Muutos-hanke/ Omaishoitajien kuntoutuskurssien osatutkimus Alustava tutkimussuunnitelma 1. Johdanto Tässä alustavassa tutkimussuunnitelmassa esitetään tutkimustehtävä, joka koskee Kelan omaishoitajien kuntoutuskurssien toteuttamista kun omaishoitajien kuntoutuspalvelut uudistuvat vuoden 2017 alussa niitä ohjaavan standardin eli palvelukuvauksen muuttuessa. Aluksi kuvataan tutkimustehtävän tausta ja omaishoitajien kuntoutuskurssit. Tämän jälkeen esitetään tutkimuskysymykset ja tutkimuksen toteuttamiseen liittyviä seikkoja. Tausta Omaishoidon avulla hoitoa ja huolenpitoa tarvitseva ihminen voi asua kotona. Kotona asuminen on ollut erityisesti vanhuspalveluissa keskeinen strateginen linjaus jo yli kaksi vuosikymmentä (Raassina 1994). Vaikka omaishoito mielletään usein ikäihmisten hoitomuodoksi, on moni omaishoitaja työikäinen, joka hoitaa sairasta tai vammaista lasta. Vuonna 2014 omaishoidossa olevista alle 18-vuotiaita oli 14 % ja hoito oli kestänyt keskimäärin 6,4 vuotta. Tyypillisin syy lapsen omaishoidon tarpeeseen oli kehitysvammaisuus. (ks. Kalliomaa- Puha ja Tillman 2016.) Suomessa omaishoitoa ja omaishoitajien palveluja on kehitetty 1990-luvulta lähtien: merkittävä lainsäädännöllinen uudistus tapahtui vuonna 2005, jolloin astui voimaan laki omaishoidon tuesta. Omaishoitajalle, joka on tehnyt sopimuksen kunnan kanssa, voidaan maksaa hoitopalkkio, hänen työtään tuetaan tarpeellisilla sosiaali- ja terveyspalveluilla ja hänellä on oikeus vapaapäiviin (L 937/2005). Hoitopalkkion kautta omaishoito tulee osaksi julkista sosiaali- ja terveyspalvelupalvelujärjestelmää. Kelan kyselytutkimuksessa vuonna 2012 selvitettiin omaishoitajien hoitajien palkkioita, tulotasoa, kuormittumista ja omaishoitotilannetta (ks. Tillman ym. 2014). Kela alkoi järjestää harkinnanvaraisena kuntoutuksena kuntoutuskursseja omaishoitajille 1990-luvulta alkaen. Taustalla oli huoli omaishoitajien kuormittumisesta ja tarve tukea hoitajien työssä jatkamista ja jaksamista. Kela ohjaa ammatillisen ja lääkinnällisen kuntoutuksen kuntoutuspalvelujen toteutusta standardien eli palvelukuvausten avulla. Kuntoutuspalveluja seurataan ja arvioidaan; tutkimustuloksia käytetään palvelujen kehittämisessä: Vuoden 2011 kuntoutuskursseille osallistuneiden omaishoitajien elämänlaatua ja kokemuksia omaishoidosta tutkittiin (Juntunen ym. 2013). Tällöin jatkotutkimuksen tarpeena tunnistettiin erityisesti kuntoutuksen vaikutukset omaishoitajan arkeen. Vuoden 2013 alusta omaishoitajien kuntoutukseen lisättiin kursseja ja omaishoitajille tarkoitettujen yksilökurssien lisäksi alettiin järjestää parikursseja omaishoitajalle ja hänen hoidettavalleen. Näille kursseille ohjautumista, kuntoutuksesta saatua hyötyä sekä kurssien kehittämistarpeita selvitettiin. Tutkimus antoi suositukset kuntoutuskurssien kehittämiseksi (Juntunen ja Salminen 2015). Palveluita ohjaava standardi muuttuu jälleen 1.1.2017. Tällöin kuntoutuksen rakenne ja pituus muuttuvat, kuntoutuksen piiriin tulevat myös ne omaishoitajat, jotka hoitavat lasta tai nuorta. Lisäksi 1
korostetaan kuntoutuksen asiakaslähtöisyyttä. Asiakas voi itse vaikuttaa kuntoutukseensa aiempaa enemmän, kuten kuntoutuspalveluntuottajan valintaan ja kuntoutuksen tavoitteisiin ja sisältöihin. Lisäksi kuntoutuksen palvelutuottajan henkilöstön joustavampi käyttö on mahdollista kuntoutuksen toteuttamisessa. Omaishoitajien kuntoutuskurssit Kelan kuntoutuskurssit on tarkoitettu omaistaan tai läheistään päivittäin hoitaville tai avustaville henkilöille, joilla sairaudesta tai omaishoitajuudesta aiheutuvan rasituksen vuoksi on toiminnoista suoriutuminen tai osallisuus heikentynyt tai vaarassa heikentyä. Henkilöllä on uupumisoireita, sairauksia tai muita tekijöitä, jotka uhkaavat omaishoitajana jatkamista. Hänellä ei tarvitse olla kunnan kanssa laadittua omaishoitosopimusta. Kuntoutukseen voi hakeutua omaishoitaja, joka on opiskelemassa, työelämässä, palaamassa työhön, kuntoutustuella tai poissa työelämästä. Edellytyksenä on, että työ- tai opiskelukykyä sekä toimintakykyä voidaan turvata tai parantaa kuntoutuksella. Kuntoutustarve on todettu terveydenhuollossa. Kuntoutujan yksilölliset tavoitteet kurssijaksolle perustuvat hänen B-lääkärinlausunnossa olevan kuntoutussuunnitelmansa tavoitteisiin. Kelan omaishoitajien kuntoutuskurssi toteutetaan ryhmämuotoisena. Osallistujia yhdistää samankaltainen elämäntilanne, mikä mahdollistaa kokemusten jakamisen. Vertaistuki ja yhteisten kokemusten jakaminen edistävät yksilöllisiä kuntoutumisprosesseja. Kuntoutuksessa etsitään yksilöllisiä ratkaisuja arkipäivän ongelmallisiin tilanteisiin, tunnistetaan ja opetellaan käsittelemään omaishoitajan työssä olevia rasitustekijöitä ja stressiä sekä ohjataan hakemaan tietoa hoidettavan sairauksista ja tarvittavista tukipalveluista. Omaishoitajien kuntoutuskursseja järjestetään kahdentyyppisiä: vain hoitajille suunnattuina tai parikursseina. Vain omaishoitajille suunnattu kurssi sisältää 10 vuorokautta ja se toteutetaan aina kahdessa jaksossa 5+5 vuorokautta ja toteutetaan 6-8 kuukauden aikana. Näitä kursseja järjestetään lisäksi lasta tai nuorta hoitaville. Kurssille osallistuu 10 kuntoutujaa. Parikurssilla hoidettava omainen tai läheinen osallistuu kuntoutukseen koko kurssin ajan. Kurssi sisältää 15 vuorokautta ja se toteutetaan 5+5+5 vuorokauden jaksoissa 10 kuukauden aikana. Kurssille osallistuu 8 kuntoutujaa ja heidän omaisensa tai läheisensä. Parikursseilla omaishoitajalle ja hoidettavalle on yhteistä ohjelmaa päivittäin. Omaisen tai läheisen osallistuminen kuntoutukseen edellyttää, että hän kykenee osallistumaan ryhmämuotoiseen toimintaan. 2
2. Tutkimustehtävä Nyt haettava tutkimus kohdistuu omaishoitajien kuntoutuskurssien toteuttamiseen. Omaishoitajien kuntoutuspalvelut muuttuvat vuoden 2017 alussa kun niitä ohjaavat standardit eli palvelukuvaukset muuttuvat. Tutkimus on osa Kelan Muutos-hanketta, joka kohdistuu Kelan kuntoutuksen muutosten vaikutuksiin asiakkaalle. Kelan omaishoitajien kuntoutuskurssien oletus on, että kuntoutus tukee kuntoutujan fyysistä, psyykkistä, kognitiivista ja sosiaalista työ- tai toimintakykyä sekä aktiivisuutta ja osallisuutta arjen eri ympäristöissä ja verkostoissa. Kuntoutuja oppii ymmärtämään omaishoitajuuden vaikutuksia elämäntilanteeseensa sekä tunnistamaan omaa toimintaa ja osallistumista edistäviä ja estäviä yksilö- ja ympäristötekijöitä. Kuntoutuminen vahvistuu kuntoutuskurssilla ja jatkuu sen jälkeen kuntoutujan arjessa. Kuntoutuskurssilla kuntoutuja oppii ja omaksuu sellaisia omatoimisia ja aktiivisia toimintatapoja, joiden avulla hän suoriutuu päivittäisistä tehtävistään. Lisäksi kuntoutuja voi hallita omaishoitajuuden vaikutusta hänen elämäänsä. Tutkimus tuottaa tietoa seuraavilta alueilta: Kuntoutuksen koetut hyödyt ja vaikutukset kuntoutujalle Millaisia toimintatapoja, jotka auttavat arjesta selviytymisessä, kuntoutuja omaksui kuntoutuksessa? Millaisia asioita kuntoutus mahdollisti? Millaisia koettuja hyötyjä kuntoutus tuotti asiakkaalle? Kuntoutujan toimijuus ja rooli Millaisia tuen tarpeita omaishoitajilla oli? Kuinka kuntoutuksen tavoitteet vastasivat kuntoutujan tarpeita ja odotuksia? Kuinka kuntoutuksen palveluntuottajan henkilöstö tuki asiakasta kuntoutuksen tavoitteiden määrittelyssä? Kuinka kuntoutuja koki omaishoitajuutensa? Kuinka kuntoutuksessa onnistuttiin tukemaan kuntoutujan omaishoitajuutta ja siihen liittyviä haasteita? Kuinka vertaistuki toimi kuntoutuksessa? Kuntoutuspalvelun toimivuus Millaiset kuntoutuksessa käytetyt työmenetelmät ja teemat olivat hyödyllisiä asiakkaan ja kuntoutuksen palveluntuottajan näkökulmista? Miten kuntoutuksen sisältö ja toteutus määrittyivät kuntoutujaryhmän tarpeiden mukaan? Miten yksilölliset tarpeet toteutuivat ryhmämuotoisessa kuntoutuksessa? Kuinka kuntoutuksen pituus ja rakenne toimivat asiakkaiden ja kuntoutuksen palveluntuottajan näkökulmasta? Kuinka kuntoutuksen palvelukuvaus (standardi) auttoi kuntoutuksen palvelutuottajaa kuntoutuksen toteuttamisessa? 3
3. Tutkimuksen toteuttaminen Tutkimus on monimenetelmällinen 1 ja sen aineistona käytetään: 1) Kelan omaishoitajien kuntoutuskursseille osallistuneiden kuntoutujien 2 ryhmä- ja yksilöhaastattelut. Haastateltavien valinnassa otetaan huomioon kuntoutuskurssin muoto (parikurssi, omaishoitajakurssi ja lasten ja nuorten omaishoitajien kurssit) sekä alueellisuus. 2) Kuntoutuskursseille osallistuvien kuntoutujien COPE 3 -indeksi kyselylomake kuntoutuksen alussa ja lopussa. Lupa lomakkeen käyttöön tutkimustarkoitukseen pyydetään kuntoutujalta lomakkeen täytön yhteydessä. Kuntoutuksen palveluntuottaja ohjeistetaan keräämään suostumukset ja lähettämään lomakkeet Kelaan, jossa lomakkeista poistetaan tunnistetiedot. Tutkijat saavat yhdistetyt alku- ja loppukyselyt ilman tunnistetietoja kuntoutujakursseittain. 3) Kuntoutuksen palvelutuottajien moniammatillisille tiimeille suunnattu sähköinen kysely. Tutkijataho täsmentää tutkimussuunnitelmassaan aineistot, niiden hankinnan ja hallinnan. Tutkimusmenetelmät esitetään siten, että käy ilmi, miten niillä vastataan tutkimuskysymyksiin. Tarvittavat lupaprosessit ja eettiset näkökohdat on kuvattava tutkimussuunnitelmassa. Eettisen ennakkoarvioinnin ja tietopyyntöjen vaatima aikamenekki/aika pitää huomioida tutkimuksen toteutuksessa. Tutkimussuunnitelman esittämisessä käytetään hakuilmoituksessa olevaa tutkimussuunnitelman runkoa. Tutkimus organisoituu osaksi Kelan Muutos-hanketta, joka koordinoidaan Kelan tutkimusryhmästä. Hankkeeseen kuuluvissa osatutkimuksessa sitoudutaan hankkeen hankesuunnitelmaan (ks. http://www.kela.fi/muutos-hanke1) ja siinä määriteltyihin toimintatapoihin, jotka koskevat esim. eettisiä kysymyksiä. Tutkimustehtävästä laaditaan julkaistava raportti. Tutkimustuloksia esitetään tutkimuksen projektiryhmälle huomioiden Kelan tietotarpeet ja tiedon hyödyntäminen. Tutkimuksen tulee olla valmis ja raportoitu 31.3.2019 mennessä. Tutkimusta ohjaa Kelan asettama tämän tutkimuksen projektiryhmä, jonka puheenjohtaja on Muutoshankkeen hankepäällikkö. 4. Lähteet Juntunen K, Salminen A-L. Kelan järjestämien omaishoitajien kuntoutuskurssien arviointitutkimus. Helsinki: Kela, työpapereita 72, 2015. 1 Aineistoja ei yhdistetä henkilötasolla 2 Karkean alustavan arvion mukaan vuonna 2017 kuntoutujia olisi n 950 henkilöä 3 Ks. http://www.thl.fi/toimia/tietokanta/mittariversio/165/; Juntunen ja Salminen 2011. COPE-indeksiä käytetään Kelan omaishoitajien kuntoutuskurssilla pakollisena arviointivälineenä (ks. Kela 2016). 4
Juntunen K, Salminen A-L. Mikä omaishoitajaa kuormittaa? Omaishoitajien jaksaminen ja tuen tarve COPEindeksillä mitattuna. Julkaisussa: Tillman P; Kalliomaa-Puha L; Mikkola H; toim. Rakas mutta raskas työ. Kelan omaishoitohankkeen ensimmäisiä tuloksia. Helsinki: Kela, Työpapereita 69, 2014: 69 79. Juntunen K, Era P, Salminen A-L. Kuntoutuskursseille osallistuneiden omaishoitajien elämänlaatu ja kokemukset omaishoidosta. Gerontologia 2013; 27 (1): 2 12. Kalliomaa-Puha L, Tillman P. Äiti on aina äiti. Lasten omaishoitajien arjen haasteet. Julkaisussa: Haataja A; Airio I; Saarikallio-Torp M; Valaste M; toim. Laulu 573 566 perheestä. Lapsiperheet ja perhepolitiikka 2000-luvulla. Helsinki: Kela, 2016: 322 354. Kela. Kelan avo- ja laitosmuotoisen kuntoutuksen standardi. Omaishoitajien kurssi. Voimassa 1.1.2017 alkaen. Helsinki: Kela, 2016a. Saatavissa:< Kela. Kelan avo- ja laitosmuotoisen kuntoutuksen standardi. Omaishoitajien parikurssi. Voimassa 1.1.2017 alkaen. Helsinki: Kela, 2016b. Saatavissa:< Raassina A. Vanhuspolitiikka: lähtökohdat tulevaisuudelle. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 6, 1994. 5