Hyvät lukijat, avustajat ja ilmoittajat Kiitos hyvästä yhteistyöstä kuluvan vuoden aikana! Hyvää Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta!

JÄSENLEHTI 4 2010 Hyvät lukijat, avustajat ja ilmoittajat Kiitos hyvästä yhteistyöstä kuluvan vuoden aikana! Hyvää Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta! Lehden toimitus

Seuraava lehti ilmestyy helmikuussa 2011. Aineisto mieluiten sähköpostilla, perillä viimeistään 25.1.2011. Jos aineisto lähetetään sähköpostilla, se on lähetettävä sekä päätoimittajalle osoitteeseen leena.jantunen@finnilco.fi että toimitussihteerille finnilco@finnilco.fi. Finnilco-lehti 4/2010 (123) 35. vuosikerta Julkaisija FINNILCO RY Avanne- ja vastaavasti leikattujen valtakunnallinen keskusjärjestö. Päätoimittaja Leena Jantunen leena.jantunen@finnilco.fi Puh. 045 676 7624 Toimitussihteeri Tarja Smalen finnilco@finnilco.fi Kansikuva: Kim Bruun-Riegels Toimitus Teija Kalinainen Outi Laine Helena Parila Ilmoitukset leena.jantunen@finnilco.fi finnilco@finnilco.fi Taitto Taittotalo PrintOne Mekaanikonkatu 7 C, 00880 Helsinki Puh. 050 320 8972 minna.komppa@printone.fi Paino Kirjapaino Gosmo Ilpoistentie 16, 20740 Turku ISSN 0355-5747 Ilmoitushinnat 1/1 sivu 660 e 1/2 sivu 420 e 1/4 sivu 250 e 1/8 sivu 150 e Värilisä 330 e Ilmestymisajankohdat Suluissa aineiston viimeinen sisäänjättöpäivä. N:o 1 helmikuu (25.01.) N:o 2 toukokuu (10.04.) N:o 3 syyskuu (15.08.) N:o 4 joulukuu (07.11.) Aineisto mieluiten sähköpostilla. Kiitos. Sähköpostilla lähetettäessä perille tulon varmistamiseksi lähetetään sekä osoitteeseen leena.jantunen@finnilco.fi että finnilco@finnilco.fi. Toimitus pidättää oikeuden muokata julkaistavaksi tarjottuja tekstejä. Finnilco ry Toimisto Järjestösihteeri Tarja Smalen Santaniitynkatu 7 B 18, 04250 Kerava Puh. 09-239 8968 ma-pe klo 9-13 Fax 09-239 8969 finnilco@finnilco.fi www.finnilco.fi Hallitus Puheenjohtaja Helena Parila Ukonkatu 12, 48600 Karhula Puh. 050-566 0501 helena.parila@finnilco.fi 1. varapuh.joht. Teija Kalinainen 2. varapuh.joht. Risto Rahkola Jäsenet Outi Laine, Hannu Luutonen, Matti Rönkkö, Anne Salmi Varajäsenet Timo Kangasmaa, Marita Kumpulainen, Esa Leppävuori, Helena Rahja, Pertti Seväkivi, Reijo Toivonen Rahastonhoitaja Hannu Luutonen Kunniajäsenet Sakari Aukee, Kalevi Lehikoinen, Osmo Lindroos, Elvi Teräväinen, Risto Westman, Olli Visakas Jäsenrekisteri ja osoitteenmuutokset Helena Parila Ukonkatu 12, 48600 Karhula Puh. 050-566 0501 helena.parila@finnilco.fi TÄSSÄ LEHDESSÄ MM.:... s. Sairauden aiheuttama psyykkinen kriisi...8 RAYn järjestöseminaari...10 Finnilcon syyskokous...12 Finnilcon 30-vuotisjuhla...14 Finnilcon historiaa...16 Avannekursseja Härmässä...17 Avannehoitajien koulutuspäiviltä...18 Uusia sanalyhenteitä sosiaali- ja terveydenhuollossa...20 Voiko vain terve ihminen olla onnellinen?...21 Nuorisonurkka...22 Uusittu haittaluokitus...23 Tukihenkilökoulutus Lahdessa...24 Ikääntymisestä voimaa arkeen...25 Leikattu ja läheinen -kurssi Imatralla...26 Me ipaalaiset -palsta...28 Muisteloit...30 Jäsenyhdistykset...33 Avannepoliklinikat...43 Sope-kurssit v. 2011...44 2

Pää toimittajalta Joulupuu on rakennettu, joulu on jo ovella... Vietin perheeni kanssa pidennetyn viikonlopun Vuokatissa. Juhlimme siellä tyttärenpojan (11.11.) 4-vuotis-, miniän (12.11.) 26-vuotis- ja tyttären (14.11.) 30-vuotissyntymäpäiviä eli yhteensä 60-vuotispäiviä. Ohjelmassa oli hyvän ruuan ja kakkujen lisäksi liikuntaa. Vuokatti yllätti meidät etelänihmiset lumellaan. Kuka pääsi kokeilemaan suksia hiihtoputkessa, kuka kävelemään koiran kanssa maastossa, lapset, isovanhemmat ja vähän muutkin laskemaan pulkkamäessä. Lisäksi kaikki olimme kylpylässä ja keilaamassa. Pitäisiköhän tästä tehdä perinne. Perinteitä voi olla monenlaisia ja -ikäisiä. Jouluun kuuluu meillä kaikilla joitain perinteitä. Monessa kodissa on joulukuusi. Joulukuusi täyttää tänä vuonna 500 vuotta. Suomessa kuusi yleistyi 1920-luvulla aluksi koulujen kuusijuhlissa. Lapsena koristelimme kuusen jouluaattona aamusta ennen Turusta julistettua joulurauhaa, jota katsoimme televisiosta. Omassa kodissani kuusi koristeltiin aatonaattona illalla, kuten myös mieheni kodissa, ja aattona katseltiin joulurauhanjulistus. Lapseni luovat omissa kodeissaan uusia perinteitä ottaen sopivasti osia kummankin kotien perinteistä. Tänä jouluna olen ajatellut antaa joitain koristeita lasteni koteihin, mutta rauhanpiippu jää minun kuuseeni. Se tuli Kanadan tuliaisena monta vuotta sitten. Finnilcon lehtikin pitää kiinni perinteistä. Tärkeä osa lehteä ovat jäsenjärjestöjen tiedotukset, kertomukset tapahtumista, retkistä ja kursseista, asiantuntijoiden artikkelit, jotka usein liittyvät pidettyihin kursseihin. Kiitokset kaikille juttujen kirjoittajille ja kuvien lähettäjille. Kiitokset myös tuotefirmojen edustajille mainoksista lehdessä ja yhteistyöstä eri tapahtumissa. Joulu lähestyy. On aika sytyttää kynttilöitä, juoda glögiä ja maistella pipareita. Mikä mahtaa olla teidän perinnejoulupiparinne? Minä teen mummuni vanhasta ja perinteikkäästä H. Koskimiehen ja E. Somersalon Keittotaito-kirjasta vuodelta 1933 Liimataisen piparkakkuja, joihin tulee voita, kermaa, jauhoja, sokeria, soodaa ja siirappia sekä mausteina kanelia, neilikkaa, inkivääriä ja maustepippuria. Hyvää joulun odotusta! Leena Jantunen HUOMIO! Kesäpäivät on lähellä ELVYTETÄÄN YHDESSÄ KESÄPÄIVÄPERINNE Kesäpäivät vietetään Savonlinnan alueella Hotelli Herttuassa Kerimäellä 10. 12.6.2011. Samalla vietetään Itä-Savon Ilco ry:n 20-vuotisjuhlaa. TERVETULOA juhlimaan ja kilpailemaan mölkyn uudesta kiertopalkinnosta sekä perinteisessä tikkakisassa. Herttuan lähistöllä on perjantaiksi tarjolla Herttuan Salpalinjaan liittyvät näyttelyt Metsämuseo Lusto Kerimäen puukirkko Punkaharjun harjumaisema Järvikalastusmuseo Retretti Kysynnän mukaan pyritään järjestämään kuljetuksia. Tiedustelut ja toivomukset: reijo.toivonen@wiksu.fi, puh. 050-572 3696 Johanna Oraksen ateljeenäyttely Olavinlinna satama, tori ym. 3

Näköala paikalta UUDET TUULET Loppusyksyn kaamos on käsillä, mutta sen yli uuteen kevääseen kannattelee menneen, kauniin kesän muisto. Hämärinä syyspäivinä on hyvä rentoutua ja antaa aikaa itselle sekä läheisille. Voidaan myös muistella mukavia Finnilcon 30-vuotisjuhlia. Kiitos teille kaikille! Te mahdollistitte yhteisen juhlamme, sillä ilman teitä ei olisi Finnilcoa. Syksyn kaamoksessa pitävät ainakin sosiaali- ja terveysjärjestöjen väen virkeänä sosiaali- ja terveydenhuoltolain uudistukset sekä STKL:n ja TEKRY:n yhteiset kehittämisohjelmat, joihin keskusjärjestöjen pitäisi perehtyä. Järvi-hanketta, joka on järjestöjen arviointiohjelma, käytetään jo nyt. Yhteisillä varoilla toteutetulta toiminnalta vaaditaan hyvää laatua edellytetään tehokkuutta ja tuloksellisuutta. Kunkin järjestön tulee kehittää oman työnsä laatua toimintansa arvioinnilla ja hyvällä toiminnan suunnittelulla. Puheenjohtajana ollessani huomasin monen tavallisen sanonnan tärkeän merkityksen. Kuinka paljon monissa tilanteissa auttaakaan, kun malttaa laskea kymmeneen ennen kuin sanoo mitään. Joskus oli hankalaa, miltei mahdotonta, toimia tasapuolisesti niin, että ei joutunut siihen tilanteeseen, jossa toteutuu Kun yhtäälle kumartaa, niin toisaalle pyllistää. Kunpa näitä kansanohjeita pysyisi toteuttamaan omassa arjessakin, niin välttyisi monelta hankalalta tilanteelta. On vain niin kovin helppoa, sen enempää miettimättä, sanoa nopeasti oma mielipiteensä ja sitten harmitella jälkeenpäin. Finnilcon syyskokouksessa päätettiin, että uutena puheenjohtajana vuoden 2011 alusta aloittaa Teija Kalinainen. Teija on toiminut IPAA-Yhdistyksen vetäjänä ja puheenjohtajana kymmenen vuotta. Hän on ollut myös vuosia Finnilcon hallituksen jäsen ja kehittänyt 1. varapuheenjohtajana kurssitoimintaa. Teijalle ovat yhdistyksemme toiminta ja tavoitteet tuttuja. Toivotan uudelle puheenjohtajalle menestystä tehtävässään ja kiitän omalta osaltani jäseniä menneistä, opettavaisista vuosista. Rauhallista joulunaikaa! Helena Parila Puheenjohtaja Rauhallista Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta! Kaikki yhteisöt, järjestöt, yhdistykset, liikelaitokset ja yksityiset henkilöt, jotka olette osaltanne edistäneet suomalaisen avanne- ja vastaavasti leikatun sekä anaali-inkontinenssipotilaan hyvinvointia Lämmin Kiitos Yhteistyöstä! Finnilco ry Hallitus 4

Från utsikts platsen NYA VINDAR Senhöstens mörker närmar sig, men minnet av den vackra sommaren bär oss fram till våren. Under de mörka höstdagarna kan man koppla av och ge tid både åt sig själv och till sina nära och kära. Man kan också blicka tillbaka på Finnilcos trevliga 30-årsfest. Tack till er alla som gjorde festen möjlig! Utan er hade det heller inte funnits något Finnilco. Social- och hälsovårdsfolket hålls alerta i höstmörkret på grund av alla reformer i social- och hälsovårdslagen samt STKL (Centralförbundet för Socialskydd och Hälsa rf) och TEKRY:s (Centret för Hälsofrämjande) gemensamma utvecklingsprogram. Dessa borde alla centralorganisationer bekanta sig med. Järvi-projekt, som är organisationernas utvärderingsprogram, har redan tagits i bruk. Av den verksamhet som produceras med gemensamma medel förutsätts att den ska ge god kvalitet, effektivitet och goda resultat. Varje organisation ska utveckla och höja sin kvalitet med hjälp av utvärdering och god planering. Under min tid som ordförande märkte jag hur passande många vanliga talesätt är. Vilken hjälp är det inte att man räknar till tio i många situationer. Ibland var det svårt, om inte omöjligt att försöka agera så jämlikt och rättvist som möjligt. Om man ändå kunde leva efter alla gamla visdomsord i sin egen vardag så skulle man kunna undvika många pinsamma situationer. Det är så lätt att säga saker utan att tänka sig för och sedan ångra sig efteråt. På Finnilcos höstmöte valdes Teija Kalinainen till ny ordförande från första januari. Teija har varit ledare och ordförande i IPAA-föreningen i tio år. Hon har också suttit i Finnilcos styrelse och som 1:a vice ordförande utvecklat Finnilcos kursverksamhet. Hon känner vår verksamhet och våra mål. Jag vill önska henne lycka till med sin nya uppgift och dessutom tacka alla våra medlemmar för de gångna, lärorika åren. Jag önskar er en fridfull jul! Helena Parila Ordförande Översättning: Inka Fried

TUKIHENKILÖKOULUTUS: SAIRAUDEN AIHEUTTAMA PSYYKKINEN KRIISI Erikoislääkäri Satu Rautajoki Päijät- Hämeen Keskussairaalasta luennoi omassa osiossaan psyykkisestä kriisistä Finnilcon järjestämässä tukihenkilökoulutuksessa Lahdessa 17.10.2010. Seuraavassa yhteenveto hänen luennostaan. 8 Sairaus muuttaa aina henkilön omaa ruumiinkuvaa ja vaikuttaa itsetuntoon. Sairaus voi aiheuttaa myös häpeällisen leiman, sairaus voi olla näkyvä tai näkymätön. Terveyden merkitykseen liittyen nuoruutta ja nuorekkuutta yliarvostetaan nykyaikana, millä on myös vaikutusta sairauden kohdatessa. Sairaus vaikuttaa myös sosiaalisiin suhteisiin. Sairastunut joutuu miettimään ja valitsemaan oman toimintatapansa, mitä tulee sosiaalisiin suhteisiin. Joku haluaa salata sairauden, joku kertoa siitä valikoivasti ja joku vapaasti. Kannattaa luottaa omaan vaistoonsa. Psyykkisen kriisin eri vaiheita ovat shokkivaihe, kieltäminen ja tunnereaktiot (tunteet laidasta laitaan, mm. viha, katkeruus, syyllistäminen jne.) sekä sopeutumisvaihe. Nämä eri vaiheet voivat ilmetä myös limittäin. Kriisi vie ainakin kuukausia. Psyykkisen kriisin tavoitteena on integroida eli sisällyttää todettu uusi sairaus omaan ruumiinkuvaan, minäkuvaan ja sosiaaliseen rooliin. Kun on mielen maailmassa päässyt sopeutumisen alkuun, sosiaalinen minä alkaa myös sopeutua. Tässä toimivat yksilölliset aikataulut ja muodot. Jos kriisiä ei käy läpi, on riskinä sairauden jähmettyminen mieleen taakaksi. Mikä auttaa sopeutumaan? Tärkeää on hoitavalta lääkäriltä/hoitajalta saatu tarpeellinen tieto sairaudesta, kokemus, että hoito on kohdallaan luottamus. Sopeutumista edistävät myös aika sekä sosiaaliset suhteet ja persoonallisuustekijät sekä aiempi elämänhistoria. Elämänlaatuun avanneleikatuilla vaikuttaa mm. se, että avanne muuttaa ruumiinkuvaa yleensä pysyvästi. Avanteen olemassaolo ei selvästi vaikuta leikatun kokemaan elämänlaatuun, joskin taas komplikaatiot heikentävät elämänlaatua huomattavasti ja vähentävät sosiaalisia kontakteja. 25 60 % leikatuista kokee jossain vaiheessa masennuksen oireita, ja itsetuhotaipumusta esiintyy enemmän kuin väestöllä yleensä. Myös ahdistuneisuutta, paniikkihäiriöitä tai sosiaalisia pelkoja voi ilmetä. Työkyvyn ja työpaikan säilyminen vähentää psyykkisten oireiden ilmenemistä. Psyykkisiin oireisiin auttaa riittävä ja asiallinen tieto hoitavalta taholta, avannehoitajan tuki ja tavoitettavuus sekä läheisten ymmärtävä suhtautuminen. Jos psyykkiset oireet ovat jo sairaustasolla, aloitetaan niiden hoito: keskusteluhoito ja lääkitys. Vertaistuen merkitys on siinä, että tukihenkilö tavoittaa kokemuksellisesti sairastuneen tuntoja ja voi jakaa kokemuksia. Lisäksi hän saattaa auttaa häpeän tunteen vähentämisessä sekä vaikeuksien koon suhteellistamisessa (esim. kokemusten vertailu). Tukihenkilön tulisi muistaa mm. seuraavia asioita: Alun kriisivaiheessa kuuntelu ja läsnäolo ovat riittäviä ja tärkeitä. Sanojen vähäinen merkitys! Älä tyrkytä omia kokemuksiasi. Kokemusten yksilöllisyys Uusi potilas alkaa kysyä, kun on siihen valmis. Tukihenkilötoiminnan muotoja ovat keskustelut, tiedon välittäminen, yhteiset harrastukset ja menot. Usein mukana kulkeminen riittää. Tukihenkilön pitää huolehtia myös omasta jaksamisestaan voidakseen auttaa. Täytyy muistaa aina, että jokainen on oma yksilönsä! Kirjoittanut Teija Kalinainen

RAY:N järjestöseminaari sopeutumisvalmennustoiminnasta 31.8.2010 RAY:n järjestämään seminaariin Keskuspuiston ammattiopisto Arlassa osallistuivat Finnilcosta Helena Parila ja Teija Kalinainen. Ohjelmassa käytiin läpi RAY:n rahoittamaa sopeutumisvalmennustoimintaa, siihen liittyvien alkuvuodesta tehtyjen järjestökyselyiden tuloksia sekä johtopäätöksiä. RAY:n osuuden pitivät avustusvalmistelijat Marika Heimo ja Niina Pajari sekä kehittämispäällikkö Elina Varjonen. Seminaarin avasi osastopäällikkö Mika Pyykkö. Kyselyissä oli selvitetty mm. seuraavia asioita: miten kursseista tiedotetaan, miten niille haetaan, onko kursseja pidetty jäsenetuna ja onko hakijoita vuosittain enemmän kuin kurssipaikkoja, millaiset ovat kursseille valintakriteerit ja kuka/ketkä valitsevat osallistujat kursseille, kuinka usein ja millaisille kursseille sama henkilö voi päästä, missä tiloissa kursseja järjestetään ja käytetäänkö kurssitoimintaan tiettyä kuntoutuslaitosta, ketä kuuluu kurssien luennoitsijoihin ja henkilökuntaan, onko toimintaa kilpailutettu (toimitilat, luennoitsijat), miten kurssien tavoitteiden toteutumista ja asiakkaan kuntoutumisessa tapahtuneita muutoksia seurataan, pystyykö järjestö tarjoamaan muuta tukea kuntoutumiseen sopeutumisvalmennuskurssille osallistuneille, onko Kelan HUOM! HUOM! HUOM! HUOM! HUOM! HUOM! Tarvitsemme joukkoomme uusia vapaaehtoistoimijoita! Etsimme Finnilco-lehdelle uutta päätoimittajaa ja kotisivuillemme tekijää ja ylläpitäjää. Leena Jantunen lopettaa päätoimittajan tehtävät uusien työtehtävien takia, mutta tekee lehteä kunnes uusi päätoimittaja on löytynyt. Finnilco ry:n internetsivut löytyvät osoitteesta www.finnilco.fi. Yhteydenotot Teija Kalinainen puh. 050 304 4345 ja hakemukset toimistoon sähköpostilla finnilco@finnilco.fi 31.1.2011 mennessä. 10

kursseja täydennetty RAY:n kurssilaisilla ja päinvastoin, eroavatko Kelan ja RAY:n sopeutumisvalmennuskurssit toisistaan, onko kurssitoiminnoissa tapahtunut järjestön kohderyhmän kannalta haitallisia/ ei niin toivottuja muutoksia, saavatko RAY:n kursseille osallistuvat Kelan tukia, esim. kuntoutusrahaa ja matkakorvauksia, millaisia järjestölähtöisiä elementtejä sopeutumisvalmennustoiminnoissa on ja minkä tyyppisille sope-toiminnoille nähdään erityisesti olevan tarvetta tulevaisuudessa. RAY:n kyselyiden tuloksista todettiin, että pääosin avustukset ovat kohdistuneet oikein ja esille tulleisiin selkeisiin epäkohtiin on jo puututtu. RAY on tehnyt Kelan kanssa selkiyttävää roolijakoa ja yhteistyö jatkuu. Huomioitavia asioita mainittiin myös. Todettiin, että kurssi ei ole jäsenetu ja samalle kurssille ei voi ohjata sekä RAY:n että Kelan varoja, RAY:n ja Kelan kursseilla on erilaiset tavoitteet. Vaikka Kela supistaisi jonkin kohderyhmän sope-toimintaa, ei RAY automaattisesti voi lisätä omia varoja ko. kohderyhmälle. Sopekurssin tulee erota lomatoiminnasta, sisällössä mm. kuntoutuksellisia tavoitteita. Kurssin pituus: internaatissa min. 2 vrk, avosopet jaksoissa. Sope ei voi olla ammattihenkilöiden koulutusta, vaan se kohdistuu aina yksityishenkilöihin. Kelan sopeutumisvalmennustoiminnasta olivat kertomassa kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren ja suunnittelija Leena Poikkeus. Kela järjestää tällä hetkellä sopeutumisvalmennuskursseja aikuisille, nuorille ja lapsille eri sairausryhmissä sekä vaikeavammaisten yksilöllisiä sopeutumisvalmennusjaksoja. Kelan edustajat kertoivat mm. kurssien sisällöistä ja tarkoituksesta sekä valintamenettelystä. Käytiin läpi myös tilastotietoja viime vuosien kursseista, kuntoutujamääristä ym. Seminaarin ohjelmassa oli myös esimerkkejä hyvistä käytännöistä järjestöissä. Eeva-Marja Loukola Kuurojen palvelusäätiöstä kertoi kahden diagnoosin sopeutumisvalmennuskursseista ja yhteistyöstä sairaus- ja potilasjärjestön kanssa. Suomen Sydänliiton Tulppaohjelmasta, avomuotoisesta sopeutumisvalmennuksesta kertoi Anne Mäkinen ja Reija Narumo Suomen Mielenterveysseurasta kertoi kurssien seurannasta ja itsearvioinnista. Päivän aikana tuli paljon mielenkiintoista asiaa ja oli hienoa todeta, että meillä asiat rahoittajiin nähden ovat kunnossa ja hoidettu ohjeiden ja suositusten mukaan. Osa seminaarissa suositelluista käytännöistä meillä onkin jo käytössä. Myös muutama hyvä idea tarttui mukaan. Paikalla olleena Teija Kalinainen HALLITUS TOIMII Hallitus kokoontui 21.8.10 päättämään Finnilcon asioista Keravalle yhdistyksemme toimistolle. Kokouksessa olivat läsnä hallituksen jäsenten lisäksi myös järjestösihteerimme Tarja Smalen. Koska sopeutumisvalmennuskurssit kuuluvat tärkeimpiin toimintoihimme, kuultiin kokouksen alkupuolella kurssiterveiset jo pidetyiltä kursseilta sekä käsiteltiin loppuvuoden kursseihin liittyviä asioita. Esillä oli myös kurssityöryhmän esitys vuoden 2011 kursseista ja niiden vetäjistä. Teija Kalinainen ja Helena Parila kertoivat tapaamisestaan Crohn ja Colitis ry:n puheenjohtajan Seppo Järvenpään ja sopeutumisvalmennusvastaavan Riitta Vilenin kanssa. Tulevaisuudessa pyritään lisäämään yhdistyksien välistä yhteistyötä, etenkin nuorisotoiminnan osalta. Jäsenistöpalveluun liittyen päätettiin, että jäsenrekisterin ylläpito siirtyy vuoden vaihteessa Finnilcon toimistolle. Käsiteltiin vuoden 2011 tapahtumat sekä muut syyskokoukseen liittyvät asiat ja käytiin vielä läpi 30-vuotisjuhlaan liittyviä asioita. Hallitus kokoontui ennen syyskokousta 17.9., jolloin pohdittiin uusien tukihenkilöiden koulutustilaisuuteen sekä rahastonhoitajien koulutukseen ja syysseminaariin liittyviä asioita. Käsiteltiin yhdistyksemme tiedotustoimintaa: Finnilco-lehden oikoluku siirretään pois toimistolta. Tehtävään toivotaan yhdistyksen toiminnassa mukana olevaa henkilöä. Kotisivujen ylläpitämistä ja päivittämistä jatkaa toistaiseksi Jarmo Salonen. Etsitään näihinkin tehtäviin uutta tekijää, joka olisi mieluimmin Finnilcon omasta piiristä. Finnilcon kotisivujen alle on mahdollista rakentaa jäsenyhdistysten omia kotisivuja, joilla yhdistykset voivat ilmoittaa omista tapahtumistaan ja kertoa toiminnastaan. Nuorison edustaja Juha Kemppainen kertoi tulevasta nuorisokurssista ja ajatuksista yhteistyön toteuttamiseksi Crohn ja Colitits ry:n kanssa. Hannu Luutonen toi terveiset Pohjoismaisesta kokouksesta. Kokouksessa oli käyty keskustelua mm. avannekorteista. Luennoilla kuultiin uutta asiaa Kockin rakosta ja käytiin läpi ConvaTecin tekemää elämänlaatututkimusta. Hannu osallistuu myös marraskuiseen IOA:n kokoukseen Frankfurtissa. 11

Finnilco ry:n syyskokous Syyskokouksen puheenjohtajana toimi Matti Rönkkö ja sihteerinä Tarja Smalen. Finnilco ry:n puheenjohtajaksi vuodelle 2011 valittiin Teija Kalinainen. Finnilco ry:n syyskokous pidettiin 18.9.2010 Helsingissä. Kokouksen puheenjohtajaksi valittiin Matti Rökkö ja sihteeriksi järjestösihteeri Tarja Smalen. Kokouksessa oli edustettuna 17 jäsenyhdistystä ja 33 edustajaa. Kokouksessa käsiteltiin sääntömääräiset asiat. Toimintasuunnitelma vuodelle 2011 oli jaettu kokousväelle etukäteen ja se hyväksyttiin muutoksitta. Toiminta sisältää tuttuja elementtejä: kurssit, kansainvälinen toiminta, nuorisotoiminta ja tukihenkilötoiminta. Talousarvion kokousväelle esitteli rahastonhoitaja Hannu Luutonen. Vielä ei ollut selvillä, saadaanko RAY:n tuki toivotun suuruisena. Hannu Luutonen ja Helena Parila vastasivat kokousväen kysymyksiin ja kertoivat RAY:n kanssa käydyistä tapaamisista ja vastauksista pyydettyihin selvityksiin. Näiden perusteella on todennäköistä, että RAY:n avustus saadaan täysimääräisenä. Puheenjohtajaksi valittiin Teija Kalinainen äänin 18/14. Onnea ja intoa hänelle! Hallitukseen valittiin varsinaiset jäsenet ja heille varajäsenet (suluissa): Helena Parila (Esa Leppävuo- Uusi hallitus aloittaa työnsä ensi vuonna. ri), Matti Rönkkö (Marita Kumpulainen), Risto Rahkola (Helena Rahja), Anne Salmi (Aulikki Koistinen), Jarmo Salonen (Aila Ala- Aho) ja Juha Kemppainen (Pertti Seväkivi). Tilintarkastajiksi valittiin Raija Leino ja Olli Visakas ja heidän varamiehikseen Jouko Saarivuori ja Ari Solonen. Työryhmiä on neljä. Kurssityöryhmää vetää Finnilco ry:n 1. varapuheenjohtaja, jonka hallitus valitsee keskuudestaan järjestäytymiskokouksessa, kansainvälisten asioiden työryhmää vetää Jarmo Salonen, nuorisotyöryhmää Juha Kemppainen ja lehtityöryhmää Finnilco-lehden päätoimittaja. Teksti ja kuvat Leena Jantunen 12

Finnilco ry:n 30-vuotisjuhla Juhlapuhujana oli RAY:n valmistelupäällikkö Hilppa Tervonen. Finnilco ry:n 30-vuotisjuhla vietettiin kristallikruunujen alla Helsingissä Hotelli Arthurissa 18.9. Puheenjohtaja Helena Parila ja 1. varapuheenjohtaja Risto Rahkola ottivat vieraat vastaan. Jäsenjärjestöjen edustajat toivat onnitteluissaan kiitokset etujärjestön toiminnasta leikattujen ja heidän perheidensä ja läheistensä tukemiseksi niin tiedollisella ja henkisellä kuin sosiaa- lietuuksienkin puolella. Paikalla oli myös edustajat Viron avanneleikattujen yhdistyksestä sekä yhteistyökumppaneita. Kakkukahvin jälkeen siirryttiin juhlaohjelmaan. Tervehdyssanat lausui Helena Parila ja kohotti maljan Finnilco ry:lle ja sen tulevaisuudelle. Ohjelman juonsi Matti Rönkkö. Elise Tuomainen lauloi säestäjänä Juha Komulainen Hymnin rakkaudelle ja Tonight On yö sekä On hetki. Juhlapuheen piti RAY:n valmistelupäällikkö Hilppa Tervonen. Puheessaan hän kiitti Finnilco ry:tä ansiokkaasta työstä sen jäsenten hyvinvoinnin edistämiseksi. Hänen mukaansa Finnilco ry on vaikuttava ja toimiva yhdistys, joka ajaa jäsentensä etuja. Näitä ovat sopeutumisvalmennuskurssien järjestäminen, tukihenkilötoiminta, tiedotus ja asiantuntijuus. Hän kiitteli yhdistyksen kotisivuja, joista löytää hyvin tietoa esim. sosiaalietuuksista sekä selityksiä lääketieteellisille termeille. Potilasyhdistys tekee myös tärkeätä työtä ehkäistessään syrjäytymistä. Juhlaa arjen keskelle, kontaktien luomista ja vastaavassa tilanteessa olevien löytämistä. RAY on tehnyt kyselyjä, joiden tarkoitus on varmistaa, että rahat menevät oikeisiin tarkoituksiin ja kurssien sisältö ja kohdennus ovat oikein. Sopeutumisvalmennuskurssien kohderyhmä voi olla laajempi kuin Kelan kursseilla ja sisällössä korostuu sosiaalinen näkökulma, ei hoidollinen. Näin potilasyhdistyksillä on täydentävä rooli julkisen sektorin sopeutumisvalmennukseen. 30 vuoden aikana on Finnilco ry saavuttanut vakiintuneen aseman sopeutumisvalmennuksen järjestäjänä. Se on saanut melkein kaikki hankkeensa läpi ja nytkin sekä yleisavustus että sopeutumisvalmennuskurssien rahoitus ovat varmistumassa. RAY toivoo yhteistyötä eri yhdistysten välille, ja sosiaali- ja terveysministeriöstä on toivottu kansainvälisiä hankkeita. Hilppa Tervonen lainasi otteita Helena Parilan Finnilco-lehden näköalapaikalla olleesta kirjoituksesta, joka käsitteli yhteisvastuuta. Lopuksi puhuja toivotti iloista juhlamieltä! Huomionosoitusten saajat. Kuvassa Markku Rossi pitää kiitospuhetta. 14

Finnilco ry:n entiset puheenjohtajat Markku Rossi (vas.), Jarmo Salonen, Olli Visakas ja Kalevi Lehikoinen onnittelivat juhlivaa yhdistystä laulaen. Onnitteluja vastaanottivat puheenjohtaja Helena Parila ja 1. varapuheenjohtaja Risto Rahkola. Kaukaisimmat onnittelijat Janek Kapper ja Pille-Maris Arro tulivat Viron Estilcosta. Huomionosoituksia Finnilco ry on kutsunut kunniajäseneksi Olli Visakkaan. Kunniakirjan luovutuksen yhteydessä Helena Parila kertoi Ollin pitkäaikaisesta toiminnasta eri luottamustehtävissä sekä asiantuntijana monissa lainopillisissa asioissa. Hän kiitti Ollia kaikesta ja toivoi, että tämä on käytettävissä jatkossakin. Aktiivisesta toiminnasta Finnilco ry:ssä huomioitiin pöytästandaarilla ja sen luovutuskirjalla seuraavat henkilöt: Niina Haapaniemi Teija Kalinainen Outi Laine Raija Leino Sanna Moksén-Aalto Marja-Leena Monto Leena Rosenberg-Ryhänen Markku Rossi Matti Rönkkö Anne Salmi Pirjo Sirviö Tarja Smalen Loppulaulun jälkeen siirryttiin illalliselle. Sen aikana Outi Laine kertoili Finnilco ry:n historiaa, josta erikseen lehden sivulla 16. Ruokailun lomassa Risto Rahkola, Markku Rossi ja Sakari Aukee muistelivat tapahtumia matkan varrelta. Teksti ja kuvat Leena Jantunen Elise Tuomainen lauloi säestäjänä Juha Komulainen. Finnilco ry:n kunniajäsen Olli Visakas kuuntelee Helena Parilan puhetta, taustalla Risto Rahkola ja Hannu Luutonen. 15

Finnilco ry:n historiaa lyhyesti 30 vuoden ajalta 1980-2010 Finnilco ry on perustettu potilasyhdistyksenä jo v. 1972. Silloin yhdistys oli valtakunnallinen, mutta tavoitteena oli toki laajentaa toimintaa vastaamaan avanne- ja vastaavasti leikattujen tarpeita ympäri Suomen. Seuraavien vuosien aikana toiminta laajenikin niin, että syksyllä 1979 alettiin keskustella valtakunnallisen kattojärjestön perustamisen tarpeellisuudesta; tämän kattojärjestön siipien suojaan olisi tarkoitus kerätä paikallisyhdistyksiä, joita toivottiin saatavan ympäri Suomea Hangosta Utsjoelle. Näin saataisiin ilco-toiminta lähemmäksi potilaita ja paikallisten tapahtumien järjestäminen helpottuisi, lisäksi toivottiin jäsenten tuntevan paikallisyhdistykset enemmän omakseen. Keväällä 1980 oli jo kolme rekisteröitynyttä paikallisyhdistystä ja saman verran rekisteröitymistä odottavia. Ne olivat Helsingin Ilco ry, joka oli päättänyt luovuttaa Finnilco-nimen kattojärjestön käyttöön, Pohjois-Suomen Ilco ry ja Vaasailco ry. Lisäksi oli jo perustettu Turun Seudun Ilco, Kasuilco, Savon Ilco sekä erillinen Keski-Suomen Stomia-yhdistys. Varsinainen perustamiskokous pidettiin Helsingissä 26.4.1980. Näiden kolmen rekisteröityneen ilco-yhdistyksen nimenkirjoitusoikeutetut edustajat allekirjoittivat perustamisasiakirjan ja jokaisesta yhdistyksestä oli juhlassa mukana allekirjoittanut edustaja: Hannu Luutonen Helsingin Ilcosta, Pirkko Jormalainen Pohjois- Suomen Ilcosta ja Risto Westman Vaasailcosta. Samoin juhlimassa oli muitakin perustavassa kokouksessa läsnäolleita ilco-yhdistysten jäseniä. Ensimmäisen kymmenvuotisjakson aikana perustettiin lukuisia uusia paikallisyhdistyksiä, järjestettiin sopeutumisvalmennuskursseja 16 sekä osallistuttiin kansainväliseen toimintaan. Vanhoja Finnilco-lehtiä tutkiessani huomiotani kiinnitti myös sellainen seikka, että 1970-luvun lehdissä, mainoksia myöten, puhuttiin stomiasta ja stomiatarvikkeista. Sana avanne otettiin käyttöön 1980 kevättalvella, kun lisäpainos Tietoa avanteesta -oppaasta meni tarkastettavaksi dosentti Sakari Aukeelle ja hän sanoi, että täytyy keksiä suomalainen sana korvaamaan vieraalta kalskahtava stomia. Muunkin toiminnan kehitys oli varsin ripeää, jopa niin, että 1987 pidettiin ylimääräinen yleiskokous, jossa hyväksyttiin yhdistykselle uudet säännöt. Tietääkseni sääntöjä on jouduttu ajantasaistamaan ainakin kertaalleen 1990-luvulla ja nyt asia on jälleen työn alla; 1.9. tänä vuonna tuli voimaan osin uudistettu yhdistyslaki, jossa uutena on esim. mahdollisuus tietyissä puitteissa tehdä tilintarkastuksen sijaan toiminnantarkastus sekä käyttää sääntöjen puitteissa sähköistä etäosallistumista kokouksiin. Myös muu toiminta jatkoi kasvamistaan ja laajentui toisen vuosikymmenen aikana, uusia paikallisyhdistyksiä perustettiin edelleen ja lisäksi valtakunnallinen J-säiliöleikattujen yhdistys, IPAA-Yhdistys ry, hakeutui pian perustamisensa jälkeen Finnilcon jäsenjärjestöksi. Kolmannella vuosikymmenellä Finnilcon toiminta kehittyi edelleen. Uusia jäsenyhdistyksiä ei tullut kuin yksi, Anniko, joka on anaali-inkontinenssipotilaiden valtakunnallinen yhdistys. Nyt Finnilcoon kuuluu 18 paikallisyhdistystä, joista kahden yhteydessä toimii vielä kerho, sekä kaksi valtakunnallista yhdistystä. Toiminta on kuitenkin muuttunut koko ajan vastaamaan nykyajan vaatimuksia. Varsinkin sähköinen toiminta on mennyt huimin harppauksin eteenpäin; tästä hyvä esimerkki tuli juhlien valmistelussa, kun tarkasteltiin 20-vuotisjuhlien materiaalia. Silloin, 10 vuotta sitten, huonevarauksia ja ruokalistoja faksattiin hotellille ja tietokoneelle tehtyjä tiedostoja tallennettiin levykkeelle. Onneksi löytyi vielä tietokone, jossa oli levykeasema, jotta saatiin nekin tiedostot auki ja levyke tullaan toki säilyttämään, mutta näihin juhliin liittyvä materiaali tallennetaankin jo aivan toisin. Voihan olla, että seuraavia juhlia valmisteltaessa sitten kymmenen vuoden kuluttua ihmetellään cd-levykettä ja muistitikkua. Tietotekniikan ja internetin aikakauteen liittyvät milteipä itsestäänselvyytenä sähköposti ja jonkinlaiset kotisivut. Finnilcolla on ollut jo hyvän aikaa omat kotisivut, sähköposti sekä lehden toimitukseen ja painatukseen liittyvät ohjelmat; näitä kaikkia muokataan tarpeen vaatiessa vastaamaan aina uusiin haasteisiin, joita nyky-yhteiskunta asettaa. Toisaalta kaikkea vanhaa, mutta hyvin toimivaa ei pidä suoralta kädeltä hylätä, vaan tutkia, voisiko siitä muokkaamalla saada entistä ehomman apuvälineen toimintaan; joskus vanha konsti on parempi kuin pussillinen uusia, vaikka toisaalta uusi luuta lakaisee usein paremmin kuin vanha, jossa ei ole enää harjaksia juuri nimeksikään. Jatkuva valppaus ja sopeutuminen uuteen onkin yksi toiminnan perusedellytyksistä. Kaikki toiminta vaatii tuloja ja toiminnasta syntyy aina myös menoja, vaikka vapaaehtoistoiminta onkin alusta pitäen ollut ilco-yhdistysten toiminnan kantava voima. Rahaautomaattiyhdistyksen (RAY) tuki on alusta alkaen mahdollistanut sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämisen, tukihenkilökoulutuksen, osallistumisen kansainväliseen toimintaan samoin kuin arkisen taustatyön, kuten hallituksen kokoukset,

lehden julkaisemiseen liittyvät asiat ja toimiston hoitamisen. Myös KELA on ollut mukana kurssitoiminnassa, vaikkakaan ei aivan viime vuosina, mutta ehkäpä taas tulevaisuudessa. Tuloja on saatu myös kirkon Yhteisvastuukeräyksestä sekä v. 2000 Sävellahjasta. Lisäksi on ollut ja on myynnissä erilaisia tuotteita pyyhkeistä koruihin. Toiminnan laajentuessa ja kehittyessä on myös Finnilcon oma lehti käynyt läpi monta muodonmuutosta. Alkuun lehti ilmestyi monistettuna kerran tai kaksi vuodessa, nykyään painettuna neljä kertaa vuodessa monivärisenä laitoksena ja sivumääräkin on kasvanut alle kymmenestä noin 40:een. Samoin on yhdistyksen logoa uudistettu matkan varrella. Paikallisyhdistysten jäsenmäärä on kasvanut alun muutamasta kymmenestä yli kolmeen tuhanteen. Yhdistyksemme yksi tärkeimmistä tavoitteista tulevina vuosina ja vuosikymmeninä on kyetä vastaamaan muuttuviin tarpeisiin, tulevatpa ne sitten miltä taholta tahansa, sillä kaiken takana on kuitenkin se elävä, hengittävä ihminen, joka tarvitsee apuamme ja yhdistystämme. Tätä emme saa unohtaa, vaikka nykyään kaikki tahdotaankin luokitella sektoreihin ja joukkioihin, yhteiskunnalliseen ja yksityiseen sekä nykyään vielä kolmanteen sektoriin eli yhdistystoimintaan ja neljänteen sektoriin, joka muodostuu perheestä, kotitaloudesta ja ystäväpiiristä. Etsiessäni tietoa Finnilcosta menneiltä kolmelta vuosikymmeneltä olivat korvaamattomana apuna vuosina 1990 ja 2000 Jarmo Salosen, Osmo Lindroosin, Pirkko Jormalaisen ja Rauno Niemisen kirjoittamat katsaukset ja selostukset, mistä heille ja kaikille muille asianosaisille lämpimät kiitokset. Outi Laine, Anniko ry:n pj Kolmipäiväisiä avannekursseja Härmässä Vaasan keskussairaala ja kurssien vetäjinä toimineet sairaalan avannehoitajat Lena Enges-Kettu ja Nancy Sand järjestivät tänä syksynä ensimmäisen kerran kolmipäiväisiä avannekursseja. Kurssit pidettiin Härmän kuntokeskuksessa, suomenkielinen 7. 9.10.2010 ja ruotsinkielinen 28. 30.10.2010. Ohjelma oli perusteellinen ja luennoitsijoina toimivat kuraattori, kirurgi, fysioterapeutti, ravitsemusterapeutti, sosiaalihoitaja sekä avannehoitaja. Vaasailco osallistui myös ja tiedotti toiminnastaan. Edustajat eri avannetarvikefirmoista esittelivät tuotteitaan. Ryhmäkeskusteluja pidettiin kurssien tärkeimpinä ja arvostetuimpina osuuksina. Osallistujien palaute oli hyvin positiivista. Tämänkaltaisten kurssien, joilla uudet avannepotilaat saavat mahdollisuuden tutustua toisiinsa ja vaihtaa kokemuksiaan, toivottiin toistuvan tästedes vuosittain. Ruotsinkielisen kurssin osanottajat yhteiskuvassa. Tredagars stomikurser i Härmä Vasa centralsjukhus, med stomiskötarna Lena Enges-Kettu och Nancy Sand, som arrangörer och dragare, har denna höst för första gången ordnat 3-dagars stomikurser. Båda kurserna hölls vid Härmä rehabiliteringscenter, den finska 7. 9.10.2010 och den svenska 28. 30.10.2010. Programmet var gediget och som föreläsare fungerade kurator, kirurg, fysioterapeut, näringsterapeut, socialskötare och stomiskötare. Vasailco var på plats och informerade om sin verksamhet. Representanter från de olika stomimaterial firmorna berättade om och förevisade sina produkter. Bland de viktigaste och mest uppskattade inslagen var gruppdiskussionerna. Responsen från deltagarna var mycket positiv och de hoppas att dylika kurser blir en årligen återkommande tradition, där nya stomister har möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter. 17

Avannehoitajien koulutuspäivät: Miten ottaa seksuaalisuus puheeksi? Hanna Petäjä Avannehoitajien koulutuspäivät pidettiin Turussa 14. 15.10.2010. Niille osallistui yli 140 avannehoitajaa. Päivien puheenjohtajina toimivat kätilö, avannehoitaja Eija Peräkylä ja esh avannehoitaja Irja Virkki Turun yliopistollisesta keskussairaalasta (TYKS). Paikalla oli näyttely, jossa oli mukana lääke- ja tuotevalmistajia ja yhdistysten edustajia. Finnilco ry:n pöydässä kerrottiin eri alayhdistysten toiminnasta, jaettiin tietoa saatavilla olevista esitteistä ja luotiin kontakteja. Tietoa avanteesta -opasta tilattiin eri puolille Suomea. Potilaalle avannehoitaja on tärkeä henkilö, joka jakaa tietoa ja on henkisenä tukena. Finnilco ry luo tällaisissa tilaisuuksissa henkilökohtaisen yhteistyön avannehoitajien ja yhdistysten välille. Koulutuspäivien ohjelma oli monipuolinen ja mielenkiintoinen. 18 Lehdessämme on käsitelty seksuaalisuutta ja parisuhdetta potilaan kannalta. Turussa asiaa käsiteltiin avannehoitajan näkökulmasta. Puhujana oli sairaanhoitaja, seksuaaliterapeutti, erityistaso (NACS) Hanna Petäjä TYKS:n naistenklinikalta. Haastava kysymys: seksuaalisuus ja parisuhde avanneleikatun arjessa Miten ottaa seksuaalisuus ja parisuhde puheeksi potilaan kanssa? Pitäisikö siitä puhua jo ennen leikkausta? Haastavia kysymyksiä. Hanna Petäjä kehottaa kuitenkin tekemään kysymyksiä. Kannattaa antaa keskustelulle lupa. Leikkaukseen menevä potilas saattaa ajatella, että seksuaalisuudesta ei ole sopivaa puhua, kun edessä on suuri leikkaus. Se saattaa kuitenkin kaiverrella mielessä: millainen minusta tulee, millaisena muut minut näkevät? Tässä hoitajan pitää olla herkkä kuulemaan, mitä potilas haluaa asiasta puhuttavan. Hoitajat tarvitsevat tietoa, miten kohdata potilas riippumatta hänen seksuaalisesta suuntautuneisuudestaan. Heidän täytyy tiedostaa oma asenteensa seksuaalisuuteen. Näistä aiheista voi hakea tukea keskustelemalla muiden työntekijöiden kanssa. Hanna Petäjä sanoo, että seksuaalisuudesta voi puhua vain niin pitkälle kuin on itse asian pohdinnassa päässyt. Omia asenteita, esimerkiksi heteronormatiivisuutta ja yhdyntänormatiivisuutta kannattaa aktiivisesti tarkkailla. Potilaan seksuaalisuuden hyväksyminen, luvan antaminen seksuaalisuudesta keskusteluun sekä seksuaalisuuden normalisointi ovat tärkeitä. Ainoastaan seksuaalinen väkivalta ja seksuaalinen hyväksikäyttö tekevät tässä poikkeuksen. Hoitajilla pitää olla tietoa, miten avanneleikkaus ja mahdolliset muut sairauden hoidot vaikuttavat seksuaalisuuteen. Seksuaalineuvonnassa ja -terapiassa mietitään tavoitteet yhdessä potilaan kanssa. Jokaisel-

la on vastuu omasta seksuaalisesta hyvinvoinnistaan sekä tarpeestaan olla seksuaalisesti onnellinen. Hanna Petäjä kertoi PLISSIT-mallista, jota avannehoitajat voivat käyttää apuna seksuaaliohjauksessa. Ohjaus tarkoittaa kaikissa hoitotilanteissa tapahtuvaa, tilannekohtaista ja tavoitteellista potilaan seksuaaliterveyteen liittyvää ammatillista vuorovaikutusta. Jack Annonin luoma PLISSITmalli jäsentää ammatillista työskentelyä seksuaalikysymysten parissa. Mallissa työskentely on jaettu neljälle eri tasolle. Miten kysyä? Hanna Petäjä antaa ohjeeksi kysyä suoraan, jotta potilas tietää, että tästäkin saa puhua. Kysymyksen voi muotoilla esimerkiksi: Onko avanne vaikuttanut ihmissuhteisiisi? Perheessä? Parisuhteessa? Onko avanne vaikuttanut siihen, miten näet itsesi naisena/ miehenä? Miten avanne on vaikuttanut seksuaalielämääsi? Onko fyysinen puoli suhteessanne ollut tärkeää sinulle ja kumppanillesi? Miten olette kumppanisi kanssa ratkaisseet seksiasiat nyt kun et ole voinut olla yhdynnässä? Monet potilaat miettivät seksuaalielämää avanneleikkauksen jälkeen, kun menevät kotiin. Onko Sinulla huolenaiheita tai kysymyksiä seksuaalisuudesta, joista haluaisit keskustella? Keskustelulle pitää varata riittävästi aikaa. Keskustelussa kannattaa käyttää itselle ja potilaalle ymmärrettävää kieltä. Kannattaa antaa konkreettisia neuvoja ja tarvittaessa ohjata jatkohoitoon. Hanna Petäjä tähdensi, että pitää muistaa että avanne on kriisi minäkuvalle, potilas saattaa olla mustasukkainen tervettä kohtaan, sitoa itsensä toiseen liikaa tai eristäytyä. Puhuminen on valttia, kannattaa Finnilco ry:n osasto avannehoitajien koulutuspäivillä. Kuvassa Jarmo Salonen, Pertti Seväkivi, Päivi Laukniemi, Timo Kangasmaa ja Outi Laine. kannustaa läheisyyteen. Lisäksi pitää muistaa, että joskus seksuaalisuus siirtyy taka-alalle, kun voimavaroja tarvitaan selviytymiseen. Seksuaalisuus ei kuitenkaan häviä ihmisestä minnekään. Avannehoitajalle ohje on selvä Kaaviokuvat otettu materiaalista: SEKSUAALISUUDEN PUHEEKSI OTTAMINEN terveyden- ja sairaanhoidossa perusteet Yksiköiden henkilökunnan materiaali Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri 2009 Seksuaaliterveyden edistämisen toimikunta kysyä suoraan. Potilas vastaa oman tarpeensa ja tilanteensa mukaisesti. Ei ole vääriä kysymyksiä eikä vääriä vastauksia. Teksit ja kuvat Leena Jantunen 19

Uusia lyhenteitä sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädännössä ja käytännöissä 6 HE: kevät 2010 Voimaan: 2011 Toimiva terveyskeskus -toimenpideohjelma Terveydenedistämisen p.o. potilaslaki ja asiakaslaki vammaispalvelulaki palveluseteli asetus neuvola-, koulu- ja opiskeluterveydenhuoltoon Ikärajojen yhtenäistäminen nuorten mielenterveyspalveluissa työnjaon selkeyttäminen erikoissairaanhoidossa Kuten olemme saaneet lukea ja kuulla, on Suomen koko sosiaali- ja terveydenhuollon politiikka muutosten kohteena. Oheisessa kuvassa on uusi talo, jonka katon alle on koottu keskeisimpiä uudistuksia. Talon perustana on lukuisia erilaisia hankkeita, joilla pyritään saamaan mahdollisimman tasapuoliset palvelut koko väestölle. Talon seininä ovat terveydenhuoltolaki ja sosiaalihuollon lait. Lisäksi talossa on rakennusmateriaaleina lukuisia seiniä tukevia projekteja ja hankkeita, jotka limittyvät toisiinsa, niin että koko rakennuksesta saadaan tukeva. Koska eri hankkeiden nimiä ei välttämättä aina suomenneta uutisissa ja lehtiartikkeleissa, on seuraavassa koottuna keskeisimmät hankkeet. - KASTE: Kansallinen sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämisohjelma, jonka päätavoitteina ovat osallisuuden lisääminen ja syrjäytymisen vähentäminen, terveyden ja hyvinvoinnin lisääminen sekä palveluiden laadun, vaikuttavuuden ja saatavuuden parantaminen sekä alueellisten erojen kaventaminen. - SATA: Kaikkien aikojen suurin sosiaaliperusturvan uudistushanke. Sen tavoitteena on vähentää köyhyyttä ja turvata kaikille riittävä toimeentulo kaikissa elämäntilanteissa, sisältäen ns. joustoturva-hankkeen. - PARAS: Kunta- ja palvelurakenneuudistus, jonka tavoitteena on taata kaikille suomalaisille yhdenvertaiset sosiaali- ja terveyspalvelut. - VAMPO: Vammaispoliittinen ohjelma, jonka tavoitteena on luoda vahva pohja ihmisoikeuksille, syrjimättömyydelle, yhdenvertaisuudelle ja osallisuudelle, ohjelma ulottuu aina vuoteen 2015 asti. KASTE -ohjelma Mieli 2009 -hanke Laki- ym. hankkeita: PARAS-hanke: Puitelaki voimassa 31.12.2012 asti Selonteko Eduskunnalle syksy 2009 SOTE-kysely: maaliskuu 2009 Palveluinnovaatiohanke Lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnin p.o. yksityinen th ja sh päivähoitolaki th.ammattihenkilölaki syövänhoidon strategia vanhustenhuollon laatusuositus tietoteknologiahankkeet EVO-uudistus MASTO-ohjelma VOS-uudistus HE: kevät 2009 Voimaan: 2010 STVOL voimassa 2012 loppuun Kasteen osalta ALKU-hanke 2010 THL 2009 Valvira 2009 HE:???? Voimaan:???? VAMPO:on liittyvät olennaisesti VANE ja VIKE, joista VANE on Vammaisneuvosto, joka on eri viranomaisten, vammaisjärjestöjen ja omaisjärjestöjen tärkein yhteistyöelin. Myös Finnilco on mukana tässä. VIKE puolestaan on Invalidiliiton ja Kynnys ry:n perustama Vammaisten ihmisoikeuskeskus, mistä saa esim. asiantuntija-apua lainopillisissa vammaisuuteen liittyvissä kysymyksissä. - HARVINAISET: Yhteinen kattojärjestö harvinaisia tauteja sairastaville pienille potilasyhdistyksille. Tämän hetken suurin hanke liittyy kansallisten osaamiskeskusten perustamiseen ja kehittämiseen. Finnilco on myös mukana tässä, sillä joukossamme on harvinaisia tauteja sairastavia. Lisäksi on työ- ja elinkeinoministeriön alaisia hankkeita, jotka liittyvät mm. työllistämiseen, syrjinnän ehkäisyyn ja sosiaaliseen yhteisvastuuseen, samoin on sosiaali- ja terveysministeriöllä esim. MASTO, joka liittyy työperäisen masennuksen ehkäisyyn. Varsinaiseen järjestötoimintaan eniten vaikuttava on JÄRVI eli järjestötoiminnan arviointitoiminta. Viisivuotisen projektin pohjalta luotiin järjestötoiminnan arviointiin erilaisia työkaluja. Tämä oman toiminnan arviointi ja sen pohjalta toiminnan kehittäminen on myös edellytyksenä julkisen rahoituksen saamiselle esim. RAY:ltä, joten siihen kannattaa panostaa sekä pienemmissä että suuremmissa yhdistyksissä niin paikallisella kuin valtakunnallisellakin tasolla. Järvi-tietoutta löytyy internetistä osoitteesta www. 20

jarjestoarviointi.fi. Kannattaa käydä tutustumassa, sillä sinne on koottu koko projekti samoin kuin nykyisetkin tilaisuudet ja koulutustapahtumat, jotka ovat osin ilmaisia tai hyvin edullisia osallistua. Viimeisimpänä on kolmen eri terveydenhuollon kattojärjestön eli Sosiaali- ja terveysturvan keskusliiton (STKL), Terveyden edistämisen keskuksen (TEKRY) ja Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistyksen (YTY) sulautuminen yhdeksi isoksi järjestöksi. Asiasta on kysytty järjestöjen mielipiteitä ja lopullisesti asiasta päätetään STKL:n ylimääräisessä liittokokouksessa joulukuussa. Asiassa on omat hyvät puolensa ja toivokaamme, etteivät pienemmät potilasyhdistykset jää isojen varjoon, vaan saavat yhä äänensä kuuluville. Todennäköisesti tähänkin asti monipuolinen koulutustarjonta yhdistyksille laajenee entisestään ja sitä kannattaa seurata heidän kotisivuiltaan. Koska näiden järjestöjen yhteystiedot ja kotisivuosoitteet saattavat muuttua, tiedotamme asioista seuraavissa lehdissämme. Tässä osa näistä muutoksen tuulista, järjestömme seuraa tilanteita ja tiedottaa asioista aina tarpeen mukaan. Outi Laine Voiko vain terve ihminen olla onnellinen? Havahduin miettimään mistä onni koostuu, kun vanha ystävä kysyi minulta: Oletko sinä ihan onnellinen, vaikka oletkin sairastellut paljon ikäiseksesi? Olen joskus aiemmin tämän lehden sivuilla jakanut tuntojani siitä, kuinka olen selvinnyt vaikeista ajoista, useista leikkauksista ja pelännyt poikamiehen suhtautumista sairauteeni ja pysyvään avanteeseen. Useimmat pelkoni ovat olleet täysin turhia ja toisaalta en ole etukäteen osannut kuvitellakaan, mitä kaikkea elämä on eteeni tuonut ja suonut. Edellisen kirjoitukseni lopussa kerroin, kuinka olemme poikamiehen kanssa perustaneet yhteisen kodin lähes kymmenen vuoden mietinnän jälkeen. Nyt on tapahtunut jo muutakin. Poikamiehestä on viimeinkin tullut ukkomies ja minulla kiiltelee komea timantti nimettömässä sormessa. Avioliitto oli yhteinen ja oikea päätös, ja nyt olemme kahden hengen perhe. Olemme vapaaehtoisesti lapsettomia, vaikka yleinen luulo puskaradion tietojen mukaan on, ettemme voi saada lapsia, kun se Hannele on niin sairaskin Arki sujuu mukavasti, molemmilla on hyvä työ ja vastapainoksi sekä omia että yhteisiä harrastuksia ja ystäviä. Matkustelemme paljon ja osaamme nauttia jokaisesta yhteisestä päivästä. Kun isoja asioita on ollut paljon puntarissa, oppii huomaamaan, kuinka tärkeitä pienet arkiset asiat ovat. Ikuisena etukäteen murehtijana olen oppinut myös antamaan oikeat mittasuhteet vastoinkäymisille ja laittamaan ne omaan lokeroonsa surtavaksi sitten kun niiden aika on. Elämä on kuitenkin liian lyhyt jatkuvaan murehtimiseen. Olen kiitollinen jokaisesta uudesta aamusta, iloitsen hyvästä parisuhteesta ja nautin elämästä. Joten vastaukseni on: Kyllä, olen täysin onnellinen ja tasapainoinen ihminen sairaudesta huolimatta. Tällä kirjoituksella haluan rohkaista sinua, joka olet ehkä juuri nyt sairautesi kanssa aallonpohjassa ja mietit oman elämäsi mielekkyyttä, epäoikeudenmukaista kohtaloa ja tunnet olosi kurjaksi. Jos olet selvinnyt tähän päivään, mikä sinua estää jaksamasta myös huomista. Oma mottoni on ollut: Tänään on parempi päivä kuin eilinen, mutta ei niin hyvä kuin huominen. Toivotan kaikille hyvää joulunaikaa ja parempia huomisia! Hannele K. 21

Nuoriso nurkka Nuorten avanne- ja j-pussileikattujen viikonloppukurssi 1.10-3.10.2010 Matka avanne ja j-pussileikattujen kurssille alkoi minulle Helsingistä, samaiselle kurssille kokoontui kuitenkin nuoria ihmisiä joka puolelta Suomea. Vaikka ikähaarukka olikin aika suuri (n.17 35 naisiltahan ei saa tarkkaa ikää kysyä) juttu luisti kaikilla heti ensimmäisestä päivästä lähtien. Saavuimme kaikki, enemmän tai vähemmän ajoissa, Kivenlahden kokoushotelli Meripuistoon perjantaina iltapäivästä ja huoneiden tarkistamisen jälkeen aloitimme pienimuotoisella tutustumisella ja kurssin esittelyllä. Tämän jälkeen olikin vuorossa ensimmäinen luento. Luennoitsijana oli seksuaaliterapeutti Pirjo Niskanen. Kävimmekin heti läpi jo seksuaaliasioita ja puhe lähti aika nopeasti lentämään joka puolel- 22 le enemmän tai vähemmän seksiin liittyvien asioiden tiimoilta. Miesten puhe siirtyi nopeasti ihan itse asiaan, kun taas meillä naispuolisilla (liekö johtunut vieraskoreudesta) kesti jonkin aikaa lämmetä. Tämän luennon jälkeen oli hyvä jatkaa illanviettoa illallisen ja saunan merkeissä. PAINAVAA ASIAA JA ILLANVIETTOA Lauantaina kaikki raahautuivat reippaina aamupalalta päivän ensimmäiselle luennolle. Tällä kertaa oli vuorossa psykologi Renata Horten luento, joka oli mielenkiintoinen ja antoi varmasti jokaiselle jotakin. Keskustelua syntyi niin lemmikeistä, tunteista, peloista, sairastamisesta ja kaikesta mahdollisesta. Opimme kaikki uuden käsitteenkin, kosminen rakkaus. Siinä voi kokea rakkauden tunteen vaikka luontoa, eläintä tai kaunista maisemaa kohtaan. Kun oppii nauttimaan pienistä asioista, voi nähdä maailman hyvin eri tavalla. Lounaan jälkeen oli vuorossa rempseä avannehoitaja Sirkku Vainionpää. Siellä asioista puhuttiin niiden oikeilla nimillä, ei kaunisteltu, muttei kauhisteltukaan. Jokainen sai sanavuoron halutessaan ja keskustelua syntyikin niin avanteista kuin j-pussin hoidosta. Tässä vaiheessa alkoi allekirjoittanutta jo ramasemaan siinä määrin, että maha möyrysi ja sänky kutsui. Rohkeammat ja energisemmät kurssilaiset suuntasivat matkansa Ultima Problema -tiimikisailuun, joka pidettiin ulkona, ja kuulemma maisemat ja sää olivat oikein kauniit. Pitkän mutta hyvin antoisan päivän päätteeksi lähdettiin sitten kaik-

ki yhdessä viettämään rentouttavaa iltaa. Vuorossa oli illallinen ravintolassa, josta siirryimme katsomaan stand-up-esitystä studio Pasilaan (joka sijaitsee, yllätys yllätys, Pasilassa). Illallisen aikana taisivat jutut mennä jälleen aika alatyylisiksi, vaikka toki muistakin asioista puhuttiin. Taidettiin siinä politiikkaakin jonkin verran sivuta. Tarjoilija raukka kuuli varmasti vähän enemmän kuin olisi halunnut, mutta meillä kaikilla oli hauskaa. Itse stand-up-esitys oli mainio, ja muiden kanssa tuli sen verran juteltua, että taisivat kaikki siitä nauttia täysin rinnoin. Osa kurssilaisista jatkoi matkaa Helsingin yöelämään, kun taas meikäläinen päätti painua pehkuihin (en kuitenkaan ollut ainoa). VIIMEISTÄ VIEDÄÄN Sunnuntai sitten tulikin aivan liian nopeasti. Vaikka olimme olleet yhdessä vain tämän viikonlopun, niin oli hieman haikeaa jättää hyvä palvelu ja mukavat uudet tuttavat. Ehdimme vielä hetken päivällä turista ja päättää kurssimme rennosti sekä tietysti lounastimme vielä viimeisen kerran yhdessä. Tämän jälkeen matka jatkui kaikilla kotia kohti, taas yhtä mukavaa kokemusta rikkaampana. Olin itse ensimmäistä kertaa tämän tyylisellä kurssilla, jossa kaikilla meillä nuorilla ja hehkeillä ihmisillä oli avanne tai j-pussi. En itse henkilökohtaisesti ole myöskään koskaan tavannut kohtalotovereita. Tuntui järisyttävältä huomata, että ei sitä avannetta tosiaan huomaa, eikä kukaan huomaisi, että meistä kenelläkään on j-pussi, tai että olemme ainakin olleet, osa edelleen, todella sairaita. Ihmisiä me kaikki olimme. Oli hienoa jakaa omia kokemuksia illan aikana ja kuulla muidenkin vastaavia tarinoita. Uskomattoman paljon sitä voikin olla ihan ventovieraiden kanssa yhteistä. Tosin kukaan ei tuntunut ventovieraalta enää muutaman tunnin kuluttua tapaamisesta. Puhuttavaa ja juteltavaa oli paljon. Vaikka osa kurssilaisista tunsikin toisensa jo entuudestaan, en usko että kukaan meistä ihan uusista tunsi oloaan mitenkään ulkopuoliseksi. Täytyy vielä mainita, että voi olla, että hotellin työntekijöille jäi mielenkiintoinen kuva ihmisryhmästä, joka tuntui puhuvan vain alapääjutuista, pieruista ja kakasta. Ainakin heillä oli mielenkiintoista kerrottavaa kotona. Tämä kurssi antoi minulle ainakin rohkeutta hakea seuraavallekin kurssille. Huumorintaju on selkeästi meidän kaikkien suolistosairaiden suuri voimavara. Aina ei tietystikään naurata, eikä tarvitsekaan. Vakavat asiat otettiin vakavasti ja siitäkin sai suurta voimaa, kun joku jaksoi kuunnella ja tiesi miltä itsestä tuntui. Henna Uusittu ja tarkennettu haittaluokitus Kuten jo viime lehdessä oli lyhyt maininta, on haittaluokitusta uusittu ja tarkennettu vuoden alussa. Sosiaali- ja terveysministeriön asetus tapaturmavakuutuslaissa tarkoitetusta haittaluokituksesta 1649/2009 löytyy Internetistä osoitteesta http://www.finlex.fi/fi/laki/ alkup/2009/20091649. Siihen liittyvät liitteet 1 ja 2, jotka voit tulostaa tai voit tilata tulosteet Finnilco ry:n toimistolta. Ko. liitteestä löytyy sivulta 24 yleinen toiminnanvajaus ja sivulta 25 vaikea toiminnanvajaus ja erittäin vaikea toiminnanvajaus -haittaluokitukset. Niihin on koottu esimerkkejä, minkälaisia ongelmia mihinkin haittaluokkaan lasketaan kuuluvaksi. Esimerkit ovat toki vain suuntaa-antavia, sillä lääkärintodistukset ratkaisevat lopullisesti sekä haittaprosentin että haittaluokituksen. Usein on myös kysytty, miten useamman haitan asteet lasketaan yhteen ja tätä kuvaa haittaluokkien yhdistämistä kuvaava taulukko liitteen sivulla 26. Ensin etsitään vasemmalta pystyrivistä suurin ongelma ja sen haittaluokka ja vedetään siitä viiva oikealle, sitten alhaalta vaakasuorasta rivistä pienempi ja siitä taas viiva alhaalta ylös, saadaan näiden kahden viivan leikkauskohdasta haittaluokkien uusi, yhteenlaskettu haittaluokka, joka joskus saattaa olla pienempi kuin mitä matematiikan säännöt edellyttävät, valitettavasti. Koska koko haittaluokitus vaatisi oman lehden, voi asiasta kysellä lisää Outi Laineelta, puh. 040 702 8182. Outi Laine 23

Finnilcon tukihenkilökoulutus Lahdessa Alex Park -hotellissa 16. 17.10.2010 Kurssin vetäjänä toimi ansiokkaasti Matti Rönkkö ja johtajana Teija Kalinainen. Meitä kurssilaisia oli yhteensä täysi tusina erilaisine avannetaustoinemme. Alex Park -hotellimme oli erinomaisesti varustettu tämän kaltaisiin tilaisuuksiin, sopivan kokoiset luentotilat ja viihtyisä saunaosasto, jossa vietimme gaalailtaa. Useimmilla meistä motiivina tähän koulutukseen oli oma halu auttaa muita vastaavaan tilanteeseen joutuneita. Opeteltiin potilaan lähestymistä, kriisissä olevan ihmisen kohtaamista ja muita tukihenkilönä olemisen perusperiaatteita. Kurssin ohjelma oli sopivan väljä ja jätti aikaa tuiki tärkeille vertaiskeskusteluille. Onhan toki niin, että juuri saman kohtalon läpikäynyt on paras tuki uudelle potilaalle. Avannetyyppejä on kuitenkin monta eri lajia ja vain aivan vastaavasta avannetapauksesta on potilaalle hyötyä. Suoliavannelaiset painiskelevat eri ongelmissa kuin esim virtsa-avanteen käyttäjät. Siksi tukihenkilöitä tarvitaan useaa eri sorttia. Ohjelmasta jäi erityisesti mieleen avannehoitaja Mirja Ilvosen räväkkä esitys tukihenkilötoiminta tänään. Mirja pisti kyllä itsensä peliin tavalla, josta moni voi ottaa oppia. Hänellä oli rohkeutta puhua kaunistelematta ongelmista, esim. erotiikka-alueelta. Korvia kuumotti jo tällaisilla vähän kokeneillakin tyypeillä. Mutta myös vahvat ihmiset tarvitsevat tukea ja se osahan lankeaa meille tukihenkilöille! Selväksi tuli myös, että tukihenkilöistä on huutava pula monissakin sairaaloissa. Ensimmäisen päivän päätti ryhmätyöosio, jossa kyllä huuli lensi muistakin kysymyksistä kuin mihin pyydettiin vastausta. Toisen päivän pääluennon piti ylilääkäri Satu Rautajoki aiheesta sairauden aiheuttama psyykkinen kriisi. Hänellä on pitkä kokemus terveyskeskustyöstä sekä psyykkisten kriisien hoidosta. Ainakin syövästä selvinneiden oli helppo sisäistää aihepiiri. Terveys ja hyväkuntoisuus ovat arvostettuja, ehkä jopa liiaksikin Suomessa. Luennoissa käytiin läpi kriisin vaiheet, merkitykset ja sopeutumistavat. Jokaisella on jaksamisen katto, jota ei pidä ylittää. Mika Waltari kirjassaan Mikael Hakim sanoo, että Allah ei salli kenellekään enempää kuormaa kuin mitä tämä jaksaa kantaa. Rautajoki kiteytti sanomansa, että tukihenkilö tavoittaa kokemuksellisesti parhaiten sairastuneen tuntoja ja auttaa vaikeuksien koon suhteellistamisessa. Tämä on syytä aina muistaa: elämästä pitää olla kiitollinen. Uutta oli, että sanoilla on kohtaamistilanteessa vähäinen merkitys; potilas enemmänkin katsoo tukihenkilöä ja arvioi mm., kuinka tämä on leikkauksestaan selvinnyt. Lauantai-illan saunagaalassa oli useita yllätyksiä ja ei me mitään kuivia sämpylöitä pureskeltu. Lea oli ideoinut spontaanisti pikku näy- Illan esiintyjät löytyivät omasta joukosta, laulaja Lea ja kitaristi Jukka. Kuva Teija Kalinainen Kurssin vetäjät Teija ja Matti kukitettuna. Kuva Jorma Veijalainen 24