2/2006 1

Positiiviset ry:n jäsentiedote 2/2006 16 5 2006 Sisällys Puheenjohtajalta 3 Toimiston kuulumisia 4 Yhdistyksen kevätkokous ja hallituksen poimintoja 5 Toivon päivän haaste 6 Positiiviset ry:n kesätapahtumia 7 Ajankohtaisartikkeli: 8 terveysneuvontapisteet tartuntatautien ehkäisyssä Positiivinen kirjelaatikko 12 Positiivinen kolumni 13 Uutispalat 14 Suzannen tarina 17 Kivun henkinen ulottuvuus 20 Itsehoitokäsikirja uudistuu 21 Aids-tukikeskus tiedottaa 22 Tapahtumakalenteri 24 Kansikuva: Satu Kettunen, Toivoa ilmassa Lehden ilmestymisaikataulu: HR 1/2006 ilmestyy noin 28 2 06 kirjoitukset 27 1 06 mennessä HR 2/2006 ilmestyy noin 27 5 06 kirjoitukset 28 4 06 mennessä HR 3/2006 ilmestyy noin 16 9 06 kirjoitukset 15 8 06 mennessä HR:n erikoisjulkaisu ilmestyy 1 12 mennessä kirjoitukset 25 9 06 mennessä HR 4/2006 ilmestyy noin 22 12 06 kirjoitukset 21 11 06 mennessä Toimitus: Positiiviset ry:n tiedotustyöryhmä Paciuksenkaari 27 00270 Helsinki puh (09) 692 5441 fax (09) 692 5447 toimisto@positiiviset fi www positiiviset fi Pankkiyhteys: Handelsbanken 313130-1159334 Olemme avoinna: arkipäivisin klo 9-16 lisäksi tiistaisin klo 16-19 lauantaisin klo 14-16 Paino: Painotalo Casper Oy 2

Puheenjohtajalta Pirkko Vuorinen, puheenjohtaja Suunnitelmia ja muutoksia Osainpa ennustaa Silloin tietäisin, mihin suuntaan nyt käynnissä olevat suunnitelmat ovat ratkenneet: millaisen järjestöpäällikön olemme valinneet, onko meillä kaksi työntekijää? Onko valtakunnallinen vertaistukitoiminta ja edunvalvonta edennyt, onko yhdistys edelleen kirkastanut kuvaansa tämän maan ainoana potilasjärjestönä, jonka ääntä kuunnellaan kaikissa hiv-tartunnan kanssa elämiseen liittyvissä asioissa? Tällä hetkellä tiedän, että itsehoitokäsikirjan uudistamisprojekti jatkuu vuoden loppuun asti valtakunnallisena vertaistukitoiminta ja tiedotusverkoston kehittämisprojektina Tavoitteena on laajentaa yhdistyksen toimintaa niin, että jokaisella hiv-tartunnan saaneella ja hänen läheisillään on oikeus vertaistukeen asuinpaikkakunnasta riippumatta ja samalla luoda toimiva tiedotus- ja yhteistyöverkosto eri alueiden keskussairaaloihin Muutama vuosi sitten toteutettu maakuntaprojekti antoi hyviä kokemuksia tämän kaltaiselle työlle Hyviksi havaittuihin toimintamuotoihin voi aina palata ja kehittää niitä Tämän työn kehittämiseksi anomme raha-automaattiyhdistykseltä avustusta kolmevuotiseen projektiin, jonka tavoitteena on saada toiminnasta pysyvää ja näin vahvistaa toiminnan valtakunnallisuutta toisen työntekijä avulla Tiedän myös, että uuden järjestöpäällikön valintaprosessi on kuumeisesti käynnissä Toinen toistaan parempia hakemuksia tuli 24, joista valitsimme haastateltaviksi 6 Hallitus päättää valinnasta 20 5, joten uusi työntekijä aloittaa viimeistään elokuussa Jännittää Vaikka yhdistys toimii demokraattisesti jäsenistö valitsee hallituksen- hallitus valitsee työntekijät ja tekee päätökset vuosikokouksissa sovittujen suuntaviivojen mukaan, jokainen työntekijä tekee työtään oman persoonansa mukaan Sarin tapa tehdä työtä on ollut erinomaista ja hänellä on ollut hyvin selkeät käsitykset yhdistyksen toiminnasta nimenomaan vertaistuki- ja edunvalvontajärjestönä Hän on myös johdonmukaisesti toiminut yhdistyksen aseman kirkastamiseksi erilaisissa yhteistyöverkostoissa Toivoa sopii, että osaamme nyt tehdä viisaan valinnan ja löytää hakijoiden joukosta henkilön, joka kaikkien rönsyjen seasta osaa löytää olennaisimman ja toimia tehokkaasti sen puolesta Positiiviset ry:n logossa on mökki, jonka ikkunoista näen sieluni silmillä valon väikkyvän Se kuvastaa mielestäni yhteisen tekemisen ja yhdessä olemisen tärkeyttä Jokaisella jäsenellä, jokaisella hiv-tartunnan saaneiden oikeuksin puolustajalla on paikkansa siinä mökissä Sari omalla työllään tiivisti sen rakenteita Hän sai läksiäislahjaksi pienen mökin kaulalla pidettäväksi Suuret kiitokset Sarille ja paljon onnea elämään ja uuteen työhön Pirre 3

Toimiston kuulumisia Sari Pyrhönen Vierivä kivi ei sammaloidu Kevät on kasvun aikaa ja niin myös Positiiviset ry:ssä Siirtymiseni uusien haasteiden pariin Suomen Punaisen Ristin palveluksiin toi mukanaan hetkellisesti suurempia haasteita yhdistykselle Seuraajani eli järjestöpäällikön rekrytointi on parhaillaan käynnissä ja Positiiviset ry:ssä odotetaan toiveikkaana päätöstä Touko-kesäkuun aikana toimistossa päivystää ja huolehtii aukioloajoista hallituksen jäsen Ritva Myös muut hallituksen jäsenet ovat kiitettävästi osallistuneet toimiston arkirutiineista huolehtimiseen sekä käytännön arjen ja aukioloaikojen turvaamiseen Tässä kai piileekin koko yhdistyksen voimavara Joustavuus, luovuus ja kyky uudistumiseen yllättävissäkin tilanteissa säilyvät kantavana voimana Viimeiset reilut kaksi vuotta ja erityisesti viimeinen vuosi ovat olleet kokonaisuudessaan Positiiviset ry:ssä mielenkiintoista ja antoisaa aikaa mielestäni myös kehittymisen ja kasvun aikaa Ainakin itselleni se on paljon juuri sitä merkinnyt ja siihen myös tavoitteeni asetin aloittaessani työn Kasvu ja kehittyminen pienessä yhteisössä ei tapahdu hetkessä ja joskus täytyykin ottaa aikalisä ja pysähtyä pohtimaan kehityksen suuntaa ja merkitystä Positiiviset ry:n profiloituiminen vahvana ja merkittävänä hiv-positiivisten potilas- ja edunvalvontajärjestönä on lupaavasti jatkanut suuntaansa Sen arvokkaimpina voimavaroina ovat kyky aitoon vertaistukeen ja rohkeus tarttua edunvalvonnallisiin haasteisiin Nämä ovat myös osa-alueita, joita näkisin tulevaisuudessa eniten tarvittavan hiv-positiivisten arjessa Vahvasti toiminnan taustalla painottuvat aate ja halu vaikuttaa itseään koskevaan päätöksentekoon yhteiskunnassa - Ei vain välillisesti, vaan saman pöydän ääressä poliittisten päättäjien kanssa Hiviin liittyvät kysymyksethän ovat yhä enemmän poliittisia kysymyksiä ja yhdistyksessä voidaan olla ylpeitä siitä, että näiden asioiden äärellä hiv-tartunnan saaneet saavat entistä enemmän ääntänsä kuuluviin Vaikka arki ehkä joskus tuntuukin taistelulta tuulimyllyjä vastaan, on yhdistyksellä täysi oikeus olla ylpeä saavutuksistaan Jotta voisimme olla mukana ihmisten arjessa tasoittamassa hiv-positiivisten ihmisten elämää, on meillä vielä runsaasti matkaa avoimuuteen pyrkimisessä ja näkyvyyden saavuttamisessa On tärkeää näkyä, kuulua ja olla aktiivisena vaikuttajana esillä, mutta vielä tuntuvampaa ja käsin kosketeltavampaa on vaikuttaa konkreettisesti yksittäisen ihmisen arjessa Yhdistystoiminnassa kenties tärkein aate onkin usko ja arvostus Enkä nyt puhu uskosta kristillisessä merkityksessä, vaan uskosta asiaan; pienen ihmisen voimaan ja yhteisölliseen tekemiseen Siihen liittyy myös arvostus Arvostus itseäni kohtaan ja arvostus toista kohtaan Uskon jälkeen tulee tietysti toivo Ja toivon jälkeen rakkaus Mutta mikä oli ensin? Se on jo oma tarinansa Varmaa on, että kaikkia näitä tarvitaan Positiiviset ry:n tulevaisuudessa: uskoa asiaan, toivoa elämään ja lähimmäisen rakkautta Avoimuus ja erilaisuuden kunnioitus nousevat näistä positiivisista voimavaroista Nyt on minun vuoroni astua takavasemmalle ja toivottaa seuraajani tervetulleeksi haasteelliseen maailmaan Turnauskestävyyttä tarvitaan Yhteistyöstä kiittäen ja voimia toivottaen, Sari Pyrhönen 4

Hallituksen jäsenten terveisiä Kari S Tällä palstalla saamme lukea viimeisimpiä kuulumisia hallituksen kokouksista, päätöksistä tai muuten vaan hallituksen jäsenten terveisiä ja kertomuksia viime aikaisista tapahtumista On taas vierähtänyt viikkoja, kuukausia, etten ole saanut kirjoitettua lehteemme mitään Paljon on tapahtunut joka rintamalla Lauantairuokailut ovat pyörineet mukavasti hallituksen jäsenten javapaaehtoisten voimin Kiitokset heille kaikille Toki uusia innokkaita tekijöitä tarvitaan aina, joten tervetuloa joukkoon Elämänhallinta kurssit ovat hoituneet tosi upeasti Kiitos hienon pohjustustyön, jonka ovat tehneet J-P ja Sari ansiokkaasti Ikävä vain että viimeiselle Kotorannan kurssille eivät kaikki halukkaat edes mahtuneet mukaan Yhdistys oli edustettuna tänä vuonna jo toista kertaa sairaanhoitaja-messuilla, Messukeskuksessa Kävijöitä messuilla oli satoja Osastomme herätti ansaittua huomiota ja mielenkiintoa kävijöiden kesken Onnistuimmekin Sarin kanssa jakamaan ensimmäisen messupäivän aikana lukemattomia Red Ribbon -nauhoja, sekä kertomaan yhdistyksemme toiminnasta ja punaisen nauhan merkityksestä Hämmästyttävää oli edelleen se tiedon tarve, joka tuli esille keskusteluissa Viime vuoden lopulla olikin allekirjoittaneella etuoikeus käydä luennoimassa lähes sadalle lääkäriksi valmistuvalle kandille Turussa Se oli hieno ja mieleenpainuva tilaisuus Samana päivänä oli myös luento noin kahdellesadalle koulunsa päättävälle abiturientille - elämästä hiv-positiivisena Näissä hyvin erilaisissa tilaisuuksissa kävi hyvin selville, miten paljon vieläkin tarvitaan oikeanlaista tietoa ja valistusta Vaikka hiv on maailmanlaajuinen ongelma, ei saa unohtaa, että meillä Suomessakin on todettu jo noin 1900 tartunnansaanutta Se kriisi, tuska ja hätä koskettaa hyvin yksilöllisesti Jokaisella tartunnan saaneella on myös läheisiä, joten oikeanlaisen tiedon ja tuen tarve moninkertaistuu Yhdistyksen tarjoaman vertaistuen arvoa ei voi eikä saa vähätellä ja se onkin yksi suurista haasteita meille kaikille Toivolle, Toivosta Muistatko? Kuulitko viime vuoden toivon päivän vietosta Hehkuvan punaisista begonioista, joita istutettiin lähes sata kappaletta Sibeliuspuistoon? Ne ilahduttivat pitkälle syksyyn niin turisteja kuin helsinkiläisiäkin Tänä vuonna vietämme toivon päivää mölkkyturnauksen merkeissä Näin henkiriepu-lehden kautta onkin ilo lähettää haaste kaikille yhteistyökumppaneillemme ja jäsenille Tule mukaan kisaamaan ja viihtymään Seurasaaren kentälle 4 6 klo 13 alkaen Ota mukaasi iloista mieltä, hurttia huumoria sekä rennot vaatteet! Kesän vietto jatkuukin sitten elämänhallintakurssien merkeissä Seuraava elämänhallintakurssimme on juhannuksena Heponiemessä Ikävä kyllä itse en kurssille pääse, mutta aurinkoisia, iloisia päiviä ja mukavaa yhdessäoloa on varmasti tiedossa Vielä näin lopuksi haluan henkilökohtaisesti kiittää toimiston Saria hänen siirtyessään uusien haasteiden pariin On ollut todella antoisaa seurata työtäsi ja tapaasi suhtautua ihmisiin sekä taitoasi kohdata erilaisia ongelmia työssäsi On ikävä menettää IHMINEN isoilla kirjaimilla, mutta elämä jatkuu ja toivon, että myös yhteistyömme jatkuu Iloista alkavaa kesää sinulle ja kaikille lukijoillemme Vietetään hyvä kesä, me kaikki Terveisin, Kari S (hallituksen jäsen) 5

Toivon päivän haaste Toivon päivää vietetään 4 kesäkuuta Hiv-positiivisten potilas- ja edunvalvontajärjestö Positiiviset ry järjestää Helsingissä valtakunnallisen Toivon päivän tapahtuman 4 6 2006 Toivon päivän tarkoitus on juhlistaa elämää ja hivin vastaisessa taistelussa otettuja edistysaskeleita Tänä vuonna Toivon päivän teemana ovat hiv-positiivisten elämänlaatu ja siihen vaikuttavat tekijät Hiv-positiivisten paremman elämänlaadun merkitystä haluamme juhlistaa yhdessä Sinun kanssasi reippaan ulkoilmatapahtuman ja kesäisen piknikin merkeissä Helsingin Seurasaaressa Haastamme Sinut ja yhteisösi mukaan tapahtumaan Seurasaaren kentällä järjestämme Mölkkyturnauksen Mukaan voit ilmoittautua kolmen hengen joukkuein Joukkueesi tarvitsee nimen ja yhtenäisistä peliasuista saa tyylipisteitä Positiiviset ry tuo paikalle pelivälineet, joten sinun ei tarvitse tehdä muuta kuin ilmestyä paikalle Voittajille on luvassa hyvät palkinnot! Ilmoittautumiset pyydämme Positiiviset ry:n toimistoon viimeistään 15 5 mennessä Toivon päivää on vietetty vuodesta 2004 lähtien ja tapahtumalla Positiiviset ry haluaa muistuttaa, että toivo ja ympäröivän yhteiskunnan myönteinen asennoituminen on hiv-positiivisten elämänlaadun kannalta ensiarvoisen tärkeää Toivon päivän yhteistyökumppanina toimii Bristol-Myers-Squibb Ota haaste vastaan ja olet tervetullut Toivon päivän mölkkyturnajaisiin 4 6 Helsingin Seurasaareen klo 13 alkaen Osallistumisellasi on meille merkitystä, joten tervetuloa viettämään elämäniloista ja toivorikasta sunnuntai-päivää Lisätietoja ja ilmoittautumiset Kari Tuhkaselle Positiiviset ry:n toimistoon puh 09-6925441 tai 040-5943428 Voit ilmoittautua myös sähköpostitse osoitteeseen sihteeri@positiiviset fi Ohessa löydät Mölkyn säännöt Lisätietoja ja kuvia Mölkyn pelaamisesta löydät osoitteesta www molkky cbj net 6

Positiiviset ry:n kesätapahtumia Hiv-positiivisten miesten ryhmä Ryhmä on avoin homo-, bi- ja heteromiehille Ryhmä järjestää kesäpiknikin 2 6 klo 18 Naisten ja lapsiperheiden rantapäivät Merihiekassa Naisten ja lapsiperheiden rantapäiviä vietetään jälleen Vuosaaren Merihiekassa su 9 7 klo 10-20 00 Merihiekka on seurakunnan omistama yleinen alue, joten rannalla on todennäköisesti myös muita kävijöitä Meidän käytössämme ovat huvilarakennus ja sauna Yhdistys tarjoaa lastenhoitajat, makkarat, juomat (mehu, kahvi ja tee) sekä aamupalaa Paikan luonteesta johtuen alkoholijuomien nauttiminen ei ole suotavaa Merihiekkaan pääset tulemalla ensin metrolla Meri-Rastilan asemalle Sieltä ajat bussilla 96 kolmannelle pysäkille (Ramsinniementie) Ramsinniementietä kävelymatkaa on 2-3km Tien vasemmalla puolella on kyltti Merihiekka Jos kävelymatka on sinulle tai lapsillesi liian pitkä, ilmoita asiasta toimistoon Yritämme järjestää sinulle autokyydin Ilmoittautumiset toimistoon puh 09-6925441 15 6 mennessä TERVETULOA!!! Kokoonnumme toimistolle (Paciuksenkaari 27 - sisäänkäynti Kallioportaankatu 7), mistä lähdemme Seurasaaren suuntaan piknikille Huonon sään sattuessa, jäämme toimistolle jutustelemaan ja mutustelemaan eväitämme Omat eväät/juomat ovat sallittuja Postia ryhmälle voi lähettää toimistolle kirjeitse tai sähköpostilla toimisto@positiiviset fi Tiedustelut puh (09) 692 5441 7

Ajankohtaisartikkeli: terveysneuvontapisteet tartuntatautien ehkäisyssä Mika Salminen, Hiv-yksikön johtaja Kansanterveyslaitos Artikkeli on lainattu Kansanterveys-lehdestä numero 3/2006 s 6-7 Suomalaisessa huumepolitiikassa on kymmenen viime vuoden aikana tapahtunut merkittävä poliittinen muutos: vaikka huumeiden käyttöä halutaan yhä rajoittaa aktiivisen kieltopolitiikan kautta, huumeista syntyvien haittojen hallintaan suhtaudutaan aikaisempaa paljon käytännönläheisemmin Suomessa on tunnustettu, että huumeidenkäytön täydellinen rajoittaminen ja täysin huumeeton yhteiskunta on epärealistinen tavoite Rajoittamistoimien lisäksi tarvitaan myös muita keinoja vähentää huumeidenkäytön tuottamia haittoja Kymmenen viime vuoden aikana Suomessa on kehitetty aktiivisesti ruiskuhuumeiden käyttäjille suunnattuja terveysneuvontapalveluita, joiden tehtävänä on sekä rekrytoida käyttäjiä terveys- ja sosiaalipalvelujen piiriin että vähentää huumeiden käyttöön liittyviä haittoja Veriteitse tarttuvat infektiotaudit ja ruiskuhuumeiden käyttö Huumeiden käyttö aiheuttaa monia haittoja, joista pistämällä käytettäviin aineisiin liittyy merkittävä riski veriteitse tarttuvien tautien leviämiseen Huonoon tai puutteelliseen pistämishygieniaan liittyy hepatiitti- (HCV, HBV ja jopa HAV) tai HI-virustartunnan leviämisen riski Hiv-tartunnan riski pistosvälineiden yhteiskäytössä on arviolta jopa 100-kertainen seksitartuntariskiin verrattuna Siksi hepatiitti- ja hiv-epidemiat ovat tavallisia alueilla, joilla ruiskuhuumeiden käyttö on yleistä eikä puhtaita pistosvälineitä ja muuta ehkäisyä ole riittävästi saatavilla Epidemiat johtavat helposti korkeaan esiintyvyyteen ja ilmaantuvuuteen käyttäjien joukossa, ellei niitä havaita ajoissa tai tehokkaat ehkäisykeinot puuttuvat Useimmissa Euroopan maissa on kuvattu ruiskuhuumeidenkäyttäjien veriteitse tarttuvien tautien epidemioita ja sekä paikalliseksi jääneitä että laajempia, jotka ovat levinneet suureen osaan käyttäjäkunnasta Suomea ja Islantia lukuun ottamatta hiv-epidemioita nähtiin myös Pohjoismaissa jo 1980-luvun lopulla ja -90-luvun lopulla Viitteet riskeistä Suomeen Suomessa ruiskuhuumeisiin liittyvä hiv-infektio oli harvinaisuus vuoteen 1998 saakka, vaikka sosiaalisissa oloissa tai seurantajärjestelmissä ei ole muihin Pohjoismaihin verrattuna suurta eroa Kaikki ennen vuotta 1998 tässä ryhmässä todetut ja tartuntarekisteriin ilmoitetut tapaukset olivat joko vierailijoita tai hyvin todennäköisesti ulkomailla saatuja tartuntoja Yksikään tartuntaketju ei johtanut suurempiin tartuntaketjuihin Suomessa Äitiysneuvolaseulonnat eivät myöskään paljastaneet mahdollisesti piilevää hiv-epidemiaa Syyt aikakauden hyvään tilanteeseen ovat epäselviä, mutta varmasti sekä huumeidenkäyttötottumukset että yksinkertaisesti hyvä onni ovat olleet mukana yhtälössä Samanaikaisesti kuitenkin Hepatiitti C-infektion kohdalla tilanne oli huomattavasti huonompi: Vuodesta 1995 vuoteen 1997 ilmaantuvuus kasvoi 260 vuosittaisesta tapauksesta/miljoona asukasta yli 360:een Otantatutkimukset riskiryhmillä osoittivat 50-60 % sairastaneen tai sairastavan HCV-infektiota Samoihin aikoihin myös pistäen käytettävien huumeiden käyttö selkeästi lisääntyi Suomessa Edellä mainitut seikat viittasivat vahvasti korkeaan hiv-epidemian riskiin ruiskuhuumeidenkäyttäjien joukossa Koska riski liittyi nimenomaan pistosvälineiden uudelleen- ja yhteiskäyttöön, paras tapa vähentää pistämiseen liittyvää riskiä tilanteessa, jossa huumeidenkäyttöön ei tar- 8

peeksi nopeasti voida vaikuttaa, on parantaa edellytyksiä hyvän pistämishygienian toteuttamiseksi Suomessa ruiskuja ja neuloja on voinut ostaa apteekista koko ajan, mutta kaikki apteekit eivät ole halunneet niitä myydä, jolloin kaikkia käyttäjiä ei ole tavoitettu tätä kautta Infektioriskihanke Hiv-epidemiaa ennakoinut hepatiitti C:n yleistyminen sai A-klinikkasäätiön, STAKES:in ja KTL:en käynnistämään ns infektioriskihankkeen jo vuonna 1996 Tavoitteena oli vähentää ruiskuhuumeiden käyttöön liittyvää infektioriskiä perustamalla Helsinkiin ensimmäinen tälle kohderyhmälle suunnattu terveysneuvontapiste Toimintaan kuului oleellisena osana ruiskujen, neulojen ja muiden infektiovälineiden vaihtaminen Alkuun toimintaa vastustettiin varsin yleisesti sekä kansalais- että vaikuttaja- ja viranomaispiireissä Sisäministeriön kanta oli hyvin varauksellinen ja toiminnan laillisuudestakin oli kiistaa Sosiaali- ja terveysministeriö tuki varovaisesti toimintaa, mutta vuoteen 1997 asti aukioloajat olivat lyhyitä ja vain pieni osa Helsingin käyttäjistä voitiin tavoittaa Terveysneuvontapiste Vinkki ja sen toimintatapa, joka perustui anonymiteetin kunnioittamiseen ja vapaaehtoisuuteen, saivat kuitenkin nopeasti kohderyhmän hyväksynnän, ja sitä mukaa myös asiakaskunta kasvoi Panostusta toiminnan laajentamiseen ei kuitenkaan tahtonut löytyä Hiv-epidemian puhkeaminen ja sen taltuttaminen Vuonna 1998 hivin epidemiologiassa tapahtui muutos, joka sai vauhtia päättäjiin ja toiminnan kasvuun: tartuntatautien seurantajärjestelmän ja muutaman kliinikon valppauden ansiosta havaittiin yhtäkkinen ruiskuhuumeisiin liittyvien hivtartuntojen nopea lisääntyminen Vuoden lopullla oli todettu yli 20 uutta hiv-tartuntaa, mikä selvästi viittasi uuteen epidemiaan Tämä voitiin vahvistaa molekyyliepidemiologisin keinoin, joiden avulla osoitettiin kaikkien uusien tartuntojen Taulukko 1 Piikkihuumeiden käyttäjillä todetut tartunnat vuosina 1990-2002 ( KTL/valtakunnallinnen tartuntatautitrekisteri ) lähde: www ktl fi 9

olevan samaa, aikaisemmin Suomessa harvinaista viruskantaa Koska kokemus muualta maailmasta on osoittanut, että hiv voi levitä hyvin nopeasti laajalle käyttäjäkuntaan, Sosiaali- ja terveysministeriö muodosti yhdessä KTL:sen, STAKES:in ja A-klinikkasäätiön kanssa toimintaryhmän epidemian vastustamiseksi Tieto uhkaavasta epidemiasta välitettiin käyttäjille Helsingin Vinkin kautta Ryhmä toimi myös aktiivisesti terveysneuvontapistemallin laajentamiseksi paitsi pääkaupunkiseudulla myös kaikkiin muihin suurempiin kaupunkeihin ympäri Suomea Diakonissalaitos perusti Helsinkiin erityisen palvelupisteen hiv-positiivisille ruiskuhuumeiden käyttäjille Tavoitteena oli saada kaikkein syrjäytynein ryhmä palveluiden piiriin ja näin vähentää epidemian leviämisen riskiä Terveysneuvontapisteiden palveluverkostoa laajennettiin ja toimintaa myös kehitettiin voimakkaasti Tässä vaiheessa kunnat tulivat STM:n ja RAY:n rinnalle mukaan rahoittajiksi A-klinikkasäätiöllä ja Järvenpään sosiaalisairaalalla sekä niiden yhteydessä toimineella asiantuntijajoukolla oli hyvin merkittävä rooli toimintamuotojen kehittämisessä Osana toimintaa on Kansanterveyslaitokselle kehitetty seurantajärjestelmiä infektioiden esiintyvyyden selvittämiseksi Terveysneuvontapisteiden anturikeskusverkoston kanssa yhteistyössä toteutetaan noin 1-2 vuoden välein otantaan perustuva esiintyvyystutkimus, jonka avulla hiv-ja hepatiitti C-infektion esiintyvyydestä saadaan paremmin tietoa Terveysneuvontapisteiden toiminnasta kerätään runsaasti kuvailevaa tietoa, joka auttaa arvioimaan sekä palvelujen tarvetta että niiden vaikuttavuutta Huumeiden käyttäjien määrästä saadaan nykyisin myös suhteellisen tarkkoja arvioita Ruiskuhuumeiden käyttäjien määriä on Suomessa arvioitu rekisteriin yhdistämiseen perustuvan merkintä-takaisinpyyntimenetelmän avulla Vuonna 2002 viimeksi toteutettu arvio osoitti Suomessa olevan noin 16100 21100 tähän ryhmään kuuluvaa käyttäjää Vuonna 2004 Suomessa toimi terveysneuvontapiste jo 23 paikkakunnalla, ja näiden kautta kulki vuositasolla noin 10 400 asiakasta Vaihdettujen ruiskujen ja neulojen määrä on kasvanut vuosi vuodelta, ja vuonna 2004 terveysneuvontapisteissä vaihdettiin 1 8 miljoonaa ruiskua ja neulaa (Palautusosuus noin 97,5%) Vuoden 1997 pilotista on siis päästy huomattavan paljon parempaan kattavuuteen Reaalipolitiikka kannatti Muutos suhtautumisessa ruiskuhuumeiden käyttöön liittyviin haittoihin Suomessa on ollut terveyspoliittisesti hyvin merkittävä Kymmenessä vuodessa on siirrytty tilanteesta, jossa toimintaa hädin tuskin siedettiin, todelliseen täyskäännöksen kautta hyvin pragmaattiseen, riskien vähentämiseen perustuvaan politiikkaan Varsin merkittävä on kuntien velvollisuus huolehtia ruiskuhuumeidenkäyttäjien terveysneuvontatoiminnasta, mukaan lukien pistosvälineiden vaihto Tämä vuonna 2004 tartuntatautilakiin liitetyn asetuksen tuoma velvollisuus lienee varsin ainutlaatuinen maailmassa On ilmeistä, että toiminta on myös ollut vaikuttavaa: vuoden 1999 jälkeen sijoittuneen epidemiapiikin jälkeen (86 tapausta) ruiskuhuumeisiin liittyviä hiv-tartuntoja on todettu vuosi vuodelta vähemmän Vuonna 2005 todettiin vain 14 uutta tapausta Tämän lisäksi otantatutkimukset osoittavat hivin esiintyvyyden pysytelleen matalalla tasolla (muutaman prosentin molemmin puolin) ja jopa vuosittain ilmoitettujen HCV-infektioiden määrä näyttää kääntyneen laskuun Otantatutkimusten yhteydessä toteutetut kyselytutkimukset viittaavat siihen, että myös riskinottaminen on vähentynyt käyttäjien joukossa Kaiken kaikkiaan ruiskuhuumeiden käyttäjien terveysneuvontatoiminnan ylösajo Suomessa on luokiteltu erittäin onnistuneeksi interventioksi Tulevaisuuden haasteena on varmistaa toiminnan jatkuvuus, jotta epidemiologin kehitys ei taantuisi Lähialueiltamme on runsaasti esimerkkejä siitä, miten tilanne voi kehittyä, jos jätetään toimimatta tai voimavarat kohdistetaan väärin photobankers fi 10

Taulukko 2 Helsingissä piikkuhuumeita käyttävien terveysneuvonta-asiakkailla todetut hiv-tartunnat 1998-2002 ( Terveysneuvontapiste Vinkki/ KTL hiv-laboratorio) lähde: www ktl fi photobankers fi 11

Positiivinen kirjelaatikko Näin ilmoitat: Muotoile selkeä ilmoitus siitä, mitä etsit Kirjoita ilmoitus koneella tai tekstaten Kirjoita ilmoituksesi yhteyteen nimesi ja osoitteesi, johon haluat vastaukset Lähetä ilmoitus kirjeessä toimistoon, kuoreen tunnus: Positiivinen kirjelaatikko Näin vastaat: Laita vastauksesi kuoreen ja sulje se Kirjoita lyijykynällä kuoreen sen ilmoituksen tunnus, johon haluat vastata Postita vastauksesi toimistoon, kuoreen tunnus: Positiivinen kirjelaatikko photobankers fi Ilmoitukset ja vastaukset käsitellään täysin luottamuksellisesti Ilmoitukset ovat voimassa aina seuraavan lehden ilmestymiseen asti 12

Positiivinen kolumni Pieni selviytymistarina Ne olivat taas täällä, matkojen päästä palanneet muuttolinnut En kuitenkaan kuullut niiden ääntä Enkä jaksanut yhtyä niiden lauluun En tänä keväänä En edes halunnut ajatella, että kesä teki tuloaan sillä minulle se oli kaukaisuutta, suurta sumua sanatonta surua, yhtä syksyä kaikki Mutta sitten kuului jostain mustarastaan laulu - kuin itkevä huilu joka hiljaa aivan hiljaa soinutti sydämen kätköistä esiin tulvivia sanoja: Ethän pelkää lapseni, etkö muista, mitä lupasin: Vielä minä kuivaan sinun kyyneleesi, eikä tuska ole enää oleva eikä itkua Minä muistin Ja itkin yhdessä mustarastaan kanssa Olen saanut tuon, minulle tuntemattoman runoilijan runon, nyt jo edesmenneeltä ystävältäni vuosia sitten Sen sanat ja sisältö koskettavat Mieleen palautuvat muistot runsaan kymmenen vuoden takaa Silloin oli kevät Tieto vakavasta sairaudesta yllätti Syöpä-diagoosilla on paha kaiku Se oli tullut läheiseksi, kun isäni menehtyi tähän vakavaan sairauteen vuosia aiemmin Moni muu läheisistä oli kokenut saman kohtalon Nyt se oli minussa Eikä siinä kaikki Pian syöpädiagnoosin jälkeen sain tietää, että minulla oli myös hiv Tästä lisätiedosta en jaksanut enää järkyttyä Kuolisinhan joka tapauksessa syöpääni, mitä sillä väliä, oliko vielä muutakin Niin silloin ajattelin Silloiset huonot ennusteet eivät kuitenkaan toteutuneet Lääketiede näytti voimansa Solumyrkyt tuhosivat syövän ja sen pesäkkeet Vuosi hoitojen aloittamisen jälkeen voitiin todeta, ettei jälkiä syövästä enää ollut, arpia vain Onnekseni myös hivin tutkimuksessa ja hoidoissa oli päästy huimasti eteenpäin Myös minulle voitiin aloittaa hivin hoito parhaalla mahdollisella tavalla Näin saatiin virukset mittausrajan alle ja auttajasolut lähes terveen ihmisen tasolle Siellä ne ovat myös pysyneet, pian kymmenen vuoden ajan Olkoon tämä pieni selviytymistarinani rohkaisuna sinulle, joka pelkäät Olipa pelon syynä mikä tahansa, tartunnan saamisen ja sairastumisen pelko tai jokin muu Elämä voittaa! Nautitaan kesästä ja elämästä, kukkien tuoksusta ja lintujen laulusta Alexi 13 photobankers fi

Uutispalat Suomalaista hoitorokotetta kokeillaan Afrikassa Uraauurtava geenihoitokoe meneillään Tamperelainen bioteknologiayritys FIT Biotech on aloittamassa kokeet hiv-tartunnan saaneille tarkoitetulla hoitorokotteella Hoitorokote ei suojaa hiv-tartunnalta, mutta siitä toivotaan lääkkeitä edullisempaa hoitokeinoa estämään aidsin puhkeaminen Parhaimmassa tapauksessa rokote voisi jopa parantaa hiv-tartunnan Rokotteen turvallisuutta on testattu aiemmin Suomessa terveillä vapaaehtoisilla ja hivpositiivisilla Ranskassa tehdyissä apinakokeissa rokote on tuottanut hyviä tuloksia Hoitorokotuskokeilun 60 koehenkilöstä suurin osa asuu Johannesburgissa Etelä-Afrikassa Etelä-Afrikka johtaa maailman hiv-tartuntatilastoja, ja siellä hiv-lääkityksen takaaminen kaikille sairastuneille on vaikeaa Suomalaisia koehenkilöitä on kuusi Biotech-yhtiön toimitusjohtajan mukaan onnistuneen hoitorokotteen kaupallinen arvo olisi yli miljardi euroa Hoitorokotteen kehittäminen kiinnostaa lääkeyrityksiä ehkäisyrokotetta enemmän, koska sillä olisi paremmat markkinat kuin tartuntojen määrää laskevalla ehkäisyrokotteella http://www mtv3 fi/uutiset Helsingin Sanomat 26 3 2006 USA:sta on kantautunut tietoja ensimmäisestä hiv-geenihoitokokeesta Kokeessa hiv-positiivisten koehenkilöiden kantasoluihin istutetaan uusi geeni, jonka toivotaan johtavan rinnakkais-immuunijärjestelmän kehittymiseen Hoitokokeilussa yhdistyvät geenitekniikka, geenihoito ja kantasolututkimus Australialaiset tiedemiehet ovat kehittäneet ribotsyymin, joka leikkaa irti yhden HI-viruksen yhdeksästä geenistä juuri, kun virus on monistumassa Ribotsyymit ovat entsyyminä toimivia RNA-molekyylejä Tätä hiville katalaa ribotsyymiä eivät ihmisen solut tuota, joten tutkijat rakensivat tähän tarkoitukseen geenin Geenin saattamiseksi ihmisen soluihin se istutettiin ihmiselle vaarattomaan hiiren virukseen, joka vie sen mukanaan ihmisen kantasoluihin Mullistava hoitokokeilu on ollut käynnissä USA:ssa ja Australiassa jo jonkin aikaa, ja viimeisimmät koehenkilöt ovat läpikäyneet käsittelyn tänä keväänä Menetelmä on kehitelty Johnson & Johnson -yhtiössä, joka on vaitelias Koe on käynnissä, emmekä halua kommentoida käynnissä olevia kokeita, yhtiön edustaja totesi Kaksoissokkokokeessa on koehenkilöitä kaikkiaan 73, joista puolelle on tehty oikea geeninsiirto ja puolelle lumesiirto Alustavia tuloksia odotetaan helmikuuksi 2007 Huhuja kokeeseen osallistuvien voinnista on liikkunut jo kuukausia hivaktivistien piireissä Geenihoitokokeessa koehenkilöiden veri kierrätetään keinomunuaiskoneen kaltaisen afereesilaitteen kautta, jossa verestä suodatetaan talteen verisolujen kantasoluja Veri palautetaan saman tien verenkiertoon Suodatuskäsittely kestää 16 tuntia (kuva) Kolmen päivän ajan kantasoluja altistetaan ribotsyymin muodostumista ohjaavalla geenillä varustetuille viruksille, minkä jälkeen ne palautetaan koehenkilöiden verenkiertoon Käsittelyn jälkeen noin 90 prosentissa kantasoluista on uusi geeni 14

Uutispalat Jos koe onnistuu, kehittyy käsitellyistä kantasoluista monosyytteja, neutrofiileja sekä B- ja T- soluja, jotka tuottavat HI-viruksen lisääntymistä estävää ribotsyymiä Potilaan elimistöön syntyisi näin uusi sukupolvi verisoluja, joissa HI-viruksien lisääntyminen olisi hankalaa Kokeilua kommentoineen tiedemiehen mukaan tämäntyyppinen geenihoito ei ehkä korvaa täysin lääkehoitoa, mutta jos yhdistämme lääkkeet älykkäästi tällaisiin geenihoitomalleihin, saattaisi se johtaa äärimmäisen tehokkaaseen HI-viruksen hallintaan San Francisco Chronicle Tietoa Viread ja Truvada lääkevalmisteiden käyttäjille Viread ja Truvada ovat antiviraalisia lääkkeitä, joita käytetään hiv-infektion hoitoon Molemmat valmisteet sisältävät samaa lääkeainetta tenofoviiria Truvadan toisena lääkeaineena on emtrisitabiini, joka on Emtriva-valmisteen sisältämä lääkeaine Truvada on siten yhdistelmävalmiste Vireadin ja Emtrivan vaikuttavista aineista Kuten kaikki lääkevalmisteet, saattavat myös Truvada ja Viread aiheuttaa haittavaikutuksia käyttäjilleen Kuten näiden lääkevalmisteiden valmisteyhteenvedoissa kehotetaan, tulee potilaiden munuaisten toimintaa seurata hoidon aikana Olemme lähettäneet maaliskuussa 2006 hivinfektiota hoitaville lääkäreille kirjeen, jossa muistutetaan haittavaikutuksista, joita Truvadaa tai Vireadia käyttävillä, munuaisten vajaatoiminnasta kärsivillä potilailla saattaa ilmetä Tämän vuoksi on syytä muistuttaa munuaisten toiminnan tarkasta seurannasta säännöllisesti, jolloin mahdollisten haittavaikutusten ilmetessä lääkkeen annostusta voidaan muuttaa annosväliä muuttamalla tai lääkitystä vaihtamalla Heinäkuussa 2003 terveydenhuollon ammattilaisille aiemmin osoitettu kirje käsitteli Vireadin annosvälisuosituksia tenofoviiri DF:n osalta Gilead Science on kuitenkin saanut sen jälkeen raportteja munuaisiin kohdistuvista haittavaikutuksista potilailta, joiden kreatiinipuhdistuman perustasoa ei ollut määritetty ennen hoidon aloitusta, ja joiden annosväliä ei ollut muutettu valmisteyhteenvedossa annettujen ohjeiden mukaisesti Olemme yhteistyössä Eurooppalaisen lääkeviraston ja Lääkelaitoksen kanssa lähettäneet edellä mainitun tiedotuskirjeen lääkäreille, ja sopineet myös potilasjärjestölle tiedottamisesta Edellä mainitusta syystä lähetämme tämän kirjeen teille Tässä yhteydessä haluamme myös painottaa, että mainittujen haittavaikutusten esiintyminen ei ole lisääntynyt, eivätkä ne ole uusia Asia on tunnettu jo lääkettä rekisteröitäessä ja myyntiin hyväksyttäessä Emme halua huolestuttaa tällä kirjeellä lääkettä käyttäviä potilaita tai lääkettä määrääviä lääkäreitä, vaan toivomme, että kaikki osapuolet ovat tietoisia lääkkeen oikeasta käytöstä ja hoidon seurannata kaikilla potilailla Mikäli näitä lääkkeitä käyttävillä potilailla on kysyttävää, toivomme heidän ottavan yhteyttä hoitavaan lääkäriin Seuraavalla sivulla infektiolääkäri Jussi Sutisen kommentti tiedotteeseen photobankers fi 15

Uutispalat Jussi Sutinen, infektiolääkäri HUS, Auroran sairaala Tenofoviiri on hiv-infektion hoidossa käytettävä ns nukleotidi-analogi, jota on vaikuttavana aineena Viread ja Truvada nimisissä lääkkeissä Truvadassa on tenofoviirin lisäksi emtrisitabiinia Tenofoviiriä myyvät lääkeyhtiöt (Gilead ja Suomessa Swedishorphan) ovat maaliskuussa 2006 tiedottaneet lääkäreitä tenofoviiriin liittyvistä munuaishaittavaikutuksista Firmat ovat päättäneet tiedottaa asiasta myös potilasjärjestöjä, jonka vuoksi tämä kirje on Henkirievussa Munuaisiin mahdollisesti kohdistuvat sivuvaikutukset ovat olleet tiedossa jo lääkkeen aikanaan markkinoille tullessa Nyt tehty muistutus on mitä ilmeisemmin seurausta siitä, että jossain päin maailmaa ei ole hiv-infektoituneiden potilaiden munuaisarvoja seurattu ja tuolloin lääke on saatettu aloittaa henkilöille, joille sitä ei olisi kuulunut alunperinkään aloittaa tai lääke on puutteellisen seurannan takia salaa päässyt aiheuttamaan munuaisiin kohdistuvia haittavaikutuksia Tässä järkeenkäyvässä muistutuksessa lääkäreitä kehotetaan nyt mittaamaan potilaiden munuaisten toimintaa ennen tenofoviiri-hoidon aloittamista ja myös hoidon aikana Lisäksi kirjeessä annetaan ohjeita annosvälin pidentämisestä sellaisilla potilailla, joilla munuaistoiminta on jo entuudestaan alentunut Kaikkiin lääkkeisiin, mukaan lukien hiv-lääkkeisiin, liittyy sivuvaikutuksia Mitä paremmin kunkin lääkkeen sivuvaikutusprofiili tunnetaan, sitä paremmin pystytään potilaita näiden mahdollisten sivuvaikutusten suhteen seuraamaan Uskon tämän tenofoviiriin liittyvän sivuvaikutusmahdollisuuden olleen hyvin tiedossa HYKS:ssä, ja muuallakin Suomessa, koko sen ajan, mitä tenofoviiria on käytetty hiv-potilaiden hoidossa, joten lääkettä käyttävillä potilailla ei ole syytä ylimääräiseen huoleen Kirjeen lukeneet valistuneet potilaat voivat toki omaa lääkäriään asiasta muistuttaa; mitä useammat seuraavat alati muuttuvaa hiv-kenttää, sen parempi! Jussi Sutinen Infektiolääkäri, HYKS 16

Suzannen tarina Leelia Rakkautta ja epäinhimillisiä valintoja Kun saa tietää olevansa hiv- positiivinen, joutuu ajattelemaan elämää aivan uudella tavalla Saatuaan tartunnan joutuu ennemmin tai myöhemmin tekemään valintoja, jotka tuntuvat epäinhimillisiltä Miltä tuntuu silloin, kun joutuu tekemään valintoja toisen puolesta? Norjalainen Anne Olsen on joutunut käsittelemään elämää ja kuolemaa omalta kannaltaan Sitä ei voi kuitenkaan verrata niihin ratkaisuihin, joita hän on joutunut tekemään hiv-positiivisen tyttärensä Suzannen puolesta Kuinka vastata, kun oma lapsi anelee elämää pidentävän lääkityksen lopettamista, koska kivut ovat niin kovat ja paha olo ei koskaan lopu? Kuinka valita silloin, kun lääkäri kysyy halutaanko lapsen elämää pitkittää muutamalla päivällä hengityskoneen avulla? Anne sai tiedon tartunnastaan ollessaan kahdeksannella kuulla raskaana Viimeinen kuukausi ennen syntymää oli lääketieteellistä kilpajuoksua aikaa vastaan Anne joutui ottamaan lääkkeitä joka kuudes tunti vuorokauden ympäri Kilpajuoksu hävittiin Lääkärit löysivät viruksen vasta-aineita Suzannen verestä tytön ollessa alle vuoden ikäinen Postilaatikkoon tuli kirje, jossa luki Suzannen elimistön kehittäneen omia vasta-aineita Vielä kaksitoista vuotta myöhemmin tiedon välittäminen tällä tavalla tuntuu groteskilta, kertoo Anne Rajatonta rakkautta Suzannen synnyttyä lääkärit kertoivat, että jos tytön elimistö alkaisi tuottaa vasta-aineita eläisi hän todennäköisimmin kolmevuotiaaksi Annesta tuntuukin kuin hän olisi elänyt lainattua aikaa tyttärensä kanssa Hän on kiitollinen yhteisestä ajasta, mutta samalla sitä mieltä, että odottelu oli raskasta Ensin meille kerrottiin hänen elävän vain kolmevuotiaaksi, sitten kuusivuotiaaksi Suzannen lähestyessä kymmenettä ikävuottaan kerrottiin hänen voivan mahdollisesti elää vanhukseksi asti Olen iloinen jokaisesta päivästä, mutta oli kuitenkin henkisesti raskasta elää elämää odotellen ja peläten tyttärensä sairastumista, sanoo Anne Vähäinen aika teki äidin ja tyttären välisen suhteen epätavallisen lämpimäksi ja läheiseksi Vaikka ulkopuolinen maailmakin oli rakas, löysivät he kuitenkin voimansa yhteisestä elämästään ja voimakkaasta yhteenkuuluvuudestaan Olin varmaankin tavallista enemmän kanaemo, koska en tiennyt, kuinka kauan saisin pitää hänet Jos Suzanne olisi ollut terve, olisin varmaankin antanut hänelle enemmän vapautta kokeilla omia siipiään Olin kauhistunut joka kerta hänen kiipeillessään puissa tai leikkiessään rajuja leikkejä Rakkauteni Suzannea kohtaan oli niin voimakasta Joskus pidin häntä sylissäni niin lujaa, että se melkein koski Suzanne puolestaan tunsi samalla tavalla minua kohtaan Me olimme toisillemme kaikki kaikessa, kertoo Anne Tavallista elämää Suzanne eli päällisin puolin tavallista elämää Hän oli päiväkodissa ja kävi koulua yhdessä muiden lasten kanssa Äitinä Anne oli valmistautunut tilanteeseen, jossa muut vanhemmat ja henkilökunta saisivat tietää tilanteesta Hän tiesi, että avoimuudella saattaisi olla epämiellyttäviä seurauksia, mutta päätti kuitenkin sen olevan hänelle ainoa oikea tapa Mielestäni päiväkodin muiden lasten vanhemmilla oli oikeus tietää, jotta he itse pystyisivät päättämään antaisivatko lapsiensa jatkaa päivähoidossa Suzannen kanssa Päiväkodin puolelta oli selvää, ettei Suzanne joutuisi missään tapauksessa lopettamaan Johtaja teki sen hyvin selväksi, sanoo Anne Meni melkein vuosi ennen kuin Annen toivoma vanhempainilta järjestettiin Tämä johtui siitä, että lääkärit olivat eri mieltä siitä tiedotettaisiinko asiasta ja Anne joutui riitelemään saadakseen tehdä asiat toivomallaan tavalla 17

Vanhemmat suhtautuivat todella hyvin Jotkut tiesivät jo asiasta ja toiset olivat kuulleet jotain Kysymyksiä herätti ainoastaan se, miksi en ollut kertonut tilanteesta aikaisemmin Myöhemmin sain vanhemmilta kukkia ja se lämmitti mieltä Yhtään lasta ei otettu päiväkodista pois eikä Suzanne menettänyt yhtään leikkitoveria Koulusta muodostui samanlainen kokemus Tiedotus tapahtui avoimesti salissa ja lääkäri kiersi kertomassa luokissa kolme päivää Kaikkiin kysymyksiin vastattiin Kaikki meni loistavasti kouluhammaslääkärille menoon saakka Kun Suzannen hampaat tarkistettiin ensimmäistä kertaa, oli hammaslääkäri paketoinut koko huoneen muovikelmulla Anne tulee vieläkin vihaiseksi tapahtumaa ajatellessaan Ihan pienestä saakka oli Suzannella tapana kompastella ja saada haavoja sinne tänne Kotona häntä kutsuttiinkin Suzanne Kaatuilijaksi Tyttären saapuminen kotiin polvet verillä oli varma kevään merkki Suzanne tiesi alusta saakka, ettei kukaan saanut koskea hänen vereensä Jos hän sai verta vuotavan haavan, juoksi hän heti kotiin tai kertoi siitä aikuiselle Suzanne ilmoitti selvästi asiasta, jos lapsi tai asiasta tietämätön lähestyi, kertoo Anne Epäinhimillisiä valintoja Pieni vauva alkoi saada lääkitystä heti lääkärien havaittua vasta-aineita hänen veressään Seitsemän kuukauden jälkeen todettiin ettei tulos ollut toivottava ja lääkitys lopetettiin ensimmäistä kertaa Raskas lääkitys aloitettiin uudelleen elämäniloisen tytön ollessa kahdeksan vuotta ja sen jälkeen Anne joutui tekemään epäinhimillisiä valintoja Kuinka valita sen välillä, antaako lapsensa elää lääkityksen vuoksi huonovointisena hieman kauemmin vai hyvävointisena lyhyemmän elämän? Suzanne sai lääkkeistä erittäin epämiellyttäviä sivuoireita, jotka rajoittivat hänen elämäänsä rankasti Hän rukoili äitiään saadakseen lopettaa Hän pyysi polvillaan: Äiti, anna minun mieluummin sairastua Henkilökohtaisesti toivoin toisaalta voivani taata Suzannelle hyvän elämän ja toisaalta voivani pitää hänet luonani niin kauan kuin mahdollista Minun tapauksessanihan nämä kaksi toivetta olivat toistensa vastakohtia Joidenkin viikkojen jälkeen päätin, että liika oli liikaa Määräsin lääkäreitä lopettamaan lääkityksen Se oli raskas päätös Kuolema Suzanne oli nelivuotias menettäessään isänsä Isäkin oli hiv-positiivinen, mutta kuoli aivoverenvuotoon Ennen kuolemaansa isä antoi tyttärelleen tähden Suzanne oli vakuuttunut siitä, että isästä tuli enkeli ja että kaikki enkelit tuikkivat tähtinä taivaalla Suzannen isä oli niistä kirkkain En koskaan unohda kuvaa pienestä tytöstä, joka katseli tähtiä sanoen: Isä- kulta, vilkutan sinulle Tähti säilyi hänen mukanaan kaikkina vuosina Eräänä iltana vähän ennen kuolemaansa hän osoitti taivaalle ja sanoi: Katso, tuolla on isätähti Hän uskoi muuttuvansa tähdeksi kuoltuaan, kertoo Anne Kuinka omaa lastaan voi valmistaa tulevaan kuolemaan? Milloin siitä on alettava puhua ja kuinka perusteellisesti sitä on käsiteltävä? Minusta oli tärkeää, että Suzanne sai olla lapsi niin kauan kuin mahdollista Minusta lapsen ei tarvitse ajatella kuolemaa Kuolemaa oli minun itsenikin vaikea katsoa silmiin, kertoo Anne Sen vuoksi hän uskoi lopun lähestyessäkin heidän vielä palaavan yhdessä kotiin Niin ei kuitenkaan käynyt Aluksi olimme sairaalassa, mutta sitten muutimme saattohoitokotiin, jossa asuimme kolme viimeistä kuukautta ennen Suzannen kuolemaa Siellä oli hyvä olla, minä sain välillä hengähtää henkilökunnan huolehtiessa niin Suzannesta kuin minustakin Huoneemme oli kaunis ja meillä oli mukana tavaroita omasta kodistamme Viikkoa ennen Suzannen kuolemaa lääkäri kertoi hänelle lopun lähestyvän Paranenko verensiirrolla? tyttö kysyi Saatuaan kielteisen vastauksen Suzanne huokasi Voi ei! ja kääntyi hiljaa sängyllään 18

Sen jälkeen hän lopetti kamppailun Päivänä, jolloin Suzanne kuoli istuin hänen sänkynsä vieressä pidellen hänen kättään Kerroin hänelle, että hänellä oli lupa kuolla, että hän matkustaisi isän luo, että rakastin häntä ja että me eräänä päivänä vielä tapaisimme uudelleen Vaikka hän käytti kaikki voimansa hengittämiseen, tunsin kuinka hän hiljaa puristi kättäni ymmärtämisen merkiksi Katumus Anne on menettänyt vanhempansa, veljensä ja miehensä Hän tiesi, mitä suru on, mutta Suzannen kuoleman aiheuttama tuska oli pahempaa kuin mikään hänen koskaan aiemmin elämässään kokemansa Kaksi minuuttia hänen kuolemansa jälkeen kaduin kaikkia niitä kertoja, jolloin olin sallinut hänen lopettaa lääkkeiden syömisen Ehkä olisin voinut pitää hänet luonani vähän pidempään Yksi vaikeimmista päätöksistä oli päättää laitetaanko Suzanne hengityskoneeseen hänen omien elintensä lopetettua toimintansa Muutamien tuntien jälkeen päätin antaa Suzannen kuolla Hänen kuoltuaan kaduin sitäkin päätöstä, mutta sitten sanoin itselleni: Pahus vieköön, Anne, nyt olet itsekäs Suzannen kuoltua hän lepäsi rauhallisena sängyllä taistelematta hengittääkseen, joutumatta kamppailemaan elääkseen Hän oli saavuttanut rauhan ja vaikka en olekaan erityisen uskovainen, olen varma siitä, että me eräänä päivänä näemme toisemme jälleen, sanoo Anne Suzannen kuoltua hän lepäsi rauhallisena sängyllä taistelematta hengittääkseen, joutumatta kamppailemaan elääkseen Hän oli saavuttanut rauhan ja vaikka en olekaan erityisen uskovainen, olen varma siitä, että me eräänä päivänä näemme toisemme jälleen Anne Olsen poistui keskuudestamme kevään saapuessa 2006 Rauha hänen muistolleen ja kiitokset taistelusta ihmisarvoisen elämän puolesta 19

Kivun henkinen ulottuvuus Kari Tuhkanen, projektikoordinaattori Positiiviset ry Kevään räntäsateiden keskelle saimme tiistaikahvilaan vieraaksemme erikoispsykologi Tage Oreniuksen Tage on monelle vanhalle konkarille tuttu entisenä Turun Aids-tukikeskuksen aluejohtajana Nykyisin Tage toimii Ortonilla kipututkijana ja kivun henkinen ulottuvuus aiheemme tiistaikahvilassa 21 3 Tage johdatteli meidät syvälle kivun psyykkisiin koukeroihin ja paikallaolijat kyselivät innokkaasti ammattilaisen mielipiteitä omakohtaisista kokemuksistaan Paljon keskustelua ja kysymyksiä herätti kivun ja masennuksen yhteys Kipu ja masennus rinnakkaisilmiöinä ja niiden keskinäiset syy-seuraus-suhteet herättivät paljon ajatuksia Läsnäolijat esittivät hyvin henkilökohtaisia esimerkkejä omista kipukokemuksistaan Tage jaksoi kuunnella ja selittää mahdollisia tekijöitä, jotka ovat vaikuttaneet meidän kokemuksiimme Pitkäaikaisen kivun ja masennuksen kehittymismallin läpikäyminen sai monet päät nyökkäilemään Negatiivisen maailmankuvan vaikutus negatiiviseen kuvaan itsestään ja näiden molempien vaikutus kielteiseen tulevaisuuden kuvaan on kuin noidankehä, joka ruokkii itse itseään Puhuttiin myös siitä, kuinka jotkut ihmiset tottuvat kipuun ja huomaavat olleensa kipeitä vasta sen jälkeen, kun kipu lakkaa Kivun hallinta esimerkiksi hypnoosin avulla herätti myös paljon keskustelua Kipu on monelle hiv-positiiviselle liiankin tuttu vieras ja joskus tuntuu, että se on suorastaan muuttanut meille pysyvästi asumaan Kipuja voidaan kuitenkin hoitaa eikä kipua kannata turhaan sietää Pitkäaikaisella kivulla on huonoja vaikutuksia yleiseen hyvinvointiimme Onneksi Tagen sanat eivät jääneet tähän yhteen kertaan vaan saamme lukea lisää kipua koskevista asioista Tagen kirjoittamana syksyllä ilmestyvässä uudistuneessa hiv-käsikirjassa Kipu on paljon monimutkaisempi asia kuin mitä ehkä ensin kuvitteleekaan Ajattele nyt vaikka sadistia, joka halaa masokistia Aiheuttavatko he toisilleen kipua vai mielihyvää? Kivutonta kesää teille kaikille, jotka neuropaattisin varpain kirmailette havunneulasten kuorruttamilla mättäillä tuntematta kipua Lisätietoa kivusta ja sen hoidosta: www kipupotilasyhdistys fi Kipuklinikka HUS/Meilahti Haartmaninkatu 4 00290 Helsinki PL 340, 00029 HUS) Puh (09) 4717 5640 photobankers fi 20

Itsehoitokäsikirja uudistuu Kari Tuhkanen, projekikoordinaattori Positiiviset ry Positiiviset ry:n toimittama Itsehoitokäsikirja saa uuden muodon ja uutta sisältöä Uusi hivkäsikirja ilmestyy ensi syksynä ja se on tarkoitettu kaikille Suomessa asuville hiv-positiivisille Kirjoittajia on 30 sosiaali- ja terveydenhoitoalan ammattilaisia sekä hiv-positiivisten oikeudelliseen asemaan perehtyneitä lakimiehiä Tässä käsikirjassa on painotettu asioita, jotka ovat olennaisia vastikään tiedon hiv-tartunnastaan saaneen kannalta Myös pitkään hiv-positiivisena eläneelle on tässä kirjassa paljon hyödyllistä tietoa Hivin ympäriltä tulee uutta tietoa maailmalta lähes päivittäin ja siksi tähän kirjaan on kerätty tärkeitä osoitteita, puhelinnumeroita ja muita yhteystietoja, mistä lisää tietoa voi hankkia Käsikirja on maksuton kaikille hiv-positiivisille Myös läheinen, kumppani tai tukisuhteessa oleva tukihenkilö voi tilata käsikirjan veloituksetta, jos tartunnan saanut ei itse halua omaa käsikirjaa Kaikki muut voivat tilata käsikirjan 22 euron hintaan Uutta käsikirjaa painetaan 2500 kappaletta ja sen jakelu aloitetaan syyskuussa Hiv-käsikirjaa jaetaan kaikkien sairaanhoitopiirien keskussairaaloihin, joissa hiv-positiivisia hoidetaan Halutessasi voit tulla noutamaan oman kappaleesi syksyllä Positiiviset ry:n toimistolta Kirjan voit saada myös Aids-tukikeskuksista, SPR:n plus-pisteistä sekä neulojenvaihtopisteistä Ensi syksystä lähtien Positiiviset ry:n edustajat kiertävät kaikissa näissä paikoissa opastamassa kirjan käyttöä ja tapaamassa eri paikkakunnilla asuvia hiv-positiivisia Tällä toiminnalla on tarkoitus luoda pysyviä ja säännöllisiä kontakteja eri hoito- ja tukipalvelupisteisiin ja eri puolilla Suomea asuviin hiv-positiivisiin Paikkakuntakohtaisista vierailuaikatauluista ilmoitamme seuraavassa Henkirievussa Ennakkotilaukset ja tiedusteluja käsikirjasta ottaa vastaan hiv-käsikirjan projektikoordinaattori Kari Tuhkanen Positiiviset ry:n toimistossa arkisin klo 9-16 Paciuksenkaari 27, 00270 Helsinki Puhelin 09-6925 441 Gsm 040-5943 428 Itsehoitokäsikirjan päivitystyö toteutetaan RAY:n tuella 21

Aids-tukikeskus tiedottaa Aids-tukikeskuksen toimipisteiden toiminta ja aukioloajat kesällä 2006: Helsinki: Toimipiste on kiinni heinäkuun, jolloin ei ole myöskään keskiviikkoruokailua Oulu: Toimipiste on kiinni 15 5 lähtien läpi kesän Tampere: Toimipiste on kiinni 10-21 7 välisen ajan Turku: Toimipiste on kiinni 17 7-11 8 välisen ajan Toimipistekohtaiset aukioloajat kannattaa tarkistaa joko Aids-tukikeskuksen valtakunnallisesta puhelinpäivystysnumerosta tai valtakunnallisesta vaihteesta Valtakunnallisessa puhelinpäivystysnumerossa 0207 465 705 vastataan maanantaista perjantaihin klo 10 15 30 erilaisiin hiv-tartuntaa koskeviin kysymyksiin Päivystyspuhelin on kesällä kiinni vain 17-21 7 välisen ajan Aids-tukikeskuksen valtakunnallinen vaihde 0207 465 700 (ma - pe klo 9 16) on kesätauolla 10 28 7 välisen ajan Kesän aikana on saatavissa maksutonta hiv-testausta Helsingin, Tampereen ja Turun toimipisteissä Testausajat vaihtelevat toimipistekohtaisesti Aika testivastaanotolle on aiheellista varata valtakunnallisesta puhelinpäivystysnumerosta 0207 465 705 Kesällä järjestetään kaksi sopeutumisvalmennuskurssia hiv-positiivisille ja heidän läheisilleen Naisten kurssin ajankohta on 16-18 6 Haku kurssille on päättynyt Lasten ja nuorten kesäleiriä vietetään 18-21 7 Haku lerille päättyy 10 6 Lisätietoja Aids-tukikeskuksen tämän kesän aukioloajoista löytyy nettiosoitteesta www aidstukikeskus fi otsikoiden palvelut ja tapahtumakalenteri alta 22

Hei lapsiperheellinen! Aids-tukikeskus järjestää yhdessä Positiiviset ry:n kanssa kesäretken Turkuun 26 8 2006 Päivän aikana tutustumme mm Turun linnaan ja nautimme kauniin merellisen kaupungin tunnelmasta, mauista ja hajuista Illaksi jokainen suunnistaa kotiinsa Junamatkat Turkuun ja takaisin sekä päivän ohjelma ovat osallistujille maksuttomia Ilmoittaudu elokuun alkuun mennessä Marjukalle ja merkitse päivä kalenteriisi Lisätietoja Marjukalta, puh 0207 465 764 marjukka koivisto@aidstukikeskus fi Lasten ja nuorten kesäleiri Kalajoen Hiekkasärkillä 18 21 7 2006 Aids-tukikeskus järjestää toiminnallisen kesäleirin 7 14 -vuotiaille lapsille ja nuorille ihanissa Kalajoen Hiekkasärkkien maisemissa Leiri on tarkoitettu lapsille, joita hiv koskettaa, ja jotka tavalla tai toisella ovat tietoisia tilanteesta Osanottajat leirille valitaan hakemusten perusteella Hakemus tulee lähettää 10 6 mennessä osoitteeseen: Aids-tukikeskus/Marjukka Koivisto Käsityöläiskatu 7 20100 Turku marjukka koivisto@aidstukikeskus fi Leiri on osanottajille maksuton Osanottajille lähetetään leirikirje kesäkuun aikana Mukaan mahtuu korkeintaan 10 osallistujaa Leirillä on neljä aikuista ohjaajaa Lisätietoja: Marjukka 0207 465 764 Aurinkoista kesää Henkirievun lukijoille 23

Tapahtumakalenteri Kesäkuu Perjantai 2 6 Miesten ryhmän kesäpiknik klo 18 alkaen Lisätietoa toimistolta puh 09 6925441 Sunnuntai 4 6 Toivon päivän mölkkyturnaus ja piknik Seurasaaressa Torstai 22 sunnuntai 25 6 Elämänhallintakurssi Heponiemessä HUOM! Ilmoittautuminen käynnissä parhaillaan Ilmoittautumisaika päättyy 9 6 Ilmoittautuminen syyskuun elämänhallintakurssille Enoon alkaa 12 6 ja päättyy 3 8 Loma-aikana ilmoittautumisen voi jättää myös puhelinvastaajaan tai sähköpostiin Heinäkuu Positiiviset ry:n toimisto on kiinni 1 7 30 7 2006 Heinäkuussa ei lauantairuokailuja Sunnuntai 9 7 Naisten ja lasten rantapäivät Merihiekassa Torstai 6 7 Läheisten ryhmä kokoontuu Lisätietoa toimistolta puh 09 6925441 Katso Aids-tukikeskuksen kesän aukioloajat ja tapahtumat sivuilta 21-22! 24