Sivu 1/10 «takaisin Tulosta Sivun sijainti: Etusivu» Liitto» Viestintä» Yhdistyskirje kesäkuu 2014 Yhdistyskirje kesäkuu 2014 Yhdistyskirje kesäkuu 2014 - Föreningsbrev juni 2014.pdf (358 kb) 11.6.2014 SISÄLLYS - Innehåll 1. Liiton vaihde on suljettu ma 30.6. pe 25.7. 2. Toiminnan työkalupakki jäsenyhdistyksille 3. Arpajaismainosvideot nyt katsottavissa Reumaliiton sivuilla 4. Reumaliitto vaikuttaa 5. Ajankohtaista sosiaali- ja terveystietoa 6. Ajankohtaista liikunta-asiaa 7. Sopeutumisvalmennuskurssit 2014 8. Loman jälkeen täydellä voimalla - tule mukaan koulutuksiin 9. Ajankohtaista perheille 10. Ajankohtaista nuorille 11. Ajankohtaista nuorille aikuisille 12. Uusi opas selkärankareumasta 13. Vanhentunut aineisto pois yleisöjakelusta 14. Reumaviikon avajaiset 11.10.2014 15. Maailman Reumapäivä (World Arthritis Day) 12.10. 16. Jäsenyhdistyksiä on nyt 158 17. Aluekokoukset syksyllä 18. Toiminta-avustuspäätökset 2014 19. EU-vaalikampanja 2014 20. Tules-tietokoordinaatiohankkeen kuulumisia 21. Pieni ele -keräys Föreningsbrev juni 2014 22. Telefonväxeln är stängd mellan 30. 6. - 25.7. 23. Beslut om verksamhetsstöd 2014 24. En ny guide om ryggradsreuma 25. Sommardagar 24-25.5.2014, Ekenäs 26. En liten gest-insalmlingen 27. FPA informerar: E-tjänsten fick nytt användarvänligare utseende 1. Liiton vaihde on suljettu ma 30.6. pe 25.7. Koko keskustoimisto on lomalla ma 30.6. - pe 11.7., jonka jälkeen suorat numerot palvelevat sitä mukaa, kun henkilökuntaa palaa lomalta. Muista myös info(at)reumaliitto.fi, jota kautta voi jättää asioita hoidettavaksi. 2. Toiminnan työkalupakki jäsenyhdistyksille Reumaliitto koostaa kesän aikana virtuaalisen työkalupakin yhdistystoimijoiden käyttöön. Yhdistysnettiin sijoitettava työkalupakki tarjoaa uusia ideoita, hyviä käytäntöjä ja menestystarinoita yhdistystoiminnan virkistämiseksi. Onko omalla yhdistykselläsi vinkki, jonka haluaisit jakaa muiden kanssa? Oletteko hyviä hankkimaan uusia jäseniä tai järjestämään huikean suosittua toimintaa? Kerro siitä meille! Ideoita ja kokemuksia ottaa vastaan Pihla Aaltonen p. 044 748 54 50 tai pihla.aaltonen (at)reumaliitto.fi

Sivu 2/10 3. Arpajaismainosvideot nyt katsottavissa Reumaliiton sivuilla Suomen Reumaliiton TV-arpajaiset jatkuvat elokuun loppuun asti. YouTubessa on nyt katsottavissa kaksi eri pituista MTV3-kanavalla, Avalla ja Subilla pyörivää mainosta. Videoiden tuottaminen on tehty kustannuksitta yhteistyösopimuksella, eli hanke oli Reumaliitolle ilmainen. Lue tiedote ja katso videot verkkosivullamme. 4. Reumaliitto vaikuttaa Reumaliiton lausunto etuuspäätösten perustelujen parantamisesta Hallituksen esityksen mukaan osittain tai kokonaan hylkäävän etuuspäätöksen perusteluja tulee parantaa, mitä Reumaliitto kannattaa lämpimästi. Liitto toi samalla esiin mm. asianosaisen neuvonnan tärkeyden sekä sosiaalivakuutusasioiden suuren merkityksen yksittäiselle ihmiselle. Lausunto, pdf Reumaliiton lausunto koskien lääkärinlausuntoa taksinkuljettajan toimintakyvystä Liikenteen turvallisuusvirasto Trafi pyysi Reumaliitolta näkemystä lääkärinlausuntoon taksinkuljettajan toimintakyvystä. Lausunnossa liitto piti hyvänä sitä, että pitkäaikaissairaat on huomioitu uudistuksessa, mutta ehdotti lääkärinlausunnon selkeyttämistä. Lausunto, pdf Reumaliiton lausunto vakuutusoikeuslain muuttamiseen Reumaliitto lausui hallituksen esitykseen, jossa esitetään muutoksia vakuutusoikeuden toimintaan. Reumaliitto kiitteli läpinäkyvyyden lisäämisestä, mutta peräänkuulutti käsittelyaikojen nopeuttamista ja päätösten perustelujen sekä ymmärrettävyyden parantamista. Lausunto, pdf Reumaliiton vaikuttamistoiminta esillä OK-kanavan verkkolehdessä on julkaistu kirjoitus Reumaliiton vaikuttamistoiminnasta otsikolla Reumaliitto vaikuttaa valtakunnan tasolla jäsenyhdistyksemme paikallisesti Lue tästä Tule-sairaiden ääni esillä Kelan Sosiaalivakuutus-lehdessä Reumaliiton asiantuntija tuo esille tulesairaiden kokemuksia lääkekorvausjärjestelmästä. Lue tästä Työkaluja yhdistysten omaan vaikuttamistoimintaan Osallistu.fi -sivustolta (http://www.osallistu.fi/) löydät runsaasti tietoa osallistumisesta ja vaikuttamisesta omalla paikkakunnallasi ja lähiympäristössäsi. Apuja vaikuttamiseen saat myös yhdistysnetistä kohdasta vaikuttaminen ja osallistumalla Reumaliiton järjestämiin Vaikuta ja Vahvistu -koulutuksiin syksyllä. Miranna Seppälä, sosiaali- ja terveyspolitiikan asiantuntija, miranna.seppala(at) reumaliitto.fi, 0400 497 986 5. Ajankohtaista sosiaali- ja terveystietoa Terveydenhuollon apuvälineistä on laadittu uudet ohjeet, perustoimeentuloturvan käsittely siirtyy Kelaan vuonna 2017 ja Kela siirtyy taksimatkojen suorakorvaukseen koko maassa vuoden 2015 alkuun mennessä. Uusimmat kuulumiset sosiaali- ja terveyspolitiikan saralta löydät nettisivuiltamme.

Sivu 3/10 Kelan asiointipalvelu netissä Oletko kuullut, että asiakkaan keskeiset Kela-asiat on nyt koottu asiointipalveluun? Yhdellä vilkaisulla näet mm. seuraavat ja edelliset maksut, uusimmat päätökset sekä muistutukset esimerkiksi lähettämättä jääneistä liitteistä. Tutustu tästä Miranna Seppälä, miranna.seppala(at)reumaliitto.fi 6. Ajankohtaista liikunta-asiaa Kävelypäivä 27.9.2014 yhdistysten kävely- ja retkipäiväksi Suomen Reumaliiton pitkä kävelytoimintahistoria saa jatkoa. Lauantaina 27.9. toteutetaan kolmen maan yhteinen "maaottelukävely". Tapahtumiin on vapaa pääsy. Reumaliitto kutsuu jäsenyhdistyksensä osallistumaan kävelypäivään 27.9.2014. Kävelytapahtumat järjestetään Helsingissä Kaivopuistossa klo 11:30-14:00 ja Rokualla osana aluetapaamista. Parkanon-Kihniön Reumayhdistys järjestää myös kävelytapahtuman Käenkoskikeskuksessa! Tulkaa mukaan, tapaamaan tuttuja ja näkymään Suomen lipuin ja tunnuksin! Ohjelma ja lisätietoja Reumatrainereiden liikuntapäivä ma 13.10. klo 9.30-17, Kitee Paikallisyhdistysten liikuntavastaaville/reumatrainereille ja liikuntavertaisohjaajille tarkoitettu oma päivä. Tule hakemaan lisäenergiaa ja ideoita reuma- ja tulesyhdistysten liikuntatoimintaan. Hinta 30 jäsenille, muut 40. Hinta sisältää opetuksen ja materiaalit. Ohjelma ja lisätietoja Vesiliikunnan ideapäivä reuma- ja tulesryhmien ohjaajille la 8.11. klo 10.30-17.30, Härmän Kuntokeskus, Ylihärmä Vesiliikunnan ideapäivästä lisäenergiaa ja ideoita reuma- sekä muiden tuki- ja liikuntaelinsairaiden vesiliikuntaryhmien ohjaukseen. Hinta 50 jäsenille, muut 60. Hinta sisältää opetuksen ja materiaalit. Ohjelma ja lisätietoja Vertaisohjaajien kuntosalikurssi loka - marraskuu (tarkentuu myöhemmin), Parikkala Yhdistysten kuntosaliryhmien vapaaehtoisohjaajille ja muille kuntosaliharjoittelusta kiinnostuneille. SuomiMies seikkailee Kunnossa kaiken ikää -ohjelman SuomiMies seikkailee -kampanjan tavoitteena on herättää työikäisten miesten kiinnostus liikuntaa ja omaa hyvinvointiaan kohtaan sekä auttaa miehiä etsimään itselleen sopivia liikkumismuotoja. SuomiMies seikkailee -kampanjan verkkosivut www.suomimies.fi tarjovat vinkkejä rentoon liikkumiseen, hyvään syömiseen ja miehiseen terveyteen. Katso onko kiertue omalla paikkakunnallasi: mene mittauttamaan terveyskuntosi ja olisiko teillä halua mennä esittelemään yhdistyksenne toimintaa? Soveltava Liikunta SoveLi ry:n uusin uutiskirje SoveLin uutiskirje on uudistunut. Tavoitteenamme on lyhentää infon pituutta lähettämällä sitä hieman useammin ja valikoiduin teemoin. Nyt ilmestyneessä infossa on liikuntapolitiikkaa ja koulutuksia&seminaareja.

Sivu 4/10 LiikuntasuunnittelijaTinja Saarela, tinja.saarela(at)reumaliitto.fi tai 040 821 5567 7. Sopeutumisvalmennuskurssit 2014 Erilaisissa elämäntilanteissa oleville reuma- ja tule-sairauksia sairastaville järjestetään RAY:n tuella sopeutumisvalmennuskursseja. Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on auttaa osallistujia täysipainoiseen elämään sairaudesta huolimatta. Kurssit tarjoavat mahdollisuuden vertaistukeen samassa elämäntilanteessa olevien kanssa. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia. Kurssisihteeri Leena Loponen puh. 040 504 45 36, leena.loponen(at) reumaliitto.fi 8. Loman jälkeen täydellä voimalla - tule mukaan koulutuksiin Lomanjälkeiseen toimintaan kannattaa varautua jo nyt merkitsemällä kalenteriin kiintoisia koulutuspäivämääriä: Vaikuta ja vahvistu tietoiskusarjamme yhdistysten pyynnöstä jatkuu seuraavasti: 24.9. Hämeenlinna / 25.10. Rovaniemi / 26.11. Tampere Tietoiskuja, vinkkejä ja esimerkkejä vaikuttamisesta ja verkostoista tulevaisuuden vaikuttamistyössä. Maksuttomia, esteettömiä ja mukavia kohtaamis/verkostoitumispaikkoja kaikille! Tapahtumamainokset saatavilla www.reumaliitto.fi (kesäkuussa). Printtaa ja levitä! Järjestösuunnittelija Arja Kahelin, p. 040 540 40 36, arja.kahelin(at) reumaliitto.fi Reumaliitto järjestää yhteistyössä paikallisten reuma-/tulesyhdistysten, yhdistysverkostojen ja OK-opintokeskuksen kanssa. Fibromyalgiaa ja Sjögrenin syndroomaa sairastavien tuki-/yhteyshenkilöiden koulutuspäivä Lämpimästi tervetuloa valmistautumaan syksyn tuki- ja yhteyshenkilötoimintaan reuma-/tulesyhdistyksessä. Uudet vapaaehtoistoimijat ovat myös tervetulleita! Tavataan Iisalmessa 20.9. Maksuton koulutus, tarjoilut edullisesti. Paikkavaraukset 10.9. mennessä. Katso ohjelma tästä Reumaliitto järjestää yhteistyössä Iisalmen Reumayhdistyksen ja OKopintokeskuksen kanssa. 9. Ajankohtaista perheille Perheen parhaaksi Satsaa suhteeseen! Parisuhdekurssit lastenreumaa sairastavien vanhemmille: 12. 14.9. Muikunlahden kartano, Viitasaari 11. 12.10. Ali-Ketolan tila, Kokemäki Lue lisää ja hae mukaan Oletko yksinhuoltaja? Virkistysretki yhden vanhemman ja pitkäaikaissairaiden lasten perheille: 5. 7.9. Kesäkoti Kallioniemi, Sipoo Lue lisää ja hae mukaan

Sivu 5/10 10. Ajankohtaista nuorille Aurinkopainotteiset sopeutumisvalmennuskurssit 10 15 -vuotiaille Espanja, Puerto Rico 31.10. 7.11. 10 12-vuotiaat 29.11. 6.12. 13 15-vuotiaat Lue lisää ja hae mukaan Kuvataideleiri 14-17 vuotiaille 31.10. 2.11., Riihon leirikeskus Lue lisää ja hae mukaan 11. Ajankohtaista nuorille aikuisille Voimauttavan valokuvan kurssilla paikkoja jäljellä, toimi nopeasti! Moniulotteinen minä Voimauttavan valokuvan omakuvatyöpaja 18 35 vuotiaille 31.7.-3.8., Löydön kartano, Ristiina Muutama paikka on vielä vapaana, nopeimmat pääsevät vielä mukaan! Ota yhteyttä sähköpostilla sini.hirvonen(at)reumaliitto.fi, tai puhelimitse 044 563 00 80. Kolme uutta toimintavinkkiä nuorille aikuisille Valokuvauksen lisäksi tarjolla on uusi sopeutumisvalmennuskurssi ja uusi valtakunnallinen yhdistys. Lue kaikki vinkit tästä Suunnittelija Sini Hirvonen, sini.hirvonen(at)reumaliitto.fi tai 044 563 00 80 12. Uusi opas selkärankareumasta Suomen Reumaliitto on julkaissut uuden selkärankareumaoppaan. Opas tarjoaa perustietoa sairastuneille, heidän läheisilleen ja terveydenhuollon ammattilaisille. Sama opas on saatavana myös ruotsinkielisenä nimeltään Ankyloserande spondylit och axial spondylartrit. Tilaukset verkkokaupasta: Oppaan asiantuntija on dosentti, reumatologi Dan Nordström, jonka toimipaikka on HYKSin yleissisätautien klinikka ja Helsingin yliopisto. Tekstin on toimittanut terveystoimittaja Teija Riikola. Opas on 20- sivuinen ja se on tilattavissa Suomen Reumaliiton verkkokaupasta www.tuleshop.fi. Hinta on 3 euroa + postikulut. Huom! Hinta yhdistyksille yli 5 kpl tilauksista 1 /kpl plus postikulut. Markkinointiassistentti Marita Polsa, 040 516 44 01, marita.polsa(at) reumaliitto.fi 13. Vanhentunut aineisto pois yleisöjakelusta Pyydämme yhdistyksiä tarkistamaan yleisöjakelutilojen aineiston, ettei jaossa ole vanhentunutta Reumaliiton tai yhdistysten omaa aineistoa. Tilatkaa Reuma-lehden jakelukappaleita ilmoittamalla haluamanne nippukoon jäsenten osoitetietoja ilmoittaessanne. Lehti tarjoaa alan tuoreinta tietoa. 14. Reumaviikon avajaiset 11.10.2014

Sivu 6/10 Reumaviikko avataan lauantaina 11.10.2014 Etelä-Pohjanmaan, Keski-Pohjanmaan ja Pohjanmaan aluetoimikunnan aluepäivän yhteydessä Härmän kylpylässä. Lisätietoja: viestintäpäällikkö Riitta Katko, 040 554 68 22, riitta.katko (at)reumaliitto.fi 15. Maailman Reumapäivä (World Arthritis Day) 12.10. Maailman Reumapäivän pääkampanja on Vision 2043 -kilpailu. Lisätietoja kampanjasta tästä linkistä tai riitta.katko(at)reumaliitto.fi, 040 554 68 22 16. Jäsenyhdistyksiä on nyt 158 Suomen Fibromyalgia yhdistys ry on hyväksytty jäsenyhdistykseksi 3.6. Reumaliiton hallituksen kokouksessa. Purkautuneita yhdistyksiä: Itä-Uudenmaan Fibro- ja Tules ry - Fibro och Tules i Östra-Nyland rf on kevätkokouksessaan purkanut yhdistyksen. Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys Ehlers-Danlos Förening i Finland ry on kevätkokouksessaan 15.3. päättänyt erota Reumaliitosta. 17. Aluekokoukset syksyllä Aluetoimikunta kutsuu aluekokoukset koolle. Aluetoimikunnat ovat saaneet luettelon alueella toimivista yhdistyksistä ja jäsenmääristä. Yhdistys voi lähettää yhden edustajansa aluekokoukseen jokaista alkavaa 300 jäsentä kohti (31.12.2013 tilanne), enintään kuitenkin 3. Valtakunnalliset yhdistykset voivat lähettää aluekokoukseen ko. aluetoimikunnan alueella asuvan jäsenensä. Järjestöjohtaja Lea Salminen, 040 554 68 21, lea.salminen(at) reumaliitto.fi 18. Toiminta-avustuspäätökset 2014 Lähetetään yhdistysten puheenjohtajille ennen liiton toimiston kesäsulkua (30.6. - 11.7.). Toiminta-avustusta haki määräaikaan mennessä 135 jäsenyhdistystä. Jaettava summa on n. 73.000 euroa (starttirahat eivät sisällyt tähän summaan). Lea Salminen, 040 554 68 21, lea.salminen(at)reumaliitto.fi 19. EU-vaalikampanja 2014 Viite: huhtikuun yhdistyskirjeen kohta 19. Tiedoksi kysely EUvaaliehdokkaille Maiden reumajärjestöjen EULAR- ja ILAR-kattojärjestöjen puheenjohtaja, prof. Maurizio Cutolo kiittää hyvästä yhteistyöstä ja kertoo kyselyn alustavista tuloksista, pdf 20. Tules-tietokoordinaatiohankkeen kuulumisia Sairaanhoitopiirikierros on saatu toteutettua. Yhteenvetoa kierroksesta kerromme syksyn Reuma-lehdessä. Valtakunnallisen sairauskohtaisen yhteyshenkilöverkoston luominen on edennyt. Keneltä voin kysyä tiedotus- ja keskustelutilaisuuksia on pidetty 12 ympäri Suomea. Yhteyshenkilöiksi ilmoittautuneille pidettiin ensimmäinen koulutus 16. -17.5. Helsingissä. Koulutuksessa on ollut 20 henkilöä, jatkokoulutus on syksyllä ja sen jälkeen toiminta

Sivu 7/10 käynnistetään. Olemme tehneet yhteistyötä Psoriasisliiton ja Luustoliiton kanssa. Koulutuksessa oli myös Suomen Nivelyhdistyksen jäseniä. Anneli Nurro, TULES-tietokoordinaattori, 0400 681 724, anneli.nurro (at)reumaliitto.fi 21. Pieni ele -keräys Kiitos teille, jotka osallistuitte Pieni ele -keräykseen. Tällä kertaa keräys sai ennätysmäärän näkyvyyttä sähköisissä medioissa ja lehdissä. Pankkiautomaateilla keräys jatkuu vielä kesäkuun loppuun asti (mahdollisesti myöhempäänkin). Tekstiviestilahjoituksia voi tulla pitkin vuotta, sillä keräyslupa on voimassa varsinaista Eu-vaalipäivää pidempään.vasta muutama kunta on tilittänyt keräystuoton, joten tuloksesta ei vielä tiedetä. Ensi keväänä pidettäviin kuntavaaleihin ilmoittautuminen alkaa jo elokuun lopussa (25.8). Toivon, että merkitsette jo nyt kalentereihin ilmoittautumisajan. Lea Salminen, 040 554 68 21, lea.salminen(at)reumaliitto.fi Föreningsbrev juni 2014 22. Telefonväxeln är stängd mellan 30. 6-25.7 Hela centralbyrån är på semester från måndagen den 30 juni till fredagen den 11 juli, varefter de direkta numren står till tjänst allt efter att personalen återkommer från semestern. Kom även ihåg info(at)reumaliitto.fi. Via den kan ärenden lämnas för behandling. 23. Beslut om verksamhetsstöd 2014 Skickas till föreningarnas ordförande innan förbundets centralbyrå stänger för sommaren (sommarstängt 30.6 11.7). Totalt 135 medlemsföreningar ansökte om verksamhetsunderstöd inom utsatt tid. Det totala understödsbeloppet i år uppgår till ca 73 000 euro (i beloppet ingår inte startpengar). Ytterligare information: organisastionsdirektör Lea Salminen, 040 554 68 21, lea.salminen(at)reumaliitto.fi 24. En ny guide om ryggradsreuma Reumaförbundet i Finland har gett ut en ny guide om ryggradsreuma som heter Ankyloserande spondylit och axial spondylartrit. Guiden är 20-sidig och kan beställas från Reumaförbundets webbaffär www.tuleshop.fi. Priset är 3 euro + postavgift. Obs! Priset för föreningar då mer än 5 st. beställningar 1 /st. plus postavgifter. Ytterligare information: marknadsföringsassistent Marita Polsa, 040 516 44 01, marita.polsa(at)reumaliitto.fi 25. Skörden från Sommardagar Ett varmt tack för allas insats Sommadagarna var lyckade och trevliga! Bilderna hittar du via denna länk. Allt Sommardagar-material vi fått finns på FÖRENINGSNÄTET > Evenemangsarkiv > Sommadagar 24 25.5.2014, Ekenäs.

Sivu 8/10 Vi har ännu inte fått Susanne Ekblom-Kullbergs, Camillas Hagström- Lindells och Eiwor Wallinvirtas sammandrag, men efter att vi fått dem ska vi överföra dem till FÖRENINGSNÄTET så att de är tillgängliga för föreningarna. Sommardagarna 2016 kommer att arrangeras i Jakobstad i samarbete med Jakobstadsnejdens Reumaförening. Lea Salminen, 040 554 68 21, lea.salminen(at)reumaliitto.fi 26. En liten gest-insalmlingen Tack till alla er som deltog i insamlingen En liten gest. Den här gången fick insamlingen rekordmycket publicitet i elektroniska medier och i pressen. Insamlingen via bankomater forsätter till slutet av juni (eventuellt också längre). Donationer per sms kan ges till årets slut eftersom insamlingstillståndet är i kraft utöver den egentliga EU-valsdagen. Endast ett fåtal kommuner har redovisat intäkterna från insamlingen, så resultatet är än så länge okänt. Anmälningen till kommunvalet nästa vår börjar redan i slutet av augusti (25.8). Jag hoppas att ni redan nu antecknar anmälningstiden i era kalendrar. Lea Salminen, 040 554 68 21, lea.salminen(at)reumaliitto.fi 27. FPA informerar 22.5.2014 E-tjänsten fick nytt användarvänligare utseende, pdf Ytterligare information från FPA till kunder: www.fpa.fi/etjanst Läs mera om social trygghet och juridiskt ombud Sivun alkuun Etusivulle Till sidans början Till framsidan

Sivu 9/10

Sivu 10/10 Hyvää kesää! - Trevlig sommar! klo 15:56:18