Retina ry. Jäsentiedote 2/2015 27.8.2015



Samankaltaiset tiedostot
Retina ry. Jäsentiedote 2/

Retina ry. Jäsentiedote 3/ Sisällysluettelo:

Porin akateemisen nörttikulttuurin arvostusseuran säännöt

A-Kiltojen Liiton syyspäivät ja syyskokous

YHDISTYKSEN SÄÄNNÖT hyväksytty syyskokouksessa osoite c/o Maija Lipponen, Juhonkyläntie 26 D Sotkamo

Retina ry. Jäsentiedote 2/

1. Yhdistyksen nimi on Tampereen seudun Omaishoitajat ry ja kotipaikka Tampere. Yhdistyksen toiminta-alueena on koko Pirkanmaa.

YHDISTYKSEN SÄÄNNÖT. 1. Yhdistyksen nimi ja kotipaikka Yhdistyksen nimi on Stadin Slangi ry ja sen kotipaikka on Helsinki.

Pohjois-Suomen pelastusliitto ry kutsuu edustajanne SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN VUOSIKOKOUKSEEN

Suomen Kylmäyhdistys ry Kylföreningen i Finland rf SÄÄNNÖT

SOMAKISS ry:n säännöt

KUTSU. Jyty Iisalmi ry:n sääntömääräinen. syyskokous. pidetään maanantaina klo alkaen Meijän Vintillä os.

SUOMEN GOLFKENTÄNHOITAJIEN YHDISTYS FINNISH GREENKEEPERS ASSOCIATION RY

Töölön kirjasto. Kuva Teuvo Kanerva, MFA. RTS_4_16.indd

Kainuun Korhosten sukuseura ry Jäsenkirje Tervetuloa Kainuun Korhosten sukuseura ry vuosikokoukseen klo

SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN SYYSKOKOUS PÖYTÄKIRJA 2 /2017

Uudenmaan Martat ry SYYSKOKOUS ESITYSLISTA

2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri ja kaksi (2) pöytäkirjantarkastajaa, jotka toimivat samalla ääntenlaskijoina.

A-Kiltojen Liitto ry:n syyspäivät ja kokous

A-Kiltojen Liitto ry:n syyspäivät ja -kokous

AISAPARI RY:N SÄÄNNÖT hyväksytty

MIKKELIN LIIKE- JA VIRKANAISET RY VUOSIKOKOUS

Nuorten Palvelu ry SYYSPÄIVÄ 2017 KUOPIO. Kylpylähotelli Rauhalahti. Katiskaniementie 8, Kuopio

Inarijärvi-yhdistys ry:n säännöt

Esitys: Valitaan kokoukselle puheenjohtaja ja sihteeri. Esitys: Kirjataan kokouksen läsnäolijat. Myönnetään puhe- ja läsnäolo-oikeus ei-jäsenille.

HYY seniorit ry, HUS seniorer rf. Rek. no SÄÄNNÖT

Oulun Numismaattinen Kerho r.y. Perustettu 1962

A-Kiltojen Liitto ry:n syyspäivät ja syyskokous

SOMAKISS ry:n säännöt

SYYSKOKOUS

1. YHDISTYKSEN NIMI JA KOTIPAIKKA Yhdistyksen nimi on Suomen Erikoiskuljetusten Liikenteenohjaajat SEKLI ry ja sen kotipaikka on Lahti.

Liittokokous, liittovaltuusto ja liittohallitus

EMPON OMAKOTIYHDISTYS RY

1 Yhdistyksen nimi on Pohjois-Suomen Työterveyslääkärit, ruotsiksi Företagsläkarna i Norra Finland. 3 Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys:

SYYSKOKOUS

SUOMEN RAVITSEMUSTIETEEN YHDISTYS RY FÖRENINGEN FÖR NÄRINGSLÄRA I FINLAND RF Ehdotus sääntömuutokseksi

Pohjoisen yhteisöjen tuki - Majakka ry. Säännöt

MIKKELIN LIIKE- JA VIRKANAISET RY VUOSIKOKOUS

1. Yhdistyksen nimi ja kotipaikka Yhdistyksen nimi on Tutkimushoitajat ry ja sen kotipaikka on Helsinki

- 1(5) SÄÄNNÖT. Yhdistyksen nimi on Suomen Clydesdale- ja Shirehevosyhdistys, ja sen kotipaikka on Lappeenranta.

1. Kokouksen avaus, laillisuuden ja päätösvaltaisuuden toteaminen

Esitys: Todetaan kokous lailliseksi ja päätösvaltaiseksi. Päätös: Esityksen mukaan.

1 (5) Yhdistyksen nimi on Rakkausrunot ry ja sen kotipaikka on Helsinki.

SÄÄNTÖMÄÄRÄISEN LIITTOKOKOUKSEN ESITYSLISTA

Todetaan kokous sääntöjen mukaan koolle kutsutuksi ja siten päätösvaltaiseksi.

Suomen luolaseuran säännöt

Varsinainen liittokokous alkaa

OULU MC RY:N SÄÄNNÖT. Yhdistyksen nimi on Oulu MC ry ja sen kotipaikka on Oulu

Varapuheenjohtaja Anneli Heikkilä avasi kokouksen klo 17: 13

1. Yhdistyksen nimi ja kotipaikka. 2. Tarkoitus ja toiminnan laatu

Yhdistyksen nimi on Speed & Powerboat Society Ry ja sen kotipaikka on Parainen.

PÖYTÄKIRJA SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN VUOSIKOKOUS 2017

VUOSIKOKOUS (5)

HÄMEENLINNAN KRISTILLISEN KOULUN KANNATUSYHDISTYS RY:N SÄÄNNÖT

Yhdistyksen tarkoituksena on puoluepoliittisesti sitoutumattomana

Retina ry. Jäsentiedote 2/

Slovenia-seuran säännöt

PÖYTÄKIRJA SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN VUOSIKOKOUS 2016

KERAVAN TAIDEMUSEON YSTÄVÄT ry. 1 Yhdistyksen nimi ja kotipaikka

Yhdistyksen nimi on Helsingin Melojat ry ja kotipaikka Helsinki.

Yhdistyksen nimi on Kouvolan Seudun Eläinsuojeluyhdistys ry ja sen kotipaikka on Kouvola. Toimialueena on Kouvolan kaupungin alue sekä Iitti.

YHDISTYKSEN SÄÄNNÖT. Nimi ja kotipaikka

1. Säätiön nimi Säätiön nimi on Lotta Svärd Säätiö - Lotta Svärd Stiftelsen ja sen kotipaikka on Helsingin kaupunki.

Paistinkääntäjät ry Vuosikokouskutsu. Esityslista:

Länsi-Suomen Pelastusalan liitto ry Kerosiinitie TURKU

KITES RY SÄÄNTÖMUUTOS 2012 Virve Obolgogiani KITES SÄÄNTÖMUUTOS Yhdistyksen tarkoitus. Nykyiset säännöt:

Monitaideyhdistys PISTE ry säännöt

Aika: Vuosikokous tiistaina klo 17:30-19:13 Paikka: Allianssi-talo, Aktia-sali, Asemapäällikönkatu 1, Helsinki

Sääntömääräinen vaalikokous Esityslista Kokouksen laillisuus, päätösvaltaisuus ja läsnäolijoiden toteaminen

Lakeuden Tokoilijat ry. yhdistyksen säännöt

Suomen Ratsastajainliiton syyskokousviikonloppu Helsingissä

Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voidaan hyväksyä henkilö, joka hyväksyy yhdistyksen tarkoituksen.

Selkämeren kansallispuiston ystävät ry - yhdistyksen säännöt

2 Kokouksen järjestäytyminen, valitaan kokouksen puheenjohtaja, kokouksen sihteeri, 2 pöytäkirjantarkastajaa, 2 ääntenlaskijaa

Anonyymit Sinkut Seuran säännöt

Puh (toiminnanjohtaja Jonna Aakkula)

Pienoisvenekerho Hydro-Kilta ry:n säännöt

YHDISTYKSEN SÄ Ä NNÖ T

1.1.Kokouksen avaus, puheenjohtaja (edellinen puheenjohtaja) 1.2. Kokouksen puheenjohtajan valinta Kokouksen sihteerin valinta

Vankien Omaiset VAO ry:n säännöt

Länsi-Suomen Pelastusalan liitto ry Tuijussuontie 10 FI Raisio

KESKI-SUOMEN SYÖPÄYHDISTYS RY:N SÄÄNNÖT

Yhdistyksen nimi on Imatran Ketterä Juniorit ry ja kotipaikka Imatra. Yhdistyksen virallinen kieli on suomi.

Lappeenrannan Taideyhdistys r.y.:n säännöt. Hyväksytty yhdistyksen kokouksissa ja Merkitty yhdistysrekisteriin

YHDISTYKSEN SÄÄNNÖT. 1 Yhdistyksen nimi on Leijonaemot ry ja sen kotikunta on Helsinki.

Ukko-Kolin Ystävät r.y.:n säännöt

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Sääntömääräinen liittokokous Selkeä esityslista

Yhdistyksen varsinaisena jäsenenä voi olla yksityinen henkilö, kunta, rekisteröity yhdistys tai muu oikeuskelpoinen yhteisö.

SUOMEN KATALYYSISEURA FINSKA KATALYSSÄLLSKAPET - FINNISH CATALYSIS SOCIETY

Arvoisat kiltasisaret ja -veljet!

Joensuu Joensuun Nuorisoverstas ry SÄÄNNÖT

Yhdistyksen ulkojäseneksi voidaan hyväksyä yhdistyksen toiminnasta kiinnostunut henkilö, joka ei voi liittyä varsinaiseksi tai seniorijäseneksi.

SYYSKOKOUS 2017 KOKOUKSEN ASIAT. AIKA sunnuntai PAIKKA

Yhdistyksen tarkoituksena on edistää kennelharrastusta ja siihen liittyvää kilpailutoimintaa ja parantaa koirien yhteiskuntakelpoisuutta.

Muutosehdotus: Gynekologinen potilasjärjestö XXX ry:n säännöt (nimiehdotus esitellään Syyskokouksessa)

Liittokokous Kokkola

HPK Kannattajat ry. Säännöt. Yhdistyslaki (503/1989)

Espoon Soutajat - Esbo Roddare ry

PÖYTÄKIRJA

Oulun Numismaattinen Kerho r.y. Perustettu 1962

Transkriptio:

Retina ry Jäsentiedote 2/2015 27.8.2015 Sisällysluettelo: Retina Day 19.9.2015 Iiriksessä Helsingissä... Syyskokous 17.10.2015 Hämeenlinnassa... Syyskokouksen esityslista... Ehdolle hallitukseen?... Kokousmateriaali... Majoittuminen... Lounasbuffet... Musikaalikomedia Kalle Aaltonen... Matkakulut, ilmoittautuminen, maksuohjeet... Tutkimusrahaston sääntömuutosesitys... Tampereen seudun retinakerho... Pääkaupunkiseudun kerho... Harvinaispäivän tiedotustilaisuus Turussa 29.2.2016... Jäsenmaksut... Jäsentiedotteen toimitustavat, Retina-lehti... Tietoa ja ajatustenvaihtoa verkossa... Toimiston yhteystiedot... Hallituksen yhteystiedot... Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot... 2 4 5 5 6 6 7 7 7 8 10 10 11 11 11 11 12 12 12

- 2 - Retina Day 19.9.2015 Kansainvälistä retiniitikon päivää vietetään lauantaina 19.9.2015 Iiriksessä Helsingin Itäkeskuksessa, Marjaniementie 74. Paikalla on joukko Suomen johtavia retinitistutkijoita kertomassa perinnöllisten verkkokalvorappeumien perustutkimuksen ja hoitomuotojen kehityksen viimeaikaisesta etenemisestä. Lapsille on luentojen aikana omaa ohjelmaa. Aulatilan näyttelyssä esitellään klo 13.00-15.00 retiniitikon elämää helpottavia apuvälineitä, tuotteita ja palveluja. Luennot klo 11.00-13.00 ovat kuultavissa suorana lähetyksenä Iiriksen nettiradiossa ja myöhemmin yhdistyksen verkkosivulla. Luento-osuuden juontaa professori (emerita) Leila Laatikainen. Ohjelma 10.00 alkaen yhdistyksen tarjoamat tulokahvit kaikille osallistujille. 10.55 Siirtyminen luentosaliin. 11.00 Retina ry:n puheenjohtajan tervehdys, Timo Nyström 11.10 Korioideremian taudinkuva ja geenihoito, LT Eeva-Marja Sankila, HUS 11.25 Silmän sähköinen stimulointi, LKT Sanna Seitsonen, HUS 11.40 CERKL-mutaation aiheuttama RP Suomessa, LT Kristiina Avela, HUS 11.55 Asiantuntijat vastaavat yleisökysymyksiin 12.10 Vuosina 1993-2009 syntyneiden retiniitikkojen seurantatutkimus, LT Sirkka-Liisa Rudanko 12.25 Verkkokalvon kantasolututkimus, apulaisprofessori Heli Skottman, Tampereen yliopisto / BioMediTech 12.40 Suomen Retinitisrekisteri, LKT Riitta Salonen-Kajander 12.50 Asiantuntijat vastaavat yleisökysymyksiin 13.00 Omakustanteinen linjastolounas ruokasalissa ennakkoon varanneille. 13-15 Aulatilassa esillä retiniitikon elämää helpottavia apuvälineitä, tuotteita ja palveluja sekä näkövammaisten käsitöitä. Apuvälinemyymälä Aviris ja näkövammaisten käsityömyymälä Annansilmät-Aitta avoinna. 15.00 Retina ry:n vertaistukiryhmä esittäytyy luentosalissa. 15.15 Loppukeskustelu ja palautelomakkeet. 15.30 Hyvää kotimatkaa!

- 3 - Ilmoittautuminen Lounaalle ja lasten rinnakkaisohjelmaan tulee ilmoittautua torstaihin 10.9. klo 14 mennessä, p. (09) 3960 5800 ti ja to klo 10-15 tai info@retina.fi. Kerro osallistujien nimet, lasten iät sekä mahdolliset erikoisruokavaliot. Luennoille ja näyttelyyn ei tarvitse ilmoittautua ennakkoon. Hinta Lounaan hinta on 14,30 /hlö, ei lapsialennusta. Tarjolla on Pasta bolognese (pasta, tomaatti-jauhelihakastike ja juustoraaste), salaattipöytä, leipä, levite ja ruokajuomat. Jälkiruokana omena-kanelirahka. Maksaminen Lounas maksetaan 15.9. mennessä yhdistyksen tilille Danske Bank FI13 000 1201 7422 60. Muista käyttää maksaessasi viitenumeroa 152 12016 ja mainita osallistujien nimet. Lasten rinnakkaisohjelma Lapsille on luentojen aikana klo 10.45-13.00 ohjattua toimintaa 5. kerroksen leikkihuoneessa. Siitä vastaa luokanopettaja Tuula Mäkelä, p. 050 5059 2352. Paikoitus Parkkipaikat löytyvät Iiris-talon takaa Virvatulentien päästä. Hiekkakentän vasemmassa laidassa paikkanumerot 22-40 ovat käytettävissä. Lämpimästi tervetuloa! Retina ry Eeva-Marja Sankila Heli Skottman Sirkka-Liisa Rudanko Heli Skottman Riitta Salonen- Kajander

- 4 - Syyskokous 17.10.2015 Hämeenlinnassa Syyskokous pidetään Sokos Hotel Vaakunassa, Hämeenlinnassa. Hotelli sijaitsee aivan Hämeenlinnan rautatieaseman läheisyydessä. Linja-autoasemalle on noin 1 km. Aika Paikka Klo 11.30 12.30 12.35 12.45 15.30 16.45 17.15 18.00 17-21 Sunnuntai 7.30-10.30 Lauantai 17.10.2015, klo 12.00 Sokos Hotel Vaakuna Possentie 7 13200 Hämeenlinna puh. 020 1234 636 www.sokoshotels.fi Lounasbuffet Ravintola Vaakunassa, katutaso Puheenjohtaja Timo Nyströmin tervehdyssanat Kanta-Hämeen Näkövammaiset ry:n puheenjohtajan Kari Vähäsen puheenvuoro Syyskokous, kokoustila Herttua, katutaso Kahvi Ravintola Vaakuna, katutaso Lähtö Hämeenlinnan teatteriin, Keinusaarentie 5, n. 500 m kävelymatka Johdanto musikaaliin näyttelijöiden opastuksella Musikaalikomedia Kalle Aaltonen Asiakassaunat, erikseen naisille ja mihille Aamiainen, Ravintola Vaakuna, katutaso

- 5 - Syyskokouksen esityslista 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. Kokouksen avaus. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus. Hyväksytään kokouksen työjärjestys. Vahvistetaan toimintasuunnitelma sekä tulo- ja menoarvio vuodelle 2016. Päätetään varsinaisen jäsenen jäsenmaksun sekä kannatusjäsenmaksun suuruudesta vuodeksi 2016. Hallitus ehdottaa jäsenmaksujen pitämistä ennallaan: varsinainen jäsen 25 euroa ja liittymismaksu 10 euroa, kannatusjäsen 30 euroa. Vahvistetaan puheenjohtajan ja hallituksen jäsenten palkkiot seuraavalle kalenterivuodelle. Hallituksen esitys: hallituksen jäsenille ei makseta palkkioita, puheenjohtajalle maksetaan 150 euroa kuukaudessa. Valitaan hallituksen puheenjohtaja vuodelle 2016. Valitaan kolme muuta varsinaista jäsentä hallitukseen erovuoroisten tilalle seuraavaksi kahdeksi kalenterivuodeksi 2016-2017. Valitaan yksi varsinainen jäsen yhdeksi vuodeksi hallituksesta kesken kauden eronneen Lotta Pöytäkankaan tilalle. Erovuorossa ovat: Heikki Ketola, Jari Palonen ja Kaisa Penttilä. Valitaan hallitukseen kolme varajäsentä seuraavaksi kalenterivuodeksi ja päätetään, missä järjestyksessä heidät kutsutaan kulloinkin estyneenä olevien varsinaisten jäsenten tilalle. Valitaan yksi toiminnantarkastaja ja varatoiminnantarkastaja sekä tilintarkastusyhteistö tai yksi tilintarkastaja ja hänelle varatilintarkastaja. Tutkimusrahaston sääntömuutosesitys. Muut asiat. Kokouksen päättäminen. Ehdolle hallitukseen? Syyskokouksessa valitaan yhdistykselle puheenjohtaja (toimikausi 1 vuosi), kolme hallituksen varsinaista jäsentä erovuoroisten tilalle (toimikausi 2 vuotta) sekä kolme varajäsentä (1 vuosi). Olisitko sinä kiinnostunut ehdokkuudesta tai tunnetko jonkun yhdistyksen varsinaisen jäsenen, joka olisi ja on antanut suostumuksensa? Ehdokkaita voi ilmoittaa etukäteen toimistoon, mutta sen ehtii tehdä vielä paikan päälläkin. Ehdokkaan läsnäolo ei ole välttämätön, mutta äänivyöry voi olla isompi, jos esittäytyy syyskokousväelle itse.

- 6 - Mitä hallituspaikka sinulle tarjoaa? Runsaasti tietoa retinitis-sairauksista Tilaisuuden oppia uutta ja kehittää taitojasi Ikioman, säännöllisesti kokoontuvan vertaisryhmän Monipuolisia tehtäviä oman kiinnostuksesi mukaan: tapahtumien ja tiedotusmateriaalin suunnittelua ja toteutusta vertaistukitoimintaa kansainvälistä yhteistyötä ja tapaamisia eri yhteistyötahojen kanssa toimimista tutkimuksen seurantaa tiedottamista eri kanavien kautta jäsenille ja suurelle yleisölle taloushallintoa ja varainhankintaa vaihtelevia toimistotöitä ja paljon muuta! Ei tähän silti mitään superihmistä tarvita. Tiedot ja taidot karttuvat vähitellen, ja löydät kyllä oman tapasi toimia. Mitä sinulta edellytetään? Osallistumista hallituksen kokouksiin, joita on vuodessa tavallisesti kuusi: kaksi vuosikokousten yhteydessä, loput yleensä arki-iltapäivinä Iiriksen tiloissa Helsingissä (kulut korvataan). Osallistua voi myös Skypen välityksellä, joten pitkäkään matka ei ole este. Osallistumista asioiden valmisteluun sähköpostitse, joskus puhelimitsekin. Mieti, olisiko tässä sopivaa haastetta ja sisältöä juuri sinun elämääsi? Sitten vain rohkeasti ehdolle! Kokousmateriaali Toimintasuunnitelma ja talousarvio lähetetään automaattisesti kaikille ilmoittautuneille etukäteen sähköpostilla viestin osana. Jos haluat sen painettuna, pyydä erikseen toimistosta. Majoittuminen Huoneita on varattu Sokos Hotelli Vaakunasta. Hinta 47 euroa/hlö/vrk/ 2 hengen huoneessa tai 74 euroa /yhden hengen huone. Huonehinta sisältää runsaan buffet-aamiaisen sunnuntaina klo 7.30-10.30 hotellin ravintolassa. Huoneet varataan yhdistyksen kautta. Huonehinta maksetaan suoraan hotellille.

- 7 - Lounasbuffet Lounaan hinta on 20 euroa ja se maksetaan yhdistyksen tilille. Ilmoita mahdollisista ruokarajoitteista etukäteen. Menu: Raikasta vihersalaattia, sienisalaattia, marinoituja herkkusieniä, tomaatti-mozzarellasalaattia, hedelmäistä kana-pastasalaattia Grillattua porsaan sisäfileetä punaviinikastikkeessa Uunissa paahdettua lohta ja hollandaisekastiketta Rosmariiniperunoita Tiramisua ricottakermavaahdolla, kahvi/tee Musikaalikomedia Kalle Aaltonen Tatu ja Aino Pekkarisen komediaklassikko vie meidät suoraan nostalgiselle 50-luvulle. Musikaalissa ollaan romanttisen merihenkisissä ja aurinkoisissa tunnelmissa. Henkilögalleria on kuin suoraan Suomi-filmistä: ilkeä yliperämies, salaperäinen ja uhkea rouva, konservatiivinen merenkulkuneuvos ja hänen suloinen tyttärensä. Päähenkilönä huseeraa kaikkien rakastama hurmuri aliperämies Kalle Aaltonen. Esityksen kesto n. 2h 30 min väliajan kanssa Liput: 36 Ilmoittaudu teatteriin 17.9.2015 mennessä. Matkakulut Jäsenten ja oppaiden matkakulut korvataan 17 euroa ylittävältä osalta halvimman matkustustavan mukaan. Huomioi työkyvyttömyyseläkeläisten alennukset linja-autoissa ja VR:llä sekä saattajalippujärjestely. Omaa autoa käyttäville maksetaan Kelan kilometrikorvauksen mukaan 20 senttiä/km. Täytä kokouksen yhteydessä matkakorvaushakemus, maksun saat tilillesi. Huomioithan, että matkaliput ja kuitit täytyy liittää hakemukseen. Ilmoittautuminen Syyskokoukseen on ilmoittauduttava viimeistään torstaina 1.10.2015. Puhelin yhdistyksen toimistoon (09) 3960 5800 ti ja to klo 10-15 tai info@ retina.fi. Ilmoittautuessasi mainitse osanottajien nimet sekä mihin kaikkeen haluat osallistua sekä mahdolliset ruokavaliot. Maksuohjeet Huonehinta maksetaan hotellille. Lounasmaksu 20 euroa ja teatteri maksetaan yhdistyksen tilille Danske Bank FI13 8000 1201 7422 60. Maksun yhteydessä muista ilmoittaa viitenumero 152 12029 sekä osallistujien nimet.

- 8 - Retina ry:n Tutkimusrahaston säännöt, ehdotus 1 Rahaston nimi on Retina ry:n Tutkimusrahasto, ja sen tarkoituksena on myöntää taloudellista tukea perinnöllisten verkkokalvon rappeumasairauksien tutkimusta, hoitoa tai kuntoutusta edistäviin tarkoituksiin. Rahasto toimii Retina ry:n yhteydessä ja vastuulla. Näissä säännöissä käytetään Retina ry:stä nimitystä yhdistys. 2 Tukea myönnetään sekä Suomessa että ulkomailla suoritettaviin 1 :ssä mainittuihin tarkoituksiin, esim. tutkimus- tai matka-apurahoihin. Tukea voidaan myöntää myös ulkomaalaiselle tutkijalle tai ryhmälle. 3 Rahaston varat, joista tukea myönnetään, koostuvat pääomasta ja pääoman korko- ja muista mahdollisista tuotoista. Varoja kerrytetään yhdistyksen omaehtoisella varainhankinnalla sekä ulkopuolisilta tähän tarkoitukseen saaduilla avustuksilla. Rahaston varat on pidettävä erillään yhdistyksen varoista. Rahastolla tulee olla oma pankkitili, jota käytetään ainoastaan rahaston tilisiirtoihin. 4 Rahaston käytöstä, varojen sijoittamisesta ja tuen myöntämisestä päättää yhdistyksen hallitus. Hallitus voi käyttää ulkopuolista asiantuntija-apua ratkaistessaan avustuksen myöntämisestä. 5 Rahastolla on sijoituspolitiikka, joka on hyväksytty syyskokouksessa 17.10.2015 (liite 1). 6 Tutkimus- ja matka-apurahoja voi hakea ympäri vuoden ilman erillistä hakuaikaa. Hakemus avustuksen myöntämisestä on tehtävä yhdistyksen hallitukselle kirjallisesti. Hakemukseen on liitettävä riittävä selvitys avustuksen kohteesta. Hallitus voi harkintansa mukaan vaatia muitakin selvityksiä. 7 Avustuksen saajan on raportoitava yhdistyksen hallitukselle sen kulloinkin määrittelemällä tavalla. 8 Rahaston sääntöjen muuttaminen tai rahaston lakkauttaminen voi tapahtua ainoastaan yhdistyksen päätöksellä.

- 9-9 Jos yhdistys lakkaa, luovutetaan rahastossa jäljellä olevat varat jollekin muulle yhdistykselle tai rahastolle, joka toimii 1 :ssä mainittujen tarkoitusperien saavuttamiseksi. 10 Nämä säännöt tulevat voimaan 17.10.2015. Liite 1. Sijoitustoiminta Retina ry:n Tutkimusrahaston sijoitustoiminnan tarkoitus on mahdollistaa apurahojen myöntäminen ja avustusten jako. Tutkimusrahastolla on sijoituspolitiikka, jossa määritellään myös mihin Tutkimusrahasto voi sijoittaa ja mitä asioita on sijoitus-päätöksiä tehtäessä otettava huomioon. Sijoituspolitiikan tarkoituksena on turvata Tutkimusrahaston varojen kartuttaminen lahjoitusten ohella. Sijoitustoiminnalla tulee pyrkiä sijoitusvarallisuuden suotuisaan kehitykseen pitkällä aikavälillä. Tutkimusrahaston sijoitustoiminnan tavoite Tutkimusrahaston varat on sijoitettava tuottavasti ja turvaavasti. Sijoitustoiminnan tavoitteena on turvata sijoitettavan varallisuuden reaaliarvo ja antaa rahamarkkinatuottoa parempaa tuottoa pitkällä tähtäimellä. Pitkän ajan tavoitteena on 3-4 % vuotuinen tuotto. Sijoituspolitiikka Tutkimusrahaston varat on sijoitettava pääosin korkomarkkinoille. Korkosijoitusten painon on oltava vähintään 70 % sijoitettavasta varallisuudesta. Osakesijoituksia voi olla enintään 30 % rahaston sijoitusvarallisuudesta. Vaihtoehtoisia sijoitus-tuotteita, kuten kiinteistöt ja muut reaaliomaisuussijoitukset voivat olla maksimissaan 20 % sijoitusvarallisuudesta. Sijoitukset tehdään ensisijaisesti rahastojen kautta, jotta voidaan turvata varojen likviditeetti ja riittävä hajauttaminen. Kotimaisissa sijoituksissa on myös mahdollista käyttää hallituksen erillisellä päätöksellä suoria sijoituksia korko- tai osakemarkkinoille. Yksittäisen yrityksen tai liikkeellelaskijan paino ei kuitenkaan voi ylittää 5 % sijoitusvarallisuudesta.

- 10 - Tampereen seudun retinakerho Kerhon kokoontumispäivä on jouduttu vaihtamaan kuukauden ensimmäiseksi maanantaiksi klo 15.30-17.00. Paikka on edelleen Tampereen seudun Näkövammaisten kerhohuone, Kuninkaankatu 8 A, 2. kerros. Kahviraha 2 euroa. Lisätietoja: Raija Leppänen, p. 0400 797 139, Outi Lehtinen, p. 040 700 7930. 7.9. Kerholaisten kesämuistoja. 5.10. Hieroja vierailee. 2.11. Se matka jäi mieleen! 7.12. Pikkujoulut. Paikka sovitaan myöhemmin. Tervetuloa mukaan niin uudet ja kuin konkaritkin! Pääkaupunkiseudun kerho Pääkaupunkiseudun kerho aloittaa toimintansa ja kokoontuu yleensä joka kuukauden toisena maanantaina klo 18-20. Paikka: Näkövammaisten palvelukeskus Iiris, Marjaniementie 74, Itäkeskus, Helsinki. Kokoushuone on Näkövammaisten Kulttuuripalvelun Annan kammari 5. krs. Ensimmäiset kokoontumiset ovat 12.10. ja 9.11. Yhteyshenkilö: Maija Lindroos puh. 040 700 323. Harvinaispäivän tiedotustilaisuus Turussa Retina ry on yksi harvinaissairauksien kattojärjestön Harso ry:n perustajajäsenistä. Harso ry on valinnut nimikkopäiväkseen karkauspäivän, jolloin eri puolilla maatamme järjestetään harvinaissairauksiin keskittyviä tiedotustilaisuuksia. Ensi vuonna päivä osuu maanantaille 29.2.2016. Professori Hannu Uusitalo ja Retina ry:n edustajat kertovat silloin perinnöllisistä verkkokalvorappeumista Turussa. Tilaisuuteen ovat tervetulleita kaikki harvinaissairauksia sairastavat ja niistä kiinnostuneet. Paikalle pyritään saamaan myös median edustajia. Tarkempi paikka ja kellonaika ilmoitetaan myöhemmin. Hannun kuva

Jäsenmaksut - 11 - Kuluvan vuoden jäsenmaksu on vielä joiltakin suorittamatta. Kopio laskusta lähetetään tämän jäsentiedotteen mukana. Maksaessasi muista ilmoittaa viitenumero sekä jäsenen nimi. Niille jotka saavat jäsentiedotteen äänitteenä, lähetetään ainoastaan jäsenmaksulomake kirjekuoressa. Huomioithan, että jäsenmaksu maksetaan eri tilille kuin syyskokousmaksut. Jos saat mielestäsi aiheettoman muistutuksen, ota yhteyttä toimistoon puh. 09-3960 5800. Jäsentiedotteen toimitustavat Painokulujen säästämiseksi yhdistys pyrkii toimittamaan jäsentiedotteen mahdollisimman monille sähköpostitse. Sähköisen tiedotteen tai daisy-äänitteen saajille ei enää lähetetä painettua versiota automaattisesti. Halutessasi voit kuitenkin saada tiedotteen myös painettuna. Ilmoita toivomuksistasi toimistoon, puh. 09-3960 5800 ti ja to klo 10-13. Retina-lehti Seuraava Retina-lehti ilmestyy joulukuun alussa. Osallistu lehdentekoon! Aineiston viimeinen jättöpäivä on 30.10. Toimituksen sähköpostiosoite on outi. lehtinen@elisanet.fi. Tietoa ja ajatustenvaihtoa verkossa Retina ry:n kotisivut löytyvät osoitteesta www.retina.fi. Kannattaa seurata ainakin Ajankohtaista-osiota, josta löytyvät aina ajantasaiset tiedot tulevista tapahtumista. Jos jotain jäi väliin, voi käydä kuuntelemassa äänitteitä ja katsomassa kuvia kohdassa Ääntä ja kuvaa tapahtumista. Retiniitikon opasta ja aiemmin ilmestyneitä Retina-lehden (ent. RP-uutiset) numeroita voi käydä lukemassa ja katselemassa esteettöminä näköisversioina pdf-muodossa. Sivuilta löytyy runsaasti muutakin hyödyllistä tietoa. Yhdistys löytyy Facebookista Retina Finland -nimellä. Sivustoja on kaksi. Toinen on julkinen, ajankohtaisiin tiedotteisiin keskittyvä paikka. Keskustelu muiden retiniitikoiden ja heidän läheistensä kanssa sujuu juohevimmin suljetussa Retina Finland -ryhmässä, jossa kaikkien lähettämät viestit, kuvat ja linkit näkyvät samanarvoisina. Mukaan pääsee helposti: pyydät vain jotakuta ryhmään kuuluvaa lisäämään sinut siihen. Unohtaa ei sovi myöskään NKL:n tiedonhallintapalvelun ylläpitämää Retiniitikotsähköpostialuetta, jossa tiedotetaan yhdistyksen asioista ja voidaan käydä keskusteluja.

- 12 - Retina ry:n toimiston yhteystiedot Puhelin 09-3960 5800, info@retina.fi Marjaniementie 74, 00930 Helsinki Toimistonhoitaja on tavattavissa puhelimitse tiistaisin ja torstaisin klo 10-13. Muulloin voit jättää soittopyynnön puhelinvastaajaan. Syyskokouksen ilmoittautumisen yhteydessä puhelinpäivystysaikaa on pidennetty klo 10-15. Retina ry:n hallitus 2015 Puheenjohtaja: Timo Nyström 040 360 6404 timo.nystrom@pp.nkl.fi Varapuheenjohtaja: Heikki Ketola 044 564 6670 hjketola@gmail.com Jari Palonen 041 527 1632 JariPPalonen@gmail.com Kaisa Penttilä kaisa.penttila@pp.nkl.fi Esko Pölkkynen 0440 729 103 esko.polkkynen@gmail.com Esko Salomaa 040 197 7270 esko.salomaa@gmail.com Toimistonhoitaja/sihteeri: Arja Piisinen (09) 3960 5800 info@retina.fi Varajäsenet: Jaana Heino 040 844 1480 jaanaheino@live.fi Kristiina Helin- Kesäläinen 040 571 9563 kristiina.kesalainen@luukku.com Anita Niemi 0500 585 750 anita.niemi@kotinet.com Retina ry:n vertaistukihenkilöt Kristiina Helin-Kesäläinen 040 571 9563 kristiina.kesalainen@luukku.com Heikki Ketola, Oulu 044 564 6670 hjketola@gmail.com Eero Kiuru, Järvenpää 0400 456 075 eero.kiuru@pp.nkl.fi Anita Niemi, Haapavesi 0500 585 750 anita.niemi@kotinet.com Vertaistukiperhe: Susanna Rahunen, Vantaa 050 482 1172 susanna.rahunen@nsn.com Jussi Ruokonen, Vantaa 040 731 1245 jussi.ruokonen@volvo.com Tuomas Ruokonen, Vantaa 040 571 3509 tuomas_tsr@hotmail.com