TY HAVEN lasten saattohoitokoti Barri, Etelä-Wales 16.5.2014
Vierailin lasten saattohoitokodilla ollessani toisissa työtehtävissä Walesissa. Tarkoituksena oli saada tietoa ja ideoita Paletti-hankkeeseemme ja vastaavati kertoa meidän hankkeen terveisiä saattohoidon kotimaahan. Saattohoitokoti on perustettu 15 vuotta sitten Dame Cicely Saundersin periaatteen mukaisesti tukemalla kaikkia osapuolia ja arvostamaan elämää sekä kuolemaa elämän luonnollisena osana inhimillisyys, yksilöllisyys ja merkityksellisyyden huomioiden. Perustaja oli toimintaterapeutti, joka eläköidyttyään halusi hyödyntää osaamistaan ja vastata ihmisten tarpeisiin. Ty Haven on hyväntekeväisyys- ja lahjoituspohjainen lasten saattohoitokoti lähellä Cardiffia, Barrissa. Se on yksi kolmesta lasten saattohotokodista ja vastaa etelä-walesin alueesta. Sen kokonaisbudjetti on noin 3 miljoonaa puntaa, josta valtion (NHS) rahoitusta on ainoastaan 200 000. Kyseinen saattohoitokoti vastaa muiden kuin syöpälasten saattohoidosta ja heidän perheidensä tukemisesta moniammatillisen työryhmän kanssa. Heillä ei ole omaa lääkäriä, vaan lapsen oma lääkäri tai hänet sairaalasta lähettänyt lääkäri on tarpeen mukaan yhteistyössä hoitohenkilöstön kanssa. Paikkoja ja huoneita on kymmenelle 0-18 vuotiaalle lapselle sekä muutama hyvin varustettu huone ja huoneisto vanhempien ilmaiseen käyttöön. Ty HAven on auki 24/7. Tärkeää on se, että kehitysvammaista tai sairasta lasta odottava äiti ja perhe tulevat myös tuetuksi jo ennen lapsen syntymää. Näin voidaan valmistautua ja miettiä sopivat tukikeinot koko perheen tukemiseksi eikä vanhemmat jää asian tai pelkojensa kanssa yksin. Henkilöstö koostuu perhetiimistä (ohjaajat, kotiutuskoordinaattori, toimintaterapeutti, NHS:n fysioterapeutti ja sosiaalityöntekijä) sekä hoitotiimistä (sairaanhoitajat, avustajat). Toimintaa ohjaa samat säädökset kuin julkista terveyden huoltoa (NHS). Lisäksi perhetiimin kanssa tiiviisti yhteistyötä tekevät musiikkiterapeutti, täydentävien hoitomuotojen toimijat ja yhdessä heidän kanssaan tarjotaan palvelua vanhemmille, lapsille sekä tehdään suvaitsevaisuuteen liittyvää kasvatustyötä kouluille. Nämä toimijat ovat vapaaehtoisia. Lasten hoito ja perheen tukemiseen liittyvän toiminnan lisäksi on myös surutyöhön liittyviä palveluja sekä neuvontapuhelin. Esimerkiksi perhe voi saada surutyöhönsä apua muistelun, sisarusryhmien, isien ja äitien ryhmien sekä vertaisryhmien avulla. Nämä kokoontuvat 2-3 kertaa vuodessa. Näiden lisäksi huolehditaan tarvittaessa hautajaisjärjestelyistä ja eri uskontokunnat tai ateistit tulevat tasavertaisesti kohdelluksi.
Tärkeänä toimintaa ohjaavana periaatteena toimii: On nähtävä syntymä ja kuolema yhtä arvokkaina. Tämä tarkoittaa pyrkimystä siihen, että kokemus pitää olla yhtä hyvä molemmissa elämän ääripäissä ja halutessa lyhyttäkin elämää voi juhlistaa. Yhteisaulassa seurataan tiiviisti webkameralähetystä linnunpesästä läheistä puusta ja lintuvauvojen sipritys kuuluu vienosti tv:n kaiuttimesta. Aulassa vastaanottajana on suuri pehmotiikeri ja kukkasia. Seiniä koristaa jokaisen lapsen oma käsi painettuna seinää. Niitä onkin kertynyt jo yli 800 kappaletta. Toimintaa kehitetään aktiivisesti perheitä ja potilasta aina ensin ajatellen. Esimerkiksi heillä on aloitettu ryhmä, jossa sisarukset voivat muistella isosiskoaan tai isoveljeään, vaikka häntä ei ole ennättäneet koskaan tavatakaan. Kuollut lapsi jättää vahvat jäljet perheeseen, niinpä perheen voimauttaminen ja kaikki heitä auttavat keinot ovat aktiivisen kehittämistyön kohteina.
Huoneet olivat valoisat, luonto näkyy ikkunasta ja huone sisustetaan lapsen ja vanhempien toiveiden mukaan yhteistyössä. Hoitajat saavat olla luovia ja he myös aktiivisesti käyttävät leikkitiloja, aistihuonetta, yhteisiä tiloja vaihtelua tarjotakseen. Apuvälineitä käytetään todella yksilöllisesti ja uima-allaskin on saatu suoraa lattiatasoon, jolloin lämpimään altaaseen meno on helppoa. Upeat leikkipaikat, hiljentymisen mahdollistamat puutarha-alueet ja esteetön liikkuminen tuovat lisäarvoa muutoinkin kauniilla meren ranta paikalla sijaitsevaan Ty Haveniin, joka tarkoittakin kuin taivaassa. Ty Havenissa on myös lyhytaikaisella jaksolla käyviä palliatiivisessa hoidossa olevia lapsia. He elävät niin normaalisti kuin voivat, mutta välillä puhutaan kuolemasta ja siihen liittyviin kysymyksiin haetaan yhdessä vastauksia. Nämä lyhyet jaksot ovat hyvin yksilöllisiä kestoltaan ja määriltään. Sovitaan aina etukäteen ja yleensä ollaan ma-pe tai pe-ma. Haasteita lisää sosiaalisista ongelmista kärsivät perheet ja eri kulttuurien hyvin moninaiset tavat sekä toimintatapa kuolemaan liittyvissä asioissa. Lapsi ja perhe tukevat palveluiden piiriin hoitajan tai sosiaalityöntekijän lähetteellä ja perheen laatiman hakemuksen pohjalta. Prosessi kestää kiireellisyydestä riippuen 24h -20 päivää.
Haasteita on Ty Havenissakin. Tieto ei kulje NHS järjestelmästä tai sairaalasta saattohoitokotiin, koska kyseessä on yksityinen yksikkö. Henkilöstö tarvitsee tukea ja vapaaehtoisia tarvitaan varainkeruuseen, täydentäviin hoitoihin ja heistäkin halutaan huolehtia yhteistyökumppaneina. Henkilöstön jaksaminen ja arvostaminen ovat tässäkin yhteisössä tärkeä osa kokonaisuutta ja laatua. Työnohjausta annetaan, debriefingia käytetään erityisesti yllättävissä kuolintapauksissa ja rutiinina viikkopalaverit kahdesti viikossa. Hierarkiaa ei ole juurikaan. Saattohoitokotia johtaa yksihenkilö, jonka alla toimii hoidosta ja tukipalveluista vastaava johtaja, tapaamani Cathy Thompson. Cathy tavoittaa koko henkilöstön ja perheen omahoitaja lapsipotilaan oman verkoston hyvin läheisesti ja luontevasti. Katja Väyrynen, Paletti- hanke