Omaishoito ja erityislapsiperheet Yhdistysten peruspaketti osa 1/2 Aluetyö 2014
Omaishoito ja erityislapsiperheet yhdistyksen peruspaketti on aluetyön koostama materiaali yhdistyksille heidän tuekseen silloin, kun suunnittelevat erityislapsiperheiden tavoittamista ja tukemista. Dioja voi käyttää ja näyttää erilaisissa tilaisuuksissa esimerkiksi keskustelun avauksena. Tiivistelmä erityislapsiperheiden tavoittamisen ja tukemisen hyvistä malleista antaa ryhmän ja loman suunnitteluun ohjeita. Tämä materiaalipaketti löytyy paikallisyhdistyksen materiaalikansiosta liiton nettisivuilta: omaishoitajat.fi/hakemisto/materiaalipankki/paikallisyhdistystenmateriaalikansio/avainarkku Lisätietoa saa aluevastaavalta; lisädiapaketti aiheesta valmistuu syksyllä 2014.
Lapsen omaishoitajana Kun lapsi syntyy vammaisena, kaikkein tärkeintä on se, että on syntynyt lapsi. Kun parista tulee vammaisen lapsen vanhempia, kaikkein tärkeintä on se, että parista tulee vanhempia. P.Ferguson ja A.Asch 1989
Erityislasten omaishoito, arjen haasteita Riittävän tuen saaminen; palveluiden hakeminen on joskus taistelua oikeuksien puolesta Lapsen kasvamisen mukanaan tuomat haasteet; siirtymävaiheet (koti-päivähoito-koulu-opiskelu); omaishoito voi tuntua elämän mittaiselta tehtävältä nuoren itsenäistyminen? Hoidon ja huolenpidon tarve ja muutokset niissä; arjen aikataulutus ja yhteistyö eri tahojen kanssa; lapsen sairaalajaksot Perhe-elämän tukeminen; puolisoiden keskinäinen suhde, sisarusten hyvinvointi Ansiotyön ja omaishoidon yhteensovittaminen Erilaiset perheet ja perhetilanteet; yksinhuoltajuus, useampi omaishoidettava
vielä se byrokratia, miten ihmeessä saa voimia, kaikkien sairaala- ja terapiareissujen lomassa asioida Kelan kanssa, ja ottaa selvää ja taistella kaikista meille kuuluvista laeista ja elämää helpottavista asioista. välillä tuntui, että taistelua koko maailmaa vastaan. Näiden 11 vuoden aikana elämäämme on tullut paljon ihmisiä: eri alan lääkäreitä, hoitajia, kuntoutusohjaajia, terapeutteja, taxi- ja ambulanssikuskeja, avustajia, Kelan ja sosiaalitoimen virkailijoita. Jopa presidentti Tarja Halosenkin olemme tavanneet.
Omaishoitoperheen tukeminen Tavalliset lapsiperheen palvelut neuvolat, terveyskeskuksen palvelut, koulu, päiväkoti Omaishoidon tuki Vammaispalvelulain mukaiset palvelut (henkilökohtainen apu, kuljetuspalvelut) Kehitysvammalain mukaiset palvelut Lakia sovelletaan, jos palvelua ei voida myöntää muiden lakien perusteella Kelan etuudet Alle 16-vuotiaan lapsen vammaistuki Erityishoitoraha 16-vuotta täyttäneen vammaistuki Nuoren kuntoutusraha Apuvälineet opiskelun mahdollistamiseksi (esim. tietokone) Kuntoutusraha vanhemmille Autoveron palautus
Apua ja tukea lapsen hoitamiseen Päivähoito (Päivähoitolaki ja asetus, Laki lasten kotihoidon ja yksityisen hoidon tuesta) Kunnalla lakisääteinen velvollisuus järjestää päivähoito alle kouluikäisille. Vammaisen ja pitkäaikaissairaan lapsen päivähoito voidaan järjestää myös päiväkodin erityisryhmässä, erityispäiväkodissa tai perhepäivähoidossa. Kunnallisen päivähoidon vaihtoehtona perhe voi hakea Kelasta lasten kotihoidon tukea tai yksityisen hoidon tukea. Hoitoapua kotiin (sosiaalihuoltolaki) Kotipalveluohjaajilta voi tiedustella tilapäistä hoitoapua kotiin ja hoidosta perittäviä maksuja Lastenhoitoapua voi tiedustella myös MLL:sta tai Väestöliitosta Tukihenkilö (Lastensuojelulaki, Vammaispalvelulaki ja asetus) Erityistä tukea sosiaalisissa suhteissa, harrastustoimintaan osallistumisessa tai muussa vapaa-ajan vietossa tarvitsevalle kouluikäiselle lapselle ja nuorelle voidaan sosiaalitoimiston kautta järjestää vapaaehtoinen tukihenkilö, jolle maksetaan pieni palkkio ja kulukorvaus. Lasten kotihoidon tuki ja yksityisen hoidon tuki (laki lasten kotihoidon ja yksityisen hoidon tuesta / Kela) Osittainen hoitovapaa Koululaisten aamu- ja ip-hoito, kesäloman aikainen hoito Koulupäivän aikainen omahoidon tuki (Terveydenhuoltolaki) Lapsen terveydenhoidon kustannukset
Omaishoidon tuki Omaishoito on vanhuksen, vammaisen tai sairaan henkilön hoidon ja huolenpidon järjestämistä kotioloissa omaisen tai muun hoidettavalle läheisen henkilön avulla Hoitopalkkio omaishoitajalle 2014 381,00 /kk (minimi) 761,99 /kk (raskas siirtymävaihe) Määräytyy hoidon sitovuuden ja vaativuuden mukaan Muut palkkioluokat kuntakohtaisia Palkkioluokkia pääasiassa 2-4 keskimääräinen palkkio n. 470 Palvelut hoidettavalle ja omaishoitoa tukevat palvelut hoitajalle Vapaapäivät (3vrk/kk), hoitovuorokausi max.11,30
Omaishoidon tuen haasteita Arvio hoidon ja huolenpidon sitovuudesta ja vaativuudesta on omaishoidon tuen myöntämisen lähtökohta. Toimintakyvyn arvioinnissa käytetyt mittarit eivät aina sovellu kaikille Kelan myöntämä etuus ei saa olla ainoa tuen myöntämisen kriteeri Perheelle jo myönnetyt palvelut (esim. henkilökohtainen apu / VPL) eivät ole tuen myöntämisen este. Omaishoidon tuki on kokonaisuus Hoitajan ansiotyö tai hoidettavan päivätoiminta (koulu jne.) ei ole este Omaishoidon tukeen kuuluvien ns. lakisääteisten vapaapäivien myöntäminen ei edellytä hoidon ympärivuorokautista sitovuutta Hoidettavan ikä ei saa olla peruste olla myöntämättä tukea (alle 3v) Omaishoitolaki määrittelee ainoastaan hoitopalkkion vähimmäismäärän hoitopalkkiota ei saa alentaa, jos hoidettava on keskimäärin 7 tuntia arkipäivässä muun kuin omaishoitajan hoidettavana.
Yhteistyöpalaveriin valmistautuminen on tärkeää 1. Mieti asiat tai ongelmat, jotka palaverissa tulisi ratkaista tai ottaa esille. Tee itsellesi asialista neuvottelua varten. 2. Selvitä asiaan liittyvät oikeutesi ja vastapuolen velvollisuudet. 3. Mieti, miten perustelet tavoitteesi vakuuttavasti. Mikä on vähintään mielestäsi kohtuullista? Mieti etukäteen vaihtoehtoisia ratkaisuja esim. tilapäishoito. 4. Jos mahdollista vaikuttaa niin ehdota itsesi kannalta sopivinta paikkaa ja aikaa (esim. koti). On hyvä selvittää, ketkä ovat palaverissa ja kuka tekee lopulliset päätökset. Palaverille on varattava riittävästi aikaa. 5. Asianosaisten lisäksi pyydä tarvittaessa tueksesi palaveriin joku ja kerro hänelle etukäteen, mihin pyrit palaverissa.
Vinkkejä yhteistyöpalaveriin Kirjaa asiat sopimukseksi, muistioksi, suunnitelmaksi, jotta jää kirjallinen todiste. Ole tarkkana, yksi sana voi ratkaista kaiken, esim. jos lääkärin lausuntoa tarvitaan palvelun saamiseen niin sanotaan, että lapsi tarvitsee ko. palvelua (ei että hänelle suositellaan sitä). Neuvottelun päätteeksi on hyvä käydä läpi palaverissa käydyt asiat - mitä päätettiin? - mitä tapahtuu seuraavaksi? - kuka tekee mitäkin, mikä on perheen tehtävä? - keille asiasta menee tieto? Tarkista asiasta saamasi päätös/suunnitelma ja tee siihen tarvittavat korjaukset ennen allekirjoitusta.
Erityislapsiperheen jaksamisen tukeminen
Voimia vie, voimia tuo omaishoitoperheiden mietteitä Omaishoitajalomalla 2011. Voimia vie aikainen ylösnousu valvottu yö jatkuva kiire arjen palapeli pelko tulevaisuudesta epävarma liikkuminen asioiden hoitaminen lapsen haasteellinen käytös holhous emännän kiukkuisuus (aina vähän kiukkuinen) Voimia tuo avuntarvitsijan iloisuus ja huumorintaju rakkaus ystävät, kaverit olemme vielä yhdessä oma lapsi pieni kiukkuisuus läheisen hyvinvointi seurakunta matkustelu omaishoitajakerhot, yhdistystoiminta vertaistuki
Vertaistukea Vertaistuesta voi löytyä monelle vanhemmalle jaksamiseen tuki silloin, kun tuntee tulleensa umpikujaan. Tieto siitä, että voi jakaa epätietoisuuttaan samankaltaisia kokemuksia omaavien ihmisten kanssa, on jaksamisen kannalta valtavan tärkeää. Vanhemmalle välittyy tunne siitä, ettei hän ole yksin. Hän voi itsekin päästä jakamaan kokemuksiaan ja vastavuoroisesti näin auttaa muita. Vertaistukea löytyy järjestöjen kautta, järjestetyistä ryhmätapaamisista, lomilta, sairaaloista sekä internetistä.
Roolikartat vertaisryhmäkeskustelun virittäjinä Parisuhteen roolikartta Parisuhteen roolikartta tarkastelee kahden aikuisen ihmisen vuorovaikutusta, yksilöllisiä motiiveja ja ulkoapäin tulevia rooliodotuksia (taustalla on Morenon rooliteoria). Roolikartta on väline esimerkiksi muutostarpeita havainnollistettaessa Parisuhteen roolikarttaa voidaan käyttää mm. keskusteluryhmissä. Sen on kehittänyt Varsinais-Suomen lastensuojelukuntayhtymän henkilökunta. Vanhemmuuden roolikartta Vanhemmuuden roolikartta on mm. vanhemmuuden arvioinnin monipuolinen väline. Sen avulla kuka tahansa vanhempi voi jäsentää omia vanhemmuuden roolejaan. Sitä voidaan käyttää keskustelun apuvälineenä vanhempainilloissa koulussa, päivähoidossa sekä vanhempainryhmissä jne. Lähde ja lisätietoa: www.vslk.fi (Varsinais-Suomen lastensuojelukuntayhtymä) www.sosiaaliportti.fi / lastensuojelun käsikirja
Parisuhteen roolikartta Varsinais-Suomen Lastensuojelukuntayhtymä 2003 sitoutuja yhdessä kasvaja yhdessäolosta nauttija huomioon ottaja ymmärtäjä arvostaja lohduttaja KUMPPANI SUHTEEN VAALIJA Parisuhteen viisi keskeistä osa-aluetta keskustelija tunteiden ilmaisija tunteiden hyväksyjä anteeksiantaja anteeksipyytäjä neuvottelija rutiinien rikkoja aloitteen tekijä itsensä rakastaja tarpeiden huomioija hellyyden antaja eroottisuuden luoja seksistä nauttija RAKASTAJA ARJEN SANKARI omien rajojensa asettaja puolensa pitäjä toisen rajojen hyväksyjä luottamuksen rakentaja tilan antaja erillisyyden sietäjä RAJOJEN KUNNIOITTAJA turhautumisen sitäjä tasapainoilija vastuun kantaja rahan käyttäjä ilon löytäjä lastenhoitaja ja kasvattaja kotitöiden tekijä
Vanhemmuuden roolikartta Varsinais-Suomen Lastensuojelukuntayhtymä 2003 arkielämän taitojen opettaja oikean ja väärän opettaja mallin antaja arvojen välittäjä tapojen opettaja perinteiden vaalija sosiaalisten taitojen opettaja kauneuden arvostaja itsensä rakastaja hellyyden antaja lohduttaja myötäeläjä suojelija hyväksyjä hyvän huomaaja RAKKAUDEN ANTAJA ELÄMÄN OPETTAJA Lapsen tarpeet eri kehitysvaiheissa HUOLTAJA ruoan antaja vaatettaja virikkeiden antaja levon turvaaja rahan käyttäjä puhtaudesta huolehtija ympäristöstä huolehtija sairaudenhoitaja ulkoiluttaja IHMISSUHDE- OSAAJA RAJOJEN ASETTAJA keskustelija kuuntelija ristiriidoissa auttaja kannustaja tunteiden hyväksyjä anteeksiantaja / -pyytäjä itsenäisyyden tukija tasapuolisuuden toteuttaja perheen ja lapsen ihmissuhteiden vaalija fyysisen koskemattomuuden takaaja turvallisuuden luoja sääntöjen ja sopimusten noudattaja ja valvoja ein -sanoja vuorokausirytmistä huolehtija omien rajojensa asettaja
Miten paikallisyhdistys voi tukea erityislapsiperheitä ja heidän jaksamistaan? Yhdistys voi suunnitella voimavarojensa mukaan mm. Erityislapsiperheiden vanhemmille virkistysviikonloppuja Vertaistukiryhmiä Ovet -valmennusta Muuta, mitä? kts. erityislapsiperheiden tavoittamisen ja tukemisen hyvät mallit (tiivistelmä malleista diapaketin ohessa, löytyy myös nettisivuilta)
Erityistä lastaan hoitavien omaishoitajien repliikkejä Ovet-valmennuksen jälkeen Olen nyt rohkeampi hakemaan apua ja tietoa tarvittaessa Arvostan nyt valintaani ja työtäni jollain tavoin aiempaa enemmän Osaan ottaa aikaa itselleni Olen tunnustanut itselleni, että olen oikeasti omaishoitaja, vaikka olen äitikin
Erityistä lastaan hoitavien omaishoitajien repliikkejä Ovet-valmennuksesta Sain tietää, missä meidän kunnassa on tilapäishoitoa (TIETOA) Tunnen jaksavani paremmin (TUKEA) Olen saanut sellaisia ystäviä, joille voi kertoa ihan suoraan miltä tuntuu ja he ymmärtävät ja auttavat (YSTÄVIÄ) Saan olla hetken rauhassa (LEVÄHDYSTAUON) Odotan näitä päiviä! (VIRKISTYSTÄ, VIRIKKEITÄ)
Hyviä linkkejä Invalidiliitto; Lakimiesten puhelinaika p. (09) 613 191 joka kk 1. ja 3. maanantaina klo13-15; www.invalidiliitto.fi/portal/fi/toiminta/neuvonta Kynnys ry; www.kynnys.fi/lakineuvonta, juridista neuvontaa vammaisuuteen liittyvissä kysymyksissä. Puhelin- ja sähköpostineuvonta on maksutonta. Kysyjän ei tarvitse olla minkään järjestön jäsen, vaan kuka tahansa voi kysyä askarruttavaa asiaa. Oikeusapu myönnetään hakijan tulojen, menojen ja elatusvelvollisuuden eli käyttövarojen perusteella. Hakijan käyttövarojen perusteella määräytyy, saako hakija oikeusapua ilmaiseksi vai omavastuuta vastaan. Nettisivuilta löytyy laskuri, jolla voi laskea, onko oikeutettu ilmaiseen jne. www.oikeus.fi/oikeusapu/fi/index/oikeusavustaja/valtionoikeusaputoimistot.html Ilmaista lakineuvontaa kerran kuussa: Heinola, Helsinki, Kajaani, Lahti, Oulu, Pori, Rauma, Tampere, Turku ja Vantaa www.asianajajaliitto.fi/asianajopalvelut/asianajajapaivystys
Hyviä linkkejä http://www.omaishoitajat.fi/ http://www.palveluopasperheille.fi/ http://www.sosiaaliportti.fi/fi-fi/vammaispalvelujenkasikirja/ www.sosiaaliturvaopas.fi http://www.palvelupolkumalli.fi/ https://www.leijonaemot.fi/ http://www.jaatinen.info/jaatispostit.html http://www.vaestoliitto.fi/perinnollisyys/sisaruuskeskustelupalsta/
Kiittää!