NÄKÖVAMMAREKISTERIN. Matti Ojamo

NÄKÖVAMMAREKISTERIN VUOSIKIRJA 2015 Matti Ojamo 1

NÄKÖVAMMAREKISTERIN VUOSIKIRJA 2015 2 3

NÄKÖVAMMAREKISTERIN VUOSIKIRJA 2015 Matti Ojamo 4 5

Vuosikirjan saatesanat Teksti: Matti Ojamo Kansi ja ulkoasu: Ali Kinnunen ISSN 1236-5114 Kirjapaino: Aleksipaino Group Oy Trio-Offset Helsinki 2016 Näkövammarekisteri on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) valtakunnallinen henkilörekisteri, jonka tekninen ylläpitäjä on Näkövammaisten liitto ry (NKL). Rekisterin toimitilat ovat Näkövammaisten toimintakeskus Iiriksessä, Helsingin Itäkeskuksessa. Näkövammarekisterin rahoitus tulee valtionapuna THL:n kautta. Näkövammarekisteri aloitti 1.1.1983. Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä astui voimaan vuonna 1989. Rekisterissä on perustiedot n. 52 000 näkövammaisesta, joista (31.12.2015) elossa olevia oli 18 302. Jo toisena perättäisenä vuonna elossa olevien rekisteröityjen määrä oli pienempi kuin edellisenä vuonna. On hyvinkin mahdollista, että näkövammaisuus Suomessa olisi kääntynyt laskuun. Tässä näkyy erityisesti lasiaisensisäisten pistoshoitojen vaikutus, mutta myös edistyminen diabeettisen retinopatian ja glaukooman hoidoissa. Rekisterissä on osa maan näkövammaisista. Rekisteriaineiston perusteella voidaan kuitenkin hyvin seurata näkövammaisuuden demografista ja silmälääketieteellistä profiilia sekä niiden kehitystä Suomessa. Myös koko väestön tasolla tapahtuva demografinen kehitys, erityisesti ikääntyminen näkyy rekisterin jakaumissa. Aineistoa on käytetty myös monissa tutkimuksissa. Nyt kun rekisterin jänne ulottuu kolmelle vuosikymmenelle on tätä hyödynnetty useassa hankkeessa vertaamalla kolmea vuosikymmenkohorttia keskenään. Näin on saatu uutta tietoa paitsi näkövammaisuuden kehityksestä, myös niitä aiheuttaneiden sairauksien hoidon vaikutuksista. Nyt käsillä oleva vuosikirjan laajempi laitos julkaistaan viiden vuoden välein. Se sisältää näkövammaisuuteen liittyvää taustatietoa sekä aikasarjoja keskeisten muuttujien suhteen. Taulukot 1-18 on laadittu suoraan rekisteriaineiston perusteella. Taulukkojen 19 ja 20 (äidinkieli) tiedot on saatu Väestön keskusrekisteristä vuosipäivityksen yhteydessä. Taulukot 21-26 perustuvat rekisterissä virkatyönä tehtyyn näkövammaisten sosiaalista asemaa koskevaan tutkimustyöhön. Tiedot saadaan tilastokeskuksesta. Käsillä olevaan vuosikir- 6 7

jaan on päivitetty sosiaalista asemaa koskevat tilastot vuoden 2010 luvuilla. Tiedot koulutusasteesta ovat vuodelta 2012, koska vuoden 2010 tiedot osoittautuivat virheellisiksi. Seuraavan kerran sosiaalista asemaa kuvaavat luvut päivitetään kun vuoden 2015 tiedot ovat saatavilla. Tämä tapahtunee keväällä 2017. Toimitamme tarvittaessa lisätietoja rekisteristä ja sen aineistosta. Olemme myös edelleen valmiita toimittamaan erityistilastoja niitä haluaville. Silmätautien erikoislääkäreiltä ja sairaaloiden silmätautien yksiköiltä tulevat näkövammarekisteri-ilmoitukset ovat rekisterin kattavuuden ja siten koko rekisteritoiminnan perustana. Jokainen rekisterille lähetetty ilmoitus on arvokas. Kiitämme lähetetyistä näkövammarekisteriilmoituksista ja yhteistyöstä. SISÄLLYS Osa 1 NÄKÖVAMMAISUUS JA NÄKÖVAMMAREKISTERI 1.1 Vammaisuus 1.2 Näkövammaisuuden määrittely ja luokittelu 1.3 Näkemisen osa-alueet 1.4 Arviot näkövammaisten lukumäärästä Suomessa 1.5 Näkövammarekisterin toimintaperiaatteet Näkövammarekisterin yhteystiedot 9 9 13 15 17 19 21 Helsingissä, 10. lokakuuta 2016 Matti Ojamo, VTM Hannu Uusitalo, LKT, professori tutkimuspäällikkö rekisterin vastaava lääkäri Osa 2 NÄKÖVAMMAREKISTERIN VUOSITILASTOT 2015 2.1 Ikäryhmät ja sukupuoli 2.1.1 Ikäryhmävertailu sukupuolen mukaan 2.1.2 Kehitystrendit 1983-2015 2.2 Alueellinen jakautuminen 2.2.1 Prevalenssit sairaanhoitopiireittäin 2.2.2 Insidenssit sairaanhoitopiireittäin 2.3 Näkövamman diagnoosi 2.3.1 Silmätautien sanastoa 2.3.2 Diagnoosijakauma 2.3.3 Diagnoosi ikäryhmittäin 2.3.4 Diagnoosi sukupuolen mukaan ikäryhmittäin 2.3.5 Kehitystrendit 1983-2015 2.4 Näkövamman vaikeusaste 2.4.1 Vaikeusaste ikäryhmittäin 2.4.2 Vaikeusaste sukupuolen mukaan ikäryhmittäin 2.4.3 Vaikeusaste diagnoosin mukaan 2.4.4 Kehitystrendit 1983-2015 2.5 Monivammaisuus ja diabetes 2.6 Vammautumisikä 2.7 Kieli Osa 3 NÄKÖVAMMAISTEN SOSIAALINEN ASEMA 2010 (2012) 3.1 Perheasema 3.2 Koulutusaste ja koulutusalat 3.3 Työllistyminen 3.4 Näkövammaisten ammatit Käytetyt lähteet ja alan kirjallisuutta Näkövammarekisteri-ilmoituslomake ja sen täyttöohjeet liitetauluk ko 1 Näkövamman diagnoosiprevalenssit ikär yhmit täin sukupuolen mukaan liitetaulukko 2 Näkövamman vaikeusasteprevalenssit ikäryhmittäin sukupuolen mukaan 23 26 26 26 30 30 32 33 33 35 35 39 49 54 55 55 57 62 66 69 70 73 73 75 76 78 81 82 84 86 8 9

OSA 1 NÄKÖVAMMAISUUS JA NÄKÖVAMMAREKISTERI 1.1 Vammaisuus Vammaisuuden historia on yhtä pitkä kuin ihmiskunnankin historia. Ilmiö on esiintynyt aina, nimitykset ja tähän ryhmään kuuluvien ihmisten kohtelu on vain vaihdellut kunkin ajan ja kulloisenkin yhteiskunnassa vallitsevan arvomaailman mukaisesti. Vammaisuuden historiaan tutustuminen on masentava kokemus. Vammaisten ihmisten ja muiden heikompiosaisten ihmisten kohtelu menneinä aikoina on ollut pääsääntöisesti julmaa, eristävää ja leimaavaa. Vammainen ja vammaisuus ovat nykymerkityksessään sanoina nuoria. Tästä syystä niihin liittyvät käsitteet ovat hakeneet vakiintunutta ja yksiselitteistä merkitystä. Lainsäädännössä ja sitä alemman tasoisissa määräyksissä ja ohjeissa on vammaisuuden käsitettä ryhdytty käyttämään vasta 1980-luvulta alkaen. Aiemmin on käytetty vammaisuuden sijasta invalidi-sanaa. Invalidisanan ja siihen liittyvien käsitteiden kääntämisyritykset suomenkielelle ovat johtaneet varsin kirjavan sanaston syntymiseen ja sitä kautta vammaisuuskäsitteen hämärtymiseen ja sekoittumiseen. Yleisessä käytössä näkyy vieläkin ilmaukset vajaakuntoisuus, työrajoitteisuus, työkyvyttömyys ja alentunut toimintakyky. Kaikki nämä ovat tunnesisällöltään negatiivisia ja ilmaisevat jonkin elämisen alueen rajoitusta tai puutosta. Niissä korostetaan menetystä eikä kiinnitetä huomiota siihen mitä on jäljellä ja miten jäljellä olevaa toimintakykyä voisi parhaiten käyttää. Invalidi-sanan tilalle on tullut sana vammainen, ja vastaavasti vammaisuuden käsitteestä on muodostunut kokonaiskäsite. Vammainen-termin käyttö ei kuitenkaan ole vaaratonta. Se on adjektiivi. Se kuvaa ihmisen ominaisuutta aivan kuten lihava/laiha, pitkä/lyhyt. Se kiinnittää ilmiön ihmiseen. Ikään kuin vammaisuus olisi tuon ihmisen harteilla, hänen kannettavakseen annettu rasite. Vammaisuus on kuitenkin selkeästi yhteiskunnallinen ilmiö. Vammaisuuden yksilöllistämisellä onkin pitkä perinne. Menneinä aikoina katsottiin, että vamma tai sairaus oli seurausta/rangaistus henkilön tai hänen esivanhempiensa moraalisista rikkeistä. Vammaisuutta selitettiin yksilön vajavaisuudella, jota pyrittiin hoitamaan, jotta henkilöstä saataisiin jälleen mahdollisimman normaali. Tällöin lääketiede ja hoitotiede ottivat vammaisten hoidon omaksi alueekseen, mikä johti vammaisuuden medikalisointiin ja lääke- 10 11 9

tieteen ylikorostuneeseen asemaan. (Vehmas 2005) Vammaisten vuoden 1981 Suomen komitean mietinnössä esitettiin Maailman Terveysjärjestön WHO:n suosittelemille vammaisuuteen liittyville käsitteille suomenkielisiä vastineita. WHO:n (WHO, 1980) ja em. komitean mukaan vammautumisprosessi alkaa sairaudesta, onnettomuudesta tai tapaturmasta, joka aiheuttaa vamman (vaurion) eli anatomisen rakenteen puutoksen tai poikkeavuuden. Vammasta johtuvaa rajoitusta tai puutosta jossakin ihmisen normaalitoiminnassa kutsutaan vajaatoiminnaksi, joka edelleen aiheuttaa haitan, joka rajoittaa tai estää yksilöä suoriutumasta yhteisötason toiminnasta. Vammaisuus syntyy vasta vammautuneen ihmisen kohdatessa yhteiskunnan vammattomien ehdoilla jäsenilleen asettamat vaatimukset. Komitean mietintö on ensimmäinen suomalainen dokumentti, jossa vammaisuus erotetaan vammaisesta henkilöstä. Yksilöllisestä ominaisuudesta tulee yhteiskunnallinen ilmiö. Silloin myös ilmiön haitallisten seurausten ratkaisut löytyvät yhteiskunnasta, eikä koko vastuuta sälytetä vammaisen ihmisen päälle. Vammautumisprosessiin liittyviä käsitteitä tarkasteltaessa (kuvio 1) on huomattava, että vammautuminen yleensä koskee vain yhtä elintä ja sitä kautta vain yhtä toimintaa. Yksilössä oleva yksi poikkeava piirre yleistetään kuitenkin helposti koko yksilöä koskevaksi, eikä nähdä, että sen vaikutus on rajallinen. Yksilön vammaan liitetään helposti muita epäedullisia ominaisuuksia, jotka eivät ole suoraan vammasta johtuvia. Vamma on yksilöön liittyvä ominaisuus. Muut Kuvio 1. Vammautumisprosessi ja siihen liittyvät käsitteet Sairauden hoito Kuntoutuminen Vammaisuus sairaus, tapaturma, myrkytys, onnettomuus Ilmiö Vamma (vaurio) Vajaatoiminta Pysyvä haitta Toimintataso Elin Yksilö Yhteiskunta Tavoite Vaurioiden minimointi Vajaatoiminnan kompensointi, sopeutuminen Tiede Lääketiede Lääketiede ja muita tieteitä Täysi osallistuminen ja tasa-arvo Muut kuin lääketiede lähde: Kansainvälisen Vammaisten Vuoden 1981 Suomen komitean mietintö (mukaeltu) ominaisuudet määräytyvät samoin perustein kuin vammattomallakin väestöllä. Vammaisten henkilöiden syrjivän kohtelun taustalla oleville asenteille on varsin tyypillistä, että käsiteparit vammainen/vammaton ja terve/sairas sekoitetaan toisiinsa. Vain vammautumisprosessin alkuvaiheessa voidaan yleensä puhua sairaudesta. Sairauksien hoitaminen on lääketieteen perinteellinen työkenttä. Sairauden hoidossa toimenpidetasona on elin. Sairauden akuutin vaiheen jälkeen yksilö on terve, mikäli sairauden parantaminen lääketieteen keinoin on ylipäänsä mahdollista ja hoito onnistunut. Osaa sairauksista ei voida kokonaan parantaa, jolloin henkilölle jää krooninen sairaus. Pitkäaikaissairaus on rinnastettavissa vammaisuuteen. Suurin osa sairauksista kuitenkin paranee jättämättä vajaatoimintaa mihinkään elimeen. Mikäli sairauden lääketieteellisen hoitamisen jälkeen henkilölle jää pysyvää vajaatoimintaa, on henkilö yleensä terve mutta vammainen. Kuntoutuksen tehtävänä on toimintakyvyn palauttaminen tai parantaminen. Sairauden hoito ja kuntoutus ovat yksilötason tiloja. Kuntoutuksessa toimenpidetasona on yksilö. Sen sijaan vammaisuus on yhteisötason tila ja koskee vammautuneen yksilön osallistumista yhteiskunnan toimintoihin. Vammaisuudesta syntyvien ongelmien ratkaisu kuuluu pääasiassa yhteisötasolla operoivien tieteiden alaan. Vammaisuuden problematiikkaan kuuluu esimerkiksi vammaisten henkilöiden osallistuminen työelämään tai koulutukseen, asuminen sekä muut osallistumis- ja harrastusmahdollisuudet. Ympäristötekijöillä ja yksilöllisillä tekijöillä on huomattava vaikutus vammaisuuden kompensoinnin onnistumiseen. Vammaisuuden käsitteeseen liittyy sen puhtaimmassa muodossa jatkuvuuden tila, joka edellyttää sopeutumista muuttuneisiin olosuhteisiin. Vammaisina voidaan pitää vain henkilöitä, joilla on jatkuva ja mahdollisesti pysyvä vajaatoiminta ja siitä aiheutuva pysyvä haitta yhteisötason toiminnassa. Ohimenevä haitta ei vaikuta yksilön tulevaisuuteen asennoitumiseen samalla tavoin kuin pysyvä haitta. WHO luokittelee vammat, vajaatoiminnat ja haitat. Tämä ICIDH-luokitus (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps), on kuitenkin kohdannut kritiikkiä ja sen käyttö on jäänyt vähäiseksi. Kliinisen käyttöönoton esteenä on ollut sen vaikeaselkoisuus. Lisäksi vammaiset henkilöt ovat kritisoineet sitä koska se liittää heihin epäedullisia määreitä ja leimaa vammaiset ihmiset. Parhaiten ICIDH-määrittely ja luokittelu onkin soveltunut sosiaalista vammaisuus- ja kuntoutusmallia koskeneeseen keskusteluun, alan ammattikoulutukseen, tutkimuksiin ja sosiaali- ja terveyshallinnon tarpeisiin. ICIDH-kehittämistyön tuloksena on syntynyt ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health). Suomeksi se ilmestyi vuonna 2004 nimellä Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus. Käännöstyön viimeistelystä ovat vastanneet Seija Talo ja Matti Ojala Stakesista. Tavoit- 12 10 13 11

teena on ollut luoda universaali toimintakykyyn perustuva luokittelu, joka ei olekaan kaksijakoinen tyyliin: vammainen/ei-vammainen, vaan jossa toimintakyky ymmärretään jatkumona. Yksilön toimintakyky muotoutuu henkilön, terveydentilan ja toimintaympäristön välisistä suhteista (interaktiivisuus). Kun ICIDH luokitteli sairauksia, luokittelee ICF toimintakykyä. Terveydentila (häiriö tai tauti) Kuviossa 2 kuvataan ICF-luokituksen osa-alueiden vuorovaikutussuhteita. Terveydentilan häiriöt tai tauti vaikuttavat ruumiin ja kehon toimintoihin ja rakenteisiin, suorituksiin sekä osallistumiseen yhteiskunnan toimintoihin. Ruumiin ja kehon toiminnoilla ja rakenteilla on myös suora yhteys suorituksiin, jotka vaikuttavat suoraan osallistumiseen. Samanaikaisesti ympäristö- ja yksilötekijät vaikuttavat ruumiin ja kehon toimintoihin ja rakenteisiin, suorituksiin ja osallistumiseen. ICF:n taustalla on ollut tavoite muuttaa käytössä olevat toimintakykyä kuvaavan sanaston negatiiviset ilmaisut positiivisiksi. Ei korosteta sitä, mikä puuttuu, vaan sitä, mikä on jäljellä. Ei puhuta siitä mitä ei voi suorittaa, vaan puhutaan siitä millä tavoin toiminnot voidaan suorittaa henkilön toimintakyvyn rajoitteet huomioiden. Elimellisen vaurion vaikutus ei ole irrallaan ympäristöstä, vaan yhteiskunnallisilla tekijöillä on merkitystä siinä, miten vamma vaikuttaa ihmisen elämään. Malli tunnustaa yksilöllisten tekijöiden ja erityisesti ympäristötekijöiden suuren merkityksen. Henkilön koulutustaso on tyypillinen ympäristötekijä. Yleensä koulutustaso määräytyy vanhempien koulutushistorian perusteella. Kuvio 2. ICF-luokituksen osa-alueitten vuorovaikutussuhteet Ruumiin/kehon toiminnot ja Suoritukset Osallistuminen rakenteet Ympäristötekijät lähde: Smolander et al (mukaeltu) Yksilötekijät Kuvio 3. Näöntarkkuus ja näkövammaisuus Hyvä näkö EI-NÄKÖVAMMAISET 1.0 0.3 0.05 0 Näöntarkkuus (visus) taittovirhekorjauksella 1.2 Näkövammaisuuden määrittely ja luokittelu Vammaisuuden ja näkövammaisuuden määritteleminen riippuu yhteiskunnan arvomaailmasta ja yhteisön jäsenilleen asettamista vaatimuksista. Vammaisuus on yksilön suorituskyvyn ja yhteiskunnan vaatimusten välistä ristiriitaa. Näkövammaisuuden raja riippuu siitä, minkälaista näkökykyä yhteiskunta edellyttää jäseniltään. Esimerkiksi erilaisten visuaalisten opasteiden ja automaattien lisääminen lisää myös näkövammaisuutta, koska kaikki eivät pysty vastaanottamaan visuaalista tietoa ja automaattien käyttö on vaikeaa. Näkövammaisena pidetään henkilöä, jolla on näkökyvyn alentumisesta huomattavaa haittaa jokapäiväisissä NÄKÖVAMMAISET Näkövammaisuuden määrittely on sopimuksenvaraista; on vain päätetty, mihin kohtaan jatkumoa vede- Heikkonäköiset Sokeat toiminnoissaan. Vamman aiheuttamaan haittaan vaikuttavat monet tekijät, mm. vammautumisikä, vamman kesto, henkilön psyykkinen sopeutumiskyky ja uusien asioiden omaksumiskyky. Siihen vaikuttavat myös henkilön elämäntapa ja hänen tehtäviensä näkökyvylle asettamat vaatimukset, samoin ympäristöolosuhteiden ja yksilön oman toimintakyvyn välinen mahdollinen epäsuhta. Yksilön näkökyky voidaan esittää jatkumona (kuvio 3), jonka toisessa päässä on täydellinen tarkka näkö kaikissa olosuhteissa ja toisessa päässä täydellinen sokeus (valon tajun puute). 14 12 13 15

tään viiva, jossa näkövammaisuus alkaa, ja missä kohdassa heikkonäköisyys on jo sokeutta. Näkövammaisena ei pidetä henkilöä, jonka näön heikentymisestä aiheutuneet haitat voidaan korjata silmä- tai piilolaseilla. Suomen näkövammarekisteri noudattaa näkövammaisuuden määrittelyssä ja luokittelussa Maailman Terveysjärjestön (WHO) suositusta (Taulukko 1). Valitettavasti tämä suositus ei ole kaikkialla maailmassa yleisesti käytössä. Suomessa terveydenhuollon vastuulla olevan apuvälinehuollon ja kuntoutusohjauksen piiriin otetaan jokseenkin WHO:n määritelmän mukaiset näkövammaiset. Myös näkövammaisyhdistysten jäsenyyskriteerit vastaavat tätä. Sen sijaan Kelan harkinnanvaraisten palvelujen piiriin Näkövamman vaikeusasteluokka Näöntarkkuus eli visus (v) pääseminen arvioidaan heidän omilla kriteereillään. Tähän liittyy myös ns. vaikeavammaisen määritelmä, joka on Kelan oma ja joka on edellytyksenä palveluihin, joihin lain mukaan vammaisella on ns. subjektiivinen oikeus. Kunnilla on myös omat vammaisuuden ja näkövammaisuuden määritelmänsä, joita ei määritellä visuksen tai näkökentän vaan viranomaisen määrittämän palvelujen tarpeen mukaan. WHO:n määritelmässä ja luokituksessa heikkonäköinen on henkilö, jonka paremman silmän näöntarkkuus on lasikorjauksen jälkeen alle 0.3 tai jonka näkö on muusta syystä vastaavalla ta-valla heikentynyt. WHO:n luokituksessa heikkonäköisiin luetaan luokat 1 (heikkonäköinen) ja 2 (vaikeasti heikkonäköinen). Taulukko 1. Näkövammojen luokitus WHO:n määritelmän mukaan 1 Heikkonäköinen 0.3 >v 0.1 2 Vaikeasti heikkonäköinen 3 Syvästi heikkonäköinen 0.1 >v 0.05 Näkökentän halkaisija ( ) 0.05 >v 0.02 20 4 Lähes sokea 0.02 >v - 1/ 10 5 Täysin sokea v = 0 ei valon tajua Toiminnallinen kuvaus Lähes normaali toiminta näön turvin mahdollista optisin apuvälinein. Näön käyttö sujuu vain erityisapuvälinein. Lukunopeus on hidastunut. Yleensä ei näe lukea kuin luku- TV:llä. Suuntausnäkö puuttuu. Liikkuminen tuottaa vaikeuksia. Muiden aistien apu on tarpeen. Toiminta pääasiassa muiden aistien kuin näköaistin varassa. Näöstä ei ole apua. Toiminta muiden aistien (erityisesti kuuloja tuntoaistin) varassa. Lähde: The Prevention of Blindness. Wld Hlth Org. Techn. Rep. Ser.. 1973. No 518. WHO. Geneva 1973. Suomenkieliset nimitykset ja toiminnallinen kuvaus: NKL. Sokeana pidetään henkilöä, jonka paremman silmän näöntarkkuus on lasikorjauksen jälkeen alle 0.05 tai jonka näkökentän halkaisija on alle 20 astetta. WHO:n luokituksessa sokeita ovat luokat 3 (syvästi heikkonäköinen), 4 (lähes sokea) ja 5 (täysin sokea). Näkövammarekisteri käyttää lisäksi luokkia tarkemmin määrittämätön heikkonäköinen ja tarkemmin määrittämätön sokea. 1.3 Näkemisen osa-alueet Näköön perustuva toiminta on riippuvainen näkötoimintojen laadusta ja pysyvyydestä. Näkemisessä on useita osa-alueita, jotka voivat vaurioitua eri tavalla toisistaan riippumatta. Lisäksi näkövammaisen näkökyvyn laatu vaihtelee näkemisolosuhteiden muuttuessa. Toiminnallisten haittojen arvioinnissa huomioidaan seuraavien tekijöiden muutokset: näöntarkkuus näkökentät kontrastien erotuskyky värinäkö silmien sopeutuminen valoon ja hämärään silmien häikäistymisherkkyys silmien valon tarve silmälihasten toiminta silmien yhteisnäkö ja syvyysnäkö silmien mukautuminen eri etäisyyksille Näöntarkkuus (visus) ilmaisee henkilön kyvyn tunnistaa tietty standardikokoinen sovitun muotoinen kuvio tietyltä matkalta. Suomessa ilmaistaan näöntarkkuus desimaalilukuina. Normaali näöntarkkuus on alueella 1.0-2.0. Näöntarkkuuden aleneminen vaikeuttaa erikoisesti lukemista. Näkökenttä on avaruuskulma, jossa olevat kohteet nähdään samanaikaisesti. Terveen silmän näkökenttä esitetään tavallisesti pyöreähkönä alueena tarkan katsomisen pisteestä ulkosivuille 90 astetta ja muihin suuntiin 60-70 astetta. Silmien yhteiskenttä on laajempi kuin yhden silmän kenttä. Lukiessa käytetään keskeistä tarkan näön aluetta. Hahmojen ja liikkeiden havaitsemisessa toimii näkökentän äärialue. Äärialue on tärkeä liikkumisessa, käytännön askareissa ja hämärässä valaistuksessa. Kontrastien erotuskyky merkitsee kykyä erottaa vierekkäisten pintojen vaaleusaste-eroja. Hahmojen, muotojen ja yksityiskohtien erottaminen perustuu kontrastien havaitsemiseen. Kontrastiherkkyyttä tutkittaessa käytetään asteittain pieneneviä vaaleuseroja. Kun näöntarkkuus on silmäsairauden johdosta alentunut, on yleensä myöskin kontrastien erotuskyky heikentynyt. Monissa näkövammoissa kontrastien erotuskyky on alentunut suhteellisesti enemmän kuin näöntarkkuuden perusteella voisi olettaa. Joskus kuitenkin kontrastien erotuskyky on säilynyt näöntarkkuuteen verrattuna huomattavan hyvänä. Värinäkö ilmaisee silmän kykyä erottaa värisävyjä, eri vaaleusasteisinakin. Verkkokalvon tappisolut sisältävät valopigmenttejä, joissa valon vaikutuksesta tapahtuu sähköimpulssin syntyyn johtuvia muutoksia. Toimivien näköaistinsolujen lisäksi tar- 16 14 17 15

vitaan toimivat näköradat sekä vastaavan aivokuoren alueen kyky synnyttää näköaistimuksia ja tulkita niitä oikein. Silmänpohjassa on sinisen, vihreän ja punaisen värin erottamiseen tarpeelliset fotopigmentit. Vastaavasti aivokuorella on näiden värien erottamisen alueet. Synnynnäistä värisokeutta tai heikkoa värien erotuskykyä voi esiintyä ilman näkövammaa. Värinäkövikaa kehittyy lähes aina verkkokalvon, näköhermon tai näköratojen vioissa. Silmien sopeutuminen valoon ja hämärään (valo- ja hämäräadaptaatio) tarkoittaa silmien kykyä nähdä muuttuneissa valaistusolosuhteissa. Se on riippuvainen näköaistinsoluissa tapahtuvien kemiallisten reaktioiden nopeudesta ja verkkokalvon hermostollisten kytkentöjen muuttumisnopeudesta. Adaptaatio on heikentynyt monissa verkkokalvon sairauksissa, esimerkiksi retinitis-taudeissa. Hämärään sopeutumiseen tarvitaan hyvin toimivia silmänpohjan sauvasoluja. Retinitiksessä tautimuutokset alkavat tavallisesti verkkokalvon keskiäärialueen sauvasoluissa. Taudin edetessä adaptaatiokyky heikkenee ja voi lopulta hävitä kokonaan. Seurauksena on hämäräsokeus. Häikäisyn syynä ovat mm. alentunut valoadaptaatiokyky, lisääntynyt sironta ja heijastuminen silmän sisällä sekä vaikeasti korjattavissa olevat taitteisuusvirheet. Häikäisy on tavallista silmänpohjan sairauksissa, näköhermon taudeissa, harmaakaihissa, sarveiskalvo- ja lasiaissamentumissa. Valaistusolosuhteiden järjestelyn lisäksi häikäisyä voidaan vähentää absorptio- eli suodatinlaseilla. Häikäisyn poistaminen parantaa näön tarkkuutta ja yksityiskohtien erotuskykyä sekä tekee katselun vaivattomammaksi ja miellyttävämmäksi. Yleensä näkövammaisen valon tarve on lisääntynyt. Valon tarve lisääntyy normaalistikin iän myötä. Huomattavaa vaihtelua valon tarpeessa esiintyy eri silmäsairauksissa ja myös yksilöllisesti. Sopivassa valaistuksessa näöntarkkuus, kontrastien erotuskyky, värinäkö, näkökenttien laajuus ja laatu sekä silmälihasten hallinta ovat parhaimmillaan. Näkövammaisilla voidaan todeta monenlaisia silmälihasten toiminnan poikkeavuuksia. Synnynnäisesti näkövammaisilla esiintyy ns. värveliikettä (nystagmus). Värveliike on automaattista vaakasuoraa, pystysuoraa tai pyörivää liikettä. Karsastus on tavallinen silmien yhteisnäön puutteellisuuden tulos. Normaalisti puolen vuoden iässä silmälihasten hallinta riittää pitämään silmät suorassa. Tämä mahdollistaa syvyys- eli stereonäön kehittymisen. Syvyysnäön puuttuessa henkilön on tavallista vaikeampaa arvioida etäisyyksiä ja kohteiden välisiä suhteita. Silmien mukautuminen eri etäisyyksille (akkomodaatio) perustuu silmän sisäisen linssin kykyyn muuttaa muotoaan ja taittovoimaansa eri etäisyyksille katsottaessa. Akkomodaatio heikkenee normaalisti iän myötä. Näkövammaisella saattaa olla heikko akkomodaatio jo varhaislapsuudesta lähtien, minkä takia silmät mukautuvat heikommin ja hitaammin varsinkin lähelle. Seurauksena on silmien väsyminen ja näköreaktioiden hidastuminen. 1.4 Arviot näkövammaisten lukumäärästä Suomessa Tarkat tiedot näkövammaisten lukumäärästä Suomessa puuttuvat toistaiseksi. Viimeisimpiin (Terveys 2011) THL:n tutkimuksiin viitaten oletetaan, että 30 vuotta täyttäneitä näkövammaisia on Suomessa runsaat 50 000. Heistä sokeita (kaukonäön visus alle 0.1) olisi 8 400 ja heikkonäköisiä (kaukonäön visus 0.25-0.1) olisi 42 000. Väestöön suhteutettuna tämä tarkoittaa 1.6 % 30 vuotta täyttäneistä kansalaisista. Lisäksi em. tutkimus osoittaa, että näköongelmaisia, eli heikentyneen näön (kaukonäön visus 0.5-0.32) omaavia olisi 173 000. Väestötasolla tämä vastaa runsasta kuutta prosenttia. Näkövammaisten määrä olisi tämän tutkimuksen mukaan laskussa. Edellinen vastaava tutkimus tehtiin v 2000 ja silloin päädyttiin 48 000-65 000 näkövammaisen kokonaismäärään. Näistä sokeita (visus alle 0.1) olisi ollut peräti 15 000-17 000. Näkövammarekisteriin tulevien ilmoitusten ikäjakauman perusteella voidaan arvioida näkövammaisten lukumääriä ikäryhmittäin. Viime vuosina rekisteriin tulleista uusista ilmoituksista runsaat 80-85 % on koskenut 65 vuotta täyttäneitä, 12-14 % työikäisiä ja 2-8 % lapsia ja nuoria. Jos oletetaan, että Suomessa olisi korkeintaan 60 000 näkövammaista, heistä rekisterin ikäjakaumien perusteella jopa lähes 50 000 on ikääntyneitä (65 vuotta täyttäneitä) ja alle 10 000 työikäisiä. Alle 18-vuotiaita on 1 000-1 500. Silmälääkäri Leena Häkkinen totesi väitöskirjassaan (1984), että 7 % 65 vuotta täyttäneestä väestöstä (Turun kaupungissa) on näkövammaisia. Toisaalta hän toteaa, että 12 %:lla verkkokalvon keskeisen osan rappeuma on heikentänyt näkökykyä siinä määrin, että heitä voidaan pitää näkövammaisina (näöntarkkuus alle 0.3). Näkövammaisten lukumäärä on tämän arvion mukaan 55 000-72 000. Silmälääkärien Heli Hirvelän ja Leila Laatikaisen tutkimuksen (1995) tuloksissa todetaan, että 70 vuotta täyttäneistä henkilöistä 10 % on WHO:n määritelmän mukaisia heikkonäköisiä ja 2 % sokeita. Tämän mukaan näkövammaisia olisi pelkästään tässä ikäryhmässä 68 000. Iso-Britanniassa heikkonäköisyyden prevalenssin arvioidaan olevan 100 000 asukasta kohden 1 100 ja sokeuden 700 (1991). Norjassa näkövammaisuuden prevalenssin arvioidaan olevan 100 000 asukasta kohden 1 400 (1993) ja Ruotsissa 1 150 (1990). Suomen väkilukuun suhteutettuna näiden arvioiden mukaan Suomessa olisi 90 000 (Iso-Britannian prevalenssin mukaan laskettuna), 70 000 (Norjan mukaan) tai 60 000 (Ruotsin mukaan) näkövammaista. Tiedot Norjasta osoittavat, kuinka väestön ikääntymisen myötä näkövammaisten lukumäärä on nousussa kaikissa korkean elintason maissa. Norjan tilastollisen keskustoimiston (SSB) tutkimuksen (2012) perusteella arvioidaan näkövammaisten lukumäärän olevan jo 130 000. Kansanterveyslaitoksen johtaman Terveys-2000 tutkimuksen tulokset antavat jonkin verran edellä ku- 18 16 19 17

vattuja tuloksia pienemmän arvion näkövammaisten kokonaismäärästä. Tutkimustulosten mukaan 65 vuotta täyttäneestä väestöstä 4.3 % on heikkonäköisiä ja 2 % vaikeasti heikkonäköisiä tai sokeita. Tämän mukaan 65 vuotta täyttäneitä näkövammaisia olisi Suomessa noin 50 000. 75 vuotta täyttäneistä näkövammaisia on yli 10 %. Arja Laitisen väitöskirjatyö (2012) Reduced Visual Function and Its Association with physical Functioning in the Finnish Adult Population perustuu myös Terveys-2000 -tutkimusaineistoon. Siinä saadaan edellisiä tutkimuksia vastaavan tasoiset arviot näkövammaisten lukumäärästä. Nämä eivät yllä 80.000 näkövammaisen tasolle. Laitisen mukaan Suomessa 30 vuotta täyttäneessä väestössä on 65 000 näkövammaista (näöntarkkuus <=0.25), joka on 2.1 % väestöstä. Näistä 17 000 on sokeita (näöntarkkuus < 0.1), joka on 0.6 % väestöstä. Sokeiden suuren määrän selittää käytetty sokeuden määritelmä, joka on laajempi kuin edellä (s.14) kuvattu WHO:n määritelmä. On myös huomattava, että Laitisen tutkimuksessa näkövammaisuus määritettiin vain näöntarkkuuden alenemisen kautta eikä muita näkökykyyn vaikuttavia tekijöitä, kuten näkökentän kaventumia huomioitu. Jos arviolukuun 65 000 yli 30 vuotiaita näkövammaisia lisätään alle 30-vuotiaat näkövammaiset sekä ne, joiden näkövamma johtuu näkökentän kaventumista ja muista syistä kuin alentuneesta näöntarkkuudesta, päästään reilusti yli 70 000 näkövammaisen arviolukuun. Näkövammaisten Keskusliiton kuntoutuskeskuksen epävirallinen arvio on, että Suomessa syntyy vuosittain 70-100 näkövammaista lasta. Tarkkaa lukumäärää ei tiedetä, koska valtaosa näkövammaisina syntyvistä lapsista on monivammaisia, eikä näkövammaa heti havaita. Saman tahon arvion mukaan työiässä näkövammautuu vuosittain 300-400 henkilöä. Ikääntyneenä näkövammautuneita on em. ryhmiin verrattuna moninkertainen määrä. Näkövammaisuuden lukumääräarvioiden tekoa vaikeuttaa näkövammaisuuden olemuksesta johtuva vaikeus määritellä ilmiötä tarkasti. Yksilölliset erot toiminnallisessa näkökyvyssä ovat näkövammaisilla huomattavat. Lisäksi varsinaisten näkövammaisten ohella on joukko ns. näköongelmaisia henkilöitä, joiden näkökyky näöntarkkuuden ja muidenkin näkemisen osa-alueiden mittausten mukaan pitäisi olla kohtuullinen, mutta he silti kokevat oman toiminnallisen näkökykynsä niin heikoksi että ovat näkövammaispalvelujen tarpeessa. Tämä joukko koostuu pääasiassa vanhuksista ja muista ikääntyneistä. Heillä saattaa olla näkökykyyn sopimattomat silmälasit, eikä mahdollisuuksia hankkia uusia laseja. Syrjäseuduilta on vaikeaa tai mahdotonta yksinäisen henkilön hakeutua silmälääkärille tai optikolle näöntarkistusta ja silmälasien määrittämistä varten. Usein nämä vaikeudet johtuvat taloudellisista syistä. Valaistus kotioloissa saattaa olla täysin riittämätön. Syitä on monia. Arvioidaan että varsinaisten näkövammaisten lisäksi Suomessa näköongelmista kärsii vähintäänkin yhtä suuri joukko. On arvioitu, että väestön ikääntyminen tulisi lisäämään näkövammaisuutta Suomessa lähivuosikymmeninä. Ainakin näköongelmaisuuden on oletettu kasvavan. THL:n viimeisimmät tutkimukset eivät kuitenkaan puolla tätä arviota. Ilmeisesti yleisimmän näkövammaisuuden aiheuttajan, silmänpohjan rappeuman (AMD) hoidossa saavutettu edistys on vaikuttanut näkövammaisuuden kasvun pysähtymiseen ja jopa laskuun. Silmälasien saatavuus on parantunut ja hinnat ovat kovan kilpailun vuoksi laskeneet. Tämä on vähentänyt näköongelmaisuutta. Suomessa on edelleen turhaa näkövammaisuutta eli näköongelmaisuutta, koska erityisesti haja-asutusalueilla yksin asuvat ikääntyneet henkilöt eivät ole riittävän silmähuollon piirissä. 1.5 Näkövammarekisteriin ilmoittaminen Näkövammarekisteritoimintaa säätelevät ensisijaisesti laki (556/89) ja asetus (774/89) terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä sekä henkilötietolaki (523/99). Toiminta alkoi vuoden 1983 alussa, jolloin lääkintöhallitus perusti rekisterin. Isäntävirasto on muuttunut hallinnollisten järjestelyjen vuoksi useaan kertaan. Rekisteri toimi pitkään Stakesin yhteydessä. Nyttemmin rekisteri on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) rekisteri, jonka tekninen ylläpitäjä on Näkövammaisten liitto ry. Em. lain mukaan terveydenhuollon viranomaiset ja laitokset ovat velvollisia salassapitosäännösten estämättä antamaan näkövammaisista asetuksessa mainitut tiedot maksutta rekisteriin. Rekisteriin tallennetaan näkövammojen levinneisyyden, epidemiologian, ennaltaehkäisyn ja hoidon, lääkinnällisen kuntoutuksen sekä erityispalveluiden käytön ja tarpeen selvittämisen kannalta tarpeelliset tiedot. Stakes on antanut ohjekirjeen (Ohjeita ja luokituksia 2012:5) tietojen ilmoittamisesta näkövammarekisteriin. Ohjekirje on edelleenkin voimassa. Sen mukaan rekisteri-ilmoituksen näkövammaisesta tekee silmätautien erikoislääkäri tai sairaaloiden silmätautien yksikkö. Ilmoituslomakkeen voi täyttää myös sairaalan kuntoutusohjaaja tai näönkäytönopettaja tai muu vastaava henkilö, mutta lomakkeen sisällön varmentaa silmäyksikön lääkäri allekirjoituksellaan. Rekisteri-ilmoitukseksi hyväksytään myös kopiot potilasasiakirjoista ja lääkärinlausunnoista, jos niistä ilmenevät rekisteröinnin kannalta riittävät tiedot. Tarkalleen ottaen lain mukaan ilmoitusvelvollisia ovat muutkin kuin vain silmälääkärit ja silmätautien yksiköt. Ohjekirjeen uudistamisessa tämä tullaan ottamaan huomioon. Näkövammaisena rekisteriin ilmoitetaan pysyvästi näkövammainen henkilö, jonka paremman silmän korjattu näöntarkkuus on vähemmän kuin 0.3 tai jota on jostakin muusta syystä pidettävä em. tavalla vammautuneeseen verrattavana. Ilmoitus tehdään sekä kaikista uusista tapauksista että myös sellaisista vanhoista tapauksista, joissa näkökyky on merkitsevästi muuttunut tai joiden suhteen on epäselvää, onko ilmoitus jo tehty. Kuurosokeiden osalta määritelmä 20 18 19 21

on hankala, koska heillä varsin yleisesti näöntarkkuus on parempi kuin 0.3 mutta näkövamman aiheuttaa muut tekijät, joista yleisin on näkökentän kaventuminen. Jos näkökenttä on kaventunut alle 20 asteeseen täyttyy em. WHO:n luokituksen mukaan jo sokeuden kriteerit. Missään ei ole määritelty millaisella näkökentän kaventumisella täyttyy heikkonäköisyyden kriteeri. Ilmoitus tehdään joko terveydenhuollon yksikön omalla sovellutuksella tai Stakesin vuonna 1998 julkaistulla lomakkeella no 420 tai 420a (ruotsinkielinen). Ilmoituslomakkeen malli on vuosikirjan painetun laitoksen liitteenä. Lomakkeen voi myös poimia kotisivuiltamme (osoite seuraavalla sivulla). Ilmoituslomakkeet ja palautuskuoret ovat maksuttomia ja niitä voi tilata näkövammarekisteristä. Käytettäessä rekisterin omia palautuskuoria maksaa rekisteri postimaksun. Ilmoitusta ei saa tietosuojasyistä johtuen lähettää faksilla tai sähköpostilla. NÄKÖVAMMAREKISTERIN YHTEYSTIEDOT Näkövammarekisteri toimii Näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiriksessä Helsingin Itäkeskuksessa Näkövammaisten liitto ry:n tiloissa. Tutkimusluvat, tietosuoja sekä tutkimusyhteistyö lääketieteen aloilla sekä yhteydet sairaaloihin ja silmälääkärikuntaan: Vastaava lääkäri Hannu Uusitalo, LKT, professori, silmätautien erikoislääkäri hannu.uusitalo@uta.fi Rekisterin hallinto, tilastotiedot ja tutkimusyhteistyö muun kuin lääketieteen aloilla: Tutkimuspäällikkö Matti Ojamo, VTM matti.ojamo@nkl.fi Käyntiosoite: Näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiris Marjaniementie 74, Itäkeskus, 00930 Helsinki Postiosoite: Näkövammarekisteri PL 63 00030 IIRIS Puhelin: (09) 396 041 Faksi: (09) 3960 4720 Kotisivut: http://www.nkl.fi/nvrek/ Näkövammarekisteri-ilmoituksen tekeminen ja lähettäminen Ilmoitus tehdään Stakesin lomakkeella No 420 tai 420a (ruotsink.) tai lähettämällä kopiot potilasasiakirjoista, jos niistä ilmenevät vastaavat tiedot. Ilmoituslomakkeita voi tilata rekisteristä maksutta tai lomakkeen voi poimia kotisivuiltamme osoitteesta http://www.nkl.fi/nvrek Lomakkeen voi myös täyttää suoraan kotisivuiltamme. Sen jälkeen sen voi tulostaa ja varustaa asianmukaisin merkinnöin koskien lähettäjää (leima tai yksilöintitunnus). Lomakkeen voi täyttää muukin kuin silmälääkäri. On kuitenkin tärkeää, että tiedot perustuvat silmälääkärin suorittamaan näöntutkimukseen. Ilmoitus tulee lähettää postitse. Maksutonta palautuskuorta käyttämällä ei lähettäjän tarvitse huolehtia postimaksusta. Stakesin antamien tietosuojaa koskevien määräysten mukaan lomaketta ei saa lähettää faksilla eikä sähköpostin liitetiedostona. Tietojen ilmoittaminen näkövammarekisteriin. Stakes Ohjeita ja luokituksia 2012:5 22 20 21 23

OSA 2 NÄKÖVAMMAREKISTERIN VUOSITILASTOT 2015 Vuositilastossa keskeiset jakaumat esitetään suorina jakaumina. Tilastotauluissa näkyy paitsi muuttujan jakauma koko rekisterin osalta, myös uusien rekisteröityjen jakauma. Kaikissa rekisterin perusaineistoa suorina jakaumina kuvaavissa taulukoissa on sama tietosisältö. Niissä on lukumäärät ja %-jakauma sekä vakioimaton ja ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi sekä vuonna 2015 uusina ilmoitettujen lukumäärä, %-jakauma ja vakioimaton insidenssi. Prevalenssilla tarkoitetaan esiintyvyyttä, kaikki tapaukset yhteensä väestöpohjaan suhteutettuna. Insidenssi on ilmaantuvuus, uudet tapaukset väestöpohjaan suhteutettuna. Koska kyseessä on viiden vuoden välein laadittava vuosikirjan tavallista laajempi laitos, esitetään myös muuttujien välisiä ristiintaulukoita sekä aikasarjoja. Vuositilaston taulukot 2-18 on laadittu suoraan rekisteriaineistosta. Taulukkojen 19 ja 20 tiedot saadaan Väestön keskusrekisteristä vuosipäivityksen yhteydessä. Rekisteröityjen näkövammaisten sosiaalista asemaa kuvaavat taulukot 21-26 perustuvat rekisterissä tehtyihin erillisiin tutkimuksiin. Niiden pohjana oleva tilapäinen tutkimusrekisteri on muodostettu yhdistämällä henkilötunnusten avulla näkövammarekisterin näkövammaisuutta koskeviin tietoihin sosiaalista asemaa koskevat tiedot koko väestön käsittävistä Tilastokeskuksen ylläpitämistä tietokannoista. Tuoreimmat tiedot perustuvat vuoden 2010 tietoihin, koulutusasteen osalta tiedot ovat vuodelta 2012. Seuraava linkkaus tehdään vuoden 2015 tietoihin perustuen vuoden 2017 aikana. Taulukko 2. Näkövammarekisterin kasvu vuonna 2015 - Käsitelty uusia- ja muutosilmoituksia 1 823 - Lisätty uusia rekisteröityjä näkövammaisia 1 558 - joista ko. vuonna näkövammautuneita henkilöitä 1 542 - Rekisterissä henkilötietueita yhteensä vuoden lopussa 59 668 - Rekisteröityjä henkilöitä yhteensä vuoden lopussa 52 207 - Ko. vuonna kuolleita rekisteröityjä 1 664 - Elossa olevia rekisteröityjä näkövammaisia yhteensä vuoden lopussa 18 302 - Elävien rekisteröityjen nettomuutos ed. vuoteen - 85 24 22 23 25

Taulukko 3. Rekisteröityjen näkövammaisten ikäryhmät sukupuolen mukaan. Lukumäärä. % -jakauma, vakioimaton sekä ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi ja insidenssi 10 000 henkilöä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2015 Taulukko 3 jatkuu edelliseltä sivulta Kaikki Väestö Kaikki rekisteröidyt näkövammaiset 31.12.2015 Ikäryhmä Väkiluku 2015 Rekist. näköv. lkm %- jakauma Vakioimaton preval. Uudet rekisteröidyt näkövammaiset 2015 Rekist näköv lkm Vakioitu prevalenssi %-jakauma Vakioimaton insidenssi 0 14 v 896 023 446 2.4 4.98 0.82 39 2.5 0.44 15 24 v 640 387 779 4.3 12.16 1.43 14 0.9 0.22 25 34 v 699 460 804 4.4 11.49 1.47 11 0.7 0.16 35 44 v 663 695 841 4.6 12.67 1.54 15 1.0 0.23 45 54 v 724 870 1 198 6.5 16.53 2.19 37 2.4 0.51 55 64 v 739 770 1 564 8.5 21.14 2.85 52 3.4 0.70 65 74 v 642 428 2 113 11.5 32.89 3.85 160 10.4 2.49 75 84 v 341 429 3 923 21.4 114.90 7.44 535 34.7 15.67 85 v+ 139 246 6 634 36.2 476.42 14.50 679 44.0 48.76 Yhteensä 5 487 308 18 302 100.0 33.35 36.09 1 542 100.0 2.81 0 17 v 1 073 060 648 3.5 6.04 1.19 42 2.7 0.39 18 39 v 1 508 626 1 802 9.8 11.94 3.30 31 2.0 0.21 40 64 v 1 782 519 3 182 17.4 17.85 5.81 95 6.2 0.53 65 84 v 983 857 6 036 33.0 61.35 11.14 695 45.1 7.06 85 v+ 139 246 6 634 36.2 476.42 14.50 679 44.0 48.76 Keski-ikä 79 83 Miehet Väestö Kaikki rekisteröidyt näkövammaiset 31.12.2015 Uudet rekisteröidyt näkövammaiset 2015 Naiset Väestö Kaikki rekisteröidyt näkövammaiset 31.12.2015 Rekist. näköv. lkm %-jakauma Vakioi maton preval. Uudet rekisteröidyt näkövammaiset 2015 Rekist näköv lkm Vakioitu prevalenssi %-jakauma Vakioima ton insidenssi Väkiluku Ikäryhmä 2015 0 14 v 437 975 176 1.6 4.02 0.63 21 2.1 0.48 15 24 v 313 004 331 3.0 10.57 1.19 7 0.7 0.22 25 34 v 339 977 347 3.1 10.21 1.25 5 0.5 0.15 35 44 v 323 052 367 3.3 11.36 1.32 9 0.9 0.28 45 54 v 359 461 557 5.0 15.50 2.00 18 1.8 0.50 55 64 v 375 901 736 6.6 19.58 2.64 23 2.3 0.61 65 74 v 338 056 1 048 9.4 31.00 3.76 89 9.0 2.63 75 84 v 200 067 2 498 22.5 124.86 8.97 330 33.3 16.49 85 v+ 98 325 5 034 45.4 511.98 18.07 489 49.3 49.73 Yhteensä 2785818 11 094 100.0 39.82 39.82 991 100.0 3.56 0 17 v 524 394 261 2.4 4.98 0.94 24 2.4 0.46 18 39 v 734 567 776 7.0 10.56 2.79 15 1.5 0.20 40 64 v 890 409 1 477 13.3 16.59 5.30 44 4.4 0.49 65 84 v 538 123 3 546 32.0 65.90 12.73 419 42.3 7.79 85 v+ 98 325 5 034 45.4 511.98 18.07 489 49.3 49.73 Keski-ikä 83 84 Kuvio 4. Ikäryhmät, uudet rekisteröidyt näkövammaiset v 2015 Ikäryhmä Väkiluku 2015 Rekist. näköv. lkm %- jakauma Vakioimaton preval. Rekist näköv lkm Vakioitu prevalenssi %-jakauma Vakioimaton insidenssi 0 14 v 458 048 270 3.7 5.89 1.00 18 3.3 0.39 15 24 v 327 383 448 6.2 13.68 1.66 7 1.3 0.21 25 34 v 359 483 457 6.3 12.71 1.69 6 1.1 0.17 35 44 v 340 643 474 6.6 13.91 1.75 6 1.1 0.18 45 54 v 365 409 641 8.9 17.54 2.37 19 3.4 0.52 55 64 v 363 869 828 11.5 22.76 3.06 29 5.3 0.80 65 74 v 304 372 1 065 14.8 34.99 3.94 71 12.9 2.33 75 84 v 141 362 1 425 19.8 100.81 5.27 205 37.2 14.50 85 v+ 40 921 1 600 22.2 391.00 5.92 190 34.5 46.43 Yhteensä 2 701 490 7 208 100.0 26.68 26.68 551 100.0 2.04 0 17 v 548 666 387 5.4 7.05 1.43 18 3.3 0.33 18 39 v 774 059 1 026 14.2 13.25 3.80 16 2.9 0.21 40 64 v 892 110 1 705 23.7 19.11 6.31 51 9.3 0.57 65 84 v 445 734 2 490 34.5 55.86 9.22 276 50.1 6.19 85 v+ 40 921 1 600 22.2 391.00 5.92 190 34.5 46.43 Keski-ikä 69 81 Jatkuu seur.sivulla 26 24 27 25

2.1 Ikäryhmät ja sukupuoli Näkövammaisuus Suomessa, kuten muissakin korkean elintason maissa Länsi-Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa painottuu ikääntyneisiin. Rekisteröityjen näkövammaisten keskiikä (mediaani) on 79 vuotta. Uusien rekisteröityjen keski-ikä vuonna 2015 oli 83 vuotta (Taulukko 3 ja kuvio 4). Vuositilastossa käytetty viisiluokkainen ikäryhmittely on tehty yleisistä jaotteluista poiketen pääasiassa keskeisten näkövamman diagnoosien ikäryhmittäisen esiintymisen perusteella. Ikäryhmät ovat seuraavat (suluissa ikäryhmän prosenttiosuus): lapset ja nuoret, 0-17v (3.5 %), nuoret aikuiset, 18-39 v (10 %), keski-ikäiset, 40-64 v (18 %), ikääntyvät, 65 84 v (33 %) sekä vanhukset, 85 vuotta täyttäneet (36 %). 65 vuotta täyttäneistä käytetään tekstissä nimitystä ikääntyneet. Heitä on yhteensä 69 % rekisteröidyistä. 2.1.1 Ikäryhmävertailu sukupuolen mukaan Näkövammaisten miesten ja naisten ikäjakaumat poikkeavat selvästi toisistaan. Tähän vaikuttaa koko väestön tasolla havaittava naisten pitempi elinajan odote ja sitä kautta enemmyys ikääntyneissä. Rekisterissä naisten keski-ikä on 83 vuotta ja miesten 69 vuotta. Miehistä alle 40-vuotiaita on 20 % - naisista vain 9 %. Vastaavasti 65 vuotta täyttäneitä on miehistä 57 %, mutta naisista peräti 77 %. Naisilla on rekisterissä selkeä enemmistö, 61 %. Miehet ovat kuitenkin enemmistönä nuorimmissa ikäryhmissä aina ikäryhmään 55-64 -vuotiaat saakka. Tätä vanhemmissa ikäryhmissä naisia on huomattavasti enemmän kuin miehiä. Naisten lukumäärä 85 vuotta täyttäneiden ikäryhmässä on 3.1-kertainen miesten lukumäärään verrattuna. Kuva rekisteröityjen näkövammaisten miesten ja naisten ikäjakaumien eroista täsmentyy, kun tarkastellaan väestöpohjaan suhteutettuja ikä- ja sukupuolivakioituja prevalensseja eli esiintyvyyttä. Rekisteröidyn näkövammaisuuden ikä- ja sukupuolivakioitu kokonaisprevalenssi 10 000 henkilöä kohden on 36.1 (vakioimaton: 33.4). Naisten prevalenssi on 39.8 ja miesten 26.7. Prevalenssit nousevat siirryttäessä nuoremmista ikäryhmistä vanhempiin. Erityisen jyrkästi prevalenssi kasvaa 65 vuotta vanhemmissa ikäryhmissä. Miesten prevalenssit ovat naisten prevalenssia suuremmat nuoremmissa ikäryhmissä ikäryhmään 65-74 -vuotiaat asti, minkä jälkeen naisten prevalenssit ovat suuremmat. 2.1.2 Kehitystrendit 1983-2015 Väestön ikääntyminen näkyy selvästi tarkasteltaessa uusien rekisteröityjen näkövammaisten ikäjakaumia. Väestötasolla voimakkaimmin kasvaa 85 vuotta täyttäneiden ryhmä. Tämä näkyy rekisterissäkin, kun 85 vuotta täyttäneitä on viimeisten vuosien aikana enemmän kuin 65-84-vuotiaita. 65 vuotta täyttäneiden osuus on jatkuvasti kasvanut. Vuonna 1998 tämän ryhmän osuus ylitti ensimmäisen kerran 80 %. Lasten ja nuorten (0-17-vuotiaiden) osuus uusista rekisteröidyistä on nyt 3 %, nuorten aikuisten (18-39-vuotiaat) osuus Kuvio 5. Rekisteröityjen näkövammaisten ikäryhmät sukupuolen mukaan 2 %, keski-ikäisten (40-64-vuotiaat) osuus 6 % ja ikääntyneiden (65 vuotta täyttäneet) osuus 89 %. Näkövammaisten naisten ja miesten ikäero näkyy myös uusilla rekisteröidyillä selkeästi. 65 vuotta täyttäneiden osuus uusilla rekisteröidyillä miehillä on 85 %, mutta naisilla 92 %. Ensimmäisinä rekisterin toimintavuosina rekisteriin ilmoitettiin runsaasti lapsia, nuoria ja työikäisiä. Sen jälkeen näiden ryhmien osuudet ovat tasaisesti laskeneet ja ikääntyneiden osuudet nousseet (Taulukko 4A ja 4B). 0-17-vuotiaiden osuus uusista rekisteröinneistä laski aluksi vuoden 1983 11.1 %:sta viiden prosentin tasolle vuoteen 1985 mennessä. Sen jälkeen osuus on vuosittain vaihdellut suuresti. Tämä on luonnollista, koska kyseessä on suhteellisen pieni ryhmä. Viime vuosina tämän ikäryhmän osuus on vaihdellut kahden ja viiden prosentin välillä. 2000-luvun alussa käynnistettiin lasten näkövammaisuuden rekisteröinnin tehostamistoimet. Näiden seurauksena vuosina 2002 ja 2003 ikäryhmän rekisteröinnit olivat poikkeuksellisen korkeita. Vuosina 2004 ja 2005 ikäryhmän osuudet kaikista ovat olleet jälleen kolmen prosentin suuruusluokkaa. Viimeisten seitsemän vuoden keskiarvo on kolme prosenttia. 18-39-vuotiaiden osuus uusista rekisteröinneistä on laskenut koko tarkasteluajanjakson alun ajan, saavuttanut alimman pisteen (2.0%) vuonna 2004 ja on sen jälkeen pysynyt kahden ja 4.5 prosentin välillä. Vuon- 28 26 29 27

Taulukko 4 A. Uudet näkövammarekisteriin ilmoitetut henkilöt ikäryhmittäin rekisteriinilmoitusvuoden mukaan 1983-2015, lukumäärät Taulukko 4 B. Uudet näkövammarekisteriin ilmoitetut henkilöt ikäryhmittäin rekisteriinilmoitusvuoden mukaan 1983-2015, suhteelliset osuudet (%) Rekisteriinilmoitusvuosi Ikäryhm. 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 0-17 v 284 115 85 54 62 76 77 59 56 60 18-39 v 326 167 156 121 90 83 87 55 76 74 40-64 v 496 282 273 205 171 161 132 139 140 153 65 v+ 1 458 961 1 135 949 796 841 714 761 736 790 Yht: 2 564 1 525 1 649 1 329 1 119 1 161 1 010 1 014 1 008 1 077 Ikäryhm. 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 0-17 v 59 78 97 68 105 69 68 43 32 122 18-39 v 65 72 83 83 66 57 56 37 41 46 40-64 v 150 167 165 187 185 194 168 157 164 140 65 v+ 940 1 093 1 230 1 321 1 317 1 567 1 311 1 408 1 332 1 162 Yht: 1 214 1 410 1 575 1 659 1 673 1 887 1 603 1 645 1 569 1 470 Ikäryhm. 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 0-17 v 101 46 63 91 77 45 87 50 51 44 18-39 v 40 31 59 57 73 44 55 65 48 87 40-64 v 117 133 188 160 210 143 182 143 157 283 65 v+ yht 1 138 1 344 1 651 1 416 1 261 1 235 1 312 1 224 1 409 1 748-65-84v 755 903 1 057 931 808 734 762 728 794 1 015-85v+ 383 441 594 485 453 501 550 496 615 733 Yht: 1 396 1 554 1 961 1 724 1 621 1 467 1 636 1 482 1 665 2 162 Ikäryhm. 2013 2014 2015 0-17 v 47 27 42 18-39 v 37 42 31 40-64 v 121 105 95 65 v+ yht 1 365 1 325 1 374-65-84v 682 687 695-85v+ 683 638 679 Yht: 1 570 1 499 1 542 Rekisteriinilmoitusvuosi Ikär. 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 0-17 v 11.1 7.5 5.2 4.1 5.5 6.5 7.6 5.8 5.6 5.6 18-39 v 12.7 11.0 9.5 9.1 8.0 7.1 8.6 5.4 7.5 6.9 40-64 v 19.3 18.5 16.6 15.4 15.3 13.9 13.1 13.7 13.9 14.2 65 v+ 56.9 63.0 68.8 71.4 71.1 72.4 70.7 75.0 73.0 73.4 Yht: 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 Ikär. 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 0-17 v 4.9 5.5 6.2 4.1 6.3 3.7 4.2 2.6 2.0 8.3 18-39 v 5.4 5.1 5.3 5.0 3.9 3.0 3.5 2.2 2.6 3.1 40-64 v 12.4 11.8 10.5 11.3 11.1 10.3 10.5 9.5 10.5 9.5 65 v+ 77.4 77.5 78.1 79.6 78.7 83.0 81.8 85.6 84.9 79.1 Yht: 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 Ikär. 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 0-17 v 7.2 3.0 3.2 5.3 4.8 3.1 5.3 3.4 3.1 2.0 18-39 v 2.9 2.0 3.0 3.3 4.5 3.0 3.4 4.4 2.9 4.0 40-64 v 8.4 8.6 9.6 9.3 13.0 9.7 11.1 9.6 9.4 13.1 65 v+ yht 81.5 86.5 84.2 82.1 77.7 84.2 80.2 82.6 84.6 80.8-65-84v 54.1 58.1 53.9 54.0 49.8 50.0 46.6 49.1 47.7 46.9-85v+ 27.4 28.4 30.3 28.1 27.9 34.2 33.6 33.5 36.9 33.9 Yht: 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 Ikär. 2013 2014 2015 0-17 v 3.0 1.8 2.7 18-39 v 2.4 2.8 2.0 40-64 v 7.7 7.0 6.2 65 v+ yht 86.9 88.4 89.1-65-84v 43.4 45.8 45.1-85v+ 43.5 42.6 44.0 Yht: 100.0 100.0 100.0 na 1983 tämän ikäryhmän osuus oli peräti 12.7 %. Seitsemän viime vuoden keskiarvo on 3.1 %. 40-64-vuotiaiden osuus uusista rekisteröinneistä laski vuoden 1983 19.3 %:sta tasaisesti vuoteen 1989 (13.1 %) asti. Sen jälkeen osuus kasvoi kolme vuotta, ollen 14.2 % vuonna 1992. Sittemmin osuudet ovat jälleen laskeneet. Vuonna 2000 ikäryhmän osuus laski ensimmäisen kerran alle 10 %:n. Viime vuosina osuus on vaihdellut kuuden ja 13 prosentin välillä. Seitsemän viime vuoden keskiarvo on 9.2 %. 65 vuotta täyttäneiden osuuden kehitystrendi on ollut vuoteen 2004 asti nouseva. Sen osuus kasvoi aluksi voimakkaasti vuoden 1983 56.9 %:sta 71.4 %:iin vuonna 1986. Sen jälkeen nousu on ollut hitaampaa. Vuonna 1993 osuus ylitti 75 %:n rajan (77.4 %). 80 %:n raja rikkoutui jo vuonna 1998. Lasten rekisteröinnin tehostamistoimet 2000-luvun alussa näkyy ikääntyneiden osuuden laskuna vuosina 2002 ja 2003. Sen jälkeen osuus on vaihdellut 77.7 %:n ja 80.8 %:n välillä. Viimeisten kolmen vuoden aikana ikäryhmän osuus on tasaisesti noussut, saavuttaen 89.1 %:n osuuden vuonna 2015. Seitsemän viime vuoden keskiarvo on 84.7 %. Taulukkoon on merkitty erikseen 65-84 -vuotiaiden ja 85 vuotta täyttäneiden osuuksien kehitys. Havaitaan kuinka hyvin väestön ikääntyminen näkyy. Vuonna 2003 65-84-vuotiaita oli uusista ilmoituksista kaksinkertainen määrä 85 vuotta täyttäneisiin verraten. 30 28 29 31

Vuonna 2013 jälkimmäinen ryhmä ylitti ensimmäisen ryhmän. 85 vuotta täyttäneiden osuus jatkaa nousuaan. Vuosi 2015 näyttää olevan aikasarjassa poikkeuksellinen vuosi monen ikäryhmän osalta. 18-39 -vuotiaiden osuus (2.0 %) on aikasarjan pienin, samoin 6.2 %:n osuus ikäryhmässä 40-64 -vuotiaat. Sen sijaan 65 -vuotiaat yltivät korkeimpaan lukemaan (89.1 %) kyseisenä vuonna. Viimeisten viidentoistavuoden aikana kaikkien ikäryhmien osuudet uusista rekisteröidyistä näkövammaisista ovat vakiintuneet ja vaihteluvälit on helppo havaita. Uusista rekisteröidyistä 0 17-vuotiaita on keskimäärin kolme prosenttia, 18 39-vuotiaita on myös kolme prosenttia, 40 64-vuotiaita on yhdeksän prosenttia ja 65 vuotta täyttäneitä on 85 %. 2.2. Alueellinen jakautuminen Sairaanhoitopiirijakautumat on muodostettu rekisteriin ilmoitetun henkilön asuinkunnan (31.12.2015) perusteella. Asuinkunnat saadaan henkilötunnusten avulla suoraan väestön keskusrekisteristä vuosittaisen päivityksen yhteydessä. Koko rekisteritoiminnan ajan vuodesta 1983 alkaen on ilmoituksia tullut väestöpohjaan suhteutettuna eniten Itä- ja Pohjois- Suomesta. 2.2.1 Prevalenssit erityisvastuualueilla sairaanhoitopiireittäin Rekisteröidyn näkövammaisuuden ikä- ja sukupuolivakioitu kokonaisprevalenssi 10 000 asukasta kohden on 35.9 (vakioimaton 33.6). Ne ovat hiukan pienemmät kuin edel- lisenä vuonna. Kuopion yliopistollisen sairaalapiirin (KYS) erityisvastuualueella vakioitu prevalenssi on korkein (45.4), Tampereen (TaYS) alueella 37.7ja Oulun (OYS) alueella 36.4 ja. Muilla alueilla prevalenssit ovat koko maan keskiarvoa pienemmät. Turun (TYKS) alueella prevalenssi on 33.4, ja Helsingin (HYKS) alueella 30.3. Yksittäisten sairaanhoitopiirien prevalensseissa on suuret erot. Korkein prevalenssi on jo pitkään ollut Itä-Savon shp:ssä (59.9), jossa se on 1.7-kertainen koko maan keskiarvoon nähden. Muita korkean prevalenssin sairaanhoitopiirejä ovat Pohjois-Karjala (48.4), Pohjois-Savo (48.2), Keski- Pohjanmaa (47.8), Länsi-Pohja (45.1), Etelä-Pohjanmaa (44.3) sekä Lappi (42.2). Keskimääräistä korkeammat prevalenssit havaitaan myös seuraavissa sairaanhoitopiireissä: Keski-Suomi (40.8), Etelä-Karjala (40.1), Vaasa (39.3), Kanta-Häme (39.3),Ahvenanmaa (38.1) ja Etelä-Savo (37.9). Lähellä koko maan keskiarvoa ovat prevalenssit Satakunnassa (36.4),Päijät-Hämeessä (35.4) ja Pirkanmaalla (35.3). Keskimääräistä pienemmät prevalenssit havaitaan Kainuussa (33.6), Pohjois-Pohjanmaalla (30.6), Helsinki-Uusimaalla (30.1) sekä Varsinais-Suomessa (29.8). Pienin prevalenssi on Kymenlaaksossa (24.6). Koko maan keskimääräinen prevalenssi on laskenut 0.35 prosenttiyksikköä. Seitsemässä sairaanhoitopiirissä prevalenssi on noussut ja 13 se on laskenut. Eniten prevalenssi on noussut edelliseen vuoteen verrattuna Ahvenanmaalla (+12.6%), Länsi-Pohjassa (+4.9%), Etelä-Savossa (+3.8%), Keski-Suomessa (+3.7%) sekä Varsinais- Taulukko 5. Rekisteröidyt näkövammaiset sairaanhoidon erityisvastuualueiden (erva) mukaan sairaanhoitopiireittäin. Lukumäärä, vakioimaton sekä ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi ja insidenssi 10 000 henkilöä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2015 Väestö Suomessa (+2.2 %). Eniten prevalenssi on laskenut Kainuussa (-7.7%), Lapissa (-4.7%), Päijät-Hämeessä (-4.4%), sekä Kymenlaaksossa (-4.1%). Kaikki rekisteröidyt 31.12.2015 Uudet rekisteröidyt 2015 Sairaanhoitopiiri erva-aluejaon mukaan Väkiluku 2015 Lkm Vakioimaton preval. Vakioitu prevalenssi Lkm Vakioima ton insidenssi HYKS erva 1 919 254 4 862 25.33 30.33 300 1.56 01 Uusimaa ja Helsinki 1 616 321 3 843 23.78 30.11 243 1.50 08 Kymenlaakso 171 778 446 25.96 24.62 19 1.11 09 Etelä-Karjala 131 155 573 43.69 40.05 38 2.90 TYKS erva 870 541 2 946 33.84 33.37 285 3.27 03 Varsinais-Suomi 477 372 1 412 29.58 29.78 148 3.10 04 Satakunta 222 957 860 38.57 36.35 65 2.92 16 Vaasa 170 212 674 39.60 39.29 72 4.23 TAYS erva 1 128 340 4 126 36.57 37.67 358 3.17 05 Kanta-Häme 174 710 693 39.67 39.29 50 2.86 06 Pirkanmaa 526 941 1 746 33.13 35.29 157 2.98 07 Päijät-Häme 212 465 751 35.35 35.44 48 2.26 15 Etelä-Pohjanmaa 214 224 936 43.69 44.29 103 4.81 KYS erva 815 093 3 767 46.22 45.43 394 4.83 10 Etelä-Savo 103 278 435 42.12 37.89 45 4.36 11 Itä-Savo 43 453 317 72.95 59.89 47 10.82 12 Pohjois-Karjala 168 329 841 49.96 48.39 104 6.18 13 Pohjois-Savo 248 129 1 218 49.09 48.18 114 4.59 14 Keski-Suomi 251 904 956 37.95 40.79 84 3.33 OYS erva 741 950 2 413 32.52 36.39 184 2.48 17 Keski-Pohjanmaa 78 608 360 45.80 47.81 29 3.69 18 Pohjois-Pohjanmaa 407 160 1 031 25.32 30.60 73 1.79 19 Kainuu 75 324 265 35.18 33.56 12 1.59 20 Länsi-Pohja 63 069 287 45.51 45.10 36 5.71 21 Lappi 117 789 470 39.90 42.23 34 2.89 22 Ahvenanmaa 28 983 108 37.26 38.12 19 6.56 Asuinpaikka tuntematon tai asuu ulkomailla 80 2 Yhteensä 5 487 308 18 302 33.35 35.94 1 542 2.81 Sairaanhoitopiirien väliset erot ovat viime vuosina jonkin verran pienentyneet. Erot eivät voi selittyä pelkästään näkövammaisuuden esiintymisen mahdollisilla eroilla sairaanhoitopiireittäin. Ilmoitusaktiviteetin erot ja ilmoitusmenettelyn tehokkuuden erot vaikuttavat. Ilmeisesti vaikutusta on myös yksityissektorin osuudella näkövammaisten hoidossa ja tutkimuksessa. Valtaosa ilmoituksista tehdään edelleen keskussairaaloissa. 32 30 31 33

Kuvio 6. Rekisteröidyn näkövammaisuuden ikä- ja sukupuolivakioidut prevalenssit /10 000 asukasta sairaanhoitopiireittäin 2.2.2 Insidenssit sairaanhoitopiireittäin Uusien, vuonna 2015 rekisteriin ilmoitettujen henkilöiden mukaan laskettujen insidenssien jakauma on hyvin samankaltainen kuin koko rekisteriaineistosta laskettujen prevalenssienkin jakauma. Rekisteröidyn näkövammaisuuden (vakioimaton) insidenssi on 2.81 koko maassa 10 000 henkeä kohden. Se on noussut edellisestä vuodesta 0.07 %-yksikköä. Selvästi korkein insidenssi vuonna 2015 on Itä-Savossa (10.8). Keskimääräistä korkeammat insidenssit havaitaan myös Ahvenanmaalla (6.6), Pohjois-Karjalassa (6.2), Länsi-Pohjassa (5.7), Etelä-Pohjanmaalla (4.8), Pohjois-Savossa (4.6), Etelä-Savossa (4.4) sekä Vaasassa (4.2). Vähiten uusia näkövammarekisteriilmoituksia on väestöpohjaan verrattuna tullut vuonna 2015 Kymenlaaksosta (1.1), Helsinki-Uusimaalta (1.5), Kainuusta (1.6) sekä Pohjois-Pohjanmaalta (1.8). 2.3 Näkövamman diagnoosi Rekisteri-ilmoituslomakkeeseen merkitään ykkösdiagnoosiksi se diagnoosi, joka on viimeksi heikentänyt paremman silmän näköä. Tämän lisäksi voidaan ilmoittaa kolme muuta diagnoosia. Diagnoosijakaumat tehdään ykkösdiagnoosien perusteella. Erilaisia ykkösdiagnooseja on rekisterissä 357. Eri sairauksien määrä on tätäkin suurempi, koska joihinkin koodeihin luetaan useampikin sairaus. Ilmoitetut diagnoosit luokitellaan rekisterissä ICD-9 -tautiluokitukseen perustuvan, erityisesti silmätauteja koskevan sovellutuksen mukaan (Coding Manual for Medical Eye Services, Based on ICD-9 Coding Manual). Luokittelu on sekä anatominen että tyypin mukainen. Tämä luokitus on silmätautien osalta tarkempi kuin yleisesti käytössä olevat ICD-9 ja ICD-10 -tautiluokitukset. Saapuneissa ilmoituksissa diagnoosit ilmoitetaan joko ICD-10 -koodeina tai tekstinä. Koodimuunnos tehdään rekisterissä. Lisäksi koodataan näkövamman taustalla oleva perinnöllinen sairaus mikäli se on ilmoitettu tai diagnoosista pääteltävissä. Näitä on rekisterissä 85kpl koskien 1 664 henkilöä (9.0 % rekisteröidyistä). Perinnöllinen etiologia on merkitty 2 813 henkilölle (15.3 % rekisteröidyistä). Suurimmalla osalla näistä henkilöistä ei ole tietoa perinnöllisen sairauden laadusta tai sitä ei ole ilmoitettu. Yleisimmät näkövamman taustalla olevat perinnölliset sairaudet ovat: Retinitis pigmentosa Retinoschisis Usherin syndroma Syndroma Stargardt Atrofia nervi optici Leber Congenital amaurosis of Leber Gyrata atrofia Aniridia Choroideremia Achromatopsia Cone-Rod dystrofy Syndroma Spielmeyer 2.3.1 Silmätautien sanastoa (koodi on näkövammarekisterin käyttämä) 360.21 Patologinen likitaittoisuus (myopia maligna) on vaikea-asteinen taittovika. Sen aiheuttaa silmän liiallinen piteneminen, joka voi johtaa verkkokalvon repeytymiseen ja irtaumaan sekä näön menetykseen. Sitä esiintyy työikäisillä ja ikääntyneillä, valtaosa on heikkonäköisiä. 362.01 Diabeettinen retinopatia (ei-proliferatiivinen) on tavallisimmin aikuisiällä alkaneen diabeteksen aiheuttama verkkokalvon vaurio, johon ei liity uudissuonten muodostumista. Esiintyminen yleistyy ikääntymisen myötä, heikkonäköiset ovat suurena enemmistönä. 362.02 Diabeettinen retinopatia (proliferatiivinen) on tavallisimmin insuliinihoitoisen, nuoruusiässä alkaneen diabeteksen aiheuttama verkkokalvon vaurio, johon liittyy uudissuonten muodostumista. Tällöin esiintyy helposti silmänsisäisiä verenvuotoja ja kehittyy sidekudosta. Tämä voi johtaa verkkokalvon irtaumaan ja näön menetykseen. Esiintyy 34 32 35 33

työikäisillä ja ikääntyneillä ja on varsinkin aikaisemmin ollut yksi yleisimpiä sokeuden aiheuttajia. Nykyisin sokeutuminen on jo epätodennäköisempää, koska sekä diabeteksen että retinopatian hoidossa on edistytty. 362.21 Keskosen verkkokalvosairaus (ROP, retinopathia praematuritatis) on keskosuuden ja sen takia annetun happihoidon aiheuttama verkkokalvon vaurio, joka voi johtaa verkkokalvon irtautumiseen ja lopulta silmän sokeutumiseen. Mitä pienempiä keskosia pystytään pitämään hengissä, sitä suurempi on RP:n kehittymisen vaara. 362.50-52 Silmänpohjan rappeuma eli makuladegeneraatio (AMD, ARM) on sairaus, joka on yleinen ikääntyneillä kaikissa korkean elintason maissa. Sen ilmaantuminen (insidenssi) on rintasyövän luokkaa. Silmän(pohjan) tarkan näön alueelle kehittyy solujen toimintahäiriö, joka johtaa keskeisen näön heikkenemiseen. Yleisimmät tyypit ovat kuiva ja kostea rappeuma. Nuorimmat tapaukset 50-vuotiailla, esiintyminen yleistyy 60. ja varsinkin 70. ikävuoden jälkeen. Johtaa yleensä heikkonäköisyyteen, sokeutuminen on harvinaista. Pitkään ei sairauteen ollut lääkehoitoa. Viime vuosikymmenen aikana on tullut useita lääkkeitä, jotka silmänpohjainjektiona voivat pysäyttää taudin etenemisen tai ainakin hidastavat sitä. Hoito tehoaa kosteaan rappeumaan. Kuivaan ei ole vastaavaa hoitoa. Suurin osa kuivista rappeumista on pitkälle kehittyneitä kosteita rappeutumia. 362.7 Verkkokalvon perinnölliset rappeumat on diagnoosiryhmä, johon kuuluvat mm. retinitis pigmentosa, Usherin syndrooma sekä retinoskiisi. Näille on tyypillistä näkökentän alueellinen asteittainen hämärtyminen tai kaventuminen, joka voi johtaa mm. putkinäön syntymiseen. Useat tähän ryhmään kuuluvat sairaudet ilmenevät nuoruus- tai aikuisiän kynnyksellä. Taustalla on eteneviä sairauksia. Ne johtavat usein vaikea-asteiseen näkövammaan. 365 Glaukooma on näköhermotauti, josta aiemmin on käytetty harhaanjohtavia nimityksiä silmänpainetauti ja viherkaihi. Taudin luonnetta ei vielä tarkkaan tunneta. Kahdella kolmasosalla potilaista silmänpaine on kohonnut. Korkea silmänpaine voi johtaa näköhermon surkastumiseen ja näkökentän kaventumiseen. Yleisimmät glaukoomatyypit ovat avokulmaglaukooma, sulkukulmaglaukooma ja kapsulaariglaukooma. Mikäli tauti todetaan ajoissa ja lääkitys aloitetaan varhain, voidaan vaikeaasteinen vammautuminen estää. Ilmaantuvuus kasvaa voimakkaasti iän myötä. 368.4+ Näkökentän puutokset ja muut häiriöt. Suurin osa näkökentän puutoksista on aivovammojen aiheuttamia. Yleisin on ns. homonyymi hemianopsia. Näönhäiriöiden ryhmään kuuluvat myös mm. skotomat, karsastus ja värisokeus. Kaikki näkökentän puutokset aiheuttavat hankalaa toiminnallista haittaa. 377 Näköratojen viat. Tähän ryhmään kuuluvat kaikki ne näköhermojen ja muiden näköratojen viat, jotka eivät ole synnynnäisiä kehityshäiriöitä. Näitä ovat mm. näköhermon pään (papillan) turvotus, näköhermon tulehdus ja surkastuma, näköhermojen risteyksen (kiasma) viat sekä näkökeskuksen viat. Näkökentän puutokset ovat tyypillisiä tälle ryhmälle. Lasten aivoperäinen sokeus (cortical blindness) luetaan tähän ryhmään. Suurin osa aiheuttaa vaikeaasteisen näkövamman. Näitä esiintyy kaikenikäisillä. Kaikkiin aivovammoihin liittyy näköratavaurion riski. Aivovammoja aiheuttavat paitsi onnettomuudet ja tapaturmat, erityisesti vanhemmalla iällä aivoverenkierron häiriöt, aivoveritulppa ja aivoverenvuoto. 379.5 Silmävärve (nystagmus) on silmälihasten hallintahäiriöistä johtuvaa silmien tahatonta liikettä. Yleisin tyyppi on synnynnäinen silmävärve. Tämä liittyy usein johonkin synnynnäiseen kehityshäiriöön tai epämuodostumaan. 743 Synnynnäiset kehityshäiriöt. Tähän ryhmään luetaan lukuisa määrä erilaisia synnynnäisiä epämuodostumia ja kehityshäiriöitä. Näitä ovat mm. synnynnäinen glaukooma (buphthalmus), harmaakaihi sekä silmän etuosan, takaosan ja näköratojen synnynnäiset kehityshäiriöt. Näkövamman vaikeusaste vaihtelee, kolmasosa luetaan sokeisiin. 2.3.2 Diagnoosijakauma Näkövamman diagnoosi on voimakkaasti ikään liittyvä tekijä. Eri ikäryhmissä on erilainen näkövamman diagnoosijakauma. Taulukossa 6 ja kuviossa 7 esitetään kaikkien rekisteröityjen jakautuminen ykkösdiagnoosin mukaan. Koska valtaosa näkövammaisista on ikääntyneitä, ikääntyneille tyypilliset diagnoosit hallitsevat jakaumaa. Epäselvissä tapauksissa käytetään diagnoosiryhmiä 368.00 Tarkemmin määrittämätön heikkonäköisyys (Amblyopia NUD) ja 369 Tarkemmin määrittämätön sokeus (Amaurosis NUD). Näiden henkilöiden tiedot tarkentuvat kun täsmällinen diagnoosi ilmoitetaan. Yleisin näkövamman aiheuttaja Suomessa ja muissakin korkean elintason maissa on silmänpohjan rappeuma, jonka osuus kaikista diagnooseista on 41.0 %. Toisella sijalla on verkkokalvon perinnöllisten rappeumien ryhmä (9.8 %) ja kolmannella sijalla näköratojen viat 9.0 %:n osuudella. Seuraavina ovat glaukooma (7.0 %), diabeettinen retinopatia (4.8 %) sekä synnynnäiset kehityshäiriöt (4.8 %), Diabeettisessa retinopatiassa proliferatiivista (vaikeampiasteista) tyyppiä on kaksi kertaa enemmän kuin eiproliferatiivista tyyppiä. Nämä kuusi yleisintä diagnoosiryhmää kattavat kolme neljäsosaa kaikista diagnooseista. Seuraavaksi yleisimmät näkövamman aiheuttajat ovat tarkemmin määrittämätön heikkonäköisyys (4.7 %), sarveiskalvon viat (2.2 %), patologinen likitaitteisuus (2.1 %), näkökentän puutokset ja muut näköhäiriöt (2.1 %), verkkokalvon reikä (1.7 %), sekä suonikalvon viat (1.5 %). 2.3.3 Diagnoosi ikäryhmittäin Lapset ja nuoret, 0-17v Lasten ja nuorten (0-17-vuotiaiden) näkövammojen diagnooseja hallitsevat näköratojen vikojen ryhmä (osuus 38 %) sekä synnynnäiset kehityshäiriöt (22 %). Seuraavina tulevat tarkemmin määrittämätön heikkonäköisyys (12.5 %), verkkokalvon perin- 36 34 37 35

Taulukko 6. Rekisteröityjen näkövammaisten näkövammadiagnoosit. Lukumäärä, % -jakauma, vakioimaton sekä ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi sekä vakioimaton insidenssi 100 000 henkeä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt v 2015 Kuvio 7. Näkövamman diagnoosit, kaikki rekisteröidyt Kaikki rekisteröidyt 31.12.2015 Uudet rekisteröidyt 2015 Koodi (ICD-9 CM for eye diseases). diagnoosiryhmä tai yksittäinen diagn. Lkm % Vakioimaton preval. Vakioitu prevalens. Lkm % Vakioimaton insid. 361,362 VERKKOKALVON VIAT 11 283 61.6 205.62 226.81 1 140 73.9 20.78 362.50-52 Silmänpohjan rappeuma (AMD) 7 502 41.0 136.72 156.26 985 63.9 17.95 362.7 Verkkokalvon perinnölliset rappeumat 1 790 9.8 32.62 32.76 38 2.5 0.69 362.02 Diabeettinen retinopatia (proliferatiivinen) 572 3.1 10.42 10.47 33 2.1 0.60 362.01 Diabeettinen retinopatia (ei-proliferatiivinen) 231 1.3 4.21 4.48 18 1.2 0.33 362.54 Verkkokalvon reikä 311 1.7 5.67 6.41 16 1.0 0.29 362.21 Keskosen verkkokalvosairaus (ROP. retinopathia praematuritatis) 202 1.1 3.68 3.70 0 0.0 0.00 362.3 Verkkokalvon verisuonitukos 182 1.0 3.32 3.32 24 1.6 0.44 361 Verkkokalvon irtoaminen 165 0.9 3.01 3.06 6 0.4 0.11 Muut verkkokalvon viat 328 1.8 5.98 6.34 20 1.3 0.36 377 NÄKÖRATOJEN VIAT 1 642 9.0 29.92 30.09 59 3.8 1.08 377.1 Näköhermon surkastuminen 779 4.3 14.20 14.29 19 1.2 0.35 377.7 Näkökeskuksen viat 423 2.3 7.71 7.75 17 1.1 0.31 377.3 Näköhermon tulehdus 233 1.3 4.25 4.27 11 0.7 0.20 Muut näköratojen ei-synnynn. viat 207 1.1 3.77 3.78 12 0.8 0.22 365 GLAUKOOMA 1 290 7.0 23.51 25.48 172 11.2 3.13 365.1. 365.52 Avokulmaglaukoomat 1 065 5.8 19.41 21.24 151 9.8 2.75 - joista 365.52 Glaucoma capsulare 353 1.9 6.43 7.32 50 3.2 0.91 Muut glaukoomat 225 1.2 4.10 4.24 21 1.4 0.38 743 SYNNYNNÄISET KEHITYSHÄIR. 874 4.8 15.93 16.05 13 0.8 0.24 743.3 Synnynnäinen harmaakaihi 255 1.4 4.65 4.69 3 0.2 0.05 743.5 Silmän takaosan synn. kehityshäiriöt 221 1.2 4.03 4.05 1 0.1 0.02 743.7 Näköratojen synnynn. kehityshäiriöt 181 1.0 3.30 3.32 2 0.1 0.04 Muut synnynnäiset kehityshäiriöt 217 1.2 3.95 3.98 7 0.5 0.13 368.00 Tark.määrittämätön heikkonäk. 854 4.7 15.56 16.39 58 3.8 1.06 370-371 Sarveiskalvon viat 395 2.2 7.20 7.96 40 2.6 0.73 360.21 Patologinen likitaitteisuus 386 2.1 7.03 7.96 8 0.5 0.15 368.4+ Näkökentän kaventumat yms. 377 2.1 6.87 6.88 20 1.3 0.36 363 Suonikalvon viat 271 1.5 4.94 4.96 0 0.0 0.00 369 Tarkemmin määrittämätön sokeus 216 1.2 3.94 3.94 4 0.3 0.07 379.5 Silmävärve (nystagmus) 140 0.8 2.55 2.57 3 0.2 0.05 Kaikki muut diagnoosit 574 3.1 10.46 10.70 25 1.6 0.46 Yhteensä 18 302 100.0 333.53 359.40 1 542 100.0 28.10 nölliset rappeumat (9 %), keskosen verkkokalvosairaus ROP (4.5 %), albinismi (3 %) sekä silmävärve ja tarkemmin määrittämätön sokeus, molemmilla n. 2 %:n osuus. Näkökentän kaventumien ja muiden vikojen osuus on 1.5 %. 38 36 39 37 Näköratojen viat on uusien ilmoitusten valossa viime vuosina nostanut huomattavasti osuuttaan tässä ikäryhmässä. Vuonna 2015 sen osuus uusista oli 43 %. Synnynnäiset kehityshäiriöt ovat olleet jo pitkään laskussa. Vuonna 2015 niiden osuus uusista diagnooseista oli 21 %. Verkkokalvon perinnöllisten rappeumien osuus uusista ilmoituksista oli 12 %. (Taulukko 7 ja kuvio 8). Vuosittainen vaihtelu on tämän ikäryhmän pienestä koosta johtuen ollut huomattavan suurta, jolloin kehitystrendiä on vaikea nähdä muolta osin kuin näköratojen vikojen jatkuvan kasvun. Diagnoosien yeisyysjärjestyskin muuttuu varsin usein kun siirrytään yleisimmistä vioista harvinaisempiin. Tässä ryhmässä yleisin näkövamman diagnoosiryhmä on pitkään ollut verkkokalvon perinnölliset rappeumat, jonka osuus on 21 %. Näköratojen vikojen osuus on noussut lähes samaan, vuoden 2015 lukema on 20 %. Synnynnäisten kehityshäiriöiden osuus on runsas 12 %, diabeettisen retinopatian osuus lähes 8 % (joista valtaosa on proliferatiivista muotoa). Tarkemmin määrittämätön heikkonäköisyys on seuraavaksi yleisin diagnoosiryhmä, sen osuus on 7 %. Tässä ikäryhmässä diagnoosilista on kaikkein pisin koska näköä uhkaavia sairauksia ja vikoja on niin paljon.

Taulukko 7. Rekisteröityjen näkövammaisten lasten ja nuorten (0 17v) näkövammadiagnoosit. Lukumäärä, % -jakauma, prevalenssi ja insidenssi 100 000 henkilöä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2015 Kuvio 8. Näkövamman diagnoosit, rekisteröidyt lapset ja nuoret (0-17v) Kaikki rekisteröidyt 31.12.2015 Uudet rekisteröidyt 2015 Koodi ja diagnoosiryhmä tai yksittäinen diagnoosi Lkm % Prevalenssi Lkm % Insidenssi 377 NÄKÖRATOJEN VIAT 245 37.8 22.8 18 42.9 1.7 377.7 Näkökeskuksen viat 160 24.7 14.9 11 26.2 1.0 377.1 Näköhermon surkastuminen 60 9.3 5.6 4 9.5 0.4 Muut näköratojen viat 25 3.9 2.3 3 7.1 0.3 743 SYNNYNNÄISET KEHITYSHÄIRIÖT 141 21.8 13.1 9 21.4 0.8 743.7 Näköratojen synnynnäiset kehityshäiriöt 41 6.3 3.8 2 4.8 0.2 743.5 Silmän takaosan synnynnäiset kehityshäiriöt 39 6.0 3.6 0 0.0 0.0 743.3 Synnynnäinen harmaakaihi 21 3.2 2.0 2 4.8 0.2 Muut synnynnäiset kehityshäiriöt 40 6.2 3.7 5 11.9 0.5 368.00 Tarkemmin määritt.heikkonäk 81 12.5 7.5 2 4.8 0.2 362.7 Verkkokalvon perinnölliset rappeumat 60 9.3 5.6 5 11.9 0.5 362.21 Keskosen verkkokalvosair. (ROP. retinopathia praematuritatis) 29 4.5 2.7 0 0.0 0.0 270 Albinismi 20 3.1 1.9 2 4.8 0.2 379.5 Silmävärve (Nystagmus) 15 2.3 1.4 1 2.4 0.1 369 Tarkemmin määrittämät. sokeus 13 2.0 1.2 2 4.8 0.2 368.4+ Näkökentän kaventumat yms 10 1.5 0.9 1 2.4 0.1 367 Valontaitto ym. viat 8 1.2 0.7 1 2.4 0.1 360.21 Patologinen likitaitteisuus 6 0.9 0.6 0 0.0 0.0 378 Karsastus ja muut silmien yhteisnäön viat 6 0.9 0.6 0 0.0 0.0 363 Suonikalvon viat 3 0.5 0.3 0 0.0 0.0 Kaikki muut diagnoosit 11 1.7 1.0 1 2.4 0.1 Yhteensä 648 100.0 60.4 42 100.0 3.9 Uusien ilmoitusten joukossa on eniten verkkokalvon perinnöllisten rappeumien (17 %), näköratojen vikojen (16 %), patologisen likitaitteisuuden (15 %) sekä diabeettisen retinopatian (13 %) vuoksi näkövammautuneita. Glaukooman osuus uusista ilmoituksista (9.5 %) on ollut poikkeuksellisen korkea jo useana vuonna. Johtavista näkövamman aiheuttajista synnynnäisiä kehityshäiriöitä ei luonnollisesti enää tässä ikäryhmässä juurikaan uusina tule esiin. (Taulukko 8 ja kuvio 7). Ikääntyneet, 65v+ Ikääntyneillä ylivoimaisesti yleisin näkövamman diagnoosi on silmänpohjan rappeuma (AMD), joka kattaa 59 % kaikista diagnooseista. Seuraavina tulevat glaukooma (9 %), verkkokalvon perinnölliset rappeumat (5 %) ja diabeettinen retinopatia (4 %), jossa ei-proliferatiivinen tyyppi on vallitseva (taulukko 9 ja kuvio 10). Uusien rekisteröityjen osalta silmänpohjan rappeuma kasvattaa jatkuvasti osuuttaan. Vuonna 2015 sen osuus uusista oli jo 71 %. Glaukooman osuus oli vajaa 12 %. Diabeettisen retinopatian osuus laskee. Vuonna 2015 sen osuus uusista ilmoituksista tässä ikäryhmässä oli vain 2.8 % ja tarkemmin määrittämättömän heikkonäköisyyden osuus 2.7 %. 2.3.4 Diagnoosi sukupuolen mukaan ikäryhmittäin Myös sukupuoli vaikuttaa näkövammaisuuteen, miesten ja naisten diagnoosijakaumat eroavat toisistaan vaikka ikä vakioidaan. Tässä tarkastelu suoritetaan sekä suhteellisia frekvenssejä että ikävakioituja prevalenssilukuja vertaamalla. Diagnoosien suhteelliset frekvenssit ikäryhmittäin sukupuolen mukaan on esitetty taulukossa 10 ja vastaava prevalenssitarkastelu on liitetaulukossa 1. Suhteelliset frekvenssit Vertailtaessa näkövammadiagnoosien suhteellisia osuuksia sukupuolen mukaan ikäryhmittäin voidaan havainnoida näkövammaisten miesten 40 38 39 41

Taulukko 8. Työikäisten (18 64v) rekisteröityjen näkövammaisten näkövammadiagnoosit. Lukumäärä, % -jakauma, prevalenssi ja insidenssi 100 000 henkilöä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2015 Kuvio 9. Näkövamman diagnoosit, rekisteröidyt työikäiset (18-64v) Kaikki rekisteröidyt 31.12.2015 Uudet rekisteröidyt 2015 Koodi ja diagnoosiryhmä tai yksittäinen diagnoosi Lkm % Prevalenssi Lkm % Insidenssi 362.7 Verkkokalvon perinnölliset rappeumat 1 053 21.1 32.0 21 16.7 0.6 377 NÄKÖRATOJEN VIAT 975 19.6 29.6 20 15.9 0.6 377.1 Näköhermon surkastuminen 525 10.5 16.0 3 2.4 0.1 377.7 Näkökeskuksen viat 197 4.0 6.0 3 2.4 0.1 377.3 Näköhermon tulehdus 174 3.5 5.3 11 8.7 0.3 Muut näköratojen ei-synnynn. viat 79 1.6 2.4 3 2.4 0.1 743 SYNNYNNÄISET KEHITYSHÄIRIÖT 617 12.4 18.7 1 0.8 0.0 743.3 Synnynnäinen harmaakaihi 192 3.9 5.8 0 0.0 0.0 743.5 Silmän takaosan synnynnäiset kehityshäir. 154 3.1 4.7 0 0.0 0.0 743.7 Näköratojen synnynn.kehityshäiriöt 126 2.5 3.8 0 0.0 0.0 Muut synnynnäiset kehityshäiriöt 145 2.9 4.4 1 0.8 0.0 362.0 Diabeettinen retinopatia 390 7.8 11.8 16 12.7 0.5 368.00 Tark.määrittämät.heikkonäk 347 7.0 10.5 3 2.4 0.1 362.21 Keskosen verkkokalvosair. (ROP. retinopathia praematuritatis) 172 3.5 5.2 0 0.0 0.0 368.4+ Näkökentän kaventumat yms 167 3.4 5.1 6 4.8 0.2 360.21 Patologinen likitaitteisuus 163 3.3 5.0 19 15.1 0.6 363 Suonikalvon viat 151 3.0 4.6 0 0.0 0.0 365 Glaukooma 133 2.7 4.0 12 9.5 0.4 369 Tarkemmin määritt. sokeus 112 2.2 3.4 0 0.0 0.0 379.5 Silmävärve (nystagmus) 95 1.9 2.9 1 0.8 0.0 370-371 Sarveiskalvon viat 87 1.7 2.6 7 5.6 0.2 362.50-52 Silmänpohjan rappeuma (AMD) 71 1.4 2.2 11 8.7 0.3 361 Verkkokalvon irtoaminen 65 1.3 2.0 0 0.0 0.0 270 Albinismi 59 1.2 1.8 1 0.8 0.0 364 Värikalvon ja sädekehän viat 50 1.0 1.5 1 0.8 0.0 Kaikki muut diagnoosit 277 5.6 8.4 7 5.6 0.2 Yhteensä 4 984 100.0 151.4 126 100.0 3.8 ja naisten keskinäisiä eroja ottamatta väestöpohjaa huomioon. Miesten suhteellinen frekvenssi on naisia suurempi seuraavissa diagnooseissa tai diagnoosiryhmissä: Verkkokalvon perinnölliset rappeumat Proliferatiivinen diabeettinen retinopatia Keskosen verkkokalvosairaus (ROP) Verkkokalvon verisuonitukos Verkkokalvon irtoaminen Näköratojen ei-synnynnäiset viat kokonaisuudessaan ja keskeisimmät alaryhmät Synnynnäiset kehityshäiriöt kokonaisuudessaan ja keskeisimmät alaryhmät Näkökentän kaventumat ja muut näönhäiriöt Suonikalvon viat tarkemmin määrittämätön sokeus Silmävärve Verkkokalvon perinnöllisten rappeumien osuus miehillä on 14.1 % ja naisilla vain 7.0 %. Myös kaikissa ikäryhmissä niiden osuudet miehillä ovat suuremmat kuin naisilla. Proliferatiivisen diabeettisen retinopatian osuus miehillä on 3.9 % ja nai- 42 40 41 43

Taulukko 9. Ikääntyneiden (65v+) rekisteröityjen näkövammaisten näkövammadiagnoosit. Lukumäärä, % -jakauma, prevalenssi ja insidenssi 100 000 henkilöä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2015 Kuvio 10. Näkövamman diagnoosit, rekisteröidyt ikääntyneet (65v+) Kaikki rekisteröidyt 31.12.2015 Uudet rekisteröidyt 2015 Koodi ja diagnoosiryhmä tai yksittäinen diagnoosi Lkm % Prevalenssi Lkm % Insidenssi 362.50-52 Silmänpohjan rappeuma (AMD) 7 431 58.7 661.6 974 70.9 86.7 365 GLAUKOOMA 1 157 9.1 103.0 160 11.6 14.2 365.1. 365.52 Avokulmaglaukoomat 989 7.8 88.1 142 10.3 12.6 - joista 365.52 Glaucoma capsulare 350 2.8 31.2 49 3.6 4.4 Muut glaukoomat 168 1.3 15.0 18 1.3 1.6 362.7 Verkkokalvon perinnölliset rappeumat 677 5.3 60.3 12 0.9 1.1 362.0 Diabeettinen retinopatia 487 3.8 43.4 38 2.8 3.4 368.00 Tarkemmin määrittämätön heikkonäköisyys (Amblyopia). 426 3.4 37.9 37 2.7 3.3 377 NÄKÖRATOJEN VIAT 422 3.3 37.6 21 1.5 1.9 377.1 Näköhermon surkastuminen 194 1.5 17.3 12 0.9 1.1 377.7 Näkökeskuksen viat 66 0.5 5.9 3 0.2 0.3 Muut näköratojen viat 162 1.3 14.4 6 0.4 0.5 370-371 Sarveiskalvon viat 307 2.4 27.3 33 2.4 2.9 362.54 Verkkokalvon reikä 299 2.4 26.6 15 1.1 1.3 360.21 Patologinen likitaitteisuus 217 1.7 19.3 5 0.4 0.4 368.4+ Näkökentän kaventumat yms 200 1.6 17.8 13 0.9 1.2 362.3 Verkkokalvon verisuonitukos 172 1.4 15.3 24 1.7 2.1 363 Suonikalvon viat 117 0.9 10.4 0 0.0 0.0 Kaikki muut diagnoosit 758 6.0 67.5 42 3.1 3.7 Yhteensä 12 670 100.0 1 128.1 1 374 100.0 122.3 silla 2.6 %. Ikäryhmittäin tarkasteltuna havaitaan, että naisilla on kuitenkin suurempi suhteellinen frekvenssi muissa ikäryhmässä paitsi ikäryhmässä 65 vuotta täyttäneet. Keskosen verkkokalvosairauden ROP:n osuus on miehillä 1.5 % ja naisilla 0.8 %. Ikäryhmittäin erot vaihtelevat. Verkkokalvon verisuonitukoksien suhteelliset frekvenssit ovat miehillä 1.4 % ja naisilla 0.8 %. Vanhimmassa tarkasteltavassa ikäryhmässä ero on suuri, muissa varsin pieni. Verkkokalvon irtoamisen osuus on miehillä 1,3 % ja naisilla 0.7 %. Samansuuntainen ero havaitaan kaikissa ikäryhmissä. Näköratojen vioissa kokonaisuutena ja keskeisimmissä alaryhmissä miesten osuudet ovat suuremmat kuin naisten osuudet. Koko diagnoosiryh- män osuus miehillä on 12.2 % ja naisilla 6.9 %. Ikäryhmittäin tarkasteltuna alle 40 vuotiaiden ryhmissä naisten suhteellinen frekvenssi on kuitenkin suurempi kuin miesten. Näköhermon surkastumien osuus miehillä on 6.1 % ja naisilla 3.1 %. Näkökeskuksen vikojen profiili on samanlainen kuin koko diagnoosiryhmän profiili. Siinä naisten suhteellinen frekvenssi kahdessa nuorimmassa ikäryhmässä on suurempi kuin miesten, mutta kokonaisuutena sen osuus miehillä (3.1 %) on selvästi suurempi kuin osuus naisilla (1.8 %). Näköhermon tulehdukset kattavat 1.6 % miesten diagnooseista ja 1.1 % naisten diagnooseista. Synnynnäisten kehityshäiriöiden ryhmässä kokonaisuutena ja sen merkittävimmissä alaryhmissä suhteellinen osuus miehillä on suurempi kuin naisilla. Miehillä tämän ryhmän osuus on 6.4 % ja naisilla 3.7 %. Synnynnäisessä harmaakaihissa suhteellisten frekvenssien erot ovat pienet, kuitenkin sen osuus (1.8 %) miesten diagnooseista on selvästi suurempi kuin naisilla (1.1 %). Silmän takaosan synnynnäisten kehityshäiriöiden osuus on miehillä 1.7 % ja naisilla 0.9 % ja näköratojen synnynnäisten kehityshäiriöiden osuudet vastaavasti 1.4 % ja 0.7 %. Kuitenkin 0 17-vuotiaiden ikäryhmässä kaikissa synnynnäisten kehityshäiriöiden merkittävimmistä alaryhmistä osuudet naisilla ovat korkeammat kuin miehillä. Näkökentän kaventumien ja muiden näköhäiriöiden osuus miehillä on 2.8 % ja naisilla 1.6 %. Ikäryhmittäin tarkasteltuna havaitaan, että nuoremmissa ikäryhmissä sen osuu- 44 42 45 43

Taulukko 10. Näkövammadiagnoosit ikäryhmittäin sukupuolen mukaan vuonna 2015. Lukumäärät ja %-jakaumat det naisilla ovat kuitenkin suuremmat kuin miehillä. Miehillä suonikalvon vikojen osuus on 2.1 % ja naisilla 1.1%. Tarkemmin määrittämättömän sokeuden osuus on miehillä 1.5 % ja naisilla 1.0 %. Silmävärveen osuus miehillä on 1.1 % ja naisilla 0.5 %. Naisten suhteellinen frekvenssi on miehiä suurempi seuraavissa diagnooseissa tai diagnoosiryhmissä: Silmänpohjan rappeuma (AMD) Verkkokalvon reikä Glaukoomista avokulmaglaukoomat ja erityisesti kapsulaariglaukooma. Sarveiskalvon viat Patologinen likitaitteisuus Silmänpohjan rappeuman (AMD) suhteellinen frekvenssi miehillä on 28.6 %, mutta naisilla peräti 49.0 %. Kahdessa vanhimmassa ikäryhmässä erot ovat samaa suuruusluokkaa. Verkkokalvon reikä on ykkösdiagnoosina 1.2 %:lla miehistä ja 2.1 %:lla naisista. Avokulmaglaukoomien osuus miehillä on 5.5 % ja naisilla 6.0 %. Tähän ryhmään kuuluvan kapsulaariglaukooman osuudet ovat miehillä 1.5 % ja naisilla 2.2 %. Patologisen likitaittoisuuden osuus miehillä on 1.5 % ja naisilla 2.5 %. Sen osuudet ovat kaikissa ikäryhmissä naisilla suuremmat kuin miehillä. Sama tilanne havaitaan myös sarveiskalvon vioissa, joiden osuus miehillä 1.5 % ja naisilla 2.6%. Jatkuu seuraavalla sivulla Seuraavissa diagnooseissa tai diagnoosiryhmissä ei eroja suhteellisissa frekvensseissä juurikaan ole havaittavissa sukupuolten välillä: 46 44 47 45

Taulukko 10 jatkuu Ei-proliferatiivinen diabeettinen retinopatia Glaukooma kokonaisuudessaan Tarkemmin määrittämätön heikkonäköisyys Jatkuu seuraavalla sivulla 48 46 49 47 Ei-proliferatiivisen diabeettisen retinopatian osuus miehillä on 1.3 % ja naisilla 1.2 %. Glaukoomaa kokonaisuutena tarkasteltaessa ei suhteellisissa frekvensseissä havaita sukupuolten välillä juurikaan eroja. Glaukooman osuus miehillä on 7.0 % ja naisilla 7.1 %. Kuitenkin 65 vuotta täyttäneillä osuuksien erot miehillä ja naisilla ovat havaittavissa. Näissä ikäryhmissä diagnoosiryhmän osuus miehillä on suurempi kuin naisilla. Prevalenssit Väestöpohjaan suhteuttaminen antaa toisenlaisen kuvan miesten ja naisten näkövammaisuuden eroista. Prevalenssi kuvaa näkövammaisuuden esiintymistä väestöstä. Nämä tiedot löytyvät liitetaulukosta 1 Näkövammaisuuden esiintyminen miehillä on yleisempää kuin naisilla seuraavissa diagnooseissa tai diagnoosiryhmissä (suluissa kerroin suhteessa naisten prevalenssiin): Suonikalvon viat (1.36) Verkkokalvon perinnölliset rappeumat (1.34) Näköhermon surkastuminen (1.33) Silmävärve (1.32) Näköratojen synn. kehityshäiriöt (1.28) Verkkokalvon irtoaminen (1.26) Keskosen verkkokalvosairaus (ROP) (1.24) Silmän takaosan synnynn. kehityshäiriöt (1.19)

Taulukko 10 jatkuu Näköratojen viat kokonaisuudessaan (1.19) Synnynnäiset kehityshäiriöt kokonaisuudessaan (1.17) Näkökentän kaventumat ja muut näönhäiriöt (1.16) Näkökeskuksen viat (1.12) 50 48 51 49 Näkövammaisuuden esiintyminen naisilla on yleisempää kuin miehillä seuraavissa diagnooseissa tai diagnoosiryhmissä (suluissa kerroin suhteessa miesten prevalenssiin): Verkkokalvon reikä (2.65) Sarveiskalvon viat (2.58) Silmänpohjan rappeuma, AMD (2.56) Patologinen likitaitteisuus (2.41) Glaucoma capsulare (2.28) Avokulmaglaukoomat (1.63) Glaukooma kokonaisuudessaan (1.52) Ei-proliferatiivinen diabeettinen retinopatia (1.40) Havaitaan yleisesti huomattavasti suurempia eroja kuin edellä tarkasteltaessa diagnoosiryhmiä, joiden esiintyminen on yleisempää miehillä kuin naisilla. 2.3.5 Kehitystrendit 1983-2015 Väestön ikääntyminen näkyy tarkasteltaessa uusien, vuonna 2015 rekisteriin ilmoitettujen henkilöiden näkövammojen diagnoosijakaumaa. Ikääntyneille tyypilliset diagnoosiryhmät ovat listan kärjessä. Silmänpohjan rappeuma (AMD) käsittää kaikista uusien rekisteröityjen diagnooseista 64%, glaukooma 11 % sekä näköratojen vikojen ryhmä alle neljä. Näistä AMD ja glaukooma ovat kasvamassa. Yleisimmistä näkövamman aiheuttajista laskeva trendi ha-

Taulukko 11 A. Uudet rekisteröidyt näkövamman diagnoosiryhmittäin ilmoitusvuoden mukaan 1983-2015, lukumäärät Rekisteriinilmoitusvuosi diagn 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 362.01 60 45 79 76 69 93 85 100 114 114 362.02 146 70 60 47 44 48 41 52 44 56 362.50-2 730 551 630 578 505 507 408 437 409 450 362.7 266 156 151 95 79 63 73 46 65 62 365 299 157 169 129 93 116 115 126 96 122 377 175 68 114 81 74 66 64 62 83 82 743 261 115 76 51 37 47 46 22 18 25 360.21 92 64 61 47 40 30 33 22 35 21 370, 371 87 32 72 36 29 30 17 22 26 17 Muut 448 249 224 181 142 161 116 120 112 128 Yht: 2 564 1 525 1 649 1 329 1 119 1 161 1 010 1 014 1 008 1 077 diagn. 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 362.01 135 110 137 154 138 142 116 99 116 70 362.02 63 71 78 92 83 85 59 53 61 50 362.50-2 488 659 706 775 805 979 878 952 864 844 362.7 53 65 78 68 81 67 51 48 49 57 365 171 149 170 185 163 200 134 146 135 94 377 96 126 116 125 139 127 120 88 65 107 743 25 28 28 22 36 25 22 18 18 27 360.21 25 24 40 34 40 33 24 20 21 19 370, 371 30 15 23 27 37 39 21 22 21 33 Muut 125 153 199 177 151 190 178 199 219 169 Yht: 1 214 1 410 1 575 1 659 1 673 1 887 1 603 1 645 1 569 1 470 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 362.01 50 55 54 42 34 41 21 23 20 19 362.02 48 50 82 64 73 33 33 46 48 73 362.50-2 788 932 1 194 1 022 854 891 802 868 982 1 120 362.7 45 45 71 44 40 59 43 63 55 128 365 104 139 161 121 127 134 127 151 171 240 377 61 69 88 102 83 72 66 66 63 100 743 41 19 16 27 25 15 11 7 14 36 360.21 19 16 20 23 16 23 8 8 23 19 370, 371 20 24 25 28 27 23 27 33 35 58 Muut 220 205 250 251 342 176 498 217 254 369 Yht: 1 396 1 554 1 961 1724 1 621 1 467 1 636 1 482 1 665 2 162 Jatkuu seuraavalla sivulla Taulukko 11 A jatkuu Rekisteriinilmoittamisvuosi 2013 2014 2015 362.01 25 18 18 362.02 33 30 33 362.50-2 1 015 905 985 362.7 49 37 38 365 137 189 172 377 68 55 59 743 17 4 13 360.21 11 5 8 370, 371 41 25 40 Muut 174 231 176 Yht: 1 570 1 499 1 542 vaitaan verkkokalvon perinnöllisissä rappeumissa, diabeettisessa retinopatiassa, näköratojen vioissa sekä synnynnäisissä kehityshäiriöissä. Ikäryhmätarkastelun yhteydessä todettiin, että rekisterin toimintakautena lasten, nuorten ja työikäisten osuudet uusista rekisteröidyistä ovat laskeneet ja vastaavasti ikääntyneiden osuus on noussut. Näkövamman diagnoosien voimakkaan ikäsidonnaisuuden kautta tämä kehitys näkyy tarkasteltaessa keskeisten diagnoosien ja diagnoosiryhmien osuuksien vaihtelua rekisteriinilmoitusvuoden mukaan. Rekisteröityjen näkövammaisten ikäprofiilin muutos ei kuitenkaan yksin selitä vuosiosuuksien vaihtelua. Koska vuosittain vastaanotettujen ilmoitusten määrä on huomattavasti vaihdellut, ei lukumäärätarkastelu ole paikallaan, vaan kehitystrendejä havainnoidaan suh- teellisten frekvenssien kautta (taulukko 11B). Ainoastaan ikääntyneiden makuladegeneraation (AMD) trendi tarkasteluajanjaksona 1983-2000 on ollut koko ajan nouseva ikääntyneiden rekisteröintien lisääntymisen myötä. Erityisen voimakkaasti tämän diagnoosiryhmän osuus kaikista uusista rekisteröinneistä nousi vuodesta 1983 (28.5 %) vuoteen 1987 (45.1 %). Tämän jälkeen osuus vaihteli pääsääntöisesti 40 %:n ja 44 %:n välillä. Vuodesta 1994 alkaen on osuus kääntynyt jälleen nousuun. 50 %:n raja rikkoontui vuonna 1998 ja 60 %:n raja vuonna 2004. Vuonna 2013 sen osuus oli tarkastelujakson korkein (64.6 %). Myös vuonna 2015 osuus oli poikkeuksellisen korkea (63.9). Glaukooman osuus uusista rekisteröinneistä on vaihdellut huomattavasti. Korkein prosenttiosuus oli vuonna 1993 (14.1) ja matalin vuoden 2002 6.4. Viime vuosina osuudet ovat olleet yli 10 %. Vuonna 2014 sen osuus oli 12.6 % ja 2015 11.2 %. Näköratojen vikojen osuus uusista rekisteröinneistä nousi aluksi vuodesta 1983 alkaen ollen vuonna 1994 jo lähellä 9 %. Tämän jälkeen sen osuus on kääntynyt laskuun. Vuosittainen vaihtelu on ollut kohtalaista. Alimmat lukemat ovat vuoden 2014 3.7 % ja 2015 3.8 %. Ei-proliferatiivisen diabeettisen retinopatian osuus uusista rekisteröinneistä nousi tasaisesti vuoden 1983 2.3 %:sta 11 %:n tasolle vuosina 1991-1993. Sen jälkeen nousu on taittunut ja osuus on alkanut laskea. Vuonna 2001 sen osuus oli vielä 7.4 %. Viimeiset seitsemän vuotta sen osuus 52 50 51 53

Taulukko 11 B. Uudet rekisteröidyt näkövamman diagnoosiryhmittäin ilmoitusvuoden mukaan 1983-2015, suhteelliset osuudet (%) Rekisteriinilmoitusvuosi diagn. 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 362.01 2.3 3.0 4.8 5.7 6.2 8.0 8.4 9.9 11.3 10.6 362.02 5.7 4.6 3.6 3.5 3.9 4.1 4.1 5.1 4.4 5.2 362.50-2 28.5 36.1 38.2 43.5 45.1 43.6 40.4 43.1 40.6 41.8 362.7 10.4 10.2 9.2 7.1 7.1 5.4 7.2 4.5 6.4 5.8 365 11.7 10.3 10.2 9.7 8.3 10.0 11.4 12.4 9.5 11.3 377 6.8 4.5 6.9 6.1 6.6 5.7 6.3 6.1 8.2 7.6 743 10.2 7.6 4.6 3.8 3.3 4.0 4.6 2.2 1.8 2.3 360.21 3.6 4.2 3.7 3.5 3.6 2.6 3.3 2.2 3.5 2.0 370, 371 3.4 2.1 4.4 2.7 2.6 2.6 1.7 2.2 2.6 1.6 Muut 17.5 17.5 14.4 14.2 13.3 13.9 12.7 12.3 11.7 11.9 Yht: 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 diagn. 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 362.01 11.1 7.8 8.7 9.3 8.3 7.5 7.2 6.0 7.4 4.8 362.02 5.2 5.0 5.0 5.6 5.0 4.5 3.7 3.2 3.9 3.4 362.50-2 40.2 46.7 44.9 46.7 48.1 51.9 54.7 57.9 55.1 57.4 362.7 4.4 4.6 5.0 4.1 4.8 3.6 3.2 2.9 3.1 3.9 365 14.1 10.6 10.8 11.2 9.8 10.6 8.4 8.9 8.6 6.4 377 7.9 8.9 7.4 7.5 8.3 6.7 7.5 5.3 4.1 7.3 743 2.1 2.0 1.8 1.3 2.1 1.4 1.4 1.1 1.2 1.8 360.21 2.1 1.7 2.5 2.1 2.4 1.7 1.5 1.2 1.3 1.3 370, 371 2.5 1.1 1.5 1.6 2.2 2.1 1.3 1.3 1.3 2.2 Muut 10.5 11.6 12.6 10.7 9.0 10.1 11.1 12.1 14.0 11.5 Yht: 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 Taulukko 11B jatkuu Rekisteriinilmoitusvuosi diagn. 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 362.01 3.6 3.5 2.8 2.4 2.1 2.8 1.3 1.6 1.2 0.9 362.02 3.4 3.2 4.2 3.7 4.5 2.2 2.0 3.1 2.9 3.4 362.50-2 56.4 60.0 60.9 59.3 52.7 60.7 49.0 58.6 59.0 51.8 362.7 3.2 2.9 3.6 2.6 2.5 4.0 2.6 4.3 3.3 5.9 365 7.4 8.9 8.2 7.0 7.8 9.1 7.8 10.2 10.3 11.1 377 4.4 4.4 4.5 5.9 5.1 4.9 4.0 4.5 3.8 4.6 743 2.9 1.2 0.8 1.6 1.5 1.0 0.7 0.5 0.8 1.7 360.21 1.4 1.0 1.0 1.3 1.0 1.6 0.5 0.5 1.4 0.9 370, 371 1.4 1.5 1.3 1.6 1.7 1.6 1.7 2.2 2.1 2.7 Muut 15.8 13.2 12.7 14.6 21.1 12.1 30.4 14.5 15.3 17.1 Yht: 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 Jatkuu seuraavalla sivulla Taulukko 11B jatkuu Rekisteriinilmoittamisvuosi diagn. 2013 2014 2015 362.01 1.6 1.2 1.2 362.02 2.1 2.0 2.1 362.50-2 64.6 60.4 63.9 362.7 3.1 2.5 2.5 365 8.7 12.6 11.2 377 4.3 3.7 3.8 743 1.1 0.3 0.8 360.21 0.7 0.3 0.5 370, 371 2.6 1.7 2.6 Muut 11.1 15.4 11.4 Yht: 100.0 100.0 100.0 Diagnoosikoodien selitykset on ollut alle 2 %, vuonna 2012 vain 0.9 %. Proliferatiivisen diabeettisen retinopatian osuuden vaihtelu ilmoitusvuoden mukaan on ollut huomattavasti vähäisempää kuin ei-proliferatiivisen diabeettisen retinopatian. Osuus laski aluksi vuoden 1983 5.7 %:sta 3.5 %:iin vuotena 1986. Sen jälkeen osuus on tasaisesti mutta hitaasti noussut vaihdellen 4.1 %:n ja 5.6 %:n välillä (vuonna 1996). Sen jälkeen osuus laski muutamassa vuodessa 3.7 %:iin ja on sen jälkeen vaihdellut kahden ja neljän prosentin välillä. Sarveiskalvon vikojen osuus on alun suurten vuosittaisten vaihtelujen jälkeen tasaisesti laskenut ja vakiintunut viimeisten kymmenen vuoden aikana 1.5:n ja kolmen prosentin välille Koko ajan laskeva trendi havaitaan seuraavissa: verkkokalvon perinnölliset rappeumat synnynnäiset kehityshäiriöt patologinen likitaitteisuus 362.01 diabeettinen retinopatia, ei-proliferatiivinen 362.02 diabeettinen retinopatia, proliferatiivinen 362.50-2 AMD, keskeisen verkkokalvon (retina) rappeutuminen 362.7 verkkokalvon perinnölliset rappeumat 365 glaukooma 377 näköhermon ja näköratojen viat 743 synnynnäiset kehityshäiriöt 360.21 myopia maligna 370, 371 sarveiskalvon viat Muut Verkkokalvon perinnöllisten rappeutumien osuus on laskenut vuoden 1983 10.4 %:sta 5.4 %:iin vuonna 1988. Sen jälkeen osuus on vaihdellut 4.1 %:n ja 7.2 %:n välillä vuosina 1989-1997. Tämän jälkeen osuus on vaihdellut kolmen ja neljän prosentin välillä. Alimmat osuudet ovat 2.5 % vuosina 2007, 2014 ja 2015. Synnynnäisten kehityshäiriöiden osuus on laskenut lasten ja nuorten 54 52 55 53

uusien rekisteröintien vähenemisen myötä koko ajan. Diagnoosiryhmän osuus laski voimakkaasti vuoden 1983 10.2 %:sta kahteen prosenttiin 1990-luvun alkuun tultaessa. Sen jälkeen osuus on vaihdellut yhden ja kahden prosentin välillä. Lasten näkövammojen tehostetun rekisteröinnin vaikutuksesta diagnoosiryhmän osuus vuonna 2003 oli poikkeuksellisen korkea (2.9 %). Viime vuosina osuus on ollut jo alle yhden prosentin. Patologisen likitaitteisuuden (myopia maligna) trendi on ollut laskeva. Suurin osuus uusista rekisteröinneistä oli vuonna 1984 (4.2 %), josta osuus laski 2 %:iin vuoteen 1992 tultaessa. Sen jälkeen osuus on vaihdellut kahden prosentin molemmin puolin kunnes vuodesta 1998 alkaen on pudonnut sen alle ja alkaa nyt olla alle yhden prosentin tasolla. 2.4 Näkövamman vaikeusaste Rekisteri käyttää näkövammojen vaikeusasteen luokittelussa pohjana Maailman Terveysjärjestön (WHO) suositusta. Luokittelusta tarkemmin katso luku 1.2 Näkövammaisuuden määrittely ja luokittelu. Luokittelua on täydennetty, koska rekisteriä on täydennetty mm. hoitoilmoitusrekisteristä tiedoilla näkövammaisista henkilöistä, joista tiedetään ainoastaan ovatko he heikkonäköisiä vai sokeita. Tästä syystä heikkonäköisten ryhmässä esiintyy luokka Tarkemmin määrittämätön heikkonäköisyys ja sokeiden ryhmässä luokka Tarkemmin määrittämätön sokeus. Taulukossa 12 ja kuviossa 11 esitetään rekisteröityjen jakautuma näkövamman vaikeusasteen mukaan. Ikääntyneiden näkövammat ovat lievempiä kuin lasten, nuorten ja työikäisten näkövammat. Koska rekisteröidyistä enemmän kuin kaksi kolmasosaa on 65 vuotta täyttäneitä, hallitsevat heikkonäköiset jakaumaa. Tästä syystä korkean elintason maissa Länsi-Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa yleisesti valtaosa näkövammaisista on eriasteisia heikkonäköisiä. Sokeiksi luokiteltuja on vähemmän ja erityisesti täydellinen sokeus on näissä maissa, Suomi mukaan lukien, harvinaista. Alikehittyneissä maissa sokeutta aiheuttavat aliravitsemuksen lisäksi tapaturmat, onnettomuudet, väkivalta, tulehdukset ja loiset. Suurin osa sokeudesta on näissä maissa turhaa, koska hoidot niihin ovat olemassa, mutta hoito ei ole kaikkien ulottuvilla. Rekisteröidyistä henkilöistä heikkonäköisiä on 76 % ja sokeita 22 %. Lisäksi lähes kolme prosenttia rekisteröidyistä kuuluu ryhmään vaikeusaste määrittämättä. Lievimmin näkövammautuneiden, WHO-luokkaan 1 kuuluvien heikkonäköisten osuus on 59 % ja vaikeasti heikkonäköisten (WHO-luokka 2) osuus 13 %. Lisäksi luokka tarkemmin määrittämätön heikkonäköisyys kattaa lähes 4 %. Sokeisiin luokiteltavista ryhmistä syvästi heikkonäköisten (WHO-luokka 3) osuus on 10 % ja lähes sokeiden (WHO-luokka 4) osuus 8.5 %. Täysin sokeita (WHOluokka 5) on vain runsaat kaksi prosenttia. Luokka tarkemmin määrittämätön sokea kattaa puoli prosenttia rekisteröidyistä. 2.4.1 Vaikeusaste ikäryhmittäin Diagnoositarkastelun tapaan näkövamman vaikeusastetta ikäryhmittäin tarkastellaan sekä suhteellisten frekvenssien (taulukko 13) että koko väestöön suhteutettujen ikävakioitujen prevalenssilukujen avulla (liitetaulukko 2). Suhteellisten frekvenssien avulla voidaan havainnoida rekisteröityjen näkövammaisten keskinäistä jakaumaa vaikeusasteen luokkiin. Prevalenssit kertovat vaikeusasteryhmien esiintyvyydestä koko väestön tasolla. Lasten, nuorten ja työikäisten näkövammat näyttävät olevan vaikeampiasteisia kuin ikääntyneiden näkövammat. 40-64-vuotiaista sokeita on 35 % ja 18-39-vuotiaista 28 %. Alle 18-vuotiaistakin sokeita on keskimääräistä (22 %) enemmän (23 %). Tässä ikäryhmässä tosin 24 % kuuluu ryhmään, jossa näkövamman vaikeusastetta ei ole voitu määrittää. Näistäkin huomattava osa on vaikeavammaisia, joten todellisuudessa sokeita on alle 65-vuotiaista rekisteröidyistä näkövammaisista kolmasosa. Sokeiden osuudet laskevat siirryttäessä vanhempiin ikäryhmiin. 85 vuotta täyttäneistä vain 14 % on sokeita. WHO:n 1-luokkaan kuuluvien heikkonäköisten osuus on suurin 85 vuotta täyttäneillä (69 %). Nuorien ja keskiikäisten ikäryhmissä tämän ryhmän osuus on keskimääräistä (59 %) pienempi. Myös WHO:n 2-ryhmän vaikeasti heikkonäköisten osuus (14 %) on suurin tässä ikäryhmässä. Niinpä 65 vuotta täyttäneet hallitsevat heikkonäköisten ryhmää. Heistä 82 % on heikkonäköisiä. Sokeisiin luettavista ryhmistä syvästi heikkonäköisten (WHO-3 -ryhmän) osuus (14 %) ikäryhmässä 40-64-vuotiaat on suurin. Samoin on asianlaita lähes sokeilla (WHO-4 ryhmässä), joiden osuus (15 %) tässä ikäryhmässä on muita ryhmiä korkeampi. Sen sijaan, täysin sokeiden (WHO- 5 -ryhmän) suurimmat osuudet havaitaan nuorimmissa ikäryhmissä. Nuorimmassa alle 18-vuotiaiden ryhmässä täysin sokeiden osuus (5.4 %) on kaikkein suurin. Lisäksi lukua nostavat ne lapset ja nuoret, joiden näkövamman astetta ei ole voitu vielä määrittää, mutta joiden myöhemmin todetaan olevan sokeita. Täydellinen tai lähes täydellinen sokeus on harvinaista 65 vuotta täyttäneillä ja erityisen harvinaista 85 vuotta täyttäneillä. Vaikeusasteprevalenssit ikäryhmittäin Rekisteröidyn näkövammaisuuden prevalenssi 65 vuotta täyttäneillä on noin nelinkertainen 40-64-vuotiaisiin nähden. Heidän prevalenssinsa on kaksinkertainen 18-39-vuotiden prevalenssiin nähden. Tämä on puolestaan lähes kaksinkertainen nuorimman ikäryhmän, alle 18-vuotiaiden prevalenssin suhteen. Koska ikääntyneiden prevalenssi on näin korkea muihin ikäryhmiin nähden, ovat sekä heikkonäköisyyden prevalenssi että sokeuden prevalenssi ikääntyneillä huomattavasti suurempia kuin muilla. 2.4.2 Vaikeusaste sukupuolen mukaan ikäryhmittäin Näkövammaisten naisten keski-ikä on korkeampi kuin miesten keski-ikä. 56 54 55 57

Valtaosa heikkonäköisistä on ikääntyneitä. Näin ollen heikkonäköisiä naisia on yli kaksi kertaa enemmän kuin miehiä. Lukumääräisesti sokeita naisia on enemmän kuin miehiä. Sokeita on kuitenkin miehistä suurempi osa kuin naisista. Miehistä heikkonäköisiä on 71 % ja naisista 79 %. Miehistä sokeita on 25 % ja naisista 19 %. Tarkasteltaessa miesten ja naisten eroja WHO:n vaikeusasteluokituksen ryhmissä kuva tarkentuu. WHO:n luokkaan 1 (heikkonäköinen) kuuluu naisista 62.3 % ja miehistä 54.8 %. WHO:n luokan 2 (vaikeasti heikkonäköinen) osuus miehillä ja naisilla on jokseenkin sama, hieman alle 13 %. Sokeisiin luettavan WHO:n luokan 3 (syvästi heikkonäköinen) osuus miehillä on 10.7 % ja naisilla 10.1 %. Miehistä lähes sokeita on 10.7 % ja naisista 7.0 %. Täysin sokeita on miehistä 3.5 % ja naisista vain 1.6 %. Suhteellisten frekvenssien kautta näkövamman vaikeusastetta ikäryhmissä sukupuolen mukaan tarkasteltaessa huomataan, että sukupuolten väliset erot ovat varsin pieniä lapsilla ja nuorilla, nuorilla aikuisilla ja keskiikäisten ryhmissä. Miesten ja naisten Kuvio 11. Näkövamman vaikeusaste WHO:n luokitteluun perustuen Taulukko 12. Rekisteröityjen näkövammaisten näkövamman vaikeusaste WHO:n määritelmän ja luokituksen mukaan. Lukumäärä. % -jakauma. Vakioimaton sekä ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi ja insidenssi 100 000 henkeä kohden. Kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2015 Kaikki rekisteröidyt 31.12.2015 Uudet rekisteröidyt 2015 Vaikeusasteluokka Lkm % Vakioimaton preval. Vakioitu prevalens. Lkm % Vakioimaton insid. Heikkonäköiset yhteensä 13 879 75.8 252.93 275.28 1 290 83.7 23.51 1. Heikkonäköinen 10 864 59.4 197.98 216.87 1 128 73.2 20.56 2. Vaikeasti heikkonäköinen 2 345 12.8 42.73 46.20 114 7.4 2.08 Tarkemmin määrittäm.heikkon. 670 3.7 12.21 12.21 48 3.1 0.87 Sokeat yhteensä 3 947 21.6 71.93 74.51 215 13.9 3.92 3. Syvästi heikkonäköinen 1 896 10.4 34.55 36.55 131 8.5 2.39 4. Lähes sokea 1 547 8.5 28.19 28.78 75 4.9 1.37 5. Täysin sokea 428 2.3 7.80 7.80 9 0.6 0.16 Tarkemmin määrittämät. sokea 76 0.4 1.39 1.38 0 0.0 0.00 9. Vaikeusaste määrittämättä 476 2.6 8.67 8.83 37 2.4 0.67 Yhteensä 18 302 100.0 333.53 359.40 1 542 100.0 28.10 osuuksien erot eivät noudata mitään kaavaa. Ikääntyneiden ryhmässä miesten näkövammat ovat vaikeampia kuin naisten. 65 vuotta täyttäneistä miehistä 20 % on sokeita mutta naisista vain 14 %. Vastaavasti miehistä tässä ikäryhmässä on heikkonäköisiä 77 % ja naisista 83 %. Prevalenssit Kun miesten ja naisten vaikeusastefrekvenssit WHO:n luokissa suhteutetaan väestöpohjaan (liitetaulukko 2), havaitaan, että kuva sukupuolten ja ikäryhmien eroista muuttuu. Sukupuolten ja ikäryhmien välisiä eroja näkövamman vaikeusastejakaumissa on vaikea tulkita, koska sukupuolten kokonaisprevalenssien erot ikäryhmissä näkyvät suoraan vaikeusastejakaumissa. Koska miesten kokonaisprevalenssi kaikissa ikäryhmissä 65 vuotiaisiin saakka on suurempi kuin naisten, on heikkonäköisyyden ja sokeuden prevalenssitkin suuremmat miehillä kuin naisilla. 65 vuotta täyttäneillä tilanne on päinvastainen. Prevalenssien ero heikkonäköisyyden kohdalla on suurempi kuin sokeuden kohdalla. Heikkonäköisyyden prevalenssi naisilla (314) on 1.6-kertainen miesten (190) prevalenssiin nähden. Sokeuden prevalenssi naisilla (76) on vain 1.1-kertainen miesten prevalenssiin (68) verrattuna. Tulkinta on jokseenkin sama, vaikka tarkasteltaisiin WHO:n luokkia erikseen. Ainoa poikkeus on täysin sokeiden ryhmä, jossa miesten prevalenssi (9.2) on suurempi kuin naisten prevalenssi (6.4). 2.4.3. Vaikeusaste diagnoosin mukaan Taulukkoon 14 on eritelty diagnoosiryhmien jakaumat suhteellisina frek- 58 56 59 57

Taulukko 13. Näkövamman vaikeusaste ikäryhmittäin sukupuolen mukaan v 2015, lukumäärät, %-jakaumat vensseinä näkövamman vaikeusasteluokituksen mukaan. Kuviossa 12 esitetään keskeisten diagnoosiryhmien jakauma sokeisiin ja heikkonäköisiin. Heikkonäköisiä on rekisteröidyistä 75 %. Suurin suhteellisen osuus on ei-proliferatiivisen diabeettisen retinopatian ryhmässä (97 %), seuraavana silmävärve (92.1 %). Diagnoosiryhmiä, joissa noin 90 % on heikkonäköisiä, ovat silmänpohjan rappeuma (90.5 %) ja verkkokalvon reikä (90.4%). Sarveiskalvon vioissa heikkonäköisiä on 86.6 % ja synnynnäisessä harmaakaihissa 76.5. Muissa diagnoosiryhmissä heikkonäköisiä on koko joukon keskiarvoa vähemmän. Sokeiksi luokiteltavia on koko rekisterissä alle 22 %. Seuraavassa diagnoosit ja diagnoosiryhmät on ryhmitelty sokeiden mukaiseen järjestykseen: 1. Tarkemmin määrittämätön sokeus 72 % 2. Keskosten verkkokalvosairaus (ROP) 59 % 3. Verkkokalvon perinnölliset rappeumat 51 % 4. Silmän takaosan synnynnäiset kehityshäiriöt 47 % 5. Glaukooma kokonaisuudessaan 41 % 6. Suonikalvon viat 39 % 7. Näköhermon surkastumat 34% 8. Synnynnäiset kehityshäiriöt kokonaisuudessaan 33 % 9. Näköratojen viat kokonaisuudes saan 31 % 10. Verkkokalvon verisuonitukokset 29 % 11. Verkkokalvon irtoaminen 28 % 60 58 59 61

Taulukko 14. Näkövamman diagnoosi näkövamman vaikeusasteen ryhmissä vuonna 2015, lukumäärät ja %-jakaumat Heikkonäköiset yhteensä 1. Heikkoheikkonäköinen 2. Vaikeasti heikkonäköinen Määrittämätön heikkonäköinen Sokeat yhteensä 3. Syvästi heikkonäköin. 4. Lähes sokea 5. Täysin sokea Määrittämätön sokeus Vaikeusaste määrittämättä Kaikki yhteensä Diagnoosiryhmä ja diagnoosi lkm % lkm % lkm % lkm % 361 JA 362 VERKKOKALVON VIAT 9 156 81.1 7 558 67.0 1 598 14.2 0 0.0 362.50-52 Silmänpohjan rappeuma 6 787 90.5 5 646 75.3 1 141 15.2 0 0.0 362.7 Verkkokalvon perinnölliset rappeumat 845 47.2 654 36.5 191 10.7 0 0.0 362.02 Diabeettinen retinopatia (proliferatiivinen) 431 75.3 356 62.2 75 13.1 0 0.0 362.01 Diabeettinen retinopatia (ei-proliferatiiv.) 224 97.0 196 84.8 28 12.1 0 0.0 362.54 Verkkokalvon reikä 281 90.4 241 77.5 40 12.9 0 0.0 362.21 Keskosen verkkokalvosairaus (ROP) 67 33.2 50 24.8 17 8.4 0 0.0 362.3 Verkkokalvon verisuonitukos 129 70.9 102 56.0 27 14.8 0 0.0 361 Verkkokalvon irtoaminen 117 70.9 90 54.5 27 16.4 0 0.0 Muut verkkokalvon viat 275 83.8 223 68.0 52 15.9 0 0.0 377 NÄKÖRATOJEN VIAT 957 58.3 728 44.3 229 13.9 0 0.0 377.1 Näköhermon surkastuminen 461 59.2 342 43.9 119 15.3 0 0.0 377.7 Näkökeskuksen viat 209 49.4 166 39.2 43 10.2 0 0.0 377.3 Näköhermon tulehdus 168 72.1 125 53.6 43 18.5 0 0.0 Muut näköratojen ei-synnynnäiset viat 119 57.5 95 45.9 24 11.6 0 0.0 365 GLAUKOOMA 749 58.1 633 49.1 116 9.0 0 0.0 365.1 ja 365.52 Avokulmaglaukoomat 631 59.2 534 50.1 97 9.1 0 0.0 -joista 365.52 Glaucoma capsulare 218 61.8 187 53.0 31 8.8 0 0.0 Muut glaukoomat 118 52.4 99 44.0 19 8.4 0 0.0 743 SYNNYNNÄISET KEHITYSHÄIRIÖT 497 56.9 368 42.1 129 14.8 0 0.0 743.3 Synnynnäinen harmaakaihi 195 76.5 154 60.4 41 16.1 0 0.0 743.5 Silmän takaosan synnynn. kehityshäiriöt 97 43.9 67 30.3 30 13.6 0 0.0 743.7 Näköratojen synnynnäiset kehityshäiriöt 94 51.9 68 37.6 26 14.4 0 0.0 Muut synnynnäiset kehityshäiriöt 111 51.2 79 36.4 32 14.7 0 0.0 368.00 Tarkemmin määrittämätön heikkon. 821 96.1 124 14.5 27 3.2 670 78.5 370 ja 371 Sarveiskalvon viat 342 86.6 308 78.0 34 8.6 0 0.0 360.21 Patologinen likitaitteisuus 323 83,7 267 69,2 56 14.5 0 0.0 368.4+ Näkökentän kaventumat ym. 315 83,6 290 77 25 7 0 0.0 363 Suonikalvon viat 164 60,5 122 45,0 42 15.5 0 0.0 369 Tarkemmin määrittämätön sokeus 29 13,4 25 11,6 4 1.9 0 0.0 379.5 Silmävärve (nystagmus) 129 92,1 115 82,1 14 10.0 0 0.0 Kaikki muut diagnoosit 397 69,2 326 56,8 71 12.4 0 0.0 Yhteensä 13 879 75,8 10 864 59,4 2 345 12.8 670 3.7 lkm % lkm % lkm % lkm % lkm % lkm % lkm % 2 032 18.0 1 103 9.8 776 6.9 153 1.4 0 0.0 95 0.8 11 283 100.0 683 9.1 534 7.1 148 2.0 1 0.0 0 0.0 32 0.4 7 502 100.0 913 51.0 415 23.2 465 26.0 33 1.8 0 0.0 32 1.8 1 790 100.0 138 24.1 53 9.3 55 9.6 30 5.2 0 0.0 3 0.5 572 100.0 6 2.6 4 1.7 2 0.9 0 0.0 0 0.0 1 0.4 231 100.0 29 9.3 23 7.4 6 1.9 0 0.0 0 0.0 1 0.3 311 100.0 119 58.9 10 5.0 44 21.8 65 32.2 0 0.0 16 7.9 202 100.0 52 28.6 25 13.7 24 13.2 3 1.6 0 0.0 1 0.5 182 100.0 46 27.9 15 9.1 16 9.7 15 9.1 0 0.0 2 1.2 165 100.0 46 14.0 24 7.3 16 4.9 6 1.8 0 0.0 7 2.1 328 100.0 507 30.9 239 14.6 223 13.6 45 2.7 0 0.0 178 10.8 1 642 100.0 261 33.5 131 16.8 114 14.6 16 2.1 0 0.0 57 7.3 779 100.0 106 25.1 41 9.7 57 13.5 8 1.9 0 0.0 108 25.5 423 100.0 63 27.0 31 13.3 24 10.3 8 3.4 0 0.0 2 0.9 233 100.0 77 37.2 36 17.4 28 13.5 13 6.3 0 0.0 11 5.3 207 100.0 530 41.1 280 21.7 228 17.7 22 1.7 0 0.0 11 0.9 1 290 100.0 428 40.2 235 22.1 183 17.2 10 0.9 0 0.0 6 0.6 1 065 100.0 133 37.7 75 21.2 54 15.3 4 1.1 0 0.0 2 0.6 353 100.0 102 45.3 45 20.0 45 20.0 12 5.3 0 0.0 5 2.2 225 100.0 286 32.7 78 8.9 118 13.5 89 10.2 1 0.1 91 10.4 874 100.0 42 16.5 15 5.9 17 6.7 10 3.9 0 0.0 18 7.1 255 100.0 103 46.6 26 11.8 43 19.5 33 14.9 1 0.5 21 9.5 221 100.0 49 27.1 16 8.8 21 11.6 12 6.6 0 0.0 38 21.0 181 100.0 92 42.4 21 9.7 37 17.1 34 15.7 0 0.0 14 6.5 217 100.0 33 3.9 18 2.1 13 1.5 2 0.2 0 0.0 0 0.0 854 100.0 50 12.7 24 6.1 21 5.3 5 1.3 0 0.0 3 0.8 395 100.0 56 14.5 38 9.8 17 4.4 1 0.3 0 0.0 7 1.8 386 100.0 47 12.5 28 7.43 18 4.77 0 0 1 0.3 15 3.98 377 100.0 105 38.7 42 15.5 62 22.9 1 0.4 0 0.0 2 0.7 271 100.0 155 71.8 6 2.8 22 10.2 53 24.5 74 34.3 32 14.8 216 100.0 7 5.0 6 4.3 0 0.0 1 0.7 0 0.0 4 2.9 140 100.0 139 24.2 34 5.9 49 8.5 56 9.8 0 0.0 38 6.6 574 100.0 3 947 21.6 1 896 10.4 1 547 8.5 428 2.3 76 0.4 476 2.6 18 302 100.0 62 60 61 63

Kuvio 12. Näkövamman diagnoosi näkövamman vaikeusasteen ryhmissä vuonna 2015, lukumäärät ja %-jakaumat Täydellinen sokeus on nyky-suomessa harvinaista. Heitä on rekisteröidyistä näkövammaisista vain 2.3 %. Muutamissa diagnoosiryhmissä havaitaan korkeat täysin sokeiden osuudet. Näitä ovat erityisesti keskosten verkkokalvosairaus, jossa täysin sokeita on 32 % sekä tarkemmin määrittämätön sokeus (24.5 %). Synnynnäisten kehityshäiriöiden ryhmässä täysin sokeita on yli 10 %. Ryhmän sisällä silmän takaosan synnynnäiset kehityshäiriöt ovat erikoisen vaikea-asteisia. Niissä täysin sokeiden osuus on 15 %. Huomattavaa tässä on se, että esimerkiksi silmänpohjan rappeuma, joka on lukumääräisesti johtava heikkonäköisyyden aiheuttaja, on myös lukumääräisesti toisella sijalla sokeuden aiheuttajista, vaikka sokeiden osuus tässä diagnoosiryhmässä onkin pieni (alle 9 %). Tämän seikan selittää diagnoosiryhmään kuuluvien suuri määrä rekisterissä. Samalla tavalla selittyy se, että lukumääräisesti johtava sokeuden aiheuttaja, verkkokalvon perinnölliset rappeumat, jossa sokeiden osuus on suuri (51%), on lukumääräisesti kolmannella sijalla myös heikkonäköisyyden aiheuttajista. 2.4.4 Kehitystrendit 1983-2015 Rekisteröityjen näkövammaisten ikääntyminen näkyy tarkasteltaessa uusien, vuonna 2015 rekisteriin ilmoitettujen henkilöiden näkövamman vaikeusastejakaumaakin. Uu- sistakin rekisteröidyistä suuri enemmistö (84 %) on heikkonäköisiä. Erityisesti WHO-luokkaan 1 kuuluvien, lievimmin näkövammautuneiden osuus (73 %) uusista on suuri. WHOluokkaan 2 kuuluvien osuus uusista on runsas 7 %. Sokeiksi luokiteltaviin ryhmiin kuuluvia on uusien joukossa (14 %) selvästi vähemmän kuin koko rekisterissä keskimäärin. Kaikkien sokeisiin luettavien alaryhmien osuudet ovat laskussa, erityisesti täysin sokeiden. Heidän osuutensa uusista ilmoituksista vuonna 2015 on vain 0.6 %. On olemassa jo heikkoja signaaleja, jonka mukaan näkövammaisuus alkaisi korkean elintason maissa laskea. Tähän ovat suuresti vaikuttaneet uudet lääkkeet AMD:n hoidossa sekä edistyminen glaukooman, diabeteksen ja sen aiheuttaman retinopatian hoidoissa. Sokeiksi luokiteltavien osuuden jatkuva lasku vahvistaa tätä käsitystä. Ikääntyneiden näkövammaisten rekisteröintien määrän kasvu näkyi edellä diagnoosiryhmien kehitystrendien tarkastelussa ja se vaikuttaa myös näkövamman vaikeusastejakauman kehitykseen, koska ikääntyneiden näkövammat ovat yleensä lievempiasteisia kuin nuorempien näkövammat. Vuosina 2007 ja 2009 täydennettiin rekisteriä hoitoilmoitusrekisteristä (HILMO). Tuolloin lisättiin henkilöitä diagnoosilla tarkemmin määrittämätön sokeus (176 henkilöä v 2007) ja tarkemmin määrittämätön heikkonäköisyys (326 henkilöä v 2009. Nämä näkyvät tilastossa vaikeusaste määrittämättä -ryhmän osuuden tilapäisenä nousuna ja muiden ryhmien laskuna. Taulukossa 15 esitetään näkövamman vaikeusastejakaumat rekisteriinilmoitusvuoden mukaan sekä absoluuttisina lukuina että suhteellisina frekvensseinä. Heikkonäköisten (WHO:n luokat 1 ja 2) osuus uusista rekisteröinneistä on selvästi kasvanut. Ensimmäisenä rekisterin toimintavuotena 1983 heikkonäköisiä oli yhteensä vain 61 %, koska silloin ilmoitettiin rekisteriin suhteellisen paljon lapsia, nuoria ja työikäisiä. Heikkonäköisten osuus nousi nopeasti 77 %:iin (vuoteen 1987 mennessä). Seuraavina 10 vuotena sen osuus vaihteli 75 %:n ja 81 %:n välillä. Vuodesta 1998 alkaen heikkonäköisten osuus on koko ajan ollut yli 80 %. Vastaavasti sokeiden (WHO:n luokat 3, 4 ja 5) osuus uusista rekisteröinneistä on laskenut. Vuonna 1983 heitä oli peräti 38 % kaikista uusista rekisteröidyistä. Osuus putosi 1980-luvun kuluessa nopeasti 21 %:iin (vuonna 1989), jonka jälkeen se on vaihdellut 16 %:n (1990) ja runsaan 21 %:n (1993) välillä. Vuodesta 1997 alkaen sokeiden osuudet ovat vuosi vuodelta pudonneet. 15 %:n raja alittui vuonna 2002. Viime vuosina sokeiden osuus on vaihdellut 14 prosentin molemmin puolin. Edellä kuvattu trendi näkyy myös tarkasteltaessa WHO:n luokkien kehitystä erikseen. WHO:n luokkaan 1 (heikkonäköinen) kuuluvien osuus kasvoi vuoden 1983 45.7 %:sta 61.6 %:iin vuonna 1987. Tämän jälkeen osuus on vaihdellut 57 %:n ja runsaan 62 %:n välillä. Vuodesta 1998 alkaen on sen osuuden nousu jälleen ol- 64 62 63 65

Taulukko 15 A. Uudet rekisteröidyt näkövamman vaikeusasteryhmittäin ilmoitusvuoden mukaan 1983-2015, lukumäärät Taulukko 15 A jatkuu Rekisteriinilmoitusvuosi 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1. Heikkonäköinen 1 170 747 914 768 689 704 577 655 2. Vaikeasti heikkonäk. 392 256 270 220 169 177 190 169 Heikkonäköiset yht. 1 562 1 003 1 184 988 858 881 767 824 3. Syvästi heikkonäköin. 469 265 247 198 161 147 136 88 4. Lähes sokea 403 160 127 75 58 71 64 67 5. Täysin sokea 106 67 55 42 26 35 16 7 Sokeat yhteensä 978 492 429 315 245 253 216 162 9. Vaikeusaste määritt. 16 23 30 20 9 11 21 19 Muu 8 7 6 6 7 16 6 9 Yht: 2 564 1 525 1 649 1 329 1 119 1 161 1 010 1 014 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1. Heikkonäköinen 612 668 700 835 926 1 029 1 035 1 294 2. Vaikeasti heikkonäk. 168 195 214 251 278 247 251 229 Heikkonäköiset yht. 780 863 914 1 086 1 204 1 276 1 286 1 523 3. Syvästi heikkonäköin. 119 110 149 138 162 157 160 184 4. Lähes sokea 51 66 92 125 130 148 144 131 5. Täysin sokea 14 10 22 17 14 10 21 17 Sokeat yhteensä 184 186 263 280 306 315 325 332 9. Vaikeusaste määritt. 24 9 17 21 20 11 36 19 Muu 20 19 20 23 45 57 26 13 Yht: 1 008 1 077 1 214 1 410 1 575 1 659 1 673 1 887 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 1. Heikkonäköinen 1 085 1 133 1 055 1 027 931 1 083 1 391 1 177 2. Vaikeasti heikkonäk. 212 208 243 183 212 215 266 226 Heikkonäköiset yht. 1 297 1 341 1 298 1 210 1 143 1 298 1 657 1 403 3. Syvästi heikkonäköin. 138 171 147 124 98 117 176 158 4. Lähes sokea 110 83 79 78 83 95 83 80 5. Täysin sokea 12 10 9 15 16 9 9 7 Sokeat yhteensä 260 264 235 217 197 221 268 245 9. Vaikeusaste määritt. 40 20 11 26 33 17 19 33 Muu 6 20 25 17 23 18 17 43 Yht: 1 603 1 645 1 569 1 470 1 396 1 554 1 961 1 724 Jatkuu seur. sivulla Rekisteriinilmoitusvuosi 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 1.Heikkonäköinen 987 1 033 916 1 002 1 087 1 337 1 091 1 002 1128 2. Vaikeasti heikkonäköinen 224 183 168 205 240 260 173 169 114 Heikkonäköiset yhteensä 1 211 1 216 1 084 1 207 1 327 1 597 1 264 1 171 1 242 3. Syvästi heikkonäköinen 131 126 131 133 155 222 125 127 131 4. Lähes sokea 66 68 49 59 85 132 72 69 75 5. Täysin sokea 8 7 5 6 9 58 9 6 9 Sokeat yht. 205 201 185 198 249 412 206 202 215 9. Määrittämättä 15 24 24 47 59 127 75 46 21 Muu 190* 26 343* 30 30 26 25 80 64 Yht: 1 621 1 467 1 636 1 482 1 665 2 162 1 570 1 499 1 542 v 2007 lisätty 176 henkilöä tarkemmin määrittämätön sokeus v 2009 lisätty 326 henkilöä tarkemmin määrittämätön heikkonäköinen lut havaittavissa. 70 %:n raja rikkoutui vuonna 2005. 13 vuoden keskiarvo on 68.9. Tänä aikana osuudet ovat vaihdelleet 66.7 %:n ja 70.9 %:n välillä. Vuonna 2015 sen osuus oli poikkeuksellisen korkea (73.2 %). WHO:n luokkaan 2 (vaikeasti heikkonäköinen) kuuluvien osuuksien trendi on laskeva. Vuosittaiset vaihtelut ovat olleet suuria. Alimmillaan tämän luokan osuus on ollut useana vuonna 12 %:n tasolla. Viimeisten 13 vuoden keskiarvo on 13.8 %. Osuudet ovat vuosittain vaihdelleet 12.1 %:n ja 15.5 %:n välillä. Vuoden 2015 lukema (7.4 %) on koko tarkastelujakson alin. Sokeisiin luokiteltavan WHO:n luokan 3 (syvästi heikkonäköinen) osuudet uusista rekisteröinneistä ovat selkeästi laskeneet. Pudotus vuoden 1983 18.3 %:sta 8.7 %:iin vuonna 1990 on ollut huomattava. Tämän jälkeen osuus on vaihdellut 8.6 %:sta 12.3 %:iin. Yhdeksän viime vuoden keskiarvo on kahdeksan prosenttia. Vaihteluväli on ollut seitsemän ja kymmenen prosentin välissä. Lähes sokeiden (WHO: 4) trendi muistuttaa edellä kuvattua syvästi heikkonäköisten luokan trendiä. Senkin osuus laski aluksi voimakkaasti: vuoden 1983 15.7 %:sta 5.2 %:iin vuonna 1987. Sen jälkeen osuus vaihteli 5 7 %:n välillä. Vuosina 1993-1997 on lähes sokeiden osuus ollut korkeampi ollen 8-9 %:n tasoa. Sen jälkeen osuus on kääntynyt laskuun ja ollut viimeiset 11 vuotta kolmen ja kuuden prosentin välissä. Keskiarvo on 4.5 %. 66 64 65 67

Taulukko 15 B. Uudet rekisteröidyt näkövamman vaikeusasteryhmittäin ilmoitusvuoden mukaan 1983-2015, suhteelliset osuudet (%) Taulukko 15 B jatkuu Rekisteriinilmoitusvuosi 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1. Heikkonäköinen 45.7 49.0 55.5 57.8 61.6 60.6 57.1 64.6 2. Vaikeasti heikkonäk. 15.3 16.8 16.4 16.6 15.1 15.2 18.8 16.7 Heikkonäköiset yht. 61.0 65.8 71.9 74.4 76.7 75.8 75.9 81.3 3. Syvästi heikkonäköin. 18.3 17.4 15.0 14.9 14.4 12.7 13.5 8.7 4. Lähes sokea 15.7 10.5 7.7 5.6 5.2 6.1 6.3 6.6 5. Täysin sokea 4.1 4.4 3.3 3.2 2.3 3.0 1.6 0.7 Sokeat yhteensä 38.1 32.2 25.9 23.7 21.9 21.8 21.4 16.0 9. Vaikeusaste määritt. 0.6 1.5 1.7 1.6 0.8 0.9 2.1 1.9 Muu 0.3 0.5 0.4 0.5 0.6 1.4 0.6 0.9 Yht: 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1. Heikkonäköinen 60.7 62.1 57.7 59.2 58.8 62.0 61.9 68.6 2. Vaikeasti heikkonäk. 16.7 18.1 17.6 17.8 17.7 14.9 15.0 12.1 Heikkonäköiset yht. 77.4 80.2 75.3 77.0 76.5 76.9 76.9 80.7 3. Syvästi heikkonäköin. 11.8 10.2 12.3 9.8 10.3 9.5 9.6 9.8 4. Lähes sokea 5.1 6.1 7.6 8.9 8.2 8.9 8.6 6.9 5. Täysin sokea 1.4 0.9 1.8 1.2 0.9 0.6 1.3 0.9 Sokeat yhteensä 18.3 17.2 21.7 19.9 19.5 19.0 19.5 17.6 9. Vaikeusaste määritt. 2.5 0.8 1.4 1.5 1.3 0.7 2.2 1.0 Muu 1.9 1.8 1.6 1.6 2.9 3.4 1.6 0.7 Yht: 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 Jatkuu seur. sivulla Rekisteriinilmoitusvuosi 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 1. Heikkonäköinen 67.7 68.9 67.2 69.9 66.7 69.7 70.9 68.3 2. Vaikeasti heikkonäk. 13.2 12.6 15.5 12.5 15.2 13.8 13.6 13.1 Heikkonäköiset yht. 80.9 81.5 82.7 82.4 81.9 83.5 84.5 81.4 3. Syvästi heikkonäköin. 8.6 10.4 9.4 8.4 7.0 7.5 9.0 9.2 4. Lähes sokea 6.9 5.0 5.0 5.3 6.0 6.1 4.2 4.6 5. Täysin sokea 0.7 0.6 0.6 1.0 1.2 0.6 0.5 0.4 Sokeat yhteensä 16.2 16.0 15.0 14.7 14.2 14.2 13.7 14.2 9. Vaikeusaste määritt. 2.5 1.2 0.7 1.8 2.4 1.1 1.0 1.9 Muu 0.4 1.2 1.6 1.2 1.6 1.2 0.9 2.5 Yht: 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 1. Heikkonäköinen 60.9 70.4 56.0 67.6 65.3 61.8 69.5 66.8 73.2 2. Vaikeasti heikkonäköinen 13.8 12.5 10.3 13.8 14.4 12.0 11.0 11.3 7.4 Heikkonäköiset yhteensä 74.7 82.9 66.3 81.4 79.7 73.8 80.5 78.1 80.5 3. Syvästi heikkonäköinen 8.1 8.6 8.0 9.0 9.3 10.3 8.0 8.5 8.5 4. Lähes sokea 4.1 4.6 3.0 4.0 5.1 6.1 4.6 4.6 4.9 5. Täysin sokea 0.5 0.5 0.3 0.4 0.5 2.7 0.6 0.4 0.6 Sokeat yht. 12.7 13.7 11.3 13.4 15.0 19.1 13.1 13.5 13.9 9.Määrittämätön 0.9 1.6 1.5 3.2 3.5 5.9 4.8 3.1 1.4 Muu 11.7* 1.8 21.0* 2.0 1.8 1.2 1.6 5.3 4.1 Yht: 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 v 2007 lisätty 176 henkilöä tarkemmin määrittämätön sokeus v 2009 lisätty 326 henkilöä tarkemmin määrittämätön heikkonäköinen Täysin sokeiden (WHO: 5) osuus uusista rekisteröinneistä on pudonnut tasaisesti. Vuonna 1983 täysin sokeiden osuus oli 4.1 %, josta osuus putosi 1.6 %:iin vuonna 1989. Viimeisten 17 vuoden keskiarvo on 0.8 % ja vaihteluväli on ollut 0.3 % - 1.3 %. Ryhmien muu tai vaikeusaste määrittämättä osuudet uusista rekisteröinneistä ovat aina olleet suhteellisen vähäisiä. Molemmissa ryhmissä osuudet ovat vaihdelleet 0.3 %:n ja 2.5 %:n välillä. WHO:n 0-luokkaan kuuluvat eivät ole muissa tilastoissa mukana. 2.5 Monivammaisuus ja diabetes Näkövammarekisteri-ilmoituksesta saadaan tietoa myös näkövammaisten henkilöiden muista vammoista eli monivammaisuudesta ja pitkäaikaissairauksista. Sairaustiedot ovat kuitenkin puutteellisia, eikä niitä ole yksityiskohtaisesti tilastoissa eritelty. Tieto näkövammaisen henkilön pit- käaikaissairauksista jää usein merkitsemättä lomakkeeseen. Tiedoista ei myöskään aina käy ilmi, miten sairaudet liittyvät näkövammaan. Tämän johdosta monivammaisuuden yhteydessä ei vuositilastoissa ole esitetty vuodesta 2004 alkaen diabetestä lukuun ottamatta enää tietoja muista sairauksista. Pitkäaikaissairaudet ovat kuitenkin näkövammaisilla yleisiä. Joka viidennelle on ilmoitettu jokin pitkäaikaissairaus. Joka kolmannella on jokin lisävamma tai pitkäaikaissairaus. Taulukossa 16 esitetään rekisteröityjen näkövammaisten monivammaisuus. Kaikista rekisteröidyistä henkilöistä viidellä prosentilla on liikuntavamma ja kuulovamma lähes yhtä monella. Kehitysvammaisia on runsaat neljä prosenttia ja CP-vammai- 68 66 67 69

Taulukko 16. Rekisteröityjen näkövammaisten lisävammat (monivammaisuus) sekä ilmoitettu pitkäaikaissairastavuus. Lukumäärä, % -osuus, vakioimaton sekä ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi sekä vakioimaton insidenssi 100 000 henkeä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2015 Taulukko 17. Diabetes rekisteröidyillä näkövammaisilla. Lukumäärä, % -osuus, vakioimaton sekä ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi sekä vakioimaton insidenssi 100 000 henkeä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2015 Kaikki rekisteröidyt 31.12.2015 Uudet rekisteröidyt 2015 sia kaksi prosenttia. Ilmoitettuja pitkäaikaissairauksia on 21.5 %:lla rekisteröidyistä. Kaikki rekisteröidyt 31.12.2015 Uudet rekisteröidyt 2015 sä ovat sydän- ja verisuonisairaudet. Ovathan he muuhun väestöön verrattuna iäkkäämpiä. Näistäkään sairauksista ei kuitenkaan aineistomme anna luotettavaa kuvaa. Taulukossa 17 näkyy diabeteksen esiintyminen rekisteröidyillä näkövammaisilla. Sen osuus on lähes 10 %. Insuliinihoitoinen diabetes kattaa runsaat neljä prosenttia rekisteröidyistä ja muu hoito kaksi ja puoli prosenttia. Lisäksi lähes kolme prosenttia kuuluu ryhmään, jonka hoidosta ei ole tarkempaa tietoa. Uusilla vuonna 2015 rekisteriin ilmoitetuilla henkilöillä on diabeteksen osuus 11 %. Muut hoitoryhmät ovat kasvussa paitsi insuliiinihoito. Diabetek- Vakioimaton preval. Vakioitu prevalenssi Vakioimaton insid. Lisävamma Lkm % kaikista Lkm % kaikista Liikuntavamma 923 5.0 16.82 17.82 101 6.5 1.84 Kuulovamma 859 4.7 15.65 16.64 74 4.8 1.35 Kehitysvamma 762 4.2 13.89 13.94 22 1.4 0.40 CP-vamma 382 2.1 6.96 7.00 7 0.5 0.13 Ilmoitetut pitkäaikaissairaudet 3 928 21.5 71.58 75.76 384 24.9 7.00 Henkilöitä. joilla jokin lisävamma tai pitkäaikaissairaus 6 394 34.9 116.52 123.17 568 36.8 10.35 Henkilöiden lukumäärät sekä kokonaisprevalenssi 18 302 333.53 359.40 1 542 28.10 Monivammaisuus näin käsitettynä on pysynyt suunnilleen ennallaan rekisteröityjen näkövammaisten keskuudessa. Liikuntavammaiset ovat ohittaneet viime vuosina kuulovammaiset ja tämä kehitys näyttää uusien rekisteröityjen jakautumia tarkasteltaessa jatkuvan. Kehitysvammaisten ja CP-vammaisten osuudet uusissa ilmoituksissa laskevat. Ilmoitetut pitkäaikaissairaudet ovat vuonna 2015 nousseet. Korkean iän myötä yleistyviä pitkäaikaissairauksia esiintyy rekisteröidyillä yleisesti. Kärjes- sen yleistyminen väestötasolla näkyy myös meidän aineistossa. Kuitenkaan diabeettinen retinopatia ei ole kasvussa, pikemminkin päinvastoin. Ainoastaan työikäisten ryhmässä diabeettisen retinopatian osuus uusista ilmoituksista on suurempi kuin sen osuus kaikista rekisteröidyistä. 2.6 Vammautumisikä Vakioimaton preval. Vakioitu prevalenssi Vakioimaton insid. Lkm % kaikista Lkm % kaikista Diabetes 1 755 9.6 31.98 33.96 168 10.9 3.06 insuliinihoito 806 4.4 14.69 15.28 59 3.8 1.08 muu hoito 455 2.5 8.29 9.19 60 3.9 1.09 ei tietoa hoidosta 494 2.7 9.00 9.49 49 3.2 0.89 Henkilöiden lukumäärät sekä kokonaisprevalenssi 18 302 333.53 359.40 1 542 28.10 Rekisteriin tallennetaan myös vuosi, jolloin vammautumisen aiheuttanut sairaus on johtanut näkövammaisuuteen tai jolloin näkövamma on syntynyt. Tästä voidaan laskea vammautumisikä. Näkövamma kehittyy usein pitkähkön ajan kuluessa, joten usein on vaikeaa määrittää täsmällisesti sitä vuotta, jolloin henkilö on siirtynyt näkövammaisten joukkoon. Tästä syystä 29 prosentilta rekisteröityjä puuttuu tieto näkövammautumisen ajankohdasta. Taulukossa 18 vammautumisikä esitetään viiteen ryhmään jaoteltuna. Syntymästään asti näkövammaisena olleet henkilöt on eroteltu omaksi ryhmäkseen, koska heidän osuutensa on näinkin suuri; lähes 10 %. Lapsuus- ja nuoruusiässä (1-17-vuotiaana) näkövammautuneita on 4 %, nuorina aikuisina (18-39-vuotiaana) vammautuneita 7 % ja keski-iässä (40-64-vuotiaana) vammautuneita 11 %. Suurin ryhmä on 64:nnen ikävuoden jälkeen vammautuneet, heidän osuutensa on 40 % kaikista. Uusien, vuonna 2015 rekisteriin ilmoitettujen joukossa on erityisen paljon 65-vuotiaana tai myöhemmin näkövammautuneita. Heidän osuutensa uusista on nyt 55 %. Tätä nuorempana näkövammautuneita on vuonna 2015 selvästi vähemmän kuin koko rekisterissä keskimäärin. Erityisen pieni on lapsuus- ja nuoruusiässä vammautuneiden osuus (0.6 %) uusista ilmoituksista. 70 68 71 69

Taulukko 18. Rekisteröityjen näkövammaisten vammautumisikä. Lukumäärä, % -osuus, vakioimaton sekä ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi sekä vakioimaton insidenssi 100 000 henkeä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2015 Taulukko 19. Rekisteröityjen näkövammaisten äidinkieli. Lukumäärä, % -jakauma, vakioimaton sekä ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi ja vakioimaton insidenssi 100 000 henkeä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2015 Kaikki rekisteröidyt 31.12.2015 Uudet rekisteröidyt 2015 Vakioimaton preval. Vakioitu preva- Vakioimaton insid. Vammautumisikäryhmä Lkm % lenssi Lkm % Syntymävamma 1 749 9.6 31.87 32.09 32 2.1 0.58 1 17 v 744 4.1 13.56 13.60 10 0.6 0.18 18 39 v 1 302 7.1 23.73 23.70 19 1.2 0.35 40 64 v 1 952 10.7 35.57 36.07 61 4.0 1.11 65 v+ 7 176 39.2 130.77 148.16 843 54.7 15.36 Ei ilmoitettu 5 379 29.4 98.03 105.79 577 37.4 10.52 Yhteensä 18 302 100.0 333.53 359.40 1 542 100.0 28.10 Kaikki rekisteröidyt 31.12.2015 Uudet rekisteröidyt 2015 Vakioimaton preval. Vakioimaton insid. Vakioitu preva- Äidinkieli Lkm % lenssi Lkm % 1. suomi 16 864 92.1 307.33 331.66 1 414 91.7 25.77 2. ruotsi 1 070 5.8 19.50 20.93 103 6.7 1.88 3. saame 10 0.1 0.18 0.19 0 0.0 0.00 4. venäjä 82 0.4 1.49 1.55 6 0.4 0.11 0. muu t. ei tietoa 276 1.5 5.03 5.0698 19 1.2 0.35 Yhteensä 18 302 100.0 333.53 359.4 1 542 100.0 28.10 Mikäli tarkastelemme vain niitä, joiden vammautumisvuosi on ilmoitettu, havaitsemme, että 56 % rekisteröidyistä on vammautunut eläkeiässä ja uusista rekisteröidyistä peräti 89 % kuuluu tähän joukkoon. 2.7 Äidinkieli Tiedot rekisteröityjen äidinkielestä saadaan vuosipäivityksen yhteydessä suoraan väestön keskusrekisteristä henkilötunnusten avulla. Äidinkielijakauma on taulukossa 19. Suomenkielisiä on rekisteröidyistä runsaat 92 % ja ruotsinkielisiä selvästi alle 6 %. Koko väestöstä ruotsinkielisiä on 5.3 % (2014). Näiden kahden hallitsevan kieliryhmän jälkeen suurimmaksi ryhmäksi on viime vuosikymmenen aikana noussut venäjänkielisten ryhmä, johon kuuluu 82 henkilöä (0.4 %). Kotimaisiin kieliin kuuluvaa saamenkieltä (pohjoissaamea) puhuvia on kymmenen. Kuva rekisteröityjen näkövammaisten etnisestä taustasta on täsmentynyt, kun vuodesta 2010 alkaen on rekisterin vrk-päivityksen yhteydessä saatu kielijakauma täydellisenä. Luvut poikkeavat hieman edellä kuvaillusta jostain tilastoteknisestä, mutta tuntemattomasta syystä. Taulukossa 20 on lueteltu kaikki ne 44 (!) kieltä, joita rekisteröidyt näkövammaiset Suomessa puhuvat. Edellä lueteltujen kolmen suurimman kieliryhmän jälkeen tulevat seuraavat kielet (suluissa lkm): viro (29 henkilöä), arabia (28), somali (23), kurdikielet (21), englanti (17), vietnam (11), persia (farsin kieli) (9), albania (9), turkki (8), bosnia (7), saksa (7), espanja (7), kiina (5), bulgaria (5), romania (5), unkari (3), italia (3), swahili (3), ranska (2), Taulukko 20. Rekisteröityjen näkövammaisten kieli. Kaikki kielet lukumääräjärjestyksessä, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2015 Kaikki Uudet Kaikki Uudet Kieli lkm lkm Kieli lkm lkm fi suomi 16 822 1 414 pa panjabi 2 - sv ruotsi 1 059 103 uk ukraina 2 - ru venäjä 81 6 el kreikka 2 - et viro 29 - th thai 2 1 ar arabia 28 2 hr kroatia 2 1 so somali 23 2 no norja 1 - ku kurdi 21 - ur urdu 1 - en englanti 17 1 pt portugali 1 - se pohjoissaame 10 - am amhara 1 - vi vietnam 11 1 ak akan 1 - fa persia (farsi) 9 1 pl puola 1 - sq albania 9 - is islanti 1 - tr turkki 8 - cs tsekki 1 - es espanja 7 1 da tanska 1 - bs bosnia 7 - ja japani 1 - de saksa 5 - ln lingala 1 - zh kiina 5 - my birma 1 - bg bulgaria 5 1 nl hollanti (flaami) 1 - ro romania 5 1 sk slovakki 1 - it italia 3 - bn bengali 1 1 sw swahili 3 - hu unkari 2 - muu / tuntematon 102 5 fr ranska 2 - sh serbokroatia 2 - Yhteensä 18 302 1 542 72 70 73 71

serbokroatia (2), kreikka (2), panjabi (2),thai (2), kroatia (2) ja ukraina (2). Lisäksi on 15 muuta kieltä, joita puhuu vain yksi rekisteröity henkilö. Näistä bengalin kieli on tullut uutena luetteloon. Ryhmään muu/tuntematon kuuluu102 henkilöä. OSA 3 NÄKÖVAMMAISTEN SOSIAALINEN ASEMA 2010 (2012) Uusien vuonna 2015 rekisteriin ilmoitettujen äidinkielijakauma noudattaa kaikkien rekisteröityjen jakautumaa. Ruotsinkielisten osuus (6.7 %) on korkeampi kuin heidän osuutensa rekisterissä. Muiden kuin suomea, ruotsia, saamea ja venäjää puhuvien osuus on ennallaan. Tähän ryhmään kuuluvat myös ne, joiden äidinkieli on tuntematon. Seuraavissa luvuissa esitetyt tiedot perustuvat näkövammarekisterissä tehtyihin erillistutkimuksiin rekisteröityjen näkövammaisten sosiaalisesta asemasta. Tutkimusten aineisto on kerätty yhdistämällä näkövammarekisteritietoihin henkilötunnusten avulla perustiedot sosiaalisesta asemasta koko väestön tiedot sisältävistä tilastokeskuksen tietokannoista. Näiden tutkimusten aineistot kuvaavat sosiaalista asemaa vuosina 1985 (osin 1988), 1995, 2000, 2005 ja 2010 (osin 2012). Seuraava aineisto tulee kuvaamaan tilannetta vuoden 2015 tietojen valossa. Tämä ehtinee vuoden2016 vuosikirjaan. 3.1 Perheasema Vuoteen 2009 saakka vuositilastoissa on esiintynyt käsite siviilisääty ja vuosikirjassa on esitetty rekisteröityjen jakautuminen siviilisäädyn luokkiin. Vuodesta 2010 alkaen ei siviilisäätyä ole enää päivitetty rekisteröidyille. Väestön jako siviilisäädyn mukaan naimattomien, naimisissa olevien ja leskien ryhmiin alkaa olla jo aikansa elänyt. Avoliittojen yleistyttyä suurin osa lapsista syntyy avioliittojen ulkopuolella. Perheasema antaa paremman kuvan henkilön perhepiirin rakenteesta.. Taulukossa 21 esitetään rekisteröityjen näkövammaisten kuuluminen perheeseen perheaseman mukaan ikäryhmittäin ja taulukossa 16 vastaava jakauma perhetyypin mukaan. Tiedot ovat vuodelta 2010. Henkilöt jaotellaan perheaseman mukaan neljään ryhmään: henkilö on perheessä joko (1) lapsen asemassa tai (2) puolisona tai lapsen vanhemman asemassa, (3) perheisiin kuulumattomana tai (4) laitosväestöön kuuluvana tai perheasema on tuntematon. Perheeseen kuuluvien osuus laskee siirryttäessä nuoremmista ikäluokista vanhempiin. 65 vuotta täyttäneistä näkövammaisista enää kolmannes kuuluu perheisiin. Vastaavasti perheisiin kuulumattomien osuus kasvaa. 15 24 vuotiaista runsas 15 % ei kuulu perheeseen, mutta 65 vuotta täyttäneistä tähän ryhmään kuuluu jo lähes 60 %. Eniten perheessä puolison tai lapsen vanhemman asemassa olevia on ikäryhmissä 25 44-vuotiaat (40 %) ja 45 64-vuotiaat (54 %). Perheessä lapsen asemassa olevien osuus on korkea (36 %) vielä 25 44-vuotiaiden ryhmässä. Vertailutiedot koko väestöön osoittavat, että näkövammaiset ovat muuta väestöä pitempään perheessä lapsen asemassa, perheisiin kuulumattomina tai laitosväestöön kuuluvina. Vas- 74 72 73 75

Taulukko 21. Rekisteröityjen näkövammaisten kuuluminen perheeseen perheaseman mukaan ikäryhmittäin v 2010, % -jakaumat Ikäryhmä 0-14 15-24 25-44 45-64 65+ Kaikki % % % % % % lkm Kuuluu perheeseen 95.7 77.8 57.6 57.5 34.1 43.2 6 726 - puolison tai lapsen vanhemman asemassa - 3.6 40.4 54.2 34.1 35.4 5 513 -lapsen asemassa 95.7 74.2 17.2 3.3 0.0 7.8 1 213 Perheeseen kuulumaton - 15.7 35.6 38.8 59.2 50.7 7 897 Muu t. tuntematon perheas. 4.3 6,5 6.8 3.8 6.7 6.2 961 Yhteensä 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 N = 15 584 2014 Taulukko 22. Rekisteröityjen näkövammaisten kuuluminen perheeseen perhetyypin mukaan ikäryhmittäin v 2010, %-jakaumat 3.2 Koulutusaste ja koulutusalat Myös tieto rekisteröityjen näkövammaisten koulutusasteesta on peräisin näkövammarekisterin omista erillistutkimuksista. Taulukossa 23 ja kuviossa 13 esitetään näkövammaisten koulutusastetta vuosina 1995, 2000, 2005 ja 2012 kuvaavien tietojen vertailukohteina koko väestön koulutusastejakaumat samoilta vuosilta. Aikaisemmassa vuosikirjassa oli esillä vuoden 2010 luvut. Niiden perusteella vaikutti siltä, että näkövammaisten koulutustaso olisi pudonnut viidessä vuodessa huimasti. Koska tälle ei löytynyt mitään selitettä, pyydettiin tilastokeskuksesta vertailun vuoksi vuoden 2012 luvut. ne osoittivat, että vuoden 2010 luvut olivat virheelliset. Tästä syystä koulutusastetta ja koulutusalaa koskevissa taulukoissa vuoden 2010 luvut on korjattu vuoden 2012 luvuilla. Vuonna 2012 työikäisistä rekisteröidyistä näkövammaisista 38 % oli saanut vain perusasteen koulutuksen (25 % koko väestössä). Keskiasteen koulutuksen saaneiden osuus oli näkövammaisilla 44 %, koko väestössä osuus oli myös 44 %. Korkeaasteen osuus oli näkövammaisilla 18 % (31 % koko väestössä). Rekisteröityjen näkövammaisten koulutusaste on näiden lukujen valossa edelleenkin alhaisempi kuin koko väestöllä keskimäärin. Vähintään korkea-asteen tutkinnon suorittaneiden osuus näkövammaisilla on 58 % osuudesta koko väestöllä. Vastaavasti pelkän perusasteen varassa olevia on näkövammaisissa 1.5-kertaa enemmän kuin koko väestössä. Ikäryhmä 0-14 15-24 25-44 45-64 65+ Kaikki % % % % % % lkm Kuuluu perheeseen 95.7 77.8 57.6 57.5 34.1 43.2 6 726 - puolison tai lapsen vanhemman asemassa - 3.6 40.4 54.2 34.1 35.4 5 513 -lapsen asemassa 95.7 74.2 17.2 3.3 0.0 7.8 1 213 Perheeseen kuulumaton - 15.7 35.6 38.8 59.2 50.7 7 897 Muu t. tuntematon perheas. 4.3 6,5 6.8 3.8 6.7 6.2 961 Yhteensä 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 N = 15 584 Kuvio 13. Koulutusastevertailu, rekisteröidyt työikäiset näkövammaiset ja koko väestö v 2012 2014 taavasti näkövammaiset elävät muuhun saman ikäiseen väestöön verrattuna harvemmin perheissä puolisona tai lapsen vanhempana. Perhetyyppejä on kolme, lapsettomat avio- tai avoparit, avio- tai avoparit, joilla on lapsia sekä yksinhuoltajaperheet. Alle 15-vuotiaista 77 % elää perheessä, jossa vanhemmat ovat avio- tai avoliitossa. Yksinhuoltajaperheissä elää 19 %. Kummankin ryhmän osuudet laskevat siirryttäessä vanhempiin ikäryhmiin. Lapsettomien parien perheissä elää 15 24-vuotiaista kolme prosenttia Osuus kasvaa siirryttäessä vanhempiin ikäryhmiin. Ikäryhmässä 45 64-vuotiaat näitä on 35 %. 65 vuotta täyttäneistä tähän ryhmään kuuluu yli neljännes ikäluokasta (taulukko 22). 76 74 77 75

Taulukko 23. Työikäisten (15 64 v) rekisteröityjen näkövammaisten koulutusaste, %-osuudet vuosina 1995, 2000, 2005 ja 2012 sekä vertailu koko väestön työikäisiin Taulukko 24. Työikäisten (15 64 v) rekisteröityjen näkövammaisten koulutusalat, % -osuudet vuosina 1995, 2000, 2005 sekä 2012 Näkövammaiset Koko väestö Koulutusaste 1995 2000 2005 2012 1995 2000 2005 2012 Perusaste (ei tutkintoa) 46.7 44.0 40.6 38.0 37.8 33.0 29.0 24.6 Keskiaste 46.7 41.2 42.6 44.1 48.5 40.9 42.8 44.3 Korkea-aste 6.5 14.8 16.8 17.9 13.7 26.1 28.2 31.1 Yhteensä 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 tutkimuksessa mukana olleiden lukumäärä 3 267 3 667 3 744 4 694 Näkövammarekisterin vuositilastot 2014 2015 Koulutusala 1995 2000 2005 2012 Perusasteen koulutus (ei tutkintoa) 46.7 44.0 40,6 38.0 0 Yleissivistävä koulutus 3.9 4.4 4,1 4.4 1 Kasvatustieteellinen ja opettajankoulutus 1.1 0.6 0,6 0.7 2 Humanistinen ja taidealan koulutus 1.9 2.6 3,2 4.0 3 Kaupallinen ja yhteiskuntatieteellinen koulutus 12.5 11.6 12,3 12.9 4-5 Luonnontieteellinen koulutus 2.3 3,1 3.8 5 Tekniikan koulutus 17.3 16.9 17,0 17.0 6 Maa- ja metsätalousalan koulutus 1.6 1.7 1,9 2.0 7 Terveys- ja sosiaalialojen koulutus 9.8 10.3 11,1 10.1 8 Palvelualojen koulutus 5.0 5.5 6,1 7.1 9 Muu tai tuntematon 0.0 0.0 0.0 0.0 Yhteensä 100.0 100.0 100.0 100.0 tutkimuksessa mukana olleiden lukumäärä 3 267 3 667 3 774 4 269 Vuosien 1995, 2000, 2005 ja 2012 jakaumia verrattaessa havaitaan, että näkövammaisten koulutusaste on noussut hitaasti koko tarkasteluajanjakson ajan. Koko väestön koulutustaso on noussut nopeammin, joten ero koko väestöön on kasvanut. Taulukossa 24 esitetään työikäisten rekisteröityjen näkövammaisten jakauma koulutusaloittain vuosina 1995, 2000, 2005 ja 2012. Vertailua koko väestöön ei ole tässä tehty. Tutkinnon suorittaneilla tekniikan koulutus näyttää olevan suosituin ala, sen osuus on vaihdellut tarkastelukautena 17 %:n pinnassa. Kaupallisen ja yhteiskunnallisen koulutuksen osuudet ovat pysytelleet 12 prosentin tasolla, terveys- ja sosiaalialojen koulutuksen osuudet ovat vaihdelleet 10 ja 11 %:n välillä ja palvelualojen koulutus viiden ja seitsemän prosentin välillä. Yleissivistävä koulutus (pelkkä ylioppilastutkinto tai lukio) on pysynyt koko tarkasteluajanjakson ajan neljän prosentin tasolla. Muiden koulutusalojen osuudet ovat pieniä. Humanistisen tai taidealan koulutuksen osuudet ovat tasaisesti nousseet ja vuonna 2012 sen osuus oli jo neljässä prosentissa. Myös luonnontieteellisen koulutuksen osuudet ovat nousussa. Ilman tutkintoa olevien, eli pelkän perusasteen koulutuksen varassa olevien osuudet ovat tasaisesti laskeneet vuoden 1995 47 %:sta 28 %:iin vuonna 2012. 3.3 Työllistyminen Taulukossa 25 ja kuviossa 14 esitetään työikäisten (15-64-vuotiaiden) rekisteröityjen näkövammaisten jakauma pääasiallisen toiminnan suhteen sekä vertailu koko väestön jakaumaan. Tieto perustuu em. näkövammarekisterin erillistutkimuksiin näkövammaisten sosiaalisesta asemasta. Tiedot on poimittu vuoden 2010 väestölaskennan tietokannasta. Tietoja on muunneltu siten, että on muodostettu osittain työllis- Näkövammarekisterin vuositilastot 2014 2015 ten joukko niistä henkilöistä, joilla on ansio- tai yrittäjätuloja, vaikka heidät olisikin tulojen pienuuden vuoksi luokiteltu työttömiksi, opiskelijoiksi tai eläkeläisiksi. Täystyöllisten ryhmään jäävät silloin ne, joiden ansiotai yrittäjätulot ovat suuremmat kuin eläke- ja muut tulot. Vertailutietona esiintyvään koko työikäisen väestön jakaumaan ei vastaavaa muunnosta ole voitu tehdä. Työikäisistä näkövammaisista on täystyöllisiä runsaat 22 %, osittain työllisiä 19 %, työttömiä vähän yli kaksi prosenttia, opiskelijoita runsaat kolme prosenttia ja eläkeläisiä 50 %. Kotiäitejä ja muita työelämän ulkopuolella olevia ryhmiä on lähes kolme prosenttia. Korkein täystyöllisten osuus havaitaan ikäryhmässä 25-44-vuotiaat, jossa se on 33 %. Osittain työllisiä on suhteellisesti eniten 15-24-vuotiaissa (36 %). Tässä ikäryhmässä myös opiskelijoiden osuus on suurin (16.4 %). Eläkeläisten osuus kasvaa tasaisesti siirryttäessä nuoremmista ikäryhmistä vanhempiin. Taulukosta 19 havaitaan myös, että näkövammaisten työllistymisaste on alhaisempi kuin koko työikäisellä väestöllä. Työikäisestä väestöstä työllisiä on 68 %, työttömiä kuusi prosenttia ja opiskelijoita, eläkeläisiä ja muussa elämäntilanteessa eläviä 26 %. Täystyöllisten osuus on näkövammaisilla noussut vuoden 1995 17.8 %:sta 21.8 %:iin vuonna 2000. Sen jälkeen täystyöllisten osuus on ollut samaa suuruusluokkaa. Koko väestön tasolla työllisyysluvut ovat myös nousseet 1990-luvun alun laman jälkeen. Kun näkövammaiset täystyölliset ja osittain työlliset lasketaan yhteen ja saatua osuutta verrataan koko väestön täystyöllisten osuuteen, havai- 78 76 77 79

Taulukko 25. Työikäisten (15-64v.) rekisteröityjen näkövammaisten työllistymisaste ikäryhmittäin, % -osuudet vuonna 2010 sekä vertailu koko väestön työikäisiin Kuvio 14. Työllisyysastevertailu, rekisteröidyt työikäiset näkövammaiset ja koko väestö v 2010 Näkövammaiset Koko Vertailuindeksi väestö Pääasiallinen toiminta 15 24 v 25 44 v 45 64 v kaikki 15-64 kv=ind100 Täystyöllinen 6.1 32.8 20.5 22.2 67.8 61 Osittain työllinen 35.6 14.6 17.2 19.1 Työtön 1.4 3.8 1.5 2.2 6.3 35 Opiskelija 15.8 2.2 0.5 3.3 Eläkeläinen 31.7 44.2 59.0 50.2 25.9 218 Muu / tuntematon 9.5 2.5 1.4 2.9 Yhteensä 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 N = 4 269 Näkövammarekisterin vuositilastot 2014 2015 taan että näkövammaiset yltävät 64 %:n tasoon koko väestöön nähden. Tämä ero on pysynyt jokseenkin vakiona aikaisempien vuosien lukuihin nähden. 3.4 Näkövammaisten ammatit Täystyöllisten rekisteröityjen näkövammaisten ammattiryhmät yleisyysjärjestyksessä vuonna 2010 esitetään seuraavassa luettelossa. Ammatteja on ryhmitelty. hoivapalvelun ja terveydenhuollon työntekijät, sis: hierojat, sosiaalialan hoitajat, lähihoitajat ym toimistotyöntekijät teollisen työn ammatit, sis: rakennus-, korjaus- ja valmistustyöntekijät lainopilliset, sosiaali- ja kulttuurialan erityisasiantuntijat, sis: sosiaalityöntekijät, taiteilijat, papit, kääntäjät, psykologit liike-elämän ja hallinnon asiantuntijat, sis: kirjanpito ja laskentatoimi, johdon sihteerit, terveydenhoidon sihteerit, myyntiedustajat siivoojat, kotiapulaiset ja muut puhdistustyöntekijät opettajat ja muut opetusalan erityisasiantuntijat tieto- ja viestintäteknologian erityisasiantuntijat lainopilliset avustajat, sosiaali- ja kulttuurialan asiantuntijat, sis: sosiaalialan ohjaajat ja neuvojat, järjestöasiantuntijat, seurakuntatyöntekijät terveydenhuollon asiantuntijat, sis: fysioterapeutit, sairaanhoitajat, terveydenhoitajat, farmaseutit informaatio- ja tietoliikenneasiantuntijat, sis: mikrotukihenkilöt palvelutyöntekijät, sis: kokit, keittäjät, tarjoilijat Suuremmista ammattiryhmistä hieronta-ala on vakiinnuttanut asemansa kärjessä. Teollisen työn ammatit ovat nousussa ja toimistotyö laskussa. Tietotekniikka ja opetustyö on nousussa, mutta hoitotyö laskussa. Taulukko 26. Täystyöllisten työikäisten (15 64 v) rekisteröityjen näkövammaisten jakautuminen ammattiluokituksen pääluokkiin, % -osuudet vuosina 2000, 2005 ja 2010 sekä vertailu koko väestön jakaumaan (2009) ja vertailuindeksi Rekisteröidyt näkövammaiset Koko Vert. Pääluokka 2000 2005 2010 väestö* ind. 1 Johtajat 2.1 3.2 2.1 5.2 40 2 Erityisasiantuntijat 18.5 19.6 19.8 17.3 114 3 Asiantuntijat 14.6 19.0 19.0 18.7 102 4 Toimisto- ja asiakaspalvelutyöntekijät 14.6 10.9 10.8 7.2 150 5 Palvelu- ja myyntityöntekijät 22.1 20.0 23.9 17.6 136 6 Maanviljelijät. metsätyöntekijät ym. 2.3 2.2 2.6 3.3 79 7 Rakennus-. korjaus- ja valmistustyöntekijät 7.0 6.6 5.7 10,1 56 8 Prosessi- ja kuljetustyöntekijät 3.9 3.0 3.4 9.1 37 9 Muut työntekijät 10.3 15.6 12.7 8.5 149 tuntematon ammatti 4.5 - - 2.9 0 Yhteensä 100.0 100.0 100.0 100.0 Koko väestön luvussa 1% on 65 vuotta täyttäneitä Indeksi-100 = koko väestön luku Näkövammarekisterin vuositilastot.2014 2015 80 78 81 79

Täystyöllisten näkövammaisten pienestä joukosta johtuen vuosittaiset vaihtelut ovat kohtalaisen suuria. Käytetyt lähteet ja alan kirjallisuutta Taulukossa 26 on esitetty täystyöllisten jakautuminen ammattiluokituksen pääluokkiin. Palvelu-, myynti- ja hoitotyön-tekijöitä on 24 %. Tämän ryhmän osuus on noussut. Erityisasiantuntijoita on lähes 20 % ja asiantuntijoita 19 %. Näiden ryhmien osuudet ovat nousseet. Toimisto- ja asiakaspalvelutyöntekijöitä on viimeisemmän tilaston mukaan 11 %, mikä vastaa tilannetta v 2005. Rakennus-, korjaus- ja valmistustyöntekijöitä on alle kuusi prosenttia. Tämä osuus on laskussa. Muut ovatkin sitten pienempiä ryhmiä. Johtajia ja ylimpiä virkamiehiä on kaksi prosenttia, prosessi- ja kuljetustyöntekijöitä yli kolme prosenttia sekä maanviljelijöitä ja metsätyöntekijöitä alle kolme prosenttia. Vuoden 2000 väestölaskentaan perustuvista rekisteröityjen näkövammaisten sosiaalista asemaa kuvaavista tilastoista on julkaistu kirjallisuusluettelossa mainittu tutkimus, jota voi tiedustella näkövammarekisteristä. Muiden vuosien tilastot on julkaistu päivittämällä vuosikirjassa aihetta käsittävät taulukot ja tekstit. Bruce Ian et al. (1991). Blind and Partially Sighted Adults in Britain: the RNIB Survey. HMSO Publications Centre. London. Hirvelä Heli ja Laatikainen Leila (1995). Prevalence and Visual Consequences of Macular Changes in a Population Aged 70 Years and Older. Acta Ophthalmol. Skand. 1995;73:105-110. Häkkinen Leena (1984). Vision in the Elderly and Its Use in the Social Environment. Scand J Soc Med 1984 Suppl 35:5-60. Laitinen Arja (2012). Reduced Visual Function and Its Association with physical Functioning in the Finnish Adult Population. National Institute for Health and Welfare Leonard Robin (2001). Statistics on Visual Impairment: A Resource manual. Arlene R. Gordon Research Institute of Lighthouse International. Multimedia Samvirke (1993). Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 1994-97. Oslo. Ojala Matti (2001). WHO:n uusi toimintakykyluokitus ICF. Kuntoutus 3/2001, s. 49-57. Ojamo Matti (2005). Rekisteröityjen näkövammaisten sosiaalinen asema vuonna 2000. Näkövammaisten Keskusliiton julkaisuja 1/2005. Helsinki. Stakes (2012). Ohjeita ja luokituksia 2012:5. Synskadades Riksförbund (1990). Living in Sweden with a Visual Handicap. Enskede. THL (2012) Seppo Koskinen et al. Terveys 2011. THL:n raportti 68/2012. Vannas Salme ja Raivio Terhi (1963). Sokeuden syistä Suomessa. Duodecim 1963:79. World Health Organization (1980). International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps. A Manual of Classification. Geneva. World Health Organization. The Prevention of Blindness (1973). Technical Report Series No 518. Geneva. 82 80 81 83

Sokeain Keskusliiton puheenjohtaja Einari Juvonen piti sokeainviikolla 1947 radioesitelmän, jossa hän totesi, että Sokeain Keskusliitto, jonka tarkoituksena on olla maamme sokeain henkisten, aatteellisten ja taloudellisten harrastusten edistäjänä, on ottanut tehtäväkseen myös sokeuden ehkäisytyön edistämisen. Juvonen jatkoi, että sokeuden syitä on monia. Tarkat tilastotiedot sokeiden määrästä kuitenkin puuttuivat. Yleisimmäksi syyksi hän mainitsi tapaturmat. Syntymäsokeita hän arveli olevan noin 1 prosentti sokeiden lukumäärästä. Sokeuden ehkäisy ja tilastointi ovat liittyneet eri tavoin yhteen Sokeain Keskusliiton toiminnassa. Kuitenkin vasta Näkövammarekisterin perustaminen on korjannut tilanteen. Erilaisia selvityksiä oli toki tehty, ensimmäinen jo vuonna1899, (Vidmark). Seuraavan teki M. Vannas 1935. Vuonna 1961 laatijoina olivat S. Vannas ja T. Raivio. Sokeuden syyt näiden selvitysten kesken olivat muuttuneet merkittävästi kuvaten väestön yleistä terveyden tilaa ja hygieniatasoa sekä luonnollisesti lääketieteellistä kehitystä. Vidmarkilla tärkeimmät syyt olivat trakooma, glaukooma ja sarveiskalvon tulehdus. M. Vannaksella glaukooma, näköhermon surkastuma, trakooma. Vannas-Raiviolla tulehdukset, tapaturmat ja perinnölliset verkkokalvon sairaudet. Seuraavassa tarkastelen lyhyesti näkövammarekisterin vaiheita painottaen erityisesti syntyvaihetta. Esityksen pohjana ovat Professori Leila Laatikaisen ansiokas katsaus näkövammarekisterin kehitysvaiheisiin rekisterin 20-vuotisjuhlassa, samoin Matti Ojamon päivittämä tiivis rekisterin historia sekä omat kokemukseni. Sokeain kuntouttamiskomitea kiinnitti 1963 huomiota näkövammojen syitä ja määrää koskevien tietojen puutteellisuuteen 29.11.1963 päivätyssä mietinnössään. Komitea esitti pakollisen ilmoittamisjärjestelmän luomista uusien sokeustapausten tietoon saattamiseksi. Vuonna 1967 lähinnä Helsingin yliopistollisen keskussairaalan silmäklinikan taholta tulleen aloitteen perusteella Kansaneläkelaitos asetti ns. sokeusrekisterityöryhmän selvittelemään asiaa. Mietinnössään 1968 työryhmä esitti, että näkövammaisuusrekisteri perustettaisiin Kansaneläkelaitoksen sairausvakuutusosaston yhteyteen. Kansaneläkelaitos hylkäsi kuitenkin työryhmän esityksen katsoen, ettei näkövammaisuusrekisteri kuulu eikä sovi laitoksen tehtäväkenttään. Sokeain Keskusliitto asetti oman näkövammaisrekisterityöryhmänsä syyskuussa 1973. Syynä tähän oli aikaisempien yritysten epäonnistuminen ja se, että Sokeain Keskusliiton näkövammaisille tarjoamien sosiaalipalvelujen määrä oli lisääntynyt merkittävästi lyhyessä ajassa. Näihin palveluihin kuului runsaasti valtiovallan liiton toimeenpantavaksi siirtämää lakisääteistä invalidihuoltoa. Pakollisen ilmoittamismenettelyn kautta turvattaisiin välttämättömän tiedon perillemeno ja kuntoutettavien saaminen asianmukaisen ohjauksen piiriin. Näkövammaisrekisterityöryhmä Sokeain Keskusliiton johtokunta asetti työryhmän 14.9.1973 tutkimaan näkövammaisrekisterin perustamismahdollisuuksia ja tekemään hankkimiinsa selvityksiin nojautuen tarpeelliseksi katsomansa esitykset liitolle rekisterin perustamiseksi ja sen toiminnan järjestämiseksi. Puheenjohtajaksi määrättiin liiton puheenjohtaja Eero Häkkinen ja jäseniksi lääkintöhallituksen osastopäällikkö Sakari Härö, sosiaalihallituksen toimistopäällikkö Risto Jaakkola, Kansaneläkelaitoksen toimistopäällikkö Antti Tamminen, silmälääkäri Terhi Raivio ja toimittaja Kaarlo Virkki, joka toimi sihteerinä. Näkövammaisrekisterityöryhmä jätti mietintönsä marraskuussa 1974. Perustettavan rekisterin tarkoituksena olisi palvella näkövammaista henkilöä, sosiaalipoliittista suun- 84 82 85 11

Liitetaulukko 1. Näkövammadiagnoosit ikäryhmittäin sukupuolen mukaan vuonna 2015. Lukumäärät ja väestöpohjaan suhteutetut prevalenssit /100.000 as. Liitetaulukko 1 jatkuu Ikäryhmä Koodi (ICD-9 CM for 0-17v. 18-39v. 40-64v. 65-84v.+ 85v.+ Kaikki eye diseases), diagn. lkm prev. lkm prev. lkm prev. lkm prev. lkm prev. lkm prev. Koodi (ICD-9 CM for eye diseases), diagn. Ikäryhmä 0-17v. 18-39v. 40-64v. 65-84v.+ 85v.+ Kaikki lkm prev. lkm prev. lkm prev. lkm prev. lkm prev. lkm prev. 361 JA 362 94 8.8 479 31.8 1356 76.1 3973 403.8 5 381 3864.4 11 283 205.6 VERKKOKALVON M 62 11.3 281 36.3 778 87.2 1579 354.2 1 270 3103.5 3 970 147.0 VIAT N 32 6.1 198 27.0 578 64.9 2394 444.9 4 111 4181.0 7 313 262.5 362.50-52 0 0.0 0 0.0 71 4.0 2539 258.1 4 892 3513.2 7 502 136.7 Silmänpohjan M 0 0.0 0 0.0 44 4.9 887 199.0 1 130 2761.4 2 061 76.3 rappeuma (AMD) N 0 0.0 0 0.0 27 3.0 1652 307.0 3 762 3826.1 5 441 195.3 362.7 60 5.6 284 18.8 769 43.1 608 61.8 69 49.6 1 790 32.6 Verkkokalvon perin- M 40 7.3 181 23.4 455 51.0 307 68.9 31 75.8 1 014 37.5 nölliset rappeumat N 20 3.8 103 14.0 314 35.3 301 55.9 38 38.6 776 27.9 362.02 0 0.0 68 4.5 271 15.2 212 21.5 21 15.1 572 10.4 Diabeettinen retino- M 0 0.0 32 4.1 133 14.9 109 24.5 6 14.7 280 10.4 patia (proliferatiivinen) N 0 0.0 36 4.9 138 15.5 103 19.1 15 15.3 292 10.5 362.01 0 0.0 0 0.0 38 2.1 146 14.8 47 33.8 231 4.2 Diabeettinen retino- M 0 0.0 0 0.0 25 2.8 64 14.4 6 14.7 95 3.5 patia (ei-proliferatiiv.) N 0 0.0 0 0.0 13 1.5 82 15.2 41 41.7 136 4.9 362.54 0 0.0 2 0.1 10 0.6 140 14.2 159 114.2 311 5.7 Verkkokalvon M 0 0.0 2 0.3 6 0.7 43 9.6 32 78.2 83 3.1 reikä N 0 0.0 0 0.0 4 0.4 97 18.0 127 129.2 228 8.2 362.21 29 2.7 93 6.2 79 4.4 1 0.1 0 0.0 202 3.7 Keskosen verkko- M 17 3.1 51 6.6 43 4.8 0 0.0 0 0.0 111 4.1 kalvosairaus (ROP) N 12 2.3 42 5.7 36 4.0 1 0.2 0 0.0 91 3.3 362.3 0 0.0 1 0.1 9 0.5 86 8.7 86 61.8 182 3.3 Verkkokalvon M 0 0.0 1 0.1 8 0.9 48 10.8 41 100.2 98 3.6 verisuonitukos N 0 0.0 0 0.0 1 0.1 38 7.1 45 45.8 84 3.0 361 1 0.1 12 0.8 53 3.0 72 7.3 27 19.4 165 3.0 Verkkokalvon M 1 0.2 8 1.0 32 3.6 41 9.2 9 22.0 91 3.4 irtoaminen N 0 0.0 4 0.5 21 2.4 31 5.8 18 18.3 74 2.7 Muut 4 0.4 19 1.3 56 3.1 169 17.2 80 57.5 328 6.0 verkkokalvon viat M 4 0.7 6 0.8 32 3.6 80 17.9 15 36.7 137 5.1 N 0 0.0 13 1.8 24 2.7 89 16.5 65 66.1 191 6.9 377 245 22.8 466 30.9 509 28.6 349 35.5 73 52.4 1 642 29.9 NÄKÖRATOJEN M 142 25.9 254 32.8 279 31.3 174 39.0 30 73.3 879 32.5 VIAT N 103 19.6 212 28.9 230 25.8 175 32.5 43 43.7 763 27.4 377.1 60 5.6 267 17.7 258 14.5 166 16.9 28 20.1 779 14.2 Näköhermon M 37 6.7 155 20.0 152 17.0 83 18.6 11 26.9 438 16.2 surkastuminen N 23 4.4 112 15.2 106 11.9 83 15.4 17 17.3 341 12.2 377.7 160 14.9 145 9.6 52 2.9 51 5.2 15 10.8 423 7.7 Näkökeskuksen M 88 16.0 72 9.3 27 3.0 29 6.5 5 12.2 221 8.2 viat N 72 13.7 73 9.9 25 2.8 22 4.1 10 10.2 202 7.3 377.3 0 0.0 25 1.7 149 8.4 58 5.9 1 0.7 233 4.2 Näköhermon M 0 0.0 12 1.6 77 8.6 25 5.6 0 0.0 114 4.2 tulehdus N 0 0.0 13 1.8 72 8.1 33 6.1 1 1.0 119 4.3 Muut 25 2.3 29 1.9 50 2.8 74 7.5 29 20.8 207 3.8 näköratojen ei- M 17 3.1 15 1.9 23 2.6 37 8.3 14 34.2 106 3.9 synnynnäiset viat N 8 1.5 14 1.9 27 3.0 37 6.9 15 15.3 101 3.6 365 0 0.0 19 1.3 114 6.4 515 52.3 642 461.1 1 290 23.5 GLAUKOOMA M 0 0.0 12 1.6 67 7.5 240 53.8 183 447.2 502 18.6 N 0 0.0 7 1.0 47 5.3 275 51.1 459 466.8 788 28.3 365.1 ja 365.52 0 0.0 4 0.3 72 4.0 422 42.9 567 407.2 1 065 19.4 Avokulmaglaukoomat M 0 0.0 4 0.5 43 4.8 193 43.3 156 381.2 396 14.7 N 0 0.0 0 0.0 29 3.3 229 42.6 411 418.0 669 24.0 -joista365.52 0 0.0 0 0.0 3 0.2 108 11.0 242 173.8 353 6.4 Glaucoma capsulare M 0 0.0 0 0.0 0 0.0 46 10.3 59 144.2 105 3.9 N 0 0.0 0 0.0 3 0.3 62 11.5 183 186.1 248 8.9 Muut 0 0.0 15 1.0 42 2.4 93 9.5 75 53.9 225 4.1 glaukoomat M 0 0.0 8 1.0 24 2.7 47 10.5 27 66.0 106 3.9 N 0 0.0 7 1.0 18 2.0 46 8.5 48 48.8 119 4.3 743 141 13.1 312 20.7 305 17.1 107 10.9 9 6.5 874 15.9 SYNNYNNÄISET M 78 14.2 186 24.0 149 16.7 50 11.2 1 2.4 464 17.2 KEHITYSHÄIRIÖT N 63 12.0 126 17.2 156 17.5 57 10.6 8 8.1 410 14.7 743.3 21 2.0 76 5.0 116 6.5 38 3.9 4 2.9 255 4.6 Synnynnäinen M 12 2.2 48 6.2 54 6.1 18 4.0 0 0.0 132 4.9 harmaakaihi N 9 1.7 28 3.8 62 7.0 20 3.7 4 4.1 123 4.4 743.5 39 3.6 89 5.9 65 3.6 27 2.7 1 0.7 221 4.0 Silmän takaosan syn- M 19 3.5 53 6.8 35 3.9 12 2.7 0 0.0 119 4.4 nynnäiset kehityshäiriöt N 20 3.8 36 4.9 30 3.4 15 2.8 1 1.0 102 3.7 743.7 41 3.8 72 4.8 54 3.0 13 1.3 1 0.7 181 3.3 Näköratojen synnyn- M 24 4.4 46 5.9 25 2.8 5 1.1 1 2.4 101 3.7 näiset kehityshäiriöt N 17 3.2 26 3.5 29 3.3 8 1.5 0 0.0 80 2.9 Muut 40 3.7 75 5.0 70 3.9 29 2.9 3 2.2 217 4.0 synnynnäiset M 23 4.2 39 5.0 35 3.9 15 3.4 0 0.0 112 4.1 kehityshäiriöt N 17 3.2 36 4.9 35 3.9 14 2.6 3 3.1 105 3.8 368.00 Tarkemmin 81 7.5 172 11.4 175 9.8 255 25.9 171 122.8 854 15.6 määrittämätön M 45 8.2 87 11.2 83 9.3 97 21.8 33 80.6 345 12.8 heikkonäköisyys N 36 6.9 85 11.6 92 10.3 158 29.4 138 140.4 509 18.3 370 ja 371 1 0.1 13 0.9 74 4.2 175 17.8 132 94.8 395 7.2 Sarveiskalvon M 1 0.2 3 0.4 38 4.3 47 10.5 20 48.9 109 4.0 viat N 0 0.0 10 1.4 36 4.0 128 23.8 112 113.9 286 10.3 360.21 6 0.6 34 2.3 129 7.2 128 13.0 89 63.9 386 7.0 Patologinen likitaittei- M 2 0.4 20 2.6 46 5.2 30 6.7 12 29.3 110 4.1 suus (myopia maligna) N 4 0.8 14 1.9 83 9.3 98 18.2 77 78.3 276 9.9 368.4+ 10 0.9 58 3.8 109 6.1 176 17.9 24 17.2 377 6.9 Näkökentän kaventu- M 8 1.5 31 4.0 52 5.8 100 22.4 9 22.0 200 7.4 mat. muut näönhäiriöt N 2 0.4 27 3.7 57 6.4 76 14.1 15 15.3 177 6.4 363 3 0.3 38 2.5 113 6.3 85 8.6 32 23.0 271 4.9 Suonikalvon M 2 0.4 20 2.6 74 8.3 43 9.6 15 36.7 154 5.7 viat N 1 0.2 18 2.5 39 4.4 42 7.8 17 17.3 117 4.2 369 Tarkemmin 13 1.2 32 2.1 80 4.5 76 7.7 15 10.8 216 3.9 määrittelemätön 11 2.0 19 2.5 34 3.8 37 8.3 8 19.5 109 4.0 sokeus. Amaurosis 2 0.4 13 1.8 46 5.2 39 7.2 7 7.1 107 3.8 379.5 15 1.4 60 4.0 35 2.0 27 2.7 3 2.2 140 2.6 Silmävärve. M 11 2.0 40 5.2 12 1.3 15 3.4 1 2.4 79 2.9 (nystagmus) N 4 0.8 20 2.7 23 2.6 12 2.2 2 2.0 61 2.2 Kaikki muut 39 3.6 119 7.9 183 10.3 170 17.3 63 45.2 574 10.5 diagnoosit M 25 4.6 73 9.4 93 10.4 78 17.5 18 44.0 287 10.6 N 14 2.7 46 6.3 90 10.1 92 17.1 45 45.8 287 10.3 Yhteensä 648 60.4 1802 119.4 3182 178.5 6036 613.5 6 634 4764.2 18 302 333.5 M 387 70.5 1026 132.5 1705 191.1 2490 558.6 1 600 3910.0 7 208 266.8 N 261 49.8 776 105.6 1477 165.9 3546 659.0 5 034 5119.8 11 094 398.2 Miehet = M Naiset = N 86 84 87 85

Liitetaulukko 2. Näkövamman vaikeusaste ikäryhmittäin sukupuolen mukaan v 2015. lukumäärät sekä väestöpohjaan suhteutetut prevalenssit 88 86 89 11