NRO 1 / 2012 Muistimakasiini on Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry:n alueellisen asiantuntijaja tukikeskus Muistiluotsin tiedotuslehti. Se tiedottaa alueellisen asiantuntija- ja tukikeskuksen toiminnoista muutaman kerran vuodessa. Ole hyvä ja tutustu toimintaamme tämän tiedotteen kautta! Heräsikö Sinulle kysymyksiä, ajatuksia, ideoita tai kehittämisajatuksia? Ole yhteydessä - tehdään yhdessä muistiystävälliseen Suomeen muistiystävällinen maakunta! Minna Huhtamäki-Kuoppala, Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsin aluejohtaja Muistimakasiini nro 1 Mistä E-P:n Muistiluotsi syntyi? E-P:n Muistiluotsin toiminta-alue Yhteistyötä muistiystävällisen maakunnan ja Suomen vuoksi Toiminnan päätavoite ja toimintatavat Viisi toimintamuotoa täyttää arjen E-P:n Muistiluotsin yhteystiedot
Mistä Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsi syntyi? RAY:n rahoittama ja Muistiliiton jäsenyhdistysten ylläpitämä asiantuntija- ja tukikeskusverkosto syntyi kuuden vuoden hankekauden jälkeen. Vuosina 2006 2011 toteutimme Etelä-Pohjanmaalla Muistiluotsi-toiminnan kehittämishankkeen RAY:n avustuksen turvin. Muistiliiton koordinaation avulla luotiin valtakunnallinen Muistiluotsien verkosto, laadittiin perusteet asiakirjat, toimintaalueanalyysit, laadittiin palvelukuvaukset ja luotiin maakunnallisten Muistiluotsien toimintatapa. Lisäksi selkeytettiin yhdistyksen ja sen muiden toimintojen organisointia, laadittiin säännöstöjä ja ohjeita sekä laatukäsikirja, joka esittelee mm. palvelukuvaukset. Valtakunnallinen Muistiluotsiverkosto kattaa maassamme 17 maakuntaa. Asiantuntija- ja tukikeskuksilla on merkittävä rooli muistisairauksien erikoisosaamisen kehittämisessä ja asiantuntemuksen turvaamisessa. Muistiluotseissa vahvistetaan myös muistisairauksiin liittyvää vapaaehtois- ja vertaistoimintaa. Maamme kunnat vastaavat yleisestä peruspalveluiden toimivuudesta ja järjestämisestä. Muistiliiton jäsenyhdistykset toimivat puolestaan mm. sairastuneiden ja omaisten yhdenvertaisuuden edistäjinä. Maakunnallisiin Muistiluotsikeskuksiin linkittyy yhdistysten vapaaehtois-, kehittämis- ja palvelutoiminta. Keskusten hallinnoinnista vastaavat muistiyhdistykset, jotka hakevat tuen toimintaan RAY:ltä. Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistyksellä on RAY:n kohdennettu, eli ns. Ak -rahoitus Maakunnalliseen Muistiluotsitoimintaan. Etelä-Pohjanmaan maakunnan alueellisen muistisairauksien asiantuntija- ja tukikeskus Muistiluotsin toiminta on osa Muistiliitto ry:n koordinoimaa Muistiluotsi-toimintaa ja vastaa verkostolle asetettuihin tavoitteisiin Etelä-Pohjanmaan alueella. Toimintamuodot vastaavat seuraaviin tavoitteisiin: tiedotus, ohjaus, neuvonta, viestintä järjestölähtöiset osallistumismahdollisuudet sekä vaikuttamis- ja verkostotyö ja edunvalvonnalliset maakunnalliset tehtävät. Etelä- Pohjanmaan Muistiluotsin toiminta-alue Etelä-Pohjanmaan alueella arvioidaan olevan n. 4.400 muistisairasta (keskivaikeasti/vaikeasti muistisairaita) ja n. 6.600, jos lievästikin sairastavat huomioidaan. Vuonna 2020 lukujen arvioidaan olevan n. 5.500 ja n. 8.200. Työikäisiä sairaita on yli 200. Toiminta-alueellamme on v. 2012 yhteensä 19 kuntaa, vuonna 2013 18 (Alavus-Töysä kuntaliitos). 14.000 km2:n alueen haja-asutusalueet ovat suuria ja palvelujen keskittyminen
kuntakeskuksiin tai entisiin kuntakeskuksiin luo omat haasteensa. Asukkaita on n. 194.000 ja 65 vuotta täyttäneiden lukumäärä on lähes 20 % väestöstä. Väestöllinen huoltosuhde on heikko. Kansantautien määrä on Kelan terveyspuntarin mukaan keskimääräistä korkeampi. Perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon asukaskohtaiset nettokustannukset ovat Etelä- Pohjanmaalla maan keskimääräistä korkeammat. Alueella on keskimääräistä matalammat verotulot, tuloveroprosentti on keskimääräistä korkeampi ja rahoituksen riittävyyden ongelmat lisääntyvät erityisesti pienissä kunnissa. Maakunnan kyky rahoittaa peruspalveluja on vaikeutunut. Kuntien jakautuminen kasvaviin kuntiin, esim. Seinäjoki, ja vähenevän ja vanhenevan väestön kuntiin (reuna-alueet) on haaste. Maakunnassa ei ole muita muistiyhdistyksiä, jotka toteuttaisivat toimintaa. Kokemusten ja seurannan mukaan Muistiluotsi-toimintaa tarvitaan mm. osallistumismahdollisuuksien, tiedon, ohjauksen ja asiantuntija-avun puitteissa. Vuosittain tapaamme tilaisuuksissamme tuhansia ihmisiä. Yhteistyötä muistiystävällisen maakunnan ja Suomen vuoksi Maakunnassamme ei ole muita muistiyhdistyksiä tai Muistiluotsi-toiminnan kaltaista järjestölähtöistä toimintaa muistisairaiden ja omaisten parissa. Teemme muistityön näkökulmasta yhteistyötä muiden yhdistysten ja potilasjärjestöjen ja niiden hankkeiden kanssa. Jatkamme edelleen yhteisten tilaisuuksien, tapahtumien ja muun yhteistyön tekemistä synergiaedun saavuttamiseksi. Päällekkäisiä toimintoja vältetään osallistumalla erilaisiin kunta- ja järjestötoimijoista muodostuviin yhteistyön kehittämisen työryhmiin. Ennaltaehkäisevän työn ja vapaaehtoistoiminnan sektorilla teemme yhteistyötä monien sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoiden kanssa. Yhdistyksen toisen RAY-avusteisen toiminnan, Kulttuurista muistoja - hankkeen, kanssa tehdään myös yhteistyötä. Muistiluotsissa ei tehdä niitä tehtäviä, jotka kuuluvat kunnallisen järjestämisen piiriin tai yhdistyksen järjestö- tai palvelutuotantotoimintaan. Yhdistyksen palvelutuotannossa on oma henkilöstö. STM laati ja julkaisi Kansallisen muistiohjelman tänä vuonna. Ohjelma linjaa toimintoja vuosina 2012 2020. Muistityötä riittää jokaiselle taholle yksittäisistä ihmisistä ja perheistä isoimpiin organisaatioihin saakka, ja niin kunta- kuin järjestö- ja vapaaehtois-toimijakentälle tavoitteiden saavuttamiseksi. Tehdään yhdessä muistityötä ja rakennetaan Etelä-Pohjanmaasta muistiystävällinen maakunta! Toiminnan päätavoite ja toimintatavat Muistiluotsin päämääränä on edistää muistisairaiden ja läheisten mahdollisuutta hyvään elämään Etelä-Pohjanmaan alueella. Alueellisessa työssä panostetaan tiedotuksen, ohjauksen ja neuvonnan
lisäksi toimintaan yleisen aivoterveyden edistämiseksi ja muistioireisten, muistisairaiden ja omaisten vertaistuen turvaamiseksi maakunnan alueella eri toimintatavoin. Muistiluotsitoiminta jatkaa koordinoimalla alueen muistityötä, kuten verkostotyötä muistihoitajien, muistiyhdyshenkilöiden, kuntoutusvastaavien ja muistikotien henkilökuntien kanssa. Muistiluotsi tukee myös kuntia ja muita toimijoita asiantuntijana niiden rakentaessa edelleen toimivampia muistisairaiden hoitoketjuja. Muistiluotsi-ohjelmassa nousseet kehittämisen haasteet huomioidaan edelleen työssämme ja maakunnallinen alueiden tasa-arvo huomioidaan. Muistiluotsin kehittämistoiminnassa huomioidaan arvioinnin asiakaspalaute. Ohjaustyöryhmän linjauksessa korostuu myös koko alueen kattava vertaistoiminta ja vapaaehtoistyö sekä vaikuttamistyö alueella tiedotustoimintaa korostaen. Teemme jatkuvaa toimintojen seurantaa ja arviointia. Tilastoimme toimintaamme ja tilastot julkaistaan Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry:n toimintakertomuksen yhteydessä. Näin numeraalisia toiminnan tavoitteita ja niiden toteutumista voidaan esittää yhdessä asiakirjassa. Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistyksellä on käytössä omaan toimintaan laaditut taloussääntö, matkustussääntö, laatukäsikirja ja palvelukuvaus, riskikartoitus, omavalvontasuunnitelma, varhaisen puuttumisen malli sekä markkinointi- ja viestintäsuunnitelma. Lisäksi strategisen suunnittelun ja johtamisen taustalle on tehty PESTE-analyysi. Tulevana vuonna otamme käyttöömme uudistuneen toiminnanohjausjärjestelmän sekä uuden Muistiluotsin logon. Viisi toimintamuotoa täyttää arjen Neuvonta ja ohjaus Neuvontatyön perustana on perinteinen puhelin- ja toimistoilla tapahtuva neuvonta. Sen oheen on osansa saanut sähköpostitse annettava neuvonta: ihmiset ottavat entistä enemmän yhteyttä sähköpostilla ja pyytävät lisätietoja asioista. Tässä viestinnässä huomioidaan eritoten viestinnän turvallisuus arkoja asioita ja henkilötietoja ei käsitellä sähköpostissa. Myös kirjallista materiaalia lähetetään sitä pyytäville. Neuvontapalvelu on maksutonta ja se on päivittäistä.
Neuvontaa ja ohjausta annetaan myös erilaisissa yleisö ym. tilaisuuksissa ja niiden jälkeen käytävissä vapaamuotoisissa keskusteluissa. Vertaistapaamiset sairastuneiden ja omaisten kanssa palvelevat myös neuvonnassa. Palvelut ovat asiakkaille maksuttomia. Osallistumismahdollisuudet Järjestämme ryhmiä (muistikahviloita, muistitreenejä ja muistikerhoja) joiden tarkoituksena on tarjota sekä ennaltaehkäisevässä, että toimintakykyä ylläpitävässä mielessä osallistumismahdollisuuksia heille, jotka ovat kiinnostuneita muistinhuollosta, ovat muistisairaita tai omaisia. Ilmoitamme ryhmistä jäsentiedotteissa, kotisivuilla ja lehtien järjestöpalstoilla sekä mahdollisuuksien mukaan ilmoitustauluilla esim. kaupoissa. Kuntien tai kuntayhtymien kanssa järjestetyt tilaisuudet ovat myös osa osallistumis-mahdollisuuksien järjestämisen tapaa. Pyrimme siihen, että alueella olisi tasaisesti toimintoja. Virkistystapahtumia ovat esim. virkistysviikonloput. Olemme mukana myös tuetuilla lomilla, joita olemme järjestäneet yhdessä MTLH ry:n (Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry) kanssa vuosittain. Erilaiset tilaisuudet ja tempaukset, matalan kynnyksen infopisteet ovat tapahtumia, joita järjestämme eri puolilla maakuntaa ja ne ovat kaikille avoimia tilaisuuksia. Osa näistä on yhteistyötempauksia esim. muiden yhdistysten tai niiden hankkeiden kanssa. Verkostotyö Jo 1990-luvun alussa perustettu muistiyhdyshenkilöiden verkosto toimii edelleen. Yhdyshenkilöt saavat edelleen kutsuja verkostotapaamisiin, joita järjestämme vuosittain muistihoitajille ja muistisairaiden kuntoutusvastaaville sekä muistikotien henkilökunnalle. Seminaarit, joissa on asiantuntijaluennoitsijoita ja mahdollisuus verkostoitumiseen, ovat olleet hyvin suosittuja ja kiiteltyjä tapaamisia, joiden järjestäminen jatkuu edelleen. Pyydämme verkostoilta ideoita ja toiveita päivän ajankohtaisista aiheista. Näin ollen tapaamisten sisällön suunnittelussa voimme huomioida sen hetken erityishaasteet arjessa ja etsiä vastauksia niihin. Vaikuttamistyö Muistiluotsin kautta pyritään osaltaan siihen, että hoito-, palvelu- ja kuntoutusketjut kohentuisivat toiminta-alueella. Tiedämme käytännön kokemuksella, että alueellamme osataan aikaisempaa varhaisemmin hakeutua muistitutkimuksiin ja tarkempiin tutkimuksiin pääseminen ja diagnosointi ovat kohentuneet. Alueellamme on valitettavasi kuitenkin havaittavissa sairastumisen jälkeisen koordinoidun tuen puutteita mm. sopeutumisvalmennuksen ja muistisairaan ja omaisen voinnin ja toimintakyvyn seurannan ja ylläpitämisen näkökulmasta. Olemme myös sairastuneiden ja omaisten viestien eteenpäin viejiä ja sitä kautta mm. edunvalvontatyössä mukana.
Pyrimme osaltaan vaikuttamaan siihen, että ensitieto- ja sopeutumisvalmennustoimintaa olisi alueella nykyistä enemmän. Tähän liittyen maakunnan alueella on siis vielä kohentamisen varaa ja siksi toiminnassamme selvitetään järjestämisen mahdollisuuksia ja mahdollisia hyviä käytäntöjä kuntoutusketjun kohentamiseksi. Tiedotus Tiedotus ja viestintä ovat suunniteltua toimintaa ja tiedotuksessa noudatetaan markkinointi- ja viestintäsuunnitelmaa (2012). Tietoa kerätään ja sitä jaetaan ohjaus-, ja neuvonta- sekä vaikuttamisen näkökulmasta. Yksittäiset toimintatiedotteet, ilmoitukset, jäsenkirjeet, Muistimakasiini-tiedote, järjestöpalstat ja kotisivut osoitteessa www.muistiyhdistys.fi ja ryhmä os. www.facebook.com ovat osa tiedotustoimintamme tapoja. Viestinnän kärjet ovat Aivoviikko (vko 11) ja Muistiviikko (vko 38) sekä seminaarit ja muut tapahtumat tilannekohtaisesti. Ajankohtaiset aina www.muistiyhdistys.fi Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsin henkilökuntaan kuuluvat: Minna Huhtamäki-Kuoppala, aluejohtaja, esh, p.0400 919 523, m.huhtamaki-kuoppala(at)netikka.fi Johanna Ekola, kuntoutusneuvoja, ft, TtM, p. 050 5362 692, j.ekola(at)netikka.fi Leena Huhtala, muistineuvoja, sh, p. 050 5956 588, leena.huhtala(at)netikka.fi Hanketyöntekijöiden sijaisena tarvittaessa toimii Maija Välimäki, geronomi, p. 040 7650 840, maija.valimaki(at)netikka.fi
Yhdistyksen Muistiluotsin toimiston osoite on Viitaväylä 11, 62375 Ylihärmä, jonne myös yhdistyksen posti osoitetaan. Toimisto sijaitsee Härmän Sepän liikekiinteistössä. Voimme tavata asiakkaita ohjaus- ja neuvontatilanteissa sekä kokouksissa myös yhdistyksen Seinäjoen toimistolla, joka sijaitsee Seinäjoella keskussairaalan alueella os. Huhtalantie 53, T/D, pohjakerros. Toimisto on Seuralantien varrella parkkialueen puolella ns. Sairaalamuseon rakennuksessa. Myös yhdistyksen Kulttuurista muistoja -hankkeen toimistolla voidaan tavata, osoite on Poutuntie 17, Lapua. Tämä toimisto sijaitsee E-P:n poliisilaitoksen Lapuan poliisiaseman kanssa samassa rakennuksessa. Sisäänkäynti on sisäpihan pääovesta. Yhdistyksemme RAY-rahoitteisen Kulttuurista muistoja -hankkeen työntekijät ovat yhteistyökumppaneitamme. Heidän yhteystietonsa ovat: Sirpa Jussila, hankevastaava, geronomi, p. 050 414 7897, sirpajussila(at)netikka.fi Katja Kujala, hanketyöntekijä, teatteri-ilmaisun ohjaaja p. 0400 717 288, ka.kujala(at)netikka.fi Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistyksen hanketyöntekijät ovat yhteistyökumppaneitanne. Olkaa siis yhteydessä muistityön käytäntöön liittyvine ajatuksinenne, mietitään, miten juuri teidän tilanteessanne voidaan tehdä yhteistä muistityötä! www.muistiyhdistys.fi