Mitä kuluttajat ajattelevat geenitesteistä? Biopankit osaksi hoito- ja elintapasuosituksia Sustainable well-being Subtitle Name Date 0.0.2015 Tuula Tiihonen, Johtava asiantuntija, Sitra, Hyvinvoinnin palveluoperaattori
Uskallatko tutustua itseesi? 2014 Deloitte & Touche Oy, Group of Companies 2
Minun terveyteni McGinnis, et al., Health Affairs; 21(2), 2002
Genetic information is the only information today with a predictive power, providing insight before the symptoms are present. 25.1.2016 4
Ovatko suomalaiset kiinnostuneita geenitiedosta? T-11076 Sitra Genomitieto/syksy2013/eah/mn 5
Perinnöllisten riskitekijöiden kartoittamisesta... Kaikki vastaajat (kuluttajat), n=2071 kyllä 9 Jos päätyisi tekemään perinnöllisten riskitekijöiden kartoituksen eli geenitestin, tietäisikö, missä voisi sen tehdä?. ei Ei osaa sanoa 7 84 Kansalaiskysely 2015: Suuri osa (39 %) niistä, joiden suvussa on perinnöllisiä sairauksia, ei ole saanut mistään tietoa geenitietojen kartoittamisesta. (TNS Gallup 11/2015) Tietääkö miten geenitesti voidaan tehdä?. kyllä ei 25 75 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % T-11076 Sitra Genomitieto/syksy2013/eah/mn T-11076 Sitra Genomitieto/syksy2013/eah/mn 6
T-11076 Sitra Genomitieto/syksy2013/eah/mn 7
Suomalainen innovaatio riskitiedon arviointiin
Kardiokompassi: Tieto genomisesta riskistä näyttäisi motivoivan suomalaisia huolehtimaan terveydestään paremmin Tiedon saaminen henkilökohtaisesta sepelvaltimotaudin perinnöllisestä riskistä on tärkeää terveyteni kannalta Tieto perinnöllisestä riskistä innostaa huolehtimaan terveydestä paremmin 45 45 40 40 35 35 30 30 25 25 20 20 15 15 10 10 5 5 0 Täysin eri mieltä Jonkin verran eri mieltä En samaa, en eri mieltä Jokseenkin samaa mieltä Täysin samaa mieltä 0 Täysin eri mieltä Jonkin verran eri mieltä En samaa, en eri mieltä Jokseenkin samaa mieltä Täysin samaa mieltä 9
Geenitestit koetaan hyödyllisiksi (KuluttajakyselyTNS Gallup 11/2015) Sitra Tuula Tiihonen 15.1.2015 10
Tuleeko geenitestien käyttö osana lääkärien työtä tulevaisuudessa... Vastaajina lääkärit (Taloustutkimus 2013-2014) n=kaikki vastaajat yleistymään pysyy ennallaan / ei suurta muutosta EOS merkitys tulee vähenemään Kaikki vastaajat (n=100) 84 14 2 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 T-11076 eah, mn Sitra/Genomitieto asenneselvitys/lääkärit 2013 %
Merkittävin este geenitestien yleistymiselle terveydenhuollossa Kaikki vastaajat, n=100 Vastaajina lääkärit (Taloustutkimus 2013-2014) tiedon ja riittävän osaamisen puute terveydenhuollon ammattilaisten parissa 43 resurssien vähyys ja testien kalleus 23 testien luotettavuus/riittämätön tutkimustieto testeistä 16 mahdolliset eettiset ongelmat 15 haluttomuus geenitestien hyödyntämiseen 1 heikosti toimiva potilastietojärjestelmä 0 muu este 2 T-11076 eah, mn Sitra/Genomitieto asenneselvitys/lääkärit 2013 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 %
Millä alueella geenitiedon hyödyntäminen tulee yleistymään eniten tulevaisuudessa Vastaajina lääkärit (Taloustutkimus 2013-2014) Kaikki vastaajat, n=100 58 Työskentelee Yksityisellä sektorilla (n=24) Sairausriskien arvioinnissa 35 37 Julkisella sektorilla (n=57) Molemmilla sektoreilla (n=19) 25 Geenitestit sairauksien diagnostiikassa 37 37 13 Syövän genetiikassa 18 16 4 T-11076 eah, mn Farmakogenetiikassa 11 11 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % Sitra/Genomitieto asenneselvitys/lääkärit 2013
Onko vastaanotolle tullut potilaita, joilla on valmiita geenitesti- tai riskitietotuloksia Vastaajina lääkärit (Taloustutkimus 2013-2014) Kaikki vastaajat, n=100 Kyllä Ei 50 50 T-11076 eah, mn Sitra/Genomitieto asenneselvitys/lääkärit 2013
Onko Suomen terveydenhuollossa olemassa selkeä ohjeistus ja yhtenäiset käytännöt geenitestien osalta Vastaajina lääkärit (Taloustutkimus 2013-2014) Kaikki vastaajat, n=100 29 3 Kyllä Ei Ei osaa sanoa 68 T-11076 eah, mn Sitra/Genomitieto asenneselvitys/lääkärit 2013
Suhtautuminen kaupallisiin geenitesteihin Kaikki vastaajat, n=100 Vastaajina lääkärit (Taloustutkimus 2013-2014) 5= täysin samaa mieltä 4 3 EOS 2 1 = täysin eri mieltä. KA Olisin valmis keskustelemaan potilaani kanssa hänen tekemänsä kaupallisen geenitestin tuloksista ja mahdollisista jatkotoimenpiteistä 27 30 21 3 10 9 3,58 Koen tarvitsevani lisäkoulutusta geenitesteihin ja niiden tulkintaan 54 29 12 4 1 4,31 T-11076 eah, mn 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % Sitra/Genomitieto asenneselvitys/lääkärit 2013
Mikä geenitiedossa kiinnostaa kuluttajia? Sitra Tiihonen 15.1.2015 17
Markkinoilla monenlaista: DNA:n laboratorioanalyysi DNA-raakadata ja/tai tulkintapalvelu) 18
Tuomo Melin, Sitra & Minna Tuominen-Thuesen, KPMG 19
Genomistrategia todeksi jotta ihmisetkin kykenevät hyödyntämään genomitietoa omassa elämässään Ohjeistetaan ihmisiä geenistestaukseen liittyvistä palveluista Luodaan palvelupolku ja ohjeistus ihmisille siitä mistä, miten ja millaisia testejä saa ja millaista testien tulkintaa ja niihin liittyvää neuvontaa on tarjolla Genomitietoja hyödyntävien työkalujen tuominen ihmisten käyttöön Ohjeistusta genomitiedon käytöstä yksilön terveyden edistämisessä, päätöksenteon tuki yksilölle 20
Kohti yksilöllistettyä terveydenhoitoa Genomin rakenteen selvittäminen Sairausmekanismien ymmärtäminen Terveydenhoidon tehostaminen Tutkimuksen edistyminen Laboratoriosta klinikkaan 1990-2003 Ihmisgenomin läpiluenta 2003-2013 Tavallisten genomivariaatioiden tunnistaminen 2013-2020 Ensimmäisiä KardioKompassi käytönnön testihanke terveydenhuollon GeneRISK sovelluksia genomitiedot terveydenhuoltoon 2020 ja sen jälkeen Seuraavan sukupolven terveydenhoito 2.0 Genomitiedot rutiinikäyttöön terveyden ylläpidossa
99,5% 95,0%
CASE: Selkeä palvelupolku yksilölle, jossa keskeinen rooli on päätöksenteon tuella Käyttäjäprofiili B, skenaario ja palvelupolku Käyttäjäprofiili A, skenaario ja palvelupolku Esimerkin lähde: TerVe Estonian Research Council, Ministry of Social Affairs, Tallinn University of Technology 2015 YOUR TESTBED FORSitra NEXT GENERATION 1/2016 RESEARCH & INNOVATION23
CASE Digital Health Hub isaacus 2017 Combining Data from Different Sources Example of data sources Modified from: Frost & Sullivan YOUR TESTBED FOR NEXT GENERATION RESEARCH & INNOVATION
YOUR TESTBED FOR NEXT GENERATION RESEARCH & INNOVATION