Neurologisesti pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten lapsuudenkodista itsenäistyminen Esiselvitys Sari Valjakka Aspa-selvityksiä 1/2015 ISBN 978-952-5680-97-3 (pdf) ISSN 1795-6005 (pdf) Kannen kuva: Sami Lamberg
Sisältö 1 Selvityksen taustaa ja tarve...3 1.1 Neurologisesti pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumisen selvitys 4 1.2 Muut tutkimukset ja kirjallisuus 7 2 Tavoitteet ja kohderyhmä...11 3 Menetelmät...12 4 Tulokset...16 4.1 Taustatiedot 16 4.2 Itsenäistyminen 18 4.2.1 Tuki itsenäistymiseen 18 4.2.2 Asumiskokeilu ja valmennus 40 4.2.3 Itsenäistymistä edistävät ja estävät tekijät 43 4.3 Asuminen 51 4.3.1 Nykyinen asuminen 51 4.3.2 Tyytyväisyys nykyiseen asumiseen 56 4.3.3 Koti ja avustajien työpaikka 61 4.3.4 Muuttotarve ja tulevaisuuden toiveet asumisessa 63 4.4 Arjen sujuminen 66 4.4.1 Palvelut ja palvelutarpeet 66 4.4.2 Henkilökohtainen apu 70 4.4.3 Pääasiallinen toiminta 77 4.4.4 Arki hallinnassa? 79 4.4.5 Suhteet vanhempiin itsenäistymisen jälkeen 82 4.4.6 Kaverisuhteet, yksinäisyys ja yksin olemisen tarve 85 5 Yhteenveto ja jatkoselvitystarpeet...90 Lähteet...96 2
1 Selvityksen taustaa ja tarve Tämän esiselvityksen avulla kartoitettiin itsenäistymiseen liittyviä teemoja ja selvitettiin alustavasti neurologisesti pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten itsenäistymistä edistäviä ja estäviä tekijöitä. Itsenäistyminen ymmärretään tässä selvityksessä käytännön läheisesti siten, että se tarkoittaa vanhemmista ja lapsuuden perheestä irrottautumista ja lapsuudenkodista pois muuttamista. Esiselvityksen kohderyhmänä olivat CP-vammaiset, epilepsiaa tai lihastautia sairastavat lapsuudenkodissa asuvat tai lapsuudenkodista poismuuttaneet henkilöt. Selvitys toteutettiin yhteistyössä Epilepsialiiton, Lihastautiliiton ja Suomen CP-liiton kanssa. Neurologisesti pitkäaikaissairaat ja vammaiset ihmiset ovat heterogeeninen ryhmä. Toimintarajoitteiden monimuotoisuus ja osalla myös vaihtelevuus tekevät tuen tarpeiden tunnistamisesta ja arvioimisesta haastavaa. Osa heistä jää vaille tarvitsemiaan ja heille sopivia palveluja (Valjakka ym. 2013). Aiemmissa selvityksissä on havaittu, että vammaisten nuorten lapsuudenkodista itsenäistyminen on haasteellista (Haarni 2006, Valjakka ym. 2013, Silmäri-Salo 2007). Myös hankkeessa mukana olevien neurologisten vammaisjärjestöjen käytännön kokemukset osoittavat, että lapsuudenkodista itsenäistyminen on ongelma, joka näkyy selvästi myös järjestöjen työssä. Järjestöiltä toivotaan neuvontaa, tukea ja apua itsenäistymiseen liittyvissä kysymyksissä, mutta nykytilanteessa tähän työhön ei ole olemassa riittävästi välineitä eikä resursseja. Järjestöt ovat tuoneet esiin, että he tarvitsevat itsenäistymiseen liittyvistä kysymyksistä, uutta, käytäntöön sovellettavaa tietoa sekä konkreettisia välineitä ja työkaluja itsenäistymässä olevien nuorten ja heidän perheidensä tukemiseen. Tietoa ja työvälineitä voitaisiin hyödyntää myös sosiaalityössä. 3
Aspa-säätiö onkin suunnitellut hanketta vastaamaan neurologisten ryhmien itsenäistymiseen liittyviin tiedontarpeisiin. Hankkeelle on haettu RAY-rahoitusta. Tässä luvussa kuvataan esiselvityksen taustaa ja tarvetta sekä aiheeseen liittyviä aiempia tutkimuksia, selvityksiä ja kirjallisuutta. Esiselvityksen tulokset esitellään luvussa neljä. Taustatietojen jälkeen käsitellään itsenäistymisen prosessia ja siihen saatua tukea (4.1-4.2.2). Luku 4.2.3 kokoaa yhteen esiselvitysaineistosta nousseita itsenäistymistä edistäviä ja estäviä tekijöitä. Asumisen nykytilannetta ja tyytyväisyyttä asumiseen kuvataan luvussa 4.3 ja arjen sujumista, asumista tukevia palveluja ja palvelutarpeita luvussa 4.4. 1.1 Neurologisesti pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumisen selvitys Viime vuosina vammaisten ihmisten asumisen kehittämisessä on kiinnitetty huomiota etenkin kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujien asumiseen, mutta myös muiden vammaryhmien asumisen tarpeita tulee selvittää ja heidän asumistaan kehittää. Eräs tärkeä ja määrällisesti suuri ryhmä ovat neurologisesti pitkäaikaissairaat ja vammaiset ihmiset. Aspa-säätiö toteutti yhteistyössä neurologisten vammaisjärjestöjen ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kanssa kattavan selvityksen neurologisesti pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumisesta ja palvelujen saamisesta sekä niihin liittyvistä tarpeista. Valtakunnalliseen kyselyyn vastasi 780 iältään 16-64-vuotiasta henkilöä, jotka saivat neurologisen sairauden tai vamman takia Kelan vammaistukea tai eläkettä saavan hoitotukea ja joilla oli päädiagnoosina aivoverenkiertohäiriö, aivovamma, MS-tauti, epilepsia, CP-vamma, Parkinsonin tauti tai lihastauti. Kysely toteutettiin vuoden 2012 keväällä. Kyselyn tulosten mukaan monella vanhempien kanssa asuvalla itsenäistyminen oli venynyt huomattavasti. Vanhempien kanssa asuvien vastaajien keski-ikä oli 35 vuotta. Miehillä vanhempien kanssa asuminen oli jonkin verran yleisempää kuin naisilla. Noin 60 % vanhempien kanssa asuvista oli miehiä. Vanhempien kanssa asuvien osuus oli korkea etenkin CP-vammaisten ja epilepsiaa sairastavien ryhmissä (noin neljännes). Lihastauteja sairastavista noin 4
joka kymmenes asui vanhempien kanssa. Vanhempien kanssa asuminen oli suhteellisesti yleisintä Pohjois-Suomessa, alle 30 000 asukkaan kunnissa ja maaseudulla tai taajama-alueen ulkopuolella asuvien keskuudessa. (Valjakka ym. 2013.) Suomessa lapsuudenkodista muutetaan pois varhain, koko väestössä keskimäärin 19 -vuotiaana. Miehet muuttavat naisia myöhemmin asumaan itsenäisesti. (Kupari 2011.) Kyselyyn vastanneista neurologisesti pitkäaikaissairaista ja vammaisista 18-29 vuotiaista 46 % asui lapsuudenkodissa (Valjakka ym. 2013). Vanhempien kanssa asuvien osuus oli selvästi korkeampi kuin koko väestössä, jossa 23 % 18-29 vuotiaista suomalaisista asuu vanhempien kanssa (Kupari 2011). Kolmannes vanhempien kanssa asuvista vastaajista ilmoitti, että heillä oli muuttotarvetta. Muuttotarpeen arviointi oli selvästi ollut hankalaa; noin 30 % lapsuudenkodissa asuvista vastaajista ei osannut arvioida omaa muuttotarvetta, joten epävarmojen osuus oli suuri. 58 % haluaisi asua jossain muualla kuin vanhempiensa kanssa, jos saisi sinne tarvitsemansa palvelut. Näiden lukujen perusteella vaikuttaisi siltä, että läheskään kaikilla lapsuudenkodista itsenäistymistä toivovilla toiveet eivät olleet konkretisoituneet varsinaiseksi muuttotarpeeksi tai muuttoaikeeksi. Noin kolmannes toivoi asumista tavallisessa vuokra- tai omistusasunnossa ja runsas viidennes asumisyksikössä, palvelutalossa tai ryhmäkodissa. (Valjakka ym. 2013.) Monella vanhempien kanssa asuvalla neurologisesti pitkäaikaissairaalla tai vammaisella henkilöllä oli paljon vaikeuksia arjessa selviytymisessä: Puolet oli pääsääntöisesti autettavia ja noin neljännes tarvitsi apuvälineen tai ajoittain toisen henkilön apua. Lähes viidenneksellä oli kehitysvamma. Kelan ylintä hoitotukea saavia oli suhteellisesti enemmän, yhteensä noin neljännes, ja perustukea saavia vähemmän kuin koko aineistossa. (Valjakka ym. 2013.) Vanhempien kanssa asuvista 70 %:lle oli laadittu palvelusuunnitelma (kuvio 1). noin 60 % oli käyttänyt apuvälineitä ja samoin noin 60 % kuljetuspalveluja. Kuntoutusta oli saanut 56 %. Asunnon muutostöitä oli tehty runsaalle puolelle. Noin puolella vanhempi sai omaishoidon tukea. 35 % oli saanut henkilökohtaista apua. 5
Neurologisesti pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumisen kyselyyn vastanneilla oli paljon lisätarpeita palveluille sekä lisäavuntarvetta (Valjakka ym. 2013). Vanhempien kanssa asuvista noin puolet ilmoitti tarvitsevansa jotakin palvelua, jota ei nykytilanteessa saanut. Lapsuudenkodissa asuvien palvelutarpeet liittyivät etenkin asumisen taitojen harjaannuttamiseen sekä kodin ulkopuoliseen elämään osallistumiseen. Yleisimmin oli lisätarvetta asumisvalmennukselle, asumisen harjoittelulle tai asumiskokeilulle, 26 %:lla. Näitä palveluja oli saanut ainoastaan 4 % vanhempien kanssa asuvista. Tilapäisille asumisjaksoille oli lisätarvetta 23 %:lla (sai 21 %) ja vapaa-ajan palveluille 18 %:lla (sai 35 %). Lisäavuntarvetta koettiin etenkin kodin ulkopuolisessa elämässä (28 %:lla) ja kognitiivisissa toiminnoissa (22 %:lla). Kuvio 1. Palvelujen käyttö ja tarve lapsuudenkodissa asuvilla (yleisimmin käytetyt tai tarvitut palvelut), % Kyselyaineistossa palvelutaloissa, asumisyksiköissä ja ryhmäkodeissa asuvien osuus oli korkea nuorimmissa ikäryhmissä. 31 % 18-29 vuotiaista asui erilaisissa yksiköissä (koko aineisto 15 %), ja tässä ikäryhmässä se oli toiseksi yleisin asumismuoto lapsuudenkodissa asumisen jälkeen. Viidennes 18-6
29 vuotiaista asui tavallisissa asunnoissa. Lähes kaikilla yksiköissä asuvilla 18-29 vuotiailla oli lapsuudessa alkanut neurologinen sairaus tai vamma, pääasiassa CP-vamma tai epilepsia. Nämä tulokset saattavat viitata siihen, että lapsuudenkodista Itsenäistyminen on tapahtunut etenkin yksikköihin muuttamisen kautta, mutta seurantatietoja muutoista ei ollut käytettävissä. Huomionarvoista on, että nuorilla ja keski-ikäisillä asumisajat yksiköissä voivat muodostua pitkiksi, vuosikymmenten ja loppuelämän mittaisiksi. Yksilöllisen asumisen mahdollistavia ratkaisuja ja esteettömiä asuntoja tavallisissa asuinympäristöissä tarvitaan lisää vastamaan mm. lapsuudenkodista poismuuttavien muuttotarvetta. Neurologisesti pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumisen selvitysraportin kehittämisehdotuksissa suositeltiin jatkoselvitystä lapsuudenkodissa asuvien henkilöiden itsenäistymisestä, mm. heidän kokemastaan muuttotarpeesta, itsenäistymiseen liittyvistä avun ja tuen tarpeista sekä itsenäistymistä edistävistä ja estävistä tekijöistä. (Valjakka ym. 2013.) 1.2 Muut tutkimukset ja kirjallisuus Lapsuudenkodista itsenäistymiseen liittyvät kysymykset ovat nousseet esiin myös muissa Aspan selvityksissä ja tarvekartoituksissa, jotka ovat koskeneet tiettyjä neurologisia sairaus- tai vammaryhmiä, alueita tai kuntia. Vaikeaa epilepsiaa sairastavien asumisen tarpeita koskevassa selvityksessä erityisesti itsenäistymisikäisten nuorten ja nuorten aikuisten asumispalvelut ja asumisen tukipalvelut arvioitiin puutteellisiksi (Silmäri-Salo 2007). Itsenäistymisikäisille nuorille tulisi olla riittävästi tarjolla muutosta tukevia palveluita kuten esimerkiksi muutto-, asumisvalmennusta ja asumiskokeiluja. Nuoruus on elämänvaihe, jossa irtaannutaan vanhemmista ja aloitetaan itsenäinen elämä. Vammaisen nuoren itsenäistymiseen liittyy samoja murheita ja iloja kuin vammattomillakin nuorilla: kapinointia, irtiottoa arjesta ja vanhemmista, uusia ystäviä, rakastumisia, pettymyksiä, erehdyksiä, tulevaisuuden suunnittelua ja uusien taitojen opettelua, mutta myös erityisiä haasteita (Vammaisen nuoren erityismutkat aikuisuuteen 2005). Aiemmissa tutkimuksissa on todettu, että vammaisten nuorten aikuistumisen prosessit vaihtelevat huomattavasti ja osalla ne eivät toteudu lainkaan. Itsenäistyminen saattaa tapahtua selvästi myöhemmin kuin vammattomilla henkilöillä. (Haarni 2006.) 7
Vammainen nuori kohtaa aikuistuessaan monenlaisia esteitä. Valinnan mahdollisuudet ovat rajalliset ja työura jää usein kehittymättä. Seurustelukumppania voi olla vaikea löytää. Haave omasta kodista ei toteudu kaikilla vaikeavammaisilla nuorilla ja osa ei uskalla siitä edes haaveilla. (Haarni 2006, Ahponen 2008.) Neurologisesti pitkäaikaissairaiden ja vammaisten nuorten lapsuudenkodista itsenäistymistä ei ole Suomessa aiemmin kattavasti selvitetty asumisen näkökulmasta. Itsenäistyminen ymmärretään tässä selvityksessä käytännön läheisesti siten, että se tarkoittaa vanhemmista ja lapsuuden perheestä irrottautumista ja lapsuudenkodista pois muuttamista. Monissa tutkimuksissa nuoren muuttaminen omaan kotiin katsotaan oleelliseksi osaksi aikuistumisprosessia (Salonen 2014). Lapsuudenkodista poismuuttamista pidetään usein jopa edellytyksenä aikuistumiselle ja täysivaltaiselle yhteiskunnan jäsenyydelle (Raitanen 2001). Aikuistuminen on käsitteenä laajempi kuin itsenäistyminen. Aikuistuminen ja aikuisuus ovat abstrakteja ja kulttuurisidonnaisia käsitteitä. Suomalaisessa yhteiskunnassa aikuisuuteen liitetään konkreettisia elämänkulkuun liittyviä tapahtumia kuten esimerkiksi opintojen päättäminen ja ammattiin valmistuminen, työelämään sijoittuminen sekä oman kodin ja perheen perustaminen (Aapola ja Ketokivi 2014, Lampinen 2007). Nyky-yhteiskunnassa aikuistuminen on monimuotoinen ja pitkä prosessi, ja tällaiset elämäntapahtumat eivät välttämättä toteudu kaikkien nuorten kohdalla, ainakaan missään tietyssä järjestyksessä (Ahponen 2008). Niiden rinnalla aikuistumisessa korostetaankin entistä voimakkaammin yksilön sisäisiä prosesseja kuten vastuunottoon kasvamista, henkistä kypsymistä ja oman identiteetin muodostumista (Aapola ja Ketokivi 2014, Ahponen 2008). Väitöskirjatyössään Ahponen (2008) on selvittänyt, miten vaikeavammaiset CP-vammaiset ja lihastauteja sairastavat nuoret aikuistuvat ja millaisia elämänkulkuja heillä on. Vaikeavammaisille nuorille oman kodin perustamisella on erityisen suuri merkitys; se osoittaa konkreettisesti, että nuori on itsenäinen ja aikuinen. Vaikeavammaisilla henkilöillä koti ei ole samalla tavalla heidän päätösvallassaan kuin vammattomilla, vaan asumisen ratkaisut riippuvat henkilön toimintakyvystä ja kunnan päätöksistä. Vammaisille henkilölle tarkoitetuissa asumismuodoissa yksityisen ja yleisen rajaa on usein vaikea säädellä. Oma tila ei aina toteudu ja yksityisyys 8
voi olla niukkaa, varsinkin jos asuinhuoneen tai muita tiloja joutuu jakamaan toisten henkilöiden kanssa. (Ahponen 2008.) Nuorten ja nuorten aikuisten elämässä tapahtuu monenlaisia muutoksia, jotka saattavat olla erityisen haasteellisia nuorille, joilla on jokin neurologinen pitkäaikaissairaus tai vamma. Nuoruus elämän vaiheena on iso nivelvaihe, jossa syrjäytymisriski on suuri, jos tähän vaiheeseen kuuluvat muutokset epäonnistuvat. Nuoren hoito siirtyy juuri tärkeiden elämänvalintojen kynnyksellä erikoissairaanhoidossa lasten puolelta aikuisten puolelle tai kokonaan pois erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon, jossa ei useinkaan ole riittävästi osaamista neurologisten sairauksien ja vammojen hoitamiseen (vrt. esim. Invalidiliitto 2010). Nuoret kohtaavat erilaisia siirtymävaiheita opiskelussa ja työssä, joihin saattaa liittyä myös muuttoja ja siirtymiä asumisessa. CP-vammaisten nuorten osalta on selvitetty siirtymävaiheita opiskelussa ja työssä ja niihin liittyviä haasteita (Invalidiliitto 2010, Kinnunen 2010). Peruskoulun jälkeisen opiskelupaikan saaminen voi edistää itsenäistymistä, etenkin jos nuori muuttaa lapsuudenkodistaan oppilaitoksen asuntolaan (vrt. Kinnunen 2010). Haasteellista kuitenkin on, miten asumisura jatkuu koulun jälkeen, varsinkin jos nuori ei työllisty tai hänellä ei ole jatkosuunnitelmia. Vammaisten henkilöiden koulutustaso ja työllisyysaste ovat selvästi matalampia kuin väestöllä keskimäärin (Haarni 2006). Vammaisten nuorten peruskoulun jälkeiseen koulutukseen pääsy ei toteudu kaikilta osin yhdenvertaisesti muiden ikätovereiden kanssa. Vaikeudet ovat suurimmat kaikkein vaikeimmin vammaisilla nuorilla. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2010.) Nuoruusiässä ja nuorten aikuisten elämässä tärkeällä sijalla ovat kaveri- ja seurustelusuhteet. Kuitenkaan parisuhteen solmiminen, perheen perustaminen ja vanhemmuus eivät ole itsestään selvästi kuuluneet vammaisten henkilöiden elämänkulkuun Suomessa (Sosiaali- ja terveysministeriö 2010). Kohderyhmään kuuluvien henkilöiden sairaudet ja vammat ovat joko synnynnäisiä tai ne ovat alkaneet lapsuudessa tai nuoruudessa. Tapaturmaisesti ja äkillisesti vammautuneita henkilöitä ei ole mukana selvityksessä. Synnynnäisesti vammaisilla tai lapsena sairastuneilla on muita nuoria heikommat mahdollisuudet itsenäistyä ja muuttaa pois lapsuudenkodista, valita itse asumismuotonsa ja asuntonsa sekä hankkia koulutusta ja työllistyä. Osa heistä 9
on ollut koko ikänsä työelämän ulkopuolella, mikä heikentää taloudellista toimeentuloa. Niukka taloudellinen toimeentulo voi vaikeuttaa myös itsenäistymistä ja asunnon löytämistä etenkin vapailta markkinoilta. Erilaisia elämänhallintataitoja kuten itsestä huolehtimista, kodinhoitoa, raha-asioista huolehtimista sekä opiskelun tai työn ja sosiaalisten suhteiden kautta syntyvää osallisuutta pidetään usein itsenäistymiseen ja aikuistumiseen kuuluvina asioina. Osalle neurologisesti pitkäaikaissairaista ja vammaisista nuorista elämänhallinnan taitojen opettelu ja sosiaaliset vuorovaikutussuhteet voivat olla haasteellisia, etenkin jos heillä on kognitiivisia ja/tai psykososiaalisia toimintarajoitteita. Vanhempien käsitykset, asenteet ja odotukset vaikuttavat siihen, miten vammainen lapsi kykenee itsenäistymään (Lampinen 2007). Vanhempien käsityksiä kehitysvammaisten nuorten itsenäistymisestä selvittäneen tutkielman mukaan vanhemmat voivat vaikuttaa lastensa itsenäistymiseen, mikä tulisi huomioida kasvatuksessa ja perheen toimintatavoissa jo varhaislapsuudesta lähtien. Itsenäistymisen tulisi kuulua luonnollisena osana lapsen kasvuun ja kehitykseen. Vanhempien tulisi saada enemmän ohjausta vammaisen lapsensa itsenäistymisen tukemiseen. Kehitysvammaisilla ja heidän perheillään tulisi myös olla enemmän valinnan mahdollisuuksia, jotka tukisivat itsenäisempää elämää. (Mäkitalo 2013.) 10
2 Tavoitteet ja kohderyhmä Esiselvityksen tavoitteena oli tarkentaa itsenäistymiseen liittyviä teemoja ja selvittää alustavasti itsenäistymistä edistäviä ja estäviä tekijöitä. Erityisesti haluttiin selvittää itsenäistymisen prosessiin saatua tukea sekä onnistuneita itsenäistymisen kokemuksia. Esiselvityksen pääkohderyhmänä olivat vanhempien kanssa asuvat tai lapsuudenkodistaan viimeisen parin vuoden aikana itsenäistyneet henkilöt, jotka tarvitsevat asumisessaan ja itsenäistymisessään tukea ja joilla on jokin seuraavista neurologisista vammoista tai sairauksista: CP-vamma, Epilepsia tai Lihastauti. Esiselvityksen ryhmäkeskusteluihin pyrittiin löytämään eri tavoin asuvia, toimintakyvyltään erilaisia henkilöitä, joilla on jokin edellä mainituista neurologisista sairauksista tai vammoista ja jotka ovat noin 18-50 vuotiaita. Neurologisesti pitkäaikaissairaat ja vammaiset ihmiset ovat heterogeeninen ryhmä. Jokaisen asumisen ja avun tarpeet ovat yksilölliset. Neurologiset sairaudet ja vammat voivat aiheuttaa fyysisiä, psyykkisiä ja psykososiaalisia toimintarajoitteita. Toimintakyvyn ongelmat voivat vaikeuttaa esimerkiksi liikkumista, päivittäisiä toimia, kodinhoitoa tai asioimista. Osalla toimintarajoitteet näkyvät etenkin kognitiivisina vaikeuksina kuten muisti-, keskittymis-, oppimis- ja hahmotusvaikeuksina ja ongelmina kommunikoinnissa. Lisäksi voi olla ongelmia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, tunne-elämässä ja käyttäytymisessä. Oireiden monimuotoisuus ja epilepsiaa sairastavilla myös toimintakyvyn vaihtelu tekevät avuntarpeen arvioimisesta erityisen haastavan. Neurologisesti pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten tuen tarpeet tulisi tunnistaa paremmin ja pitäisi osata etsiä yksilöllisiä tukimalleja. 11
3 Menetelmät Esiselvityksessä toteutettiin neljä ryhmähaastattelua vuoden 2014 touko-kesäkuussa. Haastatteluihin osallistui yhteensä 13 henkilöä: yhdeksän lapsuudenkodista poismuuttanutta ja neljä lapsuudenkodissa asuvaa. Lapsuudenkodissa asuvat ja sieltä poismuuttaneet haastateltiin pääosin eri ryhmissä. Haastatteluryhmiä oli yhteensä neljä; kussakin ryhmässä oli kahdesta neljään osallistujaa. Lapsuudenkodista poismuuttaneista muodostui kaksi haastatteluryhmää, joista toisessa oli ainoastaan epilepsiaa sairastavia osallistujia. Lapsuudenkodissa asuvat muodostivat yhden haastatteluryhmän ja yksi ryhmä oli sekaryhmä. Ryhmäkeskustelut toteutettiin yhteistyössä Epilepsialiiton, Lihastautiliiton ja Suomen CP-liiton kanssa, ja osallistujat rekrytoitiin näiden järjestöjen kautta. Lapsuudenkodista poismuuttaneilla muutosta oli kulunut aikaa yleisimmin noin 0,5-2 vuotta. Yhdellä henkilöllä muutto oli tapahtunut kuusi vuotta sitten ja kahdella henkilöllä yli 15 vuotta sitten. Kahden viimeksi mainitun henkilön haastatteluja ei huomioitu itsenäistymisen prosessia ja siihen saatua tukea koskevassa osuudessa, koska heidän itsenäistymisestään oli kulunut jo pitkä aika. Itsenäistymisen ajankohtana he eivät olleet myöskään tarvinneet asumiseensa tukea, vaan heidän toimintakykynsä oli heikentynyt vasta myöhemmin. Osallistujien taustatiedot sekä perustiedot asumisesta ja avun ja palvelujen saamisesta kerättiin kyselylomakkeella, jonka osallistujat täyttivät ennen haastatteluun tuloaan. Arjessa suoriutumisen itse arviointiin käytettiin IC- F:ään perustuvaa FSQfin-kyselyä, joka sisältää kysymyksiä itsestä huolehtimisen, kodinhoidon ja liikkumisen osa-alueilta (Paltamaa 2013, Valjakka ym. 2013). Ryhmähaastattelut toteutettiin teemahaastatteluina. Haastatteluissa käytettiin väljää teemahaastattelurunkoa, jonka pääteemat käytiin läpi kaikkien ryhmien kanssa. Osallistujilla oli mahdollisuus tuoda keskusteluun myös 12
muita itsenäistymisen kannalta tärkeiksi kokemiaan teemoja. Ryhmähaastattelutilanteissa ei pysytty menemään kovin syvälle osallistujien yksilöllisiin tilanteisiin, vaikka osallistujien itsenäistymisen polkuja ja saatua tukea pääpiirteissään läpi käytiinkin. Kuviossa 2 on esitetty itsenäistymisen prosessin ja asumisen teemoja, joita käsiteltiin teemahaastattelussa. Teemahaastatteluissa keskityttiin itsenäistymisen prosessin eri vaiheisiin ja sen aikana saatuun tukeen. Lisäksi keskusteltiin mm. nykyisestä asumisesta, asumista tukevista palveluista, palvelutarpeista, muuttotarpeesta ja tulevaisuuden toiveista asumisessa. Itsenäistymisen teemat on poimittu ICF-viitekehyksen osa-alueista (Stakes 2004). ICF tarjoaa kokonaisvaltaisen ja kansainvälisesti hyväksytyn viitekehyksen eri tavoin sairaiden ja vammaisten ihmisten toimintakyvyn ja toiminnan kuvaamiseen. Itsenäistyminen Itsestä huolehtiminen Kodinhoito Sosiaaliset suhteet ja harrastukset Opiskelu, työ Raha-asioiden hoitaminen, taloudelliset tekijät Vanhempien suhtautuminen, asenteet ja tuki, suhteet vanhempiin Nykyinen asuminen Asunto, asumismuoto Asumista tukevat palvelut ja palvelutarpeet Tyytyväisyys nykyiseen asumiseen, hyvät ja huonot puolet Tulevaisuuden toiveet asumisessa Palvelut, palvelujärjestelmän tuki Asunnon ja asumismuodon valinta, valinnan mahdollisuus Kuvio 2. Teemahaastattelujen itsenäistymisen ja asumisen teemoja 13
Ryhmäkeskustelut äänitettiin ja litteroitiin. Aineiston analyysimenetelmänä käytettiin sisällönanalyysia. Tulokset raportoidaan pääasiassa teemoittain. Teemat muodostettiin aineistolähtöisesti. Itsenäistymiseen saatua tukea jäsennettiin tuen ulottuvuuksien mukaan muodostetun nelikentän avulla. Erilaisille tuen muodoille tyypillisiä piirteitä kuvattiin useiden eri haastateltavien kertomusten kautta. Itsenäistymistä edistävät ja estävät tekijät poikkileikkaavat useita teemoja, ja ne koottiin omaksi kokonaisuudekseen. Tässä raportissa haastateltavista käytetään peitenimiä. Haastateltavien yksityisyyden suojaamiseksi tarkat vammoihin ja ikään liittyvät tiedot on jätetty pois samoin kuin kaikki paikannimet, muut erisnimet ja joitain muita tietoja. Luvuissa 4.2.1, 4.2.2 ja 4.4.5 tulee esiin arkaluonteisia asioita perheenjäsenten välisistä suhteista, ja niissä haastateltavien sitaatit esitetään ilman peitenimiä tai muita tunnisteita. Sitaatit on lainattu eri henkilöiden haastatteluista. Kokemuksia osallistujien rekrytoinnista ja menetelmästä Esiselvityksen menetelmäksi valittiin ryhmähaastattelu, koska sen nähtiin sopivan esiselvityksen tavoitteisiin. Ryhmähaastattelu on menetelmänä taloudellinen; sillä saadaan esiin erilaisia näkemyksiä pienemmillä ajallisilla panostuksilla ja henkilöresursseilla kuin yksilöhaastatteluissa. Kaiken kaikkiaan ryhmähaastatteluaineisto tuottikin tietoa erilaisista itsenäistymisen kokemuksista ja erilaisia näkemyksiä itsenäistymistä estävistä ja edistävistä tekijöistä. Toisaalta ryhmäkeskusteluissa haastateltavien yksilöllisiin tilanteisiin ei ole tarkoitus eikä voida mennä yhtä syvälle kuin yksilöhaastatteluissa, joten ryhmähaastatteluista saatava tieto saattaa jäädä yleisemmälle tasolle ja pinnallisemmaksi yksilöhaastatteluihin verrattuna. Helpointa oli tavoittaa osallistujia, joille itsenäistymisen asiat olivat tavalla tai toisella ajankohtaisia. Lapsuudenkodista poismuuttaneita osallistujia oli helppo löytää, samoin kuin niitä, jotka asuivat lapsuudenkodissa vanhempiensa kanssa ja olivat jo pohtineet muuttoa. Sen sijaan haastavampaa oli tavoittaa lapsuudenkotiin jääneitä usein jo vanhempia henkilöitä. Osa heistä ei halunnut osallistua ryhmäkeskusteluihin. Syitä tähän ei ole tiedossa. Mahdollista on, että he eivät kokeneet asiaa ajankohtaiseksi, mikäli eivät olleet omalla kohdallaan pohtineet muuttoa. Eräs haastateltavia rekrytoinut järjestön työntekijä arveli, että asiaan on saattanut liittyä myös jonkinlaisia häpeän tunteita. 14
Osalla osallistumishalukkuutta on saattanut heikentää haastattelujen toteuttamistapa ryhmähaastatteluina. Jos hankkeelle saadaan jatkoa, on pohdittava, miten myös lapsuudenkodeissa pitkän asuneita tavoitettaisiin ja saataisiin houkuteltua mukaan. Haastateltavien valmius kertoa henkilökohtaisista kokemuksistaan ryhmätilanteessa vaihteli. Paljon vaihtelua oli myös siinä, missä määrin osallistujat alkoivat ryhmätilanteessa keskustella keskenään. Joissakin ryhmissä keskustelu oli hyvinkin vilkasta ja uusia itsenäiseen arkeen liittyviä teemoja nostettiin keskusteluun myös varsinaisen haastattelurungon ulkopuolelta. Joissakin ryhmissä taas osallistujat tyytyivät lähinnä vastaamaan haastattelijan esittämiin kysymyksiin. Parhaiten osallistujien keskinäinen keskustelu onnistui ryhmissä, joissa osallistujat olivat melko saman ikäisiä ja samanlaisissa elämäntilanteissa olevia. Osalla haastateltavista oli lievempiä kognitiivisia ongelmia, jotka todennäköisesti vaikeuttivat heidän osallistumistaan ryhmätilanteessa. Yhdellä henkilöllä oli puhevamma ja hän käytti henkilökohtaista avustajaa tulkkinaan. Osallistujat kokivat, että esiselvityksen haastatteluryhmissä käydyt keskustelut toimivat myös eräänlaisena vertaistukena, varsinkin niissä ryhmissä, joissa keskustelu oli vilkasta. Osa osallistujista koki, että on liian vähän paikkoja ja tilaisuuksia, joissa itsenäistymiseen liittyvistä asioista voi puhua toisten samassa tilanteessa olevien kanssa. 15
4 Tulokset 4.1 Taustatiedot Haastatteluihin osallistui yhteensä 13 henkilöä: neljä lapsuudenkodissa asuvaa ja yhdeksän lapsuudenkodista poismuuttanutta. Naisia oli yhdeksän ja miehiä neljä (taulukko 1). Haastateltavien iät vaihtelivat 18-48 vuoden välillä, keski-ikä oli 26 vuotta. Lapsuudenkodissa asuvien keski-ikä oli 29 vuotta. Heistä kaksi oli miehiä ja kaksi naisia. Neljällä osallistujalla oli CP-vamma ja samoin neljällä haastateltavalla lihastauti päädiagnoosina. Viidellä osallistujalla oli epilepsia päädiagnoosina. Lisäksi kahdella henkilöllä oli epilepsia liitännäissairautena. Yhdellä epilepsiaa sairastavalla henkilöllä oli lisäksi ADHD-oireyhtymä. Perusvammaistukea tai eläkettä saavan perushoitotukea sai kolme henkilöä, korotettua vammaistukea tai hoitotukea neljä henkilöä ja ylintä vammaistukea tai hoitotukea kaksi henkilöä (taulukko 1). Yksi henkilö ei saanut mitään edellä mainituista vammaisetuuksista. Samoin yksi henkilö sai Kelan maksamaa vammaisetuutta, mutta ei tiennyt mitä etuutta. Tieto puuttui kahdelta vastaajalta. 16
Taulukko 1. Haastatteluun osallistuneiden taustatietoja N (13) Sukupuoli Nainen 9 Mies 4 Ikä 18-24 8 25-48 5 Pääasiallinen neurologinen sairaus tai vamma CP-oireyhtymä 4 Epilepsia 5 Lihastauti 4 Asuminen Lapsuudenkodissa vanhempien kanssa 4 Tavallisessa vuokra-asunnossa 5 Tukiasunnossa 1 Asumisyksikössä, ryhmäkodissa tms. 3 Osallistujien täyttämä kyselylomake sisälsi FSQfin-kyselyn, jossa vastaaja arvioi päivittäisistä toiminnoista suoriutumistaan viimeksi kuluneen kuukauden aikana (Paltamaa 2006, Paltamaa 2013). Luokitellun FSQfin-indeksin mukaan kolme vastaajaa oli pääsääntöisesti autettavia, neljä tarvitsi apuvälineen tai ajoittain toisen henkilön apua suoriutuakseen arjen toiminnoista. Viisi osallistujaa oli pääsääntöisesti itsenäisiä ja yksi täysin itsenäinen. Parhaiten haastateltavat suoriutuivat itsestä huolehtimiseen liittyvistä toiminnoista. Eniten vaikeuksia koettiin kodinhoitoon ja liikkumiseen liittyvissä toiminnoissa. Kyselylomakkeessa ainoastaan yksi henkilö oli arvioinut muistinsa toimivan huonosti, kolme tyydyttävästi ja kahdeksan hyvin tai erittäin hyvin. Tulokset olivat samansuuntaisia myös keskittymiskyvyn ja oppimiskyvyn osalta. Haastatteluissa kävi kuitenkin ilmi, että muistamisen ongelmat olivat yleisempiä kuin nämä tulokset suoraan osoittavat. Myös ne henkilöt, jotka olivat lomakkeessa arvioineet muistinsa toimivan tyydyttävästi, kokivat muistinsa toiminnassa ongelmia. Yhdellä henkilöllä oli puhevamma. 17
Valtaosa (n=9) käytti apuvälineitä. Yleisimmin käytettiin WC- tai peseytymisen apuvälineitä (n=7), pienapuvälineitä (n=6), pyörätuolia (n=6) sekä tietokonetta tai älypuhelinta apuvälineenä (n=6). Turvapuhelin tai kohtaushälytin oli käytössä viidellä henkilöllä. Neljällä henkilöllä oli lisätarvetta jollekin yksittäiselle apuvälineelle. 4.2 Itsenäistyminen 4.2.1 Tuki itsenäistymiseen Haastatteluissa osallistujia pyydettiin kertomaan, miten heidän itsenäistymisensä tapahtui ja millaista tukea ja apua he siihen saivat. Itsenäistymisen prosessin tuki on eräs keskeinen ulottuvuus itsenäistymisessä: saako itsenäistymässä oleva tukea ja apua ja keneltä hän sitä saa. Kuviossa 3 kuvataan sekä vanhemmilta/perheeltä että palvelujärjestelmän asiantuntijoilta (sosiaalityöntekijät, järjestöjen työntekijät) itsenäistymiseen saatua tukea tai sen puutetta. Vanhemmilta tai perheeltä saatu tuki näkyy pystyakselilla ja palvelujärjestelmältä saatu tuki vaaka-akselilla. Palvelujärjestelmältä saatu tuki kattaa tässä sekä sosiaalityöntekijältä että järjestön työntekijältä saadun tuen. Haastateltavien itsenäistymiseen saamasta tuesta hahmottui neljänlaisia tilanteita: 1. Vanhemmat/perhe tukevat itsenäistymistä yhteistyössä sosiaalityöntekijän kanssa 2. Vanhemmat/perhe itsenäistymisen edunvalvojina 3. Järjestön työntekijä tai sosiaalityöntekijä itsenäistymisen koordinaattorina 4. Ei vanhempien eikä palvelujärjestelmän aktiivista tukea itsenäistymiseen Kaaviossa tuki ymmärretään jatkumona, jossa tuen aste vaihtelee heikosta vahvaan. Kyse ei ole absoluuttisista ryhmistä. Kaikkien osallistujien saama tuki pystyttiin kuitenkin sijoittamaan johonkin edellä mainituista kentistä. 18
lapsuudenkodista äkillisesti muuttamaan joutuneet voivat joutua hankaliin tilanteisiin, jos eivät saa tukea. Voi johtaa esim. epätarkoituksenmukaisiin asumisen ratkaisuihin. Palvelujärjestelmä: Sosiaalityöntekijät ja järjestöjen työntekijät Vahva tuki Vanhemmat/perhe tukevat itsenäistymistä yhteistyössä sosiaalityöntekijän kanssa vanhempien aktiivinen ja vahva tuki itsenäistymiseen sosiaalityö toimii mahdollistajana, tarpeiden mukaisten palvelujen järjestyminen palvelujärjestelmän tuntemus, tietoisuus oikeuksista vanhempien asenteet ja kasvatus itsenäistymistä tukevia itsenäisen elämän taitojen harjoittelu ja vastuunotto itsenäistymistä tukevien palvelujen käyttö itsenäistymisen suunnitelmat kirjattu palvelusuunnitelmaan järjestöjen toimintaan osallistuminen ja vertaistuki Järjestön työntekijä tai sosiaalityöntekijä itsenäistymisen koordinaattorina vanhemmat eivät tue itsenäistymistä: nuoren ylisuojelu, tai poistyöntäminen tai vanhempien passiivinen suhtautuminen itsenäistymiseen usein järjestön työntekijöillä keskeinen rooli palvelukokonaisuuden koordinoinnissa, varsinkin lievemmin vammaisilla ja kognitiivisia toimintarajoitteita omaavilla. He olivat auttaneet myös nuoria, joiden perhetilanteet olivat kriisiytyneet ja vaativat nopeaa reagointia. osalla itsenäistymistä tukevia palveluja oli käytössä lapsuudenkodissa asuessaan, mutta kaikki eivät saaneet vanhempien kanssa asuessaan palveluja/vammaispalveluja eikä heillä ollut palvelusuunnitelmaa. Vanhemmat, perheet Vahva tuki Vanhemmat/perhe itsenäistymisen edunvalvojina vanhempien aktiivinen ja vahva tuki itsenäistymiseen jännitteitä suhteessa sosiaalipalvelujen palvelujärjestelmään: valitushistoriaa, vääntöjä palvelujärjestelmän tuntemus, tietoisuus oikeuksista vanhempien asenteet ja kasvatus itsenäistymistä tukevia itsenäisen elämän taitojen harjoittelu ja vastuunotto itsenäistymistä tukevien palvelujen käyttö itsenäistymisen suunnitelmat kirjattu palvelusuunnitelmaan järjestöjen toimintaan osallistuminen ja vertaistuki Ei vanhempien eikä palvelujärjestelmän aktiivista tukea vanhemmat eivät tue itsenäistymistä: nuoren ylisuojelu, tai poistyöntäminen tai vanhempien passiivinen suhtautuminen itsenäistymiseen lapsuudenkotiin jääneet tai palanneet, joiden polku on katkennut ei riittävää tukea siirtymävaiheessa, esim. opiskelujen päättyessä. lapsuudenkotiin jääneillä riippuvuutta vanhemmista. Heikko/ puutteellinen tuki osalla ei vertaistukea eikä osallistumista järjestötoimintaan. Heikko/puutteellinen tuki Kuvio 3. Itsenäistymiseen saatu tuki esiselvitysaineistossa. 19