17.11.2008 1 (6) Lausunto eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnalle Vammaispalvelulain muutos HE 166/2008 Yleistä Vammaispalvelulain muutos on pitkään odotettu ja se tulee todelliseen tarpeeseen. Vaikeavammaisten vaikea tilanne on ollut pitkään päättäjien tiedossa, mutta toimenpiteitä on odotettu useiden hallituskausien ajan. Matti Vanhasen I hallituksen VPL:ään tekemä muutos päivätoiminnasta ei luonnollisestikaan parantanut vaikeavammaisten henkilöiden mahdollisuutta ihmisarvoiseen, vapaaseen elämään ja osallisuuteen. Heta-liiton kanta on, että VPL:n uudistus on vietävä viimein läpi. Hallituksen esitys on monelta osin oikeaan osunut ja se antaa hyvän lähtökohdan vaikeavammaisten avustusongelman ratkaisemiseksi sekä koko henkilökohtaisen avun toimialan kehitykselle. Silti joissain ratkaisevissa kohdissa on selkeitä muutostarpeita. Kaikilta osin vammaisten itsemääräämisoikeutta ei edelleenkään turvata. Pienillä muutoksilla hallituksen esitykseen eduskunnalla on mahdollisuus historialliseen kehitykseen vaikeavammaisten ihmisten itsemääräämisoikeudessa ja ihmisarvoisen elämän toteuttamisen mahdollisuuksissa. Tämän lausunnon pääpaino on ongelmakohtien kuvaamisessa. Sen lisäksi lausunnossa valotetaan henkilökohtaisten avustajien vammaisten työnantajien kantaa eduskunnassakin esillä olleisiin teemoihin lakiuudistuksen ympäriltä. Henkilökohtainen apu subjektiiviseksi oikeudeksi Lakiuudistushankkeen tärkein asia on henkilökohtaisen avun muuttuminen tietyin kriteerein subjektiiviseksi oikeudeksi. Henkilökohtainen apu on vaikeavammaisten ihmisten ihmisarvoisen elämän kannalta tärkein tukimuoto. Ilman henkilökohtaista apua vammainen henkilö on vääjäämättä toisten määräysvallan kohteena ja omaehtoisen normaalin elämän toteutus tavanomaisessa mielessä ja laajuudessa jää toteutumatta. Henkilökohtainen apu on Heta Henkilökohtaisten Avustajien Työnantajien Liitto ry Jakeluosoite: Runeberginkatu 4a D 82, 00100 Helsinki GSM-vastaaja: 044 924 4945 www.heta-liitto.fi heta@heta-liitto.fi
2 (6) vaikeavammaisten elämän perusedellytys, johon kaikki muut yksilön päätökset, toimet ja suunnitelmat pohjaavat. Siksi sen tulee olla sillä tavoin säädetty, että siihen voi luottaa sen merkityksen mukaisesti myös sen toteutumiseen kohtuullisen samansisältöisenä asuinkunnasta riippumatta. Lain muutosesityksessä ei ole riittävän selkeästi määritelty henkilökohtaisen avun sisältöä. Esityksessä on määritelty se, mihin henkilökohtaista apua suunnataan, päivittäisiin toimiin, työhön, opiskeluun jne. Samoin esityksessä on määritelty avun saamisen edellytykset ja avun järjestämistavat, mutta henkilökohtaisuuden tunnusmerkit avun yhteydessä ovat jääneet vaikeasti löydettäväksi. Mitä henkilökohtainen apu tarkoittaa? Vammaiselle suunnatusta avusta ei tee henkilökohtaista se, että niin avustaja kuin avustettavakin ovat henkilöitä. Etsimme nyt sitä eroa, mikä on henkilökohtaisen avun ja esimerkiksi kunnan kotiavun välillä. Esimerkiksi näillä kahdella avustusmuodolla on vaikeavammaisen vastaanottajan näkökulmasta ratkaisevan suuri ero. Mikä tekee toisesta hyvän ja henkilökohtaisen, mikä tekee toisesta alistavan mekanismin? Henkilökohtaisen avun tunnusmerkkinä voidaan pitää seuraavia tekijöitä: Päätöksenteon osa-alue Milloin? Mihin tarkoitukseen? Kenen toimesta? Miten? Esimerkkejä, mistä tällöin voitaisiin päättää? Avun kohdentaminen omien tarpeiden mukaan ajassa kuka päättää nukkaanmenoajat? Avun käyttäminen niihin tarkoituksiin, joissa on avun tarvetta. Esim valinta käydä itse kaupassa, siivota koti, huolehtia vaatehuolto tai käydä suihkussa. Henkilökohtaisessa avussa vammainen henkilö lähtökohtaisesti itse määrittelee oman avun tarpeensa. Henkilökohtainen avustaja näkee lähtökohtaisesti vammaisen henkilön elämän kokonaisuudessaan. Avustaminen on varsin usein myös intiimiä toimintaa iholla. Toisaalta avustustilanteista selviämiseen eri henkilöillä vaaditaan erilaisia ominaisuuksia. Joka tapauksessa kysymys on suhteesta, jossa henkilökemian on toimittava yhtä hyvin kuin fyysisen yhteistoiminnan. Henkilökohtaisen avun peruspilari on, että vammainen henkilö valitsee itse oman avustajansa. Henkilökohtaisessa avussa tekemisen laadun määrittää avun vastaanottaja. Esim, mitä pyyhettä käytetään kuivatessa, käytetäänkö kampaamiseen harjaa vai kampaa, pesäänkö valko- ja kirjopyykki erikseen, kuka puhuu tarjoilijalle? Henkilökohtaisen avun yleispätevänä tunnusmerkkinä on vammaisen henkilön oma päätösvalta avustamisen toteuttamisessa. Omien päätösten myötä apu sovittautuu henkilökohtaiseksi, vammaisen ihmisen tarpeiden ja elämän valintojen ja tilanteen mukaan. Se tukee silloin kun tarvitaan, siellä missä tarvitaan, apu osuu tarpeeseen.
3 (6) Voimme myös havaita, että henkilökohtaisuus syntyy juuri niistä samoista ratkaisuista, jotka synnyttävät itsenäisyyden ja itsemääräämisoikeuden. Jos vertailemme henkilökohtaista apua tyypilliseen kolmannen osapuolen tuottamaan avustuskonseptiin, esimerkiksi palveluasumisratkaisuun, huomaamme vammaisen henkilön muuttuneen roolin. Päätöksenteon osa-alue Henkilökohtainen apu Kolmannen osapuolen tuottama ratkaisu Ajankohdan määrittely, milloin Vammainen päättää Palveluntuottaja päättää avustetaan? Avun kohdentamisen määrittely, mihin tarkoitukseen Vammainen päättää vpl:n rajoituksin Vammainen päättää palveluntuottajan antamin ja vpl:n mukaisin rajoituksin * apua annetaan? Avustajan valinta, kuka? Vammainen henkilö Palveluntuottaja Avustamisen tavan määrittely Vammainen henkilö Viimekädessä palveluntuottaja vastaa työnantajana. Käytännössä pienissä asioissa vammainen henkilö määrittelee, mutta palveluntuottaja työnantajana päättää isot linjat sekä kiistatilanteet * Palveluntuottajan rajoitukset ovat usein voimakkaammin itsemääräämisoikeutta Kolmannen osapuolen tuottamassa ratkaisussa vammaisen henkilön itsemääräämisoikeus on kutistunut lapsen tasolle. Kolmas osapuoli määrittelee elämän keskeiset perustekijät. Tällöin ei ole kysymys henkilökohtaisista valinnoista ja itsemääräämisoikeudesta lähtevä henkilökohtainen apu vaan laitosmaailman sovittamisesta hajautettuun ympäristöön. Henkilökohtaista apua ei saa rinnastaa eikä sekoittaa sellaisiin avustuskonsepteihin, joissa vammaisten itsemääräämisoikeus ei tosiasiassa toteudu. Henkilökohtaisen avun toteutumien ja kunnan päätösvalta toteutustavasta Hallituksen esityksen mukaan kunnalle jäisi viimekätinen valta päättää henkilökohtaisen avun toteutustavasta. Ensinnäkin, kunnan harkintavalta soveltuu huonosti vammaisten avustusratkaisun hoitamiseen. Niin kuin esityksen perusteluissa todetaan, eri kunnissa asuvat vammaiset ovat eriarvoisessa asemassa toisiinsa nähden. Osissa kuntia ei vieläkään ole ainuttakaan henkilökohtainen avustaja päätöstä. Lakiuudistus ei muuta kunnissa olevaa asenneilmasatoa mihinkään ja on varmaa, että osa kunnista yrittää venyttää lain tulkintaa. Jos laki tulee esitetynlaisena voimaan ja kunnalla on viimekätinen määräysvalta pakottaa avustuksen järjestämistavaksi joko kunnan oma tai kuntien yhteisen tuotannon palvelu tai yksityinen palveluntuottaja, jolta keskitetysti ostetaan avustajapalvelut.. Ulkopuoliset palvelut kilpailutetaan vakioehdoin ja kunnan omat keskitetyt ratkaisut ovat tosiasiallisesti kotipalvelua. Tällöin ei ole lainkaan kysymys henkilökohtaisesta avusta.
4 (6) Kunnalliseen toimintaan ei ole istutettavissa sellaista mekanismia, jonka avulla aiemmin todetut henkilökohtaisen avun tunnusmerkit saadaan toteutumaan. Ehdotukseen on neuvotteluprosessin tuloksena lisätty vaihtoehto kunnan omasta tuotannosta, jolle ei ole realistista toteutustapaa ja joka toteutuessaan merkitsisi nykyisen tilanteen huononemista. Siksi 8 d on muutettava siten, että vammaisella henkilöllä on määräysvalta siihen, miten apu toteutetaan jollei se ole aivan ilmeisesti vammaisen henkilön edun vastaista. Edellisen lisäksi voidaan todeta, että kunnallinen harkinta sopii huonosti näin perustavalaatuiseen palvelun ja tukitoimen myöntämiseen. On yleisesti tiedossa, että osissa kunnissa ei ole lainkaan myönnetty lainkaan henkilökohtaista avustajaa. On päivänselvää, ettei lainmuutos muuta näissä kunnissa vallinnutta asennetta vammaisia kohtaan ja sen mukaista päätöskulttuuria. Nykyisen lain oikeusistuimien kuormittavuudesta tiedämme, että useat kunnat pyrkivät omissa täytäntöönpanosäädöksissään kaventavaan tulkintaan. Siis myös kuntien antamien näyttöjen perusteella voidaan sanoa, että tulee olemaan joukko kuntia, jossa henkilökohtainen apu ei toteudu, jos järjestämistavan viimekätinen päätös jää kuntasektorille. Avustamisen ja hoidon välinen ero Perusteluosassa henkilökohtaisen avun luonteeseen mainitaan kuuluvan sen, että avun tarvitsijalla on voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa. Kyse ei ole siis yksin voimavaroista vaan ennen kaikkea mahdollisuudesta avun sisällön ja toteutustavan määrittely. Heta-liitto katsoo myös, henkilökohtaisuuden ymmärtämisen lisäksi on että on erittäin tärkeää ymmärtää avun ja hoivan välinen ero. Me vaikeavammaiset emme halua hoivan kohteeksi avun tarpeen tyydyttämisessä. Päätöksentekoalue Henkilökohtainen apu Hoiva / valvonta Vastuu toimenpiteiden Vammainen itse Hoivan antaja aloittamisesta Vastuu oikeista toimenpiteistä Vammainen itse Hoivan antaja Toimenpiteiden tavoite Vaihteleva, omaehtoinen Ulkoa määritelty, standardinomainen Toteuttajan valinta ja ohjaus Vammainen itse Hoivan tuottaja Hoiva ja hoitaminen ovat siis kokonaan eri asia kuin henkilökohtainen apu. Vaikka joskus avustaminen ja hoitaminen voivat näyttäytyä samanlaisina toimina, nojaavat ne täysin erilaiseen logiikkaan. Henkilökohtaiseen apuun kuuluu avun kohteen oma aktiivinen rooli. Tätä ei kuitenkaan saa tulkita liian ahtaasti. Esityksen mukaan jos avun ja avustamisen tarve perustuu pääosin hoivaan, hoitoon ja valvontaan, tulisi siihen vastata muulla tavoin kuin henkilökohtaisella avulla. Tällaisissa tilanteissa tulisi Hetan näkemyksen mukaan tuottaa tällaiselle kohderyhmälle oma toimiva ratkaisu, joka kokonaisuutena olisi tuotettu sellaiseen tarkoitukseen. Vammaispalvelulain apu lähtee avustamisen lähtökohdasta, sieltä puuttuvat hoivatilanteisiin tarvittavat elementit. Heta kannattaa esityksen peruslähtökohtaa, jossa apu ja siihen liittyvä aloitteellisuus ja kontrolli kytketään yhteen. Se sama mekanismihan on henkilökohtaista apua tarvitsevien henkilöiden itsemääräämisoikeuden ydin. Sellaisten henkilöiden, jotka tarvitsevat avustamisen lisäksi hoitoa, huolenpitoa tai valvontaa, on yhtälailla saatava niin apu kuin muutkin tarvittavat toimenpiteet. Niille on löydettävä kuitenkin omat toteutustavat.
5 (6) Toimialan yleinen kehitys Poliittisessa keskustelussa on vilahtanut mitä erilaisimpia käsityksiä henkilökohtainen avustaja toimialan tilanteesta ja vielä värikkäämpiä ratkaisuehdotuksia. Haluamme tässä vaiheessa ottaa keskustelun teemoihin kantaa myös eduskunnassa. Avustajia on vaikea saada Sopivan työvoiman rekrytointi alalle on ollut pitkään haasteellista. Tähän on monta tekijää, mutta - nykyinen lainsäädäntö - kuntien päätöskulttuuri - palkkataso - kuntatasoiset sovellusohjeet henkilökohtainen avustaja -järjestelmästä - keskitettyjen työehtojen puuttuminen - toimimattomat hallinnolliset käytännöt sekä tukitoimien järjestäytymättömyys valtakunnallisella tasolla ovat keskeisiä syitä rekrytointiongelmiin. Ala on yksinkertaisesti kehittymätön käytännöiltään. Ehdotettu lakiesitys tukee toimialan yleistä kehitystä. Uusi laki antaa paremmat edellytykset myös tukea henkilökohtaisen avustajan työnantajaa. Heta-liitto on yhdessä muiden vammaisjärjestöjen kanssa perustamassa organisaation, joka perustaa seutukunnallisia henkilökohtaisen avun keskuksia. Näiden keskusten rooli on alueellisesti jaella keskitetysti tuotettuja tukitoimia, jotka kohdentuvat työvoiman saatavuuteen ja avustajaehdokkaiden arviointiin, työsuhteen tukemiseen, neuvontaan ja koulutukseen sekä hallinnollisiin palveluihin. Keskuksen tehtäviin kuuluu myös ottaa avustajan työnantajuus kannettavaksi silloin, kun se syystä tai toisesta ei sovi avustettavalle henkilölle. Tässä avustajakeskuksia tuottavassa Sentteri-hankkeessa on mukana kaikki alan keskeiset toimijat ja yli 100 kuntaa, sosiaali- ja terveysalan kehittämiskeskuksia jne. Valmisteluun on kerätty alan osaaminen ja näkemykset hyvin laajalla rintamalla. Oleellista se, että tukitoimia tuottava organisaatio tulee loppuasiakkaan kontrolliin. Toteutus, jossa tukitoimet ovat organisoituneet käyttäjien kontrollin varaan, lienee ainutkertainen ja ajatusmallina tukee sitä perusajatusta vammaisesta itsenäisenä toimijana. Työehtojen kirjavuus Nykyisin työehtojen kirjavuus johtuu ennen kaikkea nykyisestä vammaispalelulaista ja kuntien tavasta toteuttaa omaa malliaan. Heta Henkilökohtaisten Avustajien Työnantajien Liitto neuvottelee parasta-aikaa JHL:n (Julkisten ja Hyvinvointialojen Liitto ry) kanssa yhteisestä suosituksesta alan keskeisiksi työehdoiksi. Keskusteluun kytketään myöhemmässä vaiheessa myös Kuntaliitto. Tämä suositus tulee olemaan ensimmäinen henkilökohtaisen avun alueella tehty laajassa mielessä toteuttava työehtojen standardointitoimenpide. Uskomme, että se osaltaan vakiinnuttaa toimialaa, kehittää sitä monipuolisesti sekä parantaa merkittävästi alan kykyä kilpailla sopivasta työvoimasta. Avustajien koulutus Henkilökohtaisen avustajan työ on hyvin heterogeenistä. Meidän työnantajien joukossa emme havaitse minkäänlaista koulutustarvetta. Ehkä enemminkin tarvitaan neuvontaa, konsultointia,
6 (6) silloin tällöin ulkopuolista resurssia auttamaan pahimman yli. Tehtävät ja niiden toteutus eivät todellakaa ole standardia, kouluttamalla avustajia ei saavuteta lisäarvoa. Näiden toimien jälkeen uskomme, että toimialan suhteellinen kyky kilpailla sopivasta työvoimasta paranee oleellisesti. Vammaispalvelulain uudistus, työehtosuositus ja ensimmäiset henkilökohtaisen avun keskukset perustetaan ensi keväänä. Olemme vakuuttuneita siitä, että uudistusten jälkeen toimiala muuttuu nopeasti parempaan suuntaan. Heta Henkilökohtaisten Avustajien Työnantajien Liitto ry Jarmo Tiri puheenjohtaja Terhi Toikkanen Hallituksen jäsen Lisätiedot Jarmo Tiri Puhelin 040 848 6665 Sähköposti jarmo.tiri@kolumbus.fi