Pitkä QT -oireyhtymä pähkinänkuoressa Tulossa yhteisretki Lintsille HAE TUETULLE LOMALLE!

2 /2014 Pitkä QT -oireyhtymä pähkinänkuoressa Tulossa yhteisretki Lintsille HAE TUETULLE LOMALLE! LEHTI 2_2014.indd 1 14.4.2014 15.09

SISÄLLYS TÄSSÄ NUMEROSSA 4 Pitkä QT -oireyhtymä pähkinänkuoressa 27.9.2014 PITKÄ QT -SEMINAARI 8 Perhe Hietalan uudet rytmit 14 Tuettu perheloma Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia 27 Sydännuoret tapasivat Kuopiossa 21. 23.3. 36 Alueosastojen yhteinen kesäretki Linnanmäelle! 3 TSNEH Tykkään Susta Niin Että Halkeen, Pääkirjoitus 4 Pitkä QT -oireyhtymä pähkinänkuoressa 8 Perhe Hietalan uudet rytmit 11 PITKÄ QT -seminaari 27.9.2014 12 SOVA-viikonloppu Turussa 14 Tuettu perheloma Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia 15 Tietoa majoituksesta 16 Ronald McDonald Talo toiminnassa jo 12 vuotta! 18 Synja-Gallup Harrastukset 20 Erityiset sydänystävät, kolumni 36 Alueosastojen yhteinen kesäretki Linnanmäelle! VAKIOT 21 Tapahtumakalenteri 22 Alueet, Synja, hallitus ja toimisto tiedottavat 34 Yhdistyksen tuotteet 35 Yhdistyksen yhteystiedot SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi, www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Tiina ja Ellinoora Hietala, KANNEN KUVAAJA Johanna Merenheimo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut PAINOSMÄÄRÄ 2 950 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN 1456-8683 AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2014 NRO AINEISTO ILMESTYY 3/2014 8.8.2014 12.9.2014 4/2014 17.10.2014 21.11.2014 1/2015 08.12.2014 28.1.2015 2 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014

PÄÄKIRJOITUS TSNEH Tykkään Susta Niin Että Halkeen J uha Tapion laulu Tykkään susta niin että halkeen on saanut kunnian toimia jo jonkin aikaa matkapuhelimessani soittoäänenä ihan erityisille sydänystävilleni. Kun kuulen laulun, se saa aina minut hymyilemään itsekseni kuuluu se sitten radiosta taikka puhelimesta ja se vie ajatukseni heihin. Ja kun puhelimeni soi tällä soittoäänellä, huomaan vastaavani puhelimeen melkeinpä jopa nautiskellen tilanteesta kukakohan näistä ystävistäni haluaa tällä kertaa puhua kanssani? Ja pakko vielä tunnustaa sekin, että nämä ystävät ovat ihan oikeita sydänystäviä. Ihmisiä, joihin minulla on ollut ilo ja kunnia tutustua nimenomaan yhdistyksen kautta. Vaikka lähtökohtaisesti olenkin tavannut nämä ihmiset joskus aikoinaan yhdistyksen kautta, nykyään me puhumme keskenämme oikeastaan kaikesta muusta kuin sydänjutuista. Tai toki niitäkin sivutaan aina ajoittain, silloin jos siltä tuntuu. He ovat ihmisiä, jotka tiedän olevan olemassa vaikka he olisivatkin fyysisesti kaukana. Valmiita kuuntelemaan ja tukemaan arjen iloissa ja kulkemaan rinnallani silloin, kun tuntuu, että elämä potkii päähän. He ovat läsnä, silloin jos heitä tarvitsen. Valmiita auttamaankin tarvittaessa jos vaan ymmärrän tai osaan pyytää apua ja heillä siihen vain on mahdollisuus. Näin myös yritän itsekin toimia vastavuoroisesti heidän suuntaansa. Olen äärettömän kiitollinen näistä ystävistä ja heitän hiljaa itsekseni heistä kiitokseni elämänpolkujani johdattaville tahoille. Mikä se sitten onkaan Olen kiitollinen heistä välillisesti myös yhdistykselle, sillä ilman tyttäreni sydänvikaa ja osallistumista yhdistyksen toimintaan, minulla tuskin olisi ollut mahdollisuutta tai tullut tilannetta tavata heitä ja monia muita minulle tärkeiksi muodostuneita ihmisiä. Heitä on itse asiassa vuosien aikana siunaantunut melkoinen joukko! Hiljaa heitän kiitokseni jokaisesta teistä. Elämä on ihmisen parasta aikaa! ja Jokainen tsäänssi on mahdollisuus ovat jo lähes kuolemattomaksi muodostuneita lausahduksia, jotka ymmärtääkseni ovat molemmat alkuperäisesti Matti Nykäsen elämän viisauksia. Ne pitävät ihan oikeastikin sisällään kiteytettynä kaiken tarvittavan. Meillä kaikilla on vain tämä yksi elämä, josta on otettava irti kaikki mahdollinen. Vaikka välistä elämä potkii oikein urakalla, olisi ainakin yritettävä muistaa, että jokaisen pilven takana paistaa aina aurinko vaikka tuo pilvirintama näyttäisikin tasaisen harmaalta massalta, ilman valonpilkahduksia. Siellä jossain se aurinko kuitenkin vääjäämättä on! Ja jokaiseen tarjoutuvaan mahdollisuuteen pitäisi osata tarttua, sillä koskaan ei tiedä, mitä nuo voivat tuoda päiviisi, joita on jokaisen henkilökohtaiseen aikapankkiin talletettuna vain rajallinen määrä. Käynnistyvä kurssikesä ja yhdistyksen tapahtumat tarjoaa teille, hyvät yhdistyksen jäsenet, loistavia mahdollisuuksia ja tilaisuuksia kokea uutta ja tutustua uusiin ihmisiin ja kuka tietää jos olette onnekkaita, näistä ihmisistä voi muodostua todellisia kultakimpaleita elämänne helminauhassa. Nauttikaa elämästä, nauttikaa perheestänne ja läheisistänne! Nauttikaa kesästä! Antoisaa ja tapahtumien täyteistä kesää toivottaen, Katja Laine toiminnanjohtaja katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014 3

Pitkä QT -oireyhtymä pähkinänkuoressa Pitkä QT -oireyhtymä (long QT syndrome, LQTS) on sydämen sähköisen toiminnan poikkeama, joka altistaa vakaville rytmihäiriöille. Äkillinen ruumiillinen tai henkinen rasitus voi aiheuttaa sairautta kantaville vakavan rytmihäiriön, joka saattaa johtaa tajunnanmenetyksen tai pahimmillaan potilaan menehtymisen. Vaikka kuolemaan johtavat rytmihäiriöt ovat harvinaisia, on sairaudella väistämättä vaikutuksensa arkielämään. Rankkaa fyysistä rasitusta on vältettävä eikä yksin kannata lähteä uimaan, sillä kohtaus saattaa tulla kesken uintireissun. Apuna sairauden hoidossa ovat rytmihäiriöitä estävät lääkkeet ja tahdistin. Koska sairaus on periytyvä, saattaa useammallakin perheenjäsenellä olla pidentynyt QT-aika. AINEISTO HEIKKI SWAN, DUODECIM 1998; 114: 1905-13 L. TOIVONEN, H. SWAN, M. VIITASALO YM., DUODECIM 2008; 124(8): 902-12 SUOMEN SYDÄNLIITTO, PITKÄ QT -OIREYHTYMÄ OPAS 2010 (WWW.SYDANLIITTO.FI) HEIKKI SWAN, MATTI VIITASALO, NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA 2013; PERIYTYVÄT RYTMIHÄIRIÖSAIRAUDET AINEISTON POHJALTA KATJA LAINE Sydänsähkökäyrä (elektrokardiogrammi, EKG) kuvaa sydämen sähköistä toimintaa. Kirjainpari QT viittaa sydänsähkökäyrästä mitattavaan sydämen sähköisen toiminnan kestoaikaan, joka on sairastuneilla usein poikkeavan pitkä. EKG:sta mitattava QT-aika on aikaväli, joka kuvaa sydämen kammioiden sähköisen toiminnan kestoa kunkin sähköpurkauksen alusta siihen asti, kunnes sähköinen toiminta päättyy. QT-ajan pituus vaihtelee syketiheyden mukaan. Kun syketiheys kasvaa, QT-aika lyhenee. Vastaavasti QT-aika pitenee, kun syke hidastuu. Jotta QT-aikaa voidaan vertailla sykkeen nopeudesta riippumatta, se suhteutetaan mittaushetken syketasoon. Tallöin puhutaan sykkeeseen suhteutetusta QT-ajasta eli QTc-ajasta. Hetkittäisten vaihtelujen ja mittavirheiden vähentämiseksi QT-aika pyritään mittaamaa aina useamman lyönnin ajalta. Pidentynyt QT -aika lisää henkeä uhkaavien rytmihäiriöiden vaaraa. QT-ajan pidentyminen voi johtua geenivirheestä, jolloin kysymyksessä on synnynnäinen pitkä QT -oireyhtymä. Väestöotoksen perusteella lähes joka sadannella suomalaisella on sellainen geenimuutos, joka voi aiheuttaa pitkä QT -oireyhtymän. Jos pitkä QT -aika liittyy elektrolyyttihäiriöön, lääkeaineen käyttöön tai johonkin muuhun sairauteen, käytetään nimitystä hankinnainen pitkä QT -oireyhtymä. Tässä artikkelissa on keskitytty lähinnä synnynnäiseen pitkä QT -oireyhtymään. Huomioitavaa on, että pitkä QT -oireyhtymän riskit 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014

R EKG:sta mitattava QT-aika on aikaväli, joka kuvaa sydämen kammioiden sähköisen toiminnan kestoa kunkin sähköpurkauksen alusta siihen asti, kunnes sähköinen toiminta päättyy. P Q T QT-aika S ovat samanlaisia riippumatta siitä, on sen taustalla perinnöllinen syy vai ei. Jos henkilön QT-aika on voimakkaasti pidentynyt, hänellä on aina henkeä uhkaavien rytmihäiriöiden vaara. SYDÄMEN SÄHKÖINEN TOIMINTA JA QT-AIKA Verenkierron toimiminen vaatii sydämen pumppausta, joka syntyy sydänlihassolujen supistumisesta. Supistuminen käynnistää puolestaan sydämessä säännöllisesti syntyvät sähköiset ärsykkeet. Järjestelmä toimii tahdosta riippumattoman eli autonomisen hermoston ohjauksessa. Sydämen sähköinen toiminta perustuu siihen, että sähköisesti varautuneet ionit kulkevat solukalvon läpi. Solukalvoissa olevat ionikanavat ovat tärkeitä sähköisen ärsykkeen etenemisen kannalta. Solukalvoissa on proteiineja, jotka muodostavat solukalvon läpäiseviä kanavia. Useiden erityyppisten ionikanavien kautta virtaavat muun muassa natrium-, kalium- ja kalsiumionit, joiden siirtyminen solukalvon läpi aiheuttaa muutoksia solukalvon sähköiseen varaukseen, joka puolestaan saa sydänlihassolut supistumaan. Nämä erityiset kanavarakenteen ovat auki vain hetkittäin ja ne säätelevät ionien liikkumista. Perintötekijät määräävät, minkälaisia ionikanavia soluissa rakennetaan. Sydämen sähköinen toiminta voi häiriintyä, jos jokin perintötekijöissä oleva poikkeama vähentää ionikanavien määrää tai aiheuttaa sellaisen rakenteellisen muutoksen, joka haittaa kanavien avautumista tai sulkeutumista. Pitkä QT -oireyhtymän aiheuttava geenivirhe aiheuttaa muutoksia ionikanavien rakenteeseen tai vähentää niiden määrää, jotka yleensä haittaavat joko kalium- tai natriumioneiden kulkemista solukalvon läpi. Sydänlihassolujen täytyy tavallaan latautua edellisen sähköpurkauksen jälkeen uuteen purkaukseen ja palauttaa ionit entisille paikoilleen. Pitkä QT -oireyhtymässä tämä sydämen lyöntien välinen sähköinen latautuminen on normaalia hitaampaa. Pitkä QT -oireyhtymä onkin niin sanottu ionikanavasairaus. PERINNÖLLINEN PITKÄ QT -OIREYHTYMÄ Ihmisen geenit vaikuttavat ympäristötekijöiden ohella siihen, millaiseksi ihminen kehittyy. Tähän mennessä on tunnistettu 13 geeniä, joissa tapahtuneet muutokset voivat aiheuttaa perinnöllisen pitkä QT -oireyhtymän. Ne erotellaan toisistaan oireyhtymän aiheuttavan geenin perusteella. Numerointi viittaa geenien löytymisjärjestykseen. Suomessa alatyypit LQT1, LQT2 ja LQT3 ovat yleisimmät tautimuodot ja ne kattavat noin 75 prosenttia perinnöllisestä pitkä QT -oireyhtymästä. Jos oireyhtymä johtuu perintötekijöistä, ihminen kantaa tautia koko elämänsä ajan. Yleensä jokaisella perheellä, jossa on pitkä QT -oireyhtymää, on omanlainen geenimuutos. Kaikista oireyhtymää kantavista suvuista ei kuitenkaan löydetä aiheuttajageeniä, koska vielä toistaiseksi kaikkia oireyhtymää aiheuttavia geenejä ei vielä tunneta. Mahdollisuus pitkä QT -oireyhtymän periytymiseen on noin 50 prosenttia ja se periytyy yhtälailla sekä pojille että tytöille. Jokaisesta raskaudesta on siis yhtä suuri mahdollisuus syntyä terve lapsi kuin lapsi, jolla on oireyhtymä. Tämän vuoksi on mahdollista, että toisessa perheessä kaikki lapset ovat terveitä ja toisessa oireyhtymä Mahdollisuus pitkä QT -oireyhtymän periytymiseen on noin 50 prosenttia ja se periytyy yhtälailla sekä pojille että tytöille. on kaikilla lapsilla. Äärimmäisen harvoin molemmilla vanhemmilla on pitkä QT -oireyhtymän mutaatio. Jos lapsi perii mutaation molemmilta vanhemmiltaan, on lapsen rytmihäiriöriski huomattavasti suurempi kuin hänen vanhemmillaan. Pitkä QT -oireyhtymä ei voi periytyä terveen lapsen kautta seuraavaan sukupolveen, vaikka lapsen vanhemmalla olisi sen aiheuttanut geenivirhe. OIREYHTYMÄN OIREITA Suurin osa pitkä QT -oireyhtymän kantajista on täysin oireettomia koko elämänsä ajan. Oireyhtymää epäillään yleensä vasta silloin, jos lapsi tai nuori saa yllättäen tajuttomuuskohtauksen tai jolloin sukulaisella on yllättävä tajuttomuuskohtaus tai elvytykseen tai kuolemaan johtanut sydämen pysähdys. Taudin diagnoosia tehtäessä arvioidaan potilaan oireita ja EKG:tä, jossa oireyhtymä siis ilmenee pitkänä QT -aikana tai T-aallon poikkeavuutena. Osalla potilaista QT-aika saattaa kuitenkin olla normaali. Tällöin taudin määrittelyssä voi auttaa, jos QT-aikaa tarkastellaan pidempään esimerkiksi EKG:n pitkäaikaisrekisteröinnillä tai rasituksen aikana. Usein tehdään myös geenitutkimuksia sekä arvioidaan sukulaisten oireita. Oireyhtymän oireita ovat rytmihäiriökohtaukset, joihin liittyy äkillinen tajunnan menetys. Ne ilmaantuvat yleensä niin nopeasti, että sydämen kyky pumpata verta aivoihin romahtaa ja ihminen menettää tajuntansa välittömästi. Aivojen hapenpuutteen pitkittyessä kohtaukseen voi myös liittyä kouristuksia, jolloin se saatetaan tulkita epileptiseksi. Joissakin tapauksissa pitkä QT -oireyhtymää sairastavien osalta onkin tehty erheellisesti epilepsia-diagnoosi. Oireyhtymä saattaa myös aiheuttaa kammiotiheälyöntisyyskohtauksia, jotka lievimmillään aiheuttavat potilaalle vain näön hetkellisen hämärtymisen tunteen. Pahimmillaan rytmihäiriö voi kuitenkin johtaa kammiovärinään, joka pysäyttää sydämen. Tällaiset vakavat rytmi- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014 5

PITKÄ QT -OIREYHTYMÄ PÄHKINÄNKUORESSA R P T Q QT-aika häiriöt ovat harvinaisia. Lääkäri selvittää haastattelemalla potilaan oireita ja erityisesti tajuttomuuskohtausten esiintymistä. Oireita on saattanut ilmetä jo vuosia tai vuosikymmeniä aikaisemmin, lapsuudessa tai nuoruudessa. LQT1:ssä tajuttomuuskohtaus liittyy useimmiten fyysiseen rasitukseen, erityisesti uimiseen ja joissakin tapauksissa tunnekuohuun. LQT2:ssa oireilu liittyy useimmiten tunnekuohuun tai säikähtämiseen, mutta oire voi tulla myös äkillisen fyysisen rasituksen yhteydessä. LQT3-potilaat saavat oireensa useimmiten levossa ollessaan tai nukkuessaan. On tärkeää selvittää myös potilaan käyttämä lääkitys. Jos oireyhtymän kantajalla on ollut aiemmin rytmihäiriökohtauksia, hänellä on suurempi riski saada uusia rytmihäiriöitä kuin jos rytmihäiriöitä ei ole aiemmin ilmaantunut. Ikääntyminen ei suurenna oireyhtymää kantavan henkilön riskiä saada rytmihäiriöitä, jos hän välttää rytmihäiriöille altistavia tekijöitä eikä hänelle kehity muita sydänsairauksia. On muistettava, että suurin osa ihmisten kokemista rytmihäiriöistä ovat vaarattomia eivätkä ne liity pitkä S QT -oireyhtymään. Satunnaiset sydämen muljahdukset ovat yleensä harmittomia lisälyöntejä, joita jokaisella on jonkin verran joka päivä. ENNUSTEESTA Suurin osa pitkä QT -oireyhtymää kantavista elää elämänsä ilman oireita, mutta heillä on kuitenkin suurempi mahdollisuus saada rytmihäiriökohtauksia kuin terveillä ihmisillä. Rytmihäiriöiden riski on yleensä sitä suurempi, mitä pidempi QTc-aika on ja potilailla, joilla on aiemmin esiintynyt rytmihäiriökohtauksia. Pitkä QT -oireyhtymän aiheuttamat kuolemat ovat harvinaisia. On arvioitu, että vuosittain kuolee suunnilleen noin 50 alle 35-vuotiasta suomalaista, mutta pitkä QT -oireyhtymä aiheuttaa vain osan niistä. Pitkä QT -oireyhtymä on myös harvinainen kätkyt-kuoleman syy. Perheenjäsenen äkkikuolema ei lisää muiden perheenjäsenten sydänperäisen äkkikuoleman riskiä. ALTISTAVAT TEKIJÄT Rytmihäiriöille altistavia tekijöitä on monia eikä niitä kaikkia tunneta. Omaan ennus- teeseensa pystyy vaikuttamaan käyttämällä säännöllisesti rytmihäiriöitä estävää lääkitystä ja välttämällä tiedossa olevia, rytmihäiriöille altistavia tekijöitä ja tilanteita. Pitkä QT -oireyhtymää sairastavien on tärkeää kiinnittää huomiota lääkkeiden käytön ohella neste- ja suolatasapainoon, alkoholinkäyttöön, liikuntaan, pelästymiseen ja uneen. Esimerkiksi häiriöt neste- ja suolatasapainossa vaikkapa vatsataudin yhteydessä voi olennaisesti lisätä rytmihäiriökohtauksen riskiä. On todettu, että eräät lääkeaineet lisäävät rytmihäiriöiden vaaraa silloin, jos ihmisellä on pitkä QT -oireyhtymä. Rytmihäiriöiden vaaraa lisääviä lääkkeitä ovat muun muassa jotkut antibiootit, allergia- ja psyykelääkkeet, pahoinvointilääkkeet sekä osa rytmihäiriölääkkeistä. Niiden käyttöä on vältettävä, koska ne haittaavat solukalvon ionikanavien toimintaa, joka on jo lähtökohtaisesti häiriintynyt. Näistä rytmihäiriövaaraa lisäävistä lääkeaineista saa luettelon omalta hoitavalta lääkäriltä. Jos potilas käyttää QT-aikaan vaikuttavaa lääkitystä, on siitä aina muistettava mainita lääkärillä, sillä jotkut muut lääkkeet saattavat samanaikai- PITKÄ QT -OIREYHTYMÄN ALAMUODOT EROTTAVIA PIIRTEITÄ LQT1 LQT2 LGT3 Lepo-EKG:n piirteet T-aallon kanta leveä. T-aallon kanta leveätaalto kaksihuippuionen, pieni amplitudi. ST-segmentin pitkä taso, T-aallon loppu huipukas. GT-ajan syketaajuuden muutokseen QT-aika lyhenee niukasti sykkeen nopeutuessa arvoon 100 120/min. On usein palautumisvaiheessa pitempi kuin lähtötilanteessa. Maksimisyke on usein hidastunut (85 % normaalista). QT-aika lyhenee hyvin sykkeen nopeutuessa: voi olla pidentynyt palautimisvaiheessa. QT-aika lyhenee huomattavasti sykkeen nopeutuessa. Kohtauksen ilmaantumistulanne Äkillinen fyysinen rasitus, jossa usein emootio mukana. Uidessa tajuttomuus, yllättävä hukkuminen. Yhtäkkisen hälyn ja pelästymisen yhteydessä: voi tulla myös rasituksessa. Levossa, nukkuessa, hidaslyöntisyyden aikana. KUVAN LÄHDE L. TOIVONEN YM., 2008 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014

sesti käytettynä lisätä haittavaikutuksia. Täydelliset lääkelistat löytyvät myös internetistä osoitteesta www.lqts.info, josta löytyy myös paljon muuta tietoa oireyhtymään liittyen. PITKÄ QT -OIREYHTYMÄN HOITO Hoidon tarkoituksena on ehkäistä henkeä uhkaavia rytmihäiriöitä. Altistavien tekijöiden välttämisen ohella rytmihäiriöitä ehkäistään lääkehoidon sekä tarvittaessa sydämen tahdistimen avulla. Pitkä QT -oireyhtymän kansallinen hoitosuositus julkaistiin vuonna 2008 ja se on luettavissa myös yhdistyksen kotisivuilta. Lääkehoito aloitetaan usein silloin, jos oireyhtymä on todettu tajunnanmenetyskohtauksen syytä tutkittaessa. Lääkehoito aloitetaan usein myös silloin, jos QT-ajan pituuden perusteella rytmihäiriöiden riski on suuri tai jos tiedetään oireyhtymän aiheuttaman geenimuutoksen usein aiheuttavan rytmihäiriökohtauksia. Myös alle 20-vuotiailla aloitetaan lääkitys, vaikka hänellä ei olisikaan ollut rytmihäiriökohtauksia. Yleensä sellaiset aikuiset eivät tarvitse lääkehoitoa, joilla QT-aika on normaali tai enintään lievästi pidentynyt ja joilla ei ole ollut aikuisena rytmihäiriöitä. Pitkä QT -oireyhtymän hoidossa käytettävät lääkkeet ovat yleensä beetasalpaajia ja ne estävät vaarallisten rytmihäiriöiden ilmaantumista. Oireyhtymän estolääkkeenä käytetään eniten propranololia, joka on turvallinen lääke ja soveltuu käytettäväksi myös raskauden aikana. Lääke ei kuitenkaan sovellu niille oireyhtymän kantajille, joilla on astma, koska lääke saattaa supistaa keuhkoputkia. Astmaatikoille pyritäänkin valitsemaan sellainen beetasalpaaja, joka vaikuttaa mahdollisimman vähän keuhkoputkiin. Pitkä QT -oireyhtymässä on tärkeää ottaa lääkitys säännöllisesti. Lääkkeen unohtaminen tai laiminlyönti on yleisin syy siihen, että hoidon aikana ilmenee tajunnanmenetykseen johtanut rytmihäiriökohtaus. Joissakin tapauksissa pitkä QT -oireyhtymää sairastavalle voidaan asentaa tahdistin. Syynä tahdistimen asennukseen voi olla esimerkiksi oireyhtymän kantajan hidas Säännöllinen liikunta on tärkeää, jotta terveys ja fyysinen kunto pysyvät yllä olipa kyseessä pitkä QT -oireyhtymää sairastava taikka täysin terve ihminen. syke, jonka johdosta beetasalpaajalääkitystä ei voida käyttää. Potilaalle voidaan asentaa myös henkeä uhkaavilta rytmihäiriöiltä suojaava rytmihäiriötahdistin, niin sanottu ICD-tahdistin. Tahdistin asennetaan suuren riskin potilaille silloin, jos lääkityksellä ei kyetä estämään rytmihäiriöistä johtuvia tajunnanmenetyksiä tai jos potilas on jouduttu elvyttämään kammiovärinästä. Yleensä tahdistimen lisäksi käytetään myös lääkehoitoa. LIIKUNTA TÄRKEÄÄ! Säännöllinen liikunta on tärkeää, jotta terveys ja fyysinen kunto pysyvät yllä olipa kyseessä pitkä QT -oireyhtymää sairastava taikka täysin terve ihminen. Tavallinen, arkinen liikkuminen ja liikunnan harrastaminen sopii valtaosalle. Sopivia liikuntamuotoja ovat esimerkiksi reipas kävely, keilaus, pyöräily ja lihasvoiman vahvistaminen kuntosalilla. Pitkä QT -oireyhtymää sairastavan tulee kuitenkin välttää kilpaurheilua sekä äkillistä, epätavallisen voimakasta, äärirajoille vievää liikuntaa. Myös uintia ja vesiliikuntaa olisi vältettävä, sillä niihin liittyy selvä rytmihäiriön ja äkkikuoleman vaara. Uintia suositellaan vain valvotuissa olosuhteissa. Beetasalpaajalääkitystä käyttävien sydämen syke nousee liikunnan aikana hitaammin kuin muiden liikkujien syke. Tämän vuoksi liikunta kannattaa aloittaa rauhallisesti, jotta se tuntuisi mahdollisimman miellyttävältä. Liikunta tulee keskeyttää heti, jos liikunnan aikana ilmenee sydämentykytystä, huimausta tai näön hämärtymistä. Olisi hyvä kertoa myös jollekin liikuntakaverille, kuinka on toimittava rytmihäiriön, tajuttomuuden tai sydämen pysähdyksen varalla. LOPUKSI Pitkä QT -oireyhtymä on osa laajaa perity- vien rytmihäiriösairauksien joukkoa. Tieto perinnöllisistä rytmihäiriösairauksista on vielä melko uutta. Oireyhtymän tunnistaminen, oireita ehkäisevät varotoimet ja hoito ovat tärkeitä ja edellyttää hyvää yhteistyötä perus- ja erikoissairaanhoidon välillä. Pitkä QT -oireyhtymää sairastavien on tärkeää saada oikeaa ja asianmukaista ohjausta ja neuvontaa sairauteensa liittyen. Neuvonta koskee taudin merkitystä, ennakoitua kohtausten vaaraa sekä mahdollisia varotoimia. Ohjausta olisi annettava myös niille henkilöille, joilla vasta epäillään mahdollista oireyhtymää sekä sukulaisille, joille taudin kantajuus on varmistunut tai sitä pidetään todennäköisenä. Keskeistä olisi opettaa mahdolliset varotoimet sekä ilmoittaa mahdolliset ammatilliset ja elämäntapoihin liittyvät näkökohdat, sillä taudin kantajuudella voi olla vaikutusta muun muassa potilaan harrastuksiin ja ammatinvalintaan. Terveelliset elämäntavat ja kilpaurheilun välttäminen ovat pitkä QT -potilaalle tärkeitä asioita, kuten myös hyvästä neste- ja suolatasapainosta huolehtiminen. Kaikille muillekin sydänsairaille QT-aikaa pidentävien lääkkeiden välttäminen on ensiarvoisen tärkeää. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014 7

PITKÄ QT -OIREYHTYMÄ PÄHKINÄNKUORESSA Perhe Hietalan uudet rytmit TEKSTI KATJA LAINE KUVAT PERHE HIETALAN ALBUMI Vantaalaiset Tiina ja Marko Hietala sairastavat molemmat pitkä QT -oireyhtymää. Kummallakaan vanhemmista sairaus ei oireile, vaan he ovat geenipoikkeavuuden kantajia. Geenipoikkeama löydettiin kun heidän vanhimmalla tyttärellä Ellinooralta löydettiin pidentynyt pitkä QT -aika. Markolla diagnoosina on ykköstyypin pitkä QT -aika, Tiinalla sitä vastoin geenipoikkeama on vielä epäselvä. On todella harvinaista, että perheen molemmat vanhemmat kantavat geenimuutosta, mutta Hietaloiden tapauksessa näin on käynyt. Perheen tyttäristä vanhemmalla, nyt 15-vuotiaalla Ellinooralla, on todettu Jervell ja Lange-Nielsenin syndrooma, jonka syntymekanismin edellytyksenä on, että molemmat vanhemmat kantavat geenimuutosta. Pidentyneen pitkä QT -ajan lisäksi syndroomaan liittyy myös vaikea kuulovamma, joka Elliltä myös löytyy. KOLME KUUKAUTTA, NELJÄ DIAGNOOSIA Ellinooran tapauksessa ensimmäiset viitteet sairaudesta ilmenivät tyttären ollessa noin vuoden ikäinen. Ellin ollessa noin vuoden ikäinen, hänellä oli lähes kolme viikkoa kestänyt korkea kuume. Syytä kuumeiluun ei koskaan saatu selvitettyä, Tiina-äiti kertoo. Kuumeinen tyttö sai suuttuessaan kohtauksen, jonka seurauksena tyttö meni tajuttomaksi ja värikin alkoi muuttua sinertäväksi, äiti jatkaa. Hätääntynyt äiti soitti ambulanssin ja alkoi välittömästi myös elvyttää Ellinooraa. Ambulanssin saavuttua paikalle, tyttö oli jo vironnut ja oli kuin mitään ei olisi tapahtunut. Kohtaus diagnosoitiin affektikrampiksi ja tulevien kohtausten varalle kotihoito-ohjeena heille annettiin diapam-ruisku. Onneksi sitä ei tullut koskaan käytettyä, sillä Diapam-ruisku olisi voinut viedä tytön hengen sen vaikuttaessa pitkä QT -aikaan, josta ei siis tuolloin vielä tiedetty, äiti sanoo kiitollisena. Kului muutama viikko ja Ellinooran kuumeilu jatkui. Huolestuneet vanhemmat Tanssi on ollut Ellinooralle hyvä harrastus varsinkin kun tytölle itselleen erilaisuus on ollut kova pala. veivät tytön korvalääkärille ja tutkimuksen yhteydessä hän sai jälleen kohtauksen, josta Elli virkosi itsestään. Muutama kuukausi tapahtuneesta Ellinoora sai vielä kolmannen kohtauksen pulkkamäessä ja jälleen tyttö virkosi tehokkaalla elvytyksellä ennen ambulanssin saapumista paikalle. Vanhemmat olivat kiinnittäneet huomiota, että pitkään jatkuneen kuumeilun 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014

R P T Q QT-aika S Perheen toinen tytär, nyt 14-vuotias Netta, sai terveen paperit. jälkeen Elli ei tuntunut kuulevan samalla tavalla mitä aiemmin. Tyttö pääsi kuulotutkimuksiin ja alentuneen kuulon lisäksi hänellä samalla diagnosoitiin affektikramppien sijasta epilepsia, johon aloitettiin hyvin vahva lääkitys. Lääkitys teki tytöstä kovin levottoman ja muutti myös tytön persoonallisuutta täysin. Ellinoora oli kuin aivan eri tyttö! Olin varma, että kyseessä ei ollut epilepsia, mutta minua ei otettu kovin tosissaan, äiti jatkaa muisteluaan. Otin asian kuitenkin puheeksi kontrollikäynnillä ja minua kai rauhoittaakseen lääkäri suostui tekemään vielä Ellille poissulkevia tutkimuksia. Ensimmäinen näistä oli konsultaatiokäynti lasten kardiologille, joka sitten huomasikin heti Ellin pitkä QT -ajan pidentyneen. Se oli neljäs diagnoosi kolmen kuukauden sisään, Tiina huokaisten toteaa. KOKO SUKU TUTKITTU Ellin löydöksen jälkeen koko perhe tutkittiin pidentyneen QT-ajan osalta. Ensin tutkittiin lähiperhe ja sen jälkeen muukin suku. Tutkimusten tuloksena Markon todettiin kantavan ykköstyypin pidentynyttä QT-aikaa ja minunkin todettiin kantavan geenimuutosta, mutta sen tyyppi jäi vielä epäselväksi. Myös Tiinan sisko sai diagnoosin pidentyneestä QT-ajasta, Tiina jatkaa. Ellillä aloitettiin beetasalpaajalääkitys, joka toimi hyvin ja kului useita vuosia ilman kohtauksia. Perheen toinen tytär, nyt 14-vuotias Netta, sai terveen paperit. Koska Markolla ja Tiinalla ei ole ollut koskaan mitään oireita, heillä ei aloitettu lääkitystä. TAHDISTIMESTA HENGENPELASTAJA Kun Ellinoora oli noin 11-vuotias, sai hän yllättäen kesken koulupäivän vakavan rytmihäiriökohtauksen. Kohtaus ilmaantui liikuntasuorituksen jälkeen ja hän tuupertui tajuttomana opettajan jalkoihin. Pahaksi onneksi Ellin lääke oli kyseisenä aamuna unohtunut eli se saattoi hyvinkin edesauttaa kohtauksen syntyä, Tiina sanoo ja jatkaa, että sen kerran jälkeen lääkkeitä ei ole unohtunut antaa. Kerta riitti opetukseksi! Neuvokas opettaja aloitti elvytyksen ja lähistöllä ollut VPK saapui ensimmäisenä ja varsin nopeasti paikalle. Matkassa oli tuuria, sillä he olivat juuri hankkineet automaattidefibrillaattorin, jolla rytmihäiriö saatiin hallintaan. Tyttö kuljetettiin MediHelillä Helsingin lastenklinikan teho-osastolle, jossa varsin nopeasti tehtiin päätös rytmihäiriötahdistimen eli niin sanotun ICD-tahdistimen asennuksesta. Lääkitys jäi edelleen rinnalle ja yhdessä tahdistimen kanssa sairaus saatiin jälleen hyvään hallintaan. POHJAN KAUTTA PINNALLE Perhe on osallistunut vuosien saatossa Sydänliiton järjestämälle pitkä QT -kurssille sekä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ja Kuurojen Liiton kursseille, josta perhe on saanut paljon tukea ja tietoa sairaudesta. Se täytyy sanoa, että yhdellekään huonolle kurssille emme ole osallistuneet, Tiina toteaa. Kaikilta kursseilta on tarttunut paljon tietoa ja uusia ystäviä sekä tukea arjessa jaksamiseen. Hietaloiden perheyhteys tuntuu näin sivusta katsoen olevan varsin tiivis ja rakkauden täyteinen. Olemme molemmat aina puhuneet paljon, myös kipeistäkin asioista, Tiina sanoo ja jatkaa, että aina ei ole ollut kovin helppoa. Jossain kohtaa itselle tuli vastaan tilanne, että vesilasi niin sanotusti täyttyi ja oli mennä nurin sairauden kanssa. Koko tunteiden kirjo aina epätietoisuudesta pelkoon, huoleen ja katkeruuteen saakka tuli käytyä läpi, Tiina jatkaa ja kertoo hakeneensa perheen ulkopuolista keskusteluapua selviytyäkseen ja päästäkseen eroon kasvaneesta ahdistuksesta. Siitä oli apua ja täyttyvä vesilasi saatiin onneksi tyhjättyä. Oli käytävä pohjalla päästääkseen ylös ja eteenpäin, Tiina sanoo. TANSSIN PYÖRTEISSÄ Hietaloiden perhe on jo usean vuoden ajan harrastanut tanssia Vantaan Voimisteluseuran riveissä. Tanssi on vienyt mukanaan koko perheen, niin myös Ellinooran. Tyttö aloitti tanssiharrastuksen ollessaan 8-vuotias ja on viime vuodesta saakka tanssinut VVS:n StreetDancen aikuisten muodostelmasarjassa, joka kilpailee SM-tasolla. Ellin sairaus kuulo-ongelmineen ei ole haitannut tanssiharrastusta, Tiina kertoo. Kun tyttö oli noin 3-vuotias, hänelle asennettiin ensimmäinen kuuloimplantti, mutta se ei toiminut kunnolla ja uusi implantti asennettiin hänen ollessaan kuusi, Tiina kertoo. Implantti paransi tytön elämänlaatua huikeasti ja implantin avulla tyttö kuulee SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014 9

PITKÄ QT -OIREYHTYMÄ PÄHKINÄNKUORESSA jopa linnunlaulun. Koulua Ellinoora on käynyt erityiskoulussa ja tällä hetkellä hän on Pitäjänmäen koululla erityisluokalla. Osa oppiaineista on integroituja ja osa pienemmässä ryhmässä, jossa opettaja viittoo ja puhuu samanaikaisesti. Tanssi on tytölle tärkeää ja hän onkin koulussa niin sanotulla tanssiluokalla, jossa on ylimääräisiä tanssitunteja. Tanssin Elli opettelee pääasiassa matkimalla, sillä taustamelu häiritsee implantin toimintaa. Tyttö onkin äidin sanojen mukaan melkoinen apinoimaan. TAKANA RASKAS VUOSI Viime keväänä Ellinoora sai usean vuoden tauon jälkeen vakavan kohtauksen tanssiharjoitusten jälkeen, joka itse asiassa jäi huomaamatta myös tytöltä itseltään. Rytmihäiriö huomattiin vasta myö- hemmin tahdistinkontrollissa. Tyttö oli harjoitusten jälkeen tuupertunut pukuhuoneessa, jossa oli ollut hetken itsekseen. Hän itse ei ollut edes huomannut, että taju oli hetkeksi lähtenyt. Tahdistin oli pelastanut tytön hengen, Tiina sanoo kiitollisena. Samassa kontrollissa huomattiin, että toinen tahdistimen johdoista oli poikki ja siksi se viime kesänä vaihdettiin. Viime syksynä Ellinoora sai jälleen kohtauksen tanssiharjoituksissa. Onneksi tahdistin toimi tälläkin kertaa kuten piti, Marko-isä sanoo. Ensimmäinen asia, mitä nuori nainen oli isälleen kohtauksen jälkeen todennut, oli, että hitto, että mulla on p***a sydän! Tuo lause on itse asiassa toiminut innoittajana yhdistyksen Mullon t-paidalle ja itseoikeutetusti ensimmäinen paita lähetettiin Ellille. Tanssi on ollut Ellinooralle hyvä harrastus varsinkin kun tytölle itselleen erilaisuus on ollut kaikkinensa kova pala. Tanssiessa Elli ei ole ollut erilainen kuin muut, vaan kuulunut joukkueeseensa samalla tavalla kuin muutkin joukkuetoverit. Nyt maaliskuussa Elli sai kolmannen rytmihäiriökohtauksen lyhyen ajan sisällä tanssiesityksensä jälkeen. Sen jälkeen on ollut pakko vetää raskaat johtopäätökset ja tanssiharrastus kilpailumielessä on pitänyt lopettaa, Marko kertoo. Helppoa ratkaisun tekeminen ei tietenkään ole ollut ja ilman itkua ja mielipahaa ei ole selvitty. Onneksi tanssia ei tarvitse kokonaan jättää ja Elli on yhdessä muun perheen kanssa mukana järjestelemässä toukokuisia Street Dancen SM-kisoja, jotka järjestetään 17. 18.5. Vantaan Energia Areenalla, Tiina jatkaa. Myös Ellin joukkuetoverit ovat olleet loistavia ja tukeneet Elliä raskaassa päätöksessä. Yksi esimerkki on tästä joukkuetovereiden tekemä Youtubestakin löytyvä video, joka on omistettu Ellille (www.youtube. com/watch?v=o_lcpqyddz8). Kun tietää videon taustan ja tarinan videon takana, sitä ei kykene liikuttumatta katsomaan. Nämä nyt ovat meidän perheen kortit ja näillä on pelattava ja mentävä eteenpäin, vaikka ajoittain sairauden kanssa eläminen kirpaiseekin ja kunnolla, Marko ja Tiina toteavat yhdestä suusta. EDESSÄ UUSI ALKU Perheen edessä on lähiviikkoina uusi alku, sillä perhe on jättämässä Vantaan tutut maisemat ja muuttamassa omien sanojensa mukaan maalle. Uusi koti on löytynyt Klaukkalan kupeesta ja olemme koko perhe innoissamme muutosta. Uusi koti, valkoinen kivitalo mäen päällä, ja uusi maisema, rauhallinen peltomaisema takapihalla, tuntuu kaipaamaltamme uudelta, tervetulleelta alulta, Tiina kertoo innoissaan. Myös uuden kodin pihamaalla sijaitseva traktorihalli saanee kokea lähitulevaisuudessa muodonmuutoksen ja uuden elämän, sillä perheen yhteisenä haaveena on muuttaa se tanssisaliksi. Pian sen seinistä kaikuvat ihan uudenlaiset rytmit, Tiina naurahtaa. Siitä perhe Hietala pitää varmasti huolen! Nämä nyt ovat meidän perheen kortit ja näillä on pelattava ja mentävä eteenpäin, vaikka ajoittain sairauden kanssa eläminen kirpaiseekin ja kunnolla. 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014

PITKÄ QT -seminaari 27.9.2014 Sairastatko pitkä QT -oireyhtymää tai onko jollakin läheiselläsi pitkä QT? Tule tapaamaan kohtalotovereita sekä kuulemaan asiantuntijoiden luentoa aiheesta. Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää yhteistyössä Sydänliiton kanssa tietopäivän pitkä QT -oireyhtymää sairastaville ja heidän läheisilleen Helsingissä 27.9. (Aluekeskus Oltermanni, Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI). Seminaarin osallistumismaksu on jäseniltä 20 euroa/aikuisilta ja ei jäseniltä 30 euroa. Osallistumismaksu pitää sisällään päivän ohjelman lisäksi kahvit sekä lounaan. Kauempaa tuleville osallistujille on varattu yhden ja kahden hengen huoneita Park Hotel Käpylästä, joka sijaitsee lyhyen kävelymatkan päässä Käpylän asemalta sekä Aluekeskus Oltermannista. Huomioithan, että majoituspaikkoja on rajoitetusti. Perjantai-iltana saapuville on varattu hotellissa iltapala sekä kabinetti, jossa on mahdollisuus tavata myös muita seminaariin osallistuvia. Halutessaan majoituksen voi varata myös lauantai-sunnuntai väliseksi yöksi. yhden hengen huone 78 euroa/vrk kahden hengen huone 92 euroa/vrk Tule mukaan ja täytä ilmoittautumislomake osoitteessa www.sydanlapsetjaaikuiset.fi. Ilmoittautumisaika päättyy 31.8.2014. Paikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä. ALUSTAVA OHJELMA 09.30 Ilmoittautuminen, kahvi 10 11.30 Mikä on pitkä QT -oireyhtymä; diagnostiikka ja hoito Kardiologi Olli Anttonen, Päijät-Hämeen keskussairaala 11.30 12.30 Lounas 12.30 14.00 Pitkä QT ja sosiaaliturva Marjaana Kirjavainen, sosiaaliturvan asiantuntija, Sydänliitto 14.00 14.30 Kahvi 27.9.2014 PITKÄ QT -SEMINAARI 14.30 16.00 Pitkä QT ja liikunta Heli Koskinen, fysioterapeutti 16 Päätöskeskustelu ja loppuyhteenveto KESKUSTELURYHMÄ PITKÄ QT:TA SAIRASTAVILLE Facebookissa on avattu oma, suljettu keskuteluryhmä pitkä QT -oireyhtymää sairastaville ja heidän läheisilleen. Löydät keskusteluryhmän Facebookista hakusanalla pitkä qt LQTS. Tervetuloa mukaan keskustelemaan ja jakamaan kokemuksia! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014 11

SOVA-viikonloppu Turussa 13. 15.6.2014 TEKSTI KATJA LAINE KUVAT CARIBIAN ARKISTO Viimeinen ilmoittautumispäivä on 30.4.2014 tai niin kauan kuin tilaa on. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suurin yksittäinen tapahtuma, SOVA-viikonloppu, järjestetään ensi kesänä 10 vuoden tauon jälkeen Turussa. Vuoden 2014 tapahtuma järjestetään Kylpylähotelli Caribiassa, jonka monipuoliset mahdollisuudet luovat oivat puitteet onnistuneelle viikonlopulle. Tuttuun tapaan viikonlopun tarjonnassa on monipuolista ohjelmaa niin sydänlasten perheille kuin sydännuorille ja -aikuisillekin. SOVA-viikonlopussa yhdistyykin tärkeän sydäntiedon saaminen mukavaan yhdessäoloon muiden vastaavassa tilanteessa elävien kanssa. Tervetuloa mukaan! SOVA-viikonlopun tarkoituksena on tarjota sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille ajankohtaista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista. Lisäksi viikonlopun aikana on mahdollista jakaa ja kuulla muiden vastaavassa tilanteessa olevien kokemuksia saada uusia sydänystäviä. Tarjolla on paljon tietoa ja tukea samassa paketissa! MONIPUOLINEN OHJELMA Viikonlopun ohjelma koostuu asiantuntijoiden luennoista sekä yhteisestä vapaa-ajan ohjelmasta. Asiantuntijat kertovat mm. synnynnäisten sydänvikojen hoidosta, voimavaroista ja vanhemmuuden haasteista sekä sydänvian vaikutuksista eri elämäntilanteissa. Valikoimaan pyritään saamaan niin sydänlasten vanhempia kuin sydännuoria ja -aikuisiakin kiinnostavia teemoja. Ohjelmassa on asiantuntijaluentojen lisäksi mahdollisuus kokoontua keskustelemaan ryhmässä sekä ottaa osaa paneelikeskusteluun, jossa keskustelijoina on asiantuntijoiden lisäksi synnynnäisistä sydänvioista omakohtaisia kokemuksia omaavia henkilöitä. Luentojen aikana lapsilla on omaa ohjelmaa lastenhoitajien kanssa. Lapset jaetaan ikä- ja kehitystason mukaisiin hoitoryhmiin. Perheiden toiveet lasten ryhmäjaosta pyritään ottamaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Muistathan kertoa jo ilmoittautumisen yhteydessä, mikäli lapsenne tarvitsee oman hoitajan esimerkiksi iän, sairauden tai muun syyn vuoksi. Henkilökohtaiset hoitajat on ensisijaisesti tarkoitettu vain niille lapsille, jotka sitä erityisesti tarvitsevat. Muutoin lastenhoito tapahtuu ryhmissä ikäjaon mukaan. Viikonlopun ohjelman vahvistettuine aikatauluineen ja luennoitsijatietoineen löydät yhdistyksen kotisivuilta. KAIKKI CARIBIASSA Turun keskustan tuntumassa sijaitseva Break Sokos Hotel Caribia kutsuu jäsenperheitä viihtymään! Valtaosa viikonlopun ohjelmasta tapahtuu Caribiassa. Majoitus, ruokailut ja luennot tapahtuvat kaikki saman katon alla. Isommille lapsille (kouluikäiset) on sunnuntain ohjelmaan suunnitteilla retki, jolloin päästään katsastamaan vähän muutakin. Caribian huoneet ovat hyvätasoisia ja viihtyisiä. Vaihtoehtoja löytyy myös jonkin verran isommillekin perheille. Caribiasta löytyy lisäksi varsin hulppea allasosasto liukumäkineen ja ulkoaltaineen, jonne mielivät varmasti niin lapset kuin aikuisetkin. Ohjelmaan on varattu aikaa asiaankuuluvasti myös pulikoimiseen. Lisätietoja Caribiasta löydät osoitteesta www. sokoshotels.fi. KUSTANNUKSIIN TUKEA Sova-viikonlopulle ovat tervetulleita kaikki synnynnäisesti sydänvikaiset ja heidän läheisensä. Mukaan pääsevät kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Tänä vuonna paikkoja on noin 300 hengelle. Jo tässä vaiheessa viikonloppuun on ilmoittautunut noin 200 henkeä eli enemmän, mitä parina edellisenä vuotena. Viikonlopussa on vielä toistaiseksi tilaa. Sopeutumisvalmennusviikonlopun kustannukset jäävät lähtökohtaisesti perheiden itsensä maksettaviksi ja laskutus tapahtuu yhdistyksen kautta. Osallistujat voivat tilata etukäteen koko viikonlopun ruokailupaketit edullisesti. Paikanpäällä ei ruokailuja ole mahdollista ostaa pakettihintaan. Osallistujilla on mahdollisuus saada taloudellista tukea kustannuksiin anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa hoitavalta lääkäriltä. Lasten ja nuorten sairaalan osalta maksusitoumukset hoidetaan keskitetysti Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta käsin. Muiden sairaaloiden kohdalla osallistujat anovat maksusitoumusta itse. Kaikkien maksusitoumusta hakevien tulee kertoa asiasta ilmoittautumislomakkeessa. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVA-viikonlopun kustannuksissa. Lisätietoa voit kysyä omalta alueosastoltasi. Matkakulujen kattamiseksi osallistujat voivat hakea Kelalta matkakorvausta jälkikäteen. Matkakorvauksen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmennuskurssin tarpeellisuus perheelle. Lausunnot tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushakemukseen tulee liittää lisäksi viikonlopun ohjelma osallistumistodistuksineen. Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta majoitus- ja ruokailuhintoihin lisätään lisäksi ohjelmamaksu 50 euroa/ perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. TERVETULOA MUKAAN! SOVA-viikonloppuun voi ilmoittautua yhdistyksen kotisivuilta löytyvällä ilmoittautumislomakkeella. Täytättehän ilmoittautumislomakkeen tiedot huolellisesti. Erityisesti allergiat ja muut erikoistarpeet tulee ilmoittaa selvästi kaikilta perheenjäseniltä. Viimeinen ilmoittautumispäivä on 30.4.2014 tai niin kauan kuin tilaa on. Tervetuloa mukaan Rovaniemellä nähdään! 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014

OHJELMA Perjantai 13.6. 14.00 Saapuminen ja ilmoittautuminen Infopiste aukeaa 16.30 18.00 Ryhmäkeskustelu 18.30 Tervetuloa! Info ja yhteisohjelmaa ulkona 20.00 Iltapalaa tarjolla hotellilla Lauantai 14.6. 07.30 Aamiainen 08.30 Infopiste aukeaa 09.15 Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) 09.30 12.00 Asiantuntijaluennot alkavat Rytmihäiriöt ja niiden hoito kardiologi Henrik Ekblad, TYKS Sydänlapsi sairastaa sairaanhoitaja Arja Hyrsky, TYKS 12.00 Lapset hoitajilta 12.15 13.15 Lounastauko 13.30 Lapset hoitajille 13.45 16.15 Asiantuntijaluennot jatkuvat, paneelikeskustelu Sydänlapsen itsetunnon tukeminen ja voimavarat pastori, terapeutti Seppo Jokinen Paneelikeskustelu; Sopeutuminen sairauteen keskustelijoina sydänlasten vanhempia sekä sydännuoria ja -aikuisia 16.15 Lapset hoitajilta 16.30 18.00 Päivällinen 18.00 19.30 Hetkinen vapaa-aikaa 19.30 21.00 Limudisco 20.00 21.30 Iltapalaa tarjolla hotellilla Sunnuntai 15.6. 08.00 Aamiainen 08.30 Infopiste aukeaa 09.15 Lapset hoitajille (lapsille omaa ohjelma ikätasoisesti) 09.30 11.30 Asiantuntijaluennot jatkuvat Sydänvikojen leikkaushoito ja tulevaisuuden näkymät kirurgi Tommi Pätilä, HUS Viikonlopun yhteenveto 11.30 Huoneiden luovutus 12.00 Lapset hoitajilta 12.15 Lounas Viikonloppu päättyy, turvallista kotimatkaa! HINTATIEDOT Ruokailupaketit Ruokailupaketti sisältää kevyen iltapalan perjantaina, lauantain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä ja ruuat ovat kotiruokaa. Majoittuville aamiainen sisältyy majoitushintaan. Aikuisen ruokailupaketti 65 euroa Lapsen ruokailupaketti 4 13 v. 45 euroa Alle 4 v. veloituksetta Majoitushinnat 96 euroa/vrk/yhden hengen Standard-huone 116 euroa/vrk/kahden hengen Standard-huone 136 euroa/vrk/kolmen hengen Standard-huone (1 lisävuode) 156 euroa/vrk/neljän hengen Standard-huone (1 lisävuode+1 patja) Alle 4 v. lapsi majoittuu vieressä veloituksetta Standard-huoneen koko on 18 m². Halutessaan perheillä on mahdollisuus myös Superiorhuoneeseen (25m²), jolloin lisämaksu 30 e/huone/ vrk tai Junior Suiteen (37 m²), jolloin lisämaksu on 100 e/huone/vrk. HUOM! Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta hintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. Pienet muutokset ohjelmaan mahdollisia SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014 13

TUETTU PERHELOMA SYDÄNLASTEN PERHEILLE KUORTANEEN URHEILUOPISTOLLA 12. 17.10.2014 Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia TEKSTI KATJA LAINE KUVAT KUORTANEEN URHEILUOPISTON ARKISTO Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle on jo muutaman vuoden ajan tarjoutunut mahdollisuus järjestää sosiaalista lomatoimintaa yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Seuraava tuettu järjestöloma tullaan järjestämään 12. 17.10. Kuortaneen Urheiluopistolla. Hakuaika lomalle päättyy 10.7. Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) on sosiaalisen lomatoiminnan järjestö, joka järjestää ja kehittä tuettuja lomia. Lomat on tarkoitettu niille henkilöille, joilla ei ole muuta mahdollisuutta lomailla. MTLH järjestää eri puolilla Suomea tuettuja lomia, joista noin puolet lomista järjestetään yhteistyössä eri järjestöjen kanssa. Yksi yhteistyötahoista on Sydänlapset ja -aikuiset ry. LOMALLE KUORTANEEN URHEILUOPISTOLLE Etelä-Pohjanmaalla, Kuortaneenjärven rannalla sijaitseva urheiluopisto tarjoaa oivat puitteet rentouttavalle lomalle luonnonkauniissa ympäristössä. Tarjolla on monipuolista tekemistä yhdessä oman ja muiden tuetulle lomalle osallistuvien perheiden kanssa. Liikunnallisia aktiviteetteja on tarjolla niin sisä- kuin ulkotiloissakin. Lisätietoja Kuortaneen Urheiluopistosta ja sen tarjonnasta löydät osoitteesta www.kuortane.com. Tuettu perheloma tarjoaa monenlaisia elämyksiä, kokemuksia, aktiviteetteja ja tarinoita. Niistä on hyvä ammentaa voimaa arkeen. Tuettuun perhelomaan kuuluu vapaaehtoinen ohjelma, josta löytyy monenlaista ohjattua toimintaa koko perheelle. Lomaviikkoon (5 vrk) sisältyy ohjelman lisäksi tietysti myös majoitus- ja täysihoito. Lomaviikon omavastuuosuus on aikuisilta 100 euroa/henkilö. Alle 17-vuotiailta lapsilta lomaviikko on maksuton. Matkakustannukset jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi. MITEN LOMALLE VOI HAKEA? Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomakkeella, jonka voit tulostaa tai vaihtoehtoisesti toimittaa sähköisesti myös MTLH:n kotisivuilla osoitteessa www.mtlh.fi. Lomakkeita voi tilata myös yhdistyksen toimistolta. Lomakkeeseen tulee kirjata niin taloudelliset, terveydelliset kuin sosiaaliset perusteet lomatuen tarpeelle. Tuen saamiseen vaikuttaa koko perheen elämäntilanne, jossa huomioidaan perheen tulotaso, aiemmat lomatuet sekä perustelusi lomalle. Lomatukea voidaan myöntää korkeintaan joka toinen vuosi. Muistathan mainita, että kyseessä on MTLH:n Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle suunnattu perheloma. Hakemusten tulee olla MTLH:lla viimeistään 10.7.2014. Hyväksytyt perheet saavat tiedon valinnasta noin kaksi kuukautta ennen loma alkua. Huomioittehan, että mikäli perheenne ei tule valituksi tai joudutte syystä taikka toisesta perumaan osallistumisenne, lomatukihakemus on voimassa koko vuoden 2014. Jos siis olette jo aiemmin tänä vuonna hakenut jollekin MTLH:n lomatarjonnan tuetulle lomalle, voitte ilmoittaa MTLH:lle, että he huomioivat hakemuksenne joko tähän tai johonkin muuhun myöhemmin 2014 järjestettävälle lomaviikolle. Kannattaa siis tutustua MTLH:n monipuoliseen lomatarjontaan osoitteessa www.mtlh.fi. 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014

Tietoa majoituksesta LASTENKLINIKALLA JA LASTENLINNASSA HOIDOSSA OLEVIEN LASTEN PERHEILLE Helsingin Lasten ja nuorten sairaalassa hoidossa olevien lasten vanhemmille on olemassa useita eri majoitusvaihtoehtoja sairaalan läheisyydessä tai suhteellisten helppojen kulkuyhteyksien päässä. Oheen on koottuna muutamia käytetyimmistä yöpymispaikoista, mutta toki on olemassa useita muitakin vaihtoehtoja. Varauksia voi suorittaa esimerkiksi internetistä. Myös muutamia pienempiä, erityisesti perheille sopivia huoneistohotelleja on tarjolla sairaalan läheisyydessä. Lisätietoja ja apua sopivan majoitusvaihtoehdon löytämiseksi voi tiedustella sairaalan sosiaalityöntekijöiltä, osastojen henkilökunnalta tai yhdistyksen toimistolta. RONALD MCDONALD TALO Oksakosken polku 6 (n. 0,9 km Lastenklinikalta) 09 478 01600 www.rml.fi Hakeutuminen Taloon tapahtuu osastonhoitajan/jonohoitajan välityksellä. Arvioitaessa mahdollisuutta päästä asumaan Taloon käytetään lääketieteellisistä ja sosiaalisista asioista koostuva arviointipisteytystä. Vanhemmat maksavat talossa omavastuuosuuden 10 e/vrk/hlö, loppuosan Talo laskuttaa suoraan Kelalta. Maksu perheen yli 4-vuotiailta lapsilta on myös 10 e/ vrk. Ronald McDonald talon täyttöaste on hyvin korkea läpi vuoden. Jonopaikka ei siis välttämättä takaa majoituspaikan saamista Ronald McDonald talosta. Majoituksen järjestäminen on vanhempien vastuulla. KUMMIT ETUSETELIT SCANDIC JA HILTON HOTELLEIHIN Lastenklinikalla ja Lastenlinnassa hoidossa olevien potilaiden perheet voivat majoittua pääkaupunkiseudun Scandic- ja Hilton hotelleihin alennushinnalla (Scandic 60 e/ yö/huone ja Hilton 75 e/yö/huone). Hintaan sisältyy yöpyminen yhden tai kahden hengen huoneessa, aamiainen sekä lisävuode lapselle. Alennuksen saadakseen perhe tarvitsee etuseteleitä (yksi seteli/majoituskerta/huone). Etuseteleitä on jaossa kaikilla yliopistollisilla Lastenklinikoilla. Varauksen voi tehdä hotelleihin kampanjakoodeilla KUMMIT (Scandic) ja AALKKA (Hilton). Scandiciin varaukset tehdään internetissä osoitteessa www.scandichotels.fi ja Hiltoniin puhelimitse (Hilton Helsinki Strand p. 09 39351, Hilton Helsinki Airport p. 09 73220, Hilton Helsinki Kalastajatorppa p. 09 45811). Lisätietoja etusetelissä. MUU MAJOITUS Lisää tietoa hotelli-, hostelli- ja huoneistohotellimajoituksesta voi etsiä internetistä, esim. www.hotellimaailma.fi, www. hotellikeskus.com, www.booking.com, www.hotels.com, www.ebookers.fi, www. varaahotelli.fi. Ohessa listattuna muutamia vaihtoehtoja, joita Lastenklinikalla yöpyneet perheet ovat käyttäneet sydänperheiden kokemuksia ja vinkkejä voit kysyä myös Facebookista löytyvästä sydänlasten vanhempien suljetusta keskusteluryhmästä. OMENAHOTELLI Eerikinkatu 24 (n. 3,2 km Lastenklinikalta) www.omena.com Varaukset ja hintatiedustelut: www.omena.com tai numerosta 020 7716 555 (9 e/varaus) MARJA LEPPÄ OY/ HUONEISTOHOTELLI Töölöntori (n. 1,4 km Lastenklinikalta) 050 594 1113 23 asuntoa, yksiöistä kolmioihin Mikäli kyseessä on usean viikon yöpyminen, voi hinnasta neuvotella. Asunnot ovat kalustettuja, joissa oma keittiö, liinavaatteet, suihku, WC, jääkaappi, mikro sekä joissakin asunnoissa pesukone. Läheisyydestä löytyy myös ilmaisia parkkipaikkoja. HELSINKI APARTMENT/ MAIJA SANKAMO Töölöntori (n. 1,4 km Lastenklinikalta) 050 367 6916 maija.sankamo@helsinkiapartment.fi Huoneistojen hinnat vaihtelevat koon mukaan myös isompia huoneistoja. Pidemmälle ajalle voi pyytää tarjouksen ja hinnat laskevat pidemmissä varauksissa. Kalustettujen huoneistojen hinta: kaksio 120 e/yö, kolmio 160 e/yö ja neliö 190 e/ yö, pidemmältä ajalta voi pyytää tarjouksen ja hinnat laskevat pidemmissä varauksissa. Huoneistoista löytyy myös astianpesukone ja pyykinpesukone. Liinavaatteet kuuluvat hintaan. KELA-KORVAUS Kun perhe joutuu yöpymään pääkaupunkiseudulla tutkimuksen, hoidon ja liikenneolosuhteiden takia, KELA maksaa yöpymisrahaa enintään 20,18 e/vrk. Molemmat vanhemmat voivat saada yöpymisrahan, jos molempien vanhempien läsnäolo on hoidon kannalta välttämätöntä. HYVÄ TIETÄÄ Muutokset majoitushinnoissa mahdollisia. Etäisyydet on mitattu kevyenliikenteen väyliä pitkin (reittioppaat: www.ytv.fi). Bussimaksu Helsingin alueella on aikuisilta 3 e kuljettajalta ostettuna ja automaatista ostettuna 2,50 e. Helsingin alueella on myös vuorokausilippuja erilaisin vaihtoehdoin, esim. 1 vrk:n (8 e), 3 vrk:n (16 e) ja 5 vrk:n (24 e) matkailijalippuja Pysäköinti sairaala-alueella ja läheisillä kaduilla on maksullista. Pysäköintipaikkoja on rajallisesti. Tarvittaessa osaston henkilökunta ja sosiaalityöntekijät auttavat sopivan asunnon löytymisessä Kun joudutaan yöpymään tutkimuksen, hoidon tai liikenneolojen takia, Kela maksaa yöpymisrahaa enintään 20,18 e/vrk (molemmat vanhemmat voivat saada, jos molempien vanhempien läsnäolo on hoidon kannalta välttämätöntä). SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014 15

Ronald McDonald Talo toiminnassa jo 12 vuotta! TEKSTI KATJA LAINE KUVAT RONALD MCDONALD LASTENTALOSÄÄTIÖN ARKISTO Monille sydänlasten perheille vuosien saatossa tutuksi tullut Ronald McDonald Talo on ollut toiminnassa jo 12 vuotta. Vuosien saatossa Ronald McDonald Talo on lunastanut paikkansa pitkäaikaissairaiden majoituspaikkana silloin kun oma koti on kaukana. Ronald McDonald Talo on 12-vuotisen historiansa aikana ollut toinen koti jo yli 5 000 lapsiperheelle. Kaikki erikoissairaanhoito, myös synnynnäisesti sydänvikaisten lasten leikkaushoidot, on keskitetty Helsinkiin, joten eri puolilta Suomea HYKS Lastenklinikalle ja Lastenlinnaan hoidettavaksi tulevat lapset perheineen tarvitsevat rauhallisen ympäristön hoitojaksojen ajaksi kodinomaisen paikan, jossa levätä ja rauhoittua lasten ollessa hoidettavana sairaalassa. Perheille onkin tärkeää yrittää elää mahdollisimman normaalia elämää ja pitää kiinni arkirutiineistaan. Tämä on mahdollista Ronald McDonald Talon 14 perhehuoneessa. Talon käyttöaste on jatkuvasti yli 90 % ja pisin yhtäjaksoinen majoitusaika on ollut 14 kuukautta. Näemme työssämme päivittäin, että meitä todella tarvitaan, kertoo Ronald McDonald Talon vastaava Johanna Serlachius. ASUKKAAT OSASTOJEN KAUTTA Korkea käyttöaste näkyy myös siinä, että ajoittain Talolle on hyvinkin vaikea saada majoituspaikkaa. Majoittuvat perheet valitaan Lastenklinikan osastojen kautta. Mikäli perhe on halukas majoittumaan Talolla, tulee perheen ottaa yhteyttä sille osastolle, jolle lapsi on tulossa. Yhteydenotto kannattaakin tehdä heti, kun tuloaika osastolle on selvillä, Johanna neuvoo. Koska tulijoita on usein enemmän mitä Talossa tilaa, perheiden valinnassa huomioidaan lapsen sairauden vaikeusaste, perheen sosiaalinen tilanne ja matka sairaalaan. Näiden osa-alueiden perusteella perheet pisteytetään ja ruuhkatilanteessa yöpymispaikat jaetaan pisteiden mukaan. Osastolla hoitaja kysyy perheiltä hakemukseen tarvittavat tiedot ja lähettää hakemuksen Ronald McDonald Taloon, Johanna jatkaa. Toimenpiteiden peruuntumisten ja erilaisten toipumisaikojen vuoksi Talon tilanteessa tapahtuu muutoksia päivittäin. KODINOMAISUUS TÄRKEÄÄ Kolmesta erillisestä rakennuksesta koostuvassa talossa huoneita on yhteensä 14 kappaletta. Itse rakennukset ovat vanhoja hirsitaloja, jotka on tuotu paikalle eripuolilta Suomea, valottaa Johanna Talojen taustaa. Sininen Talo on alkujaan Ruovedeltä, Vihreä Talo Nurmosta ja Keltainen Talo on vanha osuuskaupparakennus Perhosta. Talot on remontoitu ajanmukaisesti, mutta kunnioittaen vanhojen hirsirakennusten huokumaa henkeä. Sisustuksessa on tavoiteltu kodinomaisuutta ja toimivuutta, ja työssä onkin onnistuttu hienosti. Jokaisella perheellä on käytössään oma huone, jossa on kolme sänkyä ja kylpyhuone. Myös lisävuoteeseen on tarvittaessa mahdollisuus. Talosta löytyy kaikki tarvittava pesutiloineen 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014

TARTU HARAVAN VARTEEN JA TULE MUKAAN TEKEMÄÄN HYVÄÄ! Ronald McDonald Talon pihatalkoot pidetään torstaina 24.4. klo 14 17 Talkooväelle on tarjolla maukasta keittoa ja pullakahvit. Ilmoitathan tulostasi 22.4. mennessä osoitteella rmt@rml.fi Aurinkoisin terveisin Ronald McDonald Talon väki Huom! Säävaraus mahdollisesta peruutuksesta ilmoitamme kotisivuillamme. Muistathan, että talon pihassa ei ole parkkitilaa. Lisätietoja Ronald McDonald Lastentalosäätiön ja Talon toiminnasta www. rml.fi ja kodinhoitohuoneineen. Lisäksi jokaiselle huoneelle on omat jääkaapit ja kuivatarvikekaapit Talon keittiössä. Ruokailutila on kaikille yhteinen, samoin olohuone sekä leikkihuoneet, jossa on paljon puuhasteltavaa perheen pienemmille. Siivouksesta pidetään huolta yhdessä. Jokainen siivoaa omat jälkensä ja pitää tavaroista huolta kuin omistaan niin ne pysyvät hyvässä kunnossa ja kestävät asukkailta toisille. Tämä onneksi on ollut sanomattakin selvää Talon asukkaille, Johanna kiittelee. VAPAAEHTOISIA KAIVATAAN! Ronald McDonald Talon toimintaa pyöritetään pääasiassa vapaaehtoistyön, varainkeruun ja lahjoitusten avulla. Vapaaehtoistyön merkitys Talon toiminnalle on merkittävä ja vaihtoehtoja auttaa on paljon. Säätiö järjestää muun muassa erilaisia talkoita ja hyväntekeväisyystempauksia, jotka ovat kaikille avoimia. Jokainen voi halutessaan osallistua ja auttaa oman mielenkiintonsa mukaan. Auttaville käsille on aina tarvetta! Talolla toimii pieni joukko vapaaehtoisia mitä moninaisimmilla taustoilla, säätiön koordinaattori Leena Lehtovaara kertoo. Kaikkien ei tarvitse siis olla perinteiseltä hoitoalalta, vaan vapaaehtoisiksi kelpaavat kaikki täysi-ikäiset ja auttamisen haluiset ihmiset. MITÄ VAPAAEHTOISET SITTEN TEKEVÄT? Se riippuu tietysti tilanteesta ja tarpeesta, mutta milloin haravoidaan pihaa, luetaan lapsille satuja tai järjestellään pyykkejä, tai vaikka osallistutaan jonkun tapahtuman järjestelyihin, Leena valottaa. Jos vaan vähääkään vapaaehtoistoiminta kiinnostaa, kannattaa rohkeasti lähteä mukaan! Siitä jää hyvä mieli niin auttajalle kuin avun saajalle, Johanna ja Leena kannustavat kuin yhdestä suusta. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014 17

HARRASTUKSET TEKSTI LOTTA HEIKKILÄ KUVAT SYNJALAISTEN ALBUMIT Sydännuorelle ja -aikuiselle harrastuksen löytäminen voi oman sydänvian takia olla joskus hankalaa. Väestöliiton internetsivuilla on hyvä kuvaus siitä, mitä harrastamisella tarkoitetaan. Harrastukseksi ei lasketa vain urheilua seurassa tai säännöllisesti kulttuuriryhmissä tapahtuvaa tekemistä. Näiden ohella harrastus voi olla esimerkiksi piirtäminen, kalastus, geokätköily, valokuvaus tai virkkaaminen. Jokaisen olisi hyvä löytää ihan oma juttu, josta nauttii. Se ikioma kiinnostuksen kohde voi olla yksin tai yhdessä tekemistä. Jotain sellaista missä haluaa kehittyä ja josta itse tykkää. Elämäntilanteiden muuttuessa, voi johtua pohtimaan mitä jaksaa ja voi harrastaa. Voi olla, että rakkaasta harrastuksesta joutuu luopumaan, mutta se ei tarkoita, etteikö olisi mahdollisuutta löytää jotain ehkä vieläkin parempaa, korvaavaa harrastusta tilalle. Eri harrastusten sopivuudesta itselle kannattaa keskustella hoitavan lääkärin ja hoitajan kanssa. Lisäksi internet on pullollaan keskustelupalstoja, joista saa lisää tietoa itseä kiinnostavasta harrastuksesta ja varmasti joku jo harrastuksen parissa oleva vastaa myös mielellään mieltä askarruttaviin kysymyksiin lajin sopivuudesta juuri sinulle. Kyselimme Synjalaisilta mitä te harrastatte? Saimme mielenkiintoisia ja hyvin erilaisia esittelyjä omista harrastuksista. Ehkäpä löydät alla olevien harrastustarinoiden joukosta itsellesi sopivan lajin. RUMPALITYTTÖ-TYTTI Olen 27-vuotias Tytti Seinäjoelta, ja sydänvikana minulla on kahdeksan kuukauden iässä todettu VSD eli kammioväliseinän aukko. Minut on leikattu elämäni aikana kertaalleen ja olen pystynyt harrastamaan kaikenlaista sen jälkeen kun sydän on alkanut toimia miltei normaalin sydämen lailla. Sydänvikani ei ole haitannut harrastustani, nimittäin rumpujensoittoa. Olen aloittanut musiikkiharrastuksen kitaralla, ollessani kuudennella luokalla. Kitaransoitto ei kuitenkaan kiinnostanut minua niin paljoa, mitä rumpujen soitto, voi sitä riemua kun minulle ostettiin ensimmäiset rummut ollessani 16-vuotias ja soittelin niitä itsekseni lukion musatunneilla oppimillani kompeilla. Suuren osan rumpujen soitosta olen siis itse opetellut. Vuosina 2012 2013 olin Ilmajoen opiston rytmilinjalla, joka on syventävä koulutus musaopintoihin pyrkiville. Itse lähdin vain harrastuspohjalla liikkeelle, koska tarkoituksenani ei ollut hakea kouluihin, vaan mennä syventämään jo opittuja asioita ja oppimaan uutta. Toki vuoden koulutuksesta piti maksaa noin 2 000 euroa, mutta oli se vaivan arvoinen. Sydänvika ei ole koskaan vaivannut rumpujensoitossa mitenkään, vaikka se on pirun kovaa duunia ja vaatii tosi kovaa kuntoa ja keskittymistä. Käyn yksityistunneilla meidän paikallisessa Rytmi-Instituutissa Rytmikorjaamon vieressä jos joku joskus ollut vaikka kauempaa keikoilla kyseissä keikkamestassa. Ehkä vielä joskus vois ajatella elättävänsä itsensä musahommilla :) Tytti 18 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014

KRISTIANIN HARRASTUKSENA KALASTUS Hei, olen Kristian ja harrastan kalastusta. Olen harrastanut normaalia kone eli haspeli kalastusta noin neljä vuotta. Samalla olemme kavereiden kanssa ostaneet soutuveneen, jolla vetelemme uistinta lähijärvessä ja tulevaisuudessa moottorin avulla merellä. Tänä keväänä hurahdin perhokalastukseen. Kalastus on sydänvikaiselle mainio tapa viettää aikaa a. kavereiden kanssa, b. viettää aikaa luonnossa ja c. kohottaa kuntoa. Mikään ei ole mukavampaa, kuin suunnitella hyvällä porukalla pitkä viikonloppureissu johonkin Suomen hienoista joista. Suunnittelu ja tulevasta reissusta haaveilu on puolet kalastuksen viehätyksestä. Itse kalastus meinaa jäädä toissijaiseksi asiaksi kun leiripaikalle on päästy. Telttojen pystytys, nuotiopaikan raivaaminen ja kalavehkeiden kokoaminen vaatii kuitenkin oman aikansa. Mutta, sitten kun koskelle päästään, valtaa mielen tietynlainen raukeus, kun ihailee ja kuuntelee luontoa. Itse olen aika aloittelija kalastuksessa, eikä kummoista saalista ole tullut. Eikä sillä kyllä ole itselle niin väliäkään. Parasta on viettää aikaa ystävien kanssa ja päästä karkuun kaupungin hälinää. Joella vietetään yleensä 12 16 tuntia päivästä, joten ulkoilua ja liikkumista tulee. Tosin liikkuminen on hissukseen kävelyä uudelle kalapaikalle, jossa muutama tunti kalastusta ja taas kävelyä. Eli itsessään kävelyä ei tule mahdottomia kilometrimääriä, mutta kyllä askelmittari on aina päivän päätteeksi näyttänyt yli 12 000 askelta. Tärkein syy, miksi arvostan kalastusta ja kalareissuja on juuri ystävät ja yhteenkuuluvuuden tunne, mitä sydänvikaisen on vaikea muuten tavoittaa, kun harva sydänvikainen pystyy tiiviissä porukassa harrastettavia joukkuelajeja harrastamaan. Nyt aikuisiällä on oppinut kalastuksen myötä myös arvostamaan mökkiviikonloppuja (muutenkin kuin teini ryyppäämis-merkeissä). Perjantaina kun pääsee töistä, sitä ajaa mielissään 200 kilometriä pohjoiseen, että pääsee sähköttömälle mökille. En olisi itsestäni uskonut tätä puolta löytyvän vielä 5 vuotta sitten Kristian Olen pitänyt jonkinmoista päiväkirjaa kalareissuista. Tänä vuonna kalastuskausi aloitettiin maaliskuussa kokeilumielessä ja tässä pätkä päiväkirjasta: Hooked Eli Koukussa Tarina yrittämisestä ja epäonnistumisesta 2.3. 2014. Kalastuskausi on auki, eikä mene enään kiinni. Ensimmäinen heitto. Tuntuu kuin jollain tapaa poikuus menisi taas. Kela auki, siima sormelle, vapata taakse ja heilautus. Vapaus. Tältä se tuntuu. Kelaan hiljalleen vastavirtaa uivaa Lottoa. Ensimmäiset kelaukset hakevat itseään. Onko kelausnopeus sopiva, tuleeko uistin pinnassa vai laahaako liikkettömänä pohjaa. Muutama tunnusteluheitto ja homma alkaa olla taas näpeissä. Sivukorvalla kuuntelen samalla kuinka Mikko kehuu vaappujen uintia omatakeiseksi. hieman epätahtiin peräänsä heilauttelevat, mutta suoraan kuulemma uivat. Sitä pitää itse koittaa. Pyydän Mikolta jonkun jo testatun vaapun. Käteeni tulee tummansävyinen melko kookas, kahden koukun vaappu. Näyttää hyvälle. PERUSKUNTOA KUNTOSALILTA Heippa! Olen Reetta ja sydänvikana minulla on TGA. Kuntosaliharrastukseni sai alkunsa vuoden 2010 Eurohearts-konferensissa. Siellä sydänystäväni Hippu sitä minulle ehdotti ja siihen totesin, että miksipä ei. Hippu, joka on opiskellut personal traineriksi, teki minulle myös ihan oman saliohjelman ja olen saanut huomata jaksavani yllättävän paljon. Aina ennen olin kuvitellut, etten muka voi tai jaksa. Elokuussa sitten ostin suoraan vuosijäsenyyden ja siitä asti olen saleillut viikoittain. Aluksihan en jaksanut juuri mitään, mutta kyllä kehitystä on tapahtunut. Isoin ongelma on monesti se, että sanon, etten pysty ja kun toinen sanoo, että koeta edes, niin hupsista keikkaa, nouseehan se paino... On ollut hauska huomata, että kropassa alkaa näkymään jo tuloksia. Ruokavalio vielä kuntoon niin näkyisi vieläkin paremmin. Käyn kuntosalilla nykyään kolme kertaa viikossa ja muutama lenkki sekä kerran uimassa. Liikuntaa suosittelen kaikille, koska se näkyy omassa arjessa ja jaksamisessa. Yks parhaista puolistahan tällaiselle shoppailuholistille on se uusien salivaatteiden osto Reetta SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014 19

KOLUMNI Erityiset sydänystävät Aloittaessani uraani Synjan tapaamisilla ja muussa toiminnassa olin jo ollut sydänvikainen ja siksi ilmeisen erilainen niin kauan kuin muistin. Tapaamisilla erilaisuutta pohdittiin: mietittiin, voiko sydänvikainen saada töitä, mennä naimisiin, tehdä lapsia, harrastaa liikuntaa, olla kuten muut. Vuodet kuluivat, kävin tapaamisilla ja sain sydänystäviä. Sydänystäviä, joille laitetaan viestiä kontrollin jälkeen: Ne siirtää mut aikuispuolelle. Nyt on lähete leikkaukseen. Leikkaus meni hyvin ja seuraava kontrolli on vasta viiden vuoden päästä, mitä tämä tarkoittaa? Ja viimeisimpänä: Ei se ainakaan kieltäny tekemästä lapsia. Vastavuoroisesti sydänystävistä kuulee heidän kontrolliensa jälkeen. Välillä myös huonoja uutisia, kun jotain on sattunut. Silloin pistää vähän miettimään. On huolissaan sydänystävästä, ja kuulostelee omaa sydäntään. Yrittää vielä normaalia enemmän syödä terveellisesti ja liikkua. Muilta osin sydänystävien kuulumiset ja viestit ovat kuitenkin aivan samanlaisia kuin kaikkien muidenkin. Opiskellaan, tehdään gradua, valmistutaan, saadaan töitä, seurustellaan, erotaan, mennään naimisiin, ostetaan asunto, saadaan lapsia. Harrastetaan jopa liikuntaakin. Sydänvikainenkin käy kuntosalilla ja lenkillä. Välillä sydän tietty oireilee, ihan kaikki ei mene kuten oli suunniteltu. Vaan eipä mene kaikilla muillakaan. Huoli erilaisuudesta on siis unohtunut, tai ainakin muuttunut. Sydänystävät ovat silti edelleen olemassa, ihan erityisinä ystävinä. Tiina LEHDESSÄ JULKAISTAAN VUOROTTAIN SYDÄNLASTEN VANHEMPIEN SEKÄ SYDÄNNUORTEN JA -AIKUISTEN PAKINOITA TAI KOLUMNEJA, OTTEITA ELÄVÄSTÄ ELÄMÄSTÄ. HALUAISITKO SINÄ KIRJOITTAA OMASTA ELÄMÄSTÄSI? JOS VASTAAT KYLLÄ, LAITA SÄHKÖPOSTIA AIHEESTA OSOITTEELLA LEHTI(AT) SYDANLAPSETJAAIKUISET.FI. HALUTESSASI VOIT KIRJOITTAA MYÖS NIMIMERKILLÄ. TÄMÄNKERTAISEN KOLUMNIN KIRJOITTAJANA ON SYDÄNAIKUINEN TIINA. 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 2014