Hae uusia kokemuksia, tärkeää tietoa, vertaistukea ja elämyksiä KURSSILIITE SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY

Hae uusia kokemuksia, tärkeää tietoa, vertaistukea ja elämyksiä KURSSILIITE_2014.indd 1 2014 KURSSILIITE SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 16.1.2014 15.51

SISÄLLYS Kesä alkaa ilmoittautumalla kursseille ja leireille! KANNEN KUVA KATJA LAINE 3 Pääkirjoitus 4 Monipuolinen kurssikesä houkuttelee hakemaan Kurssijohdanto ja hakuohjeet 6 Sydänlapset ja perheet 7 Lasten leirit 8 Sydännuoret 8 Kurssitaulukko 10 Kelan kurssitarjonta 12 SOVA-viikonloppu Turun Caribiassa 14 Jäsenmatka 2014 16 Etsimme kurssityöntekijöitä Useinpiin kursseihin hakuaika on 1.1. 31.3. SOVA-viikonlopun ja matkan ilmoittautumisaika päättyy 30.4. Ilmoittaudu ajoissa! 2 KURSSILIITE 2014 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

PÄÄKIRJOITUS Tietoa, tukea ja toimintaa tule mukaan! J oka viikko Suomessa syntyy keskimäärin 10 sydänvikaista lasta. Heistä noin puolet tarvitsee leikkaushoitoa joko heti syntymänsä jälkeen tai jossain elämänsä vaiheessa. Useimmissa tapauksissa synnynnäisen sydänvian syytä ei saada selvitetyksi ja kyse on puhtaasta sattumasta. Harva tietää, että synnynnäiset sydänviat ovat yleisin rakenteellinen poikkeavuus vastasyntyneillä. Emme siis todellakaan ole yksin, vaikka monet sydänlasten vanhemmat kuulevatkin synnynnäisistä sydänvioista ensimmäisen kerran kun diagnoosi tehdään omalle lapselle. Lähtökohtaisesti lapsen syntymän tulisi olla iloinen ja onnellinen tapahtuma uuden elämän alku eikä täynnä pelkoa elämän päättymisestä ennen kuin se edes ehtii kunnolla alkaakaan. Sitä kuitenkin monen sydänlapsen perheen arki on - täynnä huolta ja hätää lapsen selviytymisestä. Elämä pitkäaikaissairauden kanssa, olipa kyse sitten sydänlasten vanhemmista tai itse synnynnäistä sydänvikaa sairastavista, voi kuitenkin antaa ja opettaa paljon. On sanomattakin selvää, että tunteiden työstäminen ei ole helppoa, mutta se kuuluu olennaisesti sopeutumisprosessiin. Sopeutumista vaaditaan niin sairastuneelta itseltään kuin hänen perheeltään sekä muilta läheisiltä. Se saattaa viedä pitkänkin aikaa, mutta sopeutumista helpottaa oikea ja asianmukainen tieto sekä ennen kaikkea muiden vastaavassa tilanteessa olevien tuki. Riippumatta sydänvian vaikeusasteesta perheet tarvitsevat paljon tietoa ja tukea. Onneksi lääketieteen kehittymisen ansiosta valtaosa sydänlapsista saavuttaa aikuisiän. He saavat elää täyttä elämää vastoinkäymisistä huolimatta. Vaikka tarvittavat korjausleikkaukset olisikin tehty, huoli mahdollisista ongelmista ja lapsen tulevaisuudesta ei hälvene. Myös synnynnäisesti sydänvikaiset nuoret ja aikuiset tarvitsevat paljon tietoa, tukea ja ohjausta. Tätä kaikkea ja paljon muuta saat osallistuessasi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaan. Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen, kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä etujärjestö. Keskeisenä tavoitteenamme on turvata kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten tutkimus ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennustoiminta, erilaiset leirit, tapahtumat ja tapaamiset. Yhdistys tarjoaakin runsaasti erilaisia mahdollisuuksia tiedon ja tuen saantiin sekä ennen kaikkea mahdollisuuden vertaiskontakteihin. Lisäksi yhdistys tiedottaa sydänvikaisten asioista sekä tukee hoitohenkilökunnan koulutusta. Kokonaisuudessaan yhdistyksen toiminta on varsin monipuolista ja laajaa. Yhdistyksen kohderyhmänä ovat myös synnynnäisen sydänvian vuoksi lapsensa menettäneet perheet (Sydänenkelit) sekä Pitkä QT -oireyhtymää (perinnöllinen rytmihäiriösairaus) sairastavat henkilöt ja heidän läheisensä. Yhdistyksen jäsenmäärä on tällä hetkellä noin 2 000 henkilöä. Välillisesti yhdistyksen toiminta koskettaa huomattavasti suurempaa määrää ihmisiä jäsenten osallistuessa toimintaan perheinä. Toimenkuvamme on laaja; toimimme niin edunvalvojana, tiedottajana kuin tukijanakin siis sydänystävänä. Toiminnassamme onkin keskeisintä, että yksikään sydänlapsi, -nuori ja -aikuinen tai heidän läheisensä ei kokisi olevansa yksin asiansa kanssa. Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta saat osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi. Pidät kädessäsi yhdistyksen kurssiliitettä, jossa on esiteltynä yhdistyksen valtakunnallinen kurssi ja leiritarjonta vuodelle 2014. Valtakunnallisen toiminnan lisäksi yhdistyksen koko maan kattava alueosastoverkosto tarjoaa monipuolisesti tapahtumia sinua lähellä. Löydä omasi, ilmoittaudu ja tule mukaan toimintaan! Katja Laine toiminnanjohtaja katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi TULE MUKAAN HAKEMAAN ELÄMYKSIÄ KURSSILIITE 2014 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

HAKUOHJEET Monipuolinen kurssikesä 2014 houkuttelee hakemaan! Synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille, nuorille ja aikuisille sekä heidän perheilleen on taas tarjolla monipuolinen valikoima sopeutumisvalmennuskursseja ja leirejä. Tietoa, tukea ja toimintaa on tarjolla jokaiselle ikäryhmälle. TEKSTI KATJA LAINE KUVAT LEHDEN ARKISTO Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kurssitarjonta sisältää paljon erilaisia vaihtoehtoja niin sydänlapsille, -nuorille, -aikuisille sekä -perheille. Kursseja ja leirejä rakennetaan yhteistyössä RAY:n, Sydänliiton sekä Pohjoismaisten sisarjärjestöjen kanssa. Vuoden 2014 kurssiohjelmassa on kuntoutuksen ja sopeutumisvalmennuksen lisäksi vapaaajan ohjelmaan keskittyviä leirejä. Seuraavassa on yleistä tietoa ja ohjeita kurssihakemuksiin. Kurssiohjeet on koottu yhteen taulukkoon sivulle 8, josta löytyy hakemisen kannalta tärkeät asiat ja sivulta 5 alkaen kurssien yksityiskohtaisemmat selosteet. TIETOA JA VERTAISTUKEA RAY:n tuella järjestetyn perhekurssin keskeisintä antia ovat monet asiantuntijaluennot. Sydänlapselle ja hänen perheelleen tärkeää tietoa ovat jakamassa kirurgi, kardiologi, sosiaalityöntekijä, psykologi ja muut sydänasioiden kanssa tekemisissä olevat alansa ammattilaiset. Kurssilla saadaan kuulla myös sydännuoren tai -aikuisen kokemuksia ja usein myös sydänsisarukselle on varattu oma puheenvuoro. Aikaa varataan aina myös vanhempien keskusteluille sekä kysymyksille. Yhdistyksen perhekurssilla tavoitteena on tukea ja auttaa vanhempien jaksamisessa ja sopeutumisessa elämään pitkäaikaissairauden kanssa. Kursseilla pyritään lisäämään sydänlapsen ja hänen perheensä edellytyksiä mahdollisimman täysipainoiseen elämään tarjoamalla monipuolista tietoa. Sydänlasten leirillä sekä sydänlasten ja sisarusten leirillä tavoitteena on uusien, itsetuntoa vahvistavien kokemusten tarjoaminen leirille osallistuville lapsille ja heidän sisarilleen sekä tietysti vertaistuen tarjoaminen. Sydännuorten leireillä painopiste on itsenäistymisen tukemisessa - oman aktiivisuuden ja vastuullisuuden lisääminen sairauden hoidossa. Lisäksi sydännuorten kurssilla keskitytään ammatinvalintaan vaikuttaviin aiheisiin ja kannustetaan kokeilemaan erilaisia liikuntamuotoja. Tärkeä painopiste on myös vertaistuessa ja erilaisissa elämyksissä. Kaikilla kursseilla ja leireillä on mahdollisuus tavata useita muita samassa tilanteessa olevia perheitä. Vertaistukikontakteja syntyy usein parhaiten yhteisen vapaa-ajanohjelman puitteissa. Jokaisella kurssilla ja leirillä on myös vapaamuotoisempaa ohjelmaa. Kursseilla saatava vertaistuki on kurssipalautteiden perusteella tärkeää, niin sydänvikaiselle itselleen kuin myös tämän vanhemmille, sisaruksille ja muillekin läheisille. 4 KURSSILIITE 2014 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

KURSSILLE HAKEMINEN Täytä hakulomakkeet huolellisesti. Hakulomakkeet kursseille ja leirille löytyvät yhdistyksen kotisivuilta. Osan hakemuksista voi toimittaa myös sähköisesti. Mahdolliset hakemukseen tarvittavat liitteet tulee kuitenkin toimittaa erikseen joko postitse tai sähköisesti sähköpostin liitteenä. Tarvittaessa hakulomakkeet voi tulostaa yhdistyksen kotisivuilta tai niitä voi tilata myös yhdistyksen toimistolta. On tärkeää, että kaikki mahdolliset valintaan vaikuttavat yksityiskohdat, jotka liittyvät esimerkiksi lapsen hoitoon, on mainittu hakemuksessa. Jos hakijalla on useita sairauksia tai vammoja tai avustajan tarvetta, on nämä seikat hyvä mainita hakemuksessa. Tämä koskee myös sydänlasten sisaruksia. Myös mahdolliset lisäperustelut, miksi kurssi tai leiri olisi erityisesti teille tarpeen, ovat eduksi. Mahdollisimman monipuolinen hakemus selvityksineen antaa lisäarvoa kurssilaisia valittaessa. KENET VALITAAN KURSSILLE? Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutustyöryhmä valitsee kaikki yhdistyksen kursseille ja leireille hakeutuneet lukuun ottamatta SOVA-viikonloppua ja yhdistyksen matkaa, joiden paikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä. Jos olet epävarma, täyttyvätkö valintakriteerit perheenne lapsen/nuoren osalta tai jos kursseista tai leireistä on muuta kysyttävää, ethän epäröi olla yhteydessä yhdistyksen toimistolle. Vastaamme mielellämme kysymyksiinne! KUSTANNUKSET, KORVAUKSET JA KURSSIEN HAKUAJAT Raha-automaattiyhdistyksen rahoittaman Ray:n rahoittaman sydänlasten perhekurssin matkakuluihin voi hakea korvausta vain, jos on lääkärin suositus kuntoutuksen tarpeesta. Suositukseksi riittää lapsen epikriisiin kirjoitettu suositus. Ray:n sydänlasten perhekurssin matkakorvaushakemuksen liitteenä tulisi olla kopio siitä lääkärinlausunnosta, jolla kurssille on haettu. Yhdistyksen omarahoitteisten kurssien ja leirien osallistumismaksuista kerrotaan kunkin kurssikuvausten yhteydessä. Näiden kurssien matkakuluihin tai ansiomenetyksiin ei ole mahdollista hakea Kelan korvauksia kurssin ajalta. Suurimpaan osaan vuoden 2014 kursseista hakuaika on 1.1. 31.3. SOVA-viikonlopun ja matkan osalta ilmoittautumisaika päättyy 30.4. Tervetuloa mukaan kursseille! KURSSILIITE 2014 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 5

SYDÄNLAPSILLE JA PERHEILLE PERIYTYVÄÄ RYTMIHÄIRIÖTÄ SAIRASTAVIEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSI 25. 28.3.2014 Siikaniemen kurssikeskus, Hollola. Kurssi on tarkoitettu pitkä QT -oireyhtymää tai perinnöllistä monimuotoista kammiotiheälyöntisyyttä sairastaville ja heidän perheilleen. Kurssin tavoitteena on lisätä potilaiden ja heidän läheistensä tietoisuutta sairaudesta ja sen hoidosta. Kurssilla käsitellään myös liikuntaan, seksuaalisuuteen ja sosiaaliturvaan liittyviä erityiskysymyksiä. Kurssi sisältää majoituksen ja täysihoidon, omavastuu 50 euroa/aikuinen, lapset veloituksetta. Majoittuminen tapahtuu kahden/kolmen hengen huoneissa. Hakulomakkeen löydät Sydänliiton kotisivuilta osoitteesta www. sydanliitto.fi/harvinaisia-sydansairauksia-sairastaville. Hakemukset tulee toimittaa Sydänliittoon liitteineen 21.2.2014 mennessä. SYDÄNLASTEN PERHEKURSSI (RAY) SYDÄN- LAPSILLE JA PERHEILLE 9. 13.6.2014 kurssipaikka ilmoitetaan myöhemmin! Sydänlapset ja -aikuiset ry:n RAY:n rahoittamana kurssipaikan etsintä on vielä lehden mennessä painoon avoinna. Syynä tähän on hankintalaki ja kilpailutusmenettely. Kurssipaikka päätetään vielä ennen tammikuun loppua, joten varsinaisen kurssipaikan esittelyn löydätte yhdistyksen kotisivuilta sen varmistuttua. Alustava ajankohta kurssille on 9. 13.6.2014. Kurssille valitaan 10 perhettä, joiden lapsilla on sydänvika. Kurssi on tarkoitettu perheille, joiden sydänlapsi on iältään 1 15-vuotias ja odottaa sydänleikkausta tai muuta toimenpidettä tai on jo leikattu. Kurssin tavoitteena on antaa monipuolista sydäntietoutta perheille, helpottaa perheiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittamassa elämäntilanteessa sekä vahvistaa perheiden henkisiä voimavaroja ja antaa näille mahdollisuus vertaistukikontaktien luomiseen. Kurssiohjelmassa on monipuolisia asiantuntijaluentoja lääketieteellisestä hoidosta, kuntoutuksesta, sosiaaliturvasta, ravitsemuksesta, päivähoito- ja koulukysymyksistä, parisuhteesta sekä psyykkisestä jaksamisesta. Sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen on järjestetty ikä- ja kehitystason mukaista omaa ohjelmaa lastenhoitajien johdolla. Lastenhoito tapahtuu pienryhmissä, joihin lapset on jaettu ikänsä mukaan. Aivan pienimmille, alle 2-vuotiaille pyritään järjestämään oma hoitaja. Kurssilla on myös keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja yhteistä vapaa-ajan toimintaa. Kurssilla ei ole vammaistuen kriteeriä. Kurssilla on täysihoito ja se on osallistujille maksuton. HAKUMENETTELY Kurssille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internetsivulta. Liitteeksi tarvitaan kopio lapsen viimeisestä epikriisistä, jossa on lääkärin kirjoittama suositus kuntoutuksen tarpeesta (matkakorvaushakemusta varten). Aiempi osallistuminen kurssille ei ole este uudelle kurssihaulle ja valinnalle. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä 31.3.2014 mennessä. SYDÄNPERHEIDEN ELÄMYSLEIRI 14. 19.7.2014 Matkailu- ja nuorisokeskus Hyvärilä, Nurmes Matkailu- ja nuorisokeskus Hyvärilässä, Nurmeksessa, järjestettävässä elämysleirillä on luvassa huisia ja hurjaa menoa koko perheelle. Hyvärilä tarjoaa loistavat puitteet ja mahdollisuuksia monipuoliselle leirille luonnonkauniilla alueella Pielisen rannalla on mahdollista harrastaa kaikkea golfista hyrlinkiin ja patikoinnista kanoottimelontaan tai vaikkapa rantalentopalloon. Lapsille ja lapsenmielisille löytyy lisäksi pallomerta, ilmakiekkopeliä, pöytäjalkapallopeliä, pingispöytää... vain nimetäksemme muutamia vaihtoehdoista! Ohjelmassa on unohtumattomia kokemuksia luonnon kauniissa ympäristössä yhdessä muiden sydänperheiden kanssa. Elämysleirin tavoitteena on saada sydänlapset löytämään erilaisten elämysten kautta itsestään uusia puolia ja onnistumisen kokemuksia kokemuksia siitä, että sydänviasta huolimatta voi ja pystyy tekemään monia asioita. Elämysleiri poikkeaa sopeutumisvalmennuskursseista siinä, että kurssiohjelma on huomattavasti vapaamuotoisempi. Elämysleirillä ei ole luentoja eikä lastenhoitoa, vaan tavoitteena on luoda mahdollisuus koko perheen yhdessäololle ja yhdessä tekemiselle. Uusien asioiden kokeileminen, leikkimieliset kisailut ja iloinen meininki saavat jokaisen varmasti viihtymään! Elämysleiri on tarkoitettu pääasiassa sellaisille perheille, jotka jäävät Kelan hoitotukien ja sen myötä kuntoutuksen ulkopuolelle, tai niille perheille, jotka ovat jo aiemmin osallistuneet yhdistyksen sopeutumisvalmennuskursseille. Etusijalla ovat ne perheet, joissa sydänlapsi lähentelee kouluikää (yli 5 v.) elämysleiri ei siis ole tarkoitettu ihan pienimmille sydänlapsille. Elämysleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin hoitotuen tarvetta ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla yhdistyksen jäseniä. Perheiltä peritään omavastuu, joka on 100 euroa/aikuinen ja 50 euroa/lapsi (4 15 v.). Alle 4-vuotiailta ja sydänlapsilta omavastuuta ei peritä. Omavastuu kattaa perheiden täysihoidon sekä koko vauhdikkaan leirin ohjelman. Matkakulut jokainen perhe hoitaa itse. Osallistuvilla perheillä ei ole oikeutta saada Kelan kuntoutusrahaa. Tilaa on noin 40 henkilölle eli noin 10 perheelle. Lisätietoja osoitteessa www.hyvarila.com. HAKUMENETTELY Elämysleirille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internetsivulta. Liitteeksi tarvitaan lisäksi kopio sydänlapsen viimeisestä epikriisistä. Perheiltä pyydetään lisäksi vapaamuotoista perustelua, miksi juuri heidät tulisi valita leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole vastaavantyyppisille leirille osallistuneet. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä 31.3.2014. 6 KURSSILIITE 2014 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

LAPSILLE LASTEN LEIRI (8 13-VUOTIAAT) 6. 9.7.2014, nuorisomatkailukeskus Piispala, Kannonkoski Lasten ikiomalla leirillä pääsevät lapset turvallisesti seikkailemaan kohti itsenäisyyttä leirillä ollaan ilman vanhempia, ammattitaitoisten leiriohjaajien kanssa. Leirin aikana sydänlapset pääsevät kokeilemaan niin uusia kuin osaksi tuttujakin asioita. Leiripaikkana on nuorisomatkailukeskus Piispala, joka tarjoaa hienot puitteet leirille monenlaisine elämysohjelmineen. Luvassa on riemukasta toimintaa ulkoilun, leikin ja uusien ystävyyssuhteiden parissa! Sydänlasten leirin tavoitteena on tutustuttaa osallistujat toisiin sydänlapsiin ja yhdistyksen toimintaan ja tarjota heille erilaisten kokemusten kautta mahdollisuus löytää itsestään uusia puolia sekä tarjota lapsille upeita onnistumisen elämyksiä kokemuksia siitä, että sydänviasta huolimatta voi tehdä paljon erilaisia jännittäviä asioita! Leirillä lapset pääsevät leikin ja toiminnan parissa hyvin luontevalla tavalla vertaistuen ja -kontaktien ääreen. Leirillä lasten kanssa puhutaan sydänvioista ja niihin liittyvistä asioista lasten ehdoilla. Sydänasiat kulkevat kevyesti toiminnassa mukana koko ajan, mutta tarkemmin ja yksityiskohtaisemmin sydänvioista puhutaan vain, jos lapset itse osoittavat ohjaajille haluavansa aiheesta keskustella tarkemmin. Leirin ohjelma on vapaamuotoinen eikä sisällä luentoja. Ohjelmaa muokataan osallistujien toiveiden mukaisesti myös leirin aikana. Leirille pääsee 16 sydänlasta, jotka ovat iältään 8 13-vuotiaita. Lastenleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Kultakin osallistujalta peritään 50 euron omavastuumaksu, joka pitää sisällään leiriohjelman lisäksi majoituksen ja täysihoidon. Matkakulut jäävät jokaisen osallistujan itsensä maksettaviksi. Hae rohkeasti mukaan! Lisätietoja www.piispala.fi SYDÄN- LAPSILLE HAKUMENETTELY Sydänlasten leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole leirille osallistuneet. Hakuaika päättyy 31.3.2014. SYDÄNLASTEN JA SISARUSTEN LEIRI (8 13 -VUOTIAAT) 29.7. 1.8.2014, nuorisokeskus Marttinen, Virrat Sydänlasten ja heidän sisaruksilleen suunnattu leiri järjestetään tänä vuonna Nuorisokeskus Marttisissa, Virroilla, joka tarjoaa oivat puitteet vauhdikkaalle ja tapahtumientäyteiselle leirille. Leiri on tarkoitettu 8 13 -vuotiaille sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen. Leirille osallistutaan ilman vanhempia, turvallisesti leiriohjaajien kanssa. Leiriohjelma on värikäs ja monipuolinen, leirillä saa tehdä oikeita kesäasioita ja nauttia kesälomasta kaikella tarmolla. Leirin tavoitteena on tutustuttaa osallistujat toisiin sydänlapsiin ja heidän sisaruksiin ja tarjota heille ikimuistoisia hetkiä erilaisten ja uusien kokemusten kautta. Leirillä lapset pääsevät leikin ja toiminnan parissa hyvin luontevalla tavalla vertaistuen ja -kontaktien ääreen, jotka ovat äärimmäisen tärkeitä myös sydänlasten terveille sisaruksille. Hekin kaipaavat tietoa ja tukea sopeutuakseen sisarensa pitkäaikaissairauteen. Sydänvioista ja niihin liittyvistä asioista puhutaan tarvittaessa ja ennen kaikkea lasten omilla ehdoilla. Leirille valitaan noin 10 sydänlasta sisaruksineen, riippuen sisarusten lukumäärästä. Tilaa on kaikkinensa noin 20 lapselle. Leirin ikähaarukka on ohjeellinen eli kuntoutustyöryhmä käyttää harkintaa leiriläisten valinnassa, jos se on perusteltua. Sydänlasten ja sisarusten leiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Kultakin osallistujalta peritään 50 euron omavastuumaksu, joka pitää sisällään leiriohjelman lisäksi majoituksen ja täysihoidon. Matkakulut jäävät jokaisen osallistujan itsensä maksettaviksi. Leiri on varmasti upea kokemus niin sydänlapsille kuin heidän sisaruksilleen hae siis rohkeasti mukaan! Lisätietoja leirikohteesta osoitteessa www.marttinen.fi. HAKUMENETTELY Sydänlasten ja sisarusten leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio sydänlapsen viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja, miksi he haluaisivat päästä leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole vastaavantyyppisille leirille osallistuneet. Hakuaika leirille päättyy 31.3.2014. KURSSILIITE 2014 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 7

SYDÄNNUORILLE SYNNYNNÄISESTI SYDÄNVIKAISTEN NUORTEN KURSSI (12 16-VUOTIAAT) 30.6. 5.7.2014, nuorisomatkailukeskus Piispala, Kannonkoski Tapahtumarikas sydännuorten leiriviikko vietetään Piispalassa Kannonkoskella, joka tarjoaakin lukuisia vaihtoehtoja viihtymiseen. Ohjelmaan sisältyy monipuolisten asiantuntijaluentojen (lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ammatinvalinta, liikunta, ravitsemus, voimavarat) lisäksi paljon mukavaa yhdessäoloa erilaisten sisä- ja ulkoaktiviteettien parissa. Kurssin tärkeimpänä tavoitteena on parantaa nuorten sosiaalista toimintakykyä sekä tukea heidän itsenäistymistään. Kurssilla annetaan realistista tietoa osallistujien sydänvioista ja niiden aiheuttamista rajoituksista. Keskeisenä tavoitteena on tukea nuorten selviytymistä ja lisätä vastuun ottamista omasta sairaudestaan. Lisäksi kurssin tavoitteena on lisätä nuorten sosiaalista selviytymistä koulussa, liikkumisessa ja arkipäivän jaksamisessa ja kannustaa osallistuvia nuoria luomaan kontakteja muiden vastaavan kokeneiden kanssa. Kurssilla on mahdollista kokeilla ja oppia uusia taitoja vaikkapa seinäkiipeilyssä, jousiammunnassa ja muissa yhteisissä aktiviteeteissä. Yhteisen tekemisen kautta nuoria kannustetaan luomaan tärkeitä vertaistukikontakteja. Kurssi on tarkoitettu 12 16-vuotiaille synnynnäisesti sydänvikaisille nuorille. Nuoret osallistuvat kurssille ilman vanhempiaan. Kurssille on varattu 16 paikkaa sydännuorille. Nuortenleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Kultakin osallistujalta peritään 50 euron omavastuumaksu, joka pitää sisällään leiriohjelman lisäksi majoituksen ja täysihoidon. Matkakulut jäävät jokaisen osallistujan itsensä maksettaviksi. Lisätietoja Piispalasta osoitteessa www.piispala.fi. HAKUMENETTELY Kurssille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internetsivulta. Liitteeksi tarvitaan lisäksi kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi vapaamuotoista perustelua, miksi juuri heidät tulisi valita kurssille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole vastaavantyyppisille kurssille osallistuneet. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä 31.3.2014. KURSSIKALENTERI KURSSI JA PAIKKA AJANKOHTA YHDISTYKSEN JÄSENYYS HAKUKAAVAKE PERITYVÄÄ RYTMIHÄIRIÖTÄ SAIRASTAVIEN KURSSI Siikaniemi, Hollola (yhteistyössä Sydänliiton kanssa, omarahoitteinen) 25. 28.3. ei Sydänliiton lomake, joka tulostettavissa osoitteesta www.sydanliitto.fi/ kuntoutusta-tapaamisia-ja-koulutusta SYDÄNLASTEN PERHEKURSSI, RAY Paikka vielä avoinna! VALTAKUNNALLINEN SOPEUTUMISVALMENNUSVIIKONLOPPU Caribia, Turku (omarahoitteinen) 9. 13.6. ei Yhdistyksen oma lomake 13. 15.6. ei Yhdistyksen oma lomake SYDÄNNUORTEN KURSSI Matkailukeskus Piispala, Kannonkoski (omarahoitteinen) LASTEN LEIRI Matkailukeskus Piispala, Kannonkoski (omarahoitteinen) SYDÄNPERHEIDEN ELÄMYSLEIRI Matkailu- ja nuorisokeskus Hyvärila, Nurmes (omarahoitteinen) 30.6. 5.7. kyllä Yhdistyksen oma lomake 6. 9.7. kyllä Yhdistyksen oma lomake 14. 19.7. kyllä Yhdistyksen oma lomake POHJOISMAINEN LEIRI Hjarðarból, Islanti SYDÄNLASTEN JA SISARUSTEN LEIRI Nuorisokeskus Marttinen, Virrat (omarahoitteinen) 20. 27.7. kyllä Yhdistyksen oma lomake 29.7. 1.8. kyllä Yhdistyksen oma lomake 8 KURSSILIITE 2014 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

SYDÄN- NUORET POHJOISMAINEN LEIRI 20. 27.7.2014, Hjarðarból, Islanti Kesän 2014 pohjoismainen sydännuorten leiri järjestetään jylhän kauniin luonnon omaavassa Islannissa heinäkuun lopussa. Kurssikeskus, Hjarðarból, sijaitsee noin puolentoista tunnin ajomatkan päässä Keflavikin lentokentältä. Leiriviikon aikana on luvassa paljon aktiviteetteja, retkiä ja ikimuistoisia elämyksiä. Leirille valitaan kymmenen 14 18 -vuotiasta sydännuorta. Pohjoismainen sydännuorten leiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Pohjoismaiselle leirille valitut osanottajat maksavat 500 euron omavastuuosuuden, joka kattaa lennot Helsingistä Keflavikiin, majoituksen täysihoidolla sekä monipuolisen leiriohjelman. Leirille osallistuu kaksi suomalaista vetäjää. Leirille osallistuu sydännuoria kaikista pohjoismaista Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Islannista. Pohjoismainen leiri tulee takuuvarmasti olemaan kokemuksena ainutlaatuinen tartu tilaisuuteen rohkeasti ja lähde mukaan! HAKUMENETTELY Pohjoismaiselle leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole leirille osallistuneet. Leirille valitaan 10 osallistujaa. Hakuaika päättyy 31.3.2014. TARVITTAVAT LAUSUNNOT HAKEMUS/PALAUTUS MATKAKORVAUS LISÄTIETOJA SIVULLA OMAVASTUUHINTA Hakemukseen on liitettävä sairauskertomus, joka sisältää yhteenvedon sairauksista, esim. epikriisi. 21.2./Hakemus postitetaan: Suomen Sydänliitto, ry, Sami Kaivos, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki Kyllä, suositus vaaditaan 6 50 euroa/aikuinen Viimeisin epikriisi 31.3./yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan 6 Ei 30.4./yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan 12 Maksusitoumusmahdollisuus omasta sairaalasta. Katso sivulta 13 hintatiedot Viimeisin epikriisi 31.3./yhdistys Matkat omakustanteisesti Viimeisin epikriisi 31.3./yhdistys Matkat omakustanteisesti Viimeisin epikriisi 31.3./yhdistys Matkat omakustanteisesti 8 50 euroa/nuori 7 50 euroa/lapsi 6 100 euroa/aikuinen, 50 euroa lapset (4 15 v.), alle 4-vuotiaat ja sydänlapset ilmaiseksi Viimeisin epikriisi 31.3./yhdistys 9 500 euroa/hlö Viimeisin epikriisi 31.3./yhdistys Matkat omakustanteisesti 7 50 euroa/lapsi KURSSILIITE 2014 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 9

KELAN KURSSITARJONTA Kelan kustantamat kurssit sydänlasten ja -nuorten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille ovat poistuneet yhdistyksen kurssitarjonnasta. Kuntoutuslaitokset järjestävät eri puolilla maata kuitenkin synnynnäisesti sydänvikaisille suunnattuja kursseja. Tällä hetkellä Kelan kurssihausta löytyy synnynnäisesti sydänvikaisille ja heidän läheisilleen suunnattuja kursseja seuraavasti: SYNNYNNÄISTÄ SYDÄNVIKAA SAIRASTAVIEN AIKUISTEN OSITTAINEN PERHEKURSSI, KUNTOUTUSKURSSI 50968 Kuntoutus Peurunka, 3 jaksoa; 19. 23.5.2014, 17. 21.11.2014, 20. 24.4.2015 Kuntoutus Peurungassa toteutettava kurssi on aikuisten osittainen perhekurssi, joka toteutetaan kuntoutuskurssina ja laitosmuotoisena kuntoutuksena. Kuntoutusmuoto on kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssi ja ohjelma painottuu kuntoutukseen. Omaisten jakso on 22. 23.5.2014. Kurssi on tarkoitettu työelämässä oleville, sinne palaaville, kuntoutustuella oleville, opiskeleville ja työelämästä poissaoleville kuntoutujille, jotka sairastavat synnynnäistä sydänvikaa. Sairaudesta aiheutuu moniammatillisesti toteutettavan kurssimuotoisen kuntoutuksen tarve. Edellytyksenä on, että työ- ja toimintakykyä voidaan turvata tai parantaa suunnitellulla kuntoutuksella. Lisäksi edellytetään, että aikuisten synnynnäistä sydänvikaa sairastavien kuntoutuskursseille valitaan kuntoutujia, joilla on asianmukaisesti diagnosoitu sydänsairaus/sydänvika ja joille on tehty terveydenhuollossa tarpeelliset tutkimukset. Kuntoutustarpeen tulee olla todettu terveydenhuollossa. (KKRL 12 ) Kurssilla käsitellään erilaisia teemoja. Kurssin ohjelmassa on muun muassa tietoa ja ohjausta terveyteen liittyvistä asioista, ravitsemusneuvontaa, opiskelussa tai työelämässä selviytymiseen liittyviä asioita sekä fyysistä aktivointia ja ohjausta. Lisäksi ohjelmassa on ryhmäosuuksien lisäksi yksilöllisiä haastatteluja ja tapaamisia. Kela vastaanottaa kurssihakemukset sekä vastaa kurssivalinnoista. Lisätietoja kurssista osoitteesta www.kela.fi sekä kurssin yhteyshenkilö Teija Hurtalta p. 020 7516721 tai sähköpostitse teija.hurtta@peurunka.fi SYDÄNVIKAISTEN ALA- JA YLÄKOULUIKÄISTEN LASTEN JA NUORTEN PERHEKURSSI, SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSI 54023 Verve Mikkeli, 2 jaksoa; 23. 27.06.2014, 20. 24.10.2014 Verven Mikkelin toimipaikassa järjestettävälle sopeutumisvalmennuskurssille on paikkoja 10 sydänlapselle/-nuorelle perheineen. Laitosmuotoisen kurssin kuntoutusmuoto on kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssi ja ohjelma painottuu sopeutumisvalmennukseen. Kurssi on tarkoitettu alakoululaisille ja yläkoululaisille. Kohderyhmänä ovat sydänvikaa sairastavat 7 15-v. lapset ja nuoret, joiden sairaudesta aiheutuu moniammatillisesti toteutetun kurssimuotoisen sopeutumisvalmennuksen tarve. Edellytyksenä on, että opiskelu- ja toimintakykyä voidaan turvata tai parantaa suunnitellulla kuntoutuksella. Kuntoutustarpeen tulee olla todettu terveydenhuollossa (KKRL 12 ) tai julkisessa terveydenhuollossa (KKRL 9 ja 10 ). Kursseille valitaan kuntoutujia, joilla on asianmukaisesti diagnosoitu sydänvika ja joille on tehty terveydenhuollossa tarpeelliset tutkimukset. Kohderyhmänä on myös lapsen perhe, aikuiset omaiset/läheiset ja sisarukset, jotka osallistuvat kurssijakson suunnitteluun. Suurin osa kurssin toiminnasta tapahtuu ryhmissä. Kuntoutuksen tavoitteisiin pyritään käytännön harjoittelujen, vuorovaikutusta edistävien keskustelujen ja tekemisen avulla. Ryhmän tuella kannustetaan itsenäiseen työskentelyyn sekä hallinnantunteen ja muutosprosessin vahvistamiseen. Kurssin ohjelma määräytyy osallistujien tarpeiden ja tavoitteiden mukaan. Kurssin alussa kuntoutujan kanssa laaditaan yhdessä tavoitteet. Lisäksi kurssin ohjelmaan kuuluu yksilöllisiä haastatteluja ja tapaamisia. Kurssiohjelmaa täydennetään yksilöllisen tarpeen mukaan yksilöohjauksella ja erityistyöntekijöiden tapaamisilla. Kela vastaanottaa kurssihakemukset sekä vastaa kurssivalinnoista. Lisätietoja kurssista osoitteesta www.kela.fi sekä kurssin yhteyshenkilö Terttu Rossilta p. 020 757 5224 tai sähköpostitse terttu.rossi@verve.fi SYDÄNVIKAISTEN ALLE KOULUIKÄISTEN LASTEN PERHEKURSSI, SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSI 52196 Verve Mikkeli, 2 jaksoa; 4. 8.8.2014, 8. 12.12.2014 Verven Mikkelin toimipaikassa järjestettävälle sopeutumisvalmennuskurssille on paikkoja 10 sydänlapselle perheineen. Kurssi toteutetaan laitosmuotoisena kurssina, jossa ohjelma painottuu sopeutumisvalmennukseen. Kurssi on tarkoitettu alle kouluikäisille. Kohderyhmänä ovat sydänvikaa sairastavat 1-6-vuotiaat lapset, joiden sairaudesta aiheutuu moniammatillisesti toteutetun kurssimuotoisen sopeutumisvalmennuksen tarve. Edellytyksenä on, että toimintakykyä voidaan turvata tai parantaa suunnitellulla kuntoutuksella. Kuntoutustarpeen tulee olla todettu terveydenhuollossa (KKRL 12 ) tai julkisessa terveydenhuollossa (KKRL 9 ja 10 ). Kursseille valitaan kuntoutujia, joilla on asianmukaisesti diagnosoitu sydänvika ja joille on tehty terveydenhuollossa tarpeelliset tutkimukset. Kohderyhmänä on myös lapsen perhe, aikuiset omaiset/läheiset ja sisarukset, jotka osallistuvat kurssijakson suunnitteluun. Kurssin aikana huomioidaan perheen tarpeet, jotta se saa voimavaroja 10 KURSSILIITE 2014 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

KELAN KURSSI TARJONTA omaistensa/läheistensä kanssa yhteistyössä asetettujen konkreettisten tavoitteiden saavuttamista kuntoutujan työ- ja toimintakyvyn turvaamiseksi tai parantamiseksi. Kuntoutus toteutetaan moniammatillisesti ja hyödyntäen palveluntuottajan sydänsairausryhmän kuntoutuksen erityisosaamista. Suurin osa kurssin toiminnasta tapahtuu ryhmissä. Kuntoutuksen tavoitteisiin pyritään käytännön harjoittelujen, vuorovaikutusta edistävien keskustelujen ja tekemisen avulla. Ryhmän tuella kannustetaan itsenäiseen työskentelyyn sekä hallinnantunteen ja muutosprosessin vahvistamiseen. Kurssin ohjelma määräytyy osallistujien tarpeiden ja tavoitteiden mukaan. Kurssin alussa kuntoutujan kanssa laaditaan yhdessä tavoitteet. Lisäksi kurssin ohjelmaan kuuluu yksilöllisiä haastatteluja ja tapaamisia. Kurssiohjelmaa täydennetään yksilöllisen tarpeen mukaan yksilöohjauksella ja erityistyöntekijöiden tapaamisilla. Kela vastaanottaa kurssihakemukset sekä vastaa kurssivalinnoista. Lisätietoja kurssista osoitteesta www.kela.fi sekä kurssin yhteyshenkilö Teija Hurtalta p. 020 7516721 tai sähköpostitse teija.hurtta@peurunka.fi kuntoutujan tukemiseen sekä kuntoutumisen jatkumiseen arjen toiminnoissa. Suurin osa kurssin toiminnasta tapahtuu ryhmissä. Kuntoutuksen tavoitteisiin pyritään käytännön harjoittelujen, vuorovaikutusta edistävien keskustelujen ja tekemisen avulla. Ryhmän tuella kannustetaan itsenäiseen työskentelyyn sekä hallinnantunteen ja muutosprosessin vahvistamiseen. Kurssin ohjelma määräytyy osallistujien tarpeiden ja tavoitteiden mukaan. Kurssin alussa kuntoutujan kanssa laaditaan yhdessä tavoitteet. Lisäksi kurssin ohjelmaan kuuluu yksilöllisiä haastatteluja ja tapaamisia. Kurssiohjelmaa täydennetään yksilöllisen tarpeen mukaan yksilöohjauksella ja erityistyöntekijöiden tapaamisilla. Kela vastaanottaa kurssihakemukset sekä vastaa kurssivalinnoista. Lisätietoja kurssista osoitteesta www.kela.fi sekä kurssin yhteyshenkilö Terttu Rossilta p. 020 757 5224 tai sähköpostitse terttu.rossi@verve.fi SYDÄNVIKAISTEN ITSENÄISTYVIEN AIKUISTUVIEN YLI 16-VUOTIAIDEN NUORTEN OSITTAINEN PERHEKURSSI 51214 Kuntoutus Peurunka, 3 jaksoa; 25. 29.8.2014, 23. 27.2.2015, 10. 14.8.2015 Kuntoutus Peurungassa toteutettava kurssi on aikuisten osittainen perhekurssi, joka toteutetaan kuntoutuskurssina. Laitosmuotoisena toteutettavan kurssin ohjelma painottuu kuntoutukseen. Omaisten jakso on 28. 29.8.2014. Kurssi on tarkoitettu työelämässä oleville, sinne palaaville, kuntoutustuella oleville, opiskeleville ja työelämästä poissaoleville kuntoutujille, jotka ovat sydänvikaisia itsenäistyviä aikuistuvia yli 16-vuotiaita nuoria. Sairaudesta aiheutuu moniammatillisesti toteutettavan kurssimuotoisen kuntoutuksen tarve. Edellytyksenä on, että työ- ja toimintakykyä voidaan turvata tai parantaa suunnitellulla kuntoutuksella. Lisäksi edellytetään, että synnynnäistä sydänvikaa sairastavien kuntoutuskursseille valitaan kuntoutujia, joilla on asianmukaisesti diagnosoitu sydänsairaus/sydänvika ja joille on tehty terveydenhuollossa tarpeelliset tutkimukset. Kuntoutustarpeen tulee olla todettu terveydenhuollossa (KKRL 12 ). Kurssilla tuetaan terveydenhuollossa kuntoutujan ja hänen SYDÄNVIKAISTEN ITSENÄISTYVIEN AIKUISTUVIEN YLI 16-VUOTIAIDEN NUORTEN OSITTAINEN PERHEKURSSI 51564 Kuntoutus Peurunka, 3 jaksoa; 15. 19.12.2014, 18. 22.5.2015, 7. 11.12.2015 Kuntoutus Peurungassa toteutettava kurssi on aikuisten osittainen perhekurssi, joka toteutetaan kuntoutuskurssina. Laitosmuotoisena toteutettavan kurssin ohjelma painottuu kuntoutukseen. Omaisten jakso on 18. 19.12.2014. Kurssi on tarkoitettu työelämässä oleville, sinne palaaville, kuntoutustuella oleville, opiskeleville ja työelämästä poissaoleville kuntoutujille, jotka ovat sydänvikaisia itsenäistyviä aikuistuvia yli 16-vuotiaita nuoria. Sairaudesta aiheutuu moniammatillisesti toteutettavan kurssimuotoisen kuntoutuksen tarve. Edellytyksenä on, että työ- ja toimintakykyä voidaan turvata tai parantaa suunnitellulla kuntoutuksella. Lisäksi edellytetään, että synnynnäistä sydänvikaa sairastavien kuntoutuskursseille valitaan kuntoutujia, joilla on asianmukaisesti diagnosoitu sydänsairaus/sydänvika ja joille on tehty terveydenhuollossa tarpeelliset tutkimukset. Kuntoutustarpeen tulee olla todettu terveydenhuollossa (KKRL 12 ). Kurssilla tuetaan terveydenhuollossa kuntoutujan ja hänen omaistensa/läheistensä kanssa yhteistyössä asetettujen konkreettisten tavoitteiden saavuttamista kuntoutujan työ- ja toimintakyvyn turvaamiseksi tai parantamiseksi. Kuntoutus toteutetaan moniammatillisesti ja hyödyntäen palveluntuottajan sydänsairausryhmän kuntoutuksen erityisosaamista. Suurin osa kurssin toiminnasta tapahtuu ryhmissä. Kuntoutuksen tavoitteisiin pyritään käytännön harjoittelujen, vuorovaikutusta edistävien keskustelujen ja tekemisen avulla. Ryhmän tuella kannustetaan itsenäiseen työskentelyyn sekä hallinnantunteen ja muutosprosessin vahvistamiseen. Kurssin ohjelma määräytyy osallistujien tarpeiden ja tavoitteiden mukaan. Kurssin alussa kuntoutujan kanssa laaditaan yhdessä tavoitteet. Lisäksi kurssin ohjelmaan kuuluu yksilöllisiä haastatteluja ja tapaamisia. Kurssiohjelmaa täydennetään yksilöllisen tarpeen mukaan yksilöohjauksella ja erityistyöntekijöiden tapaamisilla. Kela vastaanottaa kurssihakemukset sekä vastaa kurssivalinnoista. Lisätietoja kurssista osoitteesta www.kela.fi sekä kurssin yhteyshenkilö Teija Hurtalta p. 020 7516721 tai sähköpostitse teija.hurtta@peurunka.fi KURSSILIITE 2014 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 11

SOVA Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suurin yksittäinen tapahtuma, SOVA-viikonloppu, järjestetään ensi kesänä kymmenen vuoden tauon jälkeen Turussa ja tälläkin kertaa tapahtuman järjestämispaikkana on hyväksi havaittu kylpylähotelli Caribia, joka varmasti tarjoaa hyvät puitteet onnistuneelle viikonlopulle. Tuttuun tapaan viikonlopun tarjonnassa on monipuolista ohjelmaa niin sydänlasten perheille kuin sydännuorille ja -aikuisillekin. SOVA-viikonlopussa yhdistyykin tärkeän sydäntiedon saaminen mukavaan yhdessäoloon muiden vastaavassa tilanteessa elävien kanssa. Tervetuloa mukaan! SOVA-viikonloppu Turun Caribiassa 13. 15.6. TEKSTI KATJA LAINE KUVAT CARIBIA Sopeutumisvalmennusviikonlopusta on vuosien saatossa muodostunut yhdistyksen merkittävin ja suurin yksittäinen tapahtuma. Osallistujamäärä on vakiintunut viime vuosina vajaaseen 200 osallistujaan vuosittain. Viikonloppua voidaankin leikkisästi pitää Sydänlasten kokoontumisajoina. Sopeutumisvalmennusviikonloppu on hyvä vaihtoehto niille, joille esimerkiksi perinteiset sopeutumisvalmennuskurssit eivät sovi. SOVA-viikonlopun tarkoituksena on tarjota sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille ajankohtaista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista. Lisäksi viikonlopun aikana on mahdollista jakaa ja kuulla muiden vastaavassa tilanteessa olevien kokemuksia saada uusia sydänystäviä. Tarjolla on paljon tietoa ja tukea samassa paketissa! Luvassa on siis monenlaista mukavaa, joten viikonloppuun kannattaa lähteä vaikka vähän kauempaa! Tänäkin vuonna SOVA-viikonloppu järjestetään juhannusta edeltävänä viikonloppuna juuri ennen parhaimman lomasesongin alkua. Loman aloitus suoraan SOVAsta ei ole yhtään hullumpi vaihtoehto, varsinkin kun Turussa ja sen ympäristössä riittää nähtävää vaikka useammaksikin päiväksi. On Turun linna, pohjoismaissa ainutkertainen merikeskus Forum Marinum, Liedon Zoolandia ja monia muita tietenkään Naantalin Muumimaailmaa unohtamatta. CARIBIA KUTSUU VIIHTYMÄÄN Turun keskustan tuntumassa sijaitseva Break Sokos Hotel Caribia kutsuu jäsenperheitä viihtymään! Valtaosa viikonlopun ohjelmasta tapahtuu Caribiassa. Majoitus, ruokailut ja luennot tapahtuvat kaikki saman katon alla. Isommille lapsille (kouluikäiset) on sunnuntain ohjelmaan suunnitteilla retki, jolloin päästään katsastamaan vähän muutakin. Caribian huoneet ovat hyvätasoisia ja viihtyisiä. Vaihtoehtoja löytyy myös jonkin verran isommillekin perheille. Caribiasta löytyy lisäksi varsin hulppea allasosasto liukumäkineen ja ulkoaltaineen, jonne mielivät varmasti niin lapset kuin aikuisetkin. Ohjelmaan on varattu aikaa asiaankuuluvasti myös pulikoimiseen. Lisätietoja Caribiasta löydät osoitteesta www. sokoshotels.fi. JOKAISELLE JOTAKIN Viikonlopun ohjelma koostuu alan asiantuntijoiden luennoista sekä yhteisestä vapaaajan ohjelmasta. Asiantuntijat kertovat mm. synnynnäisten sydänvikojen hoidosta, voimavaroista ja vanhemmuuden haasteista sekä sydänvian vaikutuksista eri elämäntilanteissa. Valikoimaan pyritään saamaan niin sydänlasten vanhempia kuin sydännuoria ja -aikuisiakin kiinnostavia teemoja. Tämän vuoden tavoitteena onkin saada Synjalaisille ihan omaa ohjelmaa. Laadukkaiden asiantuntijaluentojen lisäksi mahdollisuus kokoontua keskustelemaan ryhmässä. Ryhmäkeskustelusta kiinnostuneita pyydetään kertomaan asiasta ilmoittautumisen yhteydessä, jotta ryhmälle voidaan varata riittävän suuri tila. Ohjelmaan kuuluu tuttuun tapaan paneelikeskustelu, jossa keskustelijoina on asiantuntijoiden lisäksi synnynnäisistä sydänvioista omakohtaisia kokemuksia omaavia henkilöitä. Myös yleisöllä on mahdollisuus ottaa osaa keskusteluun. Jos sinulla on hyvä luento-idea tai ajatus vaikkapa paneelikeskustelun aiheeksi, laitathan vinkkisi meille osoitteella toimisto@sydanlapsetjaaikuiset. fi viimeis- 12 KURSSILIITE 2014 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

SYDÄNLASTEN PERHEIDEN, SYDÄNNUORTEN SEKÄ SYDÄNAIKUISTEN YHTEINEN SUURTAPAHTUMA HINTATIEDOT ALUSTAVA OHJELMARUNKO Perjantai 13.6. 14.00 Saapuminen ja ilmoittautuminen Infopiste aukeaa 16.30 18.00 Ryhmäkeskustelu 18.30 Tervetuloa! Info ja yhteisohjelmaa ulkona 20.00 Iltapalaa tarjolla hotellilla Lauantai 14.6. 07.00 Aamiainen 08.30 Infopiste aukeaa 09.15 Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) 09.30 12.15 Asiantuntijaluennot alkavat 12.15 Lapset hoitajilta 12.30 13.30 Lounastauko 13.30 Lapset hoitajille 13.45 15.45 Asiantuntijaluennot jatkuvat, paneelikeskustelu 16.00 Lapset hoitajilta 16.30 18.00 Päivällinen 18.00 19.30 Hetkinen vapaa-aikaa 19.30 21.00 Limudisco 20.00 21.30 Iltapalaa tarjolla hotellilla Sunnuntai 15.6. 08.00 Aamiainen 08.30 Infopiste aukeaa 09.15 Lapset hoitajille (lapsille omaa ohjelma ikätasoisesti) 09.30 12.00 Asiantuntijaluennot jatkuvat 12.00 Huoneiden luovutus 12.15 Lapset hoitajilta 12.15 Lounas Viikonloppu päättyy, turvallista kotimatkaa! Tarkempi ohjelma julkistetaan seuraavassa jäsenlehdessä sekä yhdistyksen kotisivuilla sen varmistuttua. Ruokailupaketit: Ruokailupaketti sisältää kevyen iltapalan perjantaina, lauantain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä ja ruuat ovat kotiruokaa. Majoittuville aamiainen sisältyy majoitushintaan. Aikuisen ruokailupaketti 65 euroa Lapsen ruokailupaketti 4 13 v. 45 euroa Alle 4 v. veloituksetta Majoitushinnat: 96 euroa/vrk/yhden hengen Standard-huone 116 euroa/vrk/kahden hengen Standard-huone 136 euroa/vrk/kolmen hengen Standard-huone (1 lisävuode) 156 euroa/vrk/neljän hengen Standard-huone (1 lisävuode+1 patja) Alle 4 v. lapsi majoittuu vieressä veloituksetta Standard-huoneen koko on 18 m². Halutessaan perheillä on mahdollisuus myös Superior-huoneeseen (25m²), jolloin lisämaksu 30 euroa/huone/vrk tai Junior Suiteen (37 m²), jolloin lisämaksu on 100 euroa/huone/vrk. HUOM! Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta hintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. tään 28.2. mennessä. Tarkempi ohjelma vahvistettuine aikatauluineen ja luennoitsijatietoineen julkaistaan seuraavan jäsenlehden yhteydessä, jonka jälkeen se on luettavissa myös yhdistyksen kotisivuilta. Luentojen aikana lapsilla on omaa ohjelmaa lastenhoitajien kanssa. Lapset on jaettu ikä- ja kehitystason mukaisiin hoitoryhmiin. Perheiden toiveet lasten ryhmäjaosta pyritään ottamaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Muistathan kertoa jo ilmoittautumisen yhteydessä, mikäli lapsenne tarvitsee oman hoitajan esimerkiksi iän, sairauden tai muun syyn vuoksi. Henkilökohtaiset hoitajat on ensisijaisesti tarkoitettu vain niille lapsille, jotka sitä erityisesti tarvitsevat. Muutoin lastenhoito tapahtuu ryhmissä ikäjaon mukaan. Luvassa on myös kaikenikäisille sopivaa ja mielekästä vapaa-ajan ohjelmaa, jossa on mukava ja helppo tutustua muihin osallistujiin ja viihtyä yhdessä kaikenikäisille sopivan ohjelman parissa. TUKEA KUSTANNUKSIIN SOVA-viikonlopulle ovat tervetulleita kaikki synnynnäisesti sydänvikaiset ja heidän läheisensä. Viikonloppuun pääsevät mukaan kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Tänä vuonna paikkoja on noin 200 hengelle. SOVA-viikonlopun kustannukset jäävät lähtökohtaisesti perheiden itsensä maksettaviksi ja laskutus tapahtuu yhdistyksen kautta. Osallistujat voivat tilata etukäteen koko viikonlopun ruokailupaketit edullisesti. Paikanpäällä ei ruokailuja ole mahdollista ostaa pakettihintaan. Osallistujilla on mahdollisuus saada taloudellista tukea kustannuksiin anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa hoitavalta lääkäriltä. Lasten ja nuorten sairaalan osalta maksusitoumukset hoidetaan keskitetysti Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta käsin. Muiden sairaaloiden kohdalla osallistujat anovat maksusitoumusta itse. Kaikkien maksusitoumusta hakevien tulee kertoa asiasta ilmoittautumislomakkeessa. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVA-viikonlopun kustannuksissa. Lisätietoa voit kysyä omalta alueosastoltasi. Matkakulujen kattamiseksi osallistujat voivat hakea Kelalta matkakorvausta jälkikäteen. Matkakorvauksen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmennuskurssin tarpeellisuus perheelle. Lausunnot tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushakemukseen tulee liittää lisäksi viikonlopun ohjelma osallistumistodistuksineen. Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta majoitus- ja ruokailuhintoihin lisätään lisäksi ohjelmamaksu 50 euroa/ perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. ILMOITTAUDU MUKAAN! SOVA-viikonloppuun voi ilmoittautua yhdistyksen kotisivuilta löytyvällä ilmoittautumislomakkeella. Täytättehän ilmoittautumislomakkeen tiedot huolellisesti. Erityisesti allergiat ja muut erikoistarpeet tulee ilmoittaa selvästi kaikilta perheenjäseniltä. Viimeinen ilmoittautumispäivä on 30.4.2014 tai niin kauan kuin tilaa on. Tervetulo Turkkuse! KURSSILIITE 2014 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 13

JÄSENMATKA Sydänlapset ja -aikuiset ry:n varsin suositulla jäsenmatkalla on jo pitkät perinteet. Matkakohteina ovat vuosien saatossa olleet niin Kanarian saaret, Espanja, Portugali, Italia, Kypros kuin Kreikkakin. Ensi vuoden matka suuntautuu nyt jo toistamiseen Turkkiin ja jo hyväksi havaittuun Blue Star Club Demiin. Yhdistyksen jäsenmatka 2014 25.6. 2.7. TEKSTI: KATJA LAINE KUVAT: FINNMATKOJEN KUVA-ARKISTO Hieman Alanyan ulkopuolella ja majoituskohteeksi valittu koko perheen lomailukeidas, Blue Star Club Dem tarjoaa erityisesti lapsiperheille ihanteellisen lomailupaikan. Konalikin kylän tuntumassa sijaitseva hyvätasoinen hotelli uimarannan välittömässä läheisyydessä sekä mahtava uima-allasalue houkuttaa varmasti niin pieniä kuin isojakin vesipetoja. Vesileikkien lisäksi luvassa on aurinkoa ja lämpöä vähintäänkin riittävästi siitä matka-ajankohdan keskimääräiset 29 poutapäivää ja 30 astetta lähentelevä päivälämpötila pitänevät huolen! Turkki ja Alanya tarjoaa kokonaisuudessaan erinomaiset mahdollisuudet lomaviettoon pitkiä hiekkarantoja, takuuvarmaa lämpöä ja aurinkoa, erilaisia harrastusmahdollisuuksia, basaareja ja markkinatunnelmaa. Ja kaiken kruunaa suhteellisen edullinen hintataso moniin muihin etelänkohteisiin verrattuna. Lisäksi Alanyassa riittää katseltavaa myös vastapainoksi rantaelämälle sitä tarjoavat mm. vanha linnoitus vuorella, Punainen Torni satamassa sekä Damlatasin tippukiviluola. Paikan historiallista kiehtovuutta lisää vanha tarina, jonka mukaan Marcus Antonius lahjoitti kaupungin aikanaan Kleopatralle osoituksena rakkaudestaan. Vielä nykyäänkin Alanyan paras ranta kantaa Kleopatran nimeä. Myös Finnmatkojen runsas retkiohjelma tarjoaa mahdollisuuksia tutustua Turkkiin ja sen kulttuuriin niin Alanyan ympäristössä kuin vähän kauempaakin. TUTTU TOTEUTUSTAPA Kuten aiemmissa yhdistyksen matkoissa, kohde on valittu ensisijaisesti lapsiperheiden tarpeiden pohjalta toki vanhempia unohtamatta. Kohteen valinta onkin vähintään haastavaa, jotta mahdollisimman monet ryhmän toiveista ja tarpeista tulee täytetyksi. Lisäksi melko suureksi kasvanut matkalaisten joukko sinällään jo rajoittaa kohdevaihtoehtoja. Matka toteutetaan samalla periaatteella kuin aikaisempinakin vuosina. Varsinaisena vastuullisena matkanjärjestäjänä on Finnmatkat ilmoittautumiset hoidetaan yhdistyksen kautta. Matkalle lähtee tuttuun tapaan lastenkardiologi, joka pitää päivittäin vastaanottoa kohteessa. Samoin yhdistyksen työntekijät ovat matkalla järjestämässä yhteistä ohjelmaa, johon perheet voivat halutessaan osallistua. Lisäksi yhdistys tukee aikaisempien matkojen tapaan sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen matkaa 100 eurolla. Matkalle mahtuu mukaan kaikkiaan noin 120 henkeä, joten nopeasti päätöksen tekevät varmistavat paikkansa ja mieleisensä majoituksen. LOMAILUPARATIISI KAIKILLA HERKUILLA Blue Star Club Dem & Spa resort (FFFF) sijaitsee noin 12 kilometrin päässä Alanyan keskustasta. Vehreän puutarhan ympäröimä hotellialue koostuu useista kaksi- ja nelikerroksista rakennuksista aivan rannan tuntumassa. Hotellin monipuoliset allasalueet tarjoavat aurinkokylpyjen lisäksi myös huvittelumahdollisuuksia vesipetojen mieleen, sillä allasalueela on muutamia vesiliukumäkiä niin perheen pienemmille kuin vähän isommillekin. Hotellin yhteydessä toimiva Spa on yksi Alanyan alueen parhaimmista, jossa tarjolla on erilaisia hoitoja ja hierontoja hemmottelunnälkäisille. Majoittautuminen tapahtuu viihtyisissä huoneissa, joista kaikista on suihku ja wc, hiustenkuvain, puhelin, satelliitti-tv, pieni jääkaappi, mikrouuni sekä parveke tai maaparveke. Lisämaksusta huoneisiin on saatavilla ilmastointi, jonka saa ostaa majoittautumisen yhteydessä. Huoneissa löytyy mukavasti valinnan varaa tilavista kaksioista perhehuoneisiin, joihin majoittuu vähän isompikin seurue. Perushintaiseen matkaan sisältyy lentojen ja majoituksen lisäksi lentoruokailu, lentokenttäkuljetukset kohteessa sekä aamiainen. Matkalaiset voivat varata matkavarauksen yhteydessä lisämaksusta myös aamiaisen, puolihoidon tai niin tahtoessaan myös All Inclusive -palvelun, johon sisältyy aamiainen, lounas ja päivällinen noutopöydästä ruokajuomineen (paikalliset viinit, oluet, virvoitusjuomat ja kivennäisvesi) sekä lisäksi välipalat, iltapalat ja baaritarjoilu (paikalliset alkoholijuomat ja virvokkeet) tietyissä hotellin ravintoloissa/baareissa tiettyinä aikoina. All Inclusive-palveluun sisältyy lisäksi ilmastointi, tallelokero sekä allaspyyhkeet. Alle 12-vuotiaat lapset saavat maksutta puolihoidon, kun huoneeseen majoittuville aikuisille on varattu vastaavat ateriat etukäteen (tarjous ei koske All Inclusivea). Blue Star Club Demistä löytyy kaikki mitä lomalta tarvitaan on mahtava allas- 14 KURSSILIITE 2014 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

MATKATIEDOT ALUSTAVAT LENTOAIKATAULUT alue, hiekkaranta, kylpyläpalveluja, tenniskenttä, lasten leikkialue, erilaisia ravintoloita ja niin edelleen. Sekä tietysti Alanyan monet mahdollisuudet ovat vain parikymmentä minuuttia kestävän bussi- tai taksimatkan päässä. Lisätietoja kohteesta saatte Finnmatkojen lomaoppaasta tai osoitteesta www.finnmatkat.fi. PALJON SAMASSA PAKETISSA Katseltavaa ja koettavaa siis riittää. Luvassa on toivottavasti antoisa ja leppoisa loma, johon kuuluvat lekottelu, aktiviteetit ja mukavat lomakokemukset koko perheelle tervetuloa mukaan! Ilmoittautumiset tapahtuvat osoitteessa www.sydanlapsetjaaikuiset.fi. Lisätietoja matkasta saatte kotisivujen ohella Katja Laineelta joko sähköpostitse osoitteella katja. laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai puhelimitse numerosta 044 2727 717. Lähtö 25.6.2014 HEL 7.00 10.50 AYT Paluu 2.7.2014 AYT 11.50 15.40 HEL MAJOITUSVAIHTOEHDOT JA HINNAT Perhehuone maaterassilla (max. 2+2+1 hlöä) 740 euroa/hlö/vko lapsi lisävuoteessa (2 17 v.) 370 euroa/vko aikuinen lisävuoteessa 621 euroa/vko Perhehuone parvekkeella (max. 2+2+1 hlöä) 761 euroa/hlö/vko lapsi lisävuoteessa (2 17 v.) 391 euroa/vko aikuinen lisävuoteessa 642 euroa/vko lisämaksusta rajoitettu merinäköala 42 euroa/hlö/vko lisämaksusta allasnäköala 35 euroa/hlö/vko Suuri perhehuone parvekkeella (max. 4+3+1 hlöä) 761 euroa/hlö/vko lapsi lisävuoteessa (2 17 v.) 391 euroa/vko aikuinen lisävuoteessa 642 euroa/vko Monipuolinen Turkki kutsuu viihtymään HUOM! Perushinta sisältää lentojen ja majoituksen lisäksi lentoruokailun, lentokenttäkuljetukset kohteessa sekä aamiaiset. Huoneistojen vuodepaikat esim. perhehuoneessa (max. 2+2+1), huoneistossa tällöin kaksi normaalia vuodepaikkaa, lapsialennukset 2 17 -vuotiaille koskevat vain majoittuessa lisävuoteessa. Lisäksi osassa huoneistoissa on yksi lisävuode alle 12 v. lapselle. Huoneistoihin on lisämaksusta saatavilla ilmastointi, jonka hinta on noin 33 66 euroa/vko, riippuen huoneiston koosta. Ilmastointi varataan ja maksetaan vasta kohteessa. Alle 2-vuotiaista 60 euron ns. lentokenttävero, ei muuta maksua Sydänlapset/-nuoret/-aikuiset saavat lisäksi 100 euron alennuksen edellä esitetyistä hinnoista, alle 2-vuotiailta sydänlapsilta yhdistys maksaa ns. lentokenttäveron. Lentokenttäkuljetus Antalya kentältä Alanyaan kestää noin 2 tuntia. Varausmaksu on 200 euroa/lähtijä. Varausmaksu tulee maksaa viikon kuluessa matkavahvistuksen saapumisesta Finnmatkoilta. Matkan tulee olla kokonaisuudessaan maksettu kuukautta ennen lähtöpäivää. Lisämaksusta saatavilla Puolihoito aikuiselta 154 euroa/vko (lapsilta 2 11 v. ilmainen) All Inclusive aikuiselta 273 euroa/vko ja 70 euroa 2 11 v. lapsilta All inclusive palvelu sisältää ruokailu ja juomien lisäksi ilmastoinnin, tallelokeron sekä allaspyyhkeet. Koko huoneelliselle tulee varata sama ateriavaihtoehto. Alle 12-vuotiaat lapset saavat maksutta puolihoidon, kun aikuisille varataan vastaavat ateriat etukäteen jo kotimaassa. KURSSILIITE 2014 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 15

Etsimme kurssityöntekijöitä! Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja ja tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille. Etsimme nyt työntekijöitä seuraaville kursseille: Sydänlasten perhekurssi (RAY) 9. 13.6.2014 Kurssipaikka vielä avoinna tarkista paikka kotisivuilta! LASTENHOITAJIA/OHJAAJIA, avoimia paikkoja yht. 14 Sydännuorten kurssi 30.6. 5.7.14 Matkailukeskus Piispala, Kannonkoski OHJAAJIA, avoimia paikkoja yht. 3. Sydänlasten leiri, 6. 9.7.14 Matkailukeskus Piispala, Kannonkoski OHJAAJIA, avoimia paikkoja yht. 4. Sydänlasten ja sisarusten leiri 29.7. 1.8.14 Matkailu- ja nuorisokeskus Hyvärilä, Nurmes OHJAAJIA, avoimia paikkoja yht. 4 Lisäksi ammattitaitoisille LUENNOITSIJOILLE on aina tarvetta otathan yhteyttä! Haemme kurssityöntekijöiksi mm. sairaanhoitajia, lähihoitajia, fysioterapeutteja/ liikunnan ohjaajia, opettajia, nuoriso-ohjaajia tai soveltuvan koulutuksen omaavia henkilöitä tai alojen opiskelijoita. Aikaisempi kurssi- ja leirikokemus katsotaan kaikille hakijoille eduksi. Mikäli sinua kiinnostaa työskentely sydänlasten ja heidän perheidensä tai sydännuorten ja -aikuisten kanssa, täytä sähköinen hakemuskaavake yhdistyksen kotisivuilta tai osoitteella Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki 31.3.2014 mennessä. Työntekijöille ilmoitetaan valinnasta huhtikuun aikana.