lehti omaishoitajille ja läheisille Etäomaishoitajat Teknologia tutuksi Kesäherkkuja tuoreista aineksista

Lähellä 2013 2 lehti omaishoitajille ja läheisille Etäomaishoitajat Teknologia tutuksi Kesäherkkuja tuoreista aineksista

Lähellä 2 2013 Kuva: Anna-Maija Saastamoinen 6 Professori Petri Merja-Maarit Kinnunen on tutkinut etäomaishoitajuutta. 8 Hyvärisen Janette-tytär on perhehoidossa. sisältö Pääkirjoitus... 3 Jos olisin tiennyt... 4 Etäomaishoito, mitä se on?... 6 Merja-Maarit Hyvärisen tie omaishoitajaksi ja siitä luopumiseen... 8 Apua arjen askareisiin... 10 Vaihtoehtoja vapaan järjestämiseen... 18 Teknologia on oiva renki, kun se laitetaan töihin!... 20 Pienellä rahalla tärkeää tukea... 22 Annelin ajatuksia... 25 Lähellä UUTISIA... 26 AJANKOHTAISTA... 28 LÄHELLÄ asioita ajassa... 30 Lomalle etelään!... 32 32 Sitgesin palvelutalossa on modernit tilat ja laitteet. 38 näyttelyssä Jari Saaren riitti nähtävää. Rukki muistoja sukupolvien ketjussa... 33 nurkan takana Herkullista kesää... 36 Elämäni työt... 38 LÄHELLÄ LAKIMIES... 43 LÄHELLÄ LÄÄKÄRI... 44 LÄHELLÄ RISTIKKO... 45 SVENSK RESUMé... 46

Pääkirjoitus 16.5.2013 Sitä oikeaa omaishoitoa Sanotaan, että mitä korkeammalta laskeutuu, sitä pitempi kiitorata tarvitaan. Olen jo matkalla kohti eläkepäiviä Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton toiminnanjohtajan ja Lähellä-lehden päätoimittajan tehtävistä. Kaikki tuhannet vuosien varrella saamani yhteydenotot ovat olleet arvokkaita. Omaishoitotilanteet ovat ainutkertaisia, eivätkä verrattavissa toisiinsa. Ne ovat osoituksia suuresta rakkaudesta. Toivottavasti olen voinut olla avuksi arjen pulmissa. Itselläni on raskaita perheenjäsenteni omaishoitokokemuksia vuodesta 1983 lähtien. Nyt kun myös puolisoni on vakavan sairauden ja läpikäydyn aivoinfarktin jälkeen vaikeasti liikuntavammainen, olen joutunut pohtimaan, onko jo aika myös hänen kohdallaan puhua omaishoidosta, koska autan häntä monissa toimissa. Tässä kuitenkin sinnittelen, enkä anna ajatuksen vielä hiipiä tajuntaani, vaikka hän ei olekaan toipunut toivotulla tavalla vuoden takaisesta lonkkamurtumasta. Oma isoäitini ei olisi selviytynyt leskenä yksin asumisesta omakotitalossa, jollei oma isäni olisi joka ilta käynyt tarkistamassa jonkin matkan päässä asuvan anoppinsa lämmityskattiloita. Monille arjen edellytys on, että lähisukulaiset, useimmiten aikuiset tyttäret tai pojat, leikkaavat ruohon, täyttävät jääkaapin ja huolehtivat lääkkeistä. Fyysisesti helpolta vaikuttava tilanne voi olla äärettömän raskas, toisaalta esimerkiksi pitkä etäisyys apua tarvitsevaan voi olla jopa niin sitovaa, että omainen on aivan loppu. Missä kulkee läheisestä välittämisen ja omaishoidon raja? Omaishoitajuus on hyvin henkilökohtainen kokemus. Ympärivuorokautisesti sitovassa tehtävässä oleva omaishoitaja samoin kuin toiselta paikkakunnalta läheisensä asioita hoitavakin voivat tarvita apua ja tukea. Vain pieni osa omaishoitajista on tehnyt virallisen sopimuksen kunnan kanssa. Tekniikka voi tulla avuksi moniin tilanteisiin. Myös järjestöjen antama tuki on ensiarvoisen tärkeää. Olen kiitollinen teille hyvät Lähellälehden lukijat niistä elämänkokemuksista, joita olen saanut kanssanne jakaa. Lämmin kädenpuristus teille jokaiselle! Leslie Caron on sanonut: Minusta kehitys pysähtyy, jos jään paikalleni miettimään, mitä olen ennen tehnyt. Siksi jatkan matkaa. Nyt on aika katsella eteenpäin. Edessä on toivottavasti kaunis kesä, josta me kaikki saamme voimia tulevaan. merja.salanko-vuorela@omaishoitajat.fi Julkaisija: Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry, Närståendevårdare och Vänner -Förbundet rf, Hämeentie 105 A 18, 00550 Helsinki, puh. 020 7806 500, faksi 020 7806 555, kotisivu www.omaishoitajat.fi Päätoimittaja: Merja Salanko-Vuorela merja.salanko-vuorela@omaishoitajat.fi Toimitussihteeri: Juha Viitanen juha.viitanen@omaishoitajat.fi Tiedottaja: Tiina Kokko Toimitusneuvosto: Pertti Rajala (puh.joht.), Hanna Jensen, Matti Mäkelä, Marianne Lind, Merja Salanko-Vuorela, Juha Viitanen. Svensk ResumÉ: Maria Österlund Osoitteenmuutokset: Hämeentie 105 A 18, 00550 Helsinki, puh. 020 7806 510. Ilmoitusmyynti: Eija Sonninen, puh. 044 566 7195, faksi (09) 852 1377, eija.sonninen@tjm-systems.fi Mainosilmoitusaineistot: TJM-Systems Oy, PL 75, 02921 Espoo, puh. (09) 849 2770, faksi (09) 852 1377 Ulkoasu: Forssa Print/taittopalvelu Anita Ukkonen ja Päivi Sillstén-Jokela Painopaikka: Forssa Print. Aikakauslehtien liiton jäsenlehti. ISSN 1235-8401. 22. vuosikerta. Lähellä-lehti julkaistaan Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Lähellä-lehti ei vastaa tilaamatta lähetettyjen kirjoitusten ja kuvien säilyttämisestä eikä palauttamisesta. Seuraava lehti ilmestyy 5.9.2013. KANsi: Jukka Nuutinen KANNEN kuva: Pekka Terävän kesäherkkuvinkit lähellä 2/2013 3

Jos olisin tiennyt Toimittaja Hanna Jensenin isä sai Alzheimerin taudin diagnoosin kesällä 2009. Tytär ryhtyi etäomaishoitajaksi ja miettii nyt, mitä olisi voinut tehdä toisin. Teksti: Hanna Jensen Kuva: Jukka Rapo 4 lähellä 2/2013 Sinä kesänä, kun elämäni muuttui, olin 39-vuotias, keskellä vauhdikasta työelämää, kahden teinitytön äiti ja vaimo. Missään vaiheessa mieleeni ei ollut juolahtanut, että minusta tulisi jo nuorena etäomaishoitaja, joka alkaisi huolehtia 74-vuotiaasta isästään. Sinä kesänä 2009 isä sai Alzheimerin taudin diagnoosin eikä voinut enää asua yksin kotona. Muistisairaus oli mennyt minulta ja veljeltäni havaitsematta, vaikka kaikki merkit olisivat olleet käsillä. Moni muukin asia meni minulta hänen sairastaessaan ohi, mutta aloitetaan alusta. Vie omaisesi muistineuvolaan En ollut ymmärtänyt ennen, että muistisairauden oireita on muitakin kuin muistin heikkeneminen. Isä oli alkanut erakoitua, söi huonosti, ei leikannut enää ruohoa eikä maksanut laskujaan yhtä tarkasti kuin ennen. Luulin, että sellainen liittyy vanhenemiseen. Olisi pitänyt reagoida, kun hän ei voinut sopia enää mitään merkitsemättä sitä kalenteriin. Kalenterissa oli kaikki vessassa käymisestä erikoisiin sisälenkkeihin asti. Kaiken tämän olisin huomannut, jos olisin käynyt useammin hänen luonaan. Sen sijaan kutsuin hänet aina meille, vaikka yli 70-vuotiaan kotiin on hyvä tehdä rakkaudellisia tarkistuskäyntejä silloin tällöin. Jos olisin huomannut, että isän käyttäytyminen oli muuttunut, olisin vienyt hänet terveyskeskukseen tai muistineuvolaan mittauttamaan muistin, mutta en tehnyt niin. Sen sijaan hän sai sairauskohtauksen, joutui sairaalan kautta terveyskeskuksen vuodeosastolle ja jäi sille tielle. Älä jää yksin miettimään Luulin, että omaisen on aina tehtävä aina niin kuin asiantuntijat sanovat. En tajunnut kyseenalaistaa lääkärin tai osastonhoitajan sanoja. Minulle ja veljelleni kerrottiin, ettei isä voinut enää asua kotona. Hän oli sairauskohtauksen jäljiltä niin sekavassa tilassa. Jos olisin tiennyt paremmin, olisin voinut edes puntaroida, voisiko hän jatkaa kotona asumista kotipalvelun turvin. En edes kysynyt. Kun isä sai diagnoosinsa, istuimme hänen ja veljeni kanssa terveyskeskuksen kansliassa. Diagnoosi tuli yllätyksenä ja aiheutti pienimuotoisen shokin. Veljeni ja minä keskityimme suojelemaan isää, joka istui hämmentyneen näköisenä kalenteri kädessään. En kuullut, mitä meille sanottiin, sillä tuijotin vain isää. Jos olisin tiennyt, olisin pyytänyt ensin palaveria omaisten kesken, sitten vasta isän kanssa. Jos olisin tajunnut, olisin pyytänyt kirjalliset ohjeet tai esitteet muistisairaudesta ja omaisten ohjeista mukaani. Olisin välttynyt tuntien ja viikkojen tietojen hakemiselta netistä. Olisin välttynyt turhalta surulta ja löytänyt aiemmin vertaistukea. Enkä olisi jäänyt internetin ja lääkärien kirjoittamien oppaiden varaan. Sillä mikään ei korvaa ihmiseltä ihmiselle tulevaa apua ja ohjeita. Jos isä sairastuisi nyt, en pitäisi lääkkeitä enkä edes diagnoosia itsestäänselvyytenä. Ajattelisin, että diagnoosi antaa suuntaa, mutta kukaan ei lopulta tiedä muistisairauden tarkkaa muotoa. Tutkisin tarkemmin, mitkä lääkkeet on tarkoitettu masennuksen hoitoon ja mitkä lieventämään yleistä sekavuutta tai ahdistusta. Ei kävisi kuten isän kohdalla, että rauhallinen, kotona asuva muistisairas ihminen syö yli vuoden lääkettä, jolla hoidetaan myös skitsofreniaa. Älä ala paapoa liikaa Sitten kun sopiva asumismuoto löytyisi, keskittyisin miettimään kahta asiaa: liikuntaa ja ruokavaliota. En oivaltaisi liian myöhään, kuinka oleellista muistisairaan ihmisen on syödä tarpeeksi proteiineja ja vitamiineja joka päivä. En palkitsisi isää enää pikkukorvapuusteilla, joita hän söi aivan liikaa. Korvaisin lakupussit pensasmustikoilla jo alussa. En suostuisi ostamaan valmislihapullia ruoaksi niin usein. Kertoisin itselleni, että muistisairaan ihmisen liikuntaa on lounaalla käyminen, sängyn petaaminen, lakanoiden vaihtaminen niin pitkään kuin mahdollista. En vaihtaisi lakanoita kerran viikossa ylpeänä vaan sanoisin isälle, että tehdään se yhdessä. Arjen touhut ylläpitäisivät hänen kuntoaan. Jos ja kun isä ei liikkuisi tarpeeksi, pyytäisin heti alussa, että senioritalon alakerran jumppakerhon vetäjä kävisi

Hanna Jensenin kirjoittama tarinallinen tietokirja 940 päivää isäni muistina -kirja (Teos) ilmestyi helmikuussa ja kertoo etäomaishoitajan arjesta. etsisin radion käsiini aikaisemmin ja virittäisin sen kanavalle, jolta tulisi hänen lapsuutensa ja nuoruutensa musiikkia. Tietäisin, että musiikki kohentaisi isäni vointia. Menisin vertaistukiryhmään jo alkuvaiheessa enkä odottaisi, että itse tarvitsisin sitä. Ymmärtäisin, että vertaistukiryhmä ja muistisairauden asiantuntijoiden seura olisi meille molemmille voimaannuttavaa. Emme koskaan ehtineet Helsingin Alzheimer -yhdistyksen tapahtumiin. Isän kunto romahti ja hän menehtyi muistisairauden aiheuttamaan sekundaariseen epilepsiaan ennen kuin vaikea loppuvaihe edes ehti alkaa. Ole itsellesi armollinen hakemassa hänet mukaan. Muistisairaista ihmisistä tulee usein aloitekyvyttömiä ja heitä pitää kannustaa. Niin isääkin olisi pitänyt, vielä paljon enemmän. Tähän oivallukseen minulta meni turhaan vuosi. Älä hyväksy alkoholin suurkulutusta Jos voisin kokea isän hoitamisen ajan uudestaan, en hyväksyisikään ehdoitta sitä, että hän juo viikossa kolme litraa punaviiniä, kenties pienen pullollisen kirsikkaviinaa ja mahdollisesti pieniä snapseja päälle. En totisesti. En enää ajattelisi, että hänellä on siihen oikeus 74-vuotiaana vaan ajattelisin, että jos voisin auttaa häntä katkaisemaan turhan alkoholin käytön, voisin auttaa hänen kuntonsa kohentumaan. Soittaisin terveyskeskukseen ja kysyisin, missä muistisairasta isää voitaisiin lempeästi auttaa vähentämään tai lopettamaan alkoholinkäyttö. Ehkäpä pidentäisin sillä hänen elinikäänsä? Ainakaan hän ei ehkä kaatuisi dramaattisin seurauksin. Mene vertaistukiryhmään Jos vielä voisin, laulaisin isän kanssa enemmän. En tyytyisi pelkkään jouluradioon vaan Vaikka olisin voinut tehdä kymmeniä asioita toisin, en kuitenkaan muistele etäomaishoitajan aikana tekemiäni virheitä katkerana. En suinkaan. Jokainen hoitaa omaistaan niillä taidoilla, jotka sillä hetkellä on. Voin iloita nyt siitä, että olen hoitanut isää ja ollut hänelle läsnä silloin kun hän on minua eniten tarvinnut. Sen lisäksi sain mahdollisuuden kertoa muille, mitä voisi tehdä toisin. Jälkiviisaana on helppoa olla, mutta tällä kertaa se on suorastaan hyödyllistä. Yhtä asiaa en tekisi toisin. En totisesti jättäisi isää hoitamatta. lähellä 2/2013 5

Ilmiöitä Etäomaishoito, mitä se on? Monet auttavat tai pitävät huolta etäällä asuvasta läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti. Etäomaishoito koskettaa monia suomalaisia. muita sähköisiä keinoja käyttäen. Monesti sisarukset yhdessä hoitavat vanhempiensa asioita. Naapurit ja ystävät voivat myös olla apuna arjessa selviytymisessä. Teksti: Silvo Nybacka ja Anna-Maija Saastamoinen Etäomaishoito tarkoittaa, että huolehditaan säännöllisesti etäällä asuvasta omaisesta tai läheisestä, mutta sillä ei kuitenkaan ole tarkkarajaista määritelmää. Omainen voi vaikkapa matkustaa joka viikonloppu huolehtimaan läheisestään. Siivoaminen, pyykinpesu, kaupassakäynti ja ruoan valmistus ovat etäomaishoitajan tapa varmistaa läheisensä pärjääminen seuraavan viikon aikana. Usein lääkärissä käyttäminen ja lääkehoidosta huolehtiminen vaativat asioiden järjestelemistä arkenakin. Etäomaishoitaja voi olla päivittäin yhteydessä läheiseensä puhelimitse tai Etäomaishoitajuus yhteiskunnallisena ilmiönä Lapin yliopiston sosiaalityön professori Petri Kinnunen arvioi, että viimeisen viidenkymmenen vuoden aikana yhteiskunnan muutoksen seurauksena meillä on ydinperheiset taloudet. Lisäksi työelämä on muuttunut ja opiskelun vuoksi muutetaan pois synnyinseudulta. Tämän seurauksena perinteinen omaisista huolehtiminen on Vaihtopuodista apua etäomaishoitajuuteen Oulun seudun omaishoitajat ja läheiset ry hallinnoi Vaihtopuoti-projektia. Projektissa kehitetään toimintaa etäomaishoitajien tueksi. Vaihtopuoti-projekti pohjautuu esille tulleisiin käytännön tarpeisiin, joita ovat jatkuvan huolen hälventäminen ja jaksamisen tukeminen.toiminnan tavoitteena on helpottaa etäomaishoitajien huolta läheistensä selviytymisestä. Vaihtopuodin avulla etähoidettava pystyy asumaan kotonaan turvallisesti entistä pidempään. Etähoidettavan lähellä asuvat vaihtoauttajat saavat mielekästä tekemistä etähoidettavien auttamisesta. Vaihtopuoti tuo uudella tavalla esille perinteisen naapuriavun, talkootyön ja väkivelekasilla olon. Tämä toiminta on edelleenkin tuttua monessa paikassa. Vaihtopuoti tuo kuitenkin mukaan uuden tavan. Vaihtopuotin netissä toimiva hukien vaihtamisiin ja talletuksiin tehty aikapankki tekee avun pyytämisen mahdolliseksi kauempaakin. Aikapankkiin tallennetut hukit on vaihdettavissa palveluihin, joita toiset Vaihtopuotiin rekisteröityneet ihmiset tarjoavat. Näin toimii uudenlainen naapuriapu. Huki on Oulun murresana ja tarkoittaa oikeastaan vuoroa, vuoronvaihtamista. Vaihtopuodissa huki on vaihdon yksikkö. Yksi huki vastaa yhden tunnin työpanosta. Esim. vaihtoauttaja käy etähoidettavan luona katsomassa, että kaikki on ok ja kahvittelemassa, ja saa tililleen yhden hukin. Hän voi sitten ottaa Vaihtopuodista jonkin työsuoritteen itselleen, esim. housujen lyhennyksen, käyttäen näin ansaitsemansa yhden hukin. Lisätietoja: www.oulunseudunomaishoitajat.fi www.oulunseudunomaishoitajat.fi/omaisportti vaihtopuoti.wordpress.com 6 lähellä 2/2013

Tutkimus valottaa etäomaishoitajan profiilia myös muuttunut. Teknologian kehittyminen on mahdollistanut omaisista huolehtimisen etäältä. Tiukka kuntarakenne on kuitenkin ollut esteenä etäomaishoitajuuden kehittymiselle. Omaishoidon tuki on ollut kuntakohtainen, ja sitä on voinut toteuttaa vain kuntarajojen sisäpuolella. Uudet sote-alueet tulevat muuttamaan omaishoidon merkitystä. Kuntarajat eivät enää rajoita entisellä tavalla omaishoitajien toimintaa ja antavat mahdollisuuden etäomaishoitajien aseman parantumiseen. Palvelurakenteen muutos antaa mahdollisuuden järjestöjen kehittämien toimintamuotojen käyttöön ottamiseen. Järjestöissä voidaan kehittää ennakkoluulottomasti uudenlaista toimintaa. Oulun seudun omaishoitajat ja läheiset ry:ssä vuonna 2010 valmistuneessa etäomaishoitajuuden tutkimuksessa selvitettiin etäomaishoitajuutta käsitteenä ja ilmiönä. Etäomaishoitajia on tutkimuksen mukaan noin 19 % omaishoitajista. Tyypillinen etäomaishoitaja on keski-iässä oleva tytär, joka hoitaa toisella paikkakunnalla asuvia iäkkäitä vanhempiaan. Opiskelun tai työn takia kotipaikkakunnaltaan pois muuttanut henkilö ryhtyy vanhempien ikääntyessä auttamaan heitä esimerkiksi kotitöissä tai pankkiasioissa. Etäomaishoitaja voi olla myös lapsi, isä tai äiti, sisar tai veli, muu sukulainen, ystävä tai naapuri. Etäomaishoitajan huolenpidon avulla hänen läheisensä kykenee asumaan kotonaan pidempään. Järjestön organisoidessa etäomaishoitajia tukevaa toimintaa, tulee järjestö asiasta vastuulliseksi. Toiminta onnistuu, jos kunnan kotipalvelun ja järjestön toiminnan raja on mahdollisimman matala. Myös verottajan suhtautuminen aikapankki-tyyppiseen toimintaan vaikuttaa sen mahdollisuuteen onnistua, pohtii Kinnunen. lähellä 2/2013 7

Ilman seurakunnan tukea, ystäviä ja terveyden- ja sosiaalihuollon ammattilaisia minun olisi ollut vaikea selviytyä eteenpäin elämäni karikoista ja vaikeista hetkistä. Janakkalan Turengissa asuva Merja-Maarit Hyvärinen,46, on kokenut elämässään keskimääräistä enemmän vastoinkäymisiä. Tyttären vaikea vammautuminen puolitoistavuotiaana on yksi niistä. Toinen vaikea paikka oli luopua omaishoitajuudesta ja antaa tytär sijaishoitoon. Teksti ja kuvat: Tarja Lappalainen Merja-Maarit Hyvärisen tie omaishoitajaksi ja siitä luopumiseen 8 lähellä 2/2013

Perhe nuorena Merja-Maarit Hyvärinen astui avioon 1984 himppua vaille 18-vuotiaana. Parin vuoden päästä perheessä oli vanhempiensa ilona kaksi poikaa, Petri ja Jani. Iloa täydensi kauan kaivatun tyttären syntyminen vuonna 1990. Olin onnesta mykkyrällä, kun pitelin kuopusta käsivarsillani. Miehenikin itki salaa onnesta, Hyvärinen kertoo. Kuopus ristittiin Janeteksi ja hän kasvoi tohinalla. Tyttö valloitti kaikki naurullaan, hyväntuulisuudellaan ja vaaleilla kiharoillaan. Reilun vuoden ikäisenä Janette nousi jaloilleen ja äidillä oli vahtimista pesueessaan. Kaikki näytti olevan hyvin, mutta äidin sydäntä kaihersi jokin selittämätön huoli, kun tytär alkoi olla puolitoistavuotias. En tiedä mikä se oli, oliko jokin etiäinen? Viettäessämme vanhimman poikamme syntymäpäivää, sanoin miehelleni Tapanille, että ottaisi tyttärestämme mahdollisimman paljon kuvia. Tästä hetkestä ennätti vierähtää noin kuukausi, kun Janetelle kohosi yllättäen raju kuume ja hän meni tajuttomaksi. Kiidätimme Janeten pikavauhtia autollamme Kanta-Hämeen keskussairaalaan. Siellä lääkärit epäilivät ensin pitkittynyttä kuumekouristusta. Tilanne oli kuitenkin paljon vakavampi. Sairaalassa Janeten ympäröi useampi lääkäri. He yrittivät tehdä kaikkensa, mutta tytön elintoiminnot heikkenivät nopeasti. Lopulta lääkäri tuli ilmoittamaan huolestuneille vanhemmille, että tilanne on toivoton, vain ihme voi pelastaa heidän tyttärensä. Kun kuulin lääkärin sanat, tuntui kuin jalkani pettäisivät alta. Päässäni humisi, enkä saanut enää ilmaa. Jouduin täydellisen sokin valtaan, Merja-Maarit muistelee hetkeä. Janeten isä joutui menemään sairaalasta suoraan työpaikallensa, Merja-Maarit puolestaan lähti ajamaan yksin kohti kotiaan ajatusmaailma täysin kaaoksessa. Kaaoksen keskeltä alkoi virrata myös itsetuhoisia ajatuksia. Seuraavan päivän valjetessa Janeten voinnissa oli tapahtunut suuri ihme: elintoiminnat olivat palautuneet huonoista ennusteista huolimatta. Lääkärit olivat myös saaneet selville, mikä tytärtäni vaivasi. Hän oli sairastunut virusperäiseen enkefaliittiin eli aivokuumeeseen, Hyvärinen kertoo. Sairaus oli kuitenkin ennättänyt jättää jälkensä tyttäreen. Janette menetti näköja liikuntakykynsä, mutta kuulo säilyi, myös kyky ymmärtää puhetta. Omaishoitajaksi Tyttären kotiuduttua kahden kuukauden päästä, Merja-Maarit jättäytyi pois omasta työstään ja ryhtyi hänen omaishoitajakseen. Olihan siinä alkuun ensin totuttelemista ja jouduin tekemään omaa hiljaista surutyötäni, mutta kaiken keskellä koin kuitenkin suurta turvallisuutta, että kyllä se elämä lähtee tästä kulkemaan. Vaikeasti vammaisen tyttären omaishoitajana Merja-Maaritin päivät olivat hyvin kiireisiä. Isoveljet vaativat oman huomionsa ja Janeten ympärillä toimi laaja kuntoutustiimi. Tytär oppi istumaan pyörätuolissa ja seisomalaitteen avulla seisomaan. Hän oppi myös sanomaan muutamia sanoja ja syömään osittain itse. Surutyöni tuli myös kaiken ohessa tehtyä. Mitään katkeruutta en tuntenut, enkä jäänyt kyselemään, että miksi? Janette oli sama tyttö, erioloisena kuin aikaisemmin, mutta yhtä rakas meille kaikille. Avioeron jälkeen Olin onnesta mykkyrällä, kun pitelin kuopusta käsivarsillani. Tyttären sairastuminen ei ollut ainoa elämää koetteleva asia. Avioliitossa oli ollut jo pidemmän aikaa suuria vaikeuksia. Eron jälkeen Merja-Maaritin elämä helpottui. Mitalilla oli kuitenkin kääntöpuolensa, tyttären hoitaminen ja nosteleminen yksin oli rankkaa. Omaishoitajan fyysinen terveys alkoi rakoilemaan. Selkäni alkoi olla todella huonossa jamassa. Sitä särki valtavasti ja tyttäreni oli toisinaan jaksopaikalla, että saisin sillä välin selkäni edes jonkinlaiseen kuntoon. Vuonna 1998 tapahtui tapaturma, jonka seurauksena Merja-Maarit joutui vuoteen omaksi. Selkä vaurioitui pahasti, kun hän nosti Janettea saunan lauteille. Tämän jälkeen lääkäri kielsi ehdottomasti kaiken nostamisen ja kantamisen. Uhkana oli pyörätuoliin joutuminen, jos en tottelisi, Merja-Maarit kertoo. Lääkäri suositteli myös tyttären luovuttamista hoitoon kodin ulkopuolelle. Tämä oli äidille erittäin vaikea asia. Siinä oli kovat kipuilunsa ja kamppailunsa. Tunsin olevani huono ja kelvoton äiti, kun en pystynyt huolehtimaan itse tyttärestäni. Päätöstä helpotti hieman se, kun Janetelle löytyi perhehoitopaikka läheltä. Se oli kuin lottovoitto. Janeten hoitajan Marjan kanssa yhteistyö on sujunut valtavan hyvin. Saan käydä katsomassa tytärtäni koska vain haluan ja olen ottanut Janeten toisinaan kotiini vuorokaudeksi. Nyt näin jälkeenpäin ajateltuna Merja-Maarit koki tehneensä oikein, kun antoi Janeten kodin ulkopuoliseen hoitoon, vaikka siinä oli käytävä oma luopumisen tuska ja surutyönsä. Ei olisi ollut kenenkään etu, että myös minä olisin vammautunut pysyvästi. En olisi pystynyt ottamaan sen jälkeen tytärtäni edes lyhyiksi jaksoiksi luokseni, saati käydä hänen kanssaan ulkoilemassa. Selkäni on nykyisin kohtuullisen hyvässä kunnossa aktiivisen kuntoutuksen ansioista. Jatkuvasti on olemassa kuitenkin vaara, että selkä rikkoutuu uudestaan, varovainen saa olla. Omaishoitajat liian kovilla Merja-Maarit Hyvärisen mielestä nykypäivänä omaishoitajat joutuvat liian koville. Työtä tehdään voimien äärirajoille. Haluan rohkaista jokaista omaishoitajaa ottamaan aikaa myös itselleen. Ja siitä ei tarvitse kantaa syyllisyyttä, jos voimat ehtyvät. Muille ei myöskään tarvitse alkaa selitellä omia ratkaisujaan. Merja-Maaritin omina voimanlähteinä ovat elämän vaikeina hetkinä olleet rukous, säännöllinen liikunta ja ystävien tuki. Nyt Merja-Maaritin elämässä paistaa aurinko. Monet vaikeat asiat ovat selätetty ja tulevaisuutta katsotaan iloisin mielin. Janettekin on jo 23-vuotias nuori neiti. Haluan rohkaista jokaista omaishoitajaa, että niin vaikeaa tilannetta ei olekaan, etteikö siitä olisi ulospääsyä. Ja apua kannattaa ja pitää aina lähteä hakemaan. Yksin ei tule jäädä asioittensa kanssa pyörimään. lähellä 2/2013 9

Anu Kontiolle apuvälineiden parissa työskentely on jokapäiväistä puuhaa. Pöydällä joustosankasaksia, avaajahattu, maitopurkin otin sekä putkilopuristin. Tarttumapihdit ja nokkamukit ovat tuttuja lähes kaikille, mutta ei apuvälineiden kirjo niihin lopu. Kävimme tutustumassa erilaisiin kodin pieniin apuvälineisiin Lamminniemen Hyvinvointikeskuksessa Somerolla, jossa päivätoiminnan ohjaaja Anu Kontio esitteli niitä. Meillä on paljon erilaisia apuvälineitä esimerkiksi peseytymiseen, pukeutumiseen, keittiöaskareisiin sekä moniin muihin tarpeisiin. Keskitymme nyt tehdasvalmisteisiin tuotteisiin, mutta yhtä hyvin jokin apuväline voi olla itse tehty. Näin säästyy myös rahaa, koska apuvälineet ovat tunnetusti melko hintavia, hän toteaa. Kun toinen käsi ei toimi 10 lähellä 2/2013 Apua arjen askareisiin TEKSTI: MARIANNE LIND KUVAT JUKKA LIND Voimien ehtyessä ennen tuiki helpoltakin tuntunut askare ei aina enää onnistu tai ole itsestäänselvyys. Onneksi nykyisin on tarjolla kymmeniä tuhansia apuvälineitä lähes toimintoon kuin toimintoon. Ensimmäiseksi tutustumme yhdistettyyn yleispitimeen ja leikkuulautaan. Se on erinomainen apuväline henkilöille, jotka työskentelevät yhdellä kädellä. Imukuppien ansiosta lauta pysyy tukevasti paikallaan. Laudassa on myös piikkiosa, johon voi kiinnittää vaikkapa omenan tai perunan. Tällöin kuoriminen onnistuu yhdellä kädellä. Ja kun omena on kuorittu tällaista apuvälinettä käyttäen, sen voi paloitella kahdeksaan osaan tehtävää varten suunnitellulla omenanlohkojalla. Pullanleipomiseenkin löytyy oma ratkaisunsa eli yhden käden kaulin. Esineen muodon ansiosta kauliminen sujuu, vaikka toinen käsi olisi pois pelistä. Joustosankasaksien ansiosta taas leikkaaminen on helpompaa, koska terät ovat valmiiksi auki ja huomattavasti kevyemmät kuin normaalit sakset. Niitäkin on eri tarkoituksiin, jopa kynsien leikkaamiseen. Löytyypä leikkelepakkausten avaamiseenkin omanlaiset saksensa, Anu kertoo.

Jos selän, lonkan tai polven liikerajoituksen vuoksi on hankala ulottua jalkoihin, sukanvetolaitteen avulla sukkien pukeminen käy helposti. Purkit auki ja ruuanvalmistukseen Kun purkkeja, kippoja ja kappoja on paljon, niiden paikalla pysyminen tuottaa usein ongelmia. Oivan avun tähän tuo liukueste, jota myydään rullatavarana. Siitä voi kukin leikata sopivankokoisen palan, vaikkapa lautasen alustaksi. Ennen ruuanlaittoon ryhtymistä joutuu usein avaamaan erilaisia purkkeja. Avaajahatut ovat loistava keksintö. Niitä on erikokoisia, mutta notkean materiaalinsa vuoksi yhdellä isommallakin pärjää myös pulloja avattaessa. Purkkien avaamiseen on myös muita keinoja. Pyöreille kierrekannellisille lasipurkeille suunnitelluilla avaajilla voi ensin pihauttaa purkista ilmat pois. Myös pyöreitä säilykepurkkeja varten on omanlaisensa avaajat, Anu esittelee. Kun vaikkapa pasta porisee kattilassa ja vesi pitää saada kaadettua pois, hyvä apuväline on kattilaan sijoitettava keittiölävikkö. Silloin vettä ei tarvitse kaataa, vaan keitokset voidaan nostaa välikössä pois kattilasta ja vaikkapa huuhdella samassa välikössä. Ruoka on valmista, syömään! Myös veitsiä ja aterimia on monenlaisia. Jos esimerkiksi normaalin aterimen vieminen suuhun tai vaikkapa voin levittäminen leivälle ei enää onnistu, jokaiselle löytyy sopiva ratkaisu. Erityisen tärkeitä erityisaterimet ovat juuri reumapotilaille, Anu luettelee. Samoin lautasten kirjo on loputon. Kourureunaisen lautasen toinen reuna on korotettu, jottei ruoka valu lautaselta pöydälle vaan ikään kuin pysähtyy lautasen reunaan. Näiden lautasten pohjassa on useimmiten liukuesteet. Erityisen tarpeellisia nämä ovat esimerkiksi keittoja syötäessä. Sinapin saaminen tuubista ulos on usein hankalaa tervekätisillekin. Siihen puolestaan avun tuo putkilonpuristin, jonka voi ruokailun jälkeen siirtää hammastahnatuubiin! Ruuan päälle jälkeen olisi mukava istua nojatuolissa ja täyttää ristikkoa. Jos käsi ei jaksa painaa kynää enää tarpeeksi, jotta siitä tulisi mustetta ja harrastus onnistuisi, markkinoilla on eripainoisia kyniä. Apuvälinemyymälöissä on myös tavallisiin kuulakärkikyniin kiinnitettäviä painoja. Anu Kontio kuitenkin korostaa, että apuvälineeseen tulisi tukeutua vasta Avaajahattu helpottaa kierrekantisten purkkien avaamista. Tuote ei sisällä lateksia. Annetaan kuivua huuhtelun jälkeen, sillä materiaali on märkänä liukas. sitten kun tarve on todellinen. Juuri sakset ja purkinavaajat ovat yleensä ensimmäisiä hankintoja keittiötyövälineistä puhuttaessa. Kaikille ei ole aina itsestään selvää, miten apuvälineitä tulisi käyttää. Silloin opetamme asiakkaillemme, miten heidän tulee toimia. Näin he ymmärtävät, että vastaavat aherruksen auttajat helpottavat myös kotona pärjäämistä. Niiden ansiosta moni sellainenkin asia onnistuu, joka jäisi muuten tekemättä! lähellä 2/2013 11

APUVÄLINEET 12 lähellä 2/2013

APUVÄLINEET Tehokas 240W moottori THERA-Trainer aktiiviseen passiiviseen ja avustettuun polkuharjoitteluun Tarkkaan mietityt yksityiskohdat takaavat sujuvan käytön Fysioline Oy Arvionkatu 2, 33840 Tampere p. 03-2350 700 info@fysioline.fi www.fysioline.fi PIENI PIIRI lähellä 2/2013 13

Hienoa asua vielä kotona! APUVÄLINEET Meille asennettiin juuri oma porrashissi, eikä meidän tarvitse asua enää vain alakerrassa. Lastemme huoli pärjäämisestämme kotona väheni ja liikkuminen portaissa on nyt paljon turvallisempaa. Soita ja kysy minkälainen ratkaisu sopii teidän taloonne! Ota yhteyttä, niin kerromme lisää puh. (017) 263 2510 www.ovimatic.fi Ovimatic Oy, Männistönkatu 8, 70500 Kuopio Puh. (017) 263 2510, fax (017) 263 2104 ovimatic@ovimatic.fi, www.ovimatic.fi lähellä 2/2013 15

APUVÄLINEET Inva-autot ja hakemusten laadinta TIEDÄTKÖ MITÄ KUULET Kuulontutkimus- ja kuntoutuspalvelut Kuulolaitteet ja apuvälineet Kuulokojeen paristot Koe maailma uusin korvin www.sata-kuulo.fi Itsenäisyydenkatu 33 Porin lääkäritalo 28100 PORI p. 02 641 3890 lähellä 2/2013 17

Vaihtoehtoja vapaan järjestämiseen Ylöjärven kotipalvelupäällikkö Anu Kallio muistelee, että Ylöjärvellä on käytetty toimeksiantosopimusta jo vuodesta 2006 omaishoitajien lakisääteisen vapaan toteuttamisessa. Aluksi se oli etenkin lapsiperheiden käytössä kotilomituksen vaihtoehtona. Teksti ja kuva: Pia Järnstedt Lakimuutoksen myötä vuonna 2011 tästä sijaisapumuodosta on tiedotettu enemmän, se on tullut tutummaksi ja otettu käyttöön useammin. Omaishoidon sopimuksen yhteydessä tehtävässä palvelusuunnitelmalomakkeessa se on myös erikseen kirjattu vaihtoehdoksi, jolloin mahdollisuus otetaan säännöllisesti esille keskustelussa. Perhe saa itse valita itselleen sijaisena toimivan henkilön, joka usein onkin joku perheeseen kuuluva tai perheelle tuttu, opiskelija tai sosiaali-terveysalalla työskentelevä ammattilainen tai muu läheinen, ystävä tai tuttava. Sijaiselta ei edellytetä mitään tutkintoa, vaan hän on perheen sopimaksi katsoma ja perheen luotettavaksi toteama henkilö. Sijaishoitoa ei tunneta Omaishoitajan vapaan aikainen sijaishoito toimeksiantosopimuksella tuli omaishoitolakiin (OH 4 a ) vuonna 2011. Kunta voi järjestää omaishoitajan vapaan tai muun poissaolon aikaisen hoidon tekemällä toimeksiantosopimuksen tehtävään soveltuvan henkilön kanssa. Tavoitteena on parantaa omaishoitajien mahdollisuuksia pitää lakisääteiset vapaapäivät sekä muita vapaita. Sijaishoitajan ei tarvitse olla omainen tai läheinen. Hoito toteutetaan hoidettavan kotona. Omaishoitajan suostumusta edellytetään ja hoidettavan mielipide on huomioitava. Sijaishoitajan soveltuvuus on sama kuin omaishoitajan soveltuvuus (OH 3 3). Lakisääteisen vapaan ajalta kunta voi periä omavastuuta 10,60 /vrk, muun vapaan ajalta sopimuksen mukaan. Esimerkiksi Helsinki ei peri palvelumaksua, jos sijainen on lähiomainen. Palkkiosta sijaishoitajalle sovitaan sijaishoitajan ja kunnan kesken (esim. tunti- tai vuorokausikorvauksia, palkkion porrastus sitovuuden ja vaativuuden mukaan on mahdollista). Kunta päättää kulukorvauksista. Sopimus voi olla toistaiseksi voimassa oleva tai määräaikainen. Sijaishoitajan työoikeudellinen asema sekä eläke- ja tapaturmavakuutusturva on sama kuin omaishoitajan. Kunta tekee perheen ehdottaman sijaishoitajan kanssa toimeksiantosopimuksen, jolla sijaishoitaja sitoutuu huolehtimaan omaishoidossa olevan henkilön lyhytaikaisesta hoidosta. Kunta saa kuitenkin päättää viime sijassa, miten omaishoitajan lakisääteiset vapaat järjestetään. Ylöjärvellä sijaistaminen toimeksiantosopimuksella toteutuu perheessä täysin omatoimisesti. Kunta tekee toimeksiantosopimuksen eli antaa rajat palvelulle ja perhe itse saa määritellä sijaisena toimivan henkilön kanssa, miten käytännössä toimitaan. Lakisääteisiä vapaita on 3 vrk kuukautta kohti. Perhe saa päättää vapaapäivistä tarpeensa mukaan. Ylöjärvellä palkkio sijaistamisesta on 68,65 vuorokaudelta eli kolmesta päivästä 205,96. Tarvittaessa maksetaan matkakulut halvimman kulkuneuvon mukaan. Tällä hetkellä 12 sijaista työskentelee toimeksiantosopimuksella. Toimeksiantosopimuksen käyttöä hidastaa sopivien ja halukkaiden sijaisten löytyminen. Toimeksiantosopimus ei ole ihmisille tuttu. Anu Kallio painottaa tiedottamisen tärkeyttä. On hyvä miettiä, miten, missä ja kenelle asiasta tiedotetaan. Oppilaitoksille tiedon vieminen on järkevää, sillä opiskelijat ovat verotuksen näkökulmasta otollinen tekijäryhmä. Uusien tekijöiden värvääminen edellyttää hienovaraisuutta. Voidaan esimerkiksi tiedustellaan jo sijaisena olevalta henkilöltä halukkuutta ottaa muitakin perheitä. Yksi kehittämisen suunta voi olla myös sijaisten erikoistuminen tekemään enemmän haluamansa tyyppistä hoivaa. Joku voi olla kiinnostunut muistihoidettavien hoivasta. Opittuaan toimimaan tällaisen henkilön kanssa hän voisi toimia sijaisena myös toisessa perheessä. Muita vaihtoehtoja Sijaisen jaksamisesta on pidettävä huolta. Perhe voi esimerkiksi vaihtaa sijaisena toimivaa henkilöä muutaman vuoden välein, jos vain löytyy uusi henkilö. Sijainen saa sopimuksen allekirjoitettuaan eläke- ja tapaturmavakuutuksen. Toimeksiantosopimus on yksi hyvä vaihtoehto, kun mietitään omaishoitajan vapaiden järjestämistä. Ylöjärvellä toimeksiantosopimuksen lisäksi lapsiperheille järjestyy lyhytaikaista tilapäishoitoa hoivakodeissa tai ryhmälomituksena. Tällöin kunta palkkaa hoitajan useammalle lapselle ja nuorelle. Aikuisperheille on tarjolla useita vaihtoehtoja omaishoitajan lakisääteisten vapaiden ja muun tilapäishoidon ajaksi. Toimeksiantosopimuksen li- 18 lähellä 2/2013

Kotipalvelupäällikkö Anu Kalliolla on pitkä kokemus sijaishoidon järjestämisestä. säksi käytössä on vanhainkoti, palvelukeskukset ja yksityisten palveluntuottajien hoivapalvelut. Silloin tällöin tulee kuitenkin tilanteita, että sijaishoidon paikkaa joutuu miettimään ja hakemaan jonkin aikaa ennen kuin sopiva löytyy. Anu Kalliolla on kokemusta uusien palvelumuotojen sisäänajosta mm. Kehitysvammaisten Palvelusäätiön perhelomituksessa. Vaihtoehtojen kehittäminen vapaiden järjestämiseen on haastavaa, mutta mielekästä. Yksi haaste on perhehoito, johon Anu Kallion mukaan voidaan päästä yhteistyössä Tampereen kaupungin kanssa vielä lähivuosina. Palveluseteli on Ylöjärvellä mietinnässä, mutta toistaiseksi hankaluutena on yksityisten palveluntuottajien vähyys paikkakunnalla. Usein yrityksiä alkaa kuitenkin syntyä nopeasti siinä vaiheessa, kun kunta ottaa palvelusetelin käyttöön ja kysyntää syntyy. Vielä Anu Kalliolla on yksi toive: saada kaupungin kotihoitoon erityisesti omaishoitoon suuntautunut työntekijä omaishoitoperheiden voimavaraksi. lähellä 2/2013 19

NÄKÖKULMIA OMAISHOITOON Teksti: Virpi Vepsäläinen ja Lea Stenberg Teknologia on oiva renki, kun se laitetaan töihin! Omaishoitajan arjen helpottaminen tekniikan keinoin ei ole konstikasta. Tuoreen selvityksen mukaan teknologian, kuten apuvälineiden ja laitteiden, käytön suurin este on tiedon puute. Teknologian käyttö hoivatyön apuna puhuttaa ja pohdituttaa. Hiljattain olemme saaneet seurata otsikoista esimerkiksi helsinkiläisen vanhainkodin asukkaiden paijattavaksi päätyneen robottihylje Paron seikkailuja. Monenlaista välinettä ja keksintöä on nykyisin tarjolla myös kotona annettavan hoivan tueksi, silti teknologian toimivasta soveltamisesta kotioloissa tiedetään melko vähän. Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto sekä teknologian mahdollisuuksia ikääntyneiden tukena selvittävä Käkäte-projekti kartoittivat vuoden 2012 syksyllä omaishoitajien kokemuksia teknologian käytöstä. Selvityksen mukaan omaishoitajan arkea helpottavan tekniikan ei tarvitse olla tieteiskirjallisuudesta tuttua. Jo olemassa olevien apuvälineiden ja laitteiden saaminen kotiin toisi monelle kaivattua tukea päivittäiseen hoivaan ja avustamiseen. Kyselytutkimuksessa kartoitettiin paitsi apuvälineisiin ja laitteisiin liittyviä tarpeita, myös käytössä jo olevia teknologioita ja niiden hankinnan esteitä. Kyselyyn vastanneet omaishoitajat käyttivät eniten kommunikaatioteknologiaa, matkapuhelin oli käytössä valtaosalla ja tietokonekin yli puolella vastanneista. Myös liikkumista tai peseytymistä helpottavia välineitä hyödynsi yli puolet vastanneista. Sen sijaan uudempaa teknologiaa, kuten älypuhelimia tai valvontaa ja turvallisuutta helpottavia laitteita oli käytössä vähän. Esimerkiksi turvapuhelimia käytti vastanneista vain reilu kymmenes ja kaatumishälyttimiä tai paikannuslaitteita vain reilu pari prosenttia vastanneista. Tämä siitä huolimatta, että tässäkin kyselyssä omaishoitotilanteen sitovuus koettiin kaikkein raskaimmaksi arjen kuormittajaksi. Ilahduttavasti vastaajien joukosta löytyi omaishoitajia, jotka kokivat, että kaikki tarvittava tekniikka on jo käytössä ja saatavillakin tulevaisuutta silmällä pitäen. Silti myös selkeitä tuen tarpeita ilmeni. Silmiin pistävää tuloksissa on se, että omaishoitajien toiveisiin vastaaminen ei vaadi monimutkaisia uusia keksintöjä, vaan moneen tarpeeseen apu olisi ehkä jo saatavilla esimerkiksi kunnan apuvälinelainaamosta tai ko- Minkälainen teknologia auttaisi? Minkälainen teknologia auttaisi? Omaishoitajat ja teknologia Mitä teknologialta toivotaan? kyselyn tuloksia. 20 lähellä 2/2013