vuosikertomus 2008 1 (5) 27.1.2009 Kaakkois-Suomen Lihastautiyhdistys ry Vuosikertomus vuodelta 2008 Yleistä Toiminnan tarkoitus Tukea yhdessä Lihastautiliiton kanssa neuromuskulaarisia tauteja sairastavien ja heidän läheistensä oikeutta tasaarvoiseen ja monimuotoiseen elämään ja tehdä työtä heidän yhteiskunnallisten oikeuksiensa puolesta Toimialue Yhdistys toimii Etelä-Karjalan, Itä-Savon ja Etelä-Savon sairaanhoitopiirien sekä Heinolan kaupungin alueella Mikkelissä ja Savonlinnassa ovat lihastautikerhot Vuoden 2008 teema Kuntoutus vaikuttaa kuntoutuksen sisältö
Yhdistyksen kokoukset Yhdistyksen tehtävien toteuttaminen Sääntömääräinen kevätkokous pidettiin Imatran seurakunnan Kurssikeskus Päivärannassa 18.3.2008 (osallistui 11 jäsentä). Sääntömääräinen syyskokous Hotelli Heimarissa Mikkelissä to 16.10.2008 (osallistui 8 jäsentä). Yhdistyksen hallitus kokoontui viisi kertaa. Hallituksen puheenjohtajana toimi Maire Antinniemi, varapuheenjohtajana Jari Husu, sihteerinä Jouni Petro, jäseninä Jukka Antinniemi, Kirsi Lankinen ja Irja Kinnunen ja varajäseninä Keijo Sikiö ja Ritva Pesonen. Osallistuminen Lihastautiliiton päätöksentekoon Kevätliittokokous 14.3.2008 oli Tampereella (osallistui 1 jäsen), Lihastautipäivät 18-19.10.2008 ja syysliittokokous oli Nokialla (osallistui 2 jäsentä), yhdistysten edustajien neuvoa-antava kokous oli Porissa 25.4.2008(osallistui 2 jäsentä) ja 26.4.2008 puheenjohtaja- ja sihteeripäivä Porissa ( 1 jäsen) Tiedotus Yhdistyksen toiminnasta tiedottaminen Lähetettiin kolme jäsenkirjettä, halukkaille se toimitettiin sähköpostilla. Yhdistyksen www-sivut (http://yhdistykset.etela-karjala.fi/kalita/). Siellä on yhteystiedot, ajankohtaiset tapahtumat ja jäsenkirjeet. sekä ylläpidettiin ajantasaista tapahtumakalenteria netissä. Vuosikokouksista ilmoitettiin jäsenkirjeessä ja sanomalehdissä. Yhdistysesitettä jaettiin yhteistyötahoille.
Lihastautiviikko Jäsenistön tietoisuuden lisääminen kuntoutusasioista. Kuntoutuksen merkityksen esille tuominen Lihastautiliiton toiminnan näkyvyyden lisääminen Kuntoutus vaikuttaa Kuntoutuksen sisältö tilaisuus oli Mikkelissä 16.10.2008. ft Ritva Pirttimaan luennoi hengitysfysioterapiasta. (8 osallistujaa) Lihastautiviikon tapahtuma syyskokouksen yhteydessä. Yhteistyömuodot Aktiivinen osallistuminen Lihastautiliiton toiminnan kokonaisuuteen Liiton järjestämään Vertaistukikoulutukseen osallistuttiin Lahdessa 12.9.2008 (2 osallistujaa). Liiton järjestämä alueellinen virkistystapahtuma 7.8.2008 Valkealan Puhjonrannassa toteutettiin yhdessä Kymenlaakson ja Etelä-Hämeen lihastautiyhdistysten kanssa veti perinteisesti paljon väkeä, 70 osallistujaa yhteensä (8 osallistujaa Kaakkois- Suomesta) Sosiaali- ja terveysalan opiskelijoiden lihastautitietämyksen lisääminen Yhteistyö Etelä-Karjalan Ammattiopiston kanssa jatkui, yhdistyksen edustaja vieraili opistolla. Fysioterapiaopiskelijat antoivat syyskaudella henkilökohtaista ohjausta jäsenille ja saivat itse tietoa lihassairauksista ja heidän ohjaamisesta. Tuloksellinen yhteistoiminta alueen muiden vammaisjärjestöjen kanssa Yhdistyksen edustaja oli Lappeenrannan kunnallisessa vammaisneuvostossa
Koulutus ja kehittäminen Tietämyksen lisääminen yhteiskunnan järjestämistä palveluista ja niiden kehittämistarpeista Edunvalvontatoiminnan terävöittäminen Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) edunvalvontakoulutukseen osallistuttiin Lappeenrannassa 10.2.2007. NV-järjestöjen järjestämä keskustelutilaisuus Lappeenrannassa 27.3.2007, aiheena Etelä-Karjalan Matkapalvelukeskuksen tilanne. NV-järjestöjen alueellinen oikeuksienvalvontatyöryhmä aloitti toimintansa 4.10.2007, yhdistyksellä kaksi edustajaa Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikön esittelytilaisuuksiin osallistuttiin. Vertaistuki- ja virkistystoiminta Jäsenistön yhteenkuuluvuuden tunteen lisääminen Keväällä 18.3.2008 Kurssikeskus Päivärannan kodassa paistettiin makkaraa ja vietettiin iltaa 11 jäsenen voimin kevätkokouksen jälkeen. Kesäretki Kouvolan Tykkimäkeen tehtiin 18.5.2008 Kymenlaakson kutsusta. Kylmässä kevätilmassa nautti muutama yhdistyksemme jäsen huvipuiston tunnelmasta. Osallistuttiin 12.6.2008 aluesihteerin järjestämään pizzailtaan Imatran Hakalassa. Paistettiin ja syötiin omatekemämme mainiot pizzat. (16 henkilöä) Kesätapahtumana 14.6.2008 toteutettiin laivaristeily Saimaalla ja Saimaan kanavalla yhdessä Kymenlaaksolaisten kanssa (osallistujia 28 henk.) Pikkujoulua vietettiin Lemillä 20.11.2008 Säräpirtissä. Suomen seitsemäs ihme eli Lemin särä maistui 19 jäsenelle. Pukin muori muisti kaikkia.
Vertaistuki jäsenille Vertaistapaamisia oli yhdessä Lihastautiliiton aluesihteerin kanssa Mikkelissä, Savonlinnassa ja Imatralla Jäsenistö Yhdistyksessä jäseniä 2007 (25.2.2008) 2008 (31.12.2008) Varsinaiset jäsenet (joilla lihastauti) 84 82 Kannattajajäsenet 50 49 Yhteensä 134 131