Finnilco jäsenlehti 1 2013 Kevätkokous Seinäjoella la 20. huhtikuuta...s. 10 Kunniajäsen Kalevi Lehikoinen esittelyssä... s. 13 Avanne unelmien mahdollistajana... s. 14
Finnilco 1/2013 38. vuosikerta Julkaisija FINNILCO RY Avanne- ja vastaavasti leikattujen valtakunnallinen keskusjärjestö Päätoimittaja Hannu Levänen Pietanpolku 7 F, 48410 Kotka 0400 254 941 hannu.levanen@finnilco.fi Toimituksen sihteeri Tarja Smalen finnilco@finnilco.fi Lehtiryhmä Ulla Heiskanen, Niilo Härkönen, Teija Kalinainen, Merja Kokkonen, Outi Laine, Helena Parila, Risto Rahkola, Matti Rönkkö, Jarmo Salonen ja Hannu Levänen Ilmoitukset Hannu Levänen hannu.levanen@finnilco.fi Ilmoitushankinta Johan-Ville Kaarnakari, Päiväkilontie 4 B 7, 02210 Espoo kaarnakari@kolumbus.fi 040 500 9860 Hannu Levänen Taitto Nina Helander nina.helander@lehtiyhtyma.fi Paino SLY- Lehtipainot Oy Kirjapaino Uusimaa, Porvoo ISSN 0355-5747 (Painettu) ISSN 2243-0245 (Verkkojulkaisu) Ilmoitushinnat 1/1 sivu 1040 1/2 sivu 615 1/4 sivu 350 1/8 sivu 200 Ei värilisää Ilmestymisajat 2013 Finnilco ilmestyy neljä kertaa vuodessa Materiaalin jättö ja ilmestyminen 2/2013 Ma 22.4. Ma 21.5. Aineisto mieluiten sähköpostilla osoitteeseen hannu.levanen@finnilco.fi ja perille tulon varmistamiseksi finnilco@finnilco.fi Kannen kuva: Lumiukot Turuust. Kuvaaja Jarmo Salonen 441 763 Painotuote HUOM! Finnilco-lehti nyt netissä Mene kotisivuille www.finnilco.fi ja klikkaa sieltä julkaisut, jolloin näet Finnilco-lehdet. Klikkaa uusinta lehteä ja kirjoita sana: fil1301. Saat auki tämän lehden kokonaisuudessaan. Edellisen lehden voit lukea ilman salasanaa, kun uusin lehti on ilmestynyt. Tässä lehdessä: 10 13 23 3 Pääkirjoitus 4 Puheenjohtajan palsta 6 Finnilcolle teemanumerot 9 Matti Tenhunen Finnilcon johtokolmikkoon 10 Seinäjoki valmiina kevään kokoukseen 13 Kunniajäsen Kalevi Lehikoinen 14 Avanne on unelmien mahdollistaja 16 Kun kaikki ei sujukaan kuin tanssi 17 Avannekoira Alma 19 Aurinkokuninkaasta ja muslimitytöistä 20 J-pusseja 30 vuotta 22 Tervetuloa Finnilco ry:n kesäpäiville! 23 Heurekassa Suolistossa suhisee -näyttely 24 Finnilco toimii 25 Olympiamatkasta 26 Muutoksia Kelan etuuksiin 27 Jäsenyhdistykset 35 Avannepoliklinikat 36 Sope-kurssit Seuraava lehti ilmestyy toukokuussa 2013. Aineisto mieluiten sähköpostilla perillä viimeistään 22.4.2013. Jos aineisto lähetetään sähköpostilla, se on lähetettävä sekä päätoimittajalle osoitteeseen hannu.levanen@finnilco.fi että Finnilcon toimistolle osoitteeseen finnilco@finnilco.fi.
Päätoimittajalta Eipä ketään kiinnostanut! Kyllä minä mieleni pahoitin, kun yksikään ei reagoinut viime numerossa heitettyyn kysymykseen: Mikä ihmeen Ilco? Oletin näet, että ainakin nuoremmat tai äskettäin leikatut kyseenalaistaisivat tuon nimemme, joka ainakaan ulkopuolisille ei kerro yhtikäs mitään. Onhan siinä toistuvaa selittämistä, kun yrittää kertoa vieraille, mitä tuo Finnilco merkitse. Eikä tuollainen vierasperäinen sana omillekaan kerralla mieliin jää, ulkopuolisista puhumattakaan. Heitin ympäristöönkin ajatukseen, että kysyisimme satunnaisilta vastaantulijoilta tai naapureiltamme, mikä on Finnilco? Tai jos sattuisivat tietämään, mitä se merkitsee ja mistä se tulee. Oletin, että tuskin kukaan pystyisi moiseen oikein vastaamaan. Mutta kun ei sitä meistä kukaan edes kysynyt. Sinne se jäi ilmaan. Itsekin sain vasta äskettäin tietää, miksi yhdistyksemme ovat vain ilco-johdannaisia, eivätkä avanneleikattujen yhdistyksiä. Kunniajäsenemme Kalevi Lehikoinen sen selkensi ja kertoo sen haastattelussa, joka löytyy tuolta sisemmiltä sivuilta. Tiiviisti voin todeta, että tuolla 40 vuotta sitten perusyhdistystämme luotaessa nimi Finnilco valittiin tietoisesti. Avanneasiat olivat vielä silloin kaikille vieraita ja ympäröivä maailma suorastaan kavahti meikäläisiä. Mutta se oli silloin, tuskin enää. Sen sijaan olen enemmän kuin tyytyväinen, että lukijakuntamme avautui vihdoinkin viime numerossa ja kiirehti kertomaan omat kokemuksena avanneleikkauksestaan, siihen johtaneista syistä, toipumisesta ja totuttautumisesta elämään sen kanssa. Tässäkin numerossamme on pari oivaa omakohtaista kokemusta. Otetaanko oppi moisista? Jatketaanko samalla linjalla? Finnilco 1 2013 3
Näköalapaikalta...kevät hangilla... Vuosi on vaihtunut uuteen ja päivätkin ovat jo pidentyneet. Auringon säteiden osuessa pakkashankeen, osaa jälleen arvostaa Suomen eri vuoden aikoja. Viime vuoden viimeisessä lehdessä kirjoittelin Suomen hallituksen esityksestä sairausvakuutusmenojen säästöiksi. Toteutuneista muutoksista muualla tässä lehdessä. RAY julkisti joulukuussa avustusehdotuksensa, jonka Valtioneuvosto vahvistaa tammi-helmikuun vaihteessa. Ehdotetulla avustuksella voimme järjestää laadukkaita sopetumisvalmennuskursseja ja muutenkin pyrkiä viemään avanne- ja vastaavasti leikattujen ja anaali-inkontinenssipotilaiden asioita eteenpäin. Keskusjärjestön toiminta on aloitettu juoksevien asioiden hoitamisen ohella lehtityöryhmän ja kurssityöryhmän kokouksilla, joissa suunniteltiin tämän ja jopa seuraavankin vuoden toimintaa. Tämän vuoden aikana on tarkoitus järjestää mm. koulutettujen tukihenkilöiden tapaaminen ja koulutusta kurssinjohtajille. Näin pyrimme takaamaan mahdollisimman hyvän ja laadukkaan tukihenkilötoiminnan ja sopeutumisvalmennuskurssit. Vuoden mittaan on tulossa myös muita tapahtumia eri puolilla maata, joita jäsenyhdistyksemme järjestävät kiitettävässä määrin. Lähtekää rohkeasti mukaan, sieltä löydätte vertaistukea parhaimmillaan, saatte tietoa ja vinkkejä sekä uusia ystäviä ja kokemuksia. Tässä lehdessä pohdiskellaan myös Finnilcon nimeä ja olisiko tarvetta miettiä nimeä, joka sanoisi asiasta tietämättömillekin enemmän kuin nykyinen nimi. Toki itsellenikin on tullut eteen monta kertaa kysymys, että mikä se Finnilco on, jolloin olen joutunut kertomaan tarkemmin mitä se tarkoittaa. Toisaalta Finnilco-nimellä on jo oma historiansa ja myös Ilco-nimi on osa jäsenyhdistyksiämme Ipaa-Yhdistystä ja Anniko yhdistystä lukuun ottamatta. Myös osa muista pohjoismaisista yhdistyksistä ovat saaneet nimensä vastaavalla periaatteella, kuten esim. Norilco, Isilco ja Ruotsin Ilco. Tätä asiaakin voi mietiskellä monella eri tavalla ja asioita kannattaakin välillä mietiskellä ja tuoda keskustelun alle. Jäädäänpä kuulolle. Kevään odotusta kaikille! Finnilco ry Toimisto Järjestösihteeri Tarja Smalen Santaniitynkatu 7 B 18, 04250 Kerava Puh. 09 239 8968 ma pe klo 9 13 finnilco@finnilco.fi www.finnilco.fi Jäsenrekisteri ja osoitteenmuutokset Finnilco ry:n toimisto Santaniitynkatu 7 B 18, 04250 Kerava Puh. 09 239 8968 finnilco@finnilco.fi Hallitus Puheenjohtaja Teija Kalinainen Hukankatu 43, 55420 Imatra Puh. 050 304 4345 pj@finnilco.fi 1. varapuh.joht. Matti Tenhunen 2. varapuh.joht. Jarmo Salonen Jäsenet Juha Kemppainen, Matti Rönkkö, Anne Salmi ja Ari Solonen Varajäsenet Aulikki Koistinen, Marita Kumpulainen, Esa Leppävuori, Helena Parila, Pertti Seväkivi ja Kaj Sjölund Rahastonhoitaja Hannu Luutonen Kunniajäsenet Kalevi Lehikoinen, Osmo Lindroos, Elvi Teräväinen, Risto Westman, Olli Visakas
Från utsiktsplatsen På vårskare Det är ett nytt år och dagarna blir lite längre. När vårsolen speglar sig i snödrivorna kan man uppskatta de olika årstiderna vi har här i Finland. I förra tidningen skrev jag om regeringens förslag för att kapa kostnaderna i sjukförsäkringen. Hur de verkställdes kan ni läsa i denna tidning. RAY offentliggjorde sina bidragsförslag i december, och Statsrådet slår fast det i månadskiftet januari-februari. Med det föreslagna bidraget kan vi ordna högklassiga anpassningskurser och försöka förbättra situationen för stomi- och reservoaropererade samt analinkontinenspatienter. Centralorganisationen har börjat sin verksamhet med löpande ärenden samt möten för tidnings- och kursgrupperna. På mötena planerades verksamhet för såväl i år som nästa år. I år är det meningen att bl.a. arrangera möten för utbildade stödpersoner samt utbildning för kursledare. På så sätt försöker vi garantera den bästa möjliga stödpersonsverksamheten och anpassningskurserna. Under hela året kommer våra medlemsorganisationer att ordna väldigt många olika evenemang runtom i landet, vilket är beundransvärt. Jag uppmanar alla att delta i dessa evenemang. Där finner ni kamratstöd, får information och tips samt nya vänner och upplevelser. I detta nummer funderar vi över namnet Finnilco och om det finns några orsaker att byta namn till något bättre beskrivande. Jag har också stött på frågan och fått förklara vad Finnilco är. Å andra sidan har namnet Finnilco sin historia och Ilco utgör en del av namnet hos lokalföreningarna, förutom IPAA- och Anniko. Också föreningarna i de andra nordiska länderna har fått sina namn på motsvarande sätt, t.ex. Norilco, Isilco och Ilco i Sverige. Också denna fråga har många sidor som det lönar sig att fundera över och diskutera om. Vi får vänta och se. Trevlig väntan på våren till er alla! Översättning: Inka Fried Finnilco 1 2013 5
Finnilco -lehdelle teemanumerot Henkisellä hyvinvoinnilla aloitetaan Lehtityöryhmämme on päättänyt paneutua entistä perusteellisemmin lukijoitamme kiinnostaviin aiheisiin. Meitä vartenhan tämä julkaisumme on tarkoitettu. Eli pyrimme etsimään ratkaisuja ongelmiimme. Ja niitähän meillä avanneleikatuilla ja vastaavilla on vaikkapa muille jakaa. Me lehden tekijät toivomme, että lukijamme kertoisivat avoimesti kivuistaan, säryistään ja muista vaivoistaan. Finnilco on vahvistanut lehtiryhmäänsä asiantuntijoilla, - kuten avannehoitajilla ja - kirurgilla, jotka osaavat antaa oikeat ohjeet avanteiden aiheuttamin ongelmiin. Tämä kaikki tapahtuu tietysti anonyymisti, kysyjän omilla ehdoilla eli henkilöllisyyttä paljastamatta. Lehtemme seuraava numero ilmestyy toukokuun puolivälissä, ja silloin on teemana henkinen hyvinvointi. Eli pyrimme valottamaan aiempaa tarkemmin henkistä hyvinvointiamme yksilön, omaisten ja läheisten näkökulmasta. Olisi hienoa saada myös omaisten kokemuksia avanneleikatun puolisona, vanhempana tai läheisenä ystävänä. Omat selviytymistarinat jakaisivat uskoa meihin kohtalotovereihin. Tuki- henkilötoiminnan esittely sopisi myös tähän numeroon. Kansainvälisyyttä on ajateltu syysnumeron teemaksi. Lokakuussa on näet kansainvälisen avannepäivä, ja pyrimme saamaan tietoa muun maailman avanneleikattujen arjesta. Voisimme myös korostaa, että avanne ei estä matkustelua, eikä normaalia elämää. Lehtiryhmässä ehdotettiin suurempaa painosta ja jakelua tavallisen yleisön huomion saamiseksi. Avanneasiat on saatava tutuksi päättäjille, hoitajille ja lääkäreille. Aika harva heistä on tietoinen kohtalostamme, ja näin heille selviäisi, mistä avannetietoa voi hakea. Vuoden viimeisessä eli joulunumerossa on tarkoitus esitellä kursseja ja kurssitoimikunnan toimintaa. Lehti toivoo tällöin kurssilaisten kokemuksia kursseista, toiveista jne. Nyt on Finnilco-lehdelle avautunut mahdollisuus Lääkärin palstaan. Em. kirurgi Mikkelistä, Kyyhkylänkin kursseilta tuttu Niilo Härkönen on luvannut vastata lukijoiden kysymyksiin ja myös pakinoida kansantajuisin jutuin avanneaiheista. Kikkapalstaakin on jälleen kerran toivottu. Se on oikeastaan teistä lukijoista kiinni, te voisitte kysyä mitä vaan avanneleikatun arjesta. Asiantuntijoiden löytyminen on meistä lehdentekijöistä kiinni. Sitä paitsi haluamme lukijoiden jakavan omia kikkojaan, kuten kuinka käyttää kuumavesipulloa apuna pohjan kiinnityksessä, jne. Lehtityöryhmä valitsi päätoimittajan varamieheksi Finnilcon hallituksen pitkäaikaisen jäsenen Matti Rönkön. Hän astuu remmiin, mikäli päätoimittaja sairauden tai muun vuoksi on estynyt hoitamasta tehtäväänsä. Päätoimittaja Merja Kokkosen ajatusten lukijana H H 6 Finnilco 1 2013
98% SAMAA MIELTÄ* istuu vartalon muotoon Headline B lorem ipsum dolor *Lähde: Koekäyttötulokset DK,UK, FI, CH. Yhteensä 218 vastaajaa. Sopii kaikenmallisille ihmisille ja tuntuu varmalta. Paksusuoliavannesidos, joka myötäilee jokaista kehon liikettä. SenSura Mio mukautuu yksilöllisiin vartalon muotoihin ja myötäilee kehosi liikkeitä. Elastisuutensa ansiosta pohjalevy pysyy paikallaan niin alaspäin kumartuessa kuin kiertäessä tai venyttäessä, jotta voit tuntea olosi varmaksi. Se on antanut varmuuden tunteen, jota parempaa en voisi toivoa. Vanessa, SenSura Mio käyttäjä, Iso-Britannia Katso videolta SenSura Mioa kokeilevien reaktiot. Tilaa SenSura Mio tuotenäytteitä veloituksetta www.sensuramio.coloplast.fi www.coloplast.fi Coloplast Oy, Rajatorpantie 41 C, FI-01640 VANTAA Coloplast logo on Coloplast A/S:n rekiströimä tavaramerkki 2012-01. Kaikki oikeudet pidätetään Coloplast Oy, FI-01640 VANTAA. Saat SenSura Mio (1-osainen paksusuoliavannesidos) tuotenäytteitä lähettämällä meille tämän lomakkeen täytettynä: Minkälainen on nykyinen avannesidoksesi: 1-osainen tyhjennettävä pussi suljettu pussi pussin koko 2-osainen tyhjennettävä pussi suljettu pussi pussin koko Yhteystietosi Nimi: Osoite: Postinumero ja -toimipaikka: Puhelin: Sähköposti: Avanteen koko mm Leikkausvuosi Käytössäni olevan tuotteen nimi: Annan Coloplast Oy:lle luvan käyttää yhteystietojani tuotenäytteiden ja markkinointimateriaalin lähettämistä varten myös jatkossa. Tietojasi käsitellään tietosuojalain edellyttämällä tavalla. Voit milloin tahansa erota asiakasrekisteristä: Coloplast Oy asiakaspalvelu: (09) 8946 750 tai asiakaspalvelu@coloplast.com Palauta kuponki faksilla (09) 890 022 tai kirjekuoressa: Coloplast Oy, Tunnus 5014320, 01300 VASTAUSLÄHETYS (postimaksu maksettu)
Tenhusen Matti Finnilcon johtokolmikkoon Matti Tenhunen, sinut valittiin Finnilcon 1. varapuheenjohtajaksi syyskokouksessa. Meille savolaisille olet tuttu jo pitemmältä ajalta, sillä olet toiminut Savon Ilcossa jo vuosia. Kerro jotain itsestäsi ja toimistasi, että muutkin saavat tutustua sinuun paremmin! Matti, kerro itsestäsi, perheestäsi ja elämästäsi. Perheeseeni kuuluu vaimo ja kaksi aikuista lasta, tyttö ja poika sekä kolme lastenlasta. Olen kotoisin Varkaudessa ja pääsin eläkkeelle pari kuukautta sitten. Minun vapaa -ajan harrastuksiini kuuluu liikunta, kuten sauvakävely. Kesällä olemme usein mökillä, siellä on kaikenlaista puuhaa polttopuun teosta lähtien. Kalastus on yksi mieluisempia harrastuksiani mökillä. Olen käynyt myös avanteeni kanssa etelän auringossa, pisin matkakohde on ollut Thaimaa. Milloin ja miksi sinulle on tehty avanne? Sairastuin 1980 colitis ulcerosaan ja vuonna 1996 tilanteeni huononi siihen pisteeseen, että vietin sairaalassa kaksi kuukautta. Sinä aikana minulle jouduttiin tekemään ohutsuoliavanne. Leikkauksesta toipuminen ja opettelu avanteen kanssa elämiseen alkoi. Siitä alkoi täysin uusi elämä verrattuna vuosia jatkuneeseen sairasteluun ja sairaalakierteeseen. Milloin sinä tulit mukaan avan- Matin oikealla puolella Akseli, Nuutti ja Eemeli. neyhdistystoimintaan? Savon Ilcoon liityin v.1998, ja aika pian liittymisen jälkeen kävin Savon Ilcon järjestämissä tilaisuuksissa. Siitä se vaan lähti, ensin hallituksen jäsenenä ja sitten sihteerinä jo useita vuosia. Miksi koit avanneyhdistyksen silloin aikoinaan tärkeäksi? Henkilökohtaiseen selviytymiseen auttoivat perheen tuki, Savon Ilcon tilaisuuksissa käynti ja Finnilcon järjestämät erilaiset kurssit. Sieltä olen saanut vertaistukea ja uusia ystäviä. Tämän takia minä koen tärkeäksi yhdistystoiminnan, haluan auttaa muita samassa tilanteessa olevia. Tukihenkilökäynnit ovat myös tärkeä osa omaa yhdistystoimintaani, ne antavat myös itselle paljon, onnistumisen tunteen ja hyvän mielen. Mitkä ovat sinun mielestäsi Finnilcon/alueyhdistysten tärkeimmät tehtävät? Toimia avanne- ja vastaavasti leikattujen edunvalvojana. Että kaikki avanne- ja vastaavasti leikatut saavat tarvitsemiaan tuotteita tarvikejakelusta, eikä niiden asianmukaista käyttöä rajoiteta. Finnilco -lehti on myös tärkeä osa -alue Finnilcon toimintaa, samoin Finnilcon järjestämät erilaiset kurssit, koulutukset ja yhteiset tapaamiset. Alueyhdistysten tärkeimpinä tehtävinä pidän kerhoiltojen ja muiden yhteisten tapahtumien toteuttamisen. Myös vastaleikatuille järjestettävillä ensitiedon päivillä voivat alueyhdistykset olla mukana yhdessä sairaalan ja avannehoitajien kanssa toteuttamassa tapahtumaa. Alueyhdistyksillä on Finnilcon kouluttamat tukihenkilöt. Alueyhdistyksen kautta menevät myös jäsenistön terveiset Finnilcoon. Mikä on tehtäväsi Finnilcon hallituksessa? Olen aloittanut ensimmäisen kauden Finnilcon hallituksessa ja Finnilcon 1. varapuheenjohtajana. Siihen kuuluvat myös kurssitoimintaan liittyvät asiat ja niiden kehittäminen yhdessä kurssityöryhmän kanssa. Kerro vähän Finnilcon hallituksen toiminnasta, mitä siellä ihan käytännössä päätetään? Kuinka se vaikuttaa meihin jäseniin? Vähän vaikea ottaa kantaa erilaisiin päätöksiin, koska olen vasta valittu Finnilcon hallitukseen. Minusta päätösten tulee olla sellaisia, jotka toteutuessaan palvelevat parhaalla mahdollisella tavalla avanneja vastaavasti leikattuja. Kiitos haastattelusta ja onnea työskentelyyn Finnilcon hallituksessa! Merja Finnilco 1 2013 9
Seinäjoki valmiina kevään kokoukseen Kuulumisia Etelä-Pohjanmaalta Toimintamme on ollut omasta mielestämme riittävän aktiivista. Toki arvostelijoita on aina ollut, mutta kun on monessa mukana, niin aika ei meinaa millään riittää, vaikka kuinka laittaisi tärkeysjärjestykseen tehtävänsä. Hallitus on kokoontunut neljä kertaa vuodessa, ja aina paikalla ovat olleet melkein kaikki. Muutenkin oln oltu tekemisissä toistemme kanssa ja puhelimet tarvittaessa apuna. Olemme järjestäneet ensitiedon kursseja kolme kertaa yhdessä Seinäjoen sairaalan kanssa. Nyt on ollut pidempi tauko, eikä ole ollut tulijoita tarpeeksi. Syksyllä oli meillä Hyvä elämäseminaari Töysän Tuurin Onnenhotellissa. Järjestäjänä oli Dansac- Hollisterin Paula Pajarinen. Tapahtumassa oli 70 henkilöä laajalta alueelta mm. Hämeenkyrö, Vaasa ja Jyväskylä. Tuote-edustajia ja syöpäyhdistyksen esittelijä oli mukana. Päivän ohjelman juonsi Paula Pajarinen. Seinäjoen sairaalasta oli mukana Hilve Prusti. Puheenvuoroja saivat käyttää avanneleikatut, joiden jutut olivat mielenkiintoisia. Aiheena oli kuinka apuvälineitä voi olla monenlaisia käytössä, ehkä kaikki ei sovellu jokaiselle. Kesäretkiä olemme tehneet melkein joka vuosi ympäri Suomenniemen. Lapissa emme ole käyneet koska linja-automatka veisi sinne kohtuuttomasti aikaa, eikä kaikki tykkää Lapin luonnosta. Tänä vuonna järjestetään kesäretki Mikkelin seudulle 26-28.7, jos tulee riittävästi osanottajia pitäisi olla 30 henkilöä,että saadaan kohtuukustannuksin järjestettyä. Tukihenkilötoimintaa meillä on viritelty useaan otteeseen, mutta osanotto niihin on ollut vähänlaista. On järjestetty Seinäjoen järjestötalolla tapaamisia avanneleikatuille. Kuva hallituksesta, joka vilkkaasti keskusteli 20 v juhlastamme. Kuvassa hallitus vasemmalta oikealle ja taakse järjestyksessä. Esa Samppala, Onni Kojola, Martti Korpi, Terttu Siltaloppi, Airi Kattelus, Arto Saarikoski, Esa Leppävuori, Antti Hopeavuori, Ville Palomäki ja Terho Kangastupa. Kuvan otti Hannu Siltaloppi. EP:n Ilco kuuluu järjestötalon yhteisöjen yhdistys toimintaan. Olen saanut puheenjohtajan ominaisuudessa tukena monelle, jotka ovat soittaneet, mistä he saavat apua. Olen neuvonut, että yksi avulias tuote-edustaja tulee vaikka kotikäynnille tarvittaessa, että saadaan oikeat tarvikkeet. Toki sekään ei aina auta, mutta useammin on ollut apua siitä. Ehkä vaativin tilanne oli, kun joku soitti sairaalan ulkoterassilta minulle ja hyvin syvissä mietteissä pohti oman käden kautta poispääsyä tilanteensa. Autoin häntä vastaamalla hänen kysymyksiinsä ja rauhoittelemalla, että kyllä tästä selvitään. Jälkeenpäin soittelin hänelle ja varmistin, että asiat olivat menneet hyvin. Kevät- ja syyskokouksissa on ollut kolmesta neljäänkymmeneen henkilöä paikalla. Niissä on ollut joku paikallinen luennoitsija, joka tuntee avanneleikatun elämää. Pikkujoulut on vietetty joka vuosi nyttemmin Seinäjoen alueella. Osanotto on ollut vilkasta siinä 40 henkilöä mukana, viime jouluna ensin teatteriin ja sitten hotelli Lakeuteen syömään. Puheenjohtajana olen ollut 12 vuotta tässä ko. yhdistyksessä. Olen Ilmajoen kunnanvaltuuston jäsen kolmatta kautta. Olen kova poika uimaan, ja onneksi hyvät avannetarvikkeet kestävät tarpeeksi kauan vedessä. Seinäjoella tavataan 20.4.2013 tv. pj. Hannu Siltaloppi 10 Finnilco 1 2013
KUTSU KUTSU Tervetuloa viettämään kanssamme Etelä-Pohjanmaan Ilco ry:n 20-vuotisjuhlaa la 20.4.2013 Seinäjoelle Sokos Hotel Lakeuteen. Tilaisuutta edeltää Finnilco ry:n sääntömääräinen kevätkokous. Viikonlopun ohjelma: Hotellin osoite: Torikatu 2, 60100 Seinäjoki. Rautatieasemalta ja linja-autoasemalta on hotellille matkaa n. 0,3 km. Klo Pe 19.4. 19.00 Hallituksen kokous La 20.4. 11.00-13.00 Lounas noutopöydästä 13.00- Finnilco ry:n sääntömääräinen kevätkokous 16.30- Onnittelujen vastaanotto n. 17.00 Etelä-Pohjanmaan Ilco ry:n 20-vuotisjuhla 19.00 Juhlapäivällinen Su 21.4. 07.00- Aamiainen hotellissa majoittuville Mahdolliset muistamiset Etelä-Pohjanmaan Ilco ry:n tilille FI63 4744 1020 0211 51 Ilmoittautumislomake Majoitus: 1 hh/vrk/hlö/70 2 hh/vrk/hlö/40 Lounas: 16,50 Alkuruoka: salaatteja. Pääruoka: kalkkunaa ja pekoni-sienikastiketta, kaalikääryleitä, paahdettuja perunoita, vihannespaistosta. Jälkiruoka: kahvi ja konvehti. Päivällisbuffet: 22,00 Alkuruoka: lajitelma erilaisia salaatteja ja kylmiä alkupaloja. Pääruoka: porsaan ulkofileetä kermaisessa pippurikastikkeessa, maustettuja lohkoperunoita; Parmesan-juustolla kuorrutettua lohta, yrttismetanaa ja paprikaperunoita; lämpimiä kasviksia. Jälkiruoka: kahvi/tee ja täytekakkua. Erikoistoiveita, dieetti yms. Olen virallinen kokousedustaja muu osanottaja Nimi: Osoite: Puh.: Sähköposti: Paikallisyhdistys: Sitovat ilmoittautumiset viimeistään 2.4.2013 mennessä. Postita lomake osoitteella: Finnilco ry, Santaniitynkatu 7 B 18, 04250 Kerava. Samat tiedot voi lähettää myös sähköpostitse: finnilco@finnilco.fi. Tiedustelut: Antti Hopeavuori, p. 040 066 0391 tai Finnilcon tsto, p. 09-239 8968, finnilco@finnilco.fi.
Koe itse ConvaTecin UUSI muotoilu + uusi, erittäin tehokas hiilisuodatin + uusi, nopeasti kuivuva kuitukangaspinta + uusi tasku, joka piilottaa pussin tyhjennysosan + uusi InvisiClosetarrasulkija + leveämpi tyhjennysosa helpottamaan pussin tyhjennystä Avanne- ja vastaavasti leikattujen yksilökurssi Kyyhkylän kuntoutuskeskuksessa Mikkelissä 23.5-26.5.2013 Kurssin tarkoitus on antaa tietoa ja ohjausta avanteen hoitoon, lisäksi yhdessäoloa, lepoa, virkistystä ja ulkoilua maalla ja vesillä. Luentoja on useita, esim. avannehoitajan, lääkärin, sosiaalihoitajan, ravitsemus- sekä seksuaaliterapeutin luennot. Iltaisin on talon puolesta virikeohjelmaa, mutta voimme pitää myös omia illanviettoja tai vaikkapa ulkoilla luontopolulla. Hakuohjeet kurssille ovat lehden takakannessa. Tervetuloa kurssille! Lisätietoja saat Kai Sjölundilta, p. 0400 45 3737. Uudet avannesidoksemme ovat nimeltään Esteem +, Esteem synergy + ja Natura +. Ne soveltuvat sekä paksu- että ohutsuoliavanteille. Ylimääräisen plussan (+) annamme ConvaTecin Stomahesive -teknologialle, joka on suojannut herkkää, avannetta ympäröivää ihoa jo 40 vuoden ajan. Kokeile uusia avannesidoksiamme ja anna ihosi valita. Iho välittää vain yhdestä asiasta: se joko voi hyvin tai huonosti ja se puhuu aina totta. Soita ConvaTecin asiakaspalveluun ja tilaa näytteet veloituksetta numerosta 0800 179 797 Tusina tietoa? 1. Mihin perustettiin ensimmäinen sairaala Suomessa? 2. Ketkä suomalaiset ovat voittaneet Miss Universum kilpailun? 3. Kuka Yhdysvaltain presidentti erosi Watergate -skandaalin vuoksi? 4. Ketkä perustivat Kivikasvot kvartetin? 5. Minkä niminen on Aleksis Kiven Nummisuutareissa Eskon puhemies? 6. Minkä järvemme suurin selkä on Tehinselkä? 7. Kuka suomalainen nainen on toiminut YK:n apulaispääsihteerinä? 8. Mikä on laviini? 9. Kuka on kirjoittanut Harry Potter kirjat? 10. Miten auto käyttäytyy, jos se aliohjautuu? 11. Mikä alpakka (metalli) on toiselta nimeltään? 12. Mistä tulivat tunnetuiksi Stan Laurel ja Oliver Hardy? Vastaukset sivulla 24 2012 ConvaTec Inc: / ovat ConvaTec Inc:n rekisteröityjä tavaramerkkejä AP-0012135-SC www.convatec.com
Kunniajäsenemme Kalevi Lehikoinen mukana Finnilcossa alusta alkaen Kalevi Lehikoinen on kunniajäsenyytensä ansainnut. Lehtemme neljännen sivun alalaatikossa äärimmäisenä oikealla lukee Kunniajäsenet ja heistä ylimpänä Kalevi Lehikoinen. Uusimmat ja vastaleikatut eivät varmaan tunne käsitettä kunniajäsen puhumattakaan keitä he ovat. Vuosien mittaan juuri nämä ovat tehneet todella paljon meidän hyväksemme. Kalevi Lehikoinen on saanut tämän kunniajäsenyyden niin Finnilcossa kuin IlcoUusimaassa. Ensimmäisenä kunniajäseneksi Finnilcossa näet nimitettiin yhdistyksen perustaja Carl Möller, sittemmin Sakari Aukee ja Majlis Hagelberg. Elossa olevista Kalevi Lehikoinen on vanhin, hänkin Finnilcon perustajia. Heti viime juhannuksen jälkeen 72 vuotta täyttänyt sankarimme on todellinen stadin kundi. Alkuvuodet hän vietti Sörkässä, aloitti koulukäynnin Vallilassa, muutti sitten Vartiokylään ja suoriutui keskikoulusta Vaasanrinteen yksityislyseosta. Sieltä hän siirtyi työelämään, ensin TB:n, sitten Helsingin kaupungin hommiin ja kehitti uraansa reikäkorttien parissa, sitten niiden tietokonemuunnoksilla ja loppuaikana systeemisuunnittelulla. Työpaikka vaihtui myöhemmin Tietovoiman kautta Kunnallistietoon. Sieltä hän jäi eläkkeelle, mutta jatkoi töitään isännöintiliikkeessä. Kalevi asuu nykyään viihtyisässä Laajalahden puutarhakaupungin osassa. Tosin se on Espoota, joka sekin on olennaisesti pääkaupunkiseutua. Sairastumisen hän koki jo 15 -vuotiaana, kun veriripulitulehdus pääsi yllättämään ja pakotti viipymään Auroran sairaalassa kaksi kuukautta. Se oli Colitis ulcerosaa. Hän joutui kärsimään vaivoistaan 13 vuotta, mutta salasi ympäristöltä vaivansa. Työpaikoillakaan kukaan ei edes aavistanut miehemme tilaa. Asevelvollisuutensa hän suoritti it-miehenä v.1959, kävi aliupseerikoulun Santahaminan Ivaskan tivolissa ja kotiutui Hyrylässä alikessuna. Mutta avannevaivansa hän pystyi rankasta palveluksesta huolimatta salaamaan intissä. - Opin silloin tuntemaan kaikki pääkaupunkiseudun vessat, koska oli päästävä pikaisesti huoltoon, mutta vasta v.1968 minut leikattiin Meilahdessa tuon haavaisen paksunsuolentulehduksen vuoksi. - Kaikki vietiin, muistelee Kalevi ja toteaa saman tien, ettei sairaalan toimesta löytynyt ketään saman leikkauksen kokenutta neuvomaan, miten hänen pitäisi menetellä avanteen hoidon kanssa. - Ei siellä sairaalassa kukaan missään vaiheessa kertonut, mitä on edessä, eikä jälkeenpäinkään. Kyselin kuitenkin, keneltä saisin neuvoja tarvittaessa, mutta ei sellaisia tuolloin kirjattu. Siksi annoin leikkauksesta toivuttuani Meilahteen oman puhelinnumeroni ja lupasin auttaa, jos joku kohtalotoveri tarvitsisi kokemuksiani. Ja tulihan niitä puheluja. Tukihenkilöstön uranuurtajia Kalevi Lehikoinen oli siis yksi tukihenkilötoimintamme edelläkävijöitä. Hän oli myös v.1972 Finnilcon perustajia ja toimi siellä tässä mielessä Majlis Hagelbergin rinnalla. Kaiken kaikkiaan hänelle on vuosien varrella tehty vain muutamia leikkauksia, 37 vuotta meni hienosti ilman ongelmia, jonka jälkeen alkuperäinen avanne oli tullut tiensä päähän ja korjausta kaivattiin. Viimeisin korjaus tehtiin v. 2007, siis yli 5 vuotta sitten ja sen jälkeen kaikki on ollut taas ok. Vaivojaan ei sankarimme koskaan valitellut. Eikä se alkuaikoina ollut edes suotavaa. Avanneleikattuihin suhtauduttiin näet vielä tuolloin pelonsekaisella tunteella. Aristeltiin, että mitähän ravintoloissa, ruokakaupoissa tai vastaavissa asiakkaat moisesta tuumaavat. Siksi ei edes työpaikoilla siitä kerrottu. Tästä syystä yhdistyksen ja lehden nimeksi jäi pelkkä Finnilco. Ei Lehikoinenkaan vaivastaan maininnut aluksi missään. Vasta sitten kun maamme laajalevikkisimpiin lehtiin kuuluvan SOK:n Yhteishyvän päätoimittaja haastatteli häntä vuosia myöhemmin, asia tuli hänen kohdallaan julki. Kalevi Lehikoinen teki järjestötöitä yhdistyksissämme vuosikymmeniä, mutta ei ole enää johtotehtävissä. Kaikkiin omien yhdistysten merkkipäiväjuhliin hän silti pyrkii osallistumaan. Ja harrastuksia riittää muutenkin. Hän toimii Lionseissa, Sotaveteraaneissa, on Laajalahden kotiseutuyhdistyksen nykyinen puheenjohtaja, jne. Mutta rakkainta hänelle on purjehdus, tämä harrastus alkoi näet jo poikavuosina. Naapurin poikien kanssa iskettiin Vartiokylän rannassa venepahasen pohjaan metsästä haettu ranka mastoksi, siihen äidiltä saatu lakana purjeeksi ja niin viiletettiin Kallvikin lahden poikki vastarannalle ja takaisin. Mutta isommat pojat junttasivat maston veneen pohjan läpi ja niin päättyivät sen kesän purjehdukset. Nykyään Lehikoisen perhe veneilee ensi sijassa Hankoniemen länsipuolella Dragsvikiin kuuluvasta Vänön saaresta käsin, jossa heillä on kesämökki. Mutta mieluisimmaksi harrastuksekseen hän kokee jopa kuusi kertaa arkisin toistuvat lastenlasten koulukuljetukset. Leena -vaimon lisäksi perhepiiriin näet kuuluu kahden poikansa neljä tytärtä. Hannu Levänen Finnilco 1 2013 13
Avanne on myös unelmien mahdollistaja Finnilco-lehden viime numeroissa oli monia tarinoita elämästä avanteen kanssa, ja lopulta päätin minäkin tarttua asiaan omasta näkökulmastani. Realistiset kertomukset avanne-elämän vaikeuksista ovat tietysti tarpeellisia, mutta ainakin itse vaikeina alkuaikoina kaipasin eniten juuri viime aikaisissa puheenvuoroissa kritisoituja positiivisia, rohkaisevia ja kannustavia kokemuksia, sillä vaikka ne juuri siinä hetkessä saattoivat tuntua kaukaisilta ja saavuttamattomilta, ne antoivat kuitenkin toivoa. Lehden 4/12 monista kirjoituksista erityisesti yksi teksti sai minut mietteliääksi. Nimimerkki 3.ileostooma kirjoitti: Kun elämä ei ole enää normaalia, ei se sellaiseksi palaudu, vaikka avanne toimisi kuinka loistavasti. Minulla ei toki ole käsitystä kirjoittajan kokemuksista ja hänen kohtaamistaan ongelmista. Jäin vain pohtimaan normaalin elämän käsitettä. Mitä sitten on normaali elämä? Itse taisin kadottaa käsitykseni normaalista elämästä pian sen jälkeen, kun sairastuin Colitis Ulcerosaan 15-vuotiaana vuonna 1999. Ärhäkkä ensimmäinen akuutti sammui nopeasti tilaan, jossa suoli näytti tähystyksissä hyvältä, mutta toiminnalliset oireet, kivut, krampit ja yllättävät vessakiireet jatkuivat. Suoritin peruskoulun 9. luokan etänä, jo bussimatkat koulun ja kodin välillä olivat ylitsepääsemätön ajatus. Kikkailin ruokavaliokokeiluilla, suurkulutin Imodiumia, vältin syömistä. Opin pärjäämään vihoittelevan suolistoni kanssa niin, että pystyin suorittamaan ylioppilas- ja merkonomitutkinnot. Uusi akuutti kuitenkin alkoi oirehtia keväällä 2004 heti koulun loputtua. Lakkiaispäivän aamuna juhlallisuudet alkoivat tilaisuudella kirkossa, enkä muista siitä juuri muuta kuin sen, miten juoksin hirveällä kiireellä kirkon vessaan ennen tapahtuman alkua. Oireet pahenivat kesän ja syksyn mittaan. Tuo aika on muistikuvissani synkkää, turhautunutta ja epätoivoista. Jatkuvaa vessassa istumista ja varuillaan oloa siitä, milloin sinne joutuu seuraavan kerran syöksymään. Vatsakramppeja, puoli-istuallaan kippurassa torkuttuja öitä, sairaalassa makaamista. En voinut lähteä kotoa mihinkään, jopa postin hakeminen oli jännitysnäytelmä. Lääke- ja hoitokokeiluista ei ollut apua, ja joulukuussa alettiin puhua leikkauksesta. Leikkaukseen Keväällä pääsin kirurgin käsittelyyn. Olin menossa j-pussileikkaukseen, enkä suostunut edes ajattelemaan avannetta. Kieltäydyin ottamasta sitä mahdollisuutta edes huomioon. Kirurgi sanoi, ettei harrasta väliaikaisia avanteita, enkä minä halunnut ajatella mahdollisuutta, ettei kaikki menisi suunnitellusti. Avannehoitaja yritti ottaa avannetta puheeksi, mutta minä en välittänyt puhua. Onneksi hän kuitenkin varmuuden vuoksi ennen leikkausta merkitsi mahdollisen avanteen paikan vatsaani. Merkki tuli tarpeeseen, sillä leikkauksen jälkeen heräsin pysyvän ohutsuoliavanteen kanssa. Se oli valtava shokki. Leikkauksessa oli tullut ongelmia, eikä j-pussin teko onnistunut. Toipuminenkaan ei mennyt kuten piti. Sairaalassaoloni venyi viikkojen mittaiseksi, kotiuduin välillä, mutta jouduin palaamaan takaisin. Minut leikattiin uudelleen, suoli oli ensimmäisessä leikkauksessa jäänyt kierteelle. Komplikaatiot ja huono onni seurasivat toistaan. Matkalle mahtui niin ilmarinta kuin virtsarakkoon fistelöinyt märkäpesäkekin. Ensimmäisen kotiutumisen yhteydessä todella ahdistuin avanteesta, sillä kotona sen pysyvyys konkretisoitui. Lohduttomana itkin silmät päästäni, mutta oli onni onnettomuudessa, että jouduin pian takaisin sairaalaan. Kun kaiken hässäkän jälkeen lopullisesti kotiuduin sairaalasta, olin jo paremmin tottunut ja tutustunut avanteeseen. Kotiutuessani, joskin heikkona, ruipeloksi laihtuneena ja voimattomana, aloin jo katsoa eteenpäin, kohti elämäni ensimmäisiä festareita, yliopiston pääsykokeita, aluillaan olevaa kesää. Tajusin, että saatoin lopulta tehdä normaaleja asioita, poistua kotoa ja liikkua vapaasti. Vaikka valoa alkoi näkyä tunnelin päässä, sopeutumiseen liittyi tietenkin monta kysymystä ja huolta. Tykkään tälläytyä ja rakastan kauniita, näyttäviä vaatteita. Tuoreena leikattuna, 21-vuotiaana naisenalkuna, olin tietysti huolissani siitä, voinko enää leikkauksen jälkeen pukeutua nätisti ja seksikkäästi. Pian huomasin, että murhe oli turha. Toki on joitakin vaatteita, joita en katso itselleni sopiviksi, koska mahdollinen pussin pullotus näkyisi niissä turhan selvästi, mutta asiaa on turha murehtia, eiväthän muutenkaan kaikenmalliset vaatteet istu kaikille. Alusvaatelaatikostani löytyy nykyään muiden hepenien lisäksi puuvillaisia pussihuppuja, päällisiä, joilla puen avannepussini fiksumman näköiseksi, ja erilaisia sukkanauha- ja lantioliivejä sekä trikoisia masutuubeja, joilla pussin saa mukavasti piiloon ja asettumaan kaikenlaisten vaatteiden alle. Uikkarikankaasta ommeltu saunatuubi pitää saunassa pussin ojennuksessa ja suojassa katseilta, sekä lisäksi märkänä suojaa avannetta kuumalta löylyltä. Aluksi olin huolissani, miten avanne vaikuttaa parisuhteeseen, mutta hyvinhän siinä kävi. Silloinen poikaystävä, joka toki oli jo aiemmin tullut tutuksi sairauksieni kanssa, on pysynyt rinnallani ja muuttunut matkan varrella aviopuolisoksi. Hänkin on tottunut avanteeseen niin, ettei sitä useinkaan edes muista. Seksielämäkään ei leikkauksen myötä 14 Finnilco 1 2013
kuollut, vaan päinvastoin, alun toipumisvaiheen jälkeen suorastaan puhkesi kukkaan. Syön, mitä haluan Ruuankin suhteen olen verrattain huoleton. Vielä ollessani sairaalassa leikkauksen jälkeen, kävi juttusillani ravintoterapeutti, joka kielsi minulta suunnilleen kaiken, jopa tomaattien syömisen kuorineen. Ruokanautintojen ystävänä tietysti säikähdin, mutta onneksi avannehoitaja kiirehti pian vakuuttamaan minulle, että voin unohtaa kuulemani ja syödä juuri sitä, mitä haluan. Nykyään syönkin vähän kaikkea, luottaen omaan järkeeni ja kokemukseeni. Satunnaisesti saan vetovaikeuksia, jotka eivät niinkään tunnu liittyvän syötyyn ruokaan, vaan runsaisiin kiinnikkeisiin ja liian pitkiin taukoihin aterioiden välillä. Nykyään osaan jo jossain määrin ennakoida ja varoa näitä tilanteita. Vaikka nyt menee hyvin, olen myös saanut osani irtoilevista sidoksista ja niiden mukanaan tuomista paniikkitilanteista, lakanapyykeistä sekä hätäisistä sidoksen vaihdoista milloin missäkin ympäristössä. Pari kertaa olen vaihtanut sidosmerkkiä ja -mallia avannehoitajan suositusten perusteella, ja nyt olen jo vuosia käyttänyt samaa sidosmallia, joka kuperine pohjalevyineen yhdistettynä omaan tiivistysrutiiniini (ensin pastarenkaasta muovailtu nauha avanteen juureen, sitten levy, toinen tiivistysnauha levyn ollessa paikoillaan, pussi kiinni, ja kunnon painelut ja lämmittelyt) on ollut minulle todella toimiva ja luotettava. Vaikka arjessani on paljon päivittäisiä toimia, jotka joko suoraan tai mutkan kautta liittyvät avanteeseeni, en ajattele avannettani paljoakaan. Yleensä avanne nousee ajatuksiin tilanteissa, joissa joudun kertomaan siitä jollekin uudelle ihmiselle. Muutoin se vain roikkuu mukana, enkä murehdi sitä sen kummemmin kuin mitä tahansa muutakaan osaa kehossani. Itse asiassa ajan myötä muita vaivoja ja diagnooseja on kertynyt sen verran, että mietin paljon enemmän niitä, kuin suoltani. Esimerkiksi teatteriin mennessäni minun ei tarvitse uhrata ajatustakaan avanteelleni, mutta sen sijaan krooninen yskäni saattaa aiheuttaa minulle epävarmuuden tunteita. Olen avanteellisena harrastanut ja tehnyt monenlaista: olen uinut, tutustunut niin joogaan, tankotanssiin kuin telttailuunkin, ratsastanut, saunonut, lillunut ystävien kanssa paljussa, sienestänyt, heilunut risusavotassa. Olen suoriutunut opinnoistani ja pystynyt työskentelemään, jopa matkustamaan. En välttämättä uskaltaisi lähteä kovin eksoottisiin kohteisiin, mutta ainakin lomailu Euroopassa on onnistunut mainiosti. Jotkut asiat sujuvat avanteen kanssa paremmin kuin toiset, mutta mistään en ole ainakaan tähän mennessä joutunut avanteen vuoksi kieltäytymään. Nykyään harrastan aktiivisesti itämaista tanssia, ja kiitos avanteeni, voin vihdoin myös esiintyä. Sairaalla suolella se olisi ollut mahdotonta. Burleskikin onnistui Viime marraskuussa myös pääsin viimein toteuttamaan yhden vuosikausia hellimistäni unelmista ja debytoimaan burleskilavalla. Oma burleskinumero suuren yleisön edessä oli uskomaton kokemus ja unelmien täyttymys. Avanteellani koko jutussa oli pelkkä hiljaisen mahdollistajan rooli. Avannepussini verhoutui sukkanauhaliivin suojiin, ja tuskin kenelläkään yleisöstä oli avanteestani aavistustakaan. Vaikka en koskaan varsinaisesti ajatellutkaan, että avanteen tarvitsisi olla este burleskiesiintymiselle, tuntuu silti erityisen hyvältä, että uskalsin toteuttaa haaveeni avanteesta huolimatta. Toki minäkin joskus manailen mahalla roikkuvaa pussia ja avanteen satunnaisia oikkuja, mutta ne ovat pieniä ja hetkellisiä harmistuksia. Käytännön todelliset ongelmat, kuten huonosti istuvat sidokset, ovat tietysti oma juttunsa, mutta esteitä ja rajoitteita ei pidä nähdä siellä, missä niitä ei ole. Omakohtaisesta kokemuksesta tiedän kyllä, että jos sidos irtoilee jatkuvasti, tulee siitä pakostakin epävarma ja turhautunut olo, ja vaikka oma asenne vaikuttaa yleiseen jaksamiseen ja vaikeista tilanteista selviytymiseen, ei paraskaan asenne taianomaisesti liimaa sidosta pysyvästi vatsanahkaan. Mutta jos puhutaan nimenomaan henkisistä kynnyksistä, omasta minäkuvasta ja siitä, uskaltaako nauttia elämästä avanteen kanssa, on omalla asennoitumisella valtava merkitys. Vaikka avanteen ei pidä antaa rajoittaa elämää, ei sen olemassaoloa voi yrittääkään kieltää. Se on osa minua. Sen merkitystä arjessa ei pidä paisutella, mutta se on otettava huomioon. Elämä avanteen kanssa ei aina ole ihanaa ja auvoisaa, mutta eipä se ole sitä terveilläkään ihmisillä. Kaikilla on omat huolensa ja vaivansa. En tiedä, mikä kenellekin sitten on normaalia elämää, mutta minun normaali elämäni on hyvää, mielenkiintoista ja aktiivista. Ja juuri avanteen ansiosta. Goldie L. Finnilco 1 2013 15
Kun kaikki ei sujukaan kuin tanssi Nauroin ääneen! 16 Finnilco 1 2013 Eipä ole Finnilco-lehti tähän mennessä saanut minua nauramaan näin makeasti ja olen lukenut sitä kai jo v.1998 lähtien. 3/2012 lehdessä A.O.Arposen teksti ja erityisesti vaimon arvio tilanteesta sai minussa vastakaikua, tunsin syvää sympatiaa häntä ja miestään kohtaan. Niin täälläkin - kun kolmannen kerran samalla viikolla aamuyöstä siivoan, suihkutan ja vaihdan varaosia ja petivaatteita päähän eksyy raivoisia ajatuksia. Kun vain löytäisi kohteen, johon raivon voisi purkaa. No, ne ovat vain ajatuksia en ole murhanhimoinen ihminen. Samoja tilanteita kokeneena nauroin siis häpeämättömästi vaimonkin kommentille. Lehdessä 4/2012 elämänmyönteinen hyönteinen sai minut taas nauramaan. Ihan estottoman yksioikoisesti hän tietää asiat ja antaa ohjeita arjen sujumiseen avanteen kanssa. Ihanaa, että avanne joillakin toimii noin! Juu-u, asennetta ja halua se vaatii kukahan kertoisi nuo ohjeet minun herkälle iholleni ja täysin vallattomasti toimivalle ohutsuoliavanteelleni? Sairastin Colitis ulcerosaa 17 vuotta ja sitten päädyin leikkaukseen ja ohutsuoliavanteeseen v. 1998. Lääkäri sanoi mennessäni sisään sairaalaan, että toipuminen kestää noin kuusi viikkoa ja sen jälkeen elämä laittautuu uomiinsa. Kuusi vuotta ja neljä leikkausta myöhemmin elämä toisiaankin alkoi asettua. Palasin v. 2004 töihin, mutta tällaisen avanteen kanssa eläminen verottaa yöunia ja jaksamista, niinpä käyn töissä nyt osa-aikaisesti - kolme päivää viikossa. Tämä tahti sopii minulle. Työkaverini tietävät avanteestani, niinpä kukaan ei hätkähdä, kun kesken palaverin piipahdan WC:ssä tai ilmoitan vara-osavaihdosta johtuvasta myöhästymisestä. Leikkausten jäljiltä ohutsuolta on papereiden mukaan jäljellä n. puolet. Tästä johtuen suoli toimii todella aktiivisesti ja liukkaasti. Ruokarytmiä tai -valiota noudattamalla en voi säädellä sen toimintaa paljonkaan. Niinpä käyn edelleen wc:ssä vähintään 12 krt/vrk, joskus useamminkin. No, senhän olen oppinut jo colitiksen kanssa. Syön jatkuvasti hivenaineita ja vitamiineja purkista ja Diasporal -jauhe veteen sekoitettuna estää hyvin lihaskramppeja. Minulla on herkkä, kuiva iho ja viime vuosina on ollut hankaluuksia ihon kanssa. Pussit eivät pysy ja iho menee helposti rikki. Näiden viidentoista avannevuoden aikana minun mahassani /nahassani ei avannepussi ole koskaan pysynyt yhtä vuorokautta pidempään. Viime vuosina tuo vuorokausikin on usein ollut liian pitkä aika. Pahimpina päivinä olen vaihtanut pussin viisikin kertaa. Muutaman kerran olen ollut sairaslomalla iho-ongelmien takia. Olen saanut ihon kuntoon antibiootin, kortisonivoiteen, ilmakylpyjen, Bepantenin avulla, sekä saamalla henkistä ja sairaanhoidoista tukea avannehoitajaltani. Aikaa paranemiseen kuluu yleensä 5-7 viikkoa. Viimeksi oli jo keskustelussa se mahdollisuus, että avanteen paikkaa joudutaan leikkauksen avulla siirtämään. Onneksi siihen ei jouduttu! Olen kokeillut vuosien varrella yhtä ja toista pussimallia ja materiaalia. Aina olen löytänyt pussin, joka sopii ja pysyykin lähes vuorokauden. Toivon kaikille rohkeutta kokeilla uusia välineitä, kun ongelmia ilmenee. Ja avannehoitajan numero on hyvä tallettaa puhelimen muistiin. Nukkuminen on mennyt pätkiksi jo kauan sitten. Nukun kerrallaan korkeintaan 4-5 tuntia ja minulle hyvä yö on sellainen, että selviän yhdellä wckäynnillä. Petivaatteita ja petareita on tullut varmasti hankittua yli yhden ihmisen elämän tarpeen. Vahinkoja sattuu ja pestävää riittää. Apua! Näin kirjoitettuna elämäni näyttää hirveältä säätämiseltä kaiken aikaa. On se sitäkin, mutta myös paljon muuta. Kun viimeisin avanneleikkaus (v.2002) ja siitä toipuminen oli takanapäin, ymmärsin, että avanteen myötä sainkin uuden elämän. Viimeisen 10 vuoden aikana olen opiskellut; tehnyt valmiiksi kesken jääneet opinnot ja jatkanut sitten taas opintoja omalla kasvatuksen alallani. Minulle tarjoutui mahdollisuus työhön osaaikaisena erityislastentarhanopettajana ja sitä työtä olen nyt onnellisena tehnyt kohta kolme vuotta. Olen löytänyt liikuntaharrastuksenkin itselleni. Käyn tanssimassa zumbaa, lattareita tai itämaisia tansseja. Matkustamisesta en vuosiin edes haaveillut, mutta ihana mieheni varailee meille matkoja ympäri Eurooppaa. Ja hurjan luontoni kannustamana olen lähtenyt matkoille mukaan; Itävalta, Kreikka, Latvia, Sveitsi, Italia Muistuupa mieleeni junamatka Italiassa pari vuotta sitten. Pussi kiljui tyhjennystarvetta ja yllätys yöjunissa wc:t olivat lukossa! Siinä minä rähisin rakkaalle, rauhalliselle miehelleni. Helvetti, ettei edes itsesuojeluvaistoni toimi kunnolla ja estä minua lähtemästä näille päättömille matkoille. Mitä pirua minä teen täällä Italiassa yöjunassa?!! Pääteasema tuli aikanaan ja asemalla oli wc auki miesten. Muistan hyvin italialaisen miehen katseen ja puheen sävyn, kun marssin hänen ohitseen koppiin ja hetken kuluttua takaisin. Voipi olla hyvä, etten puhu italiaa. Minulla on ihana perhe, aviomies ja kaksi aikuista tytärtä miehineen. Lisäksi minulla on muutamia hyviä ystäviä, jotka kulkevat rinnallani. Avanne antoi minulle uuden elämän, jatkoaikaa, josta olen nyt nauttinut jo 15 vuotta. Omieni joukossa olen nainen, vaimo, äiti, ystävä, ammattilainen eikä avanteeni määritä minua heidän silmissään mitenkään. En tiedä, miten olisin selvinnyt ilman heitä. Iloa, asennetta, sinniä ja elämänhalua minussa on paljon ja voin vakuuttaa, että tylsää minulla ei ainakaan ole ollut! Elämä se on kuin silkkiä vaan,... iloa elämäänne! Ritva Laakso
Avannekoira Alma Kuvat : Merja Kokkonen Lueskelin eilen Koiramme lehden viime vuoden viimeistä numeroa ja siinä kerrottiin monisanaisesti sankarikoirista. Totesin silloin, että oma karkeakarvainen sohvanvaltaajamme on omalla tavallaan myös ansainnut sankarikoiramerkinnän. Avanteet tulivat elämääni vuoden 2008 lopussa. Sopeutumista hieman häiritsivät syöpähoidot ja niistä johtuvat ongelmat. Kävin niillä kuuluisilla hämärän rajamailla useaan otteeseen ja oli niin kiire pysytellä hengissä, ettei jäänyt aikaa, eikä energiaa avanneihmiseksi sopeutumiseen. Hoidot loppuivat 2009 huhtikuussa ja alkoi toipuminen. Se sujui oikein hyvin. Ainoa, mikä ei oikein löytynyt, oli nauru. Kuva: juha Kokkonen Puoliso alkoi puhua koiran hankkimisesta, mutta minä emmin sitä pitkään, pohdiskelin omia voimavaroja ja varsinkin niiden jakamista oman navan ja jonkun karvaisen kaverin välillä. No, marraskuussa sitten lähdimme katsomaan karvaista kääröä. Palasimme matkalta suorastaan rakastuneina. Karvainen kaveri tarrasi miehen partaan kiinni ja roikkui hampaineen siinä kuin hukkuva pelastusrenkaassa. Asia oli siis sillä selvä. Olemmekin nauraneet, että koira valitsi meidät emme me koiraa. Koko kotimatkan lähettelin viestejä ja kuvia kaikille uudesta ihmeotuksestamme, Paukku-Almasta. Taisimme jo samalla matkalla poiketa ostamaan petiä, lelua, kuppia ja niitä miljoonia pieniä esineitä, mitä pieni koiratyttö tarvitsee elämänsä aluksi. Joulukuussa Alma sitten muutti meille ja aloitti saman tien meidän koulutuksemme sille sopiviksi omistajiksi. Se teki sen ovelasti, nauruterapian avulla ja esittämällä suloista pehmeää pikkukoiraa. Ei voi pysyä vakavana, kun pikkuinen mäyräkoira uittaa syödessään korviaan soppakupissa ja kompastuu omiin, noin kolme kertaa liian isompiin tassuihinsa. Se huolehti myös emännän lepohetkistä ilmoittamalla sohvalta, että nyt tarvitsisi ison selän, jonka taakse saisi käpertyä nukkumaan ja tuhisemaan suloisesti. Näin se kietoi meidät häntänsä ympärille ja teki meistä, omasta mielestämme järkevistä ihmisistä, palvovia palvelijoitaan. Samoin on käynyt kaikille ystäville ja sukulaisille. Joskus talven aikana mies katsoi minua ja kysyi: Muistatko milloin olemme nauraneet näin paljon? Hyväntuulen hytinä meni pitkin luita ja ytimiä ja tajusin, etten ole pitkiin aikoihin ehtinyt surra syövän uusiutumista, ja avannehuollotkin oli tehtävä nopeasti, että ehtii leikkimään ja ulkoiluttamaan karvatassua. Lopuksi varoituksen sana! Jos olet aikeissa hankkia mäyräkoiran tai minkä tahansa nelitassuisen kaverin, menetät sydämesi, vapaa-aikasi, sohvasi ja osittain myös puolisosi. Ennen koiraa, emäntä sai suukon puolison kotiutuessa, nyt saan odottaa vuoroani, kunnes mies on paijannut koiran, hajamielisesti rapsuttaa minuakin korvan takaa ja jatkaa sitten koiranhoitoa! Niin, siis miksi sankarikoira? Kaikista edellä mainituista syistä! Merja Finnilco 1 2013 17
Pelican-sidosten miellyttävän kuperuuden ansiosta......vältyt ohivuodoilta Maksimaalinen mukavuus Käytännöllinen kurkistusaukko Mahdollisuus käyttää avannevyötä Saatavana myös lasten sidoksia. Kiinnostaako kokeilu? Ota yhteyttä: B. Braun Medical Oy Huopalahdentie 24 00350 Helsinki Puh 020 1772 700 myynti.fi @bbraun.com www.bbraun.fi CONVEX & PAEDIATRIC
Aurinkokuninkaasta ja muslimitytöistä Tietoa avanneasioista on tarjolla kiitettävästi ja monelta taholta netistä, tästä jäsenlehdestä, kirjoista, tuotevalmistajilta. Jossain vaiheessa tiedon tarpeen kanssa tunnen olevani yksi ja aika avuton. Nämä muutamat vuodet diabeteksen, syövän ja avanteen kanssa ovat olleet vähintäänkin haasteellisia. Jokaiseen tautiin ja haittaan erikseen löytyy kyllä selkeät neuvot, mutta tilanne muuttuu mutkikkaaksi, kun ne pitäisi sovittaa yhteen. Minulla on aina nälkä, vaikka järkikin sanoo, että ei voi olla. Mutta kun on. Olen pähkäillyt, mistä kohtaa ruuansulatuskavasta lähtee se viesti, että nyt olet kylläinen. Miten ns. kylläisyyshormoni toimii? Jos se tapahtuu ohutsuolessa, josta melkoinen pätkä on pois pelistä, hoituuko homma riittävän tehokkaasti? Sama lääkkeiden kanssa: elintärkeät diabetespillerit huilasivat alta aikayksikön avannepussiin. Olen päätellyt, että ne eivät ennättäneet imeytyä riittävän hyvin; jopa pillerin kirjain- ja numerokoodi olivat ulos tullessaan luettavissa kuin suoraan purkista otettuina. Kunto romahti, oli pakko siirtyä pistoshoitoon. Sama useiden muidenkin pillereiden kanssa. En oikein jaksa uskoa vakuutteluja, että kyllä ne tehoaa. Esimerkiksi kaliumtableteista maahantuojan edustaja ei tiennyt kertoa, missä suolenmutkassa lääke imeytyy. Entä vitamiinit, joita on hyvä napsia, kun ei ole oikein varmuutta siitä, että ravinto ennättää luovuttaa tai elimistö valmistaa niitä riittävästi? Aurinkokuningas ja hajuhaitta Tuttu juttu on tämä: raskaana oleva tai vauvakuumetta poteva nainen näkee kaikkialla onnellisia odottajia tai vauvaa työnteleviä äitejä. Sama avanteen kanssa; en tiennyt mitään avanteesta ennen kuin minulle sellainen tehtiin. Nyt törmään asiaan tuon tuostakin. Pienessä kotikunnassa onkin useita avanneleikattuja. Tutustuin äskettäin herraan, joka olisi tarvinnut ehdottomasti avanteen - Ranskan Aurinkokuningas Ludvig XIV. Hänellä avautui fisteli suolesta aiheuttaen karmeita kipuja. Onhan mahtanut olla kammottava tilanne: vuotava fisteli aikana, jolloin peseytymistä pidettiin vahingollisena ellei suorastaan siveettömänä toimituksena, ja pääasiallisena hoitona tiheään tehdyt suoneniskennät. Ihmeiden ihme, Aurinkokuninkaan fisteli parani itsestään, mutta toisaalta hän sai märkää pursuavan fistelin ehkä poskiontelosta tai mädästä hampaanjuuresta (?) sieraimeen. Ja tämä herra oli aikansa kuuluisin naissankari. Minä sain avanteen syöpäleikkauksen yhteydessä, mutta pääsin siitä eroon muutaman kuukauden kuluttua. Tai niin luulin. Leikkausarvesta avautuikin fisteli häntäluun tienoille, ja se merkitsi puolentoista vuoden tuloksettomia hoitoyrityksiä. Ei auttanut, avanne uusiksi. Kiusasin vuoden päivät KYS:n hienoa kirurgia Riitta Tarvaista vaatimuksella: Avanne umpeen ja heti! Kunnes uskoin häntä; avanne on ja pysyy. No, ihminen on sopeutuvainen olento. Eniten minua järkyttävät ja säälittävät ne naisparat, vielä lapset, jotka on silvottu niin perusteellisesti monessa islammaassa harrastetuissa ympärileikkauksissa. Suoliston tai/ja virtsarakon fisteli on iso taakka kaiken muun tuskan lisäksi. Kuinkahan moni heistä saa kunnollista lääketieteellistä apua tai meille itsestään selvää avannehoitoa. Tuskin monikaan. Ulla Kivivuori, Tervo Finnilco 1 2013 19
J-pusseja tehty 30 vuotta - Menetelmä on saavuttanut yleisen hyväksynnän vasta, jos se on käytössä vielä 30 vuoden kuluttua ensiesittelystään. Näin loihe lausumaan Tyksin avanneguru (prof. Tapani Havia) kurssiluennossaan Turun Moikoisissa 1990-luvun alkupuolella tarkoittaen kymmenisen vuotta käytössä ollutta IPAA-leikkausta, johon hän tuntui silloin suhtautuvan suurella varauksella. - On poistettava koko paksusuoli ja tehtävä avanne, koska en pysty säästämään sulkijalihasta; leikkauksen pitkittämiseen sisältyy huomattava riski. Näin totesi toinen avanneguru (lääkintöneuvos Olli Kivioja Helsingin Diakonissalaitoksen sairaalassa) allekirjoittaneelle keväällä 1983, kun yli kymmenen vuotta jatkuneissa puolivuotiskontrolleissa tehty tähystys ei enää onnistunut lähelle peräaukkoa syntyneen suolen kurouman, strikturan, johdosta. Olin vähän ymmälläni; tottakai avanne, ei kai mitään muuta mahdollisuutta ollut - vai oliko? Jälkikäteen arvioiden IPAA-ensiesittely oli jo suoritettu, mutta eihän siitä minulle kannattanut puhua, kun menetelmän käyttö ei ollut kohdallani mahdollinen. - IPAA-leikkaus ei näin komeille miehille kuin minä tulisi kysymykseen, koska ohutsuoli ei riitä. Näin totesi Taysin silloinen avanneguru (Pirkanmaan Sairaanhoitopiirin nykyinen johtajaylilääkäri Kari Matti Hiltunen) kurssiluennossaan Valkeakosken Päivölässä 1990-luvun loppupuolella. Nämä kolme asiaan liittyvää muistikuvaa allekirjoittanut toi esiin, kun Pirkanmaan Ilcon tammikuun kerhoon oli saatu Taysin kirurgi Ilona Nieminen luennoimaan J- pussileikkausten nykyvaiheesta. Luennoitsija oli kerännyt tilaisuutta varten hyvin kattavan diaesityksen aiheesta. Hän kertoi olleensa Taysin gastrokirurgien Marja Hyö- Irene Eino piti tilaisuudessa IPAA-leikatun puheenvuoron. dyn ja Petri Aitolan tiimissä vuodesta 2009 asti ja valmistelevansa väitöskirjaa juuri IPAA-leikkauksista. Siten hän oli Taysissa tutkimuksissa olleen Pekka Pohjolan täsmälöytö luennoitsijaksi tähän IPAA-teemalla järjestettyyn tilaisuuteen. Kuulijoiksi oli ilmoittautunut kuusi alueen J-pussileikattua. IPAA-tukihenkilö Irene Eino oli kutsua noudattaen saapunut pitämään leikatun puheenvuoron. Aihe kiinnosti myös muuta jäsenistöä niin, että 20-päinen kuulijajoukko oli paikalla. Ennen luentoa he saivat nauttia ansioituneen apuemännän Asta Pohjolan täytekakkutarjoilusta 12.12.2012 olleen merkkipäivän johdosta. Luennossa tuli esiin että IPAAleikkauksia on Taysissa tehty vuodesta 1985 alkaen n. 400; viime aikoina 15-25 vuodessa. Kehitystä alkuajoista on luonnollisesti tapahtunut, mm. niin että sauma peräsuoleen tehdään nykyisin koneellisesti; tämä antaa hieman paremman pidätyskyvyn, erityisesti öisin. Erittäin yksityiskohtaista tilastoym. tietoa saatiin. Viimeisenä oli maininta, että elämänlaatukysely on meneillään. IPAA-leikkauksesta yleensä ja siitä, minkälaista on elää J-pussin kanssa tänä päivänä saataneen täsmätietoa tähän lehteen, kunhan väitöskirja on valmistunut. Elämme toivossa! Esitys sytytti vilkkaan keskustelun IPAA-lääkityksestä. Todettiin että olemme yksilöitä ja mm. muu lääkitys vaikuttaa, joten yleispätevien neuvojen antaminen on mahdotonta. Esiin tuli mm. miten saada suoli rauhoitettua niin, että pilkkireissut onnistuvat; jäältä kun on usein vaikeaa lähteä etsimään metsän suojaa. Valaistusta elämään IPAA-leikattuna antoi Irene Einon puheenvuoro. Hänen 15 J-pussivuottaan on sujunut jokseenkin ongelmitta. Hänen viestinsä on: säännöllisyys, ennakointi ja nesteytyksestä huolehtiminen. Niinpä hänellä ei ole ollut ongelmia edes golfmaratonilla, vaikka helteisten kesäpäivien taivalluksissa ovat voimat olleet kovalla koetuksella. J-pussi ei ole hänellä ollut rajoitteena myöskään pitkien ulkomaanmatkojen suorittamiselle. Irene tähdentääkin että paljon on asenteesta kiinni; ei saisi käpertyä vaivojensa vangiksi. Rauno Nieminen P.S. Olen onnellinen siitä, että en joutunut valintatilanteeseen: J-pussi vai avanne. Lääkintöneuvoksen tekemä nippelini täyttää 16.10. tänä vuonna 30 vuotta. Se poisti yli 20-vuotisen sairauteni. Tulokseen olen äärimmäisen tyytyväinen. Erikoisen tärkeänä pidän sitä, että ulosteen välivarasto on kehon ulkopuolella. 20 Finnilco 1 2013
AVANNELEIKATTUJEN JA HEIDÄN LÄHEISTENSÄ SOPEUTUMISVALMENNUS- KURSSI ROVANIEMELLÄ 6.6. 9.6.2013 Halaus merkitsee paljon! Päivän voit aloittaa vapaaehtoisella aamulenkillä upeissa Ounasvaaran rinteissä. Aamiaisen jälkeen olemmekin valmiit päivän mielenkiintoisiin aiheisiin. Saamme lisätietoa leikkaukseen liittyvistä asioista, ravitsemuksesta, sosiaaliturvasta sekä kokemuksista ja näkemyksistä koskien ihmisen selviytymistä kriisistä. Avannehoitajalla on vastaanotto leikatuille ja hän pitää luentoja avanneasioista. Pienryhmätyöskentely on sekä leikatuille että läheisille. Tietysti mukana on myös muuta mukavaa ohjelmaa ja yhdessäoloa. Kurssin tavoitteena on, että kurssille osallistuvien tiedot avanneleikattuna olemisesta lisääntyvät. He saavat tukea ja kannustusta sopeutuakseen paremmin elämään avanteensa kanssa, tietoa terveellisistä elämäntavoista ja liikunnasta sekä virkistäytyvät. Risto Rahkola puh. 050 63 425 e-mail: risto.rahkola@kotinet.com Lapin Urheiluopisto on monipuolinen liikunnan ja hyvinvoinnin keidas Ounasvaaran luonnonkauniissa maisemissa, Napapiirin tuntumassa. Täällä pääset avanneleikattuna hemmottelemaan itseäsi ja samalla saat tietoa avanteesta ja avanneleikattuna olemisesta asiantuntijoiden opastamana. Majoitustilat ovat Urheiluopiston Santasport hotelli huoneissa. Tietoja Urheiluopistosta www.santasport.fi TERVETULOA KURSSILLE! ConvaTecin sormin muotoiltava ihonsuojalevy on nerokkaan yksinkertainen ConvaTec Moldable Technology -ihonsuojalevyt tiivistävät kaikkein epäsäännöllisimpienkin avanteiden sidonnan. Silti ne ovat ainutlaatuisen yksinkertaisia käyttää. Ihonsuojalevyn aloitusaukko vain rullataan auki sormin suurin piirtein avanteen kokoiseksi, muotoillaan ja kiinnitetään avanteen ympärille.* ConvaTecin sormin muotoiltava ihonsuojalevy on ainutlaatuisen varma ja sillä on ns. sisäänrakennettu muotomuisti. Sen ansiosta aloitusaukon reuna rullautuu takaisin ja tiivistyy myötäilemään avannetta kuin halaamalla ja luo näin käyttäjälleen turvallisuuden tunteen. Voiko ihonsuojalevyn käyttö olla enää helpompaa? * Lisätietoja pakkauksessa olevassa käyttöohjeessa Soita ConvaTecin asiakaspalveluun ja tilaa näytteet veloituksetta numerosta 0800 179 797 AP-0012134-SC 2012 ConvaTec Inc : on ConvaTec Inc:n rekisteröity tavaramerkki www.convatec.com