Lasten elämänlaatua koskeva kysely (CP QOL-Child) Huoltajan kyselylomake (4-12 vuotta) Haluaisimme esittää teille muutamia kysymyksiä siitä, miten arvelette lapsenne kokevan elämän eri osa-alueeet, kuten perhe, ystävät, terveys ja koulunkäynti. Suurin osa kysymyksistä alkaa sanoilla "Miten arvelette lapsenne kokevan...?" Joskus voi olla vaikeaa tietää miltä lapsesta tuntuu. Yrittäkää vastata parhaanne mukaan. Merkitkää jokaisen kysymyksen kohdalla se numero, joka mielestänne kuvaa parhaiten, miten arvioitte lapsenne kokevan eri asioita. Voitte merkitä minkä tahansa numeron 1 ja 9 välillä. Numero 1 tarkoittaa erittäin huonoa ja 9 erittäin hyvää. Tämä kysely mittaa sitä, miten lapsenne kokee asioita, ei sitä, mitä hän pystyy tekemään. Tässä esimerkki Miten arvelette lapsenne kokevan... Huonoksi eikä Hyväksi kykynsä leikkiä toisten lasten kanssa? Miten arvelette lapsenne kokevan, miten hän... Ystävät ja perhe huonosti Ei hyvin Huonosti eikä huonosti Hyvin hyvin tulee toimeen ihmisten kanssa yleensä? tulee toimeen teidän kanssanne? tulee toimeen sisarustensa kanssa? lapsellani ei ole sisaruksia Waters, Davis, Boyd, Reddihough,Mackinnon, Graham, Wolfe, Stevenson, Bjornson, Blair, Hoare & Ravens-Siebever, 2006 1
Miten arvelette lapsenne kokevan... Ystävät ja perhe huonosti Ei hyvin Huonosti eikä huonosti Hyvin hyvin miten hän tulee toimeen toisten lasten kanssa päivähoidossa/koulussa? (Jos lapsenne käy useampaa kuin yhtä koulua, vastatkaa sen koulun osalta, jossa hän viettää eniten aikaa) lapseni ei ole päivähoidossa/koulussa miten hän tulee toimeen toisten lasten kanssa päivähoidon/koulun ulkopuolella? miten hän tulee toimeen aikuisten kanssa? miten hän tulee toimeen opettajien/hoitajien kanssa? erittäin erittäin kykynsä leikkiä yksin? kykynsä leikkiä kavereiden kanssa? perheenne yhteisen kodin ulkopuolisen toiminnan (esim. retket)? erittäin huonosti erittäin hyvin miten hän tulee hyväksytyksi perheessänne? miten hän tulee hyväksytyksi toisten lasten parissa koulussa tai päivähoidossa lapseni ei ole päivähoidossa/koulussa miten hän tulee hyväksytyksi toisten lasten parissa päivähoidon/koulun ulkopuolella? Waters, Davis, Boyd, Reddihough,Mackinnon, Graham, Wolfe, Stevenson, Bjornson, Blair, Hoare & Ravens-Siebever, 2006 2
Miten arvelette lapsenne kokevan miten... Ystävät ja perhe Huonoksi eikä Hyväksi aikuiset hyväksyvät hänet? ihmiset yleensä hyväksyvät hänet? hän kykenee tekemään haluamiaan asioita? Osallistuminen huonosti Ei hyvin Huonosti eikä huonosti Hyvin hyvin hän kykenee osallistumaan päivähoidon/koulun toimintaan? (jos lapsenne käy useampaa kuin yhtä koulua, vastatkaa sen koulun osalta, jossa hän viettää eniten aikaa) lapseni ei ole päivähoidossa/koulussa hän kykenee osallistumaan vapaa-ajan toimintaan? hän kykenee osallistumaan urheilutoimintaan? Kysymyksellä halutaan selvittää, miten lapsenne kokee kykenevänsä osallistumaan, ei sitä, pystyykö hän osallistumaan. hän kykenee osallistumaan päivähoidon/koulun ulkopuolisiin tapahtumiin? hän kykenee osallistumaan asuinalueensa tarjoamaan toimintaan? Waters, Davis, Boyd, Reddihough,Mackinnon, Graham, Wolfe, Stevenson, Bjornson, Blair, Hoare & Ravens-Siebever, 2006 3
Miten arvelette lapsenne kokevan... Kommunikaatio Huonoksi eikä Hyväksi kykynsä kommunikoida ihmisten kanssa, jotka hän tuntee hyvin (käyttäen mitä tahansa kommunikaatiokeinoja)? kykynsä kommunikoida ihmisten kanssa, joita hän ei tunne hyvin (käyttäen mitä tahansa kommunikaatiokeinoja)? sen, miten muut ihmiset kommunikoivat hänen kanssaan? Millaiseksi arvelette lapsenne kokevan... Terveys Huonoksi eikä Hyväksi terveydentilansa? liikkumisensa? nukkumisensa? ulkonäkönsä? koulumenestyksensä luokkatovereihin verrattuna? kykynsä pysyä liikkuessa muiden mukana? elämänsä yleensä? Waters, Davis, Boyd, Reddihough,Mackinnon, Graham, Wolfe, Stevenson, Bjornson, Blair, Hoare & Ravens-Siebever, 2006 4
Millaiseksi arvelette lapsenne kokevan... Terveys Huonoksi eikä Hyväksi itsensä? tulevaisuutensa? mahdollisuutensa elämässä? Kolmessa seuraavassa kysymyksessä kysytään, miten arvelette lapsenne kokevan kehon eri osien käytön, ei sitä pystyykö hän käyttämään niitä Huonoksi eikä Hyväksi käsiensä käytön? jalkojensa käytön? sormiensa käytön? Kolmessa seuraavassa kysymyksessä kysytään, miten arvelette lapsenne kokevan, miten hän selviytyy jokapäiväisista askareista, ei siitä, pystyykö hän suoriutumaan niistä Huonoksi eikä Hyväksi kykynsä pukeutua itse? kykynsä syödä tai juoda itse? kykynsä käydä itse vessassa? Waters, Davis, Boyd, Reddihough,Mackinnon, Graham, Wolfe, Stevenson, Bjornson, Blair, Hoare & Ravens-Siebever, 2006 5
Mitä mieltä arvelette lapsenne olevan... Apuvälineet tyytymätön Ei tyytyväinen Tyytymätön eikä tyytymätön Tyytyväinen tyytyväinen kotona olevista apuvälineistä (esim. erityistuolit, seisomateline, pyörätuoli, kävelyn apuväline)? lapseni ei tarvitse kotona apuvälineitä koulussa olevista apuvälineistä (esim. erityistuolit, seisomateline, pyörätuoli, kävelyn apuväline)? lapseni ei tarvitse koulussa apuvälineitä kotipaikkakuntanne esteettömän liikkumisen mahdollisuuksista (esim. rampit, hissit, pyörätuoliluiskat)?h lapseni ei tarvitse esteettömän liikkumisen erityisratkaisuja Kipu ja harmi Seuraavassa kysellään asioista, jotka saattavat askarruttaa lastanne Harmittavatko sairaalakäynnit lastanne? Ei ollenkaan Hyvin paljon Harmittaako lastanne, kun hän joutuu olemaan terveydentilansa vuoksi poissa koulusta? Harmittaako lastanne se, että muut ihmiset avustavat häntä? Ei koskaan Harvoin Joskus Usein EAina Onko lapsenne huolissaan siitä, kuka pitää hänestä huolta tulevaisuudessa? 1 2 3 4 5 Waters, Davis, Boyd, Reddihough,Mackinnon, Graham, Wolfe, Stevenson, Bjornson, Blair, Hoare & Ravens-Siebever, 2006 6
Lopuksi vielä muutama lastanne koskeva kysymys Ei lainkaan Hyvin paljon Onko lapsenne huolestunut CP-vammastaan? Ei lainkaan Hyvin paljon Kuinka paljon lapsellanne on kipuja? Ei mitään haittaa Haittaa hyvin paljon Miten haittaavana lapsenne kokee kivun määrän? Ei lainkaan Hyvin paljon Miten epämukavaksi lapsenne tuntee olonsa? Hyvin onneton Ei onnellinen Hyvin Onneton eikä onneton Onnellinen onnellinen Kuinka onnellinen lapsenne on? Waters, Davis, Boyd, Reddihough,Mackinnon, Graham, Wolfe, Stevenson, Bjornson, Blair, Hoare & Ravens-Siebever, 2006 7
Miten TE koette... Seuraavat kysymykset koskevat sitä miten te koette lapsenne saavan palveluja Palvelujen saatavuus huonosti Ei hyvin Huonosti eikä huono Hyvin hyvin lapsenne pääsevän hoitoon? lapsenne saavan terapiaa (esim. fysioterapiaa puheterapiaa, toimintaterapiaa)? lapsenne saavan erikoissairanhoidon palveluja? erittäin erittäin mahdollisuutenne saada lastenlääkärin/neurologin neuvoja? saavanne sijaishoitoa lapsellenne? erittäin huonosti erittäin hyvin En ole koskaan yrittänyt saada sijaishoitoa (hypätkää yli kaksi seuraavaa sijaishoitoa koskevaa kysymystä) erittäin erittäin saamanne sijaishoidon määrän? sen, miten helppoa on saada sijaishoitoa? lapsenne pääsevän kunnan palvelujen piiriin (esim. päiväkoti, lastenhoito, iltapäiväkerho, loma-ajan toiminta, harrastustoiminta kuten partio)? erittäin huonosti erittäin hyvin lapsenne saavan erityistukea oppimiseen päivähoidossa/koulussa? Waters, Davis, Boyd, Reddihough,Mackinnon, Graham, Wolfe, Stevenson, Bjornson, Blair, Hoare & Ravens-Siebever, 2006 8
Miten koette... Lopuksi vielä muutama teitä itseänne koskeva kysymys Vanhempien terveys Huonoksi eikä Hyväksi oman terveydentilanne? työtilanteenne? perheenne taloudellisen tilanteen? erittäin onneton erittäin onnellinen Kuinka onnellinen olette? Ei ollenkaan luotettavasti Hyvin luotettavasti Miten luotettavasti pystytte mielestänne arvioimaan, miltä lapsestanne tuntuu? 1 2 3 4 5 KIITOS AVUSTANNE! Waters, Davis, Boyd, Reddihough,Mackinnon, Graham, Wolfe, Stevenson, Bjornson, Blair, Hoare & Ravens-Siebever, 2006 9