Jäsenlehti 1/2014
perustettu v.1991, jäseniä vuoden 2013 lopussa 2348 toimisto: Mustanlahdenkatu 10, 33210 Tampere puhelin: (03) 223 5822 Toimistolla on päivystys parillisen viikon tiistaisin kello 11 15. sähköposti: pkyry@pp1.inet.fi kotisivut: www.pirkanmaa.keliakiayhdistys.fi Yhdistyksen tarkoituksena on toimia keliakiaa ja ihokeliakiaa sairastavien henkilöiden, heidän omaistensa ja hoitohenkilöstön yhdyssiteenä. Yhdistys on Keliakialiitto ry:n jäsenyhdistys. Vuoden 2014 jäsenmaksu on 25 euroa. Jäsenetuna jäsenet saavat yhdistyksen jäsenlehdet (4/vuosi) ja liiton 5-6 kertaa vuodessa julkaiseman Keliakia-lehden. jäsenlehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa ja postitetaan jäsenille. Toimintaa Tiistaikerho kokoontuu toimistolla parillisen viikon tiistaina kello 11. Päivystys toimistolla parillisen viikon tiistaina kello 11 15. Toimistolla on paljon ilmaisia esitteitä sekä myytävänä keliakiakirjallisuutta, mm. o Keliaakikon ensiopas o Herkuttelu sallittu -keittokirja o Keliaakikon keittokirja o Hapanleivästä sacherkakkuun o Syötävän hyvää leipää -leivontaohjeita o Kokkaa maailman makuja -keittokirja (uusin) o Idan kakku -gluteeniton kakku (keliakiakirja lapsille) o liiton suru- ja onnitteluadresseja Toimistotilaa vuokrataan yksityisille ja yhteisöille kokoustilaksi. 1
Hyvät yhdistyksemme jäsenet! Vuosi 2013 on takanapäin ja edessämme ovat uudet haasteet. Kulunut vuosi on painottunut Hehkuvaprojektiin, sillä olemme yksi projektin pilottiyhdistys. Näitä tapahtumia on ollut usealla paikkakunnalla ja tilaisuuksista kerrotaan tarkemmin toimintakertomuksessamme. Projekti jatkuu edelleen. Yhdistyksemme sääntömääräinen kevätkokous pidetään maaliskuussa. Kokouksessa hyväksytään tilit ja toimintakertomus. Luennoitsija kokoukseen ei vielä ole varmistunut. Edellisvuosien tapaan kesän kynnyksellä järjestetään jälleen retki tai kaksi osallistujien määrästä riippuen. Retken kohteena tänä vuonna on Keski-Suomi, josta tulee tarkempaa tietoa jäsenlehdessä ja myös Keliakialehdessä. Lukekaapa tarkasti yhdistystoimintapalstaa omasta lehdestänne. Yhdistyksen omaa jäsenlehteä tullaan uudistamaan ja haluaisimme saada jäsenistön, siis Teidän kirjoittamianne juttuja omaan lehteemme. Ei muuta kuin kynät sauhuamaan ja Teitä askarruttavia tai kiinnostavia asioita julkituomaan lehdessämme. Toivomme myös, että jäsenistö esittäisi kannanottoja ja uudistuksia/muutoksia yhdistyksemme toimintaan, kaikki ideat otetaan ilomielellä vastaan. Tavoitteenamme on saada toimintamme vastaamaan Teidän toiveitanne. 2
Hallituksen ja vertaistukihenkilöiden yhteystiedot löytyvät tästä lehdestä. Heihin kaikkiin voi ottaa yhteyttä, mikäli jokin asia askarruttaa. Maanantain 6.1.2014 Aamulehdessä FinnMedi Oy ilmoittaa (aiempi ilmoitus oli jo Aamulehdessä ennen Joulua) etsivänsä tutkimuspotilaita keliakian hoitoa koskevan lääketutkimukseen. Itse olen ilmoittautunut tuohon kokeiluun ja käynytkin jo verikokeissa. Katsotaan nyt miten tämä tutkimus sitten meitä tulevaisuudessa auttaa? Toivotan Teille jäsenille ja läheisillenne oikein hyvää ja rauhallista vuotta 2014! Marja Heikkilä SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN KEVÄTKOKOUS aika: lauantai 29.3.2014 kello 12.00 paikka: Fin Medi 5, kokoushuone, Biokatu 12, Tampere Ennen kokousta kello 10.30 11.45 tuote-esittelyjä sekä -myyntiä. Kokouksen jälkeen yhdistys tarjoaa kokousväelle kahvit. Tervetuloa! 3
TOIMINTAKALENTERI Tiistai 21.1.2014 Kerho ja päivystys kello 11-15 Tiistai 28.1.2014 Keliakiailta kello 18.00 Tiistai 4.2.2014 Kerho ja päivystys kello 11-15 Tiistai 18.2.2014 Kerho ja päivystys kello 11-15 Tiistai 4.3.2014 Kerho ja päivystys kello 11-15 Tiistai 18.3.2014 Kerho ja päivystys kello 11-15 Tiistai 29.3.2014 Sääntömääräinen kevätkokous Tiistai 2.4.2014 Kerho ja päivystys kello 11-15 Tiistai 16.4.2014 Kerho ja päivystys kello 11 15 Tiistai 30.10.2014 Kerho ja päivystys kello 11 15 Tiistai 13.5.2014 Kerho ja päivystys kello 11 15 Lauantai 27.5.2014 Kerho ja päivystys kello 11-15 4
KELIAKIAILLAT pidetään yhdistyksen toimistolla, Mustanlahdenkatu 10, kello 18. Ilta on avoin kaikille, tule tapaamaan toisia keliaakikkoja, saamaan tietoa ja kyselemään vinkkejä. Tervetuloa! Tiistaina 28.1.2014 Hyvinvointi-ilta, Helena Kivioja kertoo tärkeistä rasvahapoista. Tiistaina 25.2.2014 Uusien jäsenten ilta. Perustietoa ja ajankohtaisia asioita kertoo Länsi-Suomen aluevastaava Eija Lindberg liitosta. Kaikki jäsenet ovat tervetulleita. Tiistaina 22.4.2014 Illan aiheesta seuraavassa lehdessä maaliskuussa. Jäseniltojen aiheideoita voi lähettää yhdistyksen sähköpostiin tai soittaa toimistolle päivystysaikaan. Ideoita voi myös lähettää Eijalle sähköpostiin, eija.borg@kolumbus.fi tai soittaa Eijalle, p. 050 348 2346. Toiveet toteutetaan mahdollisuuksien mukaan. 5
Kevätretki Jyväskylään Lauantaina 3.5.2014 Kohteina mm. Kuokkalan kirkko, Ilmailumuseo, Pandan tehtaanmyymälä, Viherlandian puutarhakeskus. Lounas Ränssin kievarissa. Tarkemmat tiedot seuraavassa jäsentiedotteessa maaliskuussa. (Mahdollinen toinen retki to 8.5.) Lisätiedot ja varaukset Pertti Rouhu p. 0400 901 087. Yhdistys järjestää VERTAISTUKIHENKILÖILLE KOULUTUSTA lauantaina 22.2.2014 kello 10-15 Kaikki vertaistukihenkilöt ovat tervetulleita mukaan. Koulutus on tarkoitettu erityisesti uusille tukihenkilötoiminnasta kiinnostuneille ja tehtävässä aloittaville henkilöille. Vertaistukihenkilöiden yhteyshenkilö on Virpi Koski, p. 050 557 5764 ja sähköposti virkoski@luukku.com Jos olet kiinnostunut tukihenkilötoiminnasta ja tästä koulutuksesta, ota yhteys Virpiin. 6
Mitä on Vertaistukihenkilötoiminta? Vertaistoiminta on vapaaehtoisuuteen perustuvaa ihmisten auttamista ja tukemista tavallisen ihmisen tiedoin ja taidoin. Keliakiayhdistysten toiminnassa vertaistoiminnalla on keskeinen merkitys. Yhdistyksissä toimii vertaistukihenkilöitä, jotka tarjoavat keliakiaan sairastuneille omakohtaista kokemustietoa ja tukea. Toiminnan lähtökohtana ovat tuettavan tarpeet, ja tuki täydentää läheisten, ystävien ja terveydenhuollon ammattihenkilöstön antamaa ohjausta. Vertaistukihenkilölle tärkeitä ominaisuuksia ovat mm. On sinut keliakian kanssa (omasta tai lähiomaisen keliakiadiagnoosista vähintään vuosi.) Hallitsee riittävässä määrin arkitiedon sairaudesta ja sen hoidosta. Päivittää keliakiatietojaan. On hyvä kuuntelija, on läsnä. Tukee ja antaa neuvoja. Tunnistaa oman roolinsa kokemustiedon välittäjänä. Neuvot ja ohjeet perustuvat tutkittuun asiatietoon, ei omiin mielipiteisiin. Ei ole ammattiavun tarjoaja, mutta osaa tarvittaessa ohjata ammattiavun pariin. On sosiaalinen, empaattinen, tiedonhaluinen, suvaitsevainen ja avarakatseinen. Vertaistukihenkilöiden yhteyshenkilö on Virpi Koski, p. 050 557 5764 ja sähköposti virkoski@luukku.com. Vertaistukihenkilöihin voi ottaa yhteyttä soittamalla, lähettämällä sähköpostia tai kirjepostia. 7
VERTAISTUKIHENKILÖT 2014 ANDELIN Sirpa 044 269 7786 Vilppula sirpa.andelin@kortekoti.fi BORG Eija 050 348 2346 Tampere eija.borg@kolumbus.fi HYVÄRINEN Eija 040 701 1703 Ylöjärvi eija.hyvarinen@netti.fi ILLI Paula 0400 455 690 Ruovesi noni.illi@luukku.com JOUTSIMATKA Jouni 044 555 5073 Kuhmoinen, jouni.joutsimatka@mbnet.fi Kuhmalahti KOTAKORPI Tarja 050 345 9862 Nokia tarja.kotakorpi@nokiankaupunki.fi KOSKI Virpi 050 557 5764 Tampere virkoski@luukku.com LAHTINEN Ritva (03) 475 4283 Virrat Rantatie 15 C 22, 34800 Virrat LEHTONEN Maija (03) 378 1504 Ylöjärvi Tanhuanpääntie 27, 34150 Kyrönlahti LÄHTEENMÄKI Jaana 0400 013 045 Karvia, Kihniö, jaana.lahteenmaki@ippnet.fi Parkano PAASIO Teija 050 348 0806 Tampere teija.paasio@suomi24.fi RAJALA Salme 044 523 6361 Virrat Jalavankuja 2 B, 34800 Virrat RANTALAINEN Rauno 040 827 7202 Kangasala Kaarina Maununtyttärentie 95, 36200 Kangasala REGNELL Pertti 050 522 2588 Juupajoki, pertti.regnell@gmail.com Längelmäki, REGNELL Kirsti (03) 335 2210 Orivesi Urheilutie 16, 35300 Orivesi RUOHOSENMAA- JÄRVINEN Raija 0400 965 553 Lempäälä raijaruohosenmaa@gmail.com SUSI Minna 040 744 7126 Luopioinen, Pälkäne Sahatie 15, 36800 Pälkäne SYRJÄLÄ Heli 0400 810 145 Nokia hessa2525@hotmail.com TÖRMÄ Milla 040 867 7674 Tampere milla.tormä@uta.fi VUORIHUHTA Marja 040 742 3487 Ikaalinen, Jämijärvi, maippi62@hotmail.com Hämeenkyrö 8
HALLITUS 2014 puheenjohtaja HEIKKILÄ Marja 0405213026 marja.heikkila@pp.inet.fi varsinaiset jäsenet (8) varapuheenjohtaja SILTANEN Tauno 0405108075 tauno.siltanen@gmail.com BORG Eija OLLILA Anne 040 581 3045 KOTAKORPI Tarja 050 348 2346 eija.borg@kolumbus.fi 050 345 0862 tarja.kotakorpi@nokiankaupunki.fi LAULAINEN Monika 040 588 7844 monika.laulainen@kolumbus.fi HILDÉN Leea 040 727 0141 leea.hilden@gmail.com sihteeri VÄLISAARI Elise 040 760 3825 elise.valisaari@gmail.com varajäsenet (6) TELENIUS Maire rahastonhoitaja REGNELL Pertti ROUHU Pertti KARHULA Liisa KOSKI Virpi 0400 132 406 maire.telenius@tpnet.fi 050 522 2588 pertti.regnell@gmail.com 0400 901 087 pertti.rouhu@nokialainen.com 050 569 2677 liisa.karhula@hotmail.fi 050 557 5764 virkoski@luukku.com SYRJÄLÄ Heli 0400810145 hessa2525@hotmail.com RUOHOSENMAA- JÄRVINEN Raija 0400965553 raijaruohosenmaa@gmail.com Hallituskausi on kaksi vuotta. Hallituksesta puolet on vuosittain erovuorossa. TOIMIKUNNAT 2014 ja niiden vastaavat Emäntä Anne Ollila 0405813045 Jäsentoimikunta Eija Borg 0503482346 Keliakiaviikkovastaava Tarja Kotakorpi 0503450862 Retkeily- ja virkistystoimikunta Pertti Rouhu 0400901087 Tiedotus Kirsti Sillanpää Eija Hyvärinen 0407526256 0407011703 Tiistaikerho Maire Telenius 0400132406 Varainhankintatoimikunta Maire Telenius 0400132406 Vertaistukihenkilötoiminta Virpi Koski 0505575764 Nuorisotoiminnassa toimitaan liiton nuorisoyhteyshenkilön, Susanna Tolsa, p. 0407349703 kanssa. 9
JÄSENMAKSU Liitto lähettää tilisiirtokortit jäsenmaksun maksamista varten helmikuussa ilmestyneen Keliakia -lehden 1/2014 mukana. Yhdistyksen sääntöjen 4 :n mukaan jos jäsen on jättänyt jäsenmaksunsa suorittamatta, hallitus voi katsoa hänet eronneeksi 12 kuukauden kuluttua jäsenmaksun eräpäivästä. JÄSENPOSTI LÄHETETÄÄN VAIN JÄSENMAKSUNSA MAKSANEILLE JÄSENILLE. Jäsenyyden päättymisestä ei lähetetä erillistä ilmoitusta. Jäsenmaksutilanteen voi tarkistaa liiton jäsensihteeriltä, yhteystiedot alla. OSOITTEENMUUTOKSET voi ilmoittaa suoraan liittoon jäsensihteerille. Liiton jäsensihteeri on Tuija Heliövuori, p. (03) 254 1322 tai sähköposti jasenpalvelut@keliakialiitto.fi Seuraava Jäsenlehti, 2/2014, ilmestyy maaliskuussa. Lehteen tarkoitettu aineisto pitää lähettää 28.2. mennessä Kirstille, sähköp. kirsti.sillanpaa@pp.inet.fi, puhelin 040 752 6256. Lehden toimitus: pj. Marja Heikkilä, p. 040 521 3026 tai marja.heikkila@pp.inet.fi ja Kirsti Sillanpää, p. 040 752 6256 tai kirsti.sillanpaa@pp.inet.fi Painopaikka Kopio Niini Finland Oy, Åkerlundinkatu 2 A, Tampere 10
BA2 Itella Posti Oy Lähettäjä Pirkanmaan Keliakiayhdistys ry Mustanlahdenkatu 10 33210 Tampere p. (03) 223 5822 sähköposti pkyry@pp1.inet.fi www.pirkanmaa.keliakiayhdistys.fi. 11