Sote-tietoarkkitehtuurin ohjausryhma n muistio

MH 5.2.2019 MUISTIO 1(7) Sote-tietoarkkitehtuurin ohjausryhmä Sote-tietoarkkitehtuurin ohjausryhma n muistio Päiväys 5.2.2019 klo 12.00-16.00 Paikka: THL, kokoushuone H3 Plasma Mannerheimintie 166, Helsinki Etäosallistuminen: mahdollisuus Skype-yhteydellä Osallistujat Pekka Kahri,THL Tietopalvelut-osasto, puheenjohtaja Jarmo Kärki, THL OPER varapj Juha Mykkänen, THL OPER, varapj. Mikko Huovila, STM 14.00- o o varajäsen: Jukka Lähesmaa 2. varajäsen: Jari Porrasmaa Päivi Virtanen, VM skype o varajäsen: Riitta Autere Saija Ylönen, Tilastokeskus skype o varajäsen: Essi Kaukonen Marianne Eronen, Kela Minna Kälviä, Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri skype o varajäsen: Toni Suihko o 2. varajäsen: Katja Klemola Tanja Witick, Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä Soite o varajäsen: Hannu Pikkarainen skype Pirkko Kortekangas, Varsinais- Suomen sairaanhoitopiiri o varajäsen: Mari Siimar Merja Salmi, Sosiaalitaito - Sosiaalialan osaamiskeskus Länsi- ja Keski-Uusimaa skype o varajäsen: Arto Rautajoki, Sonetbotnia Timo Kaskinen, HL7 Finland 13.30- o varajäsen: Jani Kariniemi Martti Virtanen, Nordic Casemix Centre Hanna Ahonen, Valvira o varajäsen: Petri Huovinen skype Saara Hassinen, Healthtech Finland Seppo Koskinen, THL Terveyden seuranta yksikkö o varajäsen: Päivikki Koponen Leea Kallio, Helsingin kaupunki o varajäsen: Päivi Tossavainen Markku Härmä, PSSHP o varajäsen: Tatu Kemppainen o 2. varajäsen: Martti Kansanen Matti Mäkelä, THL Iäkkäät, vammaiset ja toimintakyky yksikkö Mikko Härkönen, THL OPER, sihteeri o varajäsen: Virpi Kalliokuusi skype Kutsutut ja pysyvät asiantuntijat: Erja Ailio, THL OPER o varajäsen: Niina Häkälä Riitta Konttinen, THL OPER o varajäsen: Heikki Virkkunen Esittelijät: Esa-Matti Tolppanen THL Jonna Salonen THL Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Institutet för hälsa och välfärd National Institute for Health and Welfare Mannerheimintie 166, Helsinki, Finland PL/PB/P.O. Box 30, FI-00271 Helsinki, puh/tel +358 29 524 6000

MH 5.2.2019 MUISTIO 2(7) Sote-tietoarkkitehtuurin ohjausryhmä skype o varajäsen: Sari Helminen skype Teija Jussila, Kela. Kantapalvelut Jouni Kouvo, Jaason Haapakoski THL Väestörekisterikeskus skype o varajäsen: Petri Roponen Koodistopalveluryhmä: Johanna Eerola THL OPER Salla Säkkinen, THL TITI yksikkö Muu osallistuja: Pirkko Kortekangas UNA Oy skype o varajäsen: Pirjo Häkkinen o varajäsen: Mika Tuomainen skype Tuija Savolainen, Kuntaliitto o varajäsen: Kauko Hartikainen Kari Laukkanen, HUS Tietohallinto o varajäsen: Kristiina Junttila Alustava asialista Aika Asia Esittelijä Muistiinpanot/päätökset 12.00 1. Kokouksen avaaminen pj Kokous avattiin klo 12.00. 12.01-12.05 2. Asialistan hyväksyminen kokouksen työjärjestykseksi pj Hyväksyttiin asialista työjärjestykseksi. 12.05-12.10 3. Osallistujat osallistuja t Ehdotus: SOTE-tietoarkkitehtuurin ohjausryhmää täydennetään niillä organisaatioilla, jotka palvelevat useita julkisia toimijoita ja osoittavat halukkuutensa osallistumiseen ohjausryhmän toimintaan liittyvissä kysymyksissä. UNA Oy/Pirkko Kortekangas on osoittanut halukkuutensa osallistua ryhmään jatkossa. Käsittely: Todettiin osallistujat, Keskusteltiin muiden toimijoiden osallistumisesta ohjausryhmän Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Institutet för hälsa och välfärd National Institute for Health and Welfare Mannerheimintie 166, Helsinki, Finland PL/PB/P.O. Box 30, FI-00271 Helsinki, puh/tel +358 29 524 6000

MH 5.2.2019 MUISTIO 3(7) Sote-tietoarkkitehtuurin ohjausryhmä Aika Asia Esittelijä Muistiinpanot/päätökset toimintaan. Todettiin, että tälle ei nähty estettä, mikäli osoittavat halukkuutensa osallistua ohjausryhmän toimintaan liittyvissä kysymyksissä. Keskustelun aikana esitettiin, että ko. toimijoita voisivat olla esim. Apotti, UNA Oy sekä Sotedigi. Päätös: Hyväksyttiin ehdotus laajentaa ohjausryhmää. 12.10-12.40 4. Yhteinen tiedon hallinta (YTI) - hanke-esittely Yhteinen tiedon hallinta (YTI) - hanke-esittely_20190205.pdf Riitta Autere VM Esittely: Riitta Autere VM:stä esitteli Yhteisen tiedon hallinta (YTI) -hanketta. Keskustelu: Keskustelun aikana todettiin, että UNA Oy on keskustellut sähköisen laskutuksen siirtostandardoinnista VM:n kanssa, ja on silloin todettu, että se ei ole yhteensopiva. Todettiin, että EU-perusteinen sääntely aiheuttaa ongelmia, jotka on tunnistettu. Todettiin, että VM on rekrytoimassa parhaillaan 2 htv tälle asialle. Todettiin, että JHSsuositukset ovat käytettävissä. Pohdittiin sitä, miten saadaan paras tuki alkavalle raportoinnille. Raportoinnissa tarvitaan myös substanssiymmärrystä. Johtopäätös: Ohjausryhmä on saanut asian tiedoksi. Jäsenet voivat olla tarvittaessa yhteydessä suoraan esittelijään. 12.40-13.10 5. SNOMED CT -tilannekatsaus: patologian käsitteet sekä CORE Problem list -osaprojektit. Esa-Matti Tolppane n THL Esittely: Mikko Härkönen ja Esa-Matti Tolppanen THL:stä esittelivät SNOMED CT projektien tilannekatsausta. SNOMED CT NRC Finland - osaprojekti (pdf) SNOMED CT NRC (ppt) 2019_02_05_SNOMED_CT_kliiniset sovellukset_emt_v3.pdf 2019_02_05_SNOMED_CT_kliiniset sovellukset_emt_v2.pptx (sama ppttiedostona) Mikko Härkönen THL Keskustelu: Keskustelun aikana todettiin, että nyt mukaan on valittu tietyt kohdealueet. Miten käytännössä käytetään SNOMED CT käsitteitä? Todettiin, että ainakin tilastoinnin näkökulmasta tilastointi muuttuu tarkemmaksi. Kliinisessä työssä diagnoositasolla ei ole suoraa näkyvyyttä vaan se toimii taustalla. Ruotsissa on linkitetty toimenpideluokitukseen. Johtopäätös: Ohjausryhmä on saanut asian tiedoksi. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Institutet för hälsa och välfärd National Institute for Health and Welfare Mannerheimintie 166, Helsinki, Finland PL/PB/P.O. Box 30, FI-00271 Helsinki, puh/tel +358 29 524 6000

MH 5.2.2019 MUISTIO 4(7) Sote-tietoarkkitehtuurin ohjausryhmä Aika Asia Esittelijä Muistiinpanot/päätökset 13.10-13.30 6. Kansallisen soteluokitusstrategian tilannekatsaus Alustus: Luokitusstrategia-TAOhry- 1902-02.pdf Luokitusstrategia (ppt) luokitusstrategia (ppt-97-2003 esitysmuoto) Juha Esittely: Juha Mykkänen THL:stä esitteli Mykkäne Kansallisen luokitussstrategian tilannekatsausta. n ja Mikko Härkönen Keskustelu: Keskustelun yhteydessä todettiin, että THL mukana on 27 asiantuntijaa sekä ohjausryhmän jäseniä. Todettiin, että useat maat siirtyvät ICD-11:n käyttäjäksi lähivuosina, se vaikuttaa merkittävästi eri potilastietojärjestelmiin. Toivottiin, että strategia ottaa kantaa LOINCin ja laboratoriotutkimusnimikkeistön päällekkäisyyteen. Samoin toivottiin otettavan kantaa WHO:n omistamaan ICHI (International Classification of Health Interventions), mihin Ruotsi on siirtymässä lähivuosina. Lääkeluokituksista ATC:n suhde Pharmacopeaan aiheutti keskustelua. Toivottiin, että luokitusstrategia ottaa kantaa SOTEorganisaatiorekisterin, TOPI-rekisterin ja SOTERIn välisiin suhteisiin. Todettiin, että VALTAVAhankkeen yhtenä osaprojektina toimii tietorakenteiden yhtenäistäminen. Todettiin, että sosiaalihuollossa aikakäsite on erilainen. Pohdittiin myös, miten tietoarkkitehtuurilla hallintaan näitä luokituksia. Todettiin, että luokitusstrategia keskittyy nyt luokituksiin, joten tasoa voisi nostaa ylemmäs. Johtopäätös: Ohjausryhmä on saanut asian tiedoksi. Kysymyksiä voi lähettää Juhalle tai Mikolle. 13.30-13.45 7. Tauko 13.45-14.15 8. Terveydenhuollon tietorakenteiden modularisointiprojekti Modulaariset_tietosisällöt_2019_02_ Sote.pdf Heikki Virkkunen, Piia Pullinen THL Esittely: Heikki Virkkunen THL:stä esitteli terveydenhuollon tietorakenteiden modularisointiprojektia. Keskustelu: Tiedusteltiin, kuinka iso osa moduleista kattaa toisiokäytön tarpeet. Vastauksena todettiin, että mahdollisimman kattavasti niiden osalta, joiden määrittely on menossa. Projektissa painotetaan myös kansainvälistä yhteistyötä, mikä on tärkeää yhteentoimivuuden näkökulmasta. Hoitotyön päivittäismerkinnän osalta todettiin, että modulaarinen tieto on ymmärrettävää myös sosiaali- ja terveydenhuollon rajapinnalla. Todettiin, että esityksessä mainittu psykiatria sisältää myös mielenterveys- ja päihdetyön tietomäärittelyitä, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Institutet för hälsa och välfärd National Institute for Health and Welfare Mannerheimintie 166, Helsinki, Finland PL/PB/P.O. Box 30, FI-00271 Helsinki, puh/tel +358 29 524 6000

MH 5.2.2019 MUISTIO 5(7) Sote-tietoarkkitehtuurin ohjausryhmä Aika Asia Esittelijä Muistiinpanot/päätökset joten siltä osin se on so-te-yhteinen. Todettiin, että osa tästä projektista sopisi myös meneillään olevaan VALTAVA-hankekokonaisuuteen. Johtopäätös: Ohjausryhmä on saanut asian tiedoksi. 14.15-14.45 9. Alustus ja keskustelu Laaturekisterihankkeesta Terveydenhuollon laaturekisteripilotti 2019_2_5.pptx Jonna Salonen, Jaason Haapakos ki THL Esittely: Jonna Salonen ja Jaason Haapakoski THL:stä esittelivät Kansallista laaturekisterihanketta. Keskustelu: Tiedusteltiin, miten alueelliset tietoaltaat linkittyvät tähän hankkeeseen. Todettiin, että tässä hankkeessa käytetään Kanta-tietoallasta. Todettiin, että nyt saadaan vihdoinkin yksi kansallinen tietomalli, mitä voidaan toivottavasti hyödyntää muissa laaturekistereissä ja yhtenäistää niitä. Tiedusteltiin, miten tekniset jutut etenee, miten yhdenmukaistaminen tapahtuu. Todettiin, että määrittelyitä voitaisiin tarjota erikoisalayhdistyksille malliksi. Todettiin, että iso tahtotila on hanketta päästään pilotoimaan Kanta-tietoaltaan kautta. Toivottiin keskustelun jatkuvan terveydenhuollon tietorakenteiden modularisointiprojektin kanssa. Johtopäätös: Ohjausryhmä on saanut asian tiedoksi. Jatkovalmisteluissa toivottiin yhteistä keskustelua ja valmistelua terveydenhuollon tietorakenteiden modularisointiprojektin kanssa. 14.45-15.10 10. Koodistopalvelutoiminta vuonna 2018 Mikko Härkönen THL Esittely: Mikko Härkönen esitteli vuoden 2018 Koodistopalvelutoimintaa. Keskustelu: Todettiin, että aikaisempina vuosina on ollut vertailua edellisiin vuosiin, mikä jäi tästä esityksestä puuttumaan. Todettiin, että vuoden 2018 aikana pääpaino Koodistopalvelussa on siirtynyt julkaistujen tietorakenteiden päivityksiin eikä uusia tietorakenteita ole tullut samanlaista määrää, mitä ennen. Toisaalta sosiaalihuollon asiakasasiakirjarakenteita ei ole vielä tuotu koodistopalveluprosessiin hyväksyttäväksi. Toisena haasteena on CodeServerin lataustietojen puuttuminen. Tällä hetkellä emme saa tietoon, mitä ja milloin luokituksia sieltä ladataan. Osa luokituksista päivittyy kerran vuorokaudessa, osa Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Institutet för hälsa och välfärd National Institute for Health and Welfare Mannerheimintie 166, Helsinki, Finland PL/PB/P.O. Box 30, FI-00271 Helsinki, puh/tel +358 29 524 6000

MH 5.2.2019 MUISTIO 6(7) Sote-tietoarkkitehtuurin ohjausryhmä Aika Asia Esittelijä Muistiinpanot/päätökset harvemmalla syklillä. Johtopäätös: Ohjausryhmä on saanut asian tiedoksi. Jatkossa pyydetään vertailua edellisen vuosien tilastoihin. Lataustilastojen saaminen viedään eteenpäin koodistopalvelun kehittämistoiveena. 15.10-15.30 11. Koodistopalvelun ajankohtaiset asiat Mikko Härkönen THL Esittely: Mikko Härkönen esitteli Koodistopalvelun ajankohtaisia asioita. Keskustelu: Todettiin, että poistettavien listalla ollut Fimean omistama Lääkeaine-luokitus on ollut käytössä lääkkeiden vaihtokelpoisuuden osoittamisessa. Onko tällä poistolla vaikutusta tähän ja ovatko järjestelmätoimittajat tästä tietoisia? Todettiin, että Fimea on käynyt asiaa läpi apteekkijärjestelmätoimittajien kanssa. Fimean luokitusten poisto liittyy heillä meneillään olevaan hankintaan uudesta järjestelmästä ja asia tulee uudelleen koodistopalveluprosessin käsittelyyn, kun Fimean järjestelmät ovat valmiita ja tuotannossa. Sihteeri lupasi toimittaa asiaa eteenpäin Fimean asiantuntijoille. Johtopäätös: Ohjausryhmä on saanut asian tiedoksi. 15.30-15.45 15.45-15.55 12. Muut asiat Tiedoksi: Ilmoittaudu SNOMED CT seminaariin 28.- 29.3.2019 tästä linkistä: https://thl.fi/fi/ajankohtaista/tapahtumat/tapahtumak alenteri/-/event/4378987 13. Seuraava kokousaika: ehdotus pj ehdotus seuraavaksi kokouspäiväksi: 14.5.2019 klo 13.00-16.00. Päätös: Seuraava ohjausryhmän kokous pidetään ke 22.5.2019 klo 9.00-12.00. Kokouspaikkana on THL Kampusalue, Kokoushuone Plasma. Sihteeri lähettää kalenterikutsun jäsenille ja varajäsenille. Ehdotuksia käsiteltäviksi aiheiksi voi lähettää sihteerille. 16.00 14. Kokouksen päättäminen pj Puheenjohtaja päätti kokouksen klo 15.45. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Institutet för hälsa och välfärd National Institute for Health and Welfare Mannerheimintie 166, Helsinki, Finland PL/PB/P.O. Box 30, FI-00271 Helsinki, puh/tel +358 29 524 6000

MH 5.2.2019 MUISTIO 7(7) Sote-tietoarkkitehtuurin ohjausryhmä Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Institutet för hälsa och välfärd National Institute for Health and Welfare Mannerheimintie 166, Helsinki, Finland PL/PB/P.O. Box 30, FI-00271 Helsinki, puh/tel +358 29 524 6000

Yhteinen tiedon hallinta (YTI) -hanke-esittely 5.2.2019 Riitta Autere Sote-tietoarkkitehtuurin ohjausryhmä JulkICT

Yhteinen tiedon hallinta (YTI) digikärkihanke (VM) Hankkeen tehtävänä on vahvistaa ja tehostaa tiedon hallinnan kerrosta sähköisissä palveluissa ja tietovirroissa. Tähän sisältyvät seuraavat tehtäväkokonaisuudet: 1) omadata julkisessa hallinnossa 2) tiedon yhteentoimivuuden kehitystyö ja hallinnan malli (Yhteentoimivuusmenetelmä & alusta) 3) monikäyttöinen tiedon jakeluratkaisu 2

Hankkeen keskeiset tulokset ja tuotokset TP1: omadata konkreettinen suostumushallintapalvelu (OPH: KOSKI) ensimmäisiä omadatatoteutuksia hallinnossa ymmärrys hallinnon mahdollisuuksista omadatan edistämisessä lisääntynyt TP2: yhteentoimivuus yhteentoimivuusalusta (yhteentoimiva.suomi.fi) konkreettisia toimia käynnistynyt eri tahoilla Kira-Digi, OPH Finton kehittäminen Kansainvälinen yhteistyö (Semic, eri maat) Lakieditori-projekti TP3: tiedon jakeluratkaisu toteutus suurille tiedostoille olemassa TP4: taloustiedot tuki taloustiedon määritysten ylläpidolle ja hyödyntämiselle; Yhteentoimivuusalustan toiminnallisuudet tietoisuuden lisääntyminen; mm. koulutukset, TIETOKIRI-hanke TP5: hallintamallit Yhteentoimivuuden määritysten hallintamalli luotu, käsitelty ohjaustahojen kanssa jatkon rahoitus yhteentoimivuustyölle varmistettu taloustiedon määritysten hallinnan osalta selkeytetty vastuita virastojen välillä Muuta aloitus-, väli- ja päätösseminaarit 3

Omadata konkreettinen suostumushallintapalvelu (OPH: KOSKI) ensimmäisiä omadatatoteutuksia hallinnossa ymmärrys hallinnon mahdollisuuksista omadatan edistämisessä lisääntynyt selvitystyötä omadatan tarkastelusta kokonaisarkkitehtuurimenetelmän kehyksessä valmisteltu (VRK) omadata-säädösselvityksen muistio: tulossa lausuntokierrokselle lausuntopalveluun 4

Yhteentoimivuus yhteentoimivuusalusta käyttöön vuoden 2019 alusta https://yhteentoimiva.suomi.fi versiopäivitys tulossa helmikuussa 2019 konkreettisia toimia käynnistynyt eri tahoilla Kira-Digi, OPH Finton kehittäminen (www.finto.fi) Kansainvälinen yhteistyö Semic2018, eri maat: Slovenia, Norja Lakieditori-projekti (PoC, saatavilla kesäkuuhun 2019) https://s3-eu-west- 1.amazonaws.com/fi.vrk.lakieditori/index2.html?env=test# 5

Tiedon jakeluratkaisu tiedonsiirtoratkaisu suurille tiedostoille palveluväylän yhteyteen toteuttajana VRK 6

Taloustiedot YTI-hankkeen sekä Kunta- ja Maakuntatietohankkeiden yhteistyöllä ja tuotoksin kehitetty julkisen hallinnon taloustiedon raportointia 7

Iso kuva: Taloustiedon raportoinnin & hyödyntämisen prosessi Tietojen määritysyhteistyö Tietojen automaattinen raportointi Tietojen hyödyntäminen Julkisen hallinnon taloustietomääritysten ylläpidon yhteistyöryhmä Muut toimijat Y- alusta Tietojen muodostaminen Julkisen hallinnon raportointipalvelu XBRLtaksomian jakelu Maakunta Kunta Kuntayhtymä siirto, validointi, hyväksyntä Kuntien, kuntayhtymien ja maakuntien tilinpäätöstietovaranto Kuntatalouden tietovarasto avoimet rajapinnat Taloustiedot XBRLmuodossa Kuntataloustiedot muissa tiedostomuodoissa Avoin tietoportaali +rajapinta Tilastoviranomaiset Tiedon vapaa käyttö Maakuntatalouden ohjaus Kuntatalouden ohjaus Muut tukitietolähteet (mm. väestötiedot) 8

Taloustiedon määrittely- ja ylläpitoyhteistyön organisointi Maakunnan & kunnan toiminta kunnan/maakunnan oma arkkitehtuuri Yhteentoimivuusalusta (VRK hanketoteuttaja) Kirjanpitolautakunta VN Kirjanpitoasetus (VM) KILA:n Kunta & maakuntajaos Säädöspohja, määräykset, ohjeet yhteinen (tieto)arkkitehtuuri yhteinen tiedonkeruun (tieto)arkkitehtuuri Tietomäärittely-yhteistyö (keskinäinen) Julkisen hallinnon taloustietomääritysten ylläpidon yhteistyöryhmä (VM:n asettama) Koodistosta vastaava toimija Muut yhteistyöryhmät/ekosysteemit Maakuntien & kuntien Maakuntien tietomääritykset & kuntien (omat tietomääritykset tietotarpeet) (omat tietotarpeet) Kansalliset talousraportoinnin tietomääritykset Muut kansalliset taloustiedon tietomääritykset Sanastot XBRL-tietomalli Sanastot Koodistot Tietomallit Raportoinnin koodistot & sanastot Raportoinnissa hyödynnettävät muiden koodistot Koodistot Kansainväliset määritykset/standardit - linkittyminen Tietomallit Kansallinen ydinsanastoryhmä Kansallinen tietomallinnusryhmä Kansallinen koodistoryhmä Kansalliset ydinmääritykset Sanastot Koodistot Harmonisoinnin ja yhteensovittamisen toimijarakenne Tietomallit Mahdollistavat alustat ja työkalut (tieto)sisällöille (Kansallinen metatietovaranto)

Hankekauden jälkeen tuotantoon jäävät palvelut VRK (VM) yhteentoimiva.suomi.fi ja Yhteentoimivuusalusta Hallintamallin mukaiset määritysten ylläpidon ja verkostotyön tehtävät Suurten tiedostojen jakeluratkaisu (Github) Valtionkonttori (VM) moniulotteisen tietomallinnuksen ratkaisu (ns. DataModeller) hallintamallin mukaiset määrityssisällöt (liitos JHS-työhön, mm. taloustieto) Kansalliskirjasto (OKM) Finto-palvelu Opetushallitus (OKM) Suostumushallintapalvelu (koulutustietojen luovutukseen) 10

Hallintamalli yhteentoimiva.suomi.fi ja yhteentoimivuusalustan hallintamalli käyttöönotto vuoden 2019 aikana liitos esitykseen tiedonhallintalaista (HE 284/2018 vp) 11

Tietovarantojen yhteentoimivuuden ohjaus Yleinen tiedonhallintakartta (6.1 1 k) Yleinen kuvaus julkisesta hallinnosta ja tiedonhallinnan järjestämisestä julkisessa hallinnossa Yhteiset ratkaisut ja palvelut TIEDONHALLINTA- KARTTA YHTEENTOIMIVUUDEN LINJAUKSET Tiedonhallinnan yleiset linjaukset (6.1 2 k) Yhteentoimivan julkisen hallinnon varmistavat linjaukset Yhteisten palvelujen käyttöä, kehittämistä ja tuotantoa koskevan linjaukset Kehittämisprojektit Tavoitteita toteuttavat toimenpiteet Lausunnon huomiointi toimenpiteissä (seuranta) HANKESALKKU OHJAUKSEN VAIKUTUSTEN ARVIOINTI OHJAUKSEN VAIKUTUSTEN ARVIOINTI YHTEEN- TOIMIVUUDEN OHJAUS TIETO- TURVALLISUUS Tietoturvallisuutta ja varautumista koskevat vaatimukset (6.1 2 k) Tietoturvallisuuden perustaso Palvelujen jatkuvuuden vaatimukset Lausunto muutosten arvioinnista valtionhallinnossa (9 ) Tietovarantojen ja tietojärjestelmien hyödyntäminen Yhteentoimivuus Tietoturvallisuus ----------------- ----------------- ----------------- ----------------- ----------------- ----------------- ----------------- ----------------- ------ LAUSUNTO TIEDONHALLINTA- MALLI Tiedonhallintayksikön muutosten vaikutusten arviointi (5 ) Suunniteltu kehittäminen / muutos Muutoksen toiminnalliset ja taloudelliset vaikutukset 12

Yhteentoimivuuden elementit (TiHL 284/2018 vp) TIETOVARANTOJEN YHTEENTOIMIVUUDEN YLEINEN OHJAUS Julkisen hallinnon ja toimialojen tietovarantojen yhteentoimivuutta edistävät linjaukset Julkisen hallinnon tiedonhallintakartta / kuvaus tiedonhallinnan järjestämisestä julkisessa hallinnossa (linjaustarpeet & linjausten soveltamiskohteet) VAATIMUKSET Yhteentoimivuuden linjaukset TIETOJEN LUOVUTTAMISTA KOSKEVA SÄÄNTELY TARPEET YHTEENTOIMIVUUDEN TOTEUTTAMINEN Viranomainen vastaa tietovarantojensa ylläpidosta ja kehittämisestä toimivaltansa puitteissa Viranomaisella velvollisuus huolehtia tietojen saatavuudesta ja hyödynnettävyydestä S U U N N I T T E L U YHTEENTOIMIVUUTTA KOSKEVAT LINJAUKSET (TihL 6 ) YHTEISET TIETOMÄÄRITYKSET K E H I T T Ä M I N E N YHTEINEN TIEDON HALLINTA Tietovarantojen yhteentoimivuuden varmistamiseksi tarvittavien tietomääritysten kokoaminen yhteiseen palveluun saataville Kehityshankkeissa syntyvien määritysten harmonisointi ja linkittäminen Euroopan unionin tasoiseen määritystyöhön Määritysten käyttökelpoisuuden varmistava hallintamalli HYÖDYNTÄMINEN TIETOMÄÄRITYSTEN HARMONISOINTI Yhteisten tietomääritysten hallinta: yhteentoimiva.suomi.fi TUOTOKSET 13

Hallintamalli ja yhteydet: Tietomääritykset Kansainvälinen taso Ohjaus: Valtiovarainministeriö (TiHL 5 ) Ohjauksen tukitehtävät: Väestörekisterikeskus (VRK-laki) Linkittäminen tehdään vain kerran. Suomi.fi-Yhteentoimivuusalusta EU Core Vocabularies (TiHL 5, ehdotus: TORI-lain asetus) Toimialakohtaiset määritykset (mm. INSPIRE, tilastomääritykset) Ohjaus: Vastuullinen ministeriö (TiHL 5 ) /(virasto) Toimeenpano: vastuullinen virasto (TiHL, erityislait) Linkittäminen tehdään vain kerran. Kansallinen taso Julkisen hallinnon yhteinen sanasto+ Julkisen hallinnon yhteinen komponenttikirjasto Tietoalueet Teemakohtaiset määrittelevät sanastot + teemakohtaiset tietokomponenttikirjastot, (muut määrityskokonaisuudet) henkilö Ohjaus: Valtiovarainministeriö (TiHL 5 ) Ohjauksen tukitehtävä: Väestörekisterikeskus (VRK-laki) Työn tukena tietoalueiden asiantuntijoista koostuvat työryhmät (TiHL 5,6 ). Ohjaus: Ministeriöt (TiHL 5 ) Toimeenpano: vastuulliset virastot (erityislait) + tarvittavat yhteistyöryhmät/työryhmät Rakennettu ympäristö kiinteistön omistája Koulutus opiskelija organisaatio Terveys potilas yleistetty harmonisoitu Tietoalueiden pohjana Julkisten palvelujen luokitus tietoalueet syntyvät tarvekohtaisesti ja alustava jako voi muuntua työn edetessä. Tavoitteena muodostaa sirpaleisten, yksittäisten toimijoiden ylläpitoa vaativien osien sijaan riittävän laajoja kokonaisuuksia, joiden ylläpito voidaan turvata (esim. asemakaavoituksen sanasto + KIRA kiinteistö- ja rakentamisalan sanasto = Rakennetun ympäristön sanasto) Organisaation taso (tiedonhallintayksikkö) Tiedon käyttötarvekohtaiset soveltamisprofiilit, tekniset määritykset Ohjaus: TiHL 29 Toimeenpano: kukin tiedonhallintayksikkö sovellettu, tarkennettu, harmonisoitu Organisaat ion B tietoarkkite htuuri ja soveltamisprofiilit Organisaat ion A tietoarkkite htuuri ja soveltamisprofiilit Organisaat ion C tietoarkkite htuuri ja soveltamisprofiilit

Hallintamalli: Tiedon ja yhteentoimivuuden eri alustat Yksittäisten palveluiden sijaan selkeä yhtenäinen kokonaisuus Väestörekisterikeskus LUONNOS Kansalliskirjasto yhteentoimiva.suomi.fi yhteinentieto.fi (JHS) Tiedonhallinnan suosituksia (menettelytavat) Arkkitehtuuripankki (QPR) Kokonaiskuva organisaation toiminnan kokonaisuudesta Kuvauksissa tulee hyödyntää Y- alustalla ylläpidettyjä sanastoja. Rajapintojen/tietovarantojen tiedot kuvataan Y-alustalla. avoindata.fi Katalogi avoimille tietoaineistoille, vapaa hyödyntäminen Voidaan julkaista kuvauksia ja määrityskokonaisuuksia vapaaseen käyttöön (vrt. Yhteentoimivuusmenetelmä). Tiedon siirrettävyys ja yhdisteltävyys Suomi.fi-Yhteentoimivuusalusta Määrittelevät resurssit ja yhteisen menettelyn tuki Koodistot Tiedon sisältö ymmärrettävä (ihmis- ja koneluettavuus) Tietomallit Tieto rakenteisena (metatietomallit; metametatietomallit) Tiedon luotettavuus (pysyvyys, tunnisteet) Sanastot Yhteinen kieli - käännöstyön tuki Finto kuvailevat resurssit Tiedon/aineiston löydettävyys Tiedon sisältö ymmärrettävä 1) Automatisoidut palveluprosessit tehokkaat tietovirrat 3) Metatiedon avulla näkymä julkisen 2) Yhteinen kieli palvelutuotantoon, tiedonhallintaan, toimintaan hallinnon tietoon ja tietoaineistoihin hyödyntävät hyödyntävät Organisaation toimintaa suunnittelevat ja johtavat tahot Aineistoja, ohjeita, menetelmiä, avoimen lähdekoodin ohjelmistoja jne. tarvitsevat Tietovarantojen ja niiden tietovirtojen rakentajat * Julkisen hallinnon palveluista vastaavat Hallinnon tekstejä, ohjeita, ym. tuottavat*** Avoimen datan palvelut (avoindata.fi, Etsin.fi ym.) Tietoaineistopalvelut Tiedolla johtamisen edistäjät ja välillisesti sitä hyödyntävät Tekoälyn kehittäjät semanttisina resursseina** Kansalaiset halutessaan selvittää hallinnon kieltä Lopullinen versio vahvistuu TiHL-toimeenpanosuunnittelussa.

Lisämateriaalia Hankkeen sivut https://vm.fi/yhteinen-tiedon-hallinta VRK:n yhteentoimivuusalustan wiki-ympäristö: https://vrkewiki.eden.csc.fi/display/ytijd/yhteentoimivuusalustan+julkinen+dokumentaatio 16

Riitta Autere Neuvotteleva virkamies Puh. 0295 16001 (vaihde) Lisätieto: etunimi.sukunimi@vm.fi www.vm.fi Valtiovarainministeriön viestintä vm-viestinta@vm.fi Mediapalvelunumero (arkisin 8 16) 02955 30500

SNOMED CT käyttöönoton valmistelu - Projektisuunnitelma NRC toiminnan käynnistämisestä -esitys 5.2.19 SOTE-tietoarkkitehtuurin ohjausryhmässä Mikko Härkönen, Riitta Konttinen, Juha Mykkänen, Esa-Matti Tolppanen Versio 5 31.1.2019 1

1 Taustat SNOMED CT oikeuksien haltija IHTSDO vaatii, että Suomessa on kansallinen jakelukeskus (National Release Center, NRC) kun Suomi on em. organisaation jäsen NRC toiminnan minimivaatimukset ovat vähäiset ja koskevat lähinnä yhteyshenkilötoimintaa IHTSDO:n suuntaan ja käyttäjäoikeuksien paikallista hallintaa SNOMED CT NRC toiminnan käynnistämisen rinnalla THL käynnistää erillisen projektin koskien terveydenhuollon terminologioita ja luokituksia koskevia linjauksia ( luokitusstrategia ) 2

Suunnitelmat Suomessa - SNOMED CT valmistelu ja käyttöönotto SNOMED CT päätöksen valmistelu STM NRC toiminnan suunnittelu ja käynnistys Esiselvitysprojektit: SNOMED CT Patologia, vaihe 1 Toteutusprojektit: SNOMED CT Patologia, vaihe 2 SNOMED CT Potilaan ongelmalista, vaihe 1 Kanta ohry SNOMED CT Potilaan ongelmalista, vaihe 2 Maajäsenyys 12.11. 15.8. 30.5. 2018 2019 2020 30.4. 3

SNOMED CT NRC FI osaprojektin tavoitteet Tavoitteena on muodostaa yhteinen käsitys ja suunnitelma mm. seuraavista asioista: NRC tehtävien kuvaus ja tehtäviin liittyvä henkilöresursointi NRC toimintamallit, keskeiset prosessit ja yhteistyökumppanit SNOMED CT lisenssien/käyttäjien hallinta SNOMED CT laajennustarpeiden tunnistaminen (osana Koodistopalveluprosesseja), laajennusten kehittäminen, käyttöönotto ja ylläpito Suomenkielisten versioiden ylläpitoprosessi Ylläpito- ja jakeluprosessit Yhteistyökumppanitoiminta Osallistuminen kansainväliseen toimintaan (mm. SNOMED CT ylläpitoprosessiin ja IHTSDO hallintoon) SNOMED CT ylläpidossa käytetyt työvälineet, ml IHTSDO työvälineiden rooli, Codeserver rooli, muut mahdolliset (tulevaisuudessa tarvittavat) työvälineet Viestintä-, koulutus- ja neuvontatoiminta Keskeiset yhteistyökumppanit koskien erityisesti lääketieteellisten ja hoitotieteellisten terminologioiden ylläpitoa Yhteenveto NRC:n kustannuksista (ml IHTSDO kustannukset) Muut suunnittelun kuluessa esille tulevat seikat 4

Tuotokset SNOMED NRC toiminnan käynnistys projektisuunnitelma SNOMED CT NRC FI toimintasuunnitelma LIITEMATERIAALI em. suunnitelmaan SNOMED CT NRC prosessit ja työvälineet (tarkemmat kuvaukset) SNOMED CT käsitteet ja termit ( sanasto ) Käyttöoikeuksiin liittyvät periaatteet ja prosessit SNOMED CT opetusmateriaali ( kuratoitu subset ) Osa suomeksi, pääosin suomenkielisellä kuvauksella varustettuja viittauksia IHTSDO materiaaliin 5

Aikataulut ja etapit Aloitus 9/2018 Välikatselmus 12/2018 (toimeenpanon pääkohdat työpajassa 17.12.2018) NRC toimeenpanon pääkohdat (tärkeimmät tavoitteet, toimintaperiaatteet/-mallit ja tiekartta), tärkeimmät prosessit: (ainakin) käyttäjien hallinta, kansainvälinen toiminta ml. muutostarpeiden hallinta, osaamistarpeet ja niihin vastaaminen, työkalut, yhteistyökumppanuudet, viestintä Loppukatselmus 3/2019 Palaute loppuraportin viimeistelyä varten, kts. työkohteet alla Lopputuloksen esittelyt, projekti valmistuminen 5/2019 NRC aloittanut toimintansa vaiheittain syksyn 2018 aikana (aloittaen käyttäjätunnusten hallinnasta). 6

Yhteenveto projektin työkohteista ja aikatauluista SNOMED CT NRC SUUNNITTELU JA KÄYNNISTYS 2018 2019 Työpaketit ja tehtävät (suluissa deadline) elo syys loka marras joulu tammi helmi maalis huhti touko TP 1 Projektin hallinta ja viestintä Projektin järjestäytyminen ja projektisuunnitelman ja työpakettien tehtävien tarkennukset 15.9. Esittely SOTE tietoarkitehtuurin ohjausryhmälle 20.9. 2/2019 Esittely Kanta-projektien ohjausryhmälle 21.9. Esittely THL TIPO JORY:lle 26.9. 5/2019 Viestintä (tiedotteet, SNOMED sivut, suoraviestintä sidosryhmille) - Tiedote jäseneksi liittymisestä, käyttäjätunnusten hankkimisesta 30.9. - Tiedote SNOMED CT NRC käynnistymisestä + 2019 projekteista 31.1. - Tiedote SNOMED CT tilanteesta ja NRC suunnitelmista 2020-5/2019 - HL7, Kuntaliiton, Viila, Kela, ammatilliset yhdistykset jne. kokoukset Projektiryhmän kokoukset Joka toinen viikko Työpajat - Strategiatyöpaja (THL, STM) 17.12. - Prosessi- ja työkalutyöpaja 1+2 (Duodecim+Koodistopalveluryhmä) 12.2. - Osaaminen ja kumppanit -työpaja (mukana sidosryhmät) 12.3. Suunnitelmien katselmointi (straegiatyöpajaan osallistujat --> SOTE tietoarkkiteh ohry) 9.4. Loppuraportin laatiminen Projektin päättäminen Jatkuu seuraavalla sivulla 7

Yhteenveto projektin työkohteista ja aikatauluista SNOMED CT NRC SUUNNITTELU JA KÄYNNISTYS 2018 2019 Työpaketit ja tehtävät (suluissa deadline) elo syys loka marras joulu tammi helmi maalis huhti touko TP 2 SNOMED NRC toiminnan suunnittelu Kansainvälisten NRC mallien kartoitus, perustietojen hankinta Toiminnan päälinjausten suunnittelu (kriittiset menestystekijöiden ja niistä tärkeimpien "kotiin hoidettavien" asioiden tunnistaminen) "Strategiatyöpaja" 17.12. Organisointi, vastuut/tehtävät, resurssointi, prosessit, yhteistyökumpp Toimintasuunnitelmadokumentin viimeistely Suunnitelman esittely 9.4. TP 3 SNOMED prosessien, menetelmien ja työvälineiden suunnittelu (Alustava suunnittelu osana strategiaa) Prosessi 1: Käyttäjähallinnan prosessit ja ohjeistukset Prosessi 2: Kansainvälinen toiminta (IHTSDO, NRC-network, jne) Prosessi 3: Kansallisten laajennusten ja kieliversioiden hallinta Prosessi 4: Ylläpito ja jakelu (osana Koodistopalvelua), työvälineet Prosessi 5: Koulutus ja tukitoiminta Prosessi 6: Osaamisen, kyvykkyyden ja taitojen kehittäminen ja ylläpito (Em prosesseihin liittyvät työpajat) 12.2. 12.3. Yhteistyökumppanien kanssa käytävät keskustelut / neuvottelut TP 4 SNOMED Koulutus ja tukitoiminta Koulutustilaisuuksien osallistuminen (puhujana) SNOMED CT seminaari ja sen valmistelu Koulutusmateriaalin suomalaisen subsetin laatiminen 30.3 Verkkosivut Työmäärät <= 1 htpv/vk Työmäärät > 1 htpv/vk 8

NRC toiminnan käynnistäminen, työkohteet 1/6 TP1: Projektin hallinta ja viestintä Työkohteet: Projektisuunnitelman ylläpito Esittely THL TIPO JORY:lle, Kanta-projektien johtoryhmälle Viestintä (tiedotteet, SNOMED sivut, suoraviestintä sidosryhmille), tiedotteet: jäseneksi liittyminen ja käyttäjätunnusten hankkiminen, SNOMED CT NRC käynnistyminen + 2019 projektit, SNOMED CT tilanne ja NRC suunnitelmat 2020 - Esittelyt sidosryhmien kokouksissa (HL7, Kuntaliiton, Viila, Kela, ammatilliset yhdistykset jne.) Projektiryhmän kokoukset joka toinen viikko Työpajat, joiden tavoitteena on tiedon tasaaminen, tavoitteiden yhtenäistäminen ja suunnitelmien laadunvarmistus (5 kpl), näistä katselmointia ulkoisten sidosryhmien kanssa on 2 kpl Loppuraportin laatiminen, hyväksyminen ja projektin päättäminen Tuotokset: Projektisuunnitelma, projektin tilanneraportit (poikkeamat ja toimenpiteet). Viestintäsuunnitelma. 9

NRC toiminnan käynnistäminen, työkohteet 2/6 TP2: Toteutuksen päälinjausten suunnittelu Muiden maiden NRC toimintaa koskeva perustietojen keruu Perehtyminen ainakin Ruotsin ja Norjan NRC toimintaan ja muuhun SNOMED CT pohjaiseen kehittämistyöhön. UK, Australia dokumenttien perusteella. THL olemassa olevan asiantuntemuksen hyödyntäminen haastattelujen avulla. Yhteistyökokoukset Pohjoismaiden SNOMED CT NRC edustajien kanssa 2 kk välein Osallistuminen IHTSDO SNOMED CT Business meetingiin 04/2019 Lontoossa.. NRC:n käynnistyksen pääkohtien työstäminen työpajassa työryhmän valmistelun pohjalta Tuotos: NRC tärkeimpiä tavoitteita, prosesseja, työkaluja ja niissä NRC menestystekijöitä koskevat linjaukset. Sisältää myös pohdinnan siitä miten muiden maiden kokemuksista voitaisiin oppia Dokumentin muoto: ppt-esitys, toimintojen jaottelu IHTSDO mallin mukaisesti. 10

NRC toiminnan käynnistäminen, työkohteet 3/6 TP 3: Prosessien, menetelmien ja työvälineiden suunnittelu Prosessi 1: Käyttäjähallinnan suunnittelu Työkohteet: Käyttäjähallinnan kuvaus loppukäyttäjille (Affiliate Members) Tuotos: SNOMED NRC toimintasuunnitelmaan osaksi prosessikuvauksia. Lisäksi ulkopuolisten käyttöön tarkoitetut ohjeistukset tai opetusmateriaali. Prosessi 2: Kansainvälisen yhteistoiminnan suunnittelu Työkohteet: Työpaperin valmistaminen IHTSDO prosesseista ja maajäsenten roolista, kahden tai monenvälinen yhteistyö (NRC benchmarking, yhteiset referenssimäärittelyt (refsets) Pohjoismaiden kanssa, Ruotsi, muut Pohjoismaat?), NRC käynnistyksen pääkohdat -työpaja (12/2018), viimeistely palautteen perusteella. Työsuunnitelmaa: IHTSDO materiaalin perusteella lyhyt yhteenveto, kuvataan Pohjoismaiden NRC asiantuntijoiden kokousten toiminnan tavoitteet. Pohjoismaiset projektit esimerkkinä patologia (jos realisoituu). Täydennetään Lontoon IHTSDO business meetingin jälkeen. DL 30.4.2019. Tuotos: SNOMED NRC toimintasuunnitelmaan kuvaus kansallisista tavoitteista kv yhteistoiminnalle ml. kuvaus siitä mitä hyötyjä tavoittellaan? Osallistumisen periaatteet ja käytännön muoto. Alustava kv-yhteistoiminnan työmäärien ja kustannusten arviointi. (Jatkuu) 11

NRC toiminnan käynnistäminen, työkohteet 4/6 TP 3: Prosessien, menetelmien ja työvälineiden suunnittelu (jatkoa edelliseltä kalvolta) Prosessi 3: SNOMED CT kansallisten laajennukset, kieliversiot, työvälineet Työkohteet: toimintaperiaatteiden kuvaus käyttäen SNOMED CT patologian projektista saatavaa malleja ja materiaalia. THL ja muiden osapuolten roolien ja tehtävien kuvaus. Käsittely prosessityöpajassa, viimeistely palautteen perusteella. Yhtenä mallina käytetään IHTSDO dokumentteja Practical Guide to Extensions ja Practical guide to Reference Sets. Muistio työvälineistä: IHTSDO työvälineet (MH), muut (SNOW OWL: https://www.youtube.com/watch?v=z9nin5jeav8, tai muuta vastaavaa, kysely Biopankkiosuuskunnasta, Tuotos: Geneerisen mallin kuvaus laajennusten laatimisprojektista, periaatteet suomenkielisten versioiden ylläpidosta (esim. hallinnolliset pääkäsitteet suomeksi, sellaiset sisällöt suomeksi, joissa käyttäjät ovat potilaita ). Tapa tuottaa ruotsinkieliset kieliversiot. Prosessi 4: SNOMED CT ylläpito ja jakelu, työvälineet Työkohteet: Benchmark Ruotsiin ja Norjaan: vastuut, toiminnot, resurssointi, työvälineitä koskevat tarpeet. Toimintamallin osalta OPER sisäinen valmistelu/ keskustelu, viimeistely. IHTSDO ja kotimaisten toimijoiden työvälineisiin/tarjontaan perehtyminen. Työpaperi: ylläpidon ja jakelun työvälineet käynnistysvaiheessa + tarpeet jatkokehittämiselle. Käsittely työvälinetyöpajassa, jossa voi olla myös (valittujen) toimittajien työvälineiden esittelyjä. Tuotos: SNOMED NRC toimintasuunnitelmaan: Kuvaus SNOMED ylläpidon integroimisesta Koodistopalvelun prosesseihin. SNOMED tarpeet Koodistopalvelun ja sen työvälineiden kehittämiselle. (Jatkuu) 12

NRC toiminnan käynnistäminen, työkohteet 5/6 TP 3: Prosessien, menetelmien ja työvälineiden suunnittelu (jatkoa edelliseltä kalvolta) Prosessi 5: Tuki käyttäjille/ käyttöönottoprojekteille, koulutus Pohdintaa prosesseista: Koulutus ml. IHTSDO:n tarjoama elearning, THL:n järjestämä koulutus-/seminaaritoiminta (aikakin kerran vuodessa SNOMED CT 20nn seminaarit). HL7 Finland koulutustoiminta toimittajille. Konsultointi? Työsuunnitelma: Tuotos: osaksi loppuraporttia suunnitelma tuen ja koulutuksen järjestämisestä. (Aikataulu: koulutusosuudet 2019, tuki/konsultointi 2020) 13

NRC toiminnan käynnistäminen, työkohteet 5/6 TP 3: Prosessien, menetelmien ja työvälineiden suunnittelu (jatkoa edelliseltä kalvolta) Prosessi 6: SNOMED CT osaamisen ylläpito, yhteistyökumppanien käyttö ( alihankkijat ) Työkohteet: Valmisteluryhmän työ, kumppanityöpaja 12.3., viimeistely palautteen perusteella. Pohdintaa prosesseista: NRC suojissa toimivat asiantuntijat/hallintoneuvosto ( executive board ), konkreettisten sovellusten ympärillä neuvonantajaverkosto, Duodecim käyttö lääketieteen ja hoitotieteen terminologian ja luokitusten ylläpidon tietotoimituksena (pyörittäisivät kyseistä tiedon tuotantoprosessia yhteistyössä erikoislääkäriyhdistysten ja Itä-Suomen yliopiston kanssa). Koulutus ml. e-learning, THL:n järjestämä koulutus-/seminaaritoiminta (aikakin kerran vuodessa SNOMED CT 20nn seminaarit). HL7 Finland koulutustoiminta toimittajille. Työsuunnitelma: keskustelut Suomessa eri toimijoiden kanssa (esim. koulutus, HL7 Finland SNOMED CT SIG?) Alustava ehdotus 12.3. seminaarissa ja sen jalostaminen suunnitelmaksi 30.3.2019 mennessä. IHTSDO koulutusmateriaalin suomalaisen subsetin laatiminen, IHTSDO e-learning yms koulutuksen markkinointi? Tuotos: osaksi loppuraporttia suunnitelma tarvittavista kompetensseista ja niiden kehittämisestä/ylläpitämisestä (priorisoitu luettelo). Kuvaus yhteistyökumppanien roolista. Yhteistyökumppanien rooli tarkentuu jatkoneuvotteluissa. (Yhteistyökumppanien kanssa käytävät neuvottelut jatkuvat tarpeen mukaan kevään aikana) 14

NRC toiminnan käynnistäminen, työkohteet 7/7 TP 4 Viestintä 1. versio SNOMED CT Viestintäsuunnitelmasta valmistunut 01/2019 SNOMED CT-aihesivujen julkaisu valmis 1.2.2019 28.3.-29.3.19 SNOMED CT seminaari 01/2019 SNOMED CT aiheuutinen verkkosivuista +some valmis 1.2.2019 04/2019 SNOMED CT englanninkielinen sivu 05/2019 SNOMED CT ruotsinkielinen sivu 15

Työmenetelmät Asiantuntijoiden tekemä valmistelutyö, työstäminen valmistelu-/työryhmässä Valmisteluryhmän työpajat 5 kpl, yhteistyötilan, etäneuvottelutyökalujen hyödyntäminen Työpajat: 1) NRC käynnistyksen pääkohdat -työpaja, 2) Prosessityöpaja, 3) Työkalu- ja kumppanityöpaja x 2, Suunnitelmien katselmustyöpaja Lopputuloksen käsittely THL tietopalvelut osaston johtoryhmässä Lopputuloksen esittelyt Sote tietoarkkitehtuurin ohjausryhmälle, Kanta-hankkeiden johtoryhmälle, Lisäksi suunnitelman esittely mm. Viila-työpajalle, HL7 tekniselle komitealle, Kuntaliiton luokituksia ylläpitäville ryhmille ja muille mahdollisille yhteistyökumppaneille 16

Projektin organisointi ja resursointi Projektin koordinointi: Mikko Härkönen Valmisteluryhmä: Mikko Härkönen, Riitta Konttinen, Juha Mykkänen, Esa-Matti Tolppanen Työpajoihin (5 kpl, kts edellä) osallistuvat asiantuntijat käsiteltävien asiakokonaisuuksien mukaan Katselmuskokousten osallistujat (THL:n edustajien lisäksi) : STM, Kuntaliitto, Kustannus Oy Duodecim, Itä-Suomen yliopiston hoitotyön luokitusryhmä Johtoryhmä: THL tietopalvelut jory, esittelyt: Kanta-projektien ohjausryhmä, 17

KIITOKSET! 18

Yksi vaihtoehto hallintamallista Suomessa Malli on suunniteltu Ruotsissa Osittain käytössä Rooleja: Editor, Advisory board, Editorial board Työvälineitä: Request Submission Tool, RSS IHTSDO 19

SNOMED CT - TILANNEKATSAUS Kliiniset sovellukset Esa-Matti Tolppanen ja Mikko Härkönen SOTE-tietoarkkitehtuurin ohjausryhmä 5.2.2019

SNOMED CT VALMISTELUN JA KÄYTTÖÖNOTON ISO KUVA SNOMED CT päätöksen valmistelu STM NRC toiminnan suunnittelu ja käynnistys Esiselvitysprojektit: SNOMED CT Patologia, vaihe 1 Toteutusprojektit: SNOMED CT Patologia, vaihe 2 SNOMED CT Potilaan ongelmalista, vaihe 1 Kanta ohry SNOMED CT Potilaan ongelmalista, vaihe 2 Maajäsenyys 12.11. 15.8. 30.5. 2018 2019 2020 30.4. 2

SNOMED CT KLIINISET SOVELLUKSET Potilaan ongelmalista Patologia

SUUNNITELMAT SUOMESSA ISO KUVA 1/2 Tavoitteena on ollut hyödyntää mahdollisimman paljon muualla tehtyä työtä Potilaan ongelmalista käsitteistö: Tarkoitus on lähteä liikkeelle tekemällä pilotti/proto isojen yhdysvaltalaisten terveydenhuollon organisaatioiden tekemän pohjatyön perustalta laaditusta CORE Problem List määrityksestä National Library of Medicine (NLM) ylläpitää referenssimääritystä Patologian tietosisällöt: Tarkoitus hyödyntää ulkomaisia valmiita määrityksiä. Selvityksen alla on myös Pohjoismainen yhteistyö. 4 (Eräänlainen proof-of-concept lähestymistavallemme on se, että sattumalta Ruotsissa on myös käynnissä Patologian tietojen rakenteistaminen ja Potilaan ongelmalistan määrittely SNOMED CT avulla)

SUUNNITELMAT SUOMESSA ISO KUVA 3/3 THL:n SNOMED NRC tavoitteena on asiantuntemuksen varmistaminen, tuen ja koulutuksen järjestäminen käyttöönottaville organisaatioille Osa omana toimintana, osa alihankkijoiden ja osa yhteistyökumppanien kautta SNOMED CT 2019 seminaari 28.3. 29.3.2019 Kahden päivän seminaari Helsingissä Kansainvälisiä luennoitsijoita (ainakin Ruotsista ja patologiaa varten Univ Nebraska tms) 1. päivä pääasiassa yhteistä asiaa 2. päivä jakautuen sessioihin: 1) potilaan ongelmalista, 2) patologia ja 3) tekninen implementaatio (alustavasti ajateltu yhteistyötä HL7 Finland kanssa) Lisätietoja osoitteesta: https://thl.fi/fi/ajankohtaista/tapahtumat/tapahtumakalenteri/- /event/4378987 5

SNOMED CT Potilaan ongelmalista

2) SNOMED CT KONKREETTISET KÄYTTÖÖNOTON KOHTEET A) POTILAAN ONGELMALISTA Lähtökohtana kentän tarpeet / yhteydenotot: HUS, Apotti, ODA, Virtuaalisairaala Tarkemman selvittelyn kohteeksi otettiin CORE Problem list, jonka eduiksi arvioitiin: Se on uskottava ammattilaisten silmissä: alkuperäinen kehitystyö on tehty mm Kaiser Permanentessa, Mayo klinikassa, Beth Israel Deaconess Medical Center/Harvard Medical Schoolissa, VA Health Care piirissä jne. Sopii hyvin Epic, OpenEHR ja vastaavien tietojärjestelmien tarvitseman potilaan ongelmamäärityksen pohjaksi CORE Problem list on arvion mukaan sopivan yksityiskohtainen (6 500 käsitettä), kattaa potilaan oireet sekä perus- sekä erikoissairaanhoidon ammattilaisten käsitteet Taustalla oleva SNOMED CT mahdollistaa monipuolisen toisiokäytön (poiminnat, tilastot) sivutuotteena Kansainvälisyys. Se on vapaasti saatavissa (kunhan käyttäjällä on SNOMED CT). Sitä kehitetään jatkuvasti. Suomessa on jo valmiiksi osaamista Kustannus Oy Duodecimin sanastojen kehittämisryhmässä (jonka piiristä aloite alun perin tuli ODA ja VS hankkeita varten) 7

2) SNOMED CT KONKREETTISET KÄYTTÖÖNOTON KOHTEET A) POTILAAN ONGELMALISTA Esiselvitys 8/2018 3/2019 Perustyö on valmis Johtopäätökset jatkon suhteen pitkälti suunniteltu Tietoaineisto tulee epäviralliseen kehittäjäjakeluun 3/2019 6152 käsitettä, joista kustakin ammattilaistermi ja kansalaistermi (kts. https://www.ebmeds.org/meta/cpl_fin.asp (huom. Taustalla oleva aineisto on välituotos, kts alla) Kansallisen potilaan ongelmalista määrityksen kehittäminen 4/2019 4/2020 Alkaa tarvekartoituksella (suunnitelma olemassa olevien ratkaisujen huomioinnista osana kansallista referenssimääritystä) Tuotoksena valittuihin käyttötarkoituksiin sopiva referenssimääritys (kts alla) Tuloksena ensimmäinen yritys potilaan, sairaanhoitajan ja lääkärin yhteiseksi käsitteistöksi siitä mitä tässä nyt yritetään hoitaa/mihin ongelmiin haetaan vastauksia Käyttömahdollisuuksien alustava luettelo, kts. seuraava sivu

2) SNOMED CT KONKREETTISET KÄYTTÖÖNOTON KOHTEET A) POTILAAN ONGELMALISTA SNOMED CT Potilaan ongelmalistan käyttötarkoituksia voivat olla (valinta tehdään jatkoprojektissa) Ongelmien määrittely kansalaisten oma-asiointisovelluksissa / itsehoitosovellukset Potilaan ongelmalistan määrittely potilaskertomusjärjestelmissä ** kts. alla Käynnin syy luokitus (mappausten kautta ICPC-2) etenkin perusterveydenhuollossa Hoidon päättötietojen tietojen rakenteistaminen (mappausten kautta ICD-10) Nykyisten hoitoketjusovellusten vaivatunnusten, hoitoketjutunnusten korvaaminen Käyttö erilaisissa tuotteistuksissa (NordDRG, episodi-drg, jne.) diagnoosikomponentin osalta Kela Kanta-järjestelmän rakenteistaminen ongelmalistan mukaan (suunnitelmana on jo nyt selvittää SNOMED CT Potilaan ongelmalistan käyttökelpoisuutta tässä käytössä) Käyttö palvelusuunnitelmissa (vrt maakuntauudistus): mihin ongelmaan palvelusuunnitelma tai sen osa liittyy? Käyttö tietämyksen rakenteistamisessa (mm. Duodecim)

SNOMED CT Patologia

2) SNOMED CT KONKREETTISET KÄYTTÖÖNOTON KOHTEET B) PATOLOGIAN TIETOJEN VAKIOINTI Aloite on tullut patologeilta, onkologeilta sekä biopankkien ja laaturekisterien kanssa toimivilta henkilöiltä. Taustalla on vuosia jatkunut keskustelu. Referenssimääritys patologian tuottamille PAD (Patologis-anatominen diagnoosi) ja muille rakenteisille tiedoilla (jälkimmäinen vain muutamassa esimerkki potilasryhmissä) Näkökulma on etenkin laaturekisterien ja biopankkien tarpeet Sairaanhoitopiirien noin 80 potilasryhmää käsittelevissä laaturekistereissä suuri osa koskee syöpäpotilaita. Kerättävien tietojen harmonisointi keskeinen haaste. Suunniteltavana on myös yhteistyö laaturekisterien ja Suomen syöpärekisterin kanssa määrittelyjen synkronoimiseksi ja päällekäisen työn välttämiseksi Kartoituksen kohteena on yhteistyö Socialstyrelsenin ja Ruotsin Patologiyhdistyksen kanssa heidän vastaavan projektin tulosten hyödyntämiseksi 11

2) SNOMED CT KONKREETTISET KÄYTTÖÖNOTON KOHTEET B) PATOLOGIAN TIETOJEN VAKIOINTI Pääfokus on patologian laboratorioissa jo käytössä olevan SNOMED luokituksen vakiointi kansallisen referenssimäärityksen avulla Koskee nk. Topografia-, Morfologia- ja Disease- kentissä käytettyjä arvojoukkoja Pohjaksi otetaan SNOMED CT vastaavat Body Structure, Morphologic abnormality ja Disorder käsitejoukot Tekeminen on suunniteltu tehtäväksi osittain yhteistyönä ainakin tautikohtaisten laaturekisterien ja Suomen syöpärekisterin kanssa. Selvityksen kohteena on myös mahdollisuudet Pohjoismaiseen yhteistyöhön Taulukkotiedot = muut rakenteiset tiedot kuin T, M tai D -kentät Levinneisyyteen, kasvaimen luonteeseen liittyvät sellaiset tiedot, joilla tiedetään olevan vaikutusta potilaan ennusteeseen (muuten benchmarking ei ole mahdollista) Näistä tehdään muutamaa tautiryhmää koskien mallimääritykset käyttäen kansainvälisiä malleja Aikataulu: on aloitus 4/2019 ja valmistuminen 6/2020 Tärkeimmät käyttöalueet ovat suunnitelman mukaan käyttö laaturekistereissä ja biopankkien hakupalveluissa (Kts. luettelo laaturekistereistä seuraavassa kohdassa)

KIITOKSET! Esa-Matti Tolppanen esa-matti.tolppanen@thl.fi

Kansallisen soteluokitusstrategian valmistelu - tilanne Sosiaali- ja terveydenhuollon tietoarkkitehtuurin ohjausryhmä Helmikuu 2019 Sisältää luonnosvaiheen alustavaa materiaalia Juha Mykkänen, Mikko Härkönen, Ahmed Alkaleedy / THL OPER 1

Taustaa ja lähtökohtia - kertaus Yhteentoimivuus ja tietoarkkitehtuurin hallinta olleet viime vuosina keskeisiä tavoitteita sekä sotepalveluissa (julkiset ja yksityiset) että julkishallinnossa Yhteiset koodistot ja luokitukset keskeinen yhteentoimivuuden mahdollistaja THL / Kela kansallinen sosiaali- ja terveydenhuollon koodistopalvelu ollut käytössä vuodesta 2003, Tehtävänä huolehtia sosiaali- ja terveydenhuollossa käytettävien tietorakenteiden kehittämisestä ja ylläpidosta sekä varmistaa niiden laatu Useissa muissa maissa vastaavaa toimintaa tai infrastruktuuria vasta suunnitteilla Lähes 600 koodistoa / lomake- tai tietosisältömäärittelyä koodistopalvelun tuotantoympäristössä Linkitys myös sote-yhteentoimivussstandardeihin jotka käytössä 1990-luvun alkupuolelta lähtien Sote-tietoarkkitehtuurin ohjausryhmän (2017-) yksi keskeinen tehtävä ohjata Sote KA -työn aktivointi ja alaryhmät 2018 / STM Kanta-palveluissa yli miljardi asiakirjaa, miljoonia lisää kuukausittain Samalla runsaasti uusia rakenteisten ja luokiteltujen sisältöjen laajentamis- ja jatkokehittämistarpeita 2

THL lakisääteisiä tehtäviä koodistoihin ja luokituksiin liittyen Laitoksen tehtävänä on 4b) vastata sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastiedon sähköisen käsittelyn, siihen liittyvän tietohallinnon ja valtakunnallisten tietojärjestelmäpalvelujen käytön ja toteuttamisen suunnittelusta, ohjauksesta ja seurannasta; 5) kehittää ja ylläpitää sosiaali- ja terveysalan keskeisiä termejä, määrityksiä ja luokituksia (Laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta 31.10.2008/668 2 ) Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tehtävänä on määrittää valtakunnallisten tietojärjestelmäpalvelujen toteutuksen edellyttämät tietosisällöt, käsitemallit ja toimintaprosesseja tukevat tietorakenteet. Lisäksi se vastaa koodistopalvelun sisällöstä. Kansaneläkelaitos hoitaa koodistopalvelun tietoteknistä toteutusta. Koodistopalvelu sisältää kaikki koodistot, joita tarvitaan asiakasasiakirjojen käsittelyssä valtakunnallisten tietojärjestelmäpalvelujen avulla. (Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä 9.2.2007/159 14 ) Terveyden ja hyvinvoinnin laitos voi antaa tarkempia määräyksiä potilastietojärjestelmien ja potilasasiakirjojen tietorakenteista sekä muusta kuin edellä tarkoitetusta tietojen luokittelusta. (AsTL 2007/159 16 ) Sosiaali- tai terveydenhuollon asiakastietojen käsittelyssä käytettävän tietojärjestelmän tulee täyttää yhteentoimivuutta, tietoturvaa ja tietosuojaa sekä toiminnallisuutta koskevat olennaiset vaatimukset. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos voi tarvittaessa antaa tarkempia määräyksiä olennaisten vaatimusten sisällöstä (AsTL 2007/159 19 ) Terveyden ja hyvinvoinnin laitos antaa tarkemmat määräykset sosiaalihuollon asiakasasiakirjojen rakenteista ja asiakasasiakirjoihin merkittävistä tiedoista. (Laki sosiaalihuollon asiakasasiakirjoista 254/2015 5 ) 3

Luokitusstrategian valmistelun tavoitteet Ohjata 2025 aikajänteellä tapahtuvaa Keskeisimpien kansainvälisten luokitusten ja terminologioiden hyödyntämistä Suomessa Käyttö kansallisissa tietorakenteissa, käännökset, jne. Päällekkäisyyksien välttämistä: mitä luokituksia käytetään mihinkin tarkoitukseen? onko johonkin tarkoitukseen välttämätöntä käyttää useita? Panostuksia eri luokitusten ja luokitusperheiden kansainväliseen kehittämiseen osallistumiseen Suomessa ja muuta kansainvälistä yhteistyötä Kansallista luokitusten kehittämistä onko käyttökohteita joihin emme voi hyödyntää kansainvälisiä luokituksia? 4

Sote-tietoarkkitehtuuri tavoitetilan kuvaukset ja määrittelyt 5

Luokitusstrategia - valmistelutilanne Varsinainen strategian laadintatyö käynnistetty tammikuussa 2019 Luokitus- ja käyttötarkoituskohtaisen tavoitetilan tarkennukset käynnissä, mm. haastattelut, hanketoimijoiden näkemykset, keskeisten luokitusten perustietojen kokoaminen Ydintyöryhmä Juha Mykkänen, Mikko Härkönen, Ahmed Alkaleedy Tietopyynnöt ja haastattelut eri käyttökohteiden ja luokitusten asiantuntijoilta Sidos- ja työryhmäyhteistyö, mm. Sote KA-työryhmät, kansalliset toisiokäytön hankevalmistelut 6

Strategiarunko Tausta ja johdanto Tavoitteet ja rajaukset Osa-alueet ja käyttökohteet Luokituskohtaiset osiot Muuta olennaista (toimintatavat, evästykset julkaisualustoihin jne.) Linjaukset ja kehittämistavoitteet (yhdistää käyttökohteet ja luokitukset) Toimeenpano (kanavat, yhteistyö, ohjaus) Yhteenveto 7

Merkittäviä sisältöjä ja luokituksia LUONNOS Tarpeen ottaa kantaa siihen, missä ISO-standardiluokitukset määrin, miten ja milloin hyödynnetään Apuvälineluokitus? ja otetaan käyttöön eri Kielikoodisto 2->3 merkkinen? käyttötarkoituksissa UCUM? SNOMED CT Tarpeen ilmaista selkeästi ICPC-3 (ja siirtyminen ICPC-2:sta) Päällekkäisyyksien välttäminen ICD-11 (ja siirtyminen ICD-10:sta) julkisen hallinnon yleisen koodisto- ja Muut WHO-luokitukset luokitustyön kanssa ICHI, ICNP, ICF, ICD-O morfologia ja Pohjoismainen luokitusyhteistyö topologia esim. WHO-aiheissa (collaboration LOINC centre) ja SNOMED CT kansallisten jakelukeskusten välillä (NRC) Toimenpideluokitukset Missä määrin sosiaalipalveluihin on selkeytys käyttökohteista: onko kaikki toimenpiteitä..? hyödynnettävissä tai kehitettävissä kansainvälisiä luokituksia 8

Luokitusten avainkysymyksiä SNOMED CT NRC käynnistyksessä monia asioita, mitkä strategia-tasoisia? Hyödyntäminen suhteessa MeSHiin tai muihin luokituksiin? Miten käytännössä vältetään päällekkäisyyksiä hoidon käsitteet, lääketieteen termistöt, hoidokki Käyttö modulaarisissa tietomalleissa? Käyttö uusien koodistojen tai koodistoversioiden pohjana? ICPC-3 (ja siirtyminen ICPC-2:sta) Siirrytäänkö ja milloin? Onko siirtymän aikana molemmat käytössä? ICD-11 (ja siirtyminen ICD-10:sta) Milloin siirrytään / käännetään Suomi/Ruotsi, siirrytäänkö vain kuolinsyyraportoinnissa vai myös kliinisessä käytössä, milloin mitäkin? Jakelukanavat Muut WHO-luokitukset ICHI, ICNP, ICF, ICD-O morfologia ja topologia LOINC Toimenpideluokitukset selkeytys käyttökohteista: onko kaikki toimenpiteitä..? ISO-standardiluokitukset Apuvälineluokitus? Kielikoodisto 2->3 merkkinen? UCUM? Tarpeen ilmaista selkeästi Päällekkäisyyksien välttäminen julkisen hallinnon yleisen koodisto- ja luokitustyön kanssa Pohjoismainen luokitusyhteistyö esim. WHOaiheissa (collaboration centre) ja SNOMED CT kansallisten jakelukeskusten välillä (NRC) Missä määrin sosiaalipalveluihin on hyödynnettävissä tai kehitettävissä kansainvälisiä luokituksia 9

Käyttökohteita ja huomioitavia seikkoja Sähköisen potilaskertomuksen ja terveydenhuollon tietomäärittelyjen jatkokehitys, päätöksentuki Sosiaalihuollon asiakastiedot Kansalaispalvelut ja hyvinvointitiedot Muut sote-yhteiset tarpeet, esim. sote-palveluluokitus muut sote-uudistuksessa (mm. seuranta ja arviointi) tarvittavat luokitukset toimintakykytiedot Toisiokäyttö: mm. laaturekisterit, tutkimuskäyttö, tiedolla johtaminen Kansainvälinen yhteensopivuus ja tiedonvaihto (mm. EU/eHDSI) Kansainvälinen tilastointi ja raportointi, mm. WHO kuolinsyyraportointi 10

Esiin nousseita yleisiä kysymyksiä Missä määrin ensiokäytössä jo käytettyjä luokituksia ei voida käyttää myös toisiokäytön tarpeisiin mm. sote-ohjaus ja johtaminen, laaturekisterien tarpeet Arvojoukot (valueset) missä luokituksissa erityisesti tarpeita tunnistaa Toimenpideluokitus (mm. suun terveydenhuolto, kuvantaminen) SNOMED CT Reference Sets (mitkä keskeisimpiä valmiita käsitejoukkoja patologian ja potilan ongelmalistan lisäksi) Käännökset suomi ja ruotsi nykyisin kaikissa julkaistuissa koodistoissa missä erityisiä tarpeita myös muiden kieliversioiden julkaisemiselle? Sosiaalihuollon osalta keskeisiksi luokituksiksi tunnistettuja, pitkälti yhteisiä myös terveydenhuollon kanssa: ICF käsitteet ja tarkenteet, ICD (10 ja 11), Apuvälineluokitus ISO 9999 ja Audit; tilastotaustaisia kuten Pompidou, valmisteilla oleva asunnottomuuteen liittyvä luokitus 11

Esiin nousseita kv-yhteensopivuuskysymyksiä Missä käyttökohteissa kansainvälinen yhteensopivuus erityisen keskeistä? SNOMED CT -termien käyttö rinnakkaiskoodistona muille luokituksille International Patient Summary-aiheet Lääkehoito, mm. IDMP-luokitukset (identification of medicinal products) myös EMA-suuntaviivat keskeisiä LOINC-hyödyntäminen (mm. FinLOINC, Omatietovarannossa käytettävät luokitukset) Pohjoismaisen luokitusyhteistyön virkistäminen : mitkä sisältökohteet erityisen keskeisiä tämän osalta? 12

Aikataulukysymykset / luokitusstrategia Noussut esiin tarve tarkentaa keskeisten luokitusten käyttöönottoihin liittyviä aikataulukysymyksiä Nykyistä synkronoidumpi ja tarkempi uusien luokitusversioiden velvoittava käyttöönotto julkaisun jälkeen (mm. olennaiset vaatimukset, kansalliset määrittelyt), ainakin joissakin käyttökohteissa? Koodistojen rinnakkaiskäyttö onko jopa pysyviä tarpeita useiden koodistojen tai terminologioiden yhtäaikaiseen hyödyntämiseen siirtymäajat esim. ICD-10 ICD-11 (WHO-kuolinsyytilastointi ja muu käyttö) esim. lääkkeiden yksilöinnin IDMP-luokitukset (EMA aikataulusuunnitelmat) vastaavuuksien velvoitteet: onko aina esim. asiakirjan tuottajan tuotettava vastaavuudet, voiko käyttää kumpaa / mitä tahansa tietyn merkityksen kuvaavaa, osittaiset vastaavuudet jne. 13

Kiitos! 14

Rajaukset: seuraavat eivät luokitusstrategian ydinsisältöä (mutta ko. seikkoihin kohdistuu muuta kehittämistä) Koodistopalvelun ja tietorakenteiden valmistelun ja julkaisuprosessin yksityiskohdat (kehitetään jatkuvasti edelleen) Jakelukanavien kehittäminen Codeserver koodistopalvelun tekninen ratkaisu Sosmeta ja Termieditori Sisältö- tai koodistokohtaiset kirjastot / aihekokoelmat (esim. toimintakyky) IHTSDO / SNOMED CT kansainväliset jakelukanavat Tietosisältöjen rakennemäärittelyt, käsitemallit, kokonaisarkkitehtuuri eivät osa luokitusstrategiaa mutta linkittyvät tietoarkkitehtuurin kokonaisuuteen Keskittyminen sosiaali- ja terveydenhuollon luokituksiin tietoihin sekä tarvittavissa määrin hyvinvointitietoihin, EI esim. julkishallinnon koodistokehitykseen 15

Luokituksista arvioitavat / koottavat tiedot [Lähde: Evaluation and Selection Framework for Interoperability Standards, 2008] Lyhenne Nimi, nykyversio Julkaisija Kv / Suomi Laatija Julkaisija(t) Scope / käyttötarkoitus Yleinen käyttötarkoitus Primäärikäytön kohteet tarkemmin (esim. tietyt kliiniset aihealueet) jne.? Toisiokäyttökohteet? Tunnettuja käyttökohteita? Tietonäkökulma Sanasto / luokitus / muu Luokituksen rakenne, hierarkia / suhteet? Laajuus Koodiarvot / määritelmät / muut koodikohtaiset tiedot Onko kytketty johonkin tiettyyn hyödyntämismenetelmään Tekniset Jakelutapa / muoto Avoin / suljettu jakelu Lisensointimalli Välinetuki kehittäjille tai hyödyntäjille Joustavuus ja laajennettavuus Onko luokituksen mukaisuus määritelty (millainen käyttö tai luokitus on standardinmukaista ) Osajoukkojen olemassaolo tai hyödyntämismahdollisuus Kypsyys ja asema Kehittämistapa (avoin / suljettu / copyright jne.) Virallinen asema (esim. ISO/CEN/konsortio jne.) Kansainvälisyys Arvio käyttöasteesta kansainvälisesti Arvio käyttöasteesta Suomessa Arvio käytön kehittymisestä seuraavat 5v ajalla Arvio opittavuudesta / käyttöönotettavuudesta Arvio tarvittavista muutoksista tietojärjestelmiin jos otetaan käyttöön Muuta olennaista 16

Modulaariset tietosisältömäärittelyt 5.2.2019, SOTE-tietoarkkitehtuurin ohjausryhmä Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

Lähtökohta Terveydenhuollon potilaskertomustiedot ovat vielä nykyisin pääasiassa vapaata tekstiä, mutta suuntaus on kuitenkin koko ajan lisätä potilas- (ja asiakas-) tiedon rakenteisuutta Kantaan Rakenteisia terveydenhuollon tietosisältöjä on toistaiseksi määritelty mm. THP keskeiset terveystiedot, Suun terveydenhuolto, Optometria, Opiskelijaterveydenhuolto OPERissa on viimeistelyssä useita erikoisala-lähtöisiä ja muita tietosisältömäärittelyitä Työssä on huomattu, että eri ryhmissä määritellään osittain samoja tietoja mutta hieman eri näkökulmista, hieman eri tavalla Tarve yhtenäistää rakenteisten tietosisältöjen määrittelyä on tunnistettu useissa yhteyksissä (terveydenhuollon määrittelyt, tietoarkkitehtuurin kokonaiskuva) 2 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

Terveydenhuolto vs. sosiaalihuolto Terveydenhuollossa tietosisältömäärittelyä on tehty erikoisalakohtaisina (isoina) kokonaisuuksina esim. Suun terveydenhuollon tietosisällöt tietosisällöt on määritelty taulukkomuotoisena CDA-soveltamista tukevana rakenteena ja ne on julkaistu koodistopalvelimella Sosiaalihuollossa tietorakenteiden yhtenäistämistä on tehty pitkään Sosiaalihuollon tietorakenteet on määritelty Tietokomponenteista, joita käytetään asiakirjarakenteissa ja niitä jaetaan SOSMETA palvelusta 3 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

Tavoitetilan ominaisuuksia / Tietomallit Tavoitetilassa toimii kaksitasoinen tietomallien hallinta ja määrittely, jonka kautta selkeytetään sisällöllisten ja teknisten asiantuntijoiden työskentelyä ja alustariippumattomuutta: a) looginen / sisällöllinen taso ja b) toteuttajataso (myös tekniset yksityiskohdat): mahdollistaa periaatteessa tarvittaessa useita teknisiä toteutuksia samalle sisällölle Tietomallit ovat osana niihin liittyvien muiden määrittelyjen kokonaisuutta Tietomallien kehittämisessä tehty työ hyödynnettävä - kiinteä linkitys koodistoihin, käsitemalleihin, käsittelysääntöihin, tietovarantoihin, prosesseihin, eri toimijoiden ja järjestelmien olennaisiin vaatimuksiin jne. Tietomalleja määritellään uudelleenkäytettävinä (pieninä) komponentteina, pyritään kokoamaan uudelleenkäytettävien tietomallien kirjastoa (esim. loogiset mallit, templatemäärittelyt, resurssit) Myös uusien tietovarantojen kuten Omatietovarannon kehittämisessä huolehditaan riittävästä yhdenmukaisuudesta ja vastaavuuksien määrittelystä muihin tietovarantoihin esimerkiksi potilaskertomustietoihin. Lisäksi muut tavoitetilan ominaisuudet koskevat myös tietosisältömäärittelyjä, mm. Versiointi: kaikki muutokset ovat eri määrittelyversioita, eteen- ja taaksepäin yhteensopivuus jne. 4 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019 [Sote-tietoarkkitehtuurin kokonaiskuva, 2017]

Sote-tietoarkkitehtuuri tavoitetilan kuvaukset ja määrittelyt Modulaariset tietosisältömäärittelyt 5 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019 [Sote-tietoarkkitehtuurin kokonaiskuva, 2017]

Modulaarisen tietosisältömäärittelyn projekti THL on käynnistänyt vuoden 2019 alussa projektin Kanta-arkiston asiakas- ja potilastietojen yhtenäistämiseksi Työ lähtee liikkeelle käynnissä olevista terveydenhuollon tietosisältömäärittelyistä ja niiden modularisoinnista, mutta Tavoitteena on saada yhtenäinen sosiaali- ja terveydenhuollon tietorakenne mallinnus kokonaisuus 6 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

Projektin tavoitteet Projekti jakaantuu neljään tunnistettuun osakokonaisuuteen 1. Yhteisten tietosisältöjen määrittely Tietokomponenttikirjasto 2. Tietokomponenttien yleisrakenteen määrittely 3. Editointi- ja julkaisualustojen / jakelukanavien määrittely 4. Valmistelu-, hyväksymis- ja julkaisuprosessin kuvaaminen 7 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

1. Yhteisten tietosisältöjen määrittely Tavoitteena (mm. Sosmetan tavoin) määritellä tietorakenteista yhteinen tietokomponenttikirjasto, jossa kuvataan tietorakenteet pieninä kokonaisuuksina (tietokomponentteina), jotka ovat kaikkien rakenteisten merkintöjen/asiakirjojen käytettävissä ja joista kootaan Kanta-arkistoon tallennettavien rakenteisten merkintöjen/asiakirjojen rakenteet (modulaariset tietosisältömäärittelyt) Jatkossa tavoitteena on, että Sama asia kirjataan aina käyttäen samaa tietokomponenttirakennetta Tietokomponenteista saadaan sisällöltään kattavat (kaikki voi hyödyntää) Kussakin merkinnässä/asiakirjassa voi käyttää tarvittavaa osaa sisällöstä Pakollisten tietojen määrä on minimaalinen (kaikkea ei ole pakko kirjata) 8 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

1. Yhteisten tietosisältöjen määrittely Projektissa analysoidaan työn alla olevat terveydenhuollon erikoisalakohtaiset tietosisältömäärittelyt Poimitaan niissä käytetyt tietokomponentit Yhtenäistetään modulien sisältö/rakenne eri työryhmien näkökulmien välillä Muokataan työn alla olevat määrittelyt modulirakenteita hyödyntäväksi* Moduulit pyritään saamaan heti mahdollisimman yhteiskäyttöisiksi, mutta alussa ei välttämättä laajasti kattavaksi Uusia tietokomponentteja tuotetaan myöhemmin lisää Tarvittaessa vanhoja tietokomponentteja täydennetään ja versioidaan * ei kuulu itse projektiin 9 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

1. Yhteisten tietosisältöjen määrittely Tietokomponenttien sisällössä ja rakenteessa huomioitava Kaikkien kirjaajien tietotarpeet Mm. jo olemassa/käytössä olevat määrittelyt (tietosisällöt, lomakkeet, asiakirjarakenteet) Terveydenhuolto / sosiaalihuolto / hyvinvointitiedot (kansalaisen kirjausalustat - Omatietovaranto) Tiedon toisiokäytön tarpeet Tilasto ja rekisteritoiminta (mm. Hilmot, laaturekisterit ) Olemassa olevat standardit, luokitukset, mittaristot, terminologiat Esim. SNOMED CT, Toimintakyky 10 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

Huomioitava/Yhteistyö (ja paljon muita?) HILMO Toimintakyky Sote-yhteiset - SOUTU TK5 Laaturekisterit 116117 Ensihoitokertomus SNOMED CT Tietosisältöjen määrittely menossa - Raskauden ajan terveydenhuolto - Lastenneuvola ja kouluterveydenhuolto - Opiskeluterveydenhuolto - Työterveyshuolto - Psykiatria - Psykologia - Hoitotyön päivittäismerkinnät FinCC Lomakkeet Omatietovaranto (PHR) 11 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

1. Yhteisten tietosisältöjen määrittely Projekti (1. vaihe) pidettävä realistisen kokoisena Tietokomponenttikirjasto tulee kasvamaan vuosia Lähdetään liikkeelle riittävän suppealla sisällöllä, että päästään joskus maaliin Tiedostetaan jatkokehittämisen tarve Ajatuksena rajata 1. vaiheessa pois Jo julkaistujen tietosisältöjen päivittäminen (arvioidaan myöhemmässä vaiheessa?) Sosiaalihuollon tietokomponenttien kehittäminen (tulee 2. vaiheessa?) Yhteisten tietojen osalta ratkaistava erikseen, jos todetaan muutostarpeita Omatietovarannon tietosisältöjen kehittäminen Terveydenhuollon (ja sosiaalihuollon) kanssa yhteisten tietojen osalta, tulee osana niiden märittelyä 12 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

2. Julkaisujen teknisen rakenteen määrittely Tavoitteena kuvata yhtenäisellä tavalla, jota voi hyödyntää koko SOTEkentällä Haasteena erilaiset tiedonsiirtomuodot Kannassa: SHARK:ssa (sosiaalihuollon arkisto) käytössä JSON + XHTML PTA:ssa (potilastiedon arkisto) käytössä HL7 CDA R2 -standardi Omakannassa käytössä HL7 FHIR -standardi Tietokomponenttien sisältö oleellista kuvata ei teknistä siirtomuotoa Kuvaus oltava yleispätevä voidaan tuottaa tarvittaviin tallennus-/siirtomuotoihin Kuvaus riittävän tarkka kuvaamaan kirjattava sisältö, hierarkiat, pakollisuudet, toistuvuudet, tietotyypit Hyödyntää yleisesti käytettäviä rakenteita / standardeja Huomioidaan terveydenhuolto, sosiaalihuolto ja Omakanta (Omatietovaranto) 13 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

Terveydenhuollon tietosisältörakenne Terveydenhuollossa tietosisällöt on kuvattu koodistopalvelimella CDAyhteensopivana rakenteena Tästä rakenteesta lähdetään analysoimaan tietokomponentteja Tässä esim. Tupakoinnin alustava tietosisältö (tulee vielä tarkentumaan) Attribuutteja (sarakkeet) runsaasti (vain osa attribuuteista näkyvissä) 14 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

Sosiaalihuollon tietokomponentin rakenne Sosiaalihuollossa tietosisällöt on kuvattu yksinkertaisella rakenteella Ei ota kantaa tekniseen välitysrakenteeseen mutta onko liian yksinkertainen? 15 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

Sosiaalihuollon tietorakenteet Asiakirjarakenteissa on sekä määrämuotoisia tietorakenteita että vapaan tekstin mahdollisuuksia. Tietokomponentit ovat asiakirjarakenteiden yhtenäisyyden perusta. 16 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019 [Erja Ailio]

2. Julkaisujen teknisen rakenteen määrittely Tavoitteena kuvata yhtenäisellä tavalla, jota voi hyödyntää koko SOTE-kentällä Lähtökohtana yleiskuvaus, joka ei ota kantaa tekniseen standardiin Mappaus eri tallennus-/tiedonsiirto muotoihin (määritellään erikseen?) Miten tallennetaan tieto, jota halutaan käyttää sekä sosiaali-, että terveydenhuollossa (ja Omatietovarannossa)? Sisältö voidaan määritellä yhtenäisesti (jos sama tarve) Yhteinen tallennus-/tiedonsiirtorakenne voisi olla sisältökohtaisesti SHARK-, PTA- tai OTV-formaattia lähtökohtaisesti ei mäppäyksiä useisiin toteutusrakenteisiin (?) Kela-yhteistyö, HL7-yhteistyö, PTJ-toimittaja-yhteistyö 17 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

3. Julkaisualustan / jakelukanavan määrittely Nykyisin eri THL:n tietorakenteita julkaistaan ei paikoissa Koodistopalvelin (terveydenhuollon tietosisällöt ja luokitukset) Sosmeta (sosiaalihuollon komponentit) Termieditori (sanastot) Toimiameta (toimintakyky mittaristot ja rakenteet) Voisiko joku näistä olla kaiken Kanta tietorakenteiden julkaisualusta? Lisäksi useita muita huomioitavia kehityshankkeita ja välineitä Ks. seuraava dia 18 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

Modulaarisia malleja ja muuta huomioitavaa mallinnus- ja julkaisuvälineet ja -alustat Excel, Termieditori, Sosmeta, CodeServer, Visio, QPR, Art-decor, Simplifier, Forge, toimintakyky-aihekirjasto, OPER sähköinen julkaiseminen / Confluence Tietomallien hallintaväline projektin tulokset YTI-hanke ja suomi.fi yhteentoimivuusvälineistö (mm. mihin suuntaan hallintamallit ja jakelut kehittyy?) Detailed Clinical Models (DCM) OpenEHR archetypes FHIR-resurssit ja profiilit mm. Omatietovaranto + kaavailut mm. sosiaalihuollon FHIR HL7 CDA ja v3-mallit HL7 Templates, Domain Information Models DMIM, CMET Common Message Element Types, CDA suomen soveltamisoppaat European EHR Exchange Format (EHRxF) SNOMED hyödyntäminen tietosisältöjen määrittelyssä (mm. kenttien nimet, koodistot, jne.) 19 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

3. Julkaisualustan jakelukanavan määrittely 1. Haasteena on pystyä hallitsemaan suuria määriä tietokomponentteja Päällekkäisyyksien ehkäisy Tarpeelliset tietokomponentit löydyttävä (muutenkin kuin manuaalisesti) Tietokomponenttien ryhmittely sisällöllisesti? Hakutoiminnot, asiasanat? 2. Huomioitava myös tietokomponenttien versiohallinta (eteen- ja taaksepäin yhteensopivuus) Kuinka kauas historiaan on tuettava? Päivitysten viestintä Miten linkittyy asiakirjojen / merkintöjen rakenteiden versiohallintaan 3. Miten hallitaan tietokomponenttien käytön seuranta? Tietokomponenttien käyttöä pystyttävä seuraamaan asiakirjatasolla 20 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

Sosiaalihuollon asiakasasiakirjakokonaisuudet palvelutehtävittäin (2017, ei ajan tasalla?) Sosiaalihuollossa tietokomponenttien käytön seuranta palvelutehtävittäin Käytön seuranta tarvitaan myös asiakirjoittain 21 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

4. Modulien valmistelu-, hyväksymis- ja julkaisukäytäntöjen kuvaaminen Pohjana koodistopalvelun prosessin soveltaminen Määrittelyprojekteissa projektisuunnitelman mukainen kytkentä ja aikataulutus suhteessa muihin julkaistaviin määrittelyihin, mutta koodistopalveluprosessin mukainen laadunvarmistus ja julkaisupäätös Miten valmistelu riittävän yleispätevästi Miten hallinnoidaan uusien tietokomponenttien tuottaminen Pääosin suurempina kokonaisuuksina Olemassa olevien tietokomponenttien päivittäminen 22 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

Aikataulu projektille Aikataulu projektille 1-8/2019 TP2: Teknisen rakenteen määrittelyt 1-4/2019 Toimittaja työpaja 3-4/2019 Rakenteen lukitseminen 5-6/2019 TP1: Tietokomponenttien tuottaminen 1-5/2019 Asiantuntija katselmointi 4-6/2019 Suunnitelma jatkokehitykselle 6-8/2019 TP4: Hallintamallin kuvaaminen 2-6/2019 TP3: Julkaisualustan valinta 2-8/2019 Suunnitelma julkaisualustan käyttöönotolle 6-8/2019 23 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

Projektiryhmä Osallistuja Riitta Konttinen, THL Heikki Virkkunen, THL Pia Pullinen, THL Taina Kuuva, Gofore Juha Mykkänen, THL Mikko Härkönen, THL Jari Lehtonen, THL Jaakko Penttinen, THL Erja Ailio, THL Jutta Järvelin, THL Konstantin Hyppönen, Kela Alue/Vastuut Projektin omistaja Projektipäällikkö, terveydenhuolto Projektisuunnitelma, terveydenhuolto Projektisuunnitelma, koordinointi Tietoarkkitehtuuri ja KA-kytkennät + sote-yhteiset Koodistopalvelu, hallintamalli Koodistopalvelu, hallintamalli, tekninen ratkaisu Sote-yhteiset asiat ja sisällöt, sosiaalihuolto Sosiaalihuolto + sos-tietomallit Tiedon toisiokäyttö Tietoarkkitehtuuri, Kelan näkökulma 24 Heikki Virkkunen, OPER: 1.2.2019

Heikki Virkkunen Ylilääkäri Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), Operatiivisen toiminnan ohjaus -yksikkö (OPER) kanta.fi @kantapalvelut #kantapalvelut

TERVEYDENHUOLLON KANSALLISET LAATUREKISTERIT SOTE-tietoarkkitehtuurin ohjausryhmä 5.2.2019 Jonna Salonen/OPER etunimi.sukunimi@thl.fi 1 MITÄ LAATUREKISTERIT OVAT? Laaturekisterillä tarkoitettaisiin 5 i :n mukaan rekisteriä, jonka tietoja käytetään tietyn sairauden hoidon tai tietyn hoitomenetelmän taikka sosiaalipalvelun arvioimiseen. Rekisteriin tallennettaisiin jäsennellysti sairauteen ja hoitomenetelmään tai sosiaalipalvelun toteuttamiseen liittyviä välttämättömiä henkilötietoja. Lisäksi rekisteriin saisi tallentaa tiedot hoidosta tai palvelusta vastanneesta toimintayksiköstä ja sen toteuttaneista henkilöistä hoidon tai palvelun laadun arvioimiseksi. (Esitys THL-laiksi 2018) Terveydenhuollon laaturekisteripilotti/salonen & Haapakoski 30.1.19 2 1

"We believe it is the duty of every hospital to establish a follow-up system, so that as far as possible the result of every case will be available at all times for investigation by members of the staff, the trustees, or administration, or by other authorized investigators or statisticians." Kirurgi Ernest Amory Codman n. 1910 Terveydenhuollon laaturekisteripilotti/salonen & Haapakoski 30.1.19 3 MIKSI KANSALLISIA LAATUREKISTEREITÄ TARVITAAN? Kliinikoiden, yksiköiden ja organisaatioiden tarve laadun seurantaan ja parantamiseen Vertaisarviointi kansallisesti ja kansainvälisesti Hoidon yhtenäisyys ja tasa-arvo Vaikuttavuuden tutkimus ja seuranta Muutosten vaikutusten arviointi Myös palvelujärjestelmä Potilaan valinta Primum non nocere Terveydenhuollon laaturekisteripilotti/salonen & Haapakoski 30.1.19 4 2

KANSALLISIA LAATUREKISTEREITÄ SUOMESSA Munuaistautirekisteri Tehohoidon konsortio/intensium Tekonivelrekisteri Lisäksi runsaasti organisaatio-, alue- ja klinikkakohtaisia rekistereitä Terveydenhuollon laaturekisteripilotti/salonen & Haapakoski 30.1.19 5 TERVEYDENHUOLLON KANSALLISET LAATUREKISTERIT -PILOTTIHANKE 1.1.2018-31.12.2019 eduskunnan erillisbudjetilla (1,5 M ) & lisärahoitus 12/2018 1,2 M Tavoitteet: 1. Hankkia kokemusta laaturekisteritoiminnasta pilottirekisterien kanssa toteutettavien yhteishankkeiden avulla 2. Luoda ehdotus/ehdotuksia kansallisten laaturekisterien kehittämiseksi ja ylläpitämiseksi Terveydenhuollon laaturekisteripilotti/salonen & Haapakoski 30.1.19 6 3

PILOTTIHANKKEEN TEMAATTISET TYÖPAKETIT TP0 Rekisteritoiminnan ja rajapintojen kehittäminen TP1 Laaturekisterien rahoitus, organisaatio ja ohjaus TP2 Nykytilan kartoitus, aiemmat kansalliset ja kansainväliset kokemukset laaturekisteritoiminnasta TP3 Laaturekisterien ICT-ratkaisut TP4 Laaturekisterit kansallisen sote-seurannan ja arvioinnin sekä maakuntien järjestämisen ja ohjauksen tukena TP5 Laaturekisterit laadun vertaiskehittämisen ja parantamisen välineenä TP6 Laaturekisterit valinnanvapauden, asiakaslähtöisyyden, avoimuuden ja läpinäkyvyyden tukena TP7 Laaturekisterit terveydenhuollon menetelmien kehittämisen, seurannan ja tutkimuksen välineinä TP8 Viestintä ja vaikuttaminen Terveydenhuollon laaturekisteripilotti/salonen & Haapakoski 30.1.19 7 YHTEISRAHOITTEISET PILOTTIHANKKEET (TILANNE 1.2.2019) Diabetes Reumasairaudet Selkäkirurgia Eturauhassyöpä Sydäninfarkti/iskeeminen sydänsairaus HIV Terveydenhuollon laaturekisteripilotti/salonen & Haapakoski 30.1.19 8 4

LAATUREKISTERIEN PERIAATTEELLINEN SISÄLTÖ Sairaus tai toimenpide valintakriteerinä Diabetes, sydäninfarkti, syöpäsairaudet jne. Lonkkaimplantti, kaihikirurgia jne. Potilaan taustatiedot Sairauskohtaiset Yleiset Hoitotoimenpiteet Hoitotulokset Terveydenhuollon laaturekisteripilotti/salonen & Haapakoski 30.1.19 9 Hyvinvointisovellukset Omatietovaranto Potilastietojärjestelmät Kanta ja Kanta-tietoallas Tavoitetila Täydentävät rekisterit Laaturekisteri Raportit ja vertaisarvionti Tutkimus Muu käyttö Terveydenhuollon kansallinen laaturekisteripilotti/jonna Salonen 10 5

ARKKITEHTUURIKUVAUS Jaason Haapakoski 2018 Terveydenhuollon kansallinen laaturekisteripilotti/jonna Salonen 11 ESIMERKKEJÄ MUUTTUJATARPEISTA Diabeetikon lääkityksen vaikuttava aine, annos, aloitus, lopetus, lopetuksen syy Reumapotilaan turvonneiden ja aristavien nivelten sijainti ja määrä Eturauhassyöpäpotilaan solunsalpaajahoidon vaikuttava aine, annokset, tarkka jaksotus Sepelvaltimoiden pallolaajennuksessa laajennettujen suonten nimet, kaventuma lähtötilanteessa ja lopputulos sekä käytetty verkkomateriaali HIV-potilaan CD4-solujen määrä veressä Terveydenhuollon kansallinen laaturekisteripilotti/jonna Salonen 12 6

RAKENTEISET TIEDOT KANSALLISISSA TIETOVARANNOISSA - SAATAVILLA Diagnoosit Toimenpiteet Laboratoriotulokset Tietyt mittaustulokset Reseptitiedot Hallinnollisia tietoja Otsikot Terveydenhuollon kansallinen laaturekisteripilotti/jonna Salonen 13 RAKENTEISET TIEDOT KANSALLISISSA TIETOVARANNOISSA - PUUTTUVAT Lääkitystiedot (avo, osasto) Genomitieto Tietyt laboratoriotiedot (eivät rakenteisia) Kuvantamislausunnot Patologian lausunnot Kliiniset löydökset Hoidon aihe ja hoitovasteen arvio Verensiirtotiedot Toimintakyky Omahoitotiedot, elämänlaatu Terveydenhuollon kansallinen laaturekisteripilotti/jonna Salonen 14 7

PILOTTIREKISTERIEN KEHITYSTYÖN OSA-ALUEITA 1. Rekisteröitävän potilaspopulaation määrittely ja rajaukset 2. Tietosisältöjen määrittelyt 3. Tietolähteiden identifiointi ja tiedonkeruiden mekanismit 4. Kerätyn tiedon siirto THL:aan ja mahdollinen linkitys muiden rekisteritietojen kanssa 5. Ensimmäiset analyysit 6. Laatutietojen hyödyntäminen hoidon laadun varmistuksessa Terveydenhuollon kansallinen laaturekisteripilotti/jonna Salonen 15 Potilaspopulaation määrittely Tietosisältöjen määrittely Tietolähteiden identifiointi Tiedon siirto ja linkitys Analyysit Laatutietojen hyödyntäminen D D D D D R R R S S S S S E E E E I I I I H H H H Terveydenhuollon kansallinen laaturekisteripilotti/jonna Salonen 16 8

Hyvinvointisovellukset Kanta Nykytila (tutkimusluvalla) Potilastietojärjestelmät Erilliset tietovarannot Täydentävät rekisterit Laaturekisteri Raportit Terveydenhuollon kansallinen laaturekisteripilotti/jonna Salonen 17 REUMATAUTIEN REKISTERIN TIEDONKERUUN SOVELLUKSET, TILANNE 2018 Muut rekisterit, esim. Hilmo Väestörekisteri Kelan rekisterit G B M Go Treat It BCB Medical Muu/ei tietoa G M B M G G B G G M G G M G G G M G B Terveydenhuollon kansallinen laaturekisteripilotti/jonna Salonen 18 9

DIABETESREKISTERI Tiedot kerätään potilaskertomuksista ja laboratorio-ohjelmista Esim. tietyt diagnoosit ja laboratoriotutkimukset Tavoitellaan omahoitosovelluksen testaamista tietojen keräämisessä Tavoitellaan Kanta-altaan testaamista tietojen keräämisessä Tiedonsiirrot tehty Terveystalosta, tulossa Siun Sotesta, TAYS:sta, Keski-Suomen sairaanhoitopiirin alueelta (PTH + ESH), mahdollisesti muita vielä jatkossa Tietojen alustavaa tarkastelua on tehty Terveydenhuollon kansallinen laaturekisteripilotti/jonna Salonen 19 DIABETES ALUSTAVAA ANALYYSIÄ Toimipisteittäin Terveydenhuollon kansallinen laaturekisteripilotti/jonna Salonen 20 10

KOHTI TAVOITETILAA PILOTIN AIKANA Jokaisella rekisterillä kansallisesti yhteinen tietosisältö viedään Koodistopalvelimelle Käytettävät koodit ja koodistot Ammattilaisten yhtenäiset kirjaamiskäytännöt Elämänlaatukyselyjen ja omamittausten tietosisällöt Omatietovarantoon tallennettaviksi Kanta-tietoaltaan kehittäminen Terveydenhuollon kansallinen laaturekisteripilotti/jonna Salonen 21 VALTAKUNNALLINEN SOTE- TIETOARKKITEHTUURI KOKONAISKUVA Sanasto Käsitemalli Tietosisältömäärittely Luokitus Tekninen määrittely Juha Mykkänen 1/2019 22 11

SOTE-TIETOARKKITEHTUURI TAVOITETILAN KUVAUKSET JA MÄÄRITTELYT Juha Mykkänen 1/2019 23 LISÄÄ TIETOA Terveydenhuollon laaturekisterit -pilottihankkeen verkkosivu: https://thl.fi/fi/web/sote-uudistus/tietopohja-jaarviointi/terveydenhuollon-kansalliset-laaturekisterit Terveydenhuollon kansallinen laaturekisteripilotti/jonna Salonen 24 12

KYSYMYKSIÄ, EVÄSTYSTÄ? Mitä olemassa olevia ratkaisuja ja kansallisia suunnitelmia työssä on tarpeen huomioida? Mitä hankkeesta viestinnässä kannattaa ottaa huomioon? Millaiseksi voimme arvioida tavoitetilan saavuttamisen aikataulun? Terveydenhuollon kansallinen laaturekisteripilotti/jonna Salonen 25 13

3.2.2019 Koodistopalvelutoiminta 2018 SOTE-tietoarkkitehtuurin ohjausryhmän kokous 5.2.2019 Mikko Härkönen THL OPER Koodistopalvelu 2 [Tekijä] 1

3.2.2019 THL Koodistopalvelu Mennyt vuosi oli Koodistopalvelun 11. toimintavuosi Vuoden 2018 aikana julkaistiin 52 Koodistopalvelutiedotetta Saimme Koodistopalveluryhmään kauan odotettua lääketieteellistä asiantuntemusta, kun ylilääkäri aloitti työnsä 50 % työpanoksella vuoden 2018 keväällä. (toinen 50 % oli Laaturekisterihankkeen edistämistä) Koodistopalveluryhmä kokoontui vuoden aikana yhteensä 18 kertaa 3 [Tekijä] Koodistopalveluprosessi 4 [Tekijä] 2

3.2.2019 Koodistopalvelun päivitysprosessi 5 [Tekijä] 6 Koodistopalveluryhmä Miina Arajärvi jäsen (sosiaalihuollon ja tilasto- ja rekisteritoiminnan asiantuntemus syksy 2018-) Johanna Eerola (terminologinen asiantuntemus), sihteeri Niina Häkälä jäsen (sosiaalihuollon asiantuntemus) Mikko Härkönen, pj (terveydenhuollon asiantuntemus) Jutta Järvelin (tilasto- ja rekisteritoiminnan asiantuntemus syksy 2018-) Virpi Kalliokuusi (terminologinen asiantuntemus), varasihteeri Jari Lehtonen jäsen (tekninen asiantuntemus) Santeri Lehtonen jäsen (tekninen asiantuntemus) Juha Mykkänen jäsen (tekninen ym. asiantuntemus) Veli-Pekka Peltonen jäsen (tekninen asiantuntemus) Jonna Salonen jäsen (terveydenhuollon asiantuntemus) 3

3.2.2019 Koodistopalvelutoiminta 2018 Tilastoja 7 [Tekijä] Koodistopalvelutiedotteiden (N=52) jakautuminen tietorakenteiden mukaan vuoden 2018 aikana poisto 5 päivitys 78 uusi 21 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 8 4

3.2.2019 Koodistopalvelutiedotteiden (N=52) jakautuminen sosiaalihuollon ja terveydenhuollon sisältöjen mukaan Sosiaalihuolto vs. terveydenhuolto (kpl) 43 14 sosiaalihuolto terveydenhuolto 9 Sosiaalihuollon asiakasasiakirjarakenteet ja tietokomponentit 10 Mikko Härkönen THL OPER 5

3.2.2019 Sosiaalihuolto Sosiaalihuollon asiakasasiakirjarakenteet julkaistaan Sosiaalihuollon asiakirjarakenteiden ja metatietojen palvelussa (Sosmeta) Sisältää 150 tietokomponenttia 220 asiakasasiakirjarakennetta Sosiaalialan tiedonhallinnan sanasto: Sosiaalialan tiedonhallinnan sanasto -Palveluihin, palveluprosesseihin ja asiakastietoihin liittyviä käsitteitä Versio 4.0 Beta-versio: https://sosmeta.thl.fi/sosmeta-publish-ui Sanasto: https://thl.fi/documents/920442/2940835/sosiaalialan_tiedonhallinnan_s anasto_4_0.pdf 11 Kiitos! Kysymyksiä? Kommentteja? Mikko.harkonen@thl.fi koodistopalvelu@thl.fi koodistopalvelutiedote@thl.fi THL OPER Koodistopalvelu 6