäin Iholiiton järjestösuunnittelija Mira Airola toimivat hallituksen sihteerinä vuonna 2013. Liiton rahastonhoitajana toimi Iholiiton taloussihteeri Hellevi Malkamäki ja jäsensihteerinä Iholiiton toimistosihteeri Katariina Rintanen. 7 TALOUS JA VARAINHANKINTA Liitto sai tuloja jäsenmaksuista. Jäsenmaksu oli 20 euroa (perheen rinnakkaisjäsen 10 euroa). Jäsenmaksu jaettiin Atopialiiton ja paikallisyhdistysten välillä suhteella 1:1. Talous esitellään erillisessä tilinpäätöksessä. Liitteet: tilinpäätös Paikallisyhdistykset 2013 (kotipaikka, perustamisvuosi ja jäsenmäärä) 31.12.2011 31.12.2012 31.12.2013 Etelä-Pohjanmaan Atopiayhdistys ry 170 148 130 Etelä-Savon Atopiayhdistys ry 75 64 47 Eteläisen Suomen Atopiayhdistys ry 864 689 591 Kaakkois-Suomen Atopiayhdistys ry 169 142 122 Kainuun Atopiayhdistys ry* 47 Kanta-Hämeen Atopiayhdistys ry 114 78 72
7 Keski-Pohjanmaan Atopiayhdistys ry 77 55 55 Keski-Suomen Atopiayhdistys ry 166 127 118 Lapin Atopiayhdistys ry 178 163 144 Läntisen Suomen Atopiayhdistys ry 214 171 161 Oulun seudun Atopiayhdistys ry 279 267 234 Pohjois-Karjalan Atopiayhdistys ry 130 110 89 Pohjois-Savon Atopiayhdistys ry 149 116 106 Päijät-Hämeen Atopiayhdistys ry 131 100 97 Satakunnan Atopiayhdistys ry 108 87 74 Tampereen seudun Atopiayhdistys ry 362 289 264 3233 2606** 2304 *Kainuun Atopiayhdistys purkautui ja liittyi Oulun seudun Atopiayhdistykseen 31.12.2012 ** Merkittävin syy jäsenmäärien putoamiseen oli kesällä 2012 toteutettu jäsenrekisterin siivous, jossa rekisteristä karsittiin jäsenmaksun suorittamatta jättäneet jäsenet viimeisen parin vuoden ajalta (jäsenrekisteristä poistui tämän myötä 838 jäsentä).