KIRJALLINEN KYSYMYS 455/2003 vp Pitkäaikaissairauden hoidossa käytettävän apuvälineen korvauskäytäntö Eduskunnan puhemiehelle Pitkäaikaissairaudesta johtuva, diagnoosiin perustuva yllättävä kaljuuntuminen tai hiuksettomuus ei pelkästään muuta ulkonäköä, vaan vaikuttaa koko elämään. Erilaisuus vaatii minäkuvan uudelleenarviointia ja muiden ihmisten hyväksyntää. Silloin, kun kaljuuntumisessa on kyse sairaudesta, johon ei ole hoitoa, peruukki, hiuslisäkkeet ja erilaiset kosmeettiset tuotteet ovat päivittäisiä apuvälineitä arjesta selviytymiseksi. Pitkäaikaissairaudesta aiheutuvan ja diagnoosiin hoidossa käytetyn apuvälineen korvauskäytännössä onkin ilmennyt ongelmia. Eri kunnat suhtautuvat lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä käytetyn peruukin korvauksiin hyvin eri tavalla: osa kunnista korvaa peruukin (jopa kalliimman ja aitohiuksisen), osa kunnista ei korvaa minkäänlaista peruukkia. Koska peruukki on nimenomaan lääkinnällisen kuntoutuksen apuväline, sitä ei korvata vammaispalvelulain mukaisesti. Peruukki voi olla Kansaneläkelaitoksen vammais- ja hoitotuen osana, mutta tällöin peruukki yksin ei voi olla korvausperuste. Potilaan tulee pystyä esittämään sairaudestaan hänelle säännöllisiä kustannuksia aiheuttava todistettava fyysinen, psyykkinen tai sosiaalinen haitta. Koska syöpäpotilaille korvataan peruukin ostokustannuksista osa, tulisi myös pitkäaikaissairaudesta aiheutuvasta ja diagnosoidusta sairaudesta johtuvasta hiustenlähdöstä ja hiuksettomuudesta kärsivän henkilön peruukin korvauksissa olla tasapuolinen. Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitän valtioneuvoston asianomaisen jäsenen vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Onko hallitus huomannut pitkäaikaissairaudesta aiheutuvan ja diagnoosiin hoidossa käytetyn apuvälineen korvauskäytännön epäkohdan ja mitä hallitus aikoo tehdä korjatakseen sen? Helsingissä 22 päivänä lokakuuta 2003 Mari Kiviniemi /kesk Versio 2.0
Ministerin vastaus Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Herra puhemies, olette toimittanut valtioneuvoston asianomaisen jäsenen vastattavaksi kansanedustaja Mari Kiviniemen /kesk näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 455/2003 vp: Onko hallitus huomannut pitkäaikaissairaudesta aiheutuvan ja diagnoosiin hoidossa käytetyn apuvälineen korvauskäytännön epäkohdan ja mitä hallitus aikoo tehdä korjatakseen sen? Vastauksena kysymykseen esitän kunnioittavasti seuraavaa: Kansanterveyslain 14 :n mukaan kunnan tulee järjestää kunnan asukkaiden sairaanhoito, johon muun ohella luetaan lääkinnällinen kuntoutus ja apuvälinehuolto. Terveydenhuolto tarjoaakin lähtökohtaisesti apuvälinepalveluiden toteuttamiselle hyvät yleiset edellytykset. Näitä ovat muun muassa velvoite järjestää maksuttomat, lääkinnällisin perustein todetun toiminnanvajavuuden korjaamiseen tarkoitetut välineet, laitteet tai vastaavat, joita vajaakuntoinen henkilö tarvitsee selviytyäkseen päivittäisissä toiminnoissaan. Peruukki, jonka tarve on em. perustein pitkäaikaissairaudesta aiheutunut, on lääkinnällisen kuntoutuksen apuväline. Lääkinnällisen kuntoutuksesta annetun asetuksen 2 :n mukaan kunnan on huolehdittava riittävistä lääkinnällisen kuntoutuksen palveluista ja ne on järjestettävä siinä laajuudessa sellaisiksi kuin kuntoutuksen tarve kunnassa edellyttää. Sosiaali- ja terveydenhuollon suunnittelusta ja valtionosuuksista annetun lain (733/1992) 3 :n mukaan kunnan on osoitettava voimavaroja valtionosuuden perusteena olevaan terveydenhuoltoon. Terveyspalveluja on annettava siten, ettei ketään ilman hyväksyttävää perustetta aseteta muihin nähden eri asemaan muun muassa iän tai terveydentilan perusteella. Tämä syrjintäkielto koskee myös lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden tarvitsijoita. Hallitus on tietoinen siitä, että apuvälinepalveluiden järjestämisessä ja toteuttamisessa on paikoitellen puutteita. Apuvälineiden saatavuudessa ja riittävyydessä on kuntakohtaisia eroja (Apuvälineiden saatavuusselvitykset vuosina 1994 ja 2000, sosiaali- ja terveysministeriön ja Stakesin tutkimukset). Vuonna 2000 tehdyn selvityksen mukaan apuvälineiden saatavuutta rajoitettiin, muun muassa peruukkeja koskevia uusimis- ja/tai määrärajoituksia esiintyi. Apuvälineitä tarvitsevat eivät välttämättä saa apuvälineitä, niiden mahdollisuuksia ei hyödynnetä riittävästi ja niitä luovutetaan vaihtelevin käytännöin. Tästä syystä sosiaali- ja terveysministeriö yhdessä Suomen Kuntaliiton ja laajan sidosryhmän kanssa käynnisti apuvälinepalveluiden laatusuosituksen valmistelun. Sosiaali- ja terveysministeriö ja Suomen Kuntaliitto antoivat apuvälinepalveluiden laatusuosituksen elokuussa 2003. Suositus perustuu valtioneuvoston antamaan sosiaali- ja terveydenhuollon tavoite- ja toimintaohjelmaan vuosille 2000 2003. Laatusuosituksella on ohjaava merkitys kunnille ja sairaanhoitopiireille, jotka ovat vastuussa julkisten apuvälinepalveluiden järjestämisestä. Tavoitteena on apuvälinepalvelujen ohjaaminen ja kehittäminen siten, että ne toimivat mahdollisimman käyttäjälähtöisesti ja tehok- 2
Ministerin vastaus KK 455/2003 vp Mari Kiviniemi /kesk kaasti asuinpaikasta riippumatta. Laatusuositus on jaettu myös kaikille potilas- ja vammaisjärjestöille sekä vammaisneuvostoille, jotta apuvälinepalveluiden käyttäjät voivat sitä hyödyntää. Laatusuosituksen mukaan jokaisen sairaanhoitopiirin tulee tehdä alueellinen suunnitelma yhteisistä toimintalinjoista apuvälinepalvelujen järjestämisestä terveyskeskusten kanssa. Suunnitelman tulee sisältää muun muassa työn- ja vastuunjaon kuntien sosiaali- ja terveystoimen välillä, apuvälineiden yhteishankintamenettelyn, tietojärjestelmän ja varastoinnin, odotusajat, toimitilat ja aukioloajat, henkilöstön määrän ja koulutustason, tiedottamisen sekä suunnitelman seurannalle. Stakes on tehnyt suunnitelman maata kattavasta laatusuosituksen toimeenpanosta yhteistyössä lääninhallitusten, sairaanhoitopiirien ja vammaisjärjestöjen kanssa. Kehittämistyötä apuvälinepalvelujen parantamiseksi asiakkaan ja potilaan osallisuuden, aseman ja oikeuksien turvaamiseksi on paikallisella ja alueellisella tasolla tehty myös useissa sosiaali- ja terveysministeriön tukemissa kuntien yhteistyöhön perustuvissa hankkeissa. Näin pystytään määrältään pienten ja vaikutusmahdollisuuksiltaan vähäisten potilasryhmien palveluja tehostamaan paremmin yhteistyössä palvelun tarvitsijoiden ja kansalaisjärjestöjen kanssa. Kansallisen terveyshankkeen hankerahoitusta on myönnetty vuodelle 2003 muun muassa seudullisten apuvälinepalvelujen kehittämishankkeelle Pohjois-Suomessa. Helsingissä 7 päivänä marraskuuta 2003 Peruspalveluministeri Liisa Hyssälä 3
Ministerns svar Till riksdagens talman I det syfte 27 riksdagens arbetsordning anger har Ni, Herr talman, till behöriga medlem av statsrådet översänt följande av riksdagsledamot Mari Kiviniemi /cent undertecknade skriftliga spörsmål SS 455/2003 rd: Är regeringen medveten om olägenheten i fråga om ersättningspraxis för hjälpmedel som används vid behandling av hårbortfall och avsaknad av hårväxt som beror på en långvarig sjukdom och baserar sig på en diagnos och vilka åtgärder ämnar regeringen vidta för att avhjälpa olägenheten? Som svar på detta spörsmål får jag vördsamt anföra följande: Enligt 14 folkhälsolagen skall kommunen ordna kommuninvånarnas sjukvård till vilken bl.a. hänförs medicinsk rehabilitering och underhåll av hjälpmedel. Hälso- och sjukvården erbjuder i princip goda allmänna förutsättningar för att förverkliga hjälpmedelstjänster. Dylika är bl.a. skyldigheten att avgiftsfritt ordna hjälpmedel, utrustning eller motsvarande som är avsedda för korrigering av på medicinska grunder konstaterat handikapp, vilka handikappade behöver för att klar av sina dagliga sysslor. En peruk som behövs pga. av en långvarig sjukdom på ovan nämnda grunder är ett hjälpmedel för medicinsk rehabilitering. Enligt 2 förordningen om medicinsk rehabilitering skall kommunen se till att de medicinska rehabiliteringstjänsterna är tillräckliga och att de ordnas i sådan omfattning att de motsvarar behovet av rehabilitering i kommunen. Enligt 3 lagen om planering av och statsandel för socialoch hälsovården (733/1992) skall varje kommun anvisa resurser för den hälso- och sjukvård som ligger till grund för statsandelen. Hälsovårdsservice bör tillhandahållas så att ingen utan godtagbart skäl särbehandlas bl.a. på grund av ålder eller hälsotillstånd. Detta förbud mot diskriminering gäller även personer som behöver hjälpmedel för medicinsk rehabilitering. Regeringen är medveten om att det i vissa avseenden finns brister när det gäller att ordna och förverkliga hjälpmedelstjänster. Det finns variationer mellan kommunerna när det gäller tillgången till hjälpmedel och hur tillräckliga de är (Utredningar om tillgången till hjälpmedel 1994 och 2000, social- och hälsovårdsministeriets och Stakes undersökningar). Enligt en utredning som utfördes år 2000 begränsades tillgången till hjälpmedel, det förekom bl.a. begränsningar i fråga om förnyande och/eller antal när det gällde peruker. De som behöver hjälpmedel får inte nödvändigtvis sådana, de möjligheter som hjälpmedlen kan erbjuda utnyttjas inte i tillräcklig omfattning och de överlåts enligt varierande praxis. Därför påbörjade social- och hälsovårdsministeriet tillsammans med Finlands Kommunförbund och en omfattande intressentgrupp beredningen av en kvalitetsrekommendation för hjälpmedelstjänster. Social- och hälsovårdsministeriet och Finlands Kommunförbund gav en kvalitetsrekommendation för hjälpmedelstjänster i augusti 2003. Rekommendationen baserar sig på statsrådets mål- och verksamhetsprogram för socialoch hälsovården 2000 2003. Kvalitetsrekommendationen fungerar som en handledning för kommuner och sjukvårdsdistrikt som ansvarar för tillhandahållandet av de offentliga hjälp- 4
Ministerns svar KK 455/2003 vp Mari Kiviniemi /kesk medelstjänsterna. Målet är att styra och utveckla hjälpmedelstjänsterna så att de fungerar utgående från användaren i så stor utsträckning som möjligt och så effektivt som möjligt oberoende av hemort. Kvalitetsrekommendationen har också delats ut till alla patient- och handikapporganisationer samt till handikappråd, för att de som använder hjälpmedelstjänster skall kunna ta del av den. Enligt kvalitetsrekommendationen skall varje sjukvårdsdistrikt göra upp en regional plan för de gemensamma verksamhetslinjerna när det gäller att tillhandahålla hjälpmedelstjänster i samarbete med hälsovårdscentralerna. Planen skall bl.a. omfatta arbets- och ansvarsfördelning mellan kommunernas social- och hälsovårdsväsen, förfarande för gemensam anskaffning av hjälpmedel, datasystem och lagring, väntetider, verksamhetsutrymmen och öppettider, personalantal och utbildningsnivå, information samt uppföljning av planen. Stakes har gjort upp en plan om hur en landsomfattande kvalitetsrekommendation kan genomföras i samarbete med länsstyrelser, sjukvårdsdistrikt och handikapporganisationer. Sådant utvecklingsarbete som syftar till att förbättra hjälpmedelstjänsterna för att trygga klientens och patientens delaktighet, ställning och rättigheter har också utförts på lokal och regional nivå i många projekt som grundar sig på kommunalt samarbete och som stöds av social- och hälsovårdsministeriet. På detta sätt är det möjligt att effektivera tjänsterna för små patientgrupper med ringa möjligheter att påverka i samarbete med dem som behöver tjänster och medborgarorganisationer. Projektfinansiering inom ramen för det nationella hälsoprojektet har beviljats 2003 bl.a. för ett projekt för utvecklande av regionala hjälpmedelstjänster i Norra Finland. Helsingfors den 7 november 2003 Omsorgsminister Liisa Hyssälä 5