Suomen MS-liiton julkaisusarja n:o 1

Suomen MS-liiton julkaisusarja n:o 1 TÄRKEÄÄ TIETOA SAIRASTUNEELLE

Suomen MS-liiton julkaisusarja n:o 1 Kirjoittaja: Ylilääkäri Juhani Ruutiainen, neurologian dosentti Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus painokset: 1989 1997 2001 täysin tarkastettu painos 2005 ISBN-NUMERO: 952-9797-11-7 ISSN-NUMERO: 1236-9047 Painopaikka: Painoprisma

MS-LIITTO Tämän oppaan on julkaissut Suomen MS-liitto ry. Vuonna 1971 perustettu MS-liitto on valtakunnallinen kansanterveys- ja liikuntajärjestö. Liitolla on lähes 100 yhdistystä ja kerhoa eri puolilla Suomea ja jäsenmäärä on noin 10 500. MS-liitto edistää MS-taudin ja etenevien harvinaisten neurologisten sairauksien tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta ja valvoo sairastuneiden ja heidän läheistensä yhteiskunnallisia etuja. Sen lisäksi että MS-liitto pitää yhteyttä viranomaisiin, päättäjiin ja alan muihin järjestöihin, se jakaa oikeaa ja asiallista tietoa MS-taudista sekä etenevistä harvinaisista neurologisista sairauksista. MASKUN NEUROLOGINEN KUNTOUTUSKESKUS Suomen MS-liiton Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus on maamme ainoa etenevien neurologisten sairauksien kuntoutukseen ja sopeutumisvalmennukseen perehtynyt yksikkö. Keskus aloitti toimintansa vuonna 1988 ja nykyään se on yksi Euroopan johtavia MS-kuntoutuslaitoksia. Kuntoutukseen ja sopeutumisvalmennuskursseille osallistuu vuosittain yli 1000 MS-diagnoosin saanutta.

SISÄLLYSLUETTELO Miten minun käy?... 3 Keskushermostosairaus... 4 Hermovaippa vaurioituu... 5 Työikäisten sairaus... 7 MS ei tartu... 9 Taudinmääritys ottaa aikansa...11 Oireet vaihtelevat...14 Uupuminen...14 Näkö ja silmien liike...15 Tunto...15 Raajojen liikkeet ja voima...15 Tasapaino...16 Virtsarakon ja suolen toiminta...18 Seksuaalisuus...18 Masennus...19 Muisti...19 MS voi edetä monella tavalla...20 Raskauden aika ja perhesuunnittelu...22 Apuvälineet helpottavat...22 Peruskunto kunniaan...24 Kuntoutus...24 Lääkkeet...25 Ruokavaliot ja uskomuslääkintä...26 Mitä voit tehdä?... 27 Hanki tietoa ja elä!... 27 Eräitä vuosilukuja...29 Lisälukemiseksi...30 Muistiinpanoja...31 2

MITEN MINUN KÄY? Maassamme on 6000-7000 multippeliskleroosia eli MS-tautia sairastavaa. Määrä on kasvussa, koska uusimpia tutkimusmenetelmiä käyttämällä diagnoosi osataan tehdä yhä vähäisempien oireiden perusteella. MS ilmenee tavallisesti 20-40 vuoden iässä. Samaan vaiheeseen ajoittuvat monilla itsenäistyminen vanhemmista, opiskelu, ammattiin valmistuminen, parisuhteen syntyminen ja lasten hankkiminen. Kun nuori aikuinen kuulee sairastavansa parantumatonta sairautta, asia ei kosketa yksin häntä vaan koko hänen lähiyhteisöään. Vastasairastunut kysyy usein: Miten ja kuinka nopeasti tämä tulee minun kohdallani etenemään? Tähän ei kukaan osaa vastata. MS voi edetä nopeasti ja vaikeuttaa liikkumista, mutta yhtä hyvin se voi jäädä täysin oireettomaksi koko loppuelämän ajaksi. Useimmat MS-tautia sairastavat eivät ole vaikeavammaisia. Tavallisia oireita ovat normaalia nopeampi uupuminen lihastyössä, alaraajojen pisteleminen, vaihtelevat tasapainovaikeudet ja virtsanpidätyspulmat. Moni elää MS-tautinsa kanssa uskaltamatta pukea sanoiksi itseään ahdistavia kysymyksiä: Tarttuuko MS? Onko se perinnöllinen? Tekeekö se tylsämieliseksi? Liittyykö siihen kohtauksia? Pitääkö minun muuttaa tuttuja elämäntapojani? Tavallista on, että sairastuneella, hänen puolisollaan tai hänen vanhemmillaan on sairastumisesta perusteettomia syyllisyydentunteita, joista ei kyetä keskustelemaan. Tieto on paras turva ennakkoluuloja ja väärinkäsityksiä vastaan. Tähän oppaaseen on koottu ne asiat, joiden tiedetään askarruttavan MS-tautia potevia ja heidän lähiomaisiaan. Toivomme kirjasen hyödyttävän myös kaikkia muita, jotka elämässään tai työssään joutuvat tekemisiin tämän arvoituksellisen sairauden kanssa. 3

KESKUSHERMOSTON SAIRAUS Isot aivot, pikkuaivot, selkäydin ja niitä toisiinsa liittävä aivorunko muodostavat yhdessä keskushermoston. Isot aivot ohjaavat lihaksia ja käsittelevät aistien välittämät tiedot. Niiden toimintaan perustuvat myös ajatteleminen, puhuminen, muistaminen ja ihmisen persoonallisuus. Pikkuaivojen tärkein tehtävä on tahdistaa raajojen ja vartalon liikkeet yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Aivorungossa pieneen tilaan pakkautuneena kulkevat tärkeät hermoradat, jotka yhdistävät aivoja muuhun elimistöön. Lisäksi aivorungossa sijaitsevat hengitystä, sydämen sykettä ja valvetilaa ylläpitävät keskukset. Selkäydin on nousevien ja laskevien hermoratojen muodostama kaapelikimppu, jonka pituus on noin puoli metriä. MS vahingoittaa keskushermostoa. Sairaudelle on tyypillistä muutoksien jakautuminen pesäkkeisesti ja sattumanvaraisesti. Yleisimmin vaurioita on näköhermoissa, isojen aivojen syvissä osissa, pikkuaivoissa ja selkäytimessä. Sairaus säästää täysin muun elimistön: ihon, lihakset, luuston, sydämen, suoliston, virtsarakon ja sisäelimet. 4

HERMOVAIPPA VAURIOITUU Aivoissa ja selkäytimessä on miljoonia hermosoluja. Ne ovat yhteydessä toisiinsa ja kehon eri osiin hermojen välityksellä. Tieto siirtyy hermoissa sähköisesti. Joillakin hermoilla on katteenaan vaippa. Se parantaa sähkönjohtumista kuten sähköjohdon muovieriste. Mikroskooppiselta ulkonäöltään hermovaippaa eli myeliiniä voi verrata mattorullaan. Jos se olisi purettavissa auki, paljastuisi kahden ohuen valkuaispinnan erottama rasvalevy. aksoni hermovaippa normaali hermotuppi vaurioitunut hermotuppi MS-taudissa vaurioituu varsinaisen hermon (aksoni) ympärillä oleva hermovaippa. 5

Yksittäinen MS-muutos alkaa pienen verisuonen ympärille syntyvästä tulehduksesta. Bakteereja tai viruksia tapahtumassa ei ole mukana. Paikalle hakeutuu runsaasti valkosoluja ja erilaisia välittäjäaineita. Tulehdusalueelle kehittyy turvotusta, joka saattaa näkyä aivojen magneettikuvauksessa. Pysyviksi muutoksiksi jäävät alueen läpi kulkevien hermojen myeliinivauriot (demyelinisaatio) ja arpikudos (glioosi). MS-tautia sairastavan ihmisen myeliini on alunperin rakenteeltaan normaalia. Nykykäsityksen mukaan valkosolujen osuus on taudissa keskeinen. Normaalisti valkosolujen tehtävä on etsiä ja tuhota kaikki elimistöön kuulumaton. MS-taudissa osa valkosoluista on tunnistavinaan myeliinissä rakenteita, jotka ovat omalle keholle vieraita. Seurauksena on hermovaipan tuhoutuminen kaikkialla, missä se on valkosolujen ulottuvissa. Suurin osa myeliinistä on kuitenkin turvassa, sillä keskushermoston ja yleisen verenkierron välissä on valikoivasti läpäisevä este. Valkosolut pääsevät kielletylle alueelle vain paikoittain verisuonien seiniin tuntemattomasta syystä avautuvien porttien kautta. VALKOSOLU INTERFERONEJA ja muita VÄLITTÄJÄAINEITA MAKROFAGI Hermovaipalle vahingolliset valkosolut tunkeutuvat verenkierrosta keskushermostoon ja käynnistävät tapahtumaketjun, johon osallistuu välittäjäaineita (esim. interferonit) ja syöjäsoluja (makrofagit). 6

MS-oireet voidaan suurelta osin selittää hermovaipan rikkoontumisella. Laaja ja täydellinen myeliinikato ja siihen liittyvä hermosyyn eli aksonin katkeaminen aiheuttavat pysyviä oireita. Osittaisen vaurion merkkejä ovat esimerkiksi näön hämärtyminen kuumassa ja heikentynyt lihaskestävyys. Hermoa ravitsevat solut eivät juuri kykene korvaamaan tuhoutunutta myeliiniä tai katkennutta hermosyytä. Oireiden katoaminen pahenemisvaiheen jälkeen on parhaiten selitettävissä kudosturvotuksen vähentymisellä ja lopullisen vaurion lähellä olleiden, säikähdyksellä selvinneiden hermoratojen toiminnan elpymisellä. TYÖIKÄISTEN SAIRAUS MS:n alkaminen on mahdollista, mutta harvinaista alle 15 ja yli 55 vuoden iässä. Noin 2/3 saa tietää sairaudestaan 20-40 -vuotiaana. Sairaus on naisilla hieman yleisempi kuin miehillä. MS jakautuu maailmankartalle epätasaisesti. Sitä tavataan runsaasti Euroopan pohjoisissa osissa, eteläisessä Kanadassa ja Yhdysvaltojen pohjoisvaltioissa sekä eräissä osissa Australiaa. Esiintymisen alueelliset erot voivat selittyä rodullisilla tekijöillä. Sairaus on yleinen ainakin väestöissä, jotka ovat pohjoiseurooppalaista sukua. Eräissä etnisissä ryhmissä sairaus on lähes tuntematon: Afrikan musta väestö, eskimot, maorit. Suomessa on arviolta 6000-7000 MS-tautia sairastavaa. Viiden miljoonan ihmisen kansassa kunkin suomalaisen sairastumisriski on noin 1:1000. MS-potilaan lähisukulaisten riski on jonkin verran suurempi, lapsilla 10-, sisaruksilla 20- ja identtisellä kaksosella peräti 400-kertainen. Etäisemmillä sukulaisilla sairauden todennäköisyys ei ole normaalia suurempi. 7

8 Pohjoismaissa MS-tautia esiintyy enemmän kuin Euroopassa keskimäärin. Kuvassa tummalla merkityillä alueilla MS-taudin esiintyvyys on korkea.

MS-tautia ei voi pitää perinnöllisenä. Sukututkimukset ja esiintyvyyden roduittainen vaihtelu osoittavat kuitenkin, että sairastumisalttius määräytyy ainakin osittain perintötekijöitten mukaan. Samaan viittaa sairauden epätasainen jakautuminen esimerkiksi eri paikkakunnilla Suomessa. MS EI TARTU Käsitys MS-taudin syystä on yli sadan vuoden kuluessa muuttunut sitä mukaa kuin uutta tietoa on karttunut. Enää ei uskota, että sairauden taustalla olisi myeliinin rakenteellinen vika tai vitamiinien puuttuminen ravinnosta. Sitä ei liioin pidetä tarttuvana, koska sairausriski ei ole puolisoilla tai sairaanhoitohenkilökunnalla normaalia suurempi. Pohjois-Euroopassa syntyneen, Afrikkaan asettuneen siirtolaisen todennäköisyys sairastua MS-tautiin on suurempi kuin Afrikassa syntyneen, rotutaustaltaan samankaltaisen ihmisen. Syntymäpaikka tuntuu siis vaikuttavan taudin puhkeamiseen. Lisäksi tiedetään, että alle 15-vuotiaana Afrikkaan lähteneen siirtolaisen sairastumisriski on selvästi aikuisena siirtynyttä pienempi. Tällaiset selvitykset osoittavat elinympäristön jollakin tavalla vaikuttavan MS-tautiin sairastumiseen. Sairauden on esitetty saavan alkunsa lapsuudessa ja muuttuvan oireiseksi vasta nuorella aikuisiällä. MS-tautiin kytkeytyvää ympäristötekijää ei ole kyetty tunnistamaan. Tutkimusten mukaan se ei ainakaan liity koulutukseen, ihmisen elämäntapoihin, luonteeseen, ravintokäyttäytymiseen tai työhön. 9

Sairauden myötä olen oppinut huomaamaan myös elämän pieniä mukavia asioita. Pirjo

Monet tiedemiehet uskovat, että viruksilla on osuutensa sairauden alkuvaiheessa. Virusten pinnassa ja hermovaipassa on yhteisiä rakenteita. Tuhkarokkoa ja muita tavallisia lastentauteja aiheuttavat virukset jättävät itsestään elinikäisen muistijäljen valkosoluihin. Virheettömästi toimivat valkosolut kykenevät vaikeuksitta erottamaan myeliinin viruksesta, vaikka niiden rakenteessa olisi samankaltaisuuksia. MS-taudissa valkosolujärjestelmä ei tämän teorian mukaan kykene siihen. Seurauksena on solujen hyökkäys omaan keskushermostoon ja hermovaipan tuhoutuminen. Tutkijat ovat kymmeniä vuosia yrittäneet tuloksettomasti löytää erilaisia viruksia MS-potilaiden elimistöstä. Nykyisen tiedon perusteella vaikuttaa ilmeiseltä, että viruksen osallisuuden todistaminen ei edellytä, että sellainen löydettäisiin sairastuneen verestä tai muista kudoksista. TAUDINMÄÄRITYS OTTAA AIKANSA MS kuuluu sairauksiin, joissa lääkärin täytyy taudinmääritystä tehdessään pitkälti luottaa pelkästään ammattitaitoonsa. Taudin ensimmäiset oireet ovat usein epämääräisiä. Potilas saattaa itsekin ihmetellä, ovatko vaikeasti kuvailtavat tuntemukset iholla ja ajoittaiset horjahtelut todellisia vai kuviteltuja. Ei ole harvinaista, että oireita pidetään psyykkisperäisinä ja hoidetaan useita vuosia sellaisina. Diagnoosin tekeminen edellyttää osoitusta vähintään kahdesta eri vauriosta keskushermoston alueella. Toisaalta diagnoosilta vaaditaan, että oireet ovat ilmaantuneet vähintään kahdessa tai useammassa, pitkähkön oireettoman ajan erottamassa pahenemisvaiheessa. 11

Tyypillinen todiste sairauden monipesäkkeisyydestä on näköhermon tulehdus potilaalla, jonka alaraajoissa on epänormaaleja refleksimuutoksia. Edellinen viittaa näköhermon ja jälkimmäinen selkäytimen vaurioitumiseen. Lääkäri ei tee diagnoosia ensimmäisten oireitten perusteella, vaan tapana on odottaa toisen vaurion tai uuden tapahtuman ilmaantumista. Aivojen magneettikuvalla molemmat niistä voidaan todentaa aikaisemmin kuin odottamalla uusia oireita. MS-taudin toteamiseksi ei ole toistaiseksi luotettavaa laboratoriokoetta. Tautia epäiltäessä pyritään ensin sulkemaan pois muut sairaudet. Joskus, esimerkiksi selkäydinkasvainta epäiltäessä, on tehtävä sarja työläitä tutkimuksia ennen kuin MS-diagnoosi voidaan hyväksyä. Aivojen magneettikuvaus ja selkäydinnestenäyte ovat suureksi avuksi sairauden toteamisessa. MS ei välttämättä aiheuta poikkeavaa löydöstä molemmissa. Normaali tulos kummassakin tekee kuitenkin diagnoosista epätodennäköisen. Magneettikuvaus paljastaa isoissa aivoissa, pikkuaivoissa ja selkäytimessä olevat pesäkkeiset MS-muutokset paremmin kuin mikään muu laitteellinen tutkimus. Käytännössä MS-diagnoosi varmistetaan nykyään useimmiten juuri magneettikuvauksella. MS-taudissa selkäydinnesteeseen erittyy suuria määriä valkosolujen muodostamia vasta-aineita. Ne voidaan osoittaa näytteestä, joka saadaan lannepistolla eli selkäydinpunktiolla. Tyypillinen löydös lisää diagnoosin varmuutta. Tutkimus on täysin vaaraton. 12

MS ei ole mikään este nauttia elämästä ja uusista harrastuksista. Hannele

OIREET VAIHTELEVAT Keskushermostossa on lukemattomia hermoja, jotka ristitsevät toisiaan kaikissa mahdollisissa avaruudellisissa suunnissa. MS-muutokset ovat tilavuudeltaan pieniä, ja ne sirottuvat etäälle toisistaan. Osa niistä sijoittuu alueille, joiden tehtäviä ei täysin tunneta. Hermovaipan vauriot aiheuttavat mitä erilaisempia oireita. Mikään niistä ei silti ole tyypillinen yksin MS-taudille. Raskaan työn jälkeinen terve väsymys ja hyväkuntoisen ihmisen viattomat puutumiset tai virheaskeleet eivät merkitse MS-tautia. Myeliiniä on runsaimmin näköhermoissa, aivokammioiden ympärillä isoissa aivoissa, pikkuaivojen ja aivorungon liitoskohdassa ja erityisesti selkäytimessä. Näiden anatomisten alueiden oireet ovatkin tavallisia: näön hämärtely, tasapainovaikeudet ja virtsanpidätyksen vaikeutuminen. Vain joka kymmenes kaikista aivojen magneettikuvauksessa näkyvistä pesäkkeistä aiheuttaa havaittavia oireita. Yhä useammin löytyy täysin oireettomia ihmisiä, joilla on MS-muutoksia selkäydinnesteessä ja magneettikuvauksessa. Uupuminen Rasituksensietokyvyn alentuminen on tavallinen MS-oire. Se voi ilmaantua kauan ennen sairauden toteamista. Sen vaikeusaste ei riipu muiden oireiden määrästä. Palautuminen työn jälkeen kestää aikaisempaa kauemmin. Valvominen yön myöhäisille tunneille käy vastenmieliseksi. Aivan kaikkia väsymys ei kiusaa. Toisille nopea uupuminen taas saattaa olla sairauden kiusallisin ja rajoittavin vaiva. Vaivan täsmällistä syntymekanismia ei toistaiseksi tunneta. Samat ihmiset, jotka sairauden vuoksi sietävät saunaa huonosti, tuntuvat kärsivän myös eniten lisääntyneestä väsymyksestä. 14

Näkö ja silmien liike Sairauteen liittyy erilaisia silmäoireita. Näkö heikkenee hetkellisesti saunassa tai raskaan ruumiillisen rasituksen jälkeen. Silmien takana tuntuu särkyä ja liikearkuutta. Lähelle katsominen tai katseen pysyttäminen luetulla rivillä voi tuottaa vaikeuksia. Jopa kaksoiskuvia esiintyy. Näköhermon tulehtuminen eli optikusneuriitti voi olla MS-taudin ensimmäinen oire. Siinä toisen tai kummankin silmän näkö hämärtyy tuntien tai muutaman päivän kuluessa lähes täysin. Näköhermotulehduksen sairastaneet kuvaavat näköään tällöin maitomaiseksi tai sumuiseksi. Useimmilla näkö sen jälkeen normalisoituu muutaman päivän tai viikon kuluessa. Tunto Tuntoaistin herkistyminen, kutina, nipistely ja puutuminen saattavat joskus jäädä taudin ainoaksi oireeksi. Osa tuntemuksista voi olla kivuliaita. Tunnon heikentymistä esiintyy yleisimmin jalkaterissä, nilkoissa ja sormenpäissä. Sähköiskumaiset kivut kasvojen alueella viittaavat kolmoishermosärkyyn. Sitä esiintyy MS-tautia potevilla jonkin verran enemmän kuin terveillä. Harvinaisia oireita ovat vyömäinen puristava tuntemus vartalolla ja käsiin sähköttelevät tuntemukset niskaa etu- ja takakenoon taivuttaessa. Raajojen liikkeet ja voima Halvaus on epätavallinen MS-taudin yhteydessä. Sen syntyminen edellyttää kaikkien raajaan vievien liikehermojen vaurioitumista. 15

Käytännössä niin laaja myeliinituho on mahdollista vain selkäytimen alueella. Lihasheikkous on tavallisempaa jaloissa kuin käsissä. Voiman heiketessä lihaksiin ilmaantuu usein myös jäykkyyttä eli spastisuutta. Sen ansiosta käveleminen onnistuu pitkään heikoillakin voimilla. Lihasten yhteistoiminnan eli koordinaation häiriintyminen viittaa pikkuaivoperäiseen vikaan. Sorminäppäryyden huonontumisen voi itse huomata esimerkiksi kengännauhoja sitoessa. Lisääntynyt kömpelyys kahvipöydässä saattaa olla ensimmäinen merkki yläraajojen isojen lihasryhmien koordinaatiohäiriöstä. Lihasten yhteistoiminnan vaikeutuminen voi pahimmillaan haitata melkoisesti, vaikka lihasten voima säilyisi täysin normaalina. Tasapaino Hyvä tasapaino edellyttää raajojen asentotuntoa välittävien hermoratojen, pikkuaivojen, silmien ja tasapainoelimien moitteetonta yhteistyötä. MS voi häiritä niiden kaikkien toimintaa. Tasapainohäiriöt ovatkin sairauden tavallisimpia oireita. Liikkuminen hämärässä voi olla pulmallista, koska asentotunnon ja koordinaation häiriintyessä tasapainon säilyttäminen perustuu pelkästään näkökykyyn. Tasapainohäiriö ei tule välttämättä esiin arkitilanteissa. Sen voi huomata vasta joutuessaan hyvää liikkeenhallintaa vaativaan tilanteeseen, esimerkiksi kun yrittää yhdellä jalalla seisten vetää pakkassaapasta jalkaansa. Vaikeudet korostuvat usein rasituksen yhteydessä ja kuumassa. 16

Minulle MS on tuonut myös paljon uusia ystäviä ja mukavia yhdessäolon hetkiä. Helena

Virtsarakon ja suolen toiminta Kyky varastoida virtsaa ja tyhjentää virtsarakko perustuu monimutkaiseen hermostolliseen ohjaukseen. MS-tautia potevilla esiintyy kolmenlaisia häiriöitä virtsarakon toiminnassa: varastoimisvaikeuksia, tyhjentämisvaikeuksia tai molempia yhdessä. Yleisin oire on tihentynyt virtsaamisen tarve ja virtsankarkailu ponnistusten yhteydessä. Vaivat eivät yleensä rajoita elämää, koska niitä osataan hoitaa tehokkaasti. Tärkeää on toistuvien virtsatulehdusten ehkäiseminen. MS vaikuttaa myös suolentoimintaan. Etenkin ummetus on yleistä. Se on helposti korjattavissa liikuntaa tehostamalla, lisäämällä kuitupitoisen ravinnon käyttämistä tai muuttamalla muulla tavoin ruokailutottumuksia. Suolentoimintaa piiskaavaan lääkehoitoon ei ole yleensä tarvetta. Ulosteen tai peräsuolikaasun pidättämisen vaikeuksia saattaa esiintyä. Seksuaalisuus MS ei vaikuta seksuaaliseen haluun. Sairastumisen alkuvaiheisiin voi liittyä sukupuolisen mielenkiinnon vähentymistä, sillä sairastuminen koettelee rajusti omaan kehoon liittyviä toiveita ja mielikuvia. Tilanteen tasaannuttua olisi tärkeä keskustella kumppanin kanssa parisuhteeseen liittyvistä peloista. Selkäytimen MS-muutokset aiheuttavat naisilla orgasmivaikeuksia ja miehillä erektio-ongelmia. Ne voivat korjaantua itsestään kuten muutkin MS-oireet. Yhdyntää edeltävän hyväilyvaiheen pitkittäminen ja tarvittaessa yhdyntäasennon muuttaminen riittävät usein hoidoksi. Miehillä täydellinenkin impotenssi on parannettavissa lääkkeillä, minkä tietäminen voi vähentää huonon suorituskyvyn pelkoon liittyvää tilapäistä erektiokyvyttömyyttä. 18

Masennus Masentuminen ja siitä selviytyminen kuuluvat normaaliin elämään. MS voi aiheuttaa tilapäistä masennusta monella tavoin. Sairauden ennusteesta ei ole koskaan tarkkaa tietoa. Erilaiset oireet saattavat rajoittaa työtä ja harrastusmahdollisuuksia. Omien voimien arvioiminen ja tavoitteiden asettaminen niiden mukaan ei aina onnistu. Sairauden hidas eteneminen tai jaksoittainen oireilu saattavat muuttaa elämäntilanteen, johon on juuri alkanut sopeutua. Ihmisen on hyvä surra menetyksensä. Sellainen voi olla lähiomaisen kuolema tai yhden elämänvaiheen (esimerkiksi koulun) päättyminen. Onnistuneen surutyön lopputulos on masennuksen väistyminen ja psyykkisen suorituskyvyn palautuminen. MS-taudin yhteydessä on ensimmäisenä surtava ikuisen terveyden mielikuvasta luopumista. Sairauden takia voi lisäksi joutua tinkimään muistakin tärkeinä pitämistään asioista, rooleista ja tavoitteista. Sairauteen liittyvät masennusvaiheet menevät yleensä ohi itsekseen. Niiden määrään ja kestoon voi suuresti vaikuttaa itse hankkimalla tietoa MS-taudista kirjoista, muilta sairastuneilta, omasta MSyhdistyksestä tai sopeutumisvalmennuskursseilta. Jos itsetuhoiset ajatukset tai voimakas tunne elämäntilanteen lohduttomuudesta pitkittyvät, kannattaa hakeutua lääkärin vastaanotolle. Muisti MS saattaa vaikuttaa kognitiivisiin eli älyllisiin suorituksiin. Sanantapailu tai muistivaikeudet voivat olla jopa ensimmäisiä sairauden oireita. Laaja-alainen häiriö eli dementia on sen sijaan erittäin harvinaista pitkäänkin sairastaneilla. 19

Pyörätuolia tai kyynärsauvoja käyttävät selviytyvät älykkyyttä mittaavista kokeista usein normaalisti, koska liikunnallista haittaa syntyy eniten pikkuaivojen ja selkäytimen vaurioiden pohjalta. Ajattelemiselle tärkeät alueet ovat isoissa aivoissa. Noin puolella pitkään sairastuneista voidaan muistissa osoittaa tarkalla tutkimuksella muutoksia. Vain joka kymmenes MS-tautia sairastava kärsii työtä tai arkisia elämäntilanteita haittaavista muistiongelmista. Huomattavan usein tilapäisten muistivaikeuksien takana on masennus, uupumus tai sairauteen liittyvä pahenemisvaihe. MS VOI EDETÄ MONELLA TAVALLA MS-tautiin sairastunut toipuu alkuun pahenemisvaiheista lähes täydellisesti. Sairaus on kuitenkin perusluonteeltaan etenevä. Tyypillisesti toipuminen pahenemisvaiheiden jälkeen käy ajan oloon puutteellisemmaksi. Vähitellen kertyy pysyviä oireita, tavallisimmin tasapainon huonontumista ja rakkovaivoja. Jos oireet alkavat lisääntyä tasaisesti myös pahenemisvaiheitten välillä, sairaus on muuttunut sekundaarisesti progressiiviseksi eli hitaasti eteneväksi. Primaarisesti progressiiviseksi (alusta pitäen eteneväksi) sairautta kutsutaan, jos oireet lisääntyvät hitaasti ilman varsinaisia pahenemisvaiheita Pahenemisvaiheet loppuvat yleensä ensimmäisen kymmenen vuoden kuluessa, jonka jälkeen sairauden eteneminen on tasaisempaa. Kaikkein vaikeinta muotoa lukuunottamatta sairauden vaikutus elinikään 20

on vähäinen. On olemassa myös hyvänlaatuinen MS, jossa ensimmäistä pahenemisvaihetta seuraa 15-20 vuotta kestävä oireeton aika. AIKA sekundaarisesti progressiivinen MS-tautia sairastava voi vaikuttaa suuresti hyvinvointiinsa terveillä elämäntavoilla. Omilla toimilla ei kuitenkaan voi muuttaa sairauden kulkua. Stressillä, elämänmuutoksilla, leikkauksilla ja nukutuksilla ei ole merkitystä sen etenemisen AIKA primaarisesti progressiivinen kannalta. Bakteerit ja virukset voivat vaikuttaa epäedullisesti valkosolujärjestelmän toimintaan. Keskimäärin joka viidettä pahenemisvaihetta edeltää hengitysteiden tulehdus tai virtsainfektio. AIKA Potilaita kehotettiin aikaisemmin välttämään tarpeettomia rokotuksia. Asenteet rokotuksiin ovat nykyisin muuttuneet salliviksi, sillä esimerkiksi influenssarokotus on osoittautunut täysin turvalliseksi. VAJAATOIMINTA VAJAATOIMINTA VAJAATOIMINTA relapsoiva remittoiva 21

RASKAUDEN AIKA JA PERHESUUNNITTELU MS-tauti ei vaikuta raskauden luonnolliseen kulkuun. Raskaus ei lisää MS-taudin aktiivisuutta. Raskauden aikana pahenemisvaiheitten määrä yleensä vähenee, koska elimistö pyrkii turvaamaan sikiön hyvinvoinnin. Synnytystä seuraavien kuukausien aikana pahenemisvaiheen todennäköisyys on puolestaan hieman suurempi kuin ennen raskautta, mihin lapsenhoitojärjestelyjä suunniteltaessa pitää osata varautua. Raskautta suunnittelevien tulisikin ennen muuta pohtia, miten yhtä jäsentä suurempi perhe selviää, jos vammaisuus vuosien mittaan lisääntyy. Perhesuunnittelu edellyttää luotettavaa ehkäisyä. MS-tautia sairastava voi käyttää turvallisesti kierukkaa, ehkäisypillereitä ja muita raskaudenehkäisymenetelmiä. APUVÄLINEET HELPOTTAVAT Voi kulua vuosia tai vuosikymmeniä ennen kuin MS-tautia sairastava tarvitsee apuvälineitä. Hyvänlaatuisessa MS-taudissa apuvälineen tarvetta ei välttämättä synny koskaan. Tavallisimmin tulee kyseeseen huonoa tasapainoa parantava tukikeppi tai tukisauva. Alaraajojen heikko voima tai lihasvoiman nopea häviäminen rasituksessa ovat tavallisia syitä pyörätuolin hankkimiseen. Moni hyötyy auton lisävarusteluista kuten ohjaustehostimesta, automaattivaihteistosta ja tasanopeussäätimestä. Ilmastointikin on hyödyllinen ominaisuus, jos ongelmana on sairauteen liittyvä huono kuumansietokyky. Erilaiset pienapuvälineet auttavat suuresti, jos pulmana ovat sorminäppäryyden huonontuminen tai yläraajojen koordinaatiohäiriöt. 22

Kunnosta huolehtiminen on nykyisin entistäkin tärkeämpää. Jussi

Nykyaikaisessa työ- ja kotiympäristössä raja apuvälineen ja työkojeen välillä on yhä liukuvampi. Esimerkkejä tästä ovat tietokoneet ja monet keittiökojeet. PERUSKUNTO KUNNIAAN MS-taudin takia ei juuri tarvitse muuttaa elämäntapojaan. Ainoa kielletty lääke on gammainterferoni, jonka tiedetään käynnistävän pahenemisvaiheita, mutta sitä ei ole kaupan. Jokaisen on helppo löytää pienellä kokeilulla ja terveellä järjellä omat rajansa löylyn määrässä ja valvomisessa. Useimpien suomalaisten fyysinen kunto on korkeintaan keskinkertainen. MS on hyvä syy kohentaa sitä, koska hyvä peruskunto on avuksi oireisesta kaudesta toipumisessa. Liikunnan merkitys itsehoidossa on keskeinen. Se edistää hyvinvointia monella tavoin. Säännöllinen lyhytkestoinen harjoittelu on tehokkaampaa kuin rehkiminen oman suorituskyvyn ylärajoilla. Kuntoutus Sairauden alkuvaiheessa tarvitaan lähinnä liikunta- ja lihashuoltoneuvontaa. Myöhemmin fysioterapeutin palvelut ovat miltei välttämättömiä lihaskireyden, nivelten jäykistymisen ja väärien liikemallien ehkäisemiseksi. Fysioterapeutti ja toimintaterapeutti osaavat myös arvioida apuvälineiden oikea-aikaisen tarpeen. Fysioterapiaan osallistuminen ei korvaa itsehoitoa. Monesti rohkaiseminen omatoimiseen voimisteluun, säännölliseen kävelyyn, uimiseen tai ratsastukseen voi olla yksilöllistä fysioterapiaa suositeltavampi vaihtoehto. Joku saattaa mieltyä avantouintiin, joka monien 24

mielestä vähentää MS-oireita ainakin lyhytaikaisesti. Monin paikoin on tarjolla monipuolisia erityisliikuntaryhmiä ja liikuntaesteiselle sopivia ulkoilulajeja. Hieronta ja muut lihaksiston jännitystä vähentävät hoidot saattavat tulla kyseeseen, jos yläraajojen toiminta on puutteellista tai käytössä on käsivoimia kuluttava apuväline. Laitoskuntoutus on tehokas kuntoutuksen muoto. Edellytys kuitenkin on, että laitoksen koko henkilökunta on perehtynyt MS-tautiin. Kuntoutuksen ei ole syytä perustua yksipuolisesti fysioterapiaan, vaan sen on kyettävä tukemaan kuntoutujaa ja hänen läheisiään myös psyykkisesti ja sosiaalisesti. Kylpylähoidosta ei ole erityistä apua, mutta se voi virkistää mieltä. Lääkkeet MS-taudin käypä lääkitys voidaan jakaa oireenmukaisiin, pahenemisvaiheita lyhentäviin ja sairauden varsinaiseen kulkuun vaikuttaviin lääkkeisiin. Monia hankalimmista MS-oireista voidaan hoitaa tehokkaasti lääkkeillä. Niihin kuuluvat esimerkiksi kivut, mielialamuutokset, virtsarakon ongelmat, lihasjäykkyys, säryt, ummetus ja erektiovaikeudet. Aloitetun lääkehoidon tarve kannattaa säännöllisesti arvioida uudelleen, sillä kaikki oireet eivät ole pysyviä. Suonensisäisesti annettavan kortisonin tiedetään nopeuttavan pahenemisvaiheesta toipumista. Sitä on tapana käyttää sivuvaikutuksien takia harkitsevasti, koska pahenemisvaihe menee yleensä ajan oloon ohi ilman hoitoakin. Kortisonilla ei ole tiettävästi vaikutusta MS-taudin etenemiseen pitemmän päälle. Ei tunneta lääkettä, joka pysäyttäisi MS-taudin etenemisen tai korjaisi keskushermostoon syntyneet muutokset. Kuitenkin 1990- luvulla kyettiin kehittämään sairauden kulkua hillitseviä lääkkeitä. 25

Ensimmäisenä niistä osoitettiin ihonalaisesti pistettävän beetainterferonin tehokkuus. Sen jälkeen on löydetty muitakin samankaltaisesti vaikuttavia lääkkeitä, kuten glatirameeriasetaatti. Ne vähentävät MS-pahenemisvaiheiden määrää ja voimakkuutta ainakin hyväkuntoisilla potilailla, joilla on aktiivinen, pahenemisvaiheittain oirehtiva taudinmuoto. Beetainterferonilla voidaan lisäksi hidastaa MS-tautiin liittyvän toiminnallisen haitan etenemistä. Hoidon aloittaminen varhain takaa parhaimman tehon. Meneillään olevissa tutkimuksissa on useita lääkkeitä, jotka vaikuttavat vakiintuneita hoitoja tehokkaammilta, mutta niiden turvallisuudesta tarvitaan lisätietoa. Ruokavaliot ja uskomuslääkintä On mahdollista, että tyydytettyjen eläinrasvojen korvaaminen kasvisrasvojen käytöllä on edullista MS-taudin kannalta. Eniten on tutkittu auringonkukkaöljyä ja helokinkukkaöljyä. Muista vaihtoehtoisista hoidoista on syytä todeta, että pitkäaikaisesti sairastuneen mieli on otollinen tervettä elämää kaupitteleville. Koululääketieteen oppeihin sitoutumattomat terveysuskomukset ammentavat uskottavuutensa magiasta ja kansanperinteen syvistä pohjavirroista. Hampaitten amalgaamipaikkojen poistaminen, kallishintaisten vitamiini- ja hivenainevalmisteiden käyttö ja erilaiset raskaat ruokavaliot ovat esimerkkejä tehottomista MS-taudin hoitotavoista. Akupunktio, kuppaaminen ja varsinkin lymfaterapia helpottavat kukin joitakin oireita, mutta mitään pitkäaikaista vaikutusta niillä ei ole. Tarinat yksittäisistä ihmeparanemisista on syytä jättää omaan arvoonsa. MS itsessään on niin yllätyksellinen, että parantumista pyörätuolin käyttäjästä apuvälineittä käveleväksi ei voi pitää ihmeenä. 26

MITÄ VOIT TEHDÄ? Uuden asian tai ilmiön kohtaamisessa on toistuva lainalaisuus: ensivaikutelma perustuu aina omiin ennakkoasenteisiin. MS ei ole yleisyydeltään mikään kansansairaus. Monien ihmisten tiedot siitä ovat sekä pinnallisia että virheellisiä, ja huonon kartan kanssa eksyy helposti. Luulot, pelot ja syyllisyydentunteet voi pyyhkiä pois vain hankkimalla oikeaa tietoa. Sitä tarvitsee sairastunut, hänen omaisensa, ystävänsä ja joskus työnantajakin. MS-taudin kanssa selviää paremmin, jos käsittää, mistä on kyse. HANKI TIETOA JA ELÄ! Ensimmäinen reaktio diagnoosin tullessa on yleensä sokki. Sairaus tuntuu käsittämättömältä, vaikka se selitettäisiin miten moneen kertaan. Jälkikäteen moni muistaa, että lääkäri vain tyytyi toteamaan diagnoosin. Tyrmistys ei kestä kovin kauan. Seuraava vaihe, kieltämisen kausi, alkaa varhaisten oireiden hävittyä. Siitä voi tulla pitkäkin. Oireille aletaan etsiä helpommin kestettävää selitystä tai haetaan apua vaihtoehtoisista hoidoista. Sairauteen sopeutuminen vaatii aikansa. Asia on aluksi selvitettävä perusteellisesti itselleen ja sitten lähimmäisilleen. Puolisolla, vanhemmilla tai lapsilla saattaa olla ahdistavia ajatuksia, jotka eivät selviä keskustelematta. MS-tautiin ei liity mitään ehdotonta elämänsääntöä. Saat syödä entisten tottumustesi mukaan. Alkoholiin ja tupakkaan pätevät samat säännöt kuin terveillä. MS-taudista ei saisi tulla elämän pääteemaa. Oman tulevaisuuden eteen voi silti tehdä paljonkin. Liikunnan lisääminen kannattaa aina. 27